Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Ortrud]

Hallo Christiane,

ich denke, die meisten können zu Deinem anderen Thema "Metastasenchirurgie" nicht viel beitragen, weil es selten gemacht wird. Ich habe auch keine Ahnung, obwohl Du es gut erklärt hast.
Ich wünsche Dir, dass es alles so läuft, wie Du es erwartest. Viel Glück.

[Sibylle R]

Liebe Christiane einen wunderschönen Urlaub wünsche ich dir von ganzem Herzen. Tanke viel Kraft für die kommenden Aufgaben,

liebe Elaine meine Daumen sind ach fest gedrückt....


Allen einen wunderschönen sonnigen und natürlich schmerzfreien Tag

Sibylle

[Honeykor]

Hallo Elaine,

ich drücke auch gaaaaanz fest die Daumen für ein gutes Ergebnis.

LG

[Mirablanca]

Hallo an alle,
ich drücke Elaine auch ganz fest die Daumen und freue mich über die guten TAge für tina und alle anderen.
Ich habe ein paar Tage eine Auszeit genommen, mit dem ERgebnis, dass ich während des Kurzurlaubs starke Schmerzen bekommen habe. MRT: 4 neue Metas in der Wirbelsäule. Es ist echt zum Verzweifeln, vor 4 Wochen war noch nichts zu sehen und nun das. Dabei behauptet mein Onkologe, ich hätte einen langsam wachsenden Tumor. Wer hat nun recht? oder wurde das CT vor 4 Wochen nicht gelesen. Ich kann diese häppchenweise schlechten Nachrichten nicht gut verkraften. Auch mit den Reaktionen der diversen Ärzte, zu denen ich muss (meist große Betroffenheit, sorgenvoller Blick, Hinweis wie schwer erkrankt ich bin,) komme ich nicht gut klar.
Ich stelle nochmals meine Frage von vor 2 Wochen: Bekommt jemand Exemestan und Afinitor in Kombination???? Wie sind die ERfahrungen??? Nebenwirkungen???
Über eine Antwort würde ich mich freuen.
Habe jetzt mit ketogener Ernährung angefangen. Nehme dabei total ab, was ich mir aber gar nicht leisten kann?? Gibt es auch hier jemanden mit entsprechender Erfahrung und Tipps??
Liebe Grüße
Mirablanca

[Jule66]

Hallo Mirablanca,

ich hatte vor wenigen Monaten mal zu der Kombi Everolimus(=Afinitor) plus Exemestan geschrieben, leider nichts Positives. Aber das sind nur meine Erfahrungen...
Lies doch mal hier:

http://www.krebs-kompass.org/showpos...postcount=3916

Zitat von Mirablanca

Habe jetzt mit ketogener Ernährung angefangen. Nehme dabei total ab, was ich mir aber gar nicht leisten kann??

Die Gewichtsabnahme finde ich höchst bedenklich und kontraproduktiv.
Du brauchst Deine kraft und Energien!
Ich persönlich glaube nicht an irgendeine Krebsdiät. Man kann Krebs nicht aushungern.

Ich wünsche Dir alles Gute

Liebe grüße, Jule

[elaine70]

Liebes Forum,
Haben noch keine endgültige Nachricht...aber mein doc hat mich für heute Nachmittag in die Praxis bestellt...es wäre dringend...das macht er nie, wenn der CT Bericht in Ordnung war...also ist er nicht in Ordnung.
Was erwarte ich auch nach zwei Jahren ohne Progress...irgendwann kippt es...bin völlig aufgelöst und die Tränen rollen unentwegt... das kann doch nicht sein...ich möchte so gerne leben...und es ist mir wohl nicht vergönnt...

Wer kann mir eventuell von seinen Erfahrungen mit
1. Lapatinib
2. Navelbine berichten
Verliere ich die Haare bei diesen Medikamenten? Was gibt es sonst für Nebenwirkungen?
Bin gade etwas neben der Spur...
Denke an all die anderen Frauen hier im Forum...wünsche euch nur das Beste...

[Ortrud]

Liebe elaine,

ich hatte beide Medis. Haare sind mir nicht ausgegangen, aber ich hatte sehr starken Durchfall, sodass ich ins KKH eingeliefert weden musste.

[Christiane1609]

Hallo Elaine,
ich nehme Navelbine seit Anfang des Jahres. Bei mir wirkt es recht gut. Von 3 Lungenmetas ist nur noch eine da. Die Lymphknotenmetastasen werden ebenfalls kleiner. Navelbine gibt es als Tabletten; diese hatte ich zuerst, aber leider nicht gut vertragen (Magen-Darm-Probleme). Inzwischen bekomme ich es als Infusion und das ist OK. Die Blutwerte gehen bei mir immer in den Keller. Normalerweise verliert man die Haare nicht, aber meine Haare sind leider sehr, sehr dünn geworden.
Lapatinib hatte ich noch nicht. Bekommst du eigentlich auch Xgeva für die Knochenmetastasen?
Ich drücke dir die Daumen; bleib stark.
Liebe Grüße, Christiane

[elaine70]

Liebe Christiane,
versuche den Kopf über Wasser zu halten...ist nicht ganz leicht. Xgeva bekomme ich seit etwa einem Jahr...vorher war es Zometa...

