Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

[bettinaco]

Liebe Tina,

Wir sind zurück. Viel an dich gedacht und auch öfter mal gelesen habe ich in den zwei Wochen, aber nicht geschrieben, weil die Zeit am Hotelcomputer zu knapp bemessen war (zumal ich mit der französischen Tastatur auch leicht überfordert war).

Das Auf und Ab zwischen Hoffen und Bangen, zwischen guten und weniger guten Ergebnissen geht also weiter - kein Wunder, dass deine Nerven blank liegen. Und kein Wunder, dass es da auch einmal Streit gibt. Mach dir darüber keinen Kopf, das gehört zum Leben dazu.

Aber bitte dränge deine Mama nicht so zum Essen. Ich bin sicher, sie isst, soviel sie kann. Sie weiß ja, dass es wichtig ist. Wichtiger als die Menge ist allerdings der Kaloriengehalt, da ist das Fresubin schon gut.

Die Schwäche ist, glaube ich, wirklich normal. Als bei meinem Mann die Blutwerte total im Keller waren, Leukos nicht mehr vorhanden, hat er es nicht mal mehr geschafft, allein von der Toilette aufzustehen. Das wurde dann aber bald besser!

Ach, und zu der Hirnmeta: Wenn es eine bereits bestrahlte ist, die wieder wächst, kann man die Größe im MRT nicht mehr richtig beurteilen. Es kann durchaus sein, dass ein Teil nur Narbengewebe ist, dass lässt sich nur per PET unterscheiden. Es muss also nicht so schlimm sein, wie es klingt.

Ganz liebe Grüße
Bettina

[Tiina]

Liebe Tina,
ich kann mir gut vorstellen, wie blank die Nerven bei Euch liegen!
Die Entfernung macht es ja auch noch besonders schwer - es hätte mich auch wahnsinnig gemacht, wenn ich keine genauen Informationen bekommen hätte, was die Ärzte gesagt haben...

Ich finde es sehr gut, was Gina gesagt hat - sich mehr mit dem Menschen und weniger mit der Diagnose beschäftigen... hätte ich in der aktuellen Situation aber niemals hingekriegt... zu groß wäre meine Angst gewesen, irgendwas wichtiges zu versäumen...

Ich wünsche Dir sehr, dass es jetzt mal keine neuen schlechten Nachrichten gibt und es Deiner Mama ein bißchen besser geht! Das Ergebnis vom CT hörte sich ja doch gut an...
Alles Liebe,
Anja

[pogi]

hallo!

wünsche dir und deiner mama alles erdenklich gute und viel kraft und energie!

...ja, diese unbeschwertheit hätt ich jetzt auch gern... in solch situationen kommen einem diese normalen leute komplett fremd vor - jedenfalls gehts mir derzeit so... ach, diese zeit hätt ich gern wieder zurück...

lg monika

[Almnixe]

Hallo!

Danke für den vielen Zuspruch!!!das tut sooooo gut!!!

Aber erstmal muss ich doch nochmal was schlechtes loswerden.Die Ärzte haben gestern in der Tumorkonferenz dann doch beschlossen,dass sie etwas auf dem Ultraschall von der Leber sehen.Sie sagten wohl zu Mana,dass dort wohl doch eine Metastase ist,sie sich deshalb aber nicht zu sehr beunruhigen soll.Meine arme Mama.Sie trägt es echt mit Fassung!Was es heißen soll,dass sie sich nicht beunruhigen soll,dass muss ich mal morgen bei der Visite erfragen...Hoffentlich nicht nach dem Motto "eh schon alles egal"...SORGEN..da seid ihr wieder..ach ward ja gar nicht weg...

Aber auchnoch etwas Gutes!Mama hörte sich heute wesentlich besser an.sie sagte auch,dass es ihr besser geht u sie sich wieder etwas kräftiger fühlt u das 1. Mal seid längerer Zeit nicht nach dem 3. Bissen schon wieder in Tiefschlaf fallen könnte.Gestritten haben wir seid vorgestern auch nicht mehr.Sie erzählt mir jetzt ganz lieb,was sie alles gegessen hat u das sie bis zum Aufzug u zurück gelaufen ist etc....

