Bauchfellkrebs

[DarkEvil20]

Sie muss sich erstmal von der einen Chemo erholen und stabilisieren, damit Sie weitermachen denke ich. Sie muss vor allem Essen und gucken dass es ihr wieder besser geht.

Hol dir eine zweite Meinung bei einem anderen Arzt ein. Von wo kommt ihr? Würzburg, Regensburg und Berlin sind soweit ich weiß gute Anlaufstellen.

[jasminchristine]

Hallo an alle,

ich habe lange die Beiträge gelesen und nicht gewusst ob ich auch was schreiben soll.

Mein Freund ist mit 33 Jahren an Darmkrebs mit Metastasen im Bauchfell erkrankt. Es ist alles sehr sehr schnell gegangen. Eigentlich begann es 2009 dass er sich immer etwas schlapp fühlte. Müde, Schmerzen in den Gelenken und Knochen. Im August 2009 wurde Borreliose festgestellt und behandelt. Doch auch danach ging es nicht besser.

Im April 2010 wurde es dann schlimmer. Schmerzen, Fieberschübe, Müdigkeit - das Blutbild war so schlecht dass er sofort ins Krankenhaus überwiesen wurde. Dort wurde eine "Darmentzündung" diagnostiziert woraufhin er mit Cortison behandelt wurde (es wurde ein Coloskopie und Gastroskopie durchgeführt). Nach einem Monat musste er zur Kontrolle. Doch erst in diesem Monat begannen dann die Bauchschmerzen (vorher waren es nur atypische Schmerzen). Bei der Kontrolle hat er wohl darauf hingewiesen, dass es ihm nicht besser geht und dass er jetzt auch Bauchschmerzen hat. Es wurde ein Blutbild gemacht, die Werte waren weiter schlechter. Auch hoher Eisenmangel war noch immer das Problem. Mit der Diagnose "chronische Darmentzündung" wurde er nach Hause geschickt. Das war im Mai. Nächste Kontrolle im September, dazwischen alle 14 Tage Blutbild - das sich ständig verschlechterte.

Auf mein Drängen (ich hatte Angst, dass er eine Tropenkrankheit von unserem Urlaub in Venezuela mitgebracht hat) ging er dann im August (er war zufällig wegen der Arbeit dort) in Wien (wir leben 300 km von Wien entfernt) ins Krankenhaus da sich sein Zustand immer weiter verschlechterte, er mittlerweile nicht mal mehr durchschlafen konnte vor lauter Schmerzen. Ja, und so kam es dann, dass man in Wien Darmkrebs mit Metastasen im Bauchfell diagnostizierte. Wie auch immer - was auch immer - sie in unserem Krankenhaus getan haben man kann es nicht mehr rückgängig machen. Die Tatsache ist, hätte er auf die Kontrolle hier gewartet wäre er wahrscheinlich heute schon tot.

Dann ging alles relativ schnell. 30. August Diagnose, 10 September zurück nach Hause, 28. September wieder nach Wien und 30. September dann HIPEC. Leider konnte hier mit einem Mal nicht alles entfernt werden. Es war geplant, dass eine Chemotherapie durchgeführt wird (nicht in Wien sondern in unserem Bundesland) und wenn diese anspricht und der Darmtumor sich abkapselt sollte so schnell wie möglich eine zweite HIPEC gemacht werden. Chemo mit FOLFOX begann Anfang November. Zuerst, nachdem er sich von der OP erholt hatte, ging es eigentlich immer wieder besser. Er brauchte zwar immer wieder 3-4 Tage um sich von der Chemo zu erholen, aber er war wieder relativ gut drauf (außer den Schmerzen, schmerzfrei war er nie). Doch nach vierten Chemo ging es wieder etwas schlechter, nach der fünften war es dann ganz aus. Er war nur noch müde, hatte Schmerzen - und dann auch wieder Wasser im Bauch. Am 11.01.2011 war dann die Aufnahme zur Chemo. Doch diesmal ließen sie ihn nicht mehr heim wie sonst. Er war bis heute im Krankenhaus, hatte extreme Schmerzen (es dauerte 3!! Tage bis man so gnädig war nach mehrmaligem Nachfragen ihn eine entsprechende Dosis Schmerzmittel zu geben!) und eine Nacht musste er überhaupt auf der Intensivstation verbringen, da sie einen Darmverschluss vermuteten. Zum Glück war dies nicht der Fall. Es wurde ihm Wasser aus dem Bauch gelassen.

