Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Polaris]

Hallo Balu,
ich wünsch dir alles Gute für die Knochenmetas.
Ich ärgere auch mit ihnen rum, bekomme aber Chemo.
Ich soll ja eigentlich immer 3 wochen hintereinander Abraxane bekommen, das klappt aber fast nie, weil mein Blut nicht gut genug ist. Zu wenig rote+ zu wenig weiße Blutkörperchen. Neulasta wollen sie mir nicht geben, weil ich dann noch mehr Knochenschmerzen hätte.
Dann hab ich heute hinter dem Vorhang den Arzt zur Schwester gehört: "He, sie ist PALLIATIV!"
Was hieß das nun schon wieder? Lohnt sich nicht oder wie???
Jedenfalls wollten sie Chemo Nr. 2 von 3 wieder nicht machen. Warum mach ich den Scheiß dann überhaupt, wenn das nur in homöopathischen Dosen erfolgt? Wenn ich nicht direkt spüren würde, dass mir das Zeug hilft, wäre mir das egal. Aber ich kann seitdem viel besser gehen, hab keine Schmerzen mehr. Ich WILL das, wenn ich es jetzt schon angefangen habe.
Es gab dann einen Kompromiss, reduzierte Dosis und wenn irgendwas ist, soll ich sofort anrufen, da ich jetzt eine erhöhte Infektionsgefahr habe.
Mann, ich fühle mich fit, sie sagen immer ich sehe völlig fit und lebendig aus, gar nicht wie jemand, der fast keine weißen und roten Blutkörperchen hat. Trotzdem klappt es nicht. Was wär denn mit jemand, dem es viel, viel schlechter geht?
Mich frustriert das und lässt mich gar nicht los.
Wie war das denn bei euren Chemos? Sind die Ärzte da auch so zögerlich?
Eine Epo-Sprite für die roten Blutkörperchen hab ich heute bekommen, obwohl ich Epo hasse (erhöht Thromboseneigung und ich hab einen Thrombosefaktor im Blut und eh schon ein erhöhtes Risiko).
Kann die Therapie denn nicht mal laufen? Ich hoffe doch so sehr, dass die Metas in Schach gehalten werden, ja, AUCH WENN ICH PALLIATIV BIN

[Balu33]

Hallo Marion,
Ja nach Ostern geht es los mit der Bestrahlung. Ich hoffe meine Haut steckt die Strahlen genauso gut weg, wie die letzten. Schmerzen habe ich schon in den Beinen, besonders das linke. Wenn die Schmerzen zu groß sind nehme ich Ibuprophen 400 mg. Helfen noch ganz gut. Das Laufen fällt mir zu Beginn etwas schwer, nach dem "einlaufen" geht es. Ich mache eigentlich "Nordic walking", aber die Radiologin meint ich solle es im Moment lassen, wegen der Bruchgefahr beim fallen (obwohl meine Knochen nicht brüchig sind).

Wenn ich eure Erfahrungen mit knochenmetastasen verfolge, besteht doch die Möglichkeit noch viele Jahre damit zu Leben. Ich hatte immer Angst vor Metas, aber jetzt denke ich es geht auch damit weiter.
LG Sigrid

Danke Polaris.
Ja man muss um alles kämpfen, bzw. nachhaken. Als hätten wir nicht schon genug zu tun, unsere Erkrankung zu akzeptieren.
Ich kann zu all den Behandlungsmethoden noch nichts sagen, da ich ja erst am Anfang stehe.
Mein Onkologe rät mir dringend zu bisphosphonaten, wg. Knochenmetas-Neubildung, aber ich muss mir erst noch nächste Woche eine wackelnde Brücke entfernen lassen. Das muss wohl vorher geschehen, da das Risiko einer Nekrose besteht. Hat denn jemand Erfahrung mit einer Nekrose?

