Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

[Almnixe]

Tag 4 Zuhause.Meine Schwester u ich haben das Gefühl,dass sich jeden Tag wieder etwas verändert.Zum schlechteren.Als wir am Samstag ankamen,ist Mama noch einigermaßen "gut" die Treppen rauf gekommen.Heute möchte sie so wenig oft wie möglich rauf u runter.Am Sonntag habe ich sie zum Duschen noch alleine im Bad gelassen - natürlich mit duschhocker-.heute bleibe ich lieber im Bad u passe auf.Sonntag konnte sie auch noch ihre Socken alleine anziehen...heute ziehe ich sie ihr an.ABER trotz allem sitzt meine tapfere,disziplinierte u äusserst willensstarke Mama bis heute noch mit uns am Frühstücks- u Mittagstisch u Kaffee am Nachmittag muss eigentlich auch sein...

Gestern waren wir bei ihrem Onkologen.er eröffnete das Gespräch mit den Worten:"was wollen wir nun tun?"..Mama antwortete mit Nichtvorhandensein Stimme"ich würde wohl noch eine Chemo machen!"... Typischkeiner von uns hat wohl mit einer anderen Antwort gerechnet...einmal Kämpfer immer Kämpfer...! Er hat aber verneint u gesagt,dass das in ihrem Zustand nicht ginge.auch er hat dann über Palliativ u Hospiz mit uns geredet...danach haben wir alle geweint...Mama war schon sehr enttäuscht,sagte aber auch immer wieder,dass sie schon damit gerechnet habe.wir auch! Heute rief er uns dann nochmal an u sagte,dass Mamas blutwerte Super seien u keine Entzündungen mehr im Körper zu sehen wären.er stellte deshalb doch nochmal in Aussicht,eventuell eine chemo zu Wagen,wenn Mama wieder stärker würde.wir sollten aber alle realistisch bleiben!...Mama hat's gefreut,meine Schwester u mich auch,aber wir bleiben realistisch...der Zustand ist einfach sehr schlecht. Zur Stärkung bekommt sie nun künstliche Ernährung (über ihren Port nachts).zusätzlich gaben uns die Damen von der Pflege tavor (valium),welches wir Mama bei Unruhe geben sollten. Heute Abend war Mama sehr unruhig u wir gaben ihr das mittel.es hat keine drei Stunden gedauert,da ist Mama vor ihrem Bett zusammengebrochen u hat komische Sachen erzählt.wir haben die pflege angerufen z die sagten,wir sollen Mama nochmal eine halbe tavor geben.der unruhezustand sei normal,da sich Mama nun langsam auf den weg machen würde...ehrlich gesagt haben wir das heute nicht geglaubt,weil der Zusammenhang zwischen Mamas Zustand u der Einnahme doch sehr nahe lag.also haben wir vorhin meinen Onkel (Arzt) angerufen.er kannte das Medikament u sagte,dass es bei der ersteinahme von Valium zu einer umgekehrten Reaktion kommen könne u wir Mama auf gar keinen fall nochmal etwas davon geben sollen...machen wir jetzt nicht,sondern halten abwechselnd Nachtwache,damit Mama nicht wieder stürzt.

Ach man!

Ansonsten sind die Tage sehr intensiv!ich liebe meine Mama unendlich u das unsere gemeinsame zeit jetzt schon endet ist so schlimm,dass ich dafür keine Worte finde.

Sie darf aber nicht allzu lang Leiden.das wollen meine Schwester u ich nicht.eigentlich soll sie einfach nur wieder gesund werde ...Mama sagte gestern,dass sie so gerne bei uns bleiben möchte u noch fröhlich zeiten mit uns haben möchte.ich sagte ihr,dass ich keinen größeren Wunsch habe als das u das ich sie sehr vermissen werde.da sagte sie,dass sie uns auch sehr vermissen wird...Mami ich liebe dich!

Danke für eure lieben Worte!

