Hilfe-Knochenschmerzen ohne Ende....

[Neptunmaus]

Hallo liebe Frauen,

ich muß mich wieder mal an euch wenden, ich bin verzweifelt und weiß einfach nicht mehr weiter

Ende Feb07 wurden bei mir Knochenmetas festgestellt, damals waren die Schmerzen noch absolut harmlos. Aber im Lauf der Zeit steigerten sie sich bis jetzt ins Unermessliche. Bin schon total mürbe.
Ansonsten ginge es mir gut, von der Psyche her, aber diese ständig steigernden Schmerzen machen mich kaputt. Manchmal könnte ich nur noch heulen, weil ich weder sitzen, noch stehen, noch liegen kann.
Geschweige denn aus dem Sitz hoch komme und einige Meter gehen wird zur Qual.
Nach einigen Stunden Schlaf wache ich auf und bin erstmal total steif. Will ich zur Toilette, muß ich schon Zeit haben!!
Ich schreibe jetzt halb im sitzen-halb im Liegen.
Es tut alles so weh
Bisher nahm ich Ibuprofen in steigender Dosis( erst 2x400 mg, dann 3x800 mg tägl.)
Jetzt war ich beim CT und es wurde eine Fraktur am 12. BWK sowie 1. LWK und Einbrüche an einigen WK dazwischen festgestellt. Auch Rippe sind beteiligt! Es zieht im gesamten Oberkörper, vorne und hinten, nach oben und nach unten und neuerdings in die Oberschenkel.
Und ich kriegs langsam echt mit der Angst
Habe jetzt ein Stützkorsett sowie Durogesic-Pflaster, Novalgin-Tabl., Celebrex-Tabl. verordnet bekommen.
Das ist ja schon eine ganz schöne Dosis, nur werden die Schmerzen nicht besser. Ich habe den Eindruck, es wird trotzdem jeden Tag schlimmer.
Mein Arzt meinte, ich bräuchte Geduld.Und schaut mich ganz verzweifelt an!! Aber es müßte doch besser werden...
Es ist schon so, daß ich in meinem Haushalt fast nix mehr machen kann...
Diese Medikation hat mir ein Schmerztherapeut zusammengestellt (ich vertraue ihm ja auch), der weiß doch normal am besten Bescheid, oder wohin kann ich mich noch wenden???.

Wer hat ähnliches erlebt und kann mir ein bisschen mit Ratschlägen helfen?
Es muß doch noch was anderes an Schmerzmedis geben???????

Ich wäre so froh über eure Hilfe, ich bin momentan so amverzweifeln, jeder kleine Tip hilft mir weiter......

Danke,

Neptunmaus

[Sabine1965]

Hallo Neptunmaus,

ich bin nur zufällig im BK-Forum gelandet und finde es ganz schlimm, dass Du solche Schmerzen hast!

Schau doch mal nach, ob es in Deiner Gegend einen Schmerzarzt gibt - aus meiner Verwandschaft gibt es eine ähnliche Geschichte mit jahrelangen Schmerzen und erst ein Schmerzarzt / Schmerztherapeut konnte Abhilfe schaffen. Vorher wurde er als Patient bzw. seine Schmerzen oft nicht ernstgenommen und das schlimme ist ja, dass sich der Körper bzw. das Gehirn an den Schmerz gewöhnt und je länger man ihn erträgt, um so schwerer ist er wieder in den Griff zu kriegen.

Von der Idee, sich Medikamente (die bestimmt nicht ohne sind) gegen starke Schmerzen irgendwie zu besorgen würde ich allerdings abraten - auch, wenn man nach jedem Strohhalm greift...

Drücke Dir ganz doll die Daumen, das man Dir helfen kann und Du keine Schmerzen mehr haben wirst

Liebe Grüße

Sabine

[Gloria-Beetle]

Hallo Neptunmaus,

ich habe ja die gleichen Beschwerden wie Du. Höllenschmerzen überall, wenn ich nachts zur Toilette muss (und das muss ich öfters) kann ich nur mit 2 Krücken aufstehen. Wenn ich länger als 5 Minuten sitze, kann ich fast gar nicht mehr laufen. Also alles kommt mir sehr bekannt vor.