Die Bestrahlung wollen die Ärzte wohl auch unbedingt so schnell wie möglich über die Bühne bringen.Mama kann wohl dafür auch stationär bleiben.Über weitere Bestrahlung haben sie noch nichts gesagt.ob ich danach wohl auch mal morgen fragen soll?denke schon!

@nina: liebe Nina,du hast recht.vielkeicht sollte man sich gar nicht so sehr mit dem medizinischen mehr auseinandersetzten,sondern die Zeit noch nutzen.Man kann sowieso rein gar nichts ändern.drück dich!

@bettina:schön das du wieder da bist!hattet ihr eine gute zeit?aka ich deine Zeilen heute gelesen habe,habe ich tatsächlich wieder einen kleinen Hoffnungsschimmer am Horizont erblickt.Vielleicht geht die Schwäche wirklich nochmal weg u die Hirnmeta ist "noch" keine direkte Gefahr?das gibt mir wieder etwas kraft.ich war/bin so negativ!

@anja:leider doch nicht nur gute Nachrichten..naja...die Entfernung ist wirklich ein Problem.es ist schlimm,dass ich nicht jeden Tag zu ihr fahren kann.mich quält es auch,weil ich denke,dass es ihr bestimmt auch gut tun würde,wenn sie ihre Familie um sich hätte.

@monika:danke für deinen lieben u aufbauenden Worte!ich will auch mein altes Leben zurück!jetzt sofort!die Krankheit nimmt einen ein.ich finde,man lebt irgendwie in zwei Welten.in der einen,in der man funktionieren muss,in der einen aber die "nirmalen" Probleme der anderen gar nicht wirklich tangieren u die andere Welt,die schlimme Realität,in der die Krankheit so präsent ist!...sehr anstrengend...

Ich Berichte morgen weiter!

LG!tina

Ps:Sorry für Rechtschreibung,schreibe vom iPhone

[Gina79]

Hallo Tina! Ich lass mal liebe Grüße da und hoffe bei deiner Mama geht es kräftemäßig weiter bergauf! Du bist tapfer, ich denk an euch!

[Tiina]

Liebe Tina,
ich wünsche Dir sehr, dass es Deiner Mama weiter besser geht!
Und dass ihr immer wieder ein paar gute Momente zusammen habt.

Viel Kraft für diese schwere Zeit,
Anja

[Almnixe]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin wieder da aus dem We. Hatte mir gestern noch frei genommen.

Gute Nachrichten. Die Leukos sind übers We enorm gestiegen und liegen nun wieder bei 6000. Trombozyten auch gut. Gestern war dann direkt die Bronchoskopie. Bronchien sind frei und Mama wurde Schleim abgesaugt, so dass ihre Stimme nun auch wieder viel besser ist und sie nicht mehr so häufig husten muss.

Wir haben dann gestern noch mit einem Arzt gesprochen, der uns sagte, dass die Chemo erstmal nicht weiter gemacht wird. Sie wollen nun 4 Wochen warten und entscheiden dann, wie es weitergehen wird (...und wahrscheinlich auch ob...). Aber er sagte, ihr Knochenmark hat sich einfach so langsam erholt, dass sie mit einer sofortigen Chemo mehr kaputt machen würden als heile...habe ich verstanden, da Mama ja auch Lebensqualität haben soll. Darum geht es ja jetzt. Dafür wurde heute sofort die Bestrahlung fortgesetzt. Es sind noch 4 Sitzungen und Mama kann solange noch im KH bleiben. Am Freitag wäre somit die letzte Sitzung und dann könnte sie auch schon entlassen werden.

