Wie kann ich meinem Vater helfen?

[Joerg87]

Hallo, vielleicht ist ja folgendes von Interesse, auch wenn es nur indirekt mit TARCEVA/ Erlotinib zu tun hat?
Ich habe etwa 1 Jahr lang TARCEVA erfolgreich eingenommen, bis es dann immer Sommer letzten Jahres anfing zu resistieren

Jetzt bin ich in einer Studie der Kölner Universitätsklinik, die sich genau mit dieser Situation beschäfigt und bekomme AFATINIB. Statistisch ist die Anschlagrate nur 10%. Ob es bei mir wirkt, wird sich in den nächsten Wochen herausstellen...

LG Jörg

[Grisu62]

Hallo Ihr Lieben,

nur der "Vollständigkeit" halber - heute war (nach rund sechs Wochen) die angesetzte Kontrolluntersuchung samt CT ...leider haben sich die Prognosen meines Mannes bewahrheitet. Die fehlenden Nebenwirkungen waren wohl doch ein Indiz für eine fehlende Wirksamkeit.

Der "Referenzknoten", der der Doc vor sechs Wochen in den Fokus genommen und vermessen hat, ist im Durchmesser doppelt so groß geworden (von 0,96 cm auf 2,08 cm) - was im Volumen eine Vervierfachung bedeutet... aus den vier Metastasen in beiden Lungenflügeln sind jetzt mind. 11 geworden - bei elf hat der Arzt nicht mehr einzeln weitergezählt...

Ab nächsten Donnerstag gibt es Alimta...aber ich glaube inzwischen wie mein Mann, dass unsere gemeinsame Zeit einfach abläuft - und wie bei einer Sanduhr hat man gegen Ende das Gefühl, es beschleunigt sich ungemein ?!

[Smanu]

Liebe Grisu,

bitte verzagt nicht. Ich kann euch über Alimta berichten, dass es bei mir sehr gut gewirkt hat. Ich bekam es in Verbindung mit Cisplatin. Auch ich habe ein Adenokarzinom. Der Primärtumor war bei mir schon sehr groß und ich hatte auch elf größere und kleiner Metastasen zuzüglich einer im Oberarmkopf.

Im moment sind laut letztem PET/CT alle Herde inaktiv, eingescholzen oder verschunden. Nur der Primärtumor wurde noch nachbestrahlt, da hier eine Restaktivität vorhanden war.

Also Ihr seht, die Zeit ist noch lange nicht abgelaufen. Das wichtigste ist immer, positiv zu denken. Wenn es bei mir geklappt hat, warum soll es bei euch nicht helfen. Und es gibt noch mehr hier im Netz bei denen Alimta gewirkt hat.

Liebe Grüße
Manu

[Joerg87]

Zitat von Joerg87

Jetzt bin ich in einer Studie der Kölner Universitätsklinik, die sich genau mit dieser Situation beschäfigt und bekomme AFATINIB. Statistisch ist die Anschlagrate nur 10%. Ob es bei mir wirkt, wird sich in den nächsten Wochen herausstellen...

Hallo zusammen, war heute in der UNI Klinik Köln und die sagten mir, ich hätte meine 10% Chance wohl zunächst mal genutzt: zwischen den beiden Kontroll-PET's und der gleichzeitigen Einnahme von Afatinib kam es in der Lunge zum Wachstumsstillstand und vereinzelt sogar zu leichtem Rückgang

D.h. für mich ein paar weitere Monate Lebensverlängerung. Ihr werdet es nicht glauben, aber im Augenblick weiß ich noch garnicht was ich mit überraschend gewonnenen, zusätzlichen Lebenszeit anfangen soll, ich war schon so auf's Ende eingestimmt

LG Jörg

[mona48]

Hallo liebe Tarceva-Schlucker,

wollte mal wieder was Positives berichten.
Hatte vor ein paar Tagen ein Kontroll-CT und lt Bericht der Radiologie alles stabil. Da schon beim CT Mitte Januar Stillstand festgestellt wurde, kann man schon sagen, dass sich seit dem CT im August nichts verändert hat. Ich bin so froh, dass Tarceva so gut wirkt und hoffe, dass es noch eine ganze Weile seine Dienst so gut verrichtet. Ich wünschte, es würde bei allen so wirken. Auf jeden Fall drücke ich euch allen die Daumen.

Liebe Luisa, was ist bei deinem Vater herausgekommen ? Wißt ihr schon was näheres ?

Lieber Joerg, leider hat bei dir Tarceva nur ein Jahr gewirkt und nun nimmst du Afatinib. Das könnte auch mal eine Option für mich sein.
Bist du eigentlich auf EGFR getestet worden ? Wenn du möchtest dann lese mal den Artikel von Siri dazu im Thread "Presseinews ÄZ, Journalonko" Seite 6 glaube ich. Da steht einiges über Afatinib.

