Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

[OpaTochter]

Hallo Tina,

lass Dich einfach mal virtuell knuddeln.

[Tiina]

Liebe Tina,
ach Mensch, solche Momente sind so schön und so schmerzlich zugleich...

Ich kann mir vorstellen, wie belastend es für Dich ist, dass Deine Mama der Frage nach Pflege so ausweicht... Bei meiner Mami war es auch so, dass sie sich das gar nicht vorstellen konnte - bei uns war es nur dadurch etwas einfacher, dass ich im gleichen Ort wohnte. (Ich habe aber auch oft überlegt, ob ich überhaupt zur Arbeit gehen und sie alleine lassen kann...)
Bei uns hat ein Gespräch mit einer Palliativ-Lotsin weitergeholfen, die hat meiner Mami klar - aber mit sehr viel Feingefühl und Mitgefühl - gesagt, dass Hilfe notwendig ist und was es für Möglichkeiten gibt. Das war allerdings auch schon ziemlich am Ende...

Ich denke an Dich und wünsche Dir alles Liebe und Gute!
Anja

[Almnixe]

Ich bin wirklich sehr froh,dass ich dieses Forum u somit auch euch habe!!!

Mama ist heute Nacht aufgewacht,als ich nach ihr geschaut habe u sie fragte mich,ob sie schon ihren nächsten Chemotermin habe.ich verneinte es u sie schlief weiter.heute morgen beim Frühstück bat sie mich ihren hals an einer bestimmten stelle abzutasten.ich Tat es u fühlte wieder einem knubbel...der krebs wächst wieder...deshalb auch ihre frage nach der Chemo...gerade hat sie mich ganz ängstlich gefragt,ob ich wohl auch Kopfschmerzen habe.ich konnte das zum Glück bejahen,da es heute sehr drückend ist u ich dann meistens Kopfweh habe...das hat sie ein bisschen beruhigt.

Alle Schuhe sind ihr inzwischen zu groß.daher haben wir uns heute auf den weg gemacht um Schuhe zu kaufen.mama musste sich schon unheimlich zusammenreißen,um überhaupt loszugehen.Sie sagt,dass die immerzu müde ist.wir haben schöne Schuhe gefunden u Mama braucht eigentlich auch neue Hosen,da die ja so dünn geworden ist.das wollte sie dann auch noch.es war so anstrengend für sie,dass ich ihr helfen musste. Da musste sie weinen,weil sie meine Hilfe brauchte.da musste ich auch weinen,weil es mir so weh tut sie so zu sehen...
warum ist der weg nur sooo lang? Kann sie sich überhaupt nochmal erholen u wird ihr ein Arzt noch eine Chemo geben?

Zuhause war sie auch ganz traurig,da nichts mehr so richtig funktioniert...

Ihre Haushaltshilfe fragen,ob sie öfters kommen kann,um Mama beim kochen usw zu helfen,wird leider nichts,da ihre Hilfe schon eine andere Frau pflegt...

Wir können unsere Lieben nicht retten,nicht wahr?

LG!tina

[Gina79]

Liebe Tina! Nein, wir können unsere Lieben nicht retten und auch nicht wirklich beschützen vor diesen grausamen und tiefgehenden Erlebnissen. Es ist ihre Krankheit! Wir können "nur" da sein, einfach da sein wenn sie uns brauchen und wir als Kinder spüren wenn uns unsere Eltern brauchen, genauso wie sie es auch umgekehrt spüren!
Tina, es tut mir so leid! Wenn ich deine Zeilen lese sehe ich mich in vielen Situationen und GEdanken wieder!
Ich weiß noch wie mein Papa immer traurig war als dieses und jenes nicht mehr oder nicht mehr wie früher funktionierte. Als wir zum Griechen Essen gehen wollten und ihm sein Körper schon einen kleinen Streich spielte. Wie sehr hat er sich vor sich selbst erschrocken und wie traurig er war.
Tina wir können nicht mehr als an ihrer Seite zu stehen und das machst du! Du machst alles richtig und hilfst deiner Mama sehr aber DU kannst nichts aufhalten und nichts wieder heil machen, diese Macht ist uns leider nicht gegeben.

Ihr seid ein tolles Team ihr Zwei! Es tut weh, verdammt weh wenn du deine Mum so traurig und schwach siehst aber du machst alles großartig, du bist da für deine Mum!

Ich wünsche euch so sehr dass ihr am Montag bei der Kontrolle keine allzu schlechten Nachrichten bekommt und dass eine Therapie gemacht wird damit alles wieder halbwegs in den Griff zu bekommen ist!

