Nicht schon wieder...

[Ladylein]

Hallo zusammen,

und wieder bricht gerade unsere neu errichtete Welt zusammen... Kaum, dass wir die Krebserkrankung unserer mittlerweile 3 jährigen Tochter (Leukämie) akzeptiert haben, schlägt dass Schicksal ein zweites Mal gnadenlos zu.

Mein Mann hat seit letzten Freitag Schmerzen im rechten Hoden, nicht durchgehend aber immer mal wieder, ich muss dazu sagen, dass er als kleines Kind einen Hodenhochstand hatte und daran auch operiert wurde. Also schob er die Schmerzen darauf, klar was sonst...
Aber Gedanken macht man sich ja schon, er hat heute dann sofort einen termin beim Urologen bekommen und nachdem ich 2 Stunden auf seinen Anruf gewartet habe, wusste ich eigentlich schon, dass da was nicht stimmt...
Dann der Anruf, es sieht nicht gut aus, der Arzt hat 2 kleine Knoten im re. Hoden festgestellt und gleich gesagt dass es Krebs ist. (Kann er das überhaupt so sagen? Dachte, das Ergebnis kommt erst nach einer Biopsie...)
Wahrscheinlich könnt ihr euch vorstellen, wie es uns, und vor allem meinem Mann jetzt geht. Der Arzt konnte wohl nichts fühlen, doch im Ultraschall waren diese Dinger gut zu sehen, Lymphknoten sind nicht vergrößert und sonst konnte er beim schallen auch nichts feststellen. Der Arzt meint, es müsse so schnell wie möglich operiert werden und das soll wohl schon nächste Woche passieren. Laut Arzt wäre eine 95%ige Chance, dass es sich dann erledigt hat. Kann ich mir aber nicht vorstellen, was ist mit Chemo oder Bestrahlung? Oder wird das nur gemacht, wenn das Ding schon gestreut hat?
So viele Fragen... Eigentlich wollten wir noch ein Kind...
Wie sieht es mit einer Zweitmeinung aus? Kann uns Jemand eine Klinik emphehlen, die sich damit gut auskennen? Wir tendieren zur Uniklinik Gießen, da wird auch unsere Tochter behandelt und es ist wohnortnah...
Vielleicht wurde ja Jemand von euch da auch behandelt und kann mir berichten?

Ich bin echt verzweifelt...

Vielen Dank schon mal für Eure Antworten und liebe Grüße...

[Chrisge]

Hey.

Das ist natürlich anfangs ein großer Schock...vorallem wenn Ihr schon so vorbelastet seid.

Ich kann Dir nur die Angst nehmen, früh erkannt ist Hodenkrebs heilbar.

Sprich Op ( Orchiektomie ) und danach ggfs. Chemo. Je nachdem wie weit dein Mann bzw der Tumor schon ist.

Bei mir war es Stufe zwei und somit waren die Blutgefäße schon befallen. Nun bin ich mitten in der Chemo( 2 zyklen Carboplatin) Mit dem Ziel das demnächst alles wieder gut ist.
Bisher Vertrage ich es auch ganz gut.

Drücke Euch die Daumen!

[Ka-Ramba]

Hey Ladylein,

dass ihr jetzt gerade echt down seid, kann hier glaube ich so ziemlich jeder nachvolziehen...
1.000 Fragen und nur bruchteilhafte Antworten... Da ich mich hierab und zu daran versuche, die Sache positiv darzustellen bzw. Angst zu nehmen... Versuch ichs hier auch ;-)

Also erstmal:
Tumor:
Es gibt grob gesagt 3 verschiedene. Seminome, Nichtseminome und s.g. reife Teratome. (ok, und Mischungen)
Keiner ist besser oder schlechter... alle drei sind Deppen ;-)

OP:
Eine OP bzw. Entfernung des Erkrankten Hodens ist unumgänglich. Das ist leider so. Dass das so schnell wie möglich passieren muss is richtig. Das Ding soll ja nicht streuen und so.

