Interferon-Therapie

[feldmaus73]

Nochmal ich,
hab vergessen mich vorzustellen, bin 37, bei mir wurde im März 2009 schwarzer Hautkrebs entdeckt und entfernt (NM Tumordicke 7,8 mm, Clark Level IV keine Metastasen) und ich verfolge seit dieser Zeit einige Beiträge in diesem Forum. Ich arbeite als Erzieherin auf ner Wohngruppe mit Kindern und jungen Erwachsenen geistige/psychische Behinderung, Verhaltensauffälligkeiten etc., auch in der Nachtbereitschaft, Schicht- und Wochenenddienst.
Schönen Abend noch
feldmaus73

[Sugarwork]

Hallo Silas, ich habe ca. 4 Wochen Interferon spritzen lassen und dann aufgrund der mehr als heftigen Nebenwirkungen die Therapie beendet, weil mir meine "Normalität" schlussendlich wichtiger war und die Erfolgschancen von Interferon zu gering um mein Leben derart einzuschränken. Wie du damit umgehst ist deine Entscheidung. Ich persönlich lehne derzeit Interferon ab (Achtung! Persönliche Meinung!)

[Maikind]

Hallo Silas,

Das Interferon wirkt bei den Patienten ganz unterschiedlich. Jeder Mensch hat ja auch eine ganz eigene Schmerz- und Befindlichkeitsgrenze. Ich war zwar in der Zeit des Interferons (18 Monte) in keiner lohnabhängigen Arbeit, sondern "nur" Mutter von drei Kindern, aber dafür bekommt man keinen Krankenschein...

Vielleicht wäre eine psycho-onkologische Begleitung in der Phase der Interferontherapie für dich gut. Denn die Nebenwirkungen (bspw beim Roferon) sind ja oft nicht nur grippale Erscheinungen, sondern auch ganz oft Gemüts- und Seelenschwächungen.

Ich wünsche dir alsbald, dass du gute Erfolge erzielst und das Interferon bei dir gute Wirkung hat, damit der Stress sich auch lohnt!

LG vom Maikind

[springassel]

Hallo zusammen,
Ja spricht so unterschiedlich an und hat unterschiedliche Nebenwirkungen, wie auch unsere Krankheit selbst. Ich habe 18 Monate und vergangenes Jahr nochmal 3 M gespritz, NW nur an 1. u 2. Tag hässlich, dann gar nichts mehr, erst nach über einem Jahr, physische Schwäche, seelisch depressiv, da habe ich abgesetzt. Glaube aber dass es positiv gewirkt hat, bin ja trotz der Schwere meines Falles noch da. Bewegung und Arbeit haben gut getan, auch wenn man ganz schnell schlapp ist.
Tschüss

[Claudia-stmk]

Hallo an alle!

Nach vier Wochen Krankenhaus habe ich nun den Beginn der Interferon Hochdosis Therapie überstanden. Ich bekam 5 Mal in der Woche 35 Mio Einheiten. Nun soll ich auf die Hälfte, also 17 Mio Einheiten drei Mal in der Woche umsteigen. Leider musste ich diese Woche schon wieder stationär aufgenommen werden, da sich eine Myolyse (Zerfall der Muskulatur) entwickelt hat und nun ein Nierenversagen befürchtet wurde. Bin jetzt vorerst wieder zu Hause und bin mir einfach nicht mehr sicher, ob die Therapie bei solchen Nebenwirkungen wirklich dafür steht. Was würdet ihr dazu sagen? Hat irgendjemand Erfahrung mit Myolyse?

Lg Claudia

[Jürgen1969]

Hallo Claudia,

die Hochdosis mit 35Mio stell ich mir sehr heftig vor. Mit Myelose kenn ich mich n
nicht aus, abwer Knochen und Muskelschmerzen hatte ich während der IF
therapie. Hoffentlich können Dir die Ärzte mehr sagen.

[J.F.]

Hallo Claudia,

Gegenfrage: hast Du in den vier Wochen (hoffentlich) mehr Flüssigkeit zu Dir genommen wie sonst? Oder hast Du es vernachlässigt, weil es einfach nicht ging ? Einer Rhabdomyolyse kann man entgegenwirken mit viel, sehr viel Flüssigkeit, evtl. sogar mit Infusionen, damit die kleinen Nierenkanälchen nicht verstopfen können. Denn sie bekommen das Abbauprodukt der Muskeln in vollem Maße ab und müssen es irgendwie abbauen. Sprich mal mit Deinen Ärzten, vielleicht kann Dir Dein Hausarzt Infusionen geben. Um zumindest den weiteren Verfall zu hemmen und Dir Linderung zu verschaffen.