Lasst euch nicht unterkriegen, ich drück dich!

[Tiina]

Liebe Tina,
mir kamen die Tränen, als ich Deine Worte gelesen habe - ich kann Deine Trauer und Angst so gut nachvollziehen...

Du hast leider so recht - wir können unsere Lieben nicht retten... Das ist es, was ich kaum ertragen (und auch kaum so richtig wahrhaben) konnte.

Du kannst Deiner Mama auch die Angst nicht nehmen und die Trauer, wenn sie etwas nicht hinkriegt... Aber es ist unendlich wertvoll für sie, dass Du bei ihr bist, sie so liebevoll und einfühlsam unterstützt, ihr zusammen weinen könnt...

Ach Mensch, das ist so schwer...
Alles Liebe,
Anja

[Gina79]

Hallo Tina! Wie geht es euch? Ich denke an euch!
Liebe Grüße Nina

[Almnixe]

Hallo Ihr Lieben,

jetzt ist Mama seit Sonntag in der Seniorenresidenz. Es gefällt ihr tatsächlich ganz gut. Sie macht tagsüber ein paar Sachen mit, wie z.B. Balancetraining, geht viel spazieren und ruht sich auch aus. Das Essen ist gut und es schmeckt ihr GsD. Sonst würde sie nämlich einfach nicht essen... Ganz viel Fresubin haben wir trotzdem noch dabei, damit sie ordentlich zulegt!

Am Montag war sie zur Nachsorge der Hirnop in der MHH. Nach dem Arztbrief vom Gamma Knife Zentrum hatte ich meinen Schock ja schon hinter mir und konnte somit erahnen, was bei dem Termin als Ergebnis herauskommen wird. Meine Schwester ist mit meiner Mama hingefahren. Ich hatte meiner Schwester zwar alles erzählt, aber irgendwie hatte sie das wohl nicht richtig aufgenommen. Der Professor war zumindest der gleichen Meinung wie der Dr. beim Gamma Knife. Es handelt sich mit sehr großer Wahrscheinlichkeit um ein Rezidiv und er wollte meine Mama am liebsten sofort operieren. Meine Schwester hat ihm dann kurz erzählt, was meine Mama die letzten vier Monate alles hinter sich gebracht hat. Daraufhin hat er einen weiteren Termin in ca. 8 Wochen vorgeschlagen, um zu schauen, wie und ob sich das Ding verändert hat. Auch er sagte, dass es dann natürlich sehr auf Mamas Allgemeinzustand ankomme.

Meine Mama und meine Schwester waren total traurig und fertig. Vor allem Mama hat das ganz schön zugesetzt, da der Professor auch sagte, dass es nun wieder jederzeit zu epileptischen Anfällen kommen kann oder auch zu motorischen Störungen, da die Meta diesesmal so liegt, dass sie doch beinträchtigen kann. Arme Mama. DAvor hatte sie immer am allermeisten Angst. Gestern hatten wir dann auch einen ganz schlechten Tag. Mama war so tief depressiv, dass sie kaum ansprechbar war. Es hat wirklich ca. 1 Stunde gedauert, bis Mama sich entschlossen hat, dann doch mit mir zu reden. Das war wirklich schlimm und war auch sehr anstrengend. Heute war sie aber wieder besser drauf und hat gesagt, dass sie einfach so weiter machen wird wie bisher. Man könne es sowieso nicht ändern...Da ist sie wieder meine tapfere Mama...

Der Professor sagte auch zu ihr, dass sie nicht den Mut verlieren dürfe und auf gar keinen Fall aufgeben dürfe. Das wünschen wir uns auch und unterstützen Mama auch ganz tatkräftig. Aber ich kann auch so gut verstehen, wenn sie eben manchmal ganz schlecht drauf ist. Sie hat soooo ein großes Paket zu tragen!!!

Morgen fahren wir zu meiner Schwester nach Bremen und verbringen dort den Feiertag. Mama überlegt, ob sie entweder noch eine Woche verlängert oder zu meiner SChwester geht oder wenn es möglich ist, ein anderes Pflegeheim nächste Woche in Bremen testet. Ich finde es echt bewundernswert, wie meine Mama das alles meistert. Sie ist ein echtes Vorbild. Das muss ich ihr morgen erstmal sagen!

Ich wünsche Euch eine gute Nacht und einen schönen und sonnigen Feiertag morgen!