Die OP an sich ist aber harmlos. Echt. Ich bin am nächsten Tag heim. Narbe hab ich so gut wie gar keine mehr. Tut danach höchstens so weh wie ein blauer Fleck. Also da wo die Narbe ist... Das andere kann ja nicht mehr weh tun ;-)

Prothese:
Kann man. Muss man nicht. Muss man selber wissen. Ich hab eine. Hab 0 Probleme damit. Fühlt sich logischerweise anders an als die andere Seite... Irgendwie härter halt... Joa... mehr kann ich nicht sagen... Einfach nach gefühl entscheiden... Ist ja nicht grad das allerwichtigste Körperteil das Mann hat...

Bestrahlung, Chemo usw.:
OB überhaupt hängt grob von 3 Faktoren ab:
1. welche Art Tumor war es
Ganz grob:
-> Seminom dann Bestrahlung (ev. mit Chemo)
-> Nichtseminom dann Chemo
2. Welches Stadium hat das Ding
-> Frühes Stadium: Chemo oder Bestrahlung KANN sein, MUSS aber nicht
-> Spätes Stadium: Chemo oder Bestrahlung garantiert.
3. Gab es eine Gefäßinvasion
-> wenn ja dann steigt die Chance auf Chemo oder Bestrahlung extrem.

Zweitmeinung:
Ist sicher nicht verkehrt. Gibts hier im Forum ein paar die welche Empfohlen haben... musst mal bissle suchen.

Kinder:
Wenn ihr ne Chemo machen müsst, kann man vorher Samen einfrieren. Wenn aber Keine Therapie nötig ist (s.g. Wait&See), dann gehts weiterhin wie vorher auch... ;-)

Generell:
Das schafft ihr !!
Und googled nicht zu viel... das macht einen echt fertig. Man findet immer nur die Kack-Fälle. Die Fälle wie meiner z.B. findet man nie.

Ich hatte die Op und seit dem kein Krankenhaus mehr von innen gesehn... Hab keine Schmerzen, keine Probleme, nix. Eigentlich alles wie vorher... nur ein Ei weniger ;-)

Regelmäßige Kontrollen hab ich schon, aber bisher (jetzt knapp 1 3/4 Jahre her) alles dufte.

Es kann beschissen laufen, muss es aber nicht. Also erstmal Kopf hoch. Das schafft ihr !!

Grüße

[lagavulin]

Hallo Ladylein und Anhang,

hoffe mit der kleinen Maus ist alles ok.
Ka-Ramba hat ja alles schon vorweg genommen. Danke an ihn.

Für eine Zweitmeinung hätte ich noch einen Urologen in MR.
Bin auch bei ihm und fühl mich gut aufgehoben.

Fehlt nur noch meine Entscheidung, ob Chemo oder nicht.

Die Frage nach einem Implatat gab es bei mir nicht. Für was? Fremdkörper.
Bin 45, verheiratet und hab zwei Kids.
Durch die Jeans und nachm Sport in der Dusche sieht man eh nix.

Kopf hoch! Tumor ist, wenn man trotzdem lacht.

@Ka-Ramba
Hattest du keine OP?
Bei mir war es ein Seminom pT1
Muss mich bald entscheiden.

Gruß aus Mittelhessen
Bernd

[Ladylein]

