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  #1  
Alt 07.10.2018, 18:22
sgrund sgrund ist offline
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Standard HILFE!!! Wie ist das Leben ohne Magen?

Hallo,

die Uniklinik hat bei mir (m,46) nach etlichen Untersuchungen im Magen einen neuroendokrinen Tumor festgestellt, der im Magen und einem benachbarten Lymphknoten gestreut hat. Mir soll der komplette Magen herausgenommen und durch einen Teil des Dünndarms ersetzt werden (Ersatzmagen). Ich habe bisher keinerlei Beschwerden. Da der Tumor langsam wächst und noch nicht sehr fortgeschritten ist muß ich noch nicht direkt unter das Messer. Von einem Bekannten hörte ich von seiner Schwägerin mit einer ähnlichen OP, dass diese noch Monate nach der OP nur "Astronautennahrung" zu sich nehmen kann.

Wie das alltägliche Leben nach so einer OP aussieht sagt einem kein Mensch.

Ich bin total geschockt und möchte von Betroffenen gerne erfahren wie der langfristige Alltag nach der OP aussieht. Ich bin total geschockt und überlege mir auf die OP zu verzichten und lieber noch ein paar Jahre "normal" zu leben als Jahrzehnte sowas...

Ich habe schlaflose Nächte und bin nur noch am weinen.

BITTE berichtet mir von euren Erfahrungen.

Geändert von gitti2002 (07.10.2018 um 23:59 Uhr)
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  #2  
Alt 08.10.2018, 11:24
axiom axiom ist offline
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Standard AW: HILFE!!! Wie ist das Leben ohne Magen?

Hi. Ich habe zwar selber keine Erfahrung am eigenen Leib, aber ich hab auf Onko-Rehab eine Frau kennengelernt (ca 60 - 65 jahre alt) mit der ich täglich am Esstisch gesessen bin. Sie hat mir erzählt dass sie magenkrebs hatte und dass sie ihrem arzt gesagt hat: "ich möchte unter keinen umständen eine chemotherapie. Probieren sie es und operieren sie alles raus, was raus muss, damit ich wieder gesund werde."

Das mit der chemo war, weil eine verwandte vor 30 jahrem chemo hatte und es der so dreckig ging... das ist zwar heutzutage durch begleitmedikamente anders, aber sie war wohl stur was das betrifft. Egal.


Stolz hat sie mir erzählt dass sie nun zwar keinen Magen mehr hat, aber es ihr dennoch super geht und sie konnte "normal" essen. Sie hat gemeint dass sie kleinere portionen isst und dafür öfter am tag, aber sie isst was ihr schmeckt und sie ist überglücklich gesund zu sein.
Sie war auch sehr sportlich mit nordic walking und so weiter.
Und jeden tag hat sie mir von ihrem tollen chirurgen erzählt, der sie so gut operiert hat.

Was ich jedenfalls damit sagen will: es gibt solche und solche geschichten. Ich wünsche dir, dass du gesund wirst und falls du dich für die OP entscheidest, würde ich mich sehr freuen wenn ich danach genau so eine geschichte lese, wie von meiner esstisch-kollegin. Alles gute!
__________________
8/16: Orchiektomie Links (Nicht-Seminom IIa)
9/16 - 11/16: 3xPEB (danach: Marker negativ)
2/17 roboterunterstützte RTR (1,5cm links-paraarotaler Lymphknoten: tumorfrei)
9/18 MRT Abdomen: Alles i.O.
7/18 Tumormarker weiterhin negativ
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  #3  
Alt 08.10.2018, 17:59
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: HILFE!!! Wie ist das Leben ohne Magen?

Hallo sgrund,

ich bin zwar noch mit einem Teil des Magens, aber in der Abteilung 'Speiseröhrenkrebs' findest Du auch Berichte von Menschen, denen der ganze Magen entfernt wurde. Die haben dann meistens aber noch ein bisschen mehr von der Speiseröhre.