Und ansonsten, wenn ich gemütlich sitze oder liege habe ich das gefühl gar nichts zu haben.

Ich war ja vor kurzem für ein paar Tage zu Einstellung in der Schmerzklinik. Leider hat das auch nicht den gewünschten Erfolg gehabt. Ich habe das Schmerzmittel Jurnista bekommen (nach mehreren Test mit allen möglichen Medikamenten), Stärke 8 nützt fast gar nichts, bei Stärke 16 steh ich so neben mir, dass ich mich wie ein Zombie fühle. Im Moment nehm ich morgens eine Junista 8 und 4x40 Tropfen Metamizol. Schmerzfrei werde ich dadurch beileibe nicht.

Auch von der Kur , ich bin seit letzte Woche wieder daheim, hatte ich mir mehr versprochen. Zwar hat Krankengymnastik und die Bewegungsbäder erleichtert, aber von wirklich besser kann keine Rede sein.

Ich für mich habe festgestellt, dass -auch wenns mir schwerfällt- Bewegung am besten ist und ich versuche 3 xdie Woche Schwimmen zu gehen -in einem Bad mit leichter Sole, leider 20 km entfernt- und auch ab und an mal auf den Home-Trainer, ansonsten Krankengymnastik.

Ich kann Dich soooo gut verstehen.

Jetzt mache ich gerade einen Termin für die Schmerzklinik, wir wollen evtl. ein anderes Mittel probieren.

Liebe Grüsse und eine vorsichtige Umarmung

von Gloria

PS: Auch in Deutschland "muss" keiner Schmerzen leiden, nur ist es eine schwierige Sache den Weg zwischen Erleichterung und Zudröhnen zu finden. Die Bemerkung nur für Marie aus dem sonnigen Florida.

[suzal]

Liebe Neptunmaus!

Auch ich kenne diese unterträglichen Schmerzen und bin durch die Hölle gegangen. Bei mir traten diese Schmerzen nach der Brust-OP auf. Zuerst dachte ich an einen Bandscheibenvorfall. Obwohl ich eigentlich schon MR-Bilder hatte, die eindeutig aussagten, dass ich Knochenmetastasen hatte, war kein Arzt fähig oder auch nur bemüht, sich diese Bilder anzusehen!

Ich bekam gute Ratschläge, wie ich sollte zu einem Chiropraktiker gehen etc...

War ein ziemlich langer Leidensweg und ich konnte so wie Du, auch nicht mehr sitzen, stehen und gehen! Liegen ging noch halbwegs. Aber an Schlaf war auch nicht zu denken. Da ging es auch mit der Psyche total abwärts.

War auch 2 x im Spital in der Notaufnahme, weil ich es vor Schmerzen nicht mehr aushielt! Aber die schickten mich mit einer Liste von Medikamenten (an die 16 Stück - sollte ich verteilt über den Tag nehmen) nach Hause! Aber auch die ganzen Medikamente halfen nichts gegen diese Schmerzen.

Erst meine kleine, liebe Hausärztin kam auf die Idee und verschrieb mir Morphiumpflaster und ich kann Dir sagen - es hat geholfen! Am Anfang habe ich diese Pflaster zu hoch dosiert. Da war mir übel und ich war irgendwie total benebelt. Aber dann habe ich dieses Pflaster geteilt und es hat mir wirklich geholfen. Die Schmerzen waren weg.

Frag Deine Ärzte was sie von so einem Morphiumpflaster halten.

Ich hatte dann allerdings aber auch Entzugserscheinungen, wie ich diese Pflaster wieder abgesetzt habe. Hat ca. 10 Tage gedauert.

Aber ich würde jederzeit wieder auf diese Pflaster zurück greifen, wenn ich jemals wieder solche Schmerzen bekommen würde!

Am 21.3. hatte ich meine letzte Chemo und vor 2 Wochen meine letzten Bestrahlungen. Es wurde auch meine Wirbelsäule wegen der Knochenmetastasen bestrahlt und seither geht es besser. Die Schmerzen sind zwar schon noch da, aber eben erträglicher. Auch sind meine Beine noch total steif und es tut mir auch weh, wenn ich aus dem Bett steige. Aber auch dass sollte wieder besser werden. Habe im August noch einige Nachuntersuchungen.