Hallo,

vielen lieben Dank für eure Antworten. Stimmt, man hört eigentlich oft dass es gar nicht so eine große Sache ist und dieser Krebs gut heilbar ist wenn man ihn früh genug erkennt.
Der Urologe hat gestern noch Blut abgenommen um den Tumormarker zu bestimmen. Welcher Wert ist denn da ausschlaggebend?
Mist ist einfach dass mein Mann auch noch Marcumarpatient ist, er hatte 2008 eine Herzmuskelentzündung und wurde gerade noch per Not-Op gerettet, es folgten zwei Schlaganfälle und ein Herzschrittmacher. Jetzt darf er kein Marcumar mehr nehmen wegen der erhöten Blutungsgefahr bei der OP, muss jetzt 2x tgl. Fraxiparin spritzen. Dann war ein Jahr später fast alles wieder in Ordnung, er ging wieder voll arbeiten und man hätte nie gedacht, dass er so gebeutelt wurde...
2011 ist dann unsere Tochter mit 20 Monaten an Leukämie erkrankt (es geht ihr Gott sei Dank wieder gut). Aber das Leben steht erst mal auf dem Kopf. Auch das haben wir irgendwie verkraftet, wenn auch schwer...
Und jetzt, gerade mal 1,5 Jahre später die nächste Diagnose... Ich frage mich, wie viel kann ein Mensch denn noch aushalten. Aber darauf werden wir wohl nie eine Antwort bekommen...
Morgen muss mein Mann nochmal zum Urologen, die Blutwerte besprechen und dann wird er wohl auch den OP-Termin bekommen. Wächst so ein Tumor eigentlich schnell? Hätte er nicht gleich schon in die Klinik eingewiesen werden müssen oder macht die Woche waren jetzt keinen Unterschied?
Man, ich habe so viele Fragen...
Trotz alle hoffe ich, dass es euch wieder gut geht und das auch hoffentlich so bleibt.
Wird Chemo eigentlich ambulant gemacht oder muss man dazu im Krankenhaus bleiben?
Darf ich noch fragen wie alt ihr seid? Mein Mann wird nächste Woche 39.

Liebe Grüße

[Volker80]

Hi Ladylein,

alles wird gut und dein Mann wird wieder gesund werden!!! Schön, dass es deiner Tochter wieder gut geht!
Ich wurde auch ca eine Woche nach der Diagnose operiert und mein Urologe meinte da kommt es nicht zwangsläufig drauf an! Es gibt auch ganz andere Fälle hier, bei denen die Leute noch wesentlich länger gewartet haben.
Ich habe mal gelesen, dass der Fußballer Ebbe Sand sogar noch eine WM gespielt hat und sich erst danach hat operieren lassen.
Dann kommt es einfach drauf an was für eine Art Tumor das Ganze ist und dann wird man weitersehen, wie therapiert wird. Es gibt verschiedene Chemoarten, darunter auch ambulante, auch ist eine Bestrahlung oder eine wait-and-see-strategie möglich.
Aber wie gesagt, dass wichtigste ist, dass es hier eine Heilungschance von 95-98% gibt!
Ich persönlich bin 32, womit ich schon fast zu den älteren hier gehöre!
Euch, auf dem weiteren Weg viel Kraft und alles Gute!!!

Liebe Grüße

[oli]

Hallo Ladylein,

die Woche warten ist jetzt nicht so schlimm, das hätte man wohl eher nicht gemacht, wenn der Tumor größer gewesen wäre.

Dein Mann ist mit 39 schon eher alt, d.h. die Wahrscheinlichkeit, dass es ein Seminom ist, ist statistisch höher. Seminome sind i.d.R. weniger aggressiv als andere Hodentumoren. Wartet einfach die Tumormarker und die OP ab, das wird schon alles!

Gruß,
Oli

[Ka-Ramba]

Hi lavaluin (und Rest) ;-)

Doch, hatte natürlich schon die op. War aber alles andere als unangenehm. Hat mich exakt 1 Tag außer Gefecht gesetzt.

Montag 12.00 op, Dienstag 13.00 Heim.
Kurze zeit nach der op leichte Schmerzen wo die Narbe war(ketegorie blauer Fleck) nach ca 1 woch Faden ziehen, nach ca 3 Wochen keine Schmerzen.

Nach ca 1 1/2 Jahren Narbe nichtmehr auffindbar. Kein Witz. Finde die Narbe nicht mehr. Wurde vom doc in eine eh vorhandenen hautfalte gesetzt und mit einem Faden in längs Richtung genäht -> nicht mehr zu sehen.

Kurzum: die op war zumindest bei mir echt ein Witz. Da fand ich meine Wurzelbehandlung beschissener

Dann noch zu den Tumor markern:
Es gibt meines Wissens nach 2 die relevant sind.
Das s.g. BHCG und AFP.