Es wird sich einiges ändern ohne Magen, Vitamin B12 z. B. muss dann alle 3 Monate gespritzt werden. (Das ist auch der Fall bei Menschen, die sich wegen Übergewicht haben operieren lassen um abzunehmen.) Kleinere Portionen, manche Lebensmittel werden nicht mehr vertragen. Aber man kann damit zurechtkommen.

Es haut einen natürlich erst mal total um, wenn man so eine Diagnose bekommt. Ich hatte auch keine Beschwerden, es war ein Zufallsbefund. Und ich habe lange mit mir gehadert, welche Therapien ich machen soll.

Im Nachhinein bin froh, dass ich alle Therapieangebote angenommen habe, also bei mir Radiochemotherapie und Operation. Das Leben mit verkleinertem Magen und Speiseröhrenersatz ist nicht so viel anders wie vorher.

Mit neuroendokrinen Tumoren kenne ich mich allerdings nicht aus. Was wird Dir denn als Alternative zur Operation in Aussicht gestellt?

Grüße,

Monika
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  #4  
Alt 09.10.2018, 09:35
sgrund sgrund ist offline
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Standard AW: HILFE!!! Wie ist das Leben ohne Magen?

Man hat mir keine Alternative in Aussicht gestellt, außer irgendwelche Spritzen die das Zellwachstum verlangsamen wenn ich keine OP will.
Das Problem bei mir ist eine vorhandene Esssucht, da will mein Kopf zur Zeit nicht mit. Die Angst vor der Wegnahme des zentralen Lusterlebnisses der letzten Jahrzehnte ist in Gefahr. Auch dadurch ist emotional gerade Land unter. Und die Aussicht auf lebenslange Astronautennahrung, wie es bei einigen ohne Magen vorkommt, ist da für mich nicht gerade förderlich. Ich möchte gerne Erfahrungsberichte von Leuten die schon länger ohne Magen leben und vo welchen die nicht operier wurden und daran sterben werden. Dabei geht es mir um die Leidensstadien. Es mag sich doof anhören, so ist es aber.
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  #5  
Alt 09.10.2018, 14:55
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: HILFE!!! Wie ist das Leben ohne Magen?

Also die lebenslange Astronautennahrung ist wohl die Ausnahme, da würde ich an Deiner Stelle jetzt nicht von ausgehen. Die mehreren kleineren Mahlzeiten sind eher die Regel, aber Verbote von einzelnen Lebensmitteln sollte man erst mal überprüfen. (In der Reha wurde mir gesagt, vergessen Sie, was in der Klinik gesagt wurde, was Sie essen dürfen oder nicht, probieren Sie es einfach aus.) Und so kann ich durchaus Spargel (eines meiner Lieblingsgemüse) essen zum Beispiel.

Das andere, das Du ansprichst: In letzter Zeit habe ich mehr und mehr ab und an 'Gelüste', mehr zu essen, als mir bekommt. Und wenn ich dem nachgebe, geht's mir nachher nicht besonders. Aber was ist das im Vergleich zu dem, was kommen könnte ohne Operation?

Wahrscheinlich hast Du dann keine Lust mehr, irgendwas zu essen, sondern es ist Dir nur noch übel. Berichte von Betroffenen, die in diesem Stadium sind, sind wahrscheinlich rar. Die haben keine Lust mehr zu schreiben, allenfalls die Angehörigen.

Als Angehörige habe ich so etwas miterlebt bei meiner Mutter. Sie hatte zwar ihren Magen und ihre Speiseröhre noch, aber durch ein Gallengangskarzinom multiple Lebermetastasen. Die Behandlung hat zu spät eingesetzt, es wurde einfach zu spät erkannt. Und entsprechend hat die Therapie (Sirt) nichts gebracht. So war dann der Krebs im Endstadium:

Wir sind vom Krankenhaus nach Hause und wieder ins Krankenhaus und zurück. Sie mochte nicht mehr essen, auch wenn ich ihr alles gekauft und gekocht habe, auf das sie meinte, Appetit zu haben. Oder es kam wieder raus. Parenterale Ernährung (über den Port direkt ins Blut) habe ich organisiert für zuhause, aber ich glaube, das hat sie nur noch mehr gequält. Trinken mochte sie auch nicht mehr, der Bauch ist dennoch voll Wasser gewesen.