LG! Tina

[bettinaco]

Liebe Tina,

ihr habt es jetzt alle drei sehr schwer. Aber es ist toll, dass ihr das so zusammen durchsteht. Zusammen traurig seid und zusammen froh über wenn auch kleine Fortschritte.

Die Hirnmeta jetzt erstmal zu beobachten klingt vernünftig. Aber ehe ihr euch auf noch eine OP in der MHH einlasst, würde ich mir an eurer Stelle eine zweite Meinung in Köln einholen.

Ich denk an dich!
Bettina

[Gina79]

Hallo Tina! Es freut mich dass es deiner Mama in der SEniorenresidenz gefällt und dass sie auch am Aktivprogramm teilnimmt! Wie Bettina schon schrieb, ihr habt es jetzt alle drei ziemlich schwer und alle drei habt ihr ein großes Paket auf den Schultern zu tragen, deine Mum natürlich das Größte! Ihr macht das alles prima und tut alle was ihr nur könnt!
Ja, deine Mum ist echt eine Kämpferin und tapfer! Sie freut sich sicher wenn du ihr das sagst!

Gerade jetzt ist es wichtig dass ihr aufeinander Rücksicht nehmt und die "Launen" des Anderen nicht so eng seht und nicht persönlich nehmt. Gerade deine Mum hat das Recht darauf auch mal richtig traurig zu sein, ihr steht es echt am meisten zu! Ich kenne das noch von unserer Situtation, wir waren ja drei Personen, jeder hatte irgendwann wieder einmal so einen Depritag. Wir nannten es "Scheiß-drauf-Tag". Anfangs zog es mich wahnsinnig runter wenn Papa so einen Tag hatte, weil ich ja so mitgelitten habe. Dann habe ich mir gedacht, er hat ja wirklich das größte Recht darauf. Wir haben ihn dann einfach in Ruhe gelassen wenn er nicht reden wollte und am nächsten Tag war seine Stimmung wieder besser.
Es ist echt nicht leicht aber ihr macht das großartig finde ich!
Ich finde es auch sehr vernünftig dass die Ärzte die Hirnmeta jetzt erst mal beobachten wollen.

Tina, ich wünsch euch allen ganz viel Kraft und denke an euch!
Liebe Grüße

[Tiina]

Liebe Tina,
das ist wirklich eine sehr belastende Situation, aber ihr bekommt das echt klasse hin! Deine Mama ist sehr tapfer - aber Du auch!
Die Überlegungen für die nächsten Wochen hören sich doch auch gut an - ich kann mir vorstellen, wie erleichternd das für Dich ist, wenn Du Deine Mama gut betreut weißt.

Ich hoffe, Ihr konntet den Feiertag gemeinsam ein bißchen genießen.

Alles Liebe,
Anja

[Almnixe]

Seid gestern ist wieder alles anders. Den Feiertag haben wir noch ganz schön in Bremen verbracht. Es war ein herrlicher Tag und Mama, meine Schweser und ich haben am Ende Tages gesagt, dass wir hoffen, dass wir noch viele solcher schönen gemeinsamen Tage haben werde...

Gestern morgen und mittag habe ich noch mit Mama telefoniert und sie sagte, dass es ihr gut gehe. Ihre Stimme war wieder schlechter und ich hatte das Gefühl, dass ihre Bronchen irgendwie gebrodelt haben. Aber sie meinte, dass wäre nicht so schlimm. Abends wollte ich mit ihr zusammen essen und bin auf ihr Zimmer gekommen, um sie abzuholen. Da lag meine kleine zierlicher Mami im Bett und schlotterte wie Espenlaub. Schüttelfrost! Sie war ganz weiss im Gesicht. Selbst ihr Lippen waren ganz weiss und sie zitterte so heftig! Die Pfleger haben dann erstmal einen Arzt gerufen, der ewig und ewig nicht auftauchte. Habe Mama versucht die ganze Zeit zu wärmen, was aber nicht wirklich funktionierte. Irgendwann bin ich dann so unruhig geworden, weil Mamas Bronchen auch so heftig brodelten, dass ich wirklich und ehrlich dachte sie stirbt, dass ich dann doch einen Krankenwagen haben wollte. Der ARzt tauchte dann ca. nach 1 Stunde auf und hat sofort die Rettung gerufen...jetzt liegt Mama mit Lungenentzündung wieder in der MHH, wo sie auch schon am Kopf operiert wurde. Gestern nacht war sie total fertig. Heute haben die Medis schon gut angeschlagen und es geht ihr schon wieder wesentlich besser. Meine SChwester ist gestern Nacht noch gekommen, da ich echt dachte, dass Mama sterben wird. Meine Schwester ist dann bei mir geblieben und wir waren heute noch den ganzen Tag zusammen und immer wieder bei Mama.