Ergebnis: FOLFOX hat zu wenig gegriffen, jetzt geben sie ihm seit dem 12.01.2011 FOLFIRI. Eine weiter HIPEC ist somit in weite Ferne gerückt.

Ich weiss nicht mehr was ich machen soll. Suche nach alternativen bzw. komplementären Behandlungen aber das ist leider nicht so leicht. Weder das Krankenhaus bei uns noch unser Hausarzt kennen sich hier aus bzw. interessieren sich dafür.

Kann mir hier irgend jemand weiterhelfen? Ich würde irgend eine Klinik suchen, in der er vielleicht für 2-3 Wochen, nach der 2. Chemo, zu einer Behandlung (Hyperthermie, Aufbau Immunsystem ...) gehen könnte. Ich bin aus Österreich, würde mit ihm aber auch nach Deutschland (Bayern wäre für uns am besten) fahren wenn es nur ein bisschen Hoffnung bedeuten würde.

Im Moment geht es ihm nicht so gut. Er erhält noch immer künstliche Ernährung, wir bekommen morgen eine Einschulung damit ich ihm dies auch daheim verabreichen kann.

Ich weiss, dass es bei ihm sehr kritisch ist und weiss mittlerweile auch sehr sehr viel über Peritonealkarzinose aber ich kann und will einfach nicht die Hoffnung aufgeben und will wirklich ALLES versuchen was in meiner Macht steht. Das ist das einzige was ich für ihn tun kann.

[Alpenveilchen]

Liebe Jasminchristine,

willkommen in diesem Forum, auch wenn der Anlass ein trauriger ist. Was Du von dem Schicksal Deines Freundes beschreibst, hört sich entsetzlich an. Unbegreiflich, dass er so lange auf die richtige Diagnose warten musste. Ich verstehe ich nicht, dass man den Darmkrebs nicht bei der Koloskopie im April 2010 festgestellt hat. Weisst Du welche TNM-Diagnose er bekommen hat? Wann begann das Wasser im Bauch?

Auch verstehe ich nicht, dass die Ärzte so sparsam mit den Schmerzmitteln sind. Wie ist denn die Einstellung Deines Freundes zu seiner Krankheit? Hat er Vertrauen in "Euer" Krankenhaus? Wäre er nicht besser bei den Spezialisten in Wien aufgehoben? In Deutschland fällt mir nur Bad Bergzabern ein. Das liegt zwar in Süddeutschland, aber nicht in Bayern. Ihr könnt auch die Burda-Stiftung kontaktieren. Vielleicht kennen die eine gute Kurklinik in Bayern.

Ich verstehe Deine Verzweiflung voll und ganz und wünschte, ich könnte Dir mehr weiterhelfen. Es werden sich jedoch sicher noch andere hier melden, die zudem noch eigene Erfahrungen gesammelt haben.

Ganz liebe Grüsse vom
Alpenveilchen

[jessilessi]

Ich weiss immernoch nicht, wissen die Ärzte denn genau das es vom Eierstock kommt oder kann es auch vom Bauchfell kommen. Der Tumor hängt ja am Bauchfell?? Der Tumor muß erst kleiner werden as sie operieren. Kann ein Tumor wirklich durch Chemo viel kleiner werden? Welche chemo war bei euch am wirksamsten.Ich habe Angst das sie schon wieder die falsche bekommt und uns die Zeit wegrennt.
Jessica

[jasminchristine]

Hallo,

ja das ist uns allen eine großes Rätsel dass man nicht schon im April gesehen hat was er wirklich hat.

