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  #121  
Alt 12.06.2016, 09:42
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Leute,

will mich mal melden. Mir geht es derzeit ganz gut. Allerdings schaffe ich es nicht, Inlyta in der vollen Dosis zu nehmen. Halte es grad 6 Tage aus. Dann ist der Durchfall auch die Medikamente nicht mehr zu stoppen. Das nächste CT wird zeigen, was passiert unter der geringeren Dosis.

was nicht so schön ist, ist, dass ich seit Wochen Schulterschmerzen habe und den Arm fast nicht mehr heben kann. War beim Orthopäden, der meinte es könnte ein Sehnenabriss sein. Eventuell begünstigt durch die Krebsmedikamente. Muss nun ins MRT. Sollte es so sein, müsste operiert werde. Hat jemand hier Erfahrungen gemacht in diese Richtung?

und da ja meist Mist gehäuft auftritt, hat mein Vater aus dem Krankenhaus multiresistente Keime mitgebracht. Das verunsichert mich derzeit sehr. Man kann im Moment nur in Schutzkleidung zu ihm ins Heim. Am liebsten würde ich gar nicht mehr hingehen, aber das kann ich ihm nicht antun, deshalb werde ich ihn nächste Woche doch besuchen. Wie würdet ihr euch verhalten?

Lieben Gruß Heidrun
never give uo
  #122  
Alt 16.06.2016, 23:38
Tobi1974 Tobi1974 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Heidrun,

da musst Du den Ärzten einfach mal vertrauen. Mit der Schutzkleidung wird Dir nichts passieren.
Ich habe momentan auch Schulterschmerzen, welche aber von einer Metastase her rühren. Der Cyberknife-Experte meinte, ich solle erstmal die Wirkung der Systemischen Therapie abwarten, weil die Cyberknife-Behandlung nicht ganz ohne ist, weil man einen kleinen Goldstift injizieren müsste um das bewegliche Gelenk zu markieren.
  #123  
Alt 17.06.2016, 12:38
simone1965 simone1965 ist offline
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Unglücklich AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo ihr lieben
Heute möchte ich mich wieder melden. Hatten letzte Woche CD hatten so gehofft unter 7mg inlyta die wir seit märz nehmen das wir alles in Schach halten können. Es ging meinen Mann so gut optimal eingestellt mit der schildrüsse und auch den blutdruck und durchfall hatten wir gut im Griff. Gestern die auswertung leichtes Wachstum und ab heute wieder 10 mg inlyta. Jetzt fange wir wieder an mit neu einstellen und ich habe wieder angst das es so schlimm wird mit den Nebenwirkung. Entschuldigt meine niegelei aber habe sonst niemanden und ich will ja stark sein vor meinen Mann.
Ich wünsche euch alles gute von ganzen Herzen simone
  #124  
Alt 19.06.2016, 09:09
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Simone,

ich kann dich gut verstehen. Ich habe ja auch mit dem Durchfall zu kämpfen. Unter der vollen Dosis habe ich nach 5 bis 6 Tagen solchen Durchfall, dass er selbst mit der Höchstdosis Imodium nicht mehr zu stoppen ist. Mein nächstes CT ist Anfang August, wenn der Krebs wächst, heisst es Mediwechsel.

Gruß Heidrun

Hallo Tobi,

ich gehe mittlerweile ohne Schutzkleidung zu meinem Vater, achte aber auf Händehygiene. Mein Urologe sagt das reicht, da er die Keime nur im Urin hat.

Die Schulter macht mir heftige Schmerzen, vor allem Nachts. Insgesamt habe ich oft undefinierbare Schmerzen in ganzen Körper. Kommt vll vom XGeva? Aber ich will tapfer bleiben. Am 27. Juni habe ich MRT.

Alles Gute an alle und never give up!