Liebe Neptunmaus, es muss wirklich nicht sein, dass man so unter Schmerzen leidet. Sprich noch einmal mit Deinen Ärzten, vielleicht kann Dir so ein Morphiumpflaster auch Linderung bzw. einen schmerzfreien Zustand verschaffen.

Ich wünsche Dir alles Liebe und Kämpfe weiter. Du wirst sehen, es wird auch wieder besser!

Alles Liebe aus Wien
Susanne

[Neptunmaus]

Liebe Mädels,

ich freue mich so sehr über die Beiträge, diese Hilfsbereitschaft und die lieben Worte sind echt tröstend

Ich hab auch schon was unternommen:

@Britta: Hab mich mit der Schmerztherapie in Tutzing in Verbindung gesetzt , mehr ging heute nicht.

Liebe Gloria, kommst du mit? Hört sich sehr vielversprechend an. Und siehe da, eine Nachbarin, die mir etwas hilft, kennt die Schmerztherapie in der Klinik und schwört darauf. Nur die Wartezeiten sind lang, 4-8 Wochen.
Bei Notfällen machen sie aber immer Ausnahmen, wurde mir gesagt!!!

Wahrscheinlich bekomme ich nächste Woche einen Termin zur Untersuchung, bis dahin versuch ich bissl auf den Damm zukommen. Mal sehen, obs gelingt

Die bisherige Therapie (Avastin mit Xeloda wg. Lebermetas) ist ja auch nicht ohne...macht bissl schlaff.
Also heißts nochmal Zähne zusammenbeißen

Danke, auch für alles, was noch an Infos kommt!!!!!!!

LG sendet euch Neptunmaus

[Elli]

Hallo Neptunmaus,

habe selber Knochenmetas. Bei mir wurde immer sofort bestrahlt und dann gabs Biphos-Infusionen. Bist Du denn schon bestrahlt worden. Meine Radiologen habe mir immer gesagt,das Bestrahlungen bei Knochenmetas das A und O sind. Zwar dauert es dann einige Zeit bis die Bestrahlungen wirken,bezw. bis der Patient merkt das die Schmerzen nachlassen. Frag doch mal bitte Deinen Doc ,warum keine Bestrahlungen gemacht werden. Oder habe ich da vielleicht was falsch verstanden.

Zu Deinen Schmerzmitteln kann ich Dir leider gar nichts sagen,kenne mich da absolut nicht aus. Meine Mutter bekommt z.B. Morphin Tabl. ( 3 x 10 mg).Sie kann allerdings nur eine ganz bestimmte Dosis nehmen,da sie sonst übertherapiert ist,und die Schmerzen unerträglich werden.Ihr Hausarzt hatte ihr damals3 x 30 mg mg Morphin Tabl. verordnet. Unter dieser Dosis waren die Schmerzen unerträglich und sie wa auch völlig neben der Rolle.

Ansonsten denke ich der Vorschlag von Susanne auf Morphin Pflaster umzusteigen ist nicht schlecht. Da diese eine Depotwirkung haben.

Ich drücke Dich mal ganz vorsichitg,und hoffe das Du bald wieder ohne Schmerzen bist.

Liebe Grüsse
Elli

[Sousha]

Hallo Neptunmaus,

Mensch, da bist Du ja wieder!!!!!

Hey, ich war echt besorgt, und jetzt lese ich, dass es dazu auch Grund gibt. Dir geht es nicht gut. Scheiße! Das tut mir sooo leid. Wollte Dich nicht bedrängen, deswegen hab ich mich zurück gehalten.

Oh, ich kann so gut verstehen, dass die Dauerschmerzen Dich mürbe machen. Ich denke auch, dass ein Schmerztherapeut eigentlich wissen müßte, wie Schmerzen wirkungsvoll zu behandeln sind. Ich weiß von einer Freundin, dass Morphium-Pflaster gut geholfen haben oder aber eine Morphium-Pumpe über den Port, die man selbst bedienen kann. Aber ... ich weiß auch nicht wirlich.