Jetzt sieht es so aus: pT4aN2b,M1b,R1, L1,V0,G3. Also nicht besonders rosig.

Das Wasser im Bauch hatte er schon vor der ersten OP, da war es ganz extrem. Danach war es einige Zeit ruhig, hab schon gehofft dass es nicht wieder kommt. Jetzt fängt es seit Ende Dezember 2010 wieder langsam an. Er hat eine Drenage die er auch ab und zu öffnet damit das Wasser abrinnt.

Ich hab schon mit Wien telefoniert, werds am Montag nochmal machen und bin wirklich stark am überlegen, ob wir nicht wieder raus fahren sollen.

Lg

[Familie U.]

Guten morgen,

ich bin neu hier und muß mich leider auch mit dem Thema Bauchfellkrebs auseinander setzen.

Meine Mama (58 Jahre jung) wurde letzten Dienstag mit Flüssigkeit im Bauchraum ins Krankenhaus eingeliefert. Nach einem Ultraschall wurden am Mittwoch Zysten aus der Gebährmutter genommen, diese waren gutartig. Am Mittwoch dann noch ein CT und am Donnerstag eine Darmspiegelung (der Darm ist in Ordnung). Danach der Schock. Auf den CT Bildern ist am Eierstock und am Bachfell etwas zu sehen. Freitag sofort die OP (Entnahme Gebährmutter, Eierstöcke, Netzt und Blindarm). Danach die schreckliche Nachricht, auf jeden Fall bösartig und leider sitzt noch am Bachfell und am Darm etwas (wie Rasenteppich). Gerstern nun der Befund. Es kommt nicht vom Eierstock, sondern direkt vom Bauchfell.

Nun haben wir noch mehr Angst um meine Mama, da der Primär-Tumor ja noch da ist und unser KH sagt, das sie dieses nicht operieren können.

Nun sagen die Ärzte, sie soll sich erst mal von der OP erholen (es geht ihr schon wieder besser) und dann soll eine Chemo gemacht werden.

Ist das überhaupt sinnvoll? Kann eine Chemo wirklich die im Bauchfell sitzenden Tumoren bekämpfen? Ich habe von einer OP (HIPEC) gelesen, nur leider finde ich keine Liste der Kliniken, die diese OP machen. Könnt Ihr mir vielleicht helfen? Wir wohnen in Georgsmarienhütte (Osnabrück).

Über zahlreiche Antworten und Ratschläge würde ich mich sehr freuen. Wir fühlen uns irgendwie hilflos und möchten alles versuchen.

Viele liebe Grüße

Janine

[Flisiklaus]

Hallo Forummitleser,

eigentlich wollte ich zur Notwendigkeit der Einholung einer Zweitmeinung bei einem Spezialisten hier im Forum nichts mehr sagen, aber offensichtlich muss man dieses gebetsmühlenartig wiederholen.

wenn ihr es geschafft habt in der Not dieses Forum zu finden, dann geht auch konsequenter Weise den nächsten Schritt und kontaktiert die Spezialisten auf dem Gebiet Bauchfellkrebs. Es gibt nichts zu verlieren, man kann nur gewinnen. Der Krebs wartet nicht auf eure Entscheidung. Ihr müsst handeln und schneller sein als der Krebs.

Viel Erfolg

Klaus aus Berlin

[Alpenveilchen]

Lieber Flieder50,

wie geht es Dir inzwischen mit der neuen Chemo auf Rezept von Frau Prof. R? Wenn Du mal wieder ins Forum hineinschaust, wäre es schön zu hören, wie es Dir geht. Was für eine Chemo nimmst Du nun? Wird eine Nachuntersuchung ebenfalls in Berlin stattfinden? Bist Du somit nun ganz in Berlin in Behandlung oder übernimmt wieder Dein Krankenhaus zu Hause? Es wäre einfach schön einmal wieder von Dir zu hören nachdem Du so mutig an die OP im November herangegangen warst, vor der viele zaudern.