[Maillot]

Hallo Polaris,
ich habe gerade gedacht, mir fällt der Kitt aus meiner Brille, als ich deine Zeilen las! Das ist ja wohl völlig armselig , so etwas über eine Patientin zu sagen! Und wenn du "NUR" palliativ bist- dennoch hast du ein Anrecht auf eine adäquate Behandlung! Ich sage dir ganz ehrlich, zu diesem Verein hätte ich kein Vertrauen mehr! Wie kannst du sicher sein, immer die für dich beste Behandlung zu bekommen?? Meinst du, ein Gespräch mit Bitte um Erläuterung dieser Aussage bringt etwas? Ich hoffe, du findest eine für dich zufriedenstellende Lösung!

Anna und Balu, willkommen bei uns!Alles Gute für die Bestrahlung.

Marion, ich bin immer noch ne blinde Nuss, nur der Strahlenbrand lässt nach. Habe heute Chemo bekommen und neue Schmerzpillen für meinen Rücken. Schauen wir mal...

Nora, liebe Grüße !

Ich wünsche euch allen ein schönes Osterfest, sucht fleißig Eier und Schokohasen!


Maillot

[Ortrud]

Hallo Polaris,

palliativ (nicht heilbar) sind alle, die Metastasen haben. Kurativ haißt, dass sie heilbar sind.

Bei uns in der Klinik bekommt man Zettel für alles Mögliche (Blutabnahme, Chemotherapie u.s.w.. Da steht immer palliativ drauf. Ich weiß das, dass es so ist und mache mir deshalb keine Sorgen.

Frohe Ostern für alle.

[Maja57]

Hallo Polaris!
Genauso ist es wie Ortrud schreibt.Ich werde von Anfang an palliativ behandelt,dieses
Wort macht einem Angst.Versuch es als chronisch krank anzusehen.
Balu,mit dem Einlaufen ,geht mir auch so,nachher wenn mann in Bewegung ist gehts besser.
Maillot,hoffentlich wirds bald besser mit den Schmerzen.
Paßt schön auf Euch auf!
Wünsche Euch ein schönes Osterfest.
LG:Marion

[Balu33]

Hallo zusammen,
Hoffe ihr hattet alle ein schönes Osterfest. Ich komme gerade vom Zahnarzt und meine Brücke ist draußen, jetzt heißt es erst mal abheilen (hoffe in 2 Wochen ist alles erledigt). Dann kann ich zu der Bisphosphonat-Therapie gehen.

War heute auch zur Simulation, die Radiologin klärte mich heute zusätzlich auf, das das Bestrahlung in der rechten Hüfte genau in das bestrahlfeld des 2008 bestrahlten Rektumskarzinoms fällt. Sie erklärte mir, das das Gewebe an der Stelle kaputt gemacht wird (Doppelbestrahlung) und somit der Knochen keine Nahrung mehr erhält. Dadurch kann zu 50 % eine Nekrose entstehen, also der Knochen zerfällt und ich dann ne neue Hüfte brauch.

Aber die andere Seite ist, wenn ich keine Bestrahlung bekomme können sich die Metastasen weiter breit machen, der Knochen auch zerbricht und ich auch eine neue Hüfte brauche.
Ich habe mich jetzt für die Bestrahlung entschieden, und hoffe einfach das ich zu den anderen 50% gehöre.
Hat jemand Erfahrung damit.
War nach dem Gespräch schon ganz schön down

[Brise 54]

Hallo Balu.
danke für die guten Wünsche - Ostern war eher schwierig - auch das kommt vor bei schönem Wetter aber jetzt ist es wieder besser.
Zu den Hüftproblemen möchte ich Dir sagen: selbst wenn Du eine künstliche Hüfte brauchen solltest, verzweifle nicht!!!! Ich habe 2 davon, und das ist wirklich mein kleinstes Problem. Sie können das heute wirklich sehr gut.
Nach der 2. OP habe ich dem Orthopäden gesagt: "das 3. Hüftgelenk lasse ich ohne Zögern sofort operieren - was sollen all die Versuche, das zu vermeiden. Das ist nur unnötige Quälerei."
Diese OP ist nun auch schon 10 Jahre her.

