Brust wurde nicht bestrahlt!

[suzal]

Hallo, Ihr Lieben!

Jetzt habe ich einmal eine Frage an Euch:

Meine Diagnose: N. Mammae IV, T3, N3, M1, 10/17 Lymphknoten befallen, SBL in ossibus, Hormonrezeptor negativ, Her-2neu negativ

Ich wurde im Oktober 2006 brusterhaltend operiert, dann bekam ich v. 11/06 - 3/07 eine Chemotherapie mit TEC 11/06 - 3/07, anschließend wurde mit einer Strahlenbehandlung begonnen.

Zuerst wurde meine Wirbelsäule bestrahlt (Knochenmetas). Anschließend hatte ich eine Besprechung mit einem sehr unsensiblen Arzt (kommt ja leider öfters vor), der meinte jetzt werden noch meine Lymphknoten (Axel und Hals) bestrahlt. Auf meine Frage, was mit der Brust wäre, meinte er nur, dass wir diese nicht bestrahlen, da wir uns zuerst auf alle anderen Tumore (Leber u. Lunge) konzentrieren sollten. Ich habe zuerst einmal nur geschluckt und gemeint, von anderen Tumore weiß ich nichts, nur von den Knochenmetas, da erst hat er sich meine Patientenakte angesehen und auch festgestellt, dass ich nichts auf der Leber und Lunge habe. Er hat dann nur noch trocken bemerkt, dass er sich geirrt hätte, aber die Brust würde trotzdem nicht bestrahlt werden, da er mich nicht übertherapieren möchte!

Habe mich dann zwar bei meinen Onkologen beschwert, aber es hat leider nicht viel genützt. Meine Lymphknoten wurden bestrahlt, meine Brust nicht. Man(n) meinte, dass könnte man später auch noch machen. Jetzt habe ich nochmals im September bei meinen Onkologen nachgefragt, was mit der Bestrahlung der Brust sei? Mir wäre es lieber, wenn diese auch bestrahlt wird, dann hätte ich das Gefühl, auch wirklich alles getan und versucht zu haben, was halt so möglich ist. Mein Onkologe meinte, er wird sich in der Radioonkologie erkundigen und gestern hatte ich wieder einen Termin bei ihm und da habe ich dann erfahren, dass es jetzt für eine Bestrahlung der Brust zu spät sei, bzw. diese sei nicht mehr sinnvoll!

Jetzt bin ich wirklich ratlos, wie soll ich weiter vorgehen? Was würdet Ihr an meiner Stelle machen?

Ich fühle mich zur Zeit auch wirklich gut und gehe auch wieder seit 17.9. arbeiten. Bis auf die Knochenschmerzen habe ich keine größeren Einschränkungen. Bekomme alle 4 Wochen eine Infusion mit Zometa.

Es macht mich halt traurig und zornig, dass vielleicht doch nicht alles getan wurde, um ein Rezdiv zu vermeiden!

Wünche Euch noch einen schönen Tag!

Liebe Grüße
Susanne aus Wien

[Renate2]

Hallo Suzal,
bei mir wurde die Brust auch nicht bestrahlt, da ich bereits Metas hatte.
HWS und BWS wurden allerdings bestrahlt. Auf die Lebermetas hat dann die Chemo eingewirkt.

Ich denke, das die Problematik weniger von meiner Brust ausgeht, sondern von den befallenen Lymphknoten, die zwar entfernt wurden, aber da ja schon eine Streuung vorliegt, wäre die Brustbestrahlung genauso wenig sinnvoll wie bei Dir. Niemand weiss, wo eventl. Schläferzellen sind. Somit wäre nur eine Ganzkörperbestrahlung hilfreich, aber die würde man nicht überleben. Darüber habe ich auch mit meinem Arzt gesprochen.

Alles Gute und lieben Gruß
Renate

[suze2]

liebe susanne,

sachlich kann ich dir nicht weiterhelfen, aber
- ich finde, dass die ärzte ganz schön unsensibel und somit auch inkompetent gehandelt haben. zur kompetenz gehört ja auch gespräch und information der patientin.

kann sehr verstehen, dass du traurig bist - auch zornig -

ob eine zweite meinung jetzt sinn macht - ich glaube schon, dass ich eine einholen wollen würde.

ich bin auch in wien - behandelt im akh, war allerdings zuerst in einem anderen spital - akh war meine zweitmeinung und da war ich privat in der ordi beim prof. steger.

ich freu mich, dass es dir so gut geht!

liebe grüße
von wien nach wien
suzie

[belle-casa]