[Claudia-stmk]

In den vier Wochen habe ich wirklich weniger getrunken, da ich einfach nicht viel hinunter brachte! Bezüglich der Myolyse war ich ja schon ein paar Tage im Krankenhaus und habe dort Infusionen mit Flüssigkeit bekommen. Für mich stellt sich nun die große Frage, ob es wirklich sinnvoll ist die IF Therapie weiterzuführen. Denn solche Nebenwirkungen gefährden meiner Meinung nach meinen Körper mehr, als das Medikament bringt...

glg Claudia

[Deddie]

Hallo, ,ich bin neu hier !
Mir wurde vor 4 Jahren ein noduläres malignes Melanom, Clarke Level IV, pT4aN1bMO Stadium IIIB, 5,6mm auf dem Rücken (linke Schulter) entfernt. Danach wurden alle LK der linken Axilla ausgeräumt. Daraufhin erhielt ich einen Schwerbehindertenausweis mit einem Grad von 80. Von Juni 2007-Juni 2010 (3Jahre)habe ich eine Interferontherapie gemacht. Ich habe mich 3x wöchentlich selber gespritzt. Meine Oberärztin hatte mir damals geraten mich abends vor dem schlafen gehen zu spritzen, damit das Roferon sich Nachts abbauen kann und ich von den Nebenwirkungen nicht viel mitbekomme. Ich muss sagen, das ich keine grösseren Probleme in den 3 Jahren hatte und das Roferon gut vertragen habe. Ich bin auch weiterhin in Behandlung und muss 3/4 jährlich zur Kontrolle. Die einzigen Probleme die ich in dieser Zeit hatte, sind mit den Arbeitgebern und unseren ,,hervorragenden'' Ämtern aufgetreten!

[feldmaus73]

Hallo charles,
ich habe eine Schwerbehinderung von 90% bekommen, befristet für 4 Jahre. (Melanom 7,8mm Clark Level IV ohne Metas). Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und weiterhin viel Kraft. Gehe zu einem guten Psychoonkologen, bei dem Du dich gut aufgehoben fühlst, ich hatte auch enorme Probleme mit Depressionen aufgrund des Interferons. Habe mir in dieser Zeit leider viel zu viel Druck selbst gemacht, da ich dachte, es müsste doch alles gehen (Arbeit, Interferon, Verarbeitung der Krankheit...), selbst der Psychiater bei dem ich wegen der Depressionen war, nahm meine Probleme mit Interferon (Nebenwirkungen wie Reizüberflutung, Gereiztheit, enorme Müdigkeit usw.)nicht richtig ernst. Aber ich hab durchgehalten, was für mich im Nachhinein die richtige Entscheidung war. Also hör auf dich und deinen Körper, sorge gut für dich! alles gute feldmaus73

[sternchen82]

Ich wollte mich mal zurück melden, meine Familie hatte Weihnachten ein ziemlich harten Zeit, jetzt nimmt mein Dad schon 4 Monate Interferon hat keine Metastasen... meinen Vater hat kaum Nebenwirkungen, ausser ständiger Müdigkeit und das er sehr ruhig ist und manchmal traurig wirkt :-( ... und er vergisst viel ist das normal? Kennt man gar nicht von ihm... im großen und ganzen ist aber alles ok er / wir haben so glück gehabt
Ich hoffe so sehr das alles gut bleibt! Manchmal überkommt mich die Angst und vor jeder Untersuchung werde ich verrückt ... Ich hoffe so sehr alles bleibt gut!

[J.F.]

Hi Sternchen82,

Du wirst verrückt vor jeder Nachsorge? Und wunderst Dich, dass Dein Dad ruhig ist und manchmal traurig wirkt ? Ja, was meinst Du denn wie es Betroffenen geht ? Und dann immer die Gewissheit, dass die Angehörigen nervös werden . Vielleicht sogar nervöser sind als der Betroffene selbst . Das belastet zusätzlich....

