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  #31  
Alt 31.03.2016, 20:29
Flocke_01 Flocke_01 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo Finke,
es ist schön zu lesen, dass die Therapie anschlägt. Umso weniger schön ist es aber, dass sich dein Vater so sehr verändert. Vielleicht kann an der Stelle ein Homöopath helfen? !
Ich hoffe, dass er sich wieder fängt und drücke euch die DAumen.

Kannst du mir in einer Sache vielleicht weiterhelfen? Meine Mutter bekam heute einen Anruf vom KH und ihr wurde mitgeteilt, dass sie grundsätzlich für die Therapie in Frage kommt. Das wussten wir schon vorher, aber egal, jetzt wurde es doppelt untersucht. DAs Krankenhaus sagte, dass man jetzt den Antrag bei der Krankenkasse stellen müsste und meine Mutter morgen zum Gespräch kommen soll, weil man überlegen kann was man in der Zwischenzeit macht.
Das hat mich total schockiert. Wie lange dauert es denn bis dieser blöde Antrag durch ist? Ich habe wirklich geglaubt, dass wir in der kommenden Woche mit der Immuntherapie starten könnten.....wie lange dauert es ungefähr? :-(
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  #32  
Alt 31.03.2016, 20:42
Wassersportlerin Wassersportlerin ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo Flocke,

Mein Dad hat auch Lungenkrebs (Adeno-CA, St. 4, ED Juni 2015). Nach einer halbjährlichen Chemo, nach der neue Metastasen kamen, bekam er heue seine erste Infusiom mit Nivolumab.

Beantragt wurde dies Mitte Januar, Bescheid von der KK bekamen wir Mitte März. Aber vermutlich hängt die Dauer auch von Dringlichkeit und KK ab.

Ich drück' die Daumen, dass es schnell geht.

Herzliche Grüße, Wassersportlerin
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  #33  
Alt 31.03.2016, 22:57
Finke Finke ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo Flocke,

Bei uns ging das ganz schnell. Dauer nicht mal 1 Woche. Unser onkologe hat sich um alles gekümmert.

LG ich drücke die Daumen
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  #34  
Alt 01.04.2016, 19:20
Flocke_01 Flocke_01 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Meine Mutter hatte heute den Beratungstermin. Das KH meinte, dass es bis zu 4 bis 6 Wochen dauern kann bis die Krankenkasse es genehmigt hat. In der Zwischenzeit wollen sie mit einer Chemo starten. Meine Mutter möchte aber keine mehr :-( Ich verstehe das alles nicht. Die Chemo müsste man ja mittendrin abbrechen wenn der Bescheid von der Krankenkasse vorliegt.
Meine Mutter ist frustriert und wir sind es auch. Dachten, dass es direkt mit der Immuntherapie los gehen kann und jetzt heißt es wieder warten! Himmel, auf was denn? Darauf dass der Tumor noch größer wird und noch mehr streut ?? Sie hat doch schon Stadium 4
Es bricht mir das Herz nichts tun zu können ...
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  #35  
Alt 01.04.2016, 20:19
Löffel Löffel ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo Flocke01,

es tut mir leid dass es so lange dauern soll.
Bei meinem Vater wurde Anfang Oktober festgestellt dass die bisherige Therapie nicht mehr anschlägt und so 2-3 Wochen später wurde dann mit Nivolumab begonnen.
Allerdings leidet er auch unter schwarzem Hautkrebs und bekam vorher BRAF Hemmer.Vielleicht ist das der Unterschied.
Ich drücke euch ganz feste die Daumen dass es bald genehmigt wird und wirkt.
LG
Löffel
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  #36  
Alt 03.04.2016, 18:38
Finke Finke ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo flocke01,

Das tut mir so leid für euch das es so lange dauert . Drücke euch ganz fest die Daumen!!!

Mein Vater bekommt morgen die nächste Infusion... Hoffe er vertägt die gut. Drückt mal die Daumen

Lg
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  #37  
Alt 04.04.2016, 23:31
Flocke_01 Flocke_01 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo Finke,
Ich drücke dir von ganzem Herzen die Daumen.