Ganz liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[Flieder50]

Hallo Alpenveilchen!
Vielen Dank für dein Nachfragen! ja, die Chemo...
Ich bin wieder zuhause in BaWü, und alls weitere wird von hier geregelt. Das heißt mein Onko hat wieder das Sagen.
Die erste Chemo nach der OP war Mitte Januar, es ging so lala, dauerte lange bis ich mich wieder bekrabbelt hatte, und die zweite letzte Woche Mittwoch bis Freitag war ganz übel. Schon während der Infusion musste ich erbrechen, das hatte ich bisher noch nie, dann am 2. Tag die ganze Zeit, kein Essen und kein Trinken blieb drin, Freitag mussten sie mich dann an den Tropf hängen, weil ich drohte zu dehydrieren, und auch jetzt eine Woche später bin ich immer noch ziemlich zittrig, dauernd schwindelig und es geht mir nicht doll.
Ich erwäge zur Zeit, ob ich die Chemo unterbreche, ich denke, mein Körper signalisiert mir: das will ich nicht mehr, ich kann nicht mehr.
Vier Chemos waren vorgesehen, die gleichen wie vorher, wieder mit Irinotecan, 5FU und Avastin, davon hab ich jetzt zwei gemacht, aber mir ist schon schlecht wenn ich nur dran denke. Im Ganzen hab ich etwa 20 Kilo abgenommen, was mir aber nicht so schadet, ich hab jetzt wieder das Gewicht wie bei meiner Hochzeit vor 27 Jahren!
Am Dienstag muss ich wieder zur Blutabnahme, da werde ich sehen, dass ich mit dem Onkologen sprechen kann, ob ich mich noch durch die verbleibenden 2 Chemos quäle und dann erst mal Schluss mache oder ob ich jetzt gleich aufhöre, wenn ich auf meinen Körper höre, dann ist gleich Schluss.
Zwischenzeitlich war ich bei der Chinesischen Medizin, TCM, aber das hat jetzt auch noch nicht so viel gebracht. hatte bisher 3 mal Akupunktur und 2 Mal Qi-Gong-Behandlung, die zumindest sehr sehr angenehm war.
Von Berlin habe ich nichts mehr gehört, die meinten, die weitere Behandlung läge dann bei denen vor Ort, sie wollten nur wissen, wenn ich mal ein CT mache, dass ich ihnen das Ergebnis mitteile. Das sind halt Chirurgen und die wissen nicht so viel von der Chemo.
Jetzt ist die Spannung, ob die OP genug gebracht hat und es mal Ruhe gibt, was ich hoffe, vielleicht hat ja die HIPEC den Rest geschafft; oder ob die Theorie meines Onkologen stimmt, dass nach der OP der Körper geschwächt ist und der Krebs erst recht zuschlagen kann.
Aber ich musste diese OP machen, auf jeden Fall würde ich es immer so wieder machen, sonst hätte ich mir immer gesagt, du hattest die Chance und hast sie nicht ergriffen.
Liebe Grüße
Flieder50

[Alpenveilchen]

Lieber Flieder50,

vielen lieben Dank für die schnelle Rückmeldung! Ich stelle mir die Situation schwierig vor, wenn sich Berlin jetzt ganz zurückzieht und Du wieder bei den Ärzten bist, die vorher diese Operation immer nur hinauszögern wollten. Auch war die Operation ja gerade eine Massnahme, die Du ergriffen hast, weil die Effekte der Chemotherapie unzufriedenstellend waren. Da stelle ich mir vor, dass man sich jetzt ziemlich alleingelassen fühlt.

Auch ist die Entscheidung, ob man früher mit der Chemotherapie aufhören sollte oder nicht, eine schwere Entscheidung. Eine Chemotherapie ist ja keine Gesundheitskur für den Körper, die man ihm auf keinen Fall vorenthalten sollte. Gleichzeitig will man auch nicht, dass man nur aus Angst vor den Nebenwirkungen dem Krebs eine neue Chance gegeben hat, damit dieser wieder zu Kräften kommt. Hat Dein Onkologe etwas dazu gesagt, was man als nächstes machen würde, falls die Werte des Tumormarkers nach Absetzen der Chemotherapie wieder steigen würden?