Geändert von gitti2002 (01.07.2016 um 16:22 Uhr) Grund: zusammengeführt
  #125  
Alt 22.06.2016, 13:36
berndg1960 berndg1960 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo,
möchte Euch als Neuer im Forum erstmal begrüßen.
Wurde im Februar 2012 wie so oft bei Zufallsbefund Nierenkrebs, in Merseburg
operiert.
Mir wurde die linke Niere nach versuchter Teilresektion entfernt. Ich hatte 2 Tumore am Oberpol der linken Niere von jeweils unter 4 cm. Das ergab einen Tumorstatus von pt2a N0 V0 M0 G2. bei der Nachsorge 2013 war soweit alles in Ordnung bis auf eine Noduläre Auftreibung der linken Nebenniere, ohne ein Kontrastmittelnachweis. Mein Urologe winkte ab und sagte es wäre ein Adenom von 11 Milimeter. Bei der nächsten Nachsorge 2014 war wieder alles unverändert ohne Größenzunahme und Kontrastmittelnachweis. 2015 zur nächsten Nachsorge war der Nebennierentumor auf 2,8 cm gewachsen und mir wurde zur OP geraten. Diesr wurde dann im Oktober in Weißenfels laparoskopisch entfernt, mit dem Befund laut Pathologe einer Nebennierenmetastase von 2,8 cm in mitten von Nebennierengewebe gut umgrenzter teilweise mit fiebröser Pseudokapsel ausgestattet.
Zellgrenzen gut erkennbar, Kie-67 geschätzte 15 %.
Isolierte Nebennierenmetastase vom hellzelligen Nierenkarzinom G2.
Hat Jemand ähnliche Erfahrungen über diese Diagnose ?
  #126  
Alt 22.06.2016, 23:39
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Bernd,

wennich das richtig interpretiere bist du zur Zeit (und hoffentlich auch in Zukunft) krebsfrei. Es wird eine risikoadaptierte Nachsorge gemacht werden. Bis jetzt alles richtig gemacht.

Was möchtest du jetzt genau wissen?

Gruß Jan
  #127  
Alt 29.06.2016, 17:26
berndg1960 berndg1960 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Jan,danke für Deine Begrüßung und schnelle Antwort. Was ich noch gern wissen möchte, wäre mögliche Erfahrungen bezogen auf meinen Tumorstatus, da im Internet immer nur eine Nebennierenmetastase ab Tumorstatus T3 beschrieben wird. Von einer Nebennierenmetastasen Resektion nur ein T3a ( also ohne Gefäßeinbruch) profitieren könnte. T1 und T2 Tumore wurden nicht erwähnt, oder vielleicht gibt es noch Jemand hier im Forum oder Bekanntenkreis der Erfahrung damit hat.Denn im allgemeinen wird mit einer schlechten Prognose bei Nebennierenmetastasen gerechnet. Gruß Bernd
  #128  
Alt 29.06.2016, 19:03
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Bernd,

Halte dich nicht mit Statistiken und Prognosen auf, die sind auf den einzelnen Menschen nicht übertragbar, das sind Durchschnittswerte aus irgendeinem Patientenkollektiv. Würde ich mich an die Daten halten, könnte ich hier schon lange nicht mehr schreiben.

Auch das Risikopotenzial ist sehr individuell, auch hier keine zuverlässliche Aussage auf den einzelnen Menschen möglich. Die Anzahl der Patienten mit Nierenkrebs sind relativ gering, so dass schon in den Statistiken eine große Streuung vorhanden ist. Das Nierenzellkarzinom hält sich leider oft an keine Regeln, deshalb sind Vorhersagen und Prognosen für den einzelnen Menschen mit großer Vorsicht zu genießen, um nicht zu sagen unseriös.

Was würdest du ändern, wenn man dir dein weiteres Leben auf den Punkt vorraussagen könnte? Jetzt bist ja erst mal krebsfrei. Sollte in Zukunft noch was kommen (was ich dir nicht Wünsche), muss man halt wieder in irgendeiner geeigneten Form reagieren. Du bist in einer blöden Situation, der Krebs ist zurückgekommen, man hat ihn entfernt und dich ohne weitere Maßnahmen nach Hause geschickt. Es gibt in diesem Fall auch keinerlei adjuvante Therapien, man kann nur kontrollieren und abwarten.