Liebe Susanne,
da ich gerade in den Deutschen "Leitlinien" unterwegs bin hab ich Dir mal den Teil zur adjuvanten Strahlentherapie rauskopiert. Vielleicht eine Argumentationsgrundlage für Dich!
Liebe Grüße nach Wien!
Carmen

A 6 Adjuvante Strahlentherapie des Mammakarzinoms
Eine Radiotherapie nach operativer Tumorentfernung kann indiziert sein, da

* eine systemische Therapie nur einen begrenzten Einfluss auf die lokale/lokoregionale Tumorkontrolle hat,
* die Verhinderung eines isolierten lokalen/lokoregionalen Rezidivs einen positiven Einfluss auf die Überlebensraten hat,
* die Verhinderung eines lokalen/lokoregionalen Rezidivs auch bei Patientinnen mit Fernmetastasen einen erheblichen Einfluss auf die Lebensqualität der Betroffenen hat (448).

A 6.1 Strahlentherapie des DCIS

Statement 22
Nach brusterhaltender Operation wegen eines DCIS kann die Nachbestrahlung der Restbrust die Rate an invasiven und nicht-invasiven Rezidiven senken. Eine Nachbestrahlung ist im Allgemeinen indiziert, hat aber bei günstigem Risiko nur einen minimalen Effekt.
(LOE 1b, Empfehlungsgrad A) (365, 506)
Bei einer Tumorgröße < 2cm, low grade und 10 mm Sicherheitsabstand im Resektat (alle Kriterien sollten erfüllt sein) kann deshalb auf eine Bestrahlung verzichtet werden.
(LOE 1b, Empfehlungsgrad A) (62, 81)

Nach brusterhaltender Operation eines DCIS sinkt bei Nachbestrahlung der Brust die Rate an invasiven und nicht-invasiven Rezidiven (89, 354, 369, 421, 572). Bei günstigem Risiko hat die Nachbestrahlung allerdings einen minimalen Effekt. Sie ist nicht erforderlich bei einer Tumorausdehnung <2 cm, bei einem Non-High-Grade-Karzinom und bei einem Sicherheitsabstand im Resektat von mehr als 10 mm. Wird nachbestrahlt, beträgt die Dosis 50 Gy in konventioneller Fraktionierung. Der Wert einer Boost-Bestrahlung ist nicht belegt (27, 55, 56, 81).

A 6.2 Strahlentherapie nach brusterhaltender Operation eines invasiven Mammakarzinoms

Statement 23
Bei invasivem Karzinom ist eine Nachbestrahlung der verbliebenen Brust nach brusterhaltender Operation indiziert.
Verbesserungen der lokalen Kontrollen sind eindeutig belegt.
(LOE 1a Empfehlungsgrad A) (217, 507)

Statement 24
Das Zielvolumen der perkutanen Nachbestrahlung schließt die gesamte verbliebene Brust und die angrenzende Thoraxwand ein. Die Dosis beträgt ca. 50 Gy in konventioneller Fraktionierung (1,8-2,0 Gy).
(LOE 1a, Empfehlungsgrad A) (766)
Eine lokale Dosisaufsättigung (Boost) des Tumorbettes kann die lokale Rezidivrate insbesondere bei Frauen mit hohem Lokalrezidivrisiko weiter senken.
(LOE 1b, Empfehlungsgrad B) (43, 609)