Ich hoffe, dass ich das selber nicht so erleben muss. Aber wer weiß? Deswegen habe ich aber alle Behandlungen mitgemacht, auch die Ösophagektomie. Mit der Chance auf Heilung, und der Chance, dass ich an was anderem sterbe.

Auch wenn Du Angst hast, Dich zukünftig mit dem Essen zurückhalten zu müssen, ist es was anderes, als wenn Du so krank bist, dass es Dir total egal ist.

Grüße,

Monika
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  #6  
Alt 10.10.2018, 20:23
Wolfgang S Wolfgang S ist offline
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Standard AW: HILFE!!! Wie ist das Leben ohne Magen?

Hallo sgrund.
Ich hatte einen bösartigen Tumor am Magenausgang und ich folgte dem Rat des Chirurgen: komplette Magenentfernung, Rekonstruktion nach y-Roux mit zusätzlicher Entfernung der umliegenden Lymphknoten (15 Stück). Anschliessende Reha. Knapp 20kg weniger. Nach 6 Monaten wieder auf der Arbeit. Das war vor 2,5 Jahren. Ich bin heute 49,m, und fühle mich super!!!!!!

Ich kann nur allen eines raten: hört nicht auf irgendwelche Panikmacher die es selbst noch nicht so erlebt haben und konzentriert euch auf euch selbst. Ich hab auch immer gerne viel und alles gegessen. Und jetzt? Ich esse gerne, viel und alles. Klar, ein paar kleine Einschränkungen gibts auch bei mir. Rohe Paprika, faseriges Obst, frischer O-Saft, Weissbrot, frische Tomaten, stark kohlensäurehaltige Getränke. Esse und trinke ich alles auch, aber nicht mehr so viel auf einmal, öfters kleinere Mengen. Ansonsten wirklich alles. (2 Wochen nach der OP den ersten kleinen Fleischkäse. Tat zwar am Anfang ein wenig weh, schmeckte dafür aber doppelt lecker). Ich hab gelernt dass der Genuss an erster Stelle kommt, und nicht die Menge. Hab auch bis heute immer Hunger...jetzt gerade auch!!

Ich hab nichts bereut und bin meinem Chirurgen bis heute dankbar.

Also, Kopf nicht hängen lassen. Positiv bleiben. Selbst probieren was geht. Es geht auf jeden Fall alles wenn man wirklich will...
Andere sind tot, und dann geht gar nix mehr...

Geändert von gitti2002 (10.10.2018 um 22:44 Uhr)
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  #7  
Alt 11.10.2018, 11:45
F.Dachs F.Dachs ist offline
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Standard AW: HILFE!!! Wie ist das Leben ohne Magen?

Moin an alle!
Ich lebe seit 3 1/2 Jahren ohne Magen. Das geht ganz gut. Ich esse sehr vieles, das mir auch bekommt. Lebensmittel, die schwer verdaulich sind, meide ich (Paprika, Zitrusfrüchte, Wirsing, Weisskohl, rohe Zwiebeln, Obst meist nur geschält). In einer Klinik, die auf dem neuesten Stand ist, bekommst du anfangs (!) künstliche Ernahrung durch eine Dünndarmsonde, intravenös oder über den Port ist Museum. Ich habe nach einer Woche wieder normal gegessen. Du wirst öfter Blähungen und Durchfall haben, ist aber besser als tot sein. Kläre, ob du eine Chemotherapie brauchst wegen des Lymphknotens. Die Essensmenge, die du brauchst, mußt du auf mehr Mahlzeiten aufteilen, also 6 bis 10 mal am Tag essen. Mit der Zeit kann man auch das reduzieren, da der Darm sich etwas anpasst.
Der Magen ist kein notwendiges Organ, mach dich nicht verrückt.
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  #8  
Alt 13.10.2018, 13:00
sgrund sgrund ist offline
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Standard AW: HILFE!!! Wie ist das Leben ohne Magen?

