Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Brigitte 1955]

Liebe Bibi,
Ich weiß wie schlecht du dich fühlst, dieses Schalentier......
Meine Situation ist ähnlich wie deine. 2008 BK, 2012 Pleurakarzinose behandelt mit erneuter Chemo, nach anfänglicher Besserung war der Erguss im März 2013 wieder voll, gesehen im CT (Oberbauch ok.) im April Pleurodese und Thoraxdrainage. Im Juli war einvKontroll CT ich habe jetzt Lebermetastasen und zusätzlich eines wachsendes Lymphom, das auf meine Luftröhre drückt. Seit 3 Wochen bekomme ich nun wieder Chemo......
Genau wie du bin ich habe ich Ängste, habe geweint und gedacht warum wieder ich.?
aber ich will leben, will noch soviel sehen und erleben und bin voller Hoffnung, dass die Chemo anschlägt.
Liebe Bibi ich schaue mir keine Statistiken an, ich lese hier und schaue auf mich selbst. Bitte gib nicht die Hoffnung auf, für die kommenden Untersuchungen Drücke ich dir ganz fest die Daumen.
Fühl dich gedrückt, LG. Brigitte

[bibbi73]

danke Euch allen,....ich fühl mich einfach nur leer.... und kann es nicht glauben.....

[Ortrud]

Liebe Bibbi,

meine Krebskarriere dauert schon über 18 Jahre. Seit 08.07 habe ich Lungenmetastasen, 12.09 kamen Lebermetastasen hinzu. Seitdem stehe ich ständig unter den verschiedensten Chemotherapien.

Mir geht es gut, nur manchmal leide ich etwas unter den Nebenwirkungen. Trotzdem würde ich es immer wieder so machen.

[colibri7]

Hallo liebe Bianca, so wollte ich nicht von dir hören. Es haut mich einfach um.
Wir hatten ja zur selben Zeit die gleiche Chemo. Mir geht es noch gut, aber in 6 Wochen zur nächsten Nachsorge, wer weiß?
Aber Ortrud ist doch ein Beispiel, dass es weiter geht. Ich drücke dir jedenfalls beide Daumen.
Ganz liebe Grüße von Renate

Hallo Ortrud, danke immer wieder für dein Mut machen.
Auch liebe Grüße von Renate

[Annedore]

Liebe Calypso,

schön wieder einmal von Dir zu hören und schade, dass es bei Dir nun weiter zu gehen scheint. Spürst Du denn auch eine Veränderung Deines Befindens oder ist das jetzt ausschließlich der Laborwert, der auf eine Progression hin deutet? Ist der Marker bei Dir von Aussagekraft?

Ich war mir immer so sicher, dass wir alle Beide alt werden können mit dieser Krankheit.

Ganz liebe Grüße
Annedore

[Calypso]

Liebe Annedore

Nein, ich merke nichts, und ich weiß ja, wie sich die Schmerzen von Knochenmetas anfühlen. Die TM sind, wenn man von den Grenzwerten ausgeht, nicht sehr hoch. Aber sie bewegen sich in Bereich, in dem sie auch vor OP und Bestrahlung und Beginn Tam waren. Das ist schon beunruhigend. Und sie steigen kontinuierlich.

Nun warte ich aufs Staging.

Calypso

[Mirablanca]

Hallo,
das sind ja wenig gute Nachrichten, die einige zur Zeit schreiben. Ich drücke allen ganz fest die Daumen, dass alles gut wird.

Ich habe mich lange nicht gemeldet, weil es mir die letzten Wochen mit Bestrahlung und Chemotabletten total schlecht ging. Gaaaanz langsam geht es wieder aufwärts, habe nur noch elende Magenschmerzen. Lebe praktisch von trockenen Brötchen und Kamillentee.

Hatte heute wieder ein total frustrierendes GEspräch mit meiner Gynäkologin, die mir sehr deutlich klarmachte wie wenig Chancen ich mit Leber-,Lungen.Knochenmetas habe. sie hat klar gesagt, dass bei hormonabhängigen BK nur ganz wenig Medikamente helfen, 2 probiere ich ja gerade und dann bleibt nur noch Faslodex und wenn das auch nicht hilft, bin ich austherapiert, da eine Chemo bei meinem sich langsam teilenden Krebs nicht wirkt.
solche Aussagen ziehen mich immer total runter und rauben mir die Kraft.

Montag habe ich Kontroll-CT, ob die Tabletten wirken. Wenn nicht ???
Die Zeit bis dahin wird immer länger. Besprechung beim Onkologen ist dann 8 Tage später.
Leider kriegt man auch so schlecht Termine bei mein Onkologen, ich muss immer mindesten 2-3 Wochen warten, ehe ich einen TErmin kriege, auch wenn es mir mal schlecht geht. Ist das bei euch auch so??
Mirablanca

[Sammy11]

Hallo Mirablanca,

dass du immer so lange auf Termine warten musst, ist ja eine Zumutung. Bei mir ist das nicht so, kann jederzeit kommen, muss aber meistens lange Wartezeiten in Kauf nehmen...

Liebe bibbi, ich hoffe, es geht dir bald wieder besser! Auch ich habe Lebermetastasen und zusätzlich Knochenmetastasen. Seit letztem Jahr Juni bzw. Oktober weiß ich davon. Glaub mir, der erste Schock ist heftig und ich habe wie du nach Prognosen gegeoogelt. Ich habe ständig geweint und mein Testament gemacht. Aber lass das lieber, das sagt nichts für dich aus! Ich wäre lt. Statistik schon längst nicht mehr am leben, aber ich bin es, und mir geht es zurzeit sehr gut!

