Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Wangi]

Hallo Bibbi,

mein Status war ähnlich, Tumor war aber größer, T4 N2 M0. Meine Behandlung waren auch 6 Wochen über 30 Bestrahlungen, ca. 72 Gy und davor hatte ich eine 5 Tages Chemo,je 18 Stunden, Cisplatin und 5FU, plus während der Bestrahlung noch einmal die Woche Chemo. Die letzten 2 Wochen bekam ich 2x am Tag Bestrahlung. 10 Wochen nach der Behandlung hatte ich Untersuchung, mit MRT, es war noch etwas zu sehen, aber das war der abgestorbene Tumor der erst vom Körper absorbiert werden musste. Ich habe jetzt seit fast 9 Jahren Ruhe. Habe natürlich Einschränkungen, aber das ist auszuhalten und man kann damit leben.

Liebe Grüße

Wangi

Edit: Hab mich verschrieben, ich hatte 72 Gy, habs geändert, nur damit du dich nicht wunderst

[Bibbi77]

Ich hatte 59 Grey insgesamt und in der 1 und 5 bestrahlungs Woche jeweils auch 5 Tage a 18 Stunden cisplatin und 5 FU..... Ich freu mich für dich das es dir nach 9 Jahren immer noch gut geht..... Das wünsche ich mir auch von Herzen 💕 ganz liebe Grüße

[Mischka44]

Hallo.ballo…….………………

Erinnert sich hier noch jemand an meine Wenigkeit ?
Muss wieder neue Probleme melden...………..

[Biggy]

erinnern nein, Mischka44, ich hatte mich zu jener Zeit, als Du hier aufgeschlagen bist, ziemlich bis ganz heraus genommen - ich hab aber nachgelesen, dass Du wohl ein Zungengrund- und zusätzlich ein Tonsillen-Karzinom mit OP in 2013 hattest - stimmt das soweit ?

böse Nachrichten zum Jahresausklang bekommen?

[Mischka44]

Ja- so genau ist es.
Viele, viele OP`s. Die erste vor 6 Jahren. 16 Stunden. Anschließend die Hölle. Unzählige OPs folgten. Nicht mehr gegen Krebs, sondern um meine Lebensqualität zu verbessern. 3 mal Hautlappen aus den Oberschenkeln in den Rachen, dann war die Nase zu, Konnte nur noch durch den Mund atmen. Allein dagegen operieren wir nun etwa 1/4jährlich seit knapp 3 Jahren. Immer neue und andere Platzhalter wurden eingebaut, aber nach ihrer Entnahme wuchs die Nase wieder zu. Habe im Moment wieder einen (den größten bislang) und der wurde nun zweimal (1/4jährlich) gewechselt. Immer mit Vollnarkose.

Von Rezidiv oder so aber zum Glück war nichts zu finden. Ging mir an sich auch ganz "gut". Sagen wir mal, ich war zufrieden, dass alles so abgegangen ist. Natürlich habe ich schwere Sprachstörungen und essen kann ich nun auch schon 6 Jahre nichts mehr (nur noch Fresubin). Sind aber alles Dinge, an Die man sich gewöhnt hat und mit denen ich "gut" leben kann.
Heute aber bin ich in die HNO, weil ich eine etwa 3cm breite Wucherung im Mund (auf einem Implantat) geklärt haben wollte.
Was soll ich sagen ? Die Scheiße geht wieder los. Probe wurde eingeschickt
und Ergebnis erfahre ich am 28.12. Nun suche ich eine gute Klinik. Denn ich weiß, meine Chancen stehen nicht gut. Habe schon eine riesige Bestrahlung und auch Chemo bis zum Herzinfarkt hinter mir. Auch die Lymphknoten wurden entfernt. Also auch keine schlechten Folgen der Bestrahlung usw,- aber alles zu ertragen, weil ich mich halt dran gewöhnt habe. Von Uni Rostock habe ich genug. Das ist da alles nicht o.k. Und in der HNO Rostock möchte ich mich auch nicht operieren lassen. Habe dafür triftige Gründe,
Prost Neujahr

[Biggy]

das tut mir sehr leid für Dich, mischka44, also im Gesamten - das mit der Nase muss unglaublich nervig sein.

Ausgerechnet vor den Feiertagen zur Gewebeprobe zu dürfen und dann bis nach den Feiertagen aufs Ergebnis zu warten, ist etwas, was man niemand wünscht.

Trotzdem würde ich persönlich versuchen die Ruhe zu bewahren, soweit da eben der Verstand die Oberhand behalten kann. Mir fällt das zugegeben auch immer etwas schwer, wobei es mit der zunehmenden Erfahrung doch deutlich besser wurde.
Es gibt einige Möglichkeiten, was das an Gewebezubildung sein könnte - auch harmlose und einfach nur lästige.

was aktuell an Kliniken gut ist, das kann ich Dir leider nicht sagen - da müssen andere weiterhelfen

ich drück Dir auf jeden Fall die Daumen, dass es nicht so schlimm wird wie es jetzt auf den ersten Blick ausschaut ....

[Mischka44]

Danke Biggi,
schön, wenn hier jemand etwas sagt, auch wenn es nur "Trotzdem würde ich persönlich versuchen die Ruhe zu bewahren," ist.
Kommentieren will ich diesen guten Rat nicht, weil,- Du weißt ja. Aber es ist trotzdem gut für mich. Dass es eine gutartige Geschwulst ist, das habe ich mir abgeschminkt, denn alles, alles das, das was da zu sehen, das spricht eigentlich eine eineindeutige Sprache. Ist einfach unverkennbar.
Meine Hoffnung zielt nun nur noch auf eine harmlose bzw. gar keine Metastasierung. Nun sind ja die Halslymphknoten längst entfernt, so dass ich auf eine dortige Bremse auch nicht mehr hoffen kann. Also...…
alles ganz schön besch…………….
Wenn ich noch 2 Jahre bekäme, das wüde mir reichen, würde ich sofort unterschreiben. Das aber, das halte ich nicht für so unbedingt unrealistisch.
Also- das muss ich schaffen, dann ist das Haus bezahlt. Meine Frau allein, die kann das nicht.