Ich habe Mama versprochen, dass ich da sein werde, wenn sie entlassen wird. Das heisst, dass ich mir dann die nächsten 2 Wochen, wahrscheinlich ab nächsten Montag, freinehmen werden. Es ist ja auch so eine komische Zwischensituation. Mama gehts zu gut für ein Pflegeheim und ein Hospiz kommt ja jetzt noch gar nicht in Frage. Sie möchte auch nach Hause. Kann ich auch verstehen. Einen Pflegedienst möchte sie aber auch nicht, da sie sagt, dass sie keine Lust hat, dass jeden Tag jemand anderes kommt. Verstehe ich auch. Wir wollen jetzt erstmal austesten, was sie kann und was nicht. Sie wollte dann eventuell ihre Haushaltshilfe fragen, ob sie nicht jeden Tag für ca. 2-3 Stunden kommen könne, um mit ihr zu kochen etc. Andere Alternative wäre ein Altenheim. Das war die Idee meiner Mama! Sie sagt, dass sie sich da völlig darauf konzentrieren kann kräftiger zu werden. Der Arzt sagte nämlich, dass das zwingend notwendig ist. Nun habe ich in Hannover eine Seniorenresidenz gefunden, die auch Erholungspflege anbietet. Ich werde mich morgen um einen Besichtigungstermin bemühen. Vielleicht wäre das ja eine Alternative. Oder habt ihr noch eine Idee?

Ansonsten müssen wir zuhause auch zum Gamma Knife Zentrum zur Nachsorge. Ganz dringend sogar! Wer weiss, was da im Kopf los ist,

Bin ansonsten die Tage mit Mama viel spazieren gegangen. Trotz ihrer Schwäche fängt sie schon wieder an zu trainieren. Heisst, sie nimmt jede Treppe, die sich ihr bietet...naja...meine Mama neigt ja dazu sich zu überfordern, aber man kann sie auch nicht stoppen. Ansonsten schmieden wir Pläne, wie z.B. dass sie sich sofort neue Sofamöbel kaufen wird, wenn sie aus dem KH entlassen ist, damit sie sich auch mal gemütlich vor den TV legen kann. Ihre derzeitigen Sofamöbel sind nämlich sowas von unbequem, aber sie hat sie noch mit meinem Papa ausgesucht und konnte sich bisher nicht davon trennen. Ich werde es sofort nächste Woche in Angriff mit ihr nehmen!

Ich bin mir nicht sicher, wie ich die Situation im Moment einschätzen kann. Vielleicht muss man auch erstmal abwarten, was in 4 Wochen ist. Ich weiss es einfach nicht.

Ich habe aufjedenfall schon ziemlichen Respekt vor der kommenden Zeit.

Hoffe, dass sich Mama weiterhin ganz gut erholen wird und wir doch noch einen schönen Sommer haben werden. Wer weiss das schon...

LG! Tina

[Tiina]

Liebe Tina,
ich kann gut verstehen, dass Du ein bißchen Bammel vor den nächsten Wochen hast! Das ist schon eine schwierige Situation, wenn man nicht weiß, was noch geht, wie sich das weiter entwickelt... Pflegedienst wollte meine Mami auch überhaupt nicht - sie hatte das Gefühl, die würden ihr viel zu viel Druck machen.

Mit der Erholungspflege hört sich doch gut an! Und seit meine Schwiegermutter in einem Pflegeheim ist, weiß ich auch, wie gut solche Einrichtungen sein können - die kümmern sich so liebevoll und einfallsreich um sie.

Ich wünsche Dir sehr, dass die Erholung Deiner Mama gut voranschreitet und ihr noch einen schönen Sommer habt!
Alles Liebe,
Anja

[OpaTochter]

Hallo Tina,

von mir auch einen lieben Gruß und das alles so klappt, wie Ihr es euch überlegt. Mit der Seniorenresidenz klingt doch eigentlich gut. Zumindest hättet Ihr die Gewissheit, das immer jemand da ist, der sich kümmern kann.

bis bald.