LG!tina

[papillon0110]

Hallo Tina,
Deine Zeilen könnten von mir geschrieben sein. Fast identisch der Zustand unserer geliebten Mamas. Auch bei uns gehts Tag für Tag merklich schlechter. Sie schafft es auch nicht mehr seit zwei Tagen am Esstisch zu essen. Möchte am liebsten gar nicht mehr aufstehen. Alles ist sehr sehr anstrengend für sie und ein riesiger Kraftakt für uns, sie aus dem Bett zu holen. Wir müssen uns jedesmal zusammenreissen um nicht zu weinen, wenn wir sehen, wie hilflos sie ist, wenn wir sie auf den Toilettenstuhl setzen. Telefonieren möchte sie auch nicht mehr. Strengt sie zu sehr an und Besuche auch. Ich werd mich ab nächster Woche krankschreiben lassen. Meine Schwester fährt mal für eine Woche, geplant waren zwei, aber sie möchte es nicht, in Urlaub. Ich hab auch gesagt, sie soll fahren, versuchen abzuschalten. Mein Bruder und ich sind ja da. Ach Tina, es ist eine sehr sehr schwierige Zeit. Bei all der Traurigkeit gibt es bei Euch und bei uns auch sehr sehr schöne Momente, sehr innige, liebevolle, an die wir uns ein Leben lang erinnern können. Wir können uns auch glücklich schätzen, dies alles so toll zu bewältigen zu können. Kann nicht jeder liebe Tina, für uns und für unsere Lieben ist es ein Geschenk, sie auf dem letzten Weg begleiten zu dürfen und zu können.
Ich drück Dich mal, behalt Deine Stärke. Machen wir unseren Mamas noch eine schöne Zeit.
Schick dir liebe Grüße
Yvonne

[Tiina]

Liebe Tina,
das ist so unglaublich schwer... aber ihr macht das wirklich toll zusammen! Ihr seid alle so tapfere Kämpfer!

Mit Tavor kann ich 100% bestätigen - als meine Mami direkt nach der Diagnose furchtbare Kopfschmerzen vor Aufregung hatte, haben sie ihr im Krankenhaus auch ein paar Tavor gegeben. Sie hat eine genommen und dann zum Abend nochmal eine. Am nächsten Tag ist sie wohl brav zum Arzt gefahren - wirklich erinnern konnte sie sich daran aber nicht mehr... nur daran, dass sie 2 Mal gestürzt ist... Sie war ganz verstört und aufgelöst und erst als wir das genauso als Nebenwirkungen gefunden haben, hat sie sich wieder beruhigt.

Ich wünsche Euch viele innige Momente, die Euch die Kraft geben, das alles durchzustehen!
Alles Liebe, ich denke an Dich,
Anja

[Gina79]

Liebe Tina! Bei mir kullern gerade die Tränen herunter. Ja, es ist eine echt intensive und sehr heftige Zeit! Und ja, wie gerne würden hätten wir unsere Liebsten noch viel länger bei uns und wie sehr leidet man selber mit!
Ich habe meinen Papa manchmal schon als er noch bei uns war vermisst. Ich weiß nicht warum, vielleicht wollte ich mich an das Gefühl herantasten wenn er einmal nicht mehr bei uns sein kann, wahrscheinlich auch purer SChutz!

Ich hoffe es so sehr für euch dass ihr eure Mama noch ein bisschen aufpäppeln könnt und wie wieder zu Kräften kommt. Eventuell ist ja wirklich noch eine Chemo drin wenn sie das selbst auch möchte.
Papa hätte auch noch alles gemacht was sie ihm angeboten hätten, leider wurde ihm nichts mehr angeboten außer palliativ.
Toll, dass ihr die Momente trotz all der Traurigkeit so intensiv miteinander genießt und dass deine Mama trotz der Kraftlosigkeit mit euch am Tisch sitzt! Das war meinem Papa auch immer sehr sehr wichtig!

Ist deine Mama denn so unruhig dass sie dieses Medikament Tavor braucht? Ich weiß nicht viel darüber, nur dass es ein irrsinnig starkes Medikament ist. Papa hat es (glaube ich) nie bekommen.