Mit höchster "Evidenz" belegt ist der Wert einer postoperativen perkutanen Bestrahlungstherapie der gesamten Brust bei einer BET zur Verringerung des Risikos eines lokalen Rezidivs mit zusätzlichem positiven Einfluss auf die Überlebenswahrscheinlichkeit (452). In keiner prospektiven Studie oder bei Subgruppenanalysen von größeren randomisierten Studien konnten bisher Kriterien definiert werden, die einen Verzicht auf eine Bestrahlung zulässig erscheinen lassen (252, 381, 453, 609).
Das Risiko eines intramammären Rezidivs wird auf etwa ein Viertel gesenkt, d.h. die Rate an intramammären Rezidiven innerhalb von 8-10 Jahren liegt bei alleiniger Operation plus Systemtherapie bei 30-40 % und verringert sich nach Bestrahlung auf 5-10 % (212, 217). Eine Nachbestrahlung der Brust ist daher nach brusterhaltendem operativem Vorgehen grundsätzlich indiziert.
Das Zielvolumen umfasst die Brust inkl. der Thoraxwand. Die Dosis beträgt 50 Gy in konventioneller Fraktionierung von 1,8 bis 2,0 Gy pro Tag. Durch eine lokale Dosisaufsättigung mittels eines Boostes des Tumorbettes mit ca. 10 Gy kann die lokale Rezidivrate weiter gesenkt werden.
Hierzu liegen Subgruppenanalysen vor, die besondere Vorteile für jüngere Patienten unter 40 Jahren belegen. Die Vorteile sind deutlich geringer bei axillärem N0- und positivem Rezeptorstatus sowie bei kompletter Resektion (42). Das Risiko eines lokalen Progresses bei nicht in-sano exstirpiertem Tumor kann nicht vollständig durch eine erhöhte Boost-Bestrahlung ausgeglichen werden, so dass stets eine R0-Resektion anzustreben ist (193, 525). Bei selektionierten Patientinnen mit mutmaßlich günstigen Prognosefaktoren (sehr kleiner Tumor) wird zur Zeit in Studien geprüft, ob alternative Bestrahlungsformen im Vergleich mit der perkutanen Homogenbestrahlung der gesamten Brust ebenbürtige Therapieergebnisse erzielen (466). Hierzu zählen akzelerierte Teilbrustbestrahlungen, z.B. in Form einer intraoperativen Radiotherapie (IORT) mit Elektronen- (201) oder mit niederenergetischen Röntgenstrahlen (723) sowie intra- oder postoperative interstitielle bzw. intrakavitäre Brachytherapien (399, 581, 747).
Weitere prospektive klinische Studien für ein individualisiertes und risikoadaptiertes Vorgehen sind erforderlich (43, 57, 217, 390, 391, 743)
Die postoperative Bestrahlung sollte bei adjuvanter Hormontherapie innerhalb von 4-8 Wochen postoperativ beginnen. Bei adjuvanter Chemotherapie sollte die Bestrahlung nach Abschluss der Chemotherapie erfolgen. Die Überlegenheit einer speziellen zeitlichen Sequenz von Systemtherapie und Radiotherapie ist nicht belegt (57, 537).

[suzal]

Liebe Renate!

Vielen Dank für Deine rasche Antwort. Bei mir war aber ursprünglich sehr wohl eine Brustbestrahlung vorgesehen. Nur leider war dann zum Zeitpunkt der Therapie meine zuständige Strahlenärztin auf Urlauf. Es gab sogar einen Therapieplan, wo genau drinnen gestanden ist, was alles zu bestrahlen sei. Nur leider hat sich dieser Oberarzt nicht die Mühe gemacht, sich die Patientenkartei durchzulesen.


Liebe Suzie!

Auch Dir vielen Dank! Kannst Du mir vielleicht die Adresse v. Prof. Steger senden?

Ich wurde im SMZO behandelt. War aber auch vorher in einem anderen Spital und hatte dieses fluchtartig wieder verlassen!!!!

Wie geht es Dir heute?



Liebe Bella-casa!

Vielen, vielen Dank für Deine Bemühungen. Finde ich ganz lieb von Dir, dass Du Dir die Arbeit gemacht hast und mir diese Studien geschrieben hast.

Werde mir jetzt diese Seiten ausdrucken und ganz genau lesen und hoffentlich auch verstehen!


Nochmals, Euch ganz herzlichen Dank und liebe Grüße
aus Wien

Susanne

[Tamina]

Liebe Susanne,

ich würde mich in einem anderen Starhleninstitut informieren.

Habe eine Bestrahlung der Brust bei DCIS und Brusterhaltender OP erhalten und trotzdem nach 4 Jahren ein invasives Rezidiv bekommen.

Es ist also auch keine Garantie.

Alles Gute

Tamina

[suzal]

Liebe Tamina!

Vielen Dank für Deine Antwort.

Gerade, dass ist es was mir zu schaffen macht. Bekomme ich ein Rezediv, werde ich mir immer denken, dass nicht alles was möglich ist, getan wurde.

Bin ja sonst mit meinen Onkologen sehr zufrieden und denke mir, dass ich ihm sehr viel verdanke. Aber diesbezüglich war er meiner Meinung etwas zu lasch. Hat sich anscheinend nicht getraut, diesen Strahlen-Doc zu wieder sprechen. Obwohl es mit meiner zuständigen Strahlenärztin vereinbart wurde, dass aufgrund meiner "schweren Erkrankung", aufgrund meines Alters und unter Berücksichtigung, dass ich noch ein fünfjähriges Kind zu versorgen hätte, alles erdenkliche getan wird - u.a auch die Brust zu bestrahlen.

Ich werde versuchen, meine Sichtweise zu ändern und versuchen so zu denken, dass wenn doch noch was kommen sollte.... ich ja noch immer die Option einer Bestrahlung ...offen hätte!!!

Vielleicht komme ich damit etwas besser zu recht!