Die Müdigkeit ist normal. Schliesslich wird die Neubildung von Zellen unterbunden. Und nicht nur von krankhaften, sondern auch von gesunden zellen. Gehirnzellen gehören genauso dazu wie Haarzellen oder "Blutzellen". Eine sogenannte Anämie ist eine ganz normale Nebenwirkung von Interferon, von jeder Chemo. Man muss es sich halt zugestehen, dass es während der Interferonzeit eben nicht so geht wie man es normalerweise kennt. Spaziergehen ist da sehr förderlich. Und Vergesslichkeit? Nun ja, auch eine Nebenwirkung von Chemos, Interferon. Ganz aushebeln kann man die Nebenwirkungen nicht, aber, wenn man sich und seine Angewohnheiten kennt, dann kann man sie zumindest versuchen einzudämmen. Hier im Thread wirst Du auch einige Möglichkeiten finden. Aber eins vorweg: Keinen grünen Tee. Keine Mistel. Einnahmen jeglicher Art unbedingt mit dem Arzt, der das Interferon verschreibt, absprechen!

Toi, toi, toi weiterhin!

[J.F.]

Hallo bine 37,

und mir hat die Interferontherapie mit der radikalen Ausräumung meines Halses das Leben gerettet, um es mal theatralisch auszudrücken .

Und vielleicht noch ein Hinweis: Auf der Patientenveranstaltung der Uniklinik wurde gesagt, dass auch Essen und Tübingen nunmehr von der Hochdosis Abstand nehmen werden. In Frankfurt selbst wird eh nur die Niedrigdosis verschrieben.

[J.F.]

och.....bine............

weißt Du..........wahrscheinlich hatte ich genug Zeit, um mir meine Gedanken zum Thema Interferon und deren Verabreichung zu machen, um für mich zu entscheiden, dass ich keine Hochdosis wollte........und es verdammt gut fand, dass die Uniklinik ebenfalls die gleiche Einstellung hatte . Und die Hochdosis nur verabreichte, wenn es der Patient unbedingt wollte. Und das war schon vor vier Jahren. Die Broschüre, die jeder bekam auf den die Therapie zu kommt, war aber auch gut. Und richtig, man weiß vorher nicht, ob sie anschlägt. Bei mir ist man davon ausgegangen, dass sie nicht anschlägt . Nun, da haben sich dann die Meinungen unterschieden .

Ich wollte eigentlich nur aufzuzeigen, dass es auch Fälle gibt bei denen das Interferon anschlägt. Sonst meint man, dass Interferon ein Teufelszeug ohne Wirkung ist. Nun Teufelszeug ist richtig , der Rest....tja....ungewiss. Aber es haben so viele den Spruch in der Signatur: wer nicht kämpft hat schon verloren. Tausche einfach die Worte kämpfen gegen versuchen . Denn mit Deinen Chemos ist es ja nichts anderes gewesen. Bei manchen schlagen die Chemos ja auch nicht an . Deswegen: Freuen wir uns über jedes Anschlagen von Therapien!

[Maike1973]

Hallo,
meine IF-Spritzerei läuft jetzt schon seit März 2010 (3x3Mio). Im letzten halben Jahr musste ich aufgrund von OPs zwei mal 2 Wochen und ein mal eine Woche pausieren. Und jedes Mal habe ich den Eindruck dass sie NW sich stärker zurückmelden. Kann das sein oder ist das Zufall und einfach nur eine schlechtere Phase?
Gerade in diesem letzten halben Jahr habe ich das Gefühl, dass ich gar keine Energie mehr habe, muss mich ständig aufraffen. Jedenfalls körperlich. Seelisch habe ich seit Oktober einen tollen Privattherapeuten - habe mir nach langer Überlegung meinen Traum von einem Hund zugelegt! Das war in letzter Zeit DIE beste Entscheidung, da die NW (Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Gelenkschmerzen, Haaranstz tut weh, Augenschmerzen, Haarausfall. Stimmungsschwankungen, Kopfschmerzen usw) sich in letzter zeit verstärkt haben und mich schon sehr belasten. An den schlechteren Tagen habe ich die ganze IF-Geschichte verflucht und wollte schon öfter das Spritzen beenden.
Ich bin übrigens die ganze IF-Zeit schon krank geschrieben. Hätte ich meine lieben Mann nicht, der mich und mein Gejammer bewundernswert verständnisvoll aushält, dann würde ich den Alltag mit den Kindern manchmal auch nicht auf die Reihe kriegen.
Hab da noch ne Frage: wie lange dauert es bis die Haarpracht und die Energie wieder da ist ? Das dauert doch bestimmt Wochen, oder? In so einer 2wöchigen Pause hing ich jedenfalls genauso durch.

Gruß Maike