Das Mittel 5-FU gibt es ja auch in Tablettenform unter dem Namen Xeloda. Soweit ich gehört habe sind die Nebenwirkungen davon eher begrenzt und vielleicht kann man diese Tabletten auch über Monate einnehmen, einfach um dem Krebs keine Chance zu geben, wieder stark zu werden und ohne dass man immer wieder zu Infusionen ins Krankenhaus muss. Du kannst ja mal fragen, was Dein Onkologe dazu meint.

Ganz viele liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[Dorle]

Hallo
Ich bin jetzt wirklich völlig durcheinander.Das Prof P. die Klinik wechselt habe ich nicht gewußt.
Nachdem ich mich zur OP bei ihm entschlossen hatte habe ich den Kontakt zu ihm aufgenommen.Ich schickte sämtliche Unterlagen dorthin und bekam von ihm persönlich den Rat zu einer vorherigen Bauchspiegelung.
Diese wurde nun letzte Woche durchgeführt und ich bekam auch einen Ternmin zur OP. Allerdings sagte mir niemand das dann Prof.P. nicht mehr dort sein wird.
Das sind ja nun für mich völlig neue Voraussetzungen. Ich hatte doch auf die großen Erfahrungen des Prof. gebaut und gehofft. Was mache ich nun bloß.
Gehe ich nun dorthin und verlasse mich darauf das trotzdem gut operiert wird?
Gehe ich in ein anderes Haus? Da sind wieder längere Wartezeiten und ich habe doch nun schon mit der Chemo ausgesetzt?
Ich bin im Moment völlig aus der Fassung. Was würdet ihr nun machen?
Dorle

[Dorle]

Hi Mimmi
Ja so habe ich mir das auch vorgestellt.Aber für die Patienten ist das wirklich ein Schock.Ich bin zwar kein Privatpatient aber bei solchen OP's gehe ich doch davon aus das der Chef zumindest bei Problemen vor Ort ist.
Aber ich werde deinen Rat annehmen und mich Montag mal darum kümmern.
Danke Dorle

[Karin55]

Hallo Dorlo,

ich sage ehrlich, ich finde es unmöglich, wie man mit dir umgeht. Selbst Herr P. hätte dir sagen müssen, dass er das KH wechselt. Allerdings sind solche Dinge nicht untypisch. Ich würde mich keinesfalls in die Hände der anderen begeben, aber warte erst einmal ab, was Dr. P. dir sagt.

Karin

[Sina35]

http://www.barmherzige-regensburg.de/index.php?id=895

Der Link zu Dr. P. Sind keine zehn Minuten von der alten Stelle...und so wie sich das liest, hat er wirklich "nur" das KH gewechselt, nicht aber sein Aufgabengebiet. Übrigens hat dieses KH eine sehr gute Onkologie!

VG an Euch alle
Sina

[DarkEvil20]

Hm. Dann scheint meine.Mutter ja die letzte Patientin von Dr. P. Gewesen zu sein. Bisher habe ich ihn immer weiter empfohlen jedoch ist jetzt nach ihrem Tod einiges herausgekommen. Die zu letzt behandelten Ärzte haben schriftlich bestätigt, das in Regensburg durch den zvk ein Pils und sehr gefährliche bakterien übertragen wurden. Medikamente wurden teilweise viel zu lang gegeben wo durch eine nierenschädigung auf trat. Einzig aus dem Grund konnte die geplante Chemotherapie nicht durchgeführt werden. Naja trotzdem bin ich der Meinung es war richtig den eingriff von Dr. P. durchführen zu lassen. Ärzte sind auch nur Menschen und machen Fehler. Und diese haben ja nichts nit der op zu tun. Ich denke er ist einer der besten Ärzte auf dem Gebiet. Jedoxh wundert mich der Wechsel sehr.