Wünsche Dir alles Liebe!

LG
Susanne aus Wien

[suze2]

hallo!
prof steger hat seine ordi in der wiener privatklinik. telefon: 40 180 - man muss dann einen termin ausmachen. kostet 130 euro, zeit hat er, solange man ihn beansprucht.
ob man im AKH auch direkt sich an ihn wenden kann, weiß ich nicht. da komme ich immer an den, der/die grade dienst hat.

die adresse der wiener privatklinik, uups, die hab ich jetzt gar nicht, es ist im neunten, pelikangasse, aber die nummer - am besten du fragst am telefon, falls du dir einen termin ausmachst.

bei mir ist die diagnose über zweieinhalb jahre her. es geht mir gut, angst hab ich schon manchmal, die unbeschwertheit meines lebens, die gibts nimmer. aber ich bin froh, dass ich gesund bin und keinerlei einschränkungen hab.

bei mir wurde ein genetischer defekt nachgewiesen (BRCA 1), ovarektomie wurde durchgeführt. dieses gen hat mir auch zu denken gegeben.

nächstes jahr werd ich 50, wie alt bist denn du?
wünsche dir alles liebe!
und allen anderen auch!

herzlich
suzie

[suzal]

Liebe Suzie!

Vielen Dank für die Telefonnummer. Werde mir mal überlegen, ob es sinnvoll für mich ist, den Arzt zu wechseln. Ich glaube es ist ziemlich schwierig, während einer Therapie den Arzt zu wechseln? Aber eine zweite Meinung ist sicherlich nicht schlecht.

Ich wollte auch so einen Gentest machen lassen. Aber leider hat dies mein Onkologe nicht gemacht. Obwohl ich gerne Bescheid gewußt hätte, da ich ja selbst eine 5 jährige Tochter habe.

Ich bin jetzt 44 Jahre alt und die Diagnose Brustkrebs hat mich ziemlich aus der Bahn geworfen. Auch die Chemo hat mir ziemlich zugesetzt. Auf einmal geht nichts mehr. Du brauchst Hilfe. Das war sehr schwierig für mich, auch diese Hilfe annehmen zu können. Mittlerweile geht es mir aber wieder sehr gut. Gehe auch bereits wieder arbeiten. Nur leider so beweglich, wie früher bin ich nicht mehr. Bin total steif und die Knochen tun mir weh. Kommt wahrscheinlich von den Knochenmetastasen.

Aber meine kleine Tochter hält mich ganz schön auf Trab und sie hilft mir unheimlich. Sie ist so ein lebenslustiges Kind. Für sie will ich noch ganz viele Jahre leben.

Vielen Dank nochmals und Dir alles Liebe!

Susanne

[suze2]

ja - wechseln ist sicher nicht ganz einfach. zweitmeinung, ja, es ist halt schon teuer. 27 euro zahlt dann die kassa retour.

warum ich nochmals schreibe: gentest - er wird nur bei familiärer vorgeschichte gemacht. meine family ist leider "AKH-bekannt". diesbezügliche beratung gibts im akh, (40 400/7829). gen-test selbst ist unproblematisch, blutabnahme.

habe jetzt adresse vom steger: pelikangasse 15

also dass dich der BK aus den socken gekippt hat, das kann ich total nachvollziehen. es ist, wie wenn dir der boden weggezogen wird.
und du bist ja noch jünger und zudem mit deiner kleinen. ist schon hart, ein solcher schicksalsschlag.

ich hab während der chemo auch gearbeitet (bin ja freiberuflich), und dann haben wir, mein partner und ich, quasi als kleines geschenk an mich und uns, einen lebenstraum wahrgemacht und ein kleines ladenlokal gemietet, für kunst und VOR ALLEM für ein museum für unsere glücksschweinchen, wir sammeln ja (glücks)schweinchen. falls du mal im achten bist, es ist in der florianigasse 54, ganz klein, aber schöne auslagen voller schwein!

naja und die sollen uns glück bringen, die schweinchen!

und viel glück wünsche ich dir, lebensfreude, zuversicht und gesundheit

suzie traktor
die eigentlich meine glückskatze ist und traktor heißt, weil sie so laut schnurrt

[Norma]

Hallo Susanne,

das nenne ich den SUPERGAU; schlimmer gehts nimmer.

Nun ist es passiert und es heißt: Schadensbegrenzung zu halten.

Für mich heißt das: Ultraschall der Brust regelmäßig jeden Monat!
CT und Mammo jedes halbe Jahr... Strahlenbelastung hin oder her.

Bin recht fassungslos, echt.