Ach Tina, ich würde dir so gerne mehr helfen und zur Seite stehen als nur mit aufbauenden Worten. Aber ich weiß auch dass ich nicht wirklich mehr tun kann als dir ganz viel Kraft zu schicken. Du bist ein starkes Mädel und eine wunderbare Tochter!

Ich bin in Gedanken bei euch!

[OpaTochter]

Hallo Tina,

auch von mir alles alles Liebe an Euch. Du machst das toll!!!

[Klecks]

Ich weine für, um und mit euch!
Ihr seid so tapfer!
Alles Liebe!!

[Almnixe]

Hallo!

Ich muss nun eine dicke Entschuldigung an alle Betroffenen loswerden,denen ich seit dem doch stetigen Abbau meiner Mama Angst gemacht habe.Das war nicht meine Absicht u es tut mir ganz schrecklich leid!!!! Mein Thread wird nun in das Angehorigenforum verschoben u ihr habt natürlich recht,dass ich dorthin gehöre.Aus lauter Gewohnheit habe ich über die Konsequenzen nicht nachgedacht.Das war sehr egoistisch von mir!!!

Ich wünsche allen Betroffenen alles erdenklich Gute!!!

Ich werde erst weiter schreiben,wenn mein Thread verschoben wurde!

LG!tina

[The Witch]

Danke, dass du dem zugestimmt hast.

[Almnixe]

Ihr Lieben,

es ist wieder einiges passiert.in der Nacht,als wir Mama Tavor gegeben haben,erlitt sie ebenfalls Lähmungserscheinungen in den Beinen.sie konnte nicht mehr laufen.es war ganz schlimm!wir haben ihren Onkologen angerufen u er sagte,man könne sich nicht sicher sein,ob es von dem Tavor o den Hirnmetas ausgelöst wurde.Er hat dann für Mama den Umzug in die Palliativstation organisiert.seit gestern ist sie da.Am Mittwoch hatten wir noch einen ganz schönen letzten Tag Zuhause.

Die Palliativstation ist sehr schön u alle kümmern sich ganz lieb um Mama. leider hat uns gestern auch die Ärztin gesagt,dass sich doch noch entzundungswerte im Blut sind....wir haben noch nicht mit Mamas Onkologen gesprochen,aber dafür hat mich der soziale Dienst heute angerufen u mir "sehr einfühlsam" gesagt,dass Mama eine Kandidatin für ein Hospiz sei u ich wegen der anschlussbehandlung nun noch Formulare unterschreiben müsste. Ich hatte das Gefühl,sie wollen Mama lieber heute als morgen wegschicken. Das hat mich sowas von fertig gemacht,dass ich bei Mama nur weinen konnte.damit habe ich ihr bestimmt nicht geholfen,aber ich bin soooo unglücklich heute. Ich habe dann nochmal mit einer Schwester von der Palliativstation gesprochen,die mit zusagte,dass Mama bestimmt nicht weggeschickt würde.allerdings müsse eben eine Entscheidung getroffen werden,wenn die medizinische Indikation für die Palliativstation nicht mehr gegeben wäre.sie fand es aber auch nicht gut,dass der soziale Dienst schon heute an mich herangetreten ist.

Heute ist kein guter Tag für mich. Ich könnte die ganze zeit nur weinen.auch hin ich völlig fertig u erschöpft.
Ich habe einen schönen Spruch auf der Seite der Moderatorin Ahne gelesen u ich hoffe sie ist nicht böse,wenn ich ihn hier aufschreibe.Aber er beschreibt meinen Zustand so gut:

"Loslassen kostet weniger Kraft als Festhalten; und dennoch ist es schwerer" (Detlev Fleischhammel)

Wie wahr!

Mami ich liebe Dich u ich werde mich ab jetzt bemühen,es dir nicht so schwer zu machen!

LG!Tins

[Tiina]

Liebe Tina,
ich habe gerade gelesen, dass Deine Mama auf der Palliativstation ist... Es tut mir so leid... es ist so grausam zu sehen, wie die Krankheit immer weiter voranschreitet...