Normwerteliegen um 1-5 ca. Bzw bei " nicht nachweisbar"

Ich hatte vor der Op bei beiden irgendwas um 200 und 400 was beides relativ gering ist. Seid ihr also in dem Bereich seid ihr schonmal in der Anfänger - Liga

Grusse

[Ladylein]

Hallo,

so jetzt ist er gerade beim Arzt und die Blutwerte werden besprochen...
Ich sitze hier auf heißen Kohlen und weiß gerade gar nichts mit mir anzufangen. OP-Termin bekommt er dann wohl auch gleich gesagt.
Melde mich dann nochmal wenn ich mehr weiß.

Danke für eure Anteilnahme...

[Ladylein]

Hallo,

so, jetzt wissen wir schon mehr. Die Blutwerte sind eigentlich ganz gut:

Beta HCG Tumormarker < 0.10
AFP 3,8

Laut Arzt wären das wohl die Werte, welche bei Hodenkrebs ausschlaggebend sind.

LDH (Lactatdehydrogenase) bei 258, ist leicht erhöht, Norm ist bei < 258.
Und der CRP ist auch leicht erhöht, bei 7,3.

So, erstmal die wichtigsten Werte. Der Arzt meint, er hätte ein sehr frühes Stadium und sehr gute Heilungschancen...
OP-termin ist nächste Woche Mittwoch (16.01.), am Dienstag (seinem Geburtstag) muss er dann in die Klinik. Morgen fahren wir schon mal nach Gießen, er will eine Spermaprobe einfrieren lassen.
Habt ihr denn auf eine Chemotherapie bestanden oder gibt es hier Jemanden der Wait&Watch macht? Laut der Aussage meines Mannes möchte er auf eine Chemotherapie bestehen, egal was bei dem Ergebnis raus kommt, da die Gefahr von Restzellen in den Lymphknoten (Bauchraum, auch wenn man es nicht nachweisen kann) bei 20% liegt und es irgendwann (auch nach Jahren) entarten kann (ohne Chemo). Hoffe, ich habe das so richtig verstanden...
Vielleicht gibt es hier ja jemanden, der mir dazu mehr sagen kann...

Viele liebe Grüße...

[Dirk1973]

Hallihallo,

ersteinmal sollte Dein Mann abwarten, was für ein Tumor es letztlich ist und in welchem Stadium er sich befindet. Dazu gehört auch ein CT von Bauch- und Brustraum um zu sehen, ob das Mistding schon gestreut hat.
Nicht für jedes Stadium ist eine Chemo wirklich sofort nötig, zumal zu Bedenken ist, dass eine Chemo durchaus auch so ihren "Nebengeschmack" hat. Bekannt sind z.B. durch eine Chemo induzierte Zweitmalignome, sprich durch die Chemo bedingte Zweit-Krebserkrankungen als Spätfolge. Hier stehen Leukämien im Vordergrund, die dann nicht wirklich optimal zu behandeln sind.
Zudem sollte die Option Chemo nicht zu leichtfertig verschossen werden. Kommt es nach einer Chemo zu einem Rezidiv, wird die dann nötige Therapie durch das zuvor erfolgte Chemo-Schema nicht unerheblich erschwert.

Wartet ab, was die ganze Diagnostik bringt und hört Euch an, was die Docs Deinem Mann raten. Zudem holt Ihr Euch dann am Besten eine qualifizierte Zweitmeinung ein und entscheidet Euch dann. Zur Zweitmeinung findet Ihr hier im Forum ganz viel.

[Ka-Ramba]

Hiho,

ja, also ich würde auch erstmal halblang machen... Eure Werte sind ja wirklich alles andere als ein Hinweis auf ein spätes, kompliziertes Stadium...

Samen einfrieren kann man natürlich machen, aber auch da würde ich ehrlich gesagt erstmal warten bis weiteres feststeht. Kinder machen geht auch mit einem Kraftwerk noch ;-) Und Einfrieren geht auch falls dann doch eine Chemo drohen würde.

Zu wait&see und wers macht:
Ich. Und bisher kein stück bereut. Alles bestens.