Ich würde mir also überlegen, welche Entscheidung mir die meisten anderen Probleme bringt. D.h. welche Folgen die Bestrahlung noch haben kann, die nicht auftreten würden, wenn ich die Sache laufen lasse und die Hüft-OP in Kauf nehme.
Und natürlich drücke ich die Daumen - wie auch immer Du Dich entscheidest.
Liebe Grüße
Brigitte

[Jujamama]

hallo zusammen,

nur mit einer hand tippe ich nach meiner ganz schnellen op.am hirn.
leider hat sich das biest als metastase herausgestellt.
war ganz schön heftig dieser eingriff, ich freue mich jetzt jeden tag über das, was wieder geht. morgen ist der eingriff eine woche her, ein spaziergang nach draussen ist für morgen geplant.

morgen bekomme ich außerdem die empfehlung für eine kopfbestrahlung.an der brust kenne ich es schon.wie läuft kopfbesrahlung ab? muss er rasiert werden? für die op wunde habe ich mir ein nettes beanie gkauft, mein perücke wollte ich nicht wieder rausholen...

ich grüße euch alle
jujamama

[Balu33]

Danke Brigitte, für deine Antwort!
Deine Erfahrung hat mir doch schon etwas die Angst vor einer OP genommen.
Hast du die Hüfte auch auf Grund einer Nekrose bekommen?

Ich habe mich ja für die Bestrahlung entschieden, einfach um für mich die Sicherheit zu haben das ich etwas gegen die Metastasen tue.
Gute Nacht

Jujamama,
Ich möchte dir noch schnell schreiben, bevor ich mich aufs Sofa haue!

Es freut mich sehr das es dir wieder besser geht. Schön das du morgen einen Spaziergang nach draußen geplant hast, dann geht es wieder bergauf.
Mit einer kopfbestrahlung habe ich keine Erfahrung.
Es tut mir sehr leid das sich das Biest als Metastase zeigt, aber du siehst das wir doch einiges schaffen und uns über viele Dinge freuen, die für andere einfach normal sind.
Ich habe gesehen du kommst auch aus Hessen. Ich wohne in der schönen Wetterau.

Genieße morgen deinen Ausflug bei hoffentlich schönem Wetter.

Tschüss

[Ortrud]

Hallo Jujamama,

um Dir noch eine andere Möglichkeit als die Operation zu geben, komme ich wahrscheinlich zu spät. Es gäbe noch eine Möglichkeit der Bestrahlung Gammaknife oder Cyberknife).

Ich hatte auch 2 Hirnmetastasen. Die erste wurde operiert, die 2. mit dem Cyberknife behandelt.

Cyberknife geht aber nur, wenn die Metas noch nicht in das übrige Gewgw vorgedrungen sind. Der Vorteil ist, dass man nur genau das Gewebe behandelt, dass betroffen ist.

Meine OP nannte sich: Extirpation eines rechts frontalen subkortikalen Prozesses.

Jetzt bist Du bestimmt schlauer.

Als ich am 01.04.14 das Cyberknife wählte, war die andere Prof. sehr sauer, weil ich nicht die von ihr vorgeschlagene Ganzkopfbetrahlung gewählt hatte.

Die Einzelheiten will ich Dir ersparen.

Sie hat mir das so erklärt: Die Ganzkopfbestrahlung sein sicherer als das Cyberknife, obwohl sich unter der Bestrahlung auch neue Metas bilden können. Die Haare würden aber ausgehen.

Die Prozedur läuft so: Sie machen ein CT. Dann bekommst Du einen Besprechungstermin bei dem die Maske extra für Dich angefertigt wird. Es kann sein, dass das auch in 2 Terminen gemacht wird. Was dann folgt weiß ich nicht, da ich danach die Behandlung bei der Frau Prof. abgebrochen habe.

