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  #1  
Alt 12.10.2016, 22:39
Pämmy Pämmy ist offline
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Registriert seit: 12.10.2016
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Standard dieses blöde myoxide Liposarkom

Hallo,
mein Papa hat ein myoxides dedifferenziertes liposarkom welches die Niere ummantelt.
es ging alles so schnell. ..der Arzt übersah im Februar den Krebs und im August war er schon zu groß um ihn zu operieren.
aktuell bekommt er Chemotherapie und ist eigentlich noch garnicht richtig informiert. ..er macht das was die Ärzte ihm raten und hofft auf Heilung. ...
ich belese mich im internet und bei einigem wird mir angst und bange....das kann ich ihm eigentlich garnicht erzählen. ..er hat kein Internet und hat somit wenig wissen über seinen Krebs.
aktuell muss er täglich zur blutkontrolle weil seine leukos bei 1,1 sind und erkältet ist er auch schon. ..befindet sich im ersten frei nach der ersten Chemotherapie.
ich bin Momentan krankschrieben um ihn zu unterstützen und ihm mental zur Seite zu stehen. ..er ist alleinstehend und hat keinen außer mich. ..weiß allerdings nicht wie lang ich das mit dem krank sein hinbekomme???!!!möchte ihm eigentlich die ganze zeit zur Seite stehen. da passt das arbeiten irgendwie nicht dazu, zumal ich ja auch noch eine eigene Familie habe. ..das wäre mir dann alles zuviel
hat hier vielleicht jemand Erfahrung mit Sarkomen?
ich Danke schon vorab fürs zuhören. ....
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  #2  
Alt 23.10.2016, 20:51
Schokolade08 Schokolade08 ist offline
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Standard AW: dieses blöde myoxide Liposarkom

Hallo Pämmy,

ich bin ebenfalls neu hier in diesem Forum. Meine Mama hat auch ein M. Liposarkom. Allerdings im linken Oberschenkel. Bei meiner Mutter wurde der Krebs auch zunächst nicht erkannt und nun ist er so groß, dass er aktuell nicht operiert werden kann. Meine Mama bekommt nun eine Chemo stationär immer Blockweise mit Dacarbazin und Doxorubicin. Sie hat nun den drittenTag hinter sich und darf dann morgen erstmal wieder nach Hause. Bisher empfindet sie leichte Übelkeit, Trockene Schleimhaut und ab und zu einen chemischen Geschmack im Mund. Die Chemo soll den Tumor verkleinern ..... hoffentlich funktioniert es .... Wo wird dein Papa behandelt, welche. Chemo bekommt er und wie soll es bei deinem Papa weitergehen? Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen, denn der Krebs unserer Eltern ist ja schon recht selten 😔 Lg
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  #3  
Alt 24.10.2016, 22:36
Pämmy Pämmy ist offline
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Standard AW: dieses blöde myoxide Liposarkom

Hi,
schön mal von jemandem zu hören der das gleiche Schicksal trägt. .... mein Papa bekommt
Ifosamid und doxorubicin....keine Ahnung wie das geschrieben wird. Er hat die erste Chemotherapie hinter sich gebracht. ...es ging ihm nicht sonderlich gut, da er gleich einen Infekt bekommen hat.welcher auch noch mit Antibiotika behandelt werden musste. nun geht's ihm aber schon besser und morgen geht der zweite Block los. Wir kommen aus Berlin und er wird im Virchow Klinikum behandelt.
mein Vater ist 65 Jahre alt und ich bin 38 Jahre. Der Plan ist, wie bei deiner Mutter, den Tumor zu verkleinern und dann zu operieren und ne adjuvante Therapie nachzulegen....
was du schreibst mit dem Geschmack...das War bei ihm genauso. ...er hatte auch keinen richtigen Appetit nun hat er schon fünf Kilo abgenommen.
ich wünsche deiner Mutter eine infektfreie Pause !!!
bis bald Pämmy
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  #4  
Alt 24.10.2016, 22:54
Schokolade08 Schokolade08 ist offline
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Standard AW: dieses blöde myoxide Liposarkom