Bei uns ist es leider nicht so gut. Heute kam der Befund des Krankenhauses und danach hat meine mama eindeutig ein Adenokarzinom. Bisher waren wir in einem anderen kh, wo angeblich die gewebeprobe ergeben hat, dass es sich um ein plattenepithel handelt. Es folgte chemo, die aber nicht wirklich anschlug und jetzt sollte die immuntherapie folgen.aber jetzt stellt sich heraus, dass sie ein Adenokarzinom hat - kann man das fassen???? 😣 kein wunder, dass die chemo nicht angeschlagen hat wenn die Präparate auf ein plattenepithel abgestimmt waren.
Ich weiss gar nicht wem ich glauben soll und tendiere dazu eine weitere Analyse in einem weiteren lungenkrebsZentrum machen zu lassen.
Unfassbar
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  #38  
Alt 05.04.2016, 21:49
Finke Finke ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo flocke01,
Oh nein !!! Das tut mir so leid für euch !!!

Holt euch auf jeden fall eine 2. Meinung ein. Ich weiss nicht woher ihr kommt aber herne ist eine sehr gute adresse...

Lg
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  #39  
Alt 06.04.2016, 17:20
Flocke_01 Flocke_01 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo Finke,

vielen Dank.

Wir haben die Probe auf Empfehlung nach Köln geschickt.
Wie verträgt dein Vater die Immuntherapie?

Ich wusste gar nicht, dass man diese auch beim Adeno anwenden kann. Dachte bisher, dass es nur bei einem Plattenepithel geht.
Weißt du ob dein Vater den PD-L1-positiv oder den PD-L1-negativ hat?
In welchem KH seid ihr in Behandlung?

Ich drücke deinem Vater ganz doll die Daumen!!
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  #40  
Alt 08.04.2016, 22:36
Finke Finke ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo Flocke,

Mein Vater verträgt die Immuntherapie eigentlich ganz gut (leichte Müdigkeit und Atemnot). Die Atemnot bekommt er durch ein Spray allerdings ganz gut in den Griff...

Ich weiß leider nicht ob er PD-l1 positiv oder negativ ist. Kannst du mir erklären was das ist? Wir sind in dem Lungenkrebszentrum Herne in Behandlung (op und Ct Kontrollen machen wir dort)

Die Immuntherapie hat allerdings unser onkologe Dr Pott aus Dorsten veranlasst (das kh in Herne schlug eine "normale Chemotherapie vor). Eine "normale Chemo" lehnte mein Vater konsequent ab ... Mein Vater hat ein nicht kleinzelliges bronchialkarzinom... Eine weitere Untersuchung wurde nicht gemacht...

Kann denn die Immuntherapie bei deiner Mama nicht mehr gemacht werden bei der Art von Krebs?
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  #41  
Alt 10.04.2016, 19:45
Flocke_01 Flocke_01 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo,
so wie ich das verstanden habe, handelt es sich bei dem PDL1 um ein Protein, an das das Mittel aus der Immuntherapie andockt und es in seinem Wachstum blockiert, sodass auch der Krebs bzw der Tumor, nicht weiter wachsen kann. Bei meiner Mutter wurde eindeutig PDl1-negativ identifiziert - angeblich (das kam in der letzten Woche raus) wirkt Nivo auch bei den Patienten. Aber es ist halt noch nicht weit erforscht.
Aktuell stehen wir vor der Entscheidung ob wir bzw. meine Mama eine Chemo macht oder die Einnahme von Nivo beginnt. Es ist so schwer, da sie weiß, was sie durch eine Chemo erwartet, abr andererseits die Wirkung von Nivo nicht versichert ist.
Letzte Woche war ein ständiges auf und ab. So viele Höhen und tiefen. MAn kommt sich vor wie ein Steh-auf-Männchen. Meine Mama hatte vermutlich deshalb gestern einen Schwächeanfall :-( Es tut so weh sie so zerbrechlich und krank zu sehen. Heute ging es ihr schon wieder besser, sodass wir das tolle Wetter genutzt und einen Spaziergang gemacht haben.
Sie sagt, dass sie keine Chemo mehr möchte, aber ich weiß nicht wozu ich ihr raten soll, weil ich nicht weiß was das beste ist. in der nächsten Woche müssen wir dem KH eine Rückmeldung geben. Haben parallel noch einen anderen Arzt um Rat gefragt. Hoffe, dass seine Meinung morgen kommt.