Danke für die vielen Antworen.
Das Problem was ich zusätzlich bei mir sehe ist meine Eßsucht im Vergleich zu einm Normalgewichtigen vor der OP. Wenn meine Emotionen nicht mitspielen und ich nach einer OP genauso wenig Beherrschung in dem Bereich habe bin ich auch mit OP ruckzuck unter der Erde. Das kann sich ein Nichtfresssüchtiger kaum vorstellen...
Das ist eine Sucht wie jede andere und genau gut/schlecht in den Griff zu bekommen. Sie ist für mich DIE ZENTRALE für gute GEfühle. Ich lebe sozial sehr isoliert, leide an Depressionen und bin deshalb auch berentet. Das alles muss mit berücksichtigt werden. Und deshalb schreibe ich hier.

Geändert von sgrund (13.10.2018 um 13:05 Uhr)
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  #9  
Alt 13.10.2018, 14:58
Henny78 Henny78 ist offline
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Standard AW: HILFE!!! Wie ist das Leben ohne Magen?

Hallo 👋🏻
Wäre es für dich eine Möglichkeit, dich in der Zeit nach der OP stationär therapeutisch aufnehmen zu lassen?
Ich arbeite mit Menschen mit psychischen Erkrankungen und weiß daher, dass es evtl eine Möglichkeit sein könnte, die OP in einer Klinik durchzuführen, die ebenfalls psychiatrische Betten hat. Somit kann engmaschiger auf die Krebserkrankung eingegangen werden, und du hättest eine therapeutische Begleitung für eine mögliche Symptomverstärkung.
Wir hatten eine ähnliche Situation eines suchterkrankten Klienten mit Lungenkrebs, der in der Uniklinik operiert wurde und anschließend zur Stabilisierung sich hat in der Unipsychiatrie aufnehmen lassen.

Dass es zu einer suchtverstärkung in so einer Ausnahmesituation kommt ist nur verständlich!

Liebe Grüße
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  #10  
Alt 13.10.2018, 15:27
sgrund sgrund ist offline
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Standard AW: HILFE!!! Wie ist das Leben ohne Magen?

Soweit ich weiß hat die Uniklinik HD keine solche Betten.
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  #11  
Alt 14.10.2018, 00:10
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: HILFE!!! Wie ist das Leben ohne Magen?

Hallo sgrund.
Nun hast du so viele Antworten erhalten, von Menschen in ähnlicher Situation wie deiner.

Letztendlich entscheidest nur du alleine, wie es mit dir weitergehen soll!
Niemand kann dir DEINE Entscheidung abnehmen!

Was ist dir wichtiger?

Deinen Essgelüsten weiterhin nachzugehen und letztendlich noch einige Wochen oder Monate zu Leben, bei weiterhin zunehmenden Beschwerden ( denn die werden ja nicht weniger) , oder evtl. bei guter Lebensqualität mit wenigen/ einigen Einschränkungen weiter zu Leben?

Vielleicht solltest du dir eine weitere ärztliche Meinung einholen?

Mit vielen Grüßen,

Sanne
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  #12  
Alt 03.11.2018, 19:06
sarow sarow ist offline
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Standard AW: HILFE!!! Wie ist das Leben ohne Magen?

hallo sgrund

ich lebe nun seit 15 jahren ohne magen, war auch auf 49 kg runter
und ich habe meine einschränkungen aber damit lebe ich und
es geht mir ganz gut.
l.g.
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  #13  
Alt 10.11.2018, 18:21
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: HILFE!!! Wie ist das Leben ohne Magen?

