Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[kölnerin]

So die letzte EC habe ich drin, jetzt geht es in 14 Tagen weiter mit DOC und dabei wird gekühlt. Ich habe extra gefragt ob es was bringt und die Schwester hat gesagt auf jeden Fall, sie kühlen jetzt seit 2 Jahren und vorher hatten sie fast nur abfallende Nägel und jetzt nur noch ganz selten. Die Nägel verfärben sich zwar aber sie lösen sich nicht ab. Warme Socken anziehen, aber keine Wollsocken dann kommen darüber Vliestaschen und dann grosse Kühlakkus, bei den Händen Vliestaschen und Kühlakkus, einige Frauen hatte auch weiße Baumwollhandschuhe an und dann Eiswürfel in den Mund. Die Kühlakkus sind die blauen Teile die man bei Sportverletzungen benutzt nur wesentlich größer.
Das gilt für DOC wie das mit Pacli ist weiß ich nicht.

LG
Ute

[Grinseschaf]

Zitat von Christina33

Danke grinseschaf. Auf alle Fälle die größeren Kompressen (30x11 oder so), damit man diese um Finger und Zehen legen kann? Beim fixieren dachte ich schon an solche elastischen Schlauchverbände!?!

Hat jemand Nagelhärter benutzt? Was kann man noch tun, wenn es um Pacli (Taxane) geht?

Ja die größeren, die sind am Anfang steif werden dann aber biegsamer und dann kann man die um Hände und Füße klappen und wenn sie dann wärmer werden noch kneten und dann ist die Zeit auch schon um.
Fixiert hab ich die bis jetzt nicht müssen aber muss du vielleicht selber ausprobieren.
Bis jetzt sind die Nägel bei mir noch unauffällig ich hoffe das bleibt so.
Lieben Gruß

[Drachenkopf]

Hallo zusammen

Bin gerade mega frustriert. Meine Krankenkasse hat die Bezahlung der TCM-Behandlung abgelehnt, trotz Zusatzversicherung. Anscheinend haben sich nicht gemerkt, dass es um eine neue Erkrankung geht und nicht um mein altes Leiden (Myome), das ich vorher mit TCM behandelt hatte. Damals hatten sie nach einem Jahr den Bescheid gegeben, nun müsse das Leiden behoben sein oder die Therapie sei unnütz. Sogar meine Gyn, die nach Schulmedizin praktiziert, hat den Kopf geschüttelt.
Nun muss ich wieder schreiben und kämpfen - als ob wir nichts besseres zu tun hätten.

Morgen geht es in die 4. Runde. So langsam macht sich die Nervosität bemerkbar, obwohl es die letzten 3 Male gut ging. Darum gehe ich jetzt nochmals kräftig das Tanzbein schwingen zur Ablenkung

[la vie est belle]

Viel Spaß beim Tanzen, liebe Sylvia! Das lenkt sicherlich ab und dann toi toi toi für die nächste Runde! Und auch dem Kampf mit der Kasse. Absurd sowas ud oftmals ja nur willkürliches Machtspielchen.

Grinseschaf, dir auch toi toi toi mit den Nebenwirkungen! Mögen sie so gering wie möglich sein. Ich hab gestern extra nochmal nachgefragt und mir wurde gesagt, bei Pacli allein nütze kühlen nichts (laut ihren Erfahrungen und Studien), bei TAC hingegen sei es sinnvoll. Auf Wunsch könne ich aber was zum Kühlen bekommen. Da ich insgesamt nur vier Pacli bekomme, hoffe ich, so davon zu kommen. Nagelhärter nehm ich schon regelmäßig seit Beginn der gesamten Chemo.

Fin-ja, nein, bei mir ist nicht die Rede davon, auf nab-Pacli zu wechseln. Ich bekomme jetzt noch zwei Pacli, das wird schon gehen. Nächstes Mal schauen sie sicherlich nochmal dezidierter auf mich, wegen der jetzigen allergischen Reaktion. Evtl. wird dann auch gleich dementsprechend dazumedikamemtiert.

Tag 1 nach Chemo lief eigentlich ganz gut. Fühl mich fast normal, nur müde. Allerdings extrem genervt - was auch an dem dauerstreitenden Nachwuchs liegen kann. Wegen jedem Blödsinn haben die sich lautstark in der Wolle ferienkoller und irgendwie sind meine Nerven noch dünner als sonst. Und dass wir heute Nachmittag in einem Indoorspielplatz waren, hat es auch nicht besser gemacht.