Hat der Tumor deines Vaters auch schon gestreut?
I
Viele liebe Grüße und nur das Beste für euch, jeden Tag!
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  #42  
Alt 10.04.2016, 21:13
Finke Finke ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo flocke,

Das ist wirklich eine schwere entscheidung!!! Da mein Vater die normale chemo ablehnte war es bei uns einfach... Die protein bestimmung wurde nicht gemacht...

Ich würde auch die zweitmeinung abwarten und dann entscheiden.

Bei diagnose im Februar 2015 befand sich mein Vater im stadium IIIa. Er konnte operiert werden. Entfernung des rechten unterlappen danach chemotherapie und bestrahlung. Bei der 2. Ct-unters war der kerbs dann wieder da. Linke seite diesmal. Auf andere organe hat er bis jetzt noch nichts.

Diese Sch.... Krankheit!!! Es ist schrecklich einen geliebten menschen so zu sehen!!! Denk an euch und drücke ganz fest die Daumen.

Geändert von Finke (10.04.2016 um 21:38 Uhr)
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  #43  
Alt 13.04.2016, 22:07
Finke Finke ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo flocke

Wollte mal nachhören wie es geht? Mache mir ein wenig sorgen, da du nichts mehr geschrieben hast ...

Bei meinem papa sind die nebenwirkungen im moment sehr heftig

Atemnot und er kann nicht wirklich viel Essen. Zusätzlich kommt sein Kopf dazu. Grübelt nur, schläft nicht,weint sehr viel... Ich sage ihm immer das er sich dringend hilfe holen muss. Das lehnt er aber heftig ab !! Wird sogar richtig böse naja lass mal wieder was von dir hören.

Lg
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  #44  
Alt 14.04.2016, 00:01
nats nats ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo, habe mich eine Weile nicht gemeldet, es herrschte die Angst vor dem nächste PET Scan. Der sollte eigentlich erst nach der8. Nivo-Gabe erfolgen, da meine Mutter aber einen fühlbar größer werdenden Tumor im Bauchraum bekam, wurde das Ganze vorgezogen. Vorläufiges Ergebnis: Metastaseim Bauchraum deutlich gewachsen ABER alle anderen Metastasen sind deutlich kleiner geworden!!! Das heißt sie spricht generell an, dennoch soll die Therapie geändert werden, sie konnte mir heute noch nicht sagen, was.... Nur dass sie wohl noch mehr Nebenwirkungen erwarten. Sie nimmt es gut auf, mich sorgt vor allem ihr Gewichtverlust, sie hat als absoluter Genussmensch und brillante Köchin eine Aversion gegen das Kochen und Essen entwickelt, seit sie nach der Bestrahlung nichts mehr schmeckt....
Hoffe, Ihr Anderen und Eure Lieben bleiben stark!!
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  #45  
Alt 18.04.2016, 17:21
Flocke_01 Flocke_01 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo zusammen,

heute hat meine Mutter zum ersten mal Nivo bekommen - sie hat sich dafür entschieden. Parallel haben wir um eine Zweitmeinung und Beratung in einer anderen Klinik gebeten. Meine Mutter klagte in den letzuten Tagen über Schmerzen in der Brust, der Bereich wo der Tumor sitzt. In unserem vorherigen KH wurde uns gesagt, dass sie den Tumir nie spüren wird. Aber wenn ich ehrlich bin ist ihre eine Brust sogar etwas größer als die andere. Zudem kommt sie mir sehr blass vor, obwohl so tolles Wetter in der letzten zeit ist. Meine Lieben, ich habe so furchtbar viel Angst um sie und könnte direkt losheulen, aber das bringt nichts; vor allem nicht vor ihr. Sie muss in Summe stark bleiben.
Ich hoffe so sehr, dass sie keine bzw. kaum Nerbenmwirkungen bekommt.
Himmel, warum meine Mutter??? Sie ist doch erst 57 Jahre alt! Ich gehe jetzt eine Runde laufen - das hilft mir, um den Kopf frei zu bekommen.
Bitte entschuldigt, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Danke, dass ihr mich nicht vergessen habt. DAs ist ein großartiges Forum!
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