[Gina79]

Hallo Tina!
Wie du richtig geschrieben hast, ... wer weiß das schon ob er den Sommer noch genießen kann oder nicht. Auch wir Gesunden wissen es nicht, niemand kann es mit Sicherheit sagen und das ist auch gut so!
Es sind gute Nachrichten die du berichtest! Die Seniorenresidenz als Erholung zum Kraftaufbau hört sich super an! Ja, die Ärzte sagen es ja richtig, das Wichtigste ist dass deine Mama jetzt zu Kräften kommt bzw. bei Kräften bleibt denn dann kann man auch wieder Therapien machen.
Sie haben völlig recht wenn sie sagen dass eine Chemo jetzt mehr Schaden anstellen würde als Nutzen bringen würde!
Genießt den Augenblick und die Zeit die ihr jetzt zum Erholen habt! Denk nicht allzuviel nach darüber was in 4 Wochen sein wird oder welches Ergebnis ihr in 4 Wochen erwarten werdet. Denkt an das JETZT! Ich kenne diesen Respekt vor der kommenden Zeit (du hat das schön ausgedrückt!) und ich weiß wie schwer das ist, man hat trotzdem schon wieder den nächsten Termin im Kopf und plagt sich mit negativen Gedanken die noch gar nicht da sind. Ich habe das auch immer gemacht und heute bereue ich es dass ich mir so viele Sorgen im vorhinein gemacht habe und die Zeit so wenig genossen habe mit Papa!
Es ist toll wenn deine Mama Pläne hat!

Ich finde es auch eine gute Idee wenn deine Mama mit der Haushaltshilfe spricht dass sie öfters zu ihr kommt. Das Wichtigste ist dass sie so lange wie möglich eigenständig lebt und ihr gewohntes Zuhause genießen kann.

Es ist eine gute Idee dass du dir frei nimmst von der Arbeit. Du kannst deiner Mama helfen und für dich ist es auch nicht ganz so stressig. Es ist eine schwere Zeit aber ihr werdet alles schaffen, da bin ich mir sicher bei euch!

Habt ihr schon einen Termin für die Kontrolle im Gamma-Knife?

Ich hoffe ihr findet bequeme Sofamöbel und denk nicht zu weit nach vorne, genieße die Augenblicke mit deiner Mama!

Drück dich, lg

[Almnixe]

Hallo Ihr

Habe mir heute nachmittag die Seniorenresidenz angeschaut und bin ganz begeistert. Es ist ein wirklich riesiges und ganz altes Gebäude und von innen sieht es eher aus wie vornhemes Hotel. Man hat überhaupt nicht den Eindruck,als sei man in einem Altenheim. Für Mama wäre auch tatsächlich noch ein Zimmer frei. Es ist sehr schön, ca. 22 qm groß mit einer kleinen Küchenzeile und einem wirklich schönen Bad. Morgens und Abends gibt es Buffet und Mittags kann man zwischen zwei verschiedenen Menüs wählen. Ein bißchen wie Urlaub. Ich glaube, es könnte ihr gefallen...Bin gespannt, was sie dazu sagen wird. Und sie könnte dort ganz in Ruhe zu Kräften kommen.

Habe gerade mit ihr telefoniert, möchte es ihr aber lieber erst erzählen, wenn ich zuhause bin. Hatte das Gefühl, dass sie irgendwie schlechter hört. Das ist ein bißchen anstrengend. Habe mal gelesen, dass das ein Anzeichen von Hirnmetas sein kann..naja..ist ja auch nicht auszuschließen...ein bißchen komische Geschichten hat sie mir auch erzählt. Also nicht total verrückte Geschichten, aber irgendwie ein bißchen realitätsfern..ich kann es nicht besser beschreiben. Es ist nicht sooo schlimm, dass man denkt "auweia" aber eben so, dass man denkt "mh komisch, wie kommt sie denn jetzt darauf"...und wennn man sie dann fragt, wie sie darauf kommt oder ihr sagt, dass sie da nochmal nachhaken sollte, dann reagiert sie genervt und sagt, dass ich ihr immer sagen würde, dass sie was tun "muss". Das stimmt aber gar nicht. Also schon, aber nur, weil ihre Geschichte sonst irgendwie keinen Sinn ergeben würde....Ach---manchmal ist das alles sehr schwer...