Allen hier alles Gute

Liebe Grüße
Mona

[Rachel]

liebe mona, ich wünsche dir weiterhin alles alles so gut läuft bei dir.
lg gitti

[Grisu62]

Hallo Mona,

ich drücke dir fest die Daumen, dass dir die Wirkung von Tarceva noch lange erhalten bleibt !!!

Bei uns blieb sie ja leider aus...

LG Grisu

[LSN]

Liebe Mona,

Glückwunsch zu diesen erfreulichen Nachrichten! Es ist wunderbar, dass so eine kleine Tablette so viel wertvolle Zeit verschenken kann. Ich hoffe von Herzen, dass es noch jahrelang so weitergeht.

Mein Papa war am Donnerstag beim Onkologen, um Biphosphonat zu erhalten. Dabei wurde nur geröntgt - laut Arzt ist dort keine Verschlechterung ersichtlich.
Aber es war ja auch nur die Rede von einer 1mm großen Verdichtung. Wir müssen also weiterhin das CT abwarten. Das findet am 18. Juli statt.

Ansonsten geht es ihm unverändert gut. Momentan merkt er nichts von der Krankheit, außer dass der Hautausschlag gerade wieder sein Bestes gibt. Aber das war ja bisher immer ein gutes Zeichen bei uns. Ich werde auf jeden Fall berichten, wenn wir den Termin hinter uns haben.

Mona, hast du eigentlich mal gefragt, ob dein Professor mal etwas davon gehört hat, dass der Krebs nach Abbruch der Tarcevagabe oft "explodiert"?

Ich wünsche allen nur das Beste!

Luisa

[harti269]

Liebe Mona,
gratuliere zu deinem super Ergebnis. Ich wünsche dir, daß Tarceva noch viele Jahre wirkt. Jetzt kannst du ganz entspannt den Sommer genießen.
Alles Gute und liebe Grüße
Heidrun

[Joerg87]

Zitat von mona48

... Lieber Joerg, leider hat bei dir Tarceva nur ein Jahr gewirkt und nun nimmst du Afatinib. Das könnte auch mal eine Option für mich sein.

Liebe Mona, ja ich bin EGFR positiv mit einer sehr, sehr seltenen EXON Mutation

Dir weiter alles Gute


LG Jörg

[mona48]

Hallo liebe Tarceva-Schlucker,

vielen, vielen Dank für eure lieben Wünsche, denn das tut so gut.

Liebe Gitti, du hast es jetzt auch nicht so einfach, lass dich umarmen.

Liebe Luisa, meinen Prof konnte ich noch nicht fragen, bin erst Ende Juli wieder bestellt. Hoffe ich vergesse es dann nicht. Deinem Papa alles Gute, insbesonders ein gutes CT.

Lieber Joerg, dir danke für die Antwort. Wenn es dir nichts ausmacht, dann schreibe doch mal bitte was genau du für eine seltene Mutation hast (ggf. per PN). Ich habe diese im Exon 19. Weiß du was genaueres zu Afatinib ? Ja, und hast du dir mal den von Siri01 eingestellten Beitrag angesehen ? Würde mich freuen wieder von dir zu hören.

Was können andere Tarceva-Schlucker berichten ?

Liebe Grüße
Mona

[Joerg87]

Zitat von mona48

[B]..Lieber Joerg, dir danke für die Antwort. Wenn es dir nichts ausmacht, dann schreibe doch mal bitte was genau du für eine seltene Mutation hast (ggf. per PN). Ich habe diese im Exon 19. Weiß du was genaueres zu Afatinib ? Ja, und hast du dir mal den von Siri01 eingestellten Beitrag angesehen ? Würde mich freuen wieder von dir zu hören.
..

Liebe Mona, dem Hinweis von Siri01 bin ich nachgegangen und habe dort ein Fazit der Studie III Phase "LUX-Lung 6" nachgelesen. Die Studie beschäftigt(e) sich mit dem Vergleich von Afantib mit Cisplatin/Gemcitabin. Es zeigte sich wohl, dass die klassische Chemotherapie deutlich unterlegen war. Aber Details schau Dir bitte selber an!

Was möchtest Du genau zu Afatinib wissen? Also ich bekomme es, weil Erlotinib bei mir nach etwa einem dreiviertel Jahr resistiert hat. Es ist noch nicht als Medikament frei zugelassen, aber Böhringer ist wohl kurz davor?!

LG Jörg

[bettinaco]

Liebe Mona,

Details zu LUX-Lung 6 findest du hier:

http://www.journalonko.de/newsview.php?id=6554

Inzwischen laufen vergleichende Studien mit Gefitinib und Erlotinib. (LUX-Lung 7&8).

Vor allem wollte ich dir aber zu deinem Ergebnis gratulieren! Ich freue mich immer, wenn ich was von dir lese.

Liebe Grüße
Bettina

[mona48]

Liebe Bettina,

dir auch danke für deine Wünsche und für das Einstellen des Beitrages. Werde ihn gründlich lesen. Ich finde es große Klasse von dir , dass du solche interessante Beiträge hier allen zugänglich machst. Auch