Hallo Pämmy,

seit heute Nachmittag ist meine Mama zu Hause. Bisher geht es ihr ganz gut .... ich hoffe dass das auch weiter so bleibt. Sie soll nun jede Woche zum Hausarzt zum Blut abnehmen .... jetzt habe ich schon Angst, dass sie sich dort vielleicht bei irgendwelchen anderen Patienten ansteckt... aber eigentlich müssten die Ärztr doch bei sowas Rücksicht nehmen und einen nicht stundenlang im Wartezimmer sitzen lassen ... oder? Hoffentlich geht es deinem Papa schnell wieder besser damit er auch gestärkt in die nächste Chemo starten kann .... meine Mma muss ab morgen fünf Tage lang Spritzen in den Bauch bekommen. Weißt du zufällig was das ist und bekommt dein Vater das auch ? Es gilt so vieles zu beachten und es kommt so viel auf einen zu ..... manchmal bin ich damit völlig überfordert..... meine Mama ist übrigens schon 72 ....! Ich bin 27. Tja und dann ist da ständig diese Frage die mich quält .... warum passiert das genau meiner Mama ..... aber das fragst du und viele andere Menschen euch wahrscheinlich auch. Wie viele Chemos bekommt dein Vater denn bevor das nächste mal geschaut wird ob sich etwas getan hat ? Meine Mama bekommt drei Dtpck und danach wird erstmal geschaut .... Wird die Chemo bei deinem Vater auch stationär durchgeführt?

LG und schön das ich einen gleich gesinnten gefunden habe
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  #5  
Alt 26.10.2016, 21:54
Pämmy Pämmy ist offline
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Standard AW: dieses blöde myoxide Liposarkom

Hallo,
ja, ich finds auch schön das man sich austauschen kann. ....
also das mit den Spritzen weiß ich leider auch nicht. ..hab es aber schon bei anderen gelesen. Mit der Warterei beim Arzt, ja, das hatten wir leider. Aber da habe ich dann mal was gesagt und dann klappte es eigentlich ganz gut. heute hat sich mein Vater die Haare abrasiert, die wurden immer dünner und fielen teilweise aus.heute im Krankenhaus hat er es gemacht. zu seiner Chemotherapie bekommt er noch can Tag 1 und 3 Hypertermie( diese Hitzebestrahlung auf 42 Grad).
ich frage mich auch oft warum gerade uns das getroffen hat und mache mir viele Gedanken was noch alles kommen wird.
Wie bekommst du das denn zeitlich alles hin?? Hast du Kinder ,Beruf, Mann??
also ich hab alle drei Komponenten und habe mich nun von meinem Hausarzt krank schreiben lassen um das alles bewerkstelligen zu können. das würde ich sonst nicht schaffen, bzw. meine Familie würde darunter leiden. ...
LG Pämmy
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  #6  
Alt 26.10.2016, 22:54
Sunflower85 Sunflower85 ist offline
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Standard AW: dieses blöde myoxide Liposarkom

Guten Abend

Kann es sein das die Spritzen etwas mit den weissen Blutkörperchen zu tun haben? War bei meinem Papa auch so, als er Doxorubicin bekam.

Liebe Grüsse und alles Gute
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  #7  
Alt 27.10.2016, 23:58
Schokolade08 Schokolade08 ist offline
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Standard AW: dieses blöde myoxide Liposarkom

Hallo Pämmy,

schön von dir zu hören .... Hypothermie wollten sie bei meiner Mama auch erst machen. Leider war das nicht möglich, da meine Mama in dem rechten Bein eine KnieTEP hat und dank dieser scheiss Prothese funktioniert das leider nicht. Sowohl Düsseldorf als auch Tübingen haben diese Behandlung bei meiner Mutter abgelehnt .... ich hoffe dass dieses scheiss Ding auch so kleiner wird. War dein Papa in der ersten Woche nach der Chemo auch so krass schlapp? Bei meiner Mama ist das aktuell sehr schlimm .... sie ist so schlapp wie ich sie noch nie gesehen habe und sie kämpft jetzt auch mit starker Übelkeit und auch mit Apetitlosigkeit ... und Trinken schmeckt ihr auch nicht mehr. Hat jemand einen Tipp???? Ich habe einen Mann und noch keine Kinder dafür aber Hund und Pferd und bin Vollzeit berufstätig .... ich habe Gott sei dank noch zwei ältere Brüder und auch noch meinen Papa. Der kümmert sich größtenteils um meine Mama ... ich übernehme den Papierkram da ich eh bei der Krankenkasse arbeite .....