@ Nina: Wir haben noch keinen Termin für Gamma Knife. Ich hatte mit denen vor ca. 2 Wochen telefoniert um denen zu sagen, dass Mama im KH ist und wir dringend einen Termin brauchen, wenn Mama dann entlassen ist. Sie hat mir direkt ein paar Termine genannt. Auch für nächste Woche.Immer ganz früh morgens. Ich muss da nur anrufen...Drück Dich..

LG an Euch alle und danke!

Tina

[bettinaco]

Liebe Tina,

dein Bericht von der Seniorenresidenz (klingt ja wie Sommerresidenz der Queen oder so ) ist ja wirklich ermutigend. Wäre eine gute Lösung, wenn die Mama sich darauf einlässt. Wo das wohl ist?

Hörprobleme kommen übrigens oft vom Platin. Es müssen nicht immer die Hirnmetas schuld sein. Ich drücke feste die Daumen, dass es auch an dieser Front nächste Woche erstmal Entwarnung gibt. Damit du ein wenig Luft holen kannst.

LIebe Grüße
Bettina

[OpaTochter]

Was Bettina geschrieben hat, zum Thema schlecht hören, viel mir auch gleich ein. Böse Nebenwirkung vom Epotosid oder Cisplatin, ich weis es nicht mehr genau. Geht auf Augen und Ohren. Haben wir vor nem Jahr noch drüber gefaxt, dass das Nebenwirkungen sind, die bei meinem Pa ja nicht so schlimm sind, da er sich die Ohren selbst kaputt gemacht hat (Radtour mit Hörsturz ) und nach zwei Netzhautablösungen das mit den Augen auch nicht mehr schlimmer werden könne . Na ja, wir haben die Chemo offensichtlich unterschätzt,...

Also, KEINE PANIK.

und alles alles Liebe.

[Almnixe]

Hallo ihr Lieben!

Vielen Dank für eure Antworten! Muss Mama mal fragen,ob ihre letzte chemo mit den mittel verabreicht wurde...sowas weiß ich ja leider immer nicht.mama aber wahrscheinlich auch nicht.

Sitze gerade im Zug zu Mama.habe meinen Koffer für die nächsten zwei Wochen gepackt.werde mit Mama das alleine wuppen müssen,da meine Schwester morgen in den Urlaub fährt.sie war heute noch kurz bei Mama u sagte mir,dass sie keinen guten Eindruck hat!na toll!jetzt hab ich noch mehr Bammel vor dem was mich erwartet.vor allem war mein Eindruck am Montag,als ich sie das letzte mal gesehen habe, nicht sooo schlecht.auch nicht gut,aber meine Schwester hörte sich an,als wäre sie jetzt ein Pflegefall!

Wenn ich sie morgen abhole,dann wird auch noch ein entlassungsgespräch geführt.ich habe gar keine Lust mehr auf arztgespräche,da die Gespräche nichts wirklich positives mehr haben.es ist immer so ernüchternd u man muss aufpassen,dass einem nicht die ganze Hoffnung flöten geht.

@opatochter:wie geht es denn deinem Papa?

LG!tina

[Irmgard60]

Hallo liebe Tina,

Ich lese immer bei dir mit und halte beide Daumen, dass deine Mutti noch lange bei dir bleiben darf!

Bei meiner Mutti war alles so ähnlich und jetzt als selbst Betroffene möchte ich dir einfach nochmal mitgeben, wie wichtig es ist, deine Mutti zu genießen, sie abzulenken und mit ihr Gespräche führen, die ihr einfach mitteilen, wie toll sie als Mama so war, etc... Frühere Zeiten, etc....

Ich zerre heute noch an diesen 3 Jahren, die wir gemeinsam noch zusammen hatten...das ist für später soooo wichtig!

Am Schluss waren diese Arztgespräche gar nicht mehr wichtig, nur wir Beide, das zählte!