Du hattest so eine harte Zeit - und jetzt sollst Du schon wieder Entscheidungen treffen... das ist echt brutal!! Ich habe schon von vielen Patienten gehört, die lange auf der Palliativstation gelegen haben - lasse Dir jetzt erstmal ein bißchen Zeit, das sieht die Schwester ja auch so!

Das ist OK, wenn Du bei Deiner Mama weinst! Ich habe später bereut, das nicht mehr getan zu haben... Du machst es Deiner Mama nicht schwer - Du unterstützt sie so liebevoll!!!

Alles Liebe, ich denke an Dich,
Anja

[Anhe]

Hallo Tina,

es ist absolut mehr als in Ordnung, wenn Du meine Signatur hier übernommen hast.
Ich weiß nur zu gut wie es ist -manchmal plötzlich, manchmal vorhersehbar, loslassen zu müssen. Leichter wurde es nie....

Paß bitte gut auf Dich auf.

Beste Grüße
Anhe

Zitat von Almnixe

Ich habe einen schönen Spruch auf der Seite der Moderatorin Ahne gelesen u ich hoffe sie ist nicht böse,wenn ich ihn hier aufschreibe.Aber er beschreibt meinen Zustand so gut:

"Loslassen kostet weniger Kraft als Festhalten; und dennoch ist es schwerer" (Detlev Fleischhammel)

[Gina79]

Liebe Tina!
Es tut mir leid, dass euer Weg immer mühsamer und schwerer wird und die Luft zum Durchschnaufen erstmal fehlt!
Wie Anja auch schon schrieb bereue ich heute auch dass ich vor Papa immer die Starke und Gefühllose "gespielt" habe und nicht geweint habe. Aber es war mein Weg und für mich war es leichter keine Gefühle zu zeigen. Heute denke ich mir oft hätte ich doch mal mit ihm geweint. Also lass deinen Gefühlen freien Lauf und weine wenn du weinen musst. Sie ist ja deine Mama und du bist ihr Kind! Das passt schon!

ICh weiß, ich habe es schon öfters geschrieben aber es erinnert mich sehr stark an die Zeit mit meinem Dad, mir kommen die Tränen. Uns ist es genauso ergangen, es ging alles Schlag auf Schlag. Gespräche mit dem Palliativdienst, Entscheidungen die getroffen werden mussten, usw.
Wir hatten alles fertig organisiert nur Papa ging dann schon früher als wir dachten von uns.

Auch ich habe gehört dass man auf der Palliativstation schon länger bleiben kann. Deine Mum ist ja gerade erst mal seit gestern dort und die Schmerzen oder Beschwerden sind ja noch gar nicht richtig medikamentös eingestellt, oder?! Lass dich nicht abwimmeln, vielleicht kann deine Mama doch noch länger dort versorgt werden?

Ich kann dich so gut verstehen, du bist fix und fertig und sollst noch immer Entscheidungen treffen und stark sein.

Ja, dieser Spruch sagt alles aus, ganz wahre Worte!

Ganz, ganz, ganz viel Kraft! Ich denke an dich!

[papillon0110]

Liebe Tina,
ich meine wirklich beim Lesen deiner Zeilen, ich hätte das geschrieben. Hab noch nie geweint hier im Forum beim Lesen. Erschüttert, betroffen, ja das war ich schon sehr oft. Aber jetzt weine ich, bin auch total erschöpft, eigentlich tränenleer und trotzdem werden die letzten Reserven angezapft. Wie unsere Mamas, die die letzten Kraftreserven ausschöpfen. Ja ich weiss nur zu gut, wie du dich fühlst. Ich kann Dir jetzt nicht auch noch unseren Leidensweg bis aufs Detail hier schreiben. Erstens fehlt mir die Kraft, die Worte und wir brauchen auch eigentlich nichts mehr, wie Anteilnahme von UNS allen hier, die im gleichen Boot sitzen und nur wir, nur wir wissen, wie uns zumute ist.
Oft liest es sich zwar so formell, aber es kommt aus tiefstem Herzen: bleib stark liebe Tina, wir bleiben es auch, wenn es auch an manchen Tagen nicht leicht fällt. Sie machen sich auf den Weg................ und wir sind bei Ihnen liebe Tina. Das stärkt und bedeutet Dir wie mir sehr viel.
Ach Tina, ich drück Dich, denk an Dich und wir schaffen das !!!!
Lieber Gruß und eine feste Umarmung
Yvonne