Meine Mama hat jetzt schon Angst vor der nächsten Chrmo sagt sie 😔 Kann man denn wohl davon ausgehen, dass es ihr zum Ende der 20 Tsge zwischen den Chemos mal besser geht? Oder bleibt dieser Zustand jetzt solange die Chemo läuft?

Beim Arzt war meine Mama heute zum Blutabnehmen ... sie durfte sofort ins Labor durchgehen und musste gar nicht warten. Das haben die schon gut gemacht. Dahingehend waren meine Sorgen unbegründet .....

@Sunnflower ja die Spritzen Scheibenwischer dafür zu sein,denn meine Mana meint sie bekäme davon auch Rückenschmerzen und Schmerzen in dem Bein wo auch der Tumor ist ....

Ach ich weiß auch nicht 😩 Im Moment habe auch ich schon zu nichts mehr Lust bin total kraftlos und weiß gar nicht wie ich mich selbst daraus holen kann 😔
Trotzdem wünsche ich euch noch einen schönen Abend
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  #8  
Alt 28.10.2016, 22:49
Pämmy Pämmy ist offline
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Standard AW: dieses blöde myoxide Liposarkom

Hi,
also meinem Vater ging es ähnlich , er hatte keinen Hunger und keinen Durst, aber nach ein paar Tagen also zum ende hin , hatte er wieder Appetit. ein Glück.
denke das wird bei deiner Mutter ähnlich sein und es wird ihr wieder besser gehen. Aktuell ist er bei guter Verfassung im Krankenhaus zum zweiten Durchgang. Eigentlich wollte / sollte er heute nach Hause aber seine Nierenwerte sind schlecht, demzufolge muss er noch eine Nacht im Krankenhaus bleiben. er hofft auf morgen ...genaueres haben sie ihm auch nicht gesagt.
Ja wie man das durchstehen soll als Angehöriger kann ich dir auch nicht sagen, ich bin auch ganz schön fertig....mein Vater ist geschieden und ich hab keine Geschwister und somit sind wir nur zu zweit und müssen das so hinbekommen....deswegen bin ich ja auch krankgeschrieben. ..anders würde es ja garnicht funktionieren. einkaufen, putzen, Blutuntersuchung usw.
ich wünsche deiner Mom gute Besserung und sage ihr das es bald besser wird. ...
bis bald pämmy
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  #9  
Alt 29.10.2016, 00:58
Schokolade08 Schokolade08 ist offline
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Standard AW: dieses blöde myoxide Liposarkom

Hallo Pämmy,

das werde ich ihr auf jeden Fall sagen .... heute ging es ihr auch wirklich schon etwas besser .... ich freue mich weiter von dir und deinem Vater zu hören und wünsche dir ganz ganz viel Kraft für die weitere Zeit.

LG Sonja
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  #10  
Alt 06.11.2016, 21:07
Pämmy Pämmy ist offline
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Standard AW: dieses blöde myoxide Liposarkom

keine guten Nachrichten. .....gestern Nacht hatte mein Vater Blut gespuckt und Nasenbluten gehabt, gepaart mit leichtem Fieber.
Wir sind dann gleich ins Krankenhaus, Rettungsstelle.seine thrombozyten waren extrem gefallen und er bekam gleich eine Bluttransfusion. Nun muss er noch ein paar Tage aufgepäppelt werden.
Oh mann, da bekommt man solch einen Schreck. ....das ist unglaublich. ....mein armer Papa.
nach der ersten chemo einen schlimmen Infekt
nach der zweiten nun sowas.....
ich hoffe bei der dritten kommt mal nichts dazwischen. ....
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  #11  
Alt 07.11.2016, 00:48
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: dieses blöde myoxide Liposarkom

Liebe Pämmy,
im Rahmen der Chemotherapie sollten die Blutwerte regelmäßig kontrolliert werden. Dazu gehören auch die Werte der Blutgerinnung. Je nachdem welche Medikamente Dein Vater bekommt, kann es normal, dass sie stark abfallen.Man muss dies wissen,um dann entsprechend reagieren zu können.