Du ich hoffe sehr, dass Du bald einen Termin in der Klinik bekommst und vor allem dass sie Dir helfen können!!!! Bekommst Du Bisposphonate? Die sollen gegen die Schmerzen helfen und ein Fortschreiten verhindern.


Ich schick Dir ein gaaaaanz dickes Paket voller Kraft und Zuversicht und drück Dich (ebenfalls) ganz vorsichtig. Lass den Glauben daran, dass es gut wird allen Raum einnehmen, damit Angst und Verzweiflung keinen Platz mehr haben um Deine Seele zu vergiften!

Bis bald

Sousha

[Gloria-Beetle]

Hallo Neptunmaus,

nur mal zum Verständnis: mein Schmerzmedikament ist ein soganannter Morphium-Protagonist, solche Medis sind nicht ohne und das Wundermittel auch nicht, den bei mir hat die Dosis, die ich gebraucht habe mich nur noch zum Durchhängen gebracht, von Autofahren gar keine Rede.

Aber ich will Dir keine Angst machen, denn nur in der Schmerzklinik finden sie das richtige Medikament und die richtige Dosierung. Du bist an der richtigen Adresse. Bei uns dauern die Termine nicht so lange, aber ich war ein paar Tage stationär und das fand ich ganz gut.

Frag doch mal nach Metamizol-Tropfen, die helfen mir ganz gut.

Ich drück uns Beiden die Daumen, dass die uns in der jeweiligen Schmerzklinik helfen und wir unser Leben wieder ziemlich schmerzfrei geniessen können.

Aber bleib in Bewegung. Ich war gestern wieder im Thermalbad und schon waren die Schmerzen heute Nacht nicht ganz so schlimm.

Ich drück Dich mal lieb

Gloria

[kerstin10]

Hallo "Maus",

es tut mir sehr leid, daß Du solche Schmerzen erleiden musst. Ich habe bei meiner Mama miterlebt, wie zermürbend es ist, wenn man dauernd Schmerzen hat und wie sehr es zusätzlich auch die Psyche belastet. Der Onkologe meiner Mama ist auch Schmerztherapeut. Sie erhält jetzt eine größere Dosis des Schmerzpflasters, außerdem Diclophenac und bei Bedarf Novalgin-Tropfen. Bei regelmäßiger Einnahme hat sie die Schmerzen damit ganz gut im Griff. Außerdem führt sie jetzt ein Schmerztagebuch zur Kontrolle. Alle anderen Ärzte haben immer nur "experimentiert". Der beste Weg ist wirklich ein Schmerztherapeut. Ich wünsche Dir alles Gute und daß Deine Schmerzen bald der Vergangenheit angehören. Verlier nicht den Mut, es wird wieder anders. Ich drück Dich ganz fest.
Ganz liebe Grüße
Kerstin

[Neptunmaus]

Hallo Kerstin,

ja, das ist schon zermürbend, wenn die Schmerzen immer ekelhafter werden. Kann mich kaum noch von A nach B bewegen. Geschweige denn aufstehen. Wackelig wie eine 90jährige. Und jetzt nehm ich noch Diclac dazu, das lindert für ca. 1 Stunde. Appetit hab ich mit den ganzen Medis eh fast nimma, von Diclo wird mir auch schlecht. Die Übelkeit kommt aber wahrscheinlich vom wenig essen?
Ich versteh nur nicht, warum die Schmerzen von Tag zu Tag immer heftiger werden. Wäre echt froh, wenn mir das mal jemand erklären könnte?????

Ich hab auch schon Novalgin probiert, die nützen bei mir nicht viel. Ich war ja letzte Woche in Schmerztherapie(zusätzlich), das einzige, was mir davon bissl
was bringt, ist das Stützkorsett.

Mir stehts bis oben!!

Am Montag hab ich einen Termin in der Schmerzabteilung einer Klinik, zu der mir sehr geraten wurde. Dort wird wahrscheinlich eine Schmerzpumpe gelegt.
Mir ist momentan alles recht, was diese Schmerzen auch nur etwas erleichtert!
Ich freue mich richtig auf Montag!