[Drachenkopf]

Liebe Belle

Es entlastet mich sehr, wenn ich lese, dass du die Auskunft bekommen hast, dass bei Pacli allein das Kühlen nichts nütze. Meine Onkologin will von Kühlen nichts wissen und hier lese ich dauernd, wie wichtig das ist. Und jeder (auch hier in meiner realen Umgebung) kennt jemanden, die nach der Chemo kaum mehr laufen konnte, weil nicht gekühlt wurde. Nun bin ich froh über deinen Beitrag und hoffe halt einfach weiterhin, dass das auch tatsächlich stimmt.

[Fin-ja]

Guten Abend!

Drachenkopf, ich wünsche dir einen schönen Tanzabend!
Und für morgen drücke ich die Daumen für die 4. Pacli-Runde, dass du diese wieder so gut wegsteckst.
Das mit der Kasse ist sehr ärgerlich. Kannst du in Widerspruch gehen?

Ich habe, trotz vorbeugender Antibiose, eine starke Blasenentzündung. Hoffentlich kann ich am Montag die letzte EC pünktlich bekommen. Das entscheidet sich dann erst am Montagmorgen. Bis dahin sind dann hoffentlich auch die Werte da von der eingeschickten Kultur. Und so hoffe ich, dass ich die EC am Montag bekommen kann und gleichzeitig habe ich dieses Mal Bammel davor, weil ich körperlich so arg zu kämpfen habe jetzt unter dosisdichter EC.

Liebe Grüße
Finja

[la vie est belle]

Wie fies,,liebe Fin-ja! Gute Besserung! Bis Montag ist die Entzündung sicherlich abgeklungen und bis dahin gönnst du dir hoffentlich Ruhe und Wärme.

@peaches: hm, das ist schon komisch. Die Werte sollten viel höher liegen. Bei mir waren sie mit Neulasta immer bei um die 9, irgendwas. Jetzt bei Pacli ohne Neulasta liegen sie um die 5. Da würde ich mal nachfragen. Fühlst du dich denn schlapp mit so niedrigen Leukos?

[Grinseschaf]

@Grinseschaf: Danke für die Tipps mit den Kühlakkus!! Ich habe das Kühlen vergessen anzusprechen. Ich hoffe ich bekomme sowas bei mir auch. Und der Nagelhärter? Ist das auch ein 0815 vom DM?

Ja genau der reicht völlig!

Lieben Gruß

[Juule]

Hallo Mädels
Schön dass hier wieder was los ist.

Nach einer harten chemo-woche geht es mir wieder gut.
Eine Frage an alle die eine sentinel -op hatten die ne weile zurück liegt...
Habt ihr auch manchmal ein stechen in der Achsel?
Mir macht das Angst obwohl da ja nix wachsen kann!? Meine Lymphknoten sind da wohl auch noch angeschwollen von der op?! Ohman

@kölnerin ich hab schon 5mal DOC hinter mir und immer gekühlt... Meine Nägel sind schön wie nie. Keine Verfärbung oder so.

Gute Nacht ihr lieben Kämpferinnen!

[la vie est belle]

Liebe Juule,

meine OP ist jetzt drei Monate her (Bei mir wurde der Wächter während der Ablatio entfernt) und es ist noch längst nicht wieder alles normal auf der Seite. An etlichen Ecken muss das Gefühl noch zurückkommen, manchmal zwackt was, aber das ist, denke ich, auch normal.

Wir achten jetzt schlichtweg aufmerksamer auf so vieles. Wenn dich das beunruhigt, dann frag beim nächsten Termin bei den Onkologen nach.

Schön,dass es dir jetzt wieder gut geht. Genieß die Zeit bis zum nächsten Cocktail

[Mavi7]

Hallo zusammen,

hier wurde ja wieder ne menge geschrieben. Habe alles ein bißchen überflogen.
Ich hoffe ihr habt die Feiertage alle gut überstanden! So wie ich es rausgelesen habe ist das der Fall.:-)

@peaches: habe am zweiten Tag Neulasta bekommen und an Tag 8 waren die leukos bei 0,6. Das war bisher beide Male so. Bei der ersten EC waren sie dann an Tag 12 bei 3,6 oder 3,8 (kann gerade nicht reingucken).