Gruß Jan
  #129  
Alt 04.07.2016, 16:03
simone1965 simone1965 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo ihr lieben heute will ich mich wieder melden. Waren heute bei unserem okologen. Mein Mann nimmt wieder seit 2 Wochen 10 mg inlyta und es geht ihm garnicht gut. Das essen bereitet ihm totale Probleme er bekommt nichts runter egal was ich versuche zu kochen oder ihm gutes zu tuen. Haben uns heute die hochkalorienen Flaschen verschreiben lassen. Er ist total kaputt schläft nur und hat luftpropleme. Den blutdruck versucht jetzt wieder der kartiologen in den griff zu bekommen wir haben die Dosis ebrantil erhöht. Wollten ja eigentlich die neue imunterapie versuchen aber unser Ontologie hat vor vier Wochen bei einem Patienten von ihm angefangen und er hat als Nebenwirkungen totales leberversagen. Entschuldigt für meinen langen Text und die niegelei aber fühle mich zur Zeit so hilflos und ausgelaugt. Liebe grüsse und alles gute für euch simone aus chemnitz.
  #130  
Alt 04.07.2016, 18:03
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Simone,

wie schade, dass es deinem Mann wieder schlechter geht. Mir kommt das sehr bekannt vor. Hauptsächlich rebelliert bei mir der Darm, aber ich habe bei voller Dosis dann auch keinen Appetit mehr und will nichts mehr essen. Und vor allem, ich will auch nichts mehr trinken, es ist wie zugedrückt! Deshalb nehme ich auch meist eine geringere Dosis und dann geht es schnell wieder bergauf. Ich hatte erst ein CT unter Inlyta, da war fast alles gleich geblieben. Ein Herd 1mm größer. Aber mein Urologe sagt, das können auch minimale Meßfehler sein.
muss nun abwarten bis August.
Die Lebensqualität bleibt bei dem Zustand deines Mannes auf der Strecke.
Wünsche euch alles erdenklich gute!

Gruß Heidrun
  #131  
Alt 04.07.2016, 23:31
joggerin joggerin ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Heidrun,


stabil ist super!!!!! Weiter so!
LG
joggerin
  #132  
Alt 08.07.2016, 01:56
Manu50 Manu50 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastas

Liebe Simone,
Ich kann verstehen, dass du dich hilflos und ausgelaugt fühlst. Ich habe das alles gerade hinter mir. Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und eine große Portion Glück!! Manu

Geändert von gitti2002 (10.07.2016 um 21:54 Uhr)
  #133  
Alt 09.07.2016, 11:28
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo miteinander,

mal wieder etwas von mir.
das MRT der Schulter hat ergeben, dass duech Verschleiß und Entzündung sehr viel im Argen liegt. Kein Platz mehr unter dem Schulterdach. OP wird angeraten. Ich habe dem Doc aber gesagt, dass ich erst das nächste CT abwarten will. Sollte hier etwas auf der Leber gefunden werden (da hatte man ja etwas gesehen, was nicht zugeordnet werden kann), dann wäre das vorrangig.

nun scheint sich in den letzten Tagen aber was anderes aufzutun. Ich habe seit Dienstag zuerst ganz lei hte Schmerzen im Brustkorb links, so auf den Rippen. Wenn ich tief Luft hole, dann merkte ich es ganz deutlich. Wurde nun von Tag zu Tag schlimmer. Habe von Pleuraerguss gelesen. Hat von euch jemand damit Erfahrung? Wenn es nicht aufhört, werde ich Montag zur Hausäztin gehen.

Gruß Heidrun
  #134  
Alt 10.07.2016, 09:34
loup loup ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Heidrun,

mein Freund hatte nach der Nephrektomie einen Pleuraerguss, also postoperativ, der sich ziemlich lange gehalten hat, jetzt aber unter Sutent vollständig verschwunden ist.
Er war etwas kurzatmig, die Einatmung war weniger tief und er konnte auf der Seite nicht schlafen.

Zu der Schulterproblematik:
Vielleicht kannst du ja die Zeit bis zur Entscheidung OP ja/nein mit Physiotherapie überbrücken?

Liebe Grüße,
loup
  #135  
Alt 12.07.2016, 20:01
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo loup,

ja, ich hatte 6x Krankengymnastik. Da hatte sich gar nix getan. War da auch etwas irritiert von der Behandlung. War alles passiv. Jetzt mache ich in Eigenregie einige Übungen und hoffe, dass ich mir da selbst etwas helfen kann. War heute beim Uro, er sagt, Inlyta muss vor der Op mindesten 5 Wochen abgesetzt werden! Ich warte jetzt erstmal bis zum nächsten CT und übe.
Das mit den Beschwerden beim Atmen hst sich gebessert. Bin froh.

Gruß Heidrun
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