Ich wünsche dir und deiner Mam und alles anderen hier ein wunderschönes Wochenende,

LG von Neptunmaus

[Gloria-Beetle]

Hallo Netunmaus,

mir gehts heute auch besonders beschissen.

Eigentlich wollte ich ins Thermalbad, was mit immer ein wenig Linderung verschafft, aber dann meldete sich ein Handwerker an. Erst wollter er um 12.00 kommen, dann um 14.00, gekommen ist er um 15.30. Also nix mit Knochen im warmen Wasser bewegen. Sondern üble Schmerzen. Ausserdem ist mir immer schlecht. Vielleicht von den Schmerztropfen "Metamizol". ABer die wirken wenigstens. Frag doch mal den Doc. danach.

Verzweifle nicht so und halt die Öhrchen steif.

Trotzdem ein schönes Wochenende

Gloria

[Maria 40]

Hallo liebe Neptunmaus,

ich kann dich total gut verstehen. Vor ca 4 Jahren hatte i ch auch so schlimme Schmerzen ich konnte nicht mehr stehen nicht gehen oder sitzen alles war unerträglich.
Nach der Diagnose Knochenmetastasen wurde auch bei mir so wie bei Elli sofort an den schlimmsten und gefährdeten Stellen bestrahlt.
Auch meine Onkologen sagten, dass bei KM die Bestrahlung eine der Wichtigsten Therapien sei um auch die Schmerzen zu lindern.
Vor ca. 2 Monaten hatte ich starke Hüftschmerzen und konnte kaum richtig laufen oder eine Nacht durchschlafen.
Ich bekam 10 Bestrahlungen und heute bin ich fast schmerzfrei.
Auch meine WS ist seit der Bestrahlung stabil.
Ich drücke dir die Daumen, dass du endlich die richtige Therapie bekommst und nicht mehr leiden mußt
Drücke dich ganz fest.

Liebe Grüße
Maria

[Neptunmaus]

Danke liebe Maria - Danke Mädels,

das tröstet mich doch sehr, daß es einige Möglichkeiten gibt, diese schlimmen Schmerzen zu bekämpfen.

Ich weiß mittlerweile, daß ich so etwas wie eine Schmerzpumpe in den Rücken eingesetzt bekomme - unter örtlicher Betäubung...

Und heute habe ich noch mit meinem behandelnden Arzt telefoniert, er leitet alles in die Wege, daß ich ab Montag gleichzeitig auch Bestrahlungen bekomme.
Dann krieg ich gleich noch eine Bondronat-Infusion, er ist der Meinung, 50mg tägl. oral täglich wären nicht ausreichend bei mir!!

Ich mach jetzt alles, was er mir vorschlägt, Hauptsache es wird besser...

Ich wünsche allen einen schönen Abend,

vielen lieben Dank von der

flachliegenden Neptunmaus

[Elli]

Liebe Neptunmaus,

na endlich werden bei Dir ab Montag "Nägel mit Köppe" gemacht.
Versuche statt der Tabletten nur noch Infusionen zu bekommen. Wie gesagt,bei mir hieß es immer Infusionen haben eine bessere Wirkung wie Tabletten (diese Aussage liegt alllerdings schon einigee Jahre zurück).
Ich bekomme seit 2003 ale 4 Wochen Biphos-Infusionen. Die werden nur ausgesetzt,wenn mal wieder Chemo ansteht. Danach gehts sofort wieder weiter.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen,das die Schmerzpumpe,die Bestrahlungen und das Bonodrat Dir erstmal etwas Linderung bringen.
Ich denke für den Rest wirst Du dann auch wieder bessere Nerven und Geduld haben.

Für morgen haltet ich Dir ganz,ganz doll die Daumen. Du wirst sehen,wenn jetzt etwas getan wird,dann wird es Dir bald wieder besser gehen.

Liebe Güsse
Elli

[Mice]

Liebe Mausi,

ach Mädel, was muss ich da von Dir lesen ? Tut mir leid, dass Du so unter den Schmerzen leiden musst . Ich denke an Dich und drücke Dir die Daumen, dass die geplanten Maßnahmen Dir endlich Linderung bringen.

Ganz liebe Grüße und viele vorsichtige Knuddler,
Mony