Meine zweite EC merke ich mehr als die erste. Bin oft total schlapp und fühle mich matschig. Ich hoffe so sehr dass die dritte gut wird weil ich da einen wichtigen Termin habe zu dem ich unbedingt fit sein möchte/muss.

Die Übelkeit war irgendwie stärker und ich habe dauernd Kopf-, Nacken- und irgendwie ein bißchen Ohrenschmerzen oder einen leichten Druck im Ohr. Kennt das jemand?

Jemand hatte auch von einem Pflaster gegen Übelkeit geschrieben. Habt ihr das bei den Schwestern einfach so bekommen?

Außerdem habe ich gerade total mit kaputten Stellen im Mund zu kämpfen. Vor allem an den Innenseiten der Lippen. Es brennt und tut unglaublich weh.
Habe eine Mundspülung bekommen und trinke/spüle außerdem noch mit Salbei und Kamillentee. So richtig hilft das alles nicht. Was kann ich da noch machen?
Manchmal schmiere ich Kamistad drauf damit ich wenigstens etwas essen kann.

Kann mir jemand eine milde Zahnpasta empfehlen, bevor ich alle ausprobiere? Für Kinder habe ich nur welche mit Erdbeergeschmack und so gefunden. Das muss nicht.

@jani: Inwiefern tut dir die Cola am Chemotag gut? Hast du dann weniger Übelkeit?

@Conny: Geburtstag? Dann von mir auch noch alles Liebe und einen schönen Urlaub!

Achja, mir fallen seid einer Woche die Haare aus aber eben nur Stück für Stück. Trotzdem so doll, dass sie überall rumliegen. Mich nervt dass ich immer ne Mütze tragen muss damit sie nicht überall hinfallen. Habt ihr sie abrasiert, obwohl noch viele Haare dran waren?
Ich bin mir unschlüssig ob es so lange so weitergeht bis schließlich alles weg ist oder ob sie sich nicht nach den 4 ECs wieder erholen und das was dann noch da ist, dran bleiben könnte(?).

@Eva-Lynn: Hast du deinen Termin beim Frisör wahrgenommen? Wie geht es dir jetzt damit?

Viele Grüße
Mavi

[Tonwerk]

Hallo Mavi!

Zum Thema Haare: ich habe sie 2 Wochen nach der ersten EC-Chemo abrasiert und teilweise sind dann auch noch vereinzelt Stoppeln nachgewachsen, so daß ich alle 14 Tage neu rasiert habe. Eine Freundin von mir hat sich die Haare nur kürzer schneiden lassen und hatte auch nach der vierten EC-Chemo ein paar Haare - aber auf keinen Fall so viele, dass du dich damit in der Öffentlichkeit zeigen kannst.

Habe mir eine Menge Mützen und Kopfbedeckungen zugelegt für die haarlose Zeit. 2 Monate nach der letzten Chemo hatte ich wieder so viel Haare auf dem Kopf, dass ich ohne Mütze rausgehen konnte (und nicht aussah, als hätte ich die Krätze). War ein wundervoller Moment und selbst heute noch, nach über einem Jahr "mit Haar" freue ich mich jeden Morgen über meine Haare.

Ich wünsche dir alles, alles Gute

Tonwerk

[Jani82]

Hallo Mavi,

ich habe nach den Chemos immer starke Kreislaufprobleme. Da ich sonst nie Cola getrunken habe und mir in der Onkologie eine Mitstreiterin diesen Tipp gegeben hat habe ich das einfach mal probiert.
Ich bilde mir ein das es hilft ;-)

Mir ging es nach Chemo 2 und 3 viel besser. Ich bekomme aber jetzt auch immer am 3. Tag (also heute) eine Aufbauinfusion.

Mit Übelkeit habe ich keine Probleme.

Viele Grüße und auch allen anderen eine schöne Restwoche!

[Resi HST]

Hallo Ihr Lieben!
Eine meiner Mitchemopatientinnen hat bei Pacli Cola getrunken, onwohl sie das sonst nie angerührt hat. Sie sagte, das wäre das einzige das ihr geschmeckt hätte.

Meine Narbe und der Bereich der Wächter OP schmerzen immer noch. Besonders jetzt nach der Bestrahlung. Man hatte zuerst versucht zum Wächter zu tunneln, sprich, ohne 2. Schnitt auszukommen. Der Bereich ist immer noch nicht reizfrei. Mich hatte die Dränage sehr gestört. Auch der Bereich, wo de Schlauch innen lag, zwickt immer noch und bei mir war die OP am 7.1.2015!