Ich bekomme eine Tablettenchemo (Xeloda), die die Metas zwar nicht schrumpfen lässt, aber immerhin ist Stillstand. Ist doch auch was. Und ich war gerade 2 mal an der Nordsee im Urlaub. Meine Lebensfreude ist ungebrochen. Und das trotz Knochenmetas fast überall und Lebermetas, die unzählig in allen Segmenten verteilt sind. Und heute kann ich wieder lachen.
Das Leben ist schön, und ich genieße jeden Tag.

Ich wünsche allen hier um Forum, dass ihre Therapien wirken und die Nebenwirkungen erträglich sind!!!

Sonnige Grüße von Sammy

[Parvati]

Hallo,

seit heute weiß ich, dass ich außer Knochenmetastasen auch Lebermetastasen habe. Zuletzt habe ich Letrozol genommen, das offensichtlich nicht geholfen hat. Nun stehen Exemestan und Afinitor an. Habe gerade die Medikamente aus der Apotheke geholt und ich muss sagen, vor dem Afinitor habe ich jetzt doch Angst. Hat hier jemand Erfahrungen damit?
Heute ist wirklich ein schwarzer Tag. Beim CT wurden zum einen die Lebermetas gefunden. Zum anderen habe ich einen Bruch im Becken. Jetzt muss ich 6 Wochen mit Krücken gehen. Ich hatte Schmerzen und dachte zuerst, da entwickeln sind neue Knochenmetas. An einen Bruch hätte ich im Traum nicht gedacht. Die Bestrahlungen haben dem Knochen wohl sehr zugesetzt und ich war in letzter Zeit wohl unvorsichtig (Wanderungen, anstrengende Yoga-Workhops). So ist es wohl passiert.

lg
Parvati

[bibbi73]

Hallo Sammy,

deine Worte haben mich ein bisschen aufgebaut..... es freut mich sehr dass es Dir soweit gut geht...... und ich hoffe dass bleibt noch ganz ganz ganz ganz lange so...... ích hänge noch so ziemlich durch und man sucht und sucht im Netz.....
Ich drück euch alle fest und hoffe soooo sehr dass alle aber auch alle es schaffen......

Liebe Grüße
bibbi

[Paula_]

Hallo Sammy,

vielen Dank, dass Du hier so positiv schreibst. Ich wünsche Dir, dass noch sehr sehr lange alles so gut bleibt. Du hast mir viel Mut gemacht!

Liebe Ortrud, auch Dir vielen Dank, und alles Gute!

Ich dachte zuerst, Lebermetas hat außer mir Pechvogel kein Mensch, nun kommen hier in letzter Zeit so viele Neudiagnosen dazu, dass wir schon eine eigene Gruppe aufmachen könnten...

Alles Gute,
Paula

[Mirablanca]

Hallo Parvati,

ich bekomme auch EXemestan udn Afinitor wegen Leber- und Lungenmetas.

Ich war auch total entsetzt von den Nebenwirkungen bei Afinitor, habe sogar den Onkologen angerufen, ob ich die tatsächlich nehmen muss. ABer es gibt keine Alternative.

allerdings nehme ich im Moment nur 5mg Afinitor, die Dosierung soll erst nach 2 Monaten gesteigert werden, damit der Körper sich langsam daran gewöhnt. Erkundige dich doch mal, ob das bei dir auch geht.
Der Doc meint, die Wirkung müsste man nach 2 Monaten einnahme schon sehen.

Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen ( noch!), mir schwillt so 45 Min nach Einnahme der Hals etwas zu, es fühlt sich an, als ob ich einen dicken Kloß im Hals habe und gleich würgen müsste, das geht langsam bis zum nächsten Morgen zurück und dann kommt die nächste Tablette.

LG
Mirablanca

[Fink]

Hallo an alle
Bin die Letzten Tage immer am stillen Mitlesen.
Aber ich möchte euch auch etwas Hoffnung machen,
durch die Zahlreichen Medikamente und Chemos die es gibt.
Haben wir immer noch die Hoffnung das das richtige dabei ist.
Bei mir wurde auch nach langer zeit das richtige gefunden was
seit 15monaten alles ruhig hält.
Nur kurz Erzählung 2010 BK 2011 Leber 2011 Gehirn Tumor
2012 Unterleibs Krebs 2012 noch zweimal Bk.
Auch ich war sehr oft ganz unten nach unzähligen OPs
Chemos Bestrahlungen usw,usw
Und heute sage ich der Weg hat sich gelohnt,sein 15 Mon
natürlich unter Dauer Chemo halten meine Haustiere Ruhe.
G.L.G an alle Nora

[Parvati]

Liebe Mirablanca,

bei mir sind auch nur 5 mg Afinitor angedacht, schon alleine deshalb weil meine Leukos seit der Chemo immer noch sehr niedrig sind.

heute war noch ein Kernspin. Die Diagnose war nicht 100%ig eindeutig. Es sind höchstwahrscheinlich Metastasen, aber es könnten auch Blutschwämmchen sein. Die Dinger sind nur wenige mm groß. In 3 Monaten soll das nächste Kontroll-MRT sein.

Ich werde jetzt erst mal mit dem Exemestan anfangen. Und das Afinitor vielleicht in ner Woche. Nimmst du das Abends oder morgens? Macht das einen Unterschied?

liebe Grüße
Parvati

[Tanja28]

Guten morgen meine lieben,

wollte Euch nur mal eben sonnige Grüße aus der Türkei senden. Mir geht es super. Und ich genieße das nichts tun

Ich hoffe es geht Euch allen soweit gut.

LG Tanja