[falino]

Liebe Elaine, liebe Mirablanca,
ganz ganz viele Grüße und viel Kraft wünsche ich Euch.

Meldet euch mal, wie die Chemos vertragen werden.

Für alle, schöne Urlaubsplanung, gute Nachrichten, keine Schmerzen und vieeeel Erholung. Ich selbst geniesse heute den etwas kühleren Tag. Mit 38 grad hatte ich gestern Chemo und Hyperthermie und bin fast zerflossen

[elaine70]

Liebes Forum,
Jetzt hab ih es schwarz auf weiß..Xeloda versagt mir seine Dienste...die Lebermetastasen sind immens gewachaen. Meine neue Therapie besteht weiterhin aus Xgeva und Herceptin...zusätzlich bekomme ich nun Pertuzumab und Docetaxel...ich werde wohl also wieder meine Haare verlieren...???
Bin mehr als niedergeschlagen und verspüre eine gewisse Endzeitstimmung...gerade jetzt...da das Leben so schön geworden ist wieder ein Hammerschlag mit großer Wucht...
Wenn mir jemand was zu Pertuzumab und Docetaxel sagen kann wäre ich dankbar...alles was mich so erwarten wird...Haare, Wimpern, Augenbrauen, Nebenwirkungen

[gilda2007]

Ach liebe Elaine, das ist ein großer Mist!!! Ich lese hier "nur" mit, weil ich wirklich mit Euch mitfühle.

Zu Docetaxel ... das ist ja Taxotere. Ich hatte 3 Sitzungen in hoher Dosis dreiwöchentlich, aber du bekommst es wahrscheinlich wöchentlich niedriger dosiert?

Was Haare, Wimpern und Augenbrauen angeht, kann ich dir nicht so große Hoffnungen machen, die gingen mir ganz aus. Dafür fingen sie während der Chemo auch schon wieder das wachsen an. Ich hatte ziemliche Verstopfung und reagierte etwas zu spät, was dann ein paar qualvolle Tage hatte. Lasse dir im Zweifelsfall gleich Movicolon verschreiben, das ist zum Trinken und macht den Stuhl weich, ohne ein klassisches Abführmittel zusein.

Die Schleimhäute waren gereizt, da gab es was zum Gurgeln, was in der Apotheke gemischt wurde. Ansonsten vertrug ich Taxotere gut, keine Übelkeit, wofür ich dankbar war.

Einige haben Probleme mit den Nägeln, hatte ich nicht. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass die Nebenwirkungen sich in Grenzen halten. Feste gedrückt!

[Didla]

Liebe Elaine,

möchte dich erstmal fest drücken.
Ich bekomme zur Zeit Hercptin, Pertuzumab und Docetaxel. Leider haben sich trotzt kühlen meine Haare fast alle verabschiedet. Ganz weg sind sie nicht und es geht noch mit Käppi. Von einer anderen habe ich auch gelesen, dass allerdings die Haare nach dem 3. Zyklus wieder anfingen zu wachsen.
Ich hatte 09 schon mal Doc und da ging es eigentlich mit den NW. Jetzt nach zwei Jahren Dauerchemo schlaucht mich Doc ganz schön. Aber die Tumormarker sind dafür schon sehr gut gesunken. Das halte ich mir vor Augen. Ist nicht leicht.
Ich wünsche dir, dass du die Therapie gut verträgst und gut wirkt.

Liebe Grüße
Tina

[jenin_hh]

Ihr Lieben!

@ Tina: ich freue mich über den guten Trend, auch wenn die Nebenwirkungen schlauchen.....

@ Elaine: Ich drück Dich ganz fest!!! Das ist ein großer Mist!!! Pertuzumab habe ich ohne Nebenwirkungen bekommen....gewirkt hat es bei mir aber auch nicht....
Drück Dir ganz fest die Daumen, dass es bei Dir anders ist.

@ Mirablanca: ich ernähre mich auch ketogen. Du solltest das aber nicht in "Eigenregie" machen, sonst läufst Du Gefahr zu viel Gewicht zu verlieren. Hast Du einen guten Arzt für Naturheilkunde und Komplementärmedizin? Ich bin in ärztlicher Behandlung und mein Arzt hat lange auf diesem Gebiet geforscht und die Ernährung ist mit meiner Chemo abgestimmt!
Wenn Du magst kann ich Dir eine PN mit Buchtipps schicken.


Nun drückt mir die Daumen: morgen Vormittag habe ich CT und bis zum Abend sollte ich wissen, ob TDM1 nun wirkt oder nicht!!!

Liebe Grüße, Anja

[elaine70]

Liebe jennin...natürlich sind meine Daumen für dich gedrückt... es kann und soll nicht immer nur schlechte Ergebnisse geben...hoffe das bestmögliche Ergebniss für dich...