Zur Chemo:
Das würde ich ehrlich gesagt gut überlegen. Wenn man keine Wahl hat, klar, dann führt kein Weg vorbei. Aber wie es ausschaut, seid ihr ja in einem sehr, sehr frühen stadium. Die Chance besteht, dass die Sache mit der OP erledigt ist. (+ Nachkontrollen natürlich)
Eine Chemo ist immer ein Angriff auf den Körper. Und zwar kein kleiner. Da wird schon eine ziemliche Keule geschwungen und es werden bewusst Zellen zerstört.

Und diese Keule "sicherheitshalber" zu schwingen ist schon ne ansage. Und wie schon geschrieben wurde, würde ich mir diesen Joker aufbehalten bis er WIRKLICH notwendig ist und ihn nicht auf Verdacht verpulvern...

Ich würde auf die Ergebnisse warten, bzw. auf das CT. Dort sieht man dann ob schon Lymphknoten befallen sind und DANN entscheidet sich das weitere Vorgehen.

Eure Werte sind echt gut und geben schonmal berechtigten Grund zur Hoffnung, dass das auch glimpflich ausgehen kann !

Grüße

[oli]

Ka-Ramba hat Recht, wartet einfach ab, die Werte sind schon mal gut.

Nach neuesten Studien ist das Rezidivrisiko bei einem kleinen Tumor ohne Infiltration von Rete Testis bei ca. 5%, also nichts mit 20%. Sicher, was nützen einem 5% wenn man dazu gehört... Aber wie Ka-Ramba schon sagte, auch die Monochemo ist kein Zucker für den Körper.

Daher müsst ihr diese Entscheidung erstmal vertagen und abwarten, das ist hart, aber ihr habt alles getan was in Eurer Hand liegt. Ich drücke natürlich die Daumen, dass das klappt.

Ich bin wie schon gesagt selbst auf Wait&See mit 1,2cm Seminom, letzte Nachsorge bei 1 3/4 Jahren war alles ok.

Viele Grüße,
Oli

[patafix]

Zitat von Ladylein

Habt ihr denn auf eine Chemotherapie bestanden oder gibt es hier Jemanden der Wait&Watch macht? Laut der Aussage meines Mannes möchte er auf eine Chemotherapie bestehen, egal was bei dem Ergebnis raus kommt, da die Gefahr von Restzellen in den Lymphknoten (Bauchraum, auch wenn man es nicht nachweisen kann) bei 20% liegt und es irgendwann (auch nach Jahren) entarten kann (ohne Chemo).

Ich habe erst zu Wait&Watch tendiert, mich dann aber von Prof. Heidenreich überzeugen lassen, dass eine Chemo Sinn macht. Da die Bildgebung nach der OP weitestgehend ohne Befund bliebt, wurde mir als Alternative zu der klassischen 2xPEB eine 1xPEB vorgeschlagen. Die Alternative wäre laut Heidenreich gewesen, Wait&Watch zu machen und dann ggf in einigen Jahren durch drei Zyklen Chemo gehen zu müssen...

Seitdem bin ich jetzt zwei Jahre ohne Befund bei 4x Sono im Jahr und 2xCT Abdomen und 2xRöTho im Jahr. Wobei meine "abschließende" Untersuchung in zwei Wochen sein wird, danach geht es in die halbjährliche Nachsorge

Ein paar mehr Details zu meiner Geschichte gibt es auch hier im Forum: http://www.krebs-kompass.org/showthr...452#post985452

[CorLa]

Hallo Ladylein,

wir können es sehr gut nachvollziehen.
Auch wir haben in der Woche vor Weihnachten die Diagnose "bösartigen seltenen Hodenkrebs" für meinen Enkel bekommen. Allerdings ist auch er gerademal 4 Jahre und der 2. Krebsfall in meiner kleinen Familie: mein Mann ist nach über 5 Jahren KAMPF am "Non-Hodgkin-L." verstorben.

Es ist ein ständiger innerlicher Schrei ...

Unser Mitgefühl und hoffentlich viel Glück für Euch!!!!!!!!!!!!!!

LG c.