Kann also dauern...seufz.
LG
Resi

[Drachenkopf]

Liebe Mavi7, Ich wünsche dir möglichst wenig Matsch-Tage und dass die Nr. 3 dann wieder besser geht.

Ich vermute stark, dass du nicht darum herum kommst, die Haare kurz zu schneiden. Mir ging es genau so. Ich konnte mich dem Thema erst stellen, als die Haare wirklich offensichtlich ausfielen. Ich hatte bis zu letzt gehofft, dass ich die Ausnahme der der Regel sein werde, dass bei EC die Haare ausfallen. Ich hatte sonst so wenig NW, dass ich fest überzeugt war, dass es auch den Haarausfall betrifft.

Ich habe sie dann bereits vor der 2. EC abrasiert und den Zopf behalten. Letzte Woche, nach der 3. Taxol, (also 6 Wochen nach der 4. EC), habe ich bereits wieder Flaum auf dem Kopf entdeckt. Einzelne der abrasierten Haare sind deutlich länger und nie ausgefallen. Das legt den Gedanken nahe, ich hätte doch nicht abrasieren sollen. Wenn ich aber in Gedanken, diese wenigen Haare in meiner ursprünglichen Länge belasse, dann muss ich zugeben, dass ich mit dieser Frisur nicht an die Öffentlichkeit gehen würde. Das wären wohl nur ein paar wenige Strähnen verteilt über den ganze Kopf

Der Gedanke, die Haare abrasieren zu müssen, war schrecklich. Aber wie so vieles, war die Vorstellung schlimmer als das Leben ohne die Haare nachher dann ist. Es ist ein Prozess, bei dem ich mir von aussen her mit Wohlgefallen zusehe und mich darüber freue, wie ich nach und nach, in kleinen Schritten anfange, das Unabänderliche zu akzeptieren, mich mit meinem neuen Aussehen anfreunde und sogar Vorteile an der neuen Frisur finde (kein stundenlanges Getropfe aus dem nassen Zopf am Rücken nach dem Tauchen ).
Mir hat sehr geholfen, dass ich mir eine Perücke geleistet habe, die meiner ursprünglichen Frisur extrem ähnlich ist. Viele Bekannte, die mich länger nicht gesehen haben, merken gar nichts. Das gibt mir eine diebische Freude, alle ausgetrickst zu haben und dem Krebs, der mir das Leben schwer macht, eine lange Nase zu machen, weil ihm das nicht gelingt.

Ich merke nun aber, dass ich langsam kleinere Versuche wage, ohne Perücke, nur mit Baumwollmützchen oder sogar ganz oben ohen unter die Leute gehe, zuerst beim Spazieren in einer Gegend, wo mich niemand kennt, dann kurz vor Weihnachten am Morgen früh zur Physiotherapie, in der Onkofit-Sportgruppe oder während der Cocktail reinläuft. Daran merke ich, dass ich selbst immer besser damit zurecht kommt.

Ich habe mir neben der Perücke auch Mützchen und Tücher zugelegt und war im Kopftuch-Bindekurs. Das hat Spass gemacht und wird mir sicher nützen, wenn die Perücke unangenehm wird, weil die Haare darunter schon wieder so eine Länge haben, dass es juckt. Un dich bin heute relativ sicher, dass ich die Haare gar nie mehr so lange wachsen lassen will, wie ich sie hatte. Jetzt habe ich die Chance, eine neue Länge auszuprobieren und dort zu stoppen, wo es für mich stimmt.

Zu deinen Mund-Problemen: So ausgeprägt, wie du es beschreibst, hatte ich es bis jetzt noch nie. Wenn bei mir wunde Stellen auftreten (auch vor der Chemo) nehme ich immer Tebodont Spülung (Mit Teebaumöl). Vielleicht gibt's das bei euch auch und es nützt dir? Bei mir hat es besser geholfen, als das Spezialmittel, das das KH extra für die Chemo-Patienten kreiert hat.

Liebe alle, bin seit einer Stund zurück aus der Klinik, zuerst noch recht groggy, aber das verschwindet auch schon nach und nach. Werde mich noch ein wenig gemütlich aufs Sofa legen, aber vermutlich wird schon bald das Kortison das Ta..yl besiegen und ich wieder auf Achse sein und die Stadt unsicher machen.

Sylvia