Ich wünsche Deinem Papa, dass man ihn im Krankenhaus stabilisieren kann und er sich wieder erholt.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.
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  #12  
Alt 07.11.2016, 14:58
Schokolade08 Schokolade08 ist offline
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Hallo Pämmy,

das hört sich ja leider gar nicht gut an. Ich würde mich auch Mega erschrecken. Ich hoffe das mit deinem Vater alles wieder relativ schnell in Ordnung kommt und danach mal nicht wieder was dazwischen kommt. Meiner Mutter geht es aktuell sehr gut ... quasi wie vor der ersten Chemo. Die Bluteerte werden einmal in der Woche kontrolliert ... momentan alles im grünen Beteich. Am Mittwoch kommt sie wieder ins Krankenhaus und bekommt dann einen Port, ab Freitag geht es weiter mit der Chemo Nummer 2. Die Haste fangen jetzt auch langsam an auszugehen.... ich hab schon etwas Angst dass es jetzt bei der zweiten Chemo vielleicht schlimmer wird als bei der Ersten. Die erste Woche zu Hause war schon irgendwie ein Schock für mich weil ich halt auch nicht damit gerechnet hätte dass dieser Schwächezustand meine Mutter so emotional mitnimmt ...ich hoffe dass jetzt nichts schlimmeres passiert und es ihr vielleicht psychisch nicht so schlecht geht weil sie weiß was auf sie zukommt und dass es auch relativ schnell wieder Bergauf geht ....
Wann bekommt dein Papa denn die dritte Chemo und wie geht es nach diesem Zwischenfall denn weiter?

Liebe Grüße und Gute Besserung an deinen Papa.
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  #13  
Alt 10.11.2016, 22:50
Schokolade08 Schokolade08 ist offline
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So hier mal wieder ein kurzer Zwischenbericht. Seid gestern ist meine Mutter wieder im Krankenhaus. Schon vor zwei Tagen hat der Haarsusfall massiv zugenommen und heute Nachmittag hat mein Papa ihr dann die Haare abrasiert ..... für mich irgendwie ein komisches Gefühl .... ich selber finde es nicht schlimm aber nicht für mich nur frage ich mich immer wie es einer Mama wohl damit geht und dann tut sie mir auch einfach so leid .... da fragt man sich dann wieder .... warum ? Heute morgen hat meine Mama dann einen Port bekommen..... nun hat sie Schmerzen im Arm und in der Schulter .... sie kann diesen nicht gut heben... ist das wohl normal ? Ab morgen geht die nächste Chemo los ....bisher sind die Blutwerte noch gut .... ich hoffe das bleibt auch weiterhin so .... nächsten Donntsg hat meine Mama Geburtstag .... ich hoffe bis dahin geht es ihr wieder einigermaßen gut ....
Was gibt es denn bei euch so Neues? Wie geht es deinem Papa. Ich hoffe sein Zustand hat sich wieder stabilisiert .....

Lg und noch einen schönen Abend
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  #14  
Alt 10.11.2016, 23:33
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: dieses blöde myoxide Liposarkom

Liebe Schokolade, die Schmerzen nach dem Legen eines Ports sind normal, dies ist ja eine kleinere Operation.
Es ist wichtig, dass sie gute Blutwerte hatten,um in die Chemo zu starten.Ob es ihr bis zum Geburtstag wieder gut geht, hängt von den Medikamenten ob, die sie als Chemotherapie bekommt.Ich wünsche ihr, dass sie an ihrem Geburtstag einen guten Tag hat und ihn gemeinsam mit Euch verbringen kann.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.
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  #15  
Alt 10.11.2016, 23:44
Schokolade08 Schokolade08 ist offline
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Standard AW: dieses blöde myoxide Liposarkom

Danke für deine schnelle Antwort. Dies ist der zweite Zyklus ... bei dem ersten Zyklus ging es ihr ca nach einer Woche wesentlich besser. Das müsste dann wenn es dieses Mal auch so klappt mit ihrem Geburtstag passen.... ich hoffe das so sehr
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