[Jujamama]

ihr lieben,

die op war sicher der richtige weg. die ärzte sind bis an die grenze gegangen, um keine dauerhafte lähmung zu verursachen.
heute soll nochmal liquor untersucht werden,mrt von wirbelsäule kommt auch noch dazu.
ja, das sind die unterschiede zum kleinen zentrum in der wetterau, wo ich mich bisher gut aufgehoben fühlte. aber klar ist, dass durch eine betreuung duch persönliche kontakte vielleicht doch das ein oder andere mehr gemacht wird.

bis demnächst
jujamama

vielleicht zur ergänzung, was mich auch zur op bewogen hat.
mehrere fachleute sprachen bei den mrt aufnahmen davon, dass es sich wahrscheinlich um eun gutartiges meningeom handelt. lage, aussehen etc. mein letztendlicher operateur wies mich darauf hin, dass mit dem einsatz von cyberknife nie hätte geklärt werden könne, was der tumor nun wirklich darstellt. und er war es auch, der nicht um den heißen brei herumgeredet hat ,bla bla wahrscheinlich gutartig bla bla, sondern bereits im ersten telefonat sagte, dass bei meiner vorgeschichte eine metastase wahrscheinlich sei.

jedenfalls mache ich gute fortschritte, darf in ein paar tagen heim. das freut mich besonders, denn in unserer situation der fortgeschrittenen krankheit ist lebensmut und zuversicht am wichtigsten.
allen einen schönen abend

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Ich wollte mich auch mal wieder Melden.
Am Dienstag hatte ich die Nr 3 der TDM-1 und mir geht es sehr gut ,bis auf akuten Schlafmangel geht nur noch mit Schlaftabletten sonst würde ich
evl eine Woche Wach sein.
Die Blutwerte sind auch richtig gut geworden,so das wir alle Untersuchungen
um 3 Monate verschieben können.
Das ist mir jetzt auch sehr recht,mal den Kopf frei zu Bekommen und
mich auf meine Reha zu freuen.
Nun hoffe ich das dieser Positive zustand mal etliche Monate anhalten
wird es würde mal zeit werden für eine Remission der Metas.
Nun bis bald ihr Lieben ich hoffe für alle ständig auf gute Erfolge.
G:L:G Nora

[Brise 54]

Hallo Balu,
es freut mich, dass meine Antwort Dir etwas geholfen hat.
Meine Hüften sind aufgrund der Behandlung mit sehr großen Dosen von Cortison kaputt gegangen. Ebenso wie die Sprunggelenke. Nekrose ist wohl der korrekte Ausdruck dafür.
Ich wünsche Dir viel Erfolg für Deine Bestrahlungen!
Liebe Grüße
Brigitte

[Balu33]

Hallo zusammen,
Habe heute meine 2.bestrahlung, jetzt sind es nur noch 18. Gestern meinte der Radiologe, ich hätte mich richtig entschieden, er an meiner Stelle würde sich genauso entscheiden.
Habe heute meine Zahnprothese bekommen und kann lt. Zahnarzt dann in ca. 2 Wochen mit bisphosphonaten anfangen.
Wir hatten heute einen tollen Nachmittag. Waren mit den Kids auf der sommerrodelbahn und baumwipfelpfad. es hat mir richtig gut getan mit der Familie zusammen zu sein, kein Krebs, keine Metastasen trübten den Ausflug, einfach nur Spaß haben!!
Bin allerdings jetzt total k.o. und reif fürs Sofa.
Tschüss bis demnächst.
Haltet euch alle tapfer und geniest die schöne Zeit, die ihr hoffentlich draußen verbringen könnt.
Fühlt euch alle

[Jujamama]

klasse, balou, den baumwipfelpfad wollten wir auch mal ausprobieren.

ich verlasse morgen die gastliche klinik und bin neben aller freude auf zu hause etwas traurig, weil ich langsam realisiere, dass das restliche leben aus therapien bestehen wird.
die weiteren termine für zu hause, strahlenklinik und brustzentrum, habe ich schon, auch die ergo für meinen arm hab ich schon angleiert.
physio brauchts auch noch, weil ich doch noch sehr unsicher gehe.

alles liebe
jujamama