Ach was für ein riesen Rückschlag. Wir wissen jetzt auch gar nicht genau wie es weitergehen wird...

Statt weniger wird es immer mehr. Als Mama gestern den Schüttelfrost hatte, hat sie mich auch das erstemal gefragt, warum sie so leiden muss...ich konnte nur sagen, dass ich es nicht weiss. Ich weiss es aber auch wirklich nicht!

Eine weitere Chemo rückt damit wohl in immer weitere Ferne...MIST!

LG! Tina

[Gina79]

Hallo Tina! Ja, was für ein Mist, was für eine besch.... Krankheit! Ich kenne diese Rückschläge nur zu gut und wenn man meint es geht wieder halbwegs (man redet eh nur von halbwegs ), dann kommt wieder der nächste Schlag!
Gut ist dass deine Mum auf die Medis gegen die Lungenentzündung anspricht, du wirst sehen es wird bald wieder besser. Papa hatte sich auch ein paar Male eine Lungenentzündung eingefangen und wenn er die richtigen Medis bekommen hat ist es bald wieder ein bisschen bergauf gegangen.

Auch ich habe mich oft gefragt warum mein Papa so leiden muss und ich bin mir sicher auch Papa hat sich das insgeheim öfters gefragt. Aber leider weiß keiner eine Antwort darauf und wir brauchen auch nicht fragen!

Ich kann dich so gut verstehen und erkenne mich in eurer Situation wieder. Man fragt sich selbst warum immer wieder ein neuer Scheiß dazukommen muss und ob es nicht schon genug wäre.

Aber gebt die Hoffnung nicht auf und macht kleine Schritte nach vorne!
Ich denke an euch und hoffe dass ihr deine Mum wieder ein bisschen aufpäppeln könnt! Alles Liebe

[Tiina]

Liebe Tina,
och wie furchtbar, so eine schreckliche Situation für Dich und Deine Mama!

Es tut mir so leid, dass nach dem schönen Tag wieder so ein Tiefschlag kam...
Aber wenn die Medikamente so schnell anschlagen, gibt es ja doch Hoffnung, dass ihr schnell wieder den schönen Tag wiederholen könnt!!

Das wünsche ich Euch von Herzen!
Alles Liebe,
Anja

[OpaTochter]

Hallo Tina,

auch von mir ganz liebe Grüße

[Almnixe]

Danke Ihr Lieben!

Die Situation ist unverändert. Mama gehts ganz ok, aber leider fängt sie jetzt wieder an schlecht zu essen, da sie wieder mal das Essen im KH nicht mag. Das hat mich irgendwie total genervt heute. Aber es ist auch alles so viel gerade und ich habe das Gefühl, es geht einfach ohne Pause schlecht weiter. Ich fühle mich ein bißchen wie im Hamsterrad...ich möchte auf gar keinen Fall ungerecht meiner Mama gegenüber sein, aber heute war ich irgendwie wütend auf sie, dass sie überhaupt so krank geworden ist. Als ich das gerade zuende gedacht hatte, fühlte ich mich wieder schlecht, weil Mama ja nicht mit Absicht krank geworden ist und sie natürlich auch viiiiiieeeeelllll lieber gesund wäre.

Morgen muss ich erstmal den Stationsarzt anrufen. Mama liegt leider immer noch auf der Notaufnahmestation, aber der Lungenfacharzt war heute bei ihr und möchte sie natürlich so schnell wie möglich auf seiner Station haben. Gibt nur noch keinen Platz. Er sagte wohl, dass Mama 9-10 Tage im KH bleiben muss. Er hat sie auch gefragt, wann ihre nächste Chemo ist. Mama hat dann wieder ein bißchen durcheinander geredet, da sie dachte, dass morgen in der Tumorkonferenz bei ihr zuhause über ihren Fall beratschlagt wird und entschieden wird, wann die nächste Chemo gemacht werden soll. Das stimmt natürlich nicht. Nächste Woche ist der Termin bei ihrem Onkologen, der sie sich erstmal anschauen wird. Das muss ich morgen mal klarstellen und dem Arzt auch sagen, dass sie darauf achten müssen, dass sie ißt!

Puh! Alles so viel und so traurig!

LG! Tina