Liebe Grüße
Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2001
Diagnose Darmkrebs Juni 2007 bei meinem Mann

[Tamina]

Liebe Susanne,

ich würde mir auf alle Fälle noch andere Meinungen anhören. Du wirst dich wundern, wie unterschiedlich manchmal Aussagen sein können. Alleine zu deiner Beruhigung, daß du alles gemacht hast.

Ich würde nichts unüberlegt nur aus der Angst heraus tun. Wie du siehst, gibt es hier viele Frauen, die ganz gut leben können mit ihrem Krebs.

Jetzt erhole dich erst einmal von den Strapazen und versuche einen Arzt zu finden, der die Nachsorge ordentlich macht.


Alles LIebe

Tamina

[suzal]

Hallo, liebe Suzie!

Nochmals vielen Dank für die Adresse.

Bewundere Dich, dass Du während der Chemo arbeiten konntest. Ich bin normalerweise auch ein Arbeitstier und so leicht haut mich nichts um, aber die Chemo hat mich total geschafft. Bin sogar nach einer schweren Kopfoperation (Glomustumor) bereits wieder nach 2 Wochen in der Arbeit gesessen. War jetzt fast ein Jahr zu Hause. Habe diese Zeit aber wirklich gebraucht um wieder halbwegs fit zu werden. Den Sommer haben wir überhaupt genossen.

Werde mir demnächst einmal Deinen Laden ansehen. Wohne in der Nähe vom Donauzentrum. Wäre nett, wenn wir uns einmal treffen könnten.

Meiner kleinen Tochter, wird es sicherlich in Deinem Laden gut gefallen. Sie liebt Glücksbringer über alles und sammelt sie auch.

Katzenbesitzer sind wir übrigens auch.

Freu mich schon auf ein KENNEN LERNEN!

Schönes Wochenende noch!

Susanne aus Wien


Liebe Norma!

Auch Dir vielen Dank für Dein Schreiben.

Ich hatte seit der OP 10/2006 erst eine Sonographie und Mammographie! Da wurde allerdings festgestellt, dass ich Gewebsflüssigkeit in der operierten Brust hätte. Wurde bereits punktiert. Die nächste Sonographie ist für Dezember vorgesehen.

Mein Onkologe macht aber jedes Monat ein komplettes Blutbild inkl. Tumormarker.

Auf meine Frage hin, welche Untersuchungen jetzt weiter gemacht werden, meinte er, wenn ich irgendwo Beschwerden bekomme, dann wird kontrolliert.

Leider bin ich nicht der Typ, der dauernd jammert. Bei mir muss schon sehr der Hut brennen, bevor ich irgendwie reagiere.

Irgendwie habe ich punkto der Nachsorge ein blödes Gefühl.

Wünsche Dir auch noch ein schönes Wochenende und vielen Dank nochmals!

Liebe Grüße
Susanne

Hallo, liebe Tamina!

Auch Dir vielen Dank! Ich werde mir wahrscheinlich doch noch eine 2. Meinung einholen. Aber es ist so schwierig, einen Arzt zu finden, der unvoreingenommen ist. Bei uns in Österreich ist es leider nicht sehr beliebt, wenn man das Spital od. den Arzt wechselt. Zumindest diesen Eindruck habe ich.

Aber mir ist gerade was anderes eingefallen, ich werde bei der österr. Krebshilfe um Rat fragen. Diese Auskunft ist umsonst und ich kann sogar ein Arztgespräch führen. Weiß auch nicht, warum mir das nicht gleich eingefallen ist.

Auch Dir alles Liebe!

Susanne

[belle-casa]

Hallo Susanne,
hier bin ich noch mal. Ich hatte dir aus den deutschen Leitlinien den Auszug zur Strahlentherapie geschickt - es sind keine Studien, sondern quasi der Standard.
Liebe Grüße nach Wien!
Alles Gute für Dich
Carmen

[suze2]

hallo susanne,
hab dir eine PN geschickt. u.a. wegen kennenlernen!

du hast ja einiges hinter dir... kopf OP... so ein mist! und als obs nicht genug wäre ... kommt der BK. MIST!

was die arbeit betrifft, so kann ich mir meine zeit ja relativ einteilen. muss morgens selten früh raus und so.

nachsorge: bei mir ist sie schon sehr intensiv.
ich erlebe immer wieder, dass spitäler da recht nachlässig sind.
meiner meinung nach ist nachsorge engmaschig wichtig.
die onkologie des AKH gehört zu den (wenigen) spitälern, die sehr genau sind, was das betrifft.
find ich wichtig.

sei ganz herzlich gegrüßt, schönes wochenende!
s.