Hallo sgrund,

hast Du Dich denn mittlerweile entschieden, vielleicht die Operation schon hinter Dir?

Liebe Grüße,

Monika
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  #14  
Alt 06.12.2018, 12:38
ruhalve ruhalve ist offline
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Standard AW: HILFE!!! Wie ist das Leben ohne Magen?

Hallo Sgrund,
ist alles nicht so Schlimm.
Ich hatte im August 2007 ein Magencarcinom am Ausgang meines Magens.
Essen ging nicht, da der Ausgang zu war. Alles Essen kam wieder oben raus. 20 kg Gewichtsverlust. Mit den Symptomen zu meinem Hausarzt, ich zitiere " MÜSSEN WIR BEOBACHTEN, KOMMEN SIE NÄCHSTE WOCHE NOCH MAL WIEDER !!
Darauf zu einem anderen Arzt. Sofort wurde von ihm telefonisch ein Termin für ein CT gemacht ( am anderen Tag ). Ergebnis Magenausgang zu und da ist was. Hausarzt sofort Termin für eine Magenspiegelung. Innerhalb von 3 Tagen war ich im Krankenhaus. Künstliche Ernährung über Port durch Pflegedienst zu Hause und Chemo ambulant über 12 Wochen. Am 20 Dez. Magenop mit Entfernung von 2/3 Magen ( untere Teil ), Lymphknoten raus und Konstruktion einer Y-Tangente mit dem Darm. Y-Tangente heißt, dass in den vordere Teil des Darms die Magensäure eingeleitet wird und dort auch die Verarbeitung der Speisen stattfindet. Der obere Teil des Magens dient nur noch als Puffer.
Anfang 2008 Reha und anschließend wieder Eingliederungsmaßnahme am Arbeitsplatz.
Wenn der 2. Arzt nicht so schnell reagiert hätte, hätte ich Metstasen bekommen und wäre wahrscheinlich nicht mehr am Leben!
Ab 20208 kamen regelmäßige Besuche beim Hausarzt und Untersuchungen.
Alles nicht schlimm. 1 x pro Monat eine B12 Spritze beim Hausarzt lebenslang. Der Körper kann bei mir ein B12 mehr herstellen, aber kein Problem.
Jedes Jahr eine komplette große Blutuntersuchung mit Tumormarker. Bezahlt teilweise die Krankenkasse oder das Finanzamt.
Am Anfang jedes Jahr eine Magenspiegelung, jetzt nur noch alle 2 - 3 Jahre.
D A S L E B E N G E H T W E I T E R !!

Einschränkungen oder Probleme bei mir. Der restliche Magen hat keine Funktion mehr, wird nicht mehr geschmiert/geölt/benetzt von der Magensäure. Praktisch ein Luftballon, der speichert und wieder abgibt. Tagsüber viel trinken, damit es rutscht. Spät Abends gibts Probleme mit faserigen und klebenden Speisen ( Ananas, Spargel, ... ; Haribo ) Sie bleiben im Magen hängen und stören in der Nacht. Ausweg zum Beispiel Rotwein trinken.
Rotwein auch zu den Speisen = kein Problem mehr mit Speisenarten oder Mengen.
Mir geht es inzwischen nach 11 Jahren wieder sehr gut und ich habs auch gemäß Arzt überstanden. Mit den Einschränkungen kann ich gut leben.
Ich feiere am 20. Dezember meinen 11. Geburtstag.
Dir kann ich nur raten, mit einem guten Arzt alle notwendigen Untersuchungen machen lassen, Chemo und die OP. Anschließend Reha und das Leben wieder genießen. Du musst immer positiv Denken. Ich kann es dir bestätigen.

Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen. Wenn du noch Fragen hast, melde dich.
LG Rüdiger
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