[bettinaco]

Liebe Tina,

auch wenn ich lange nicht geschrieben habe, ich lese immer bei dir und ich denke viel an dich. Das ist ein so schwerer Weg, den ihr jetzt gehen müsst, und ich bewundere dich für deine Stärke. Weinen gehört dazu - gräm dich deswegen nicht, sondern sei froh, dass du es kannst. Irgendwo müssen die Gefühle doch hin. Sei einfach so, wie du bist. Dein Dasein - euer Dasein - hilft deiner Mama in jedem Fall.

Ja, und hör auf Anhe: Pass bitte auf dich auf.

Ganz ganz liebe Grüße
Bettina

[Almnixe]

Hallo Ihr Lieben!

Danke,dass ihr da seid!!!!

Mama wird rund um die Uhr intravenös ernährt.sie ist auch schon etwas kräftiger geworden,aber immer noch sehr schwach.heute hat sie sehr geweint,da sie das Gefühl hat,dass sie für die bereits verbrachte zeit auf der Station noch nicht kräftig genug ist.ausserdem glaube ich,dass es ihr unheimlich schwer fällt die Hilfe der Schwestern anzunehmen.sie war eben immer selbstständig.ich glaube,sie ist gerade sehr verzweifelt...ich habe die Ärztin gebeten,den Psychoonkologen zu schicken.habe Mama aber gefragt u die war einverstanden.

Es ist gerade eine seltsame Phase.mamas Gesundheitszustand scheint mehr oder weniger stabil zu sein.zumindest stelle ich keine deutliche Verschlechterung fest.ihre Linke Hand kann sie allerdings gar nicht mehr gebrauchen,was sie natürlich immens einschränkt.eigentlich kann sie fast nichts mehr alleine.so viel zum Thema selbstständig u verzweifelt.ach Mami!ich würde dir so gern helfen...

Ich bin jeden Tag 2x mehrere stunden bei ihr.das ist schön,aber auch sehr traurig.ich habe gestern einen kleinen Film von Mama in meinem Handy gefunden.ich habe ihn vor 11 Monaten an ihrem Geburtstag aufgenommen.mama war total fit u sah überhaupt nicht krank aus.ich vermisse die zeit sehr...

Heute hat mich die Ärztin auf der Palliativstation schon wieder angesprochen,was wir nun nach der Palliativstation Vorhaben.ich verstehe gar nicht so genau,weshalb wir so gedrängt werden.ich dachte immer,auf einer Palliativstation könne man länger bleiben u auch sterben.kennt sich jemand damit aus?ich soll immer so einen hospizantrag für den Pflegeantrag ausfüllen...ist das normal?ich finde es nicht gut,dass die uns seit dem ersten Tag damit verfolgen,dass wir uns für eine anschlussbehandlung entscheiden sollen...ich bin seit dem Tod meines Vaters nicht mehr unbedingt der Kirche zugewandt,aber ich finde das verhalten ziemlich unchristlich...man ist sowieso schon in einer schweren Situation u dann soll man sofort wieder eine schwere Entscheidung treffen...

Wir überlegen,ob wir Mama nach Hause holen.wir brauchen dann nur eine 24stunden Pflege.ich fände das am schönsten.aber im Endeffekt muss Mama entscheiden,was sie möchte.

Was mich betrifft,bin ich ein wenig ruhiger geworden.wenn ich bei Mama bin,dann geht's mir einerseits gut,da ich bei ihr bin u sie anfassen u mit ihr sprechen kann,aber andererseits wird mein Herz auch immer ganz schwer u ich hoffe so sehr,dass sie nicht Leiden muss.

Mama hat übrigens keine Schmerzen-wahrscheinlich noch nicht.wir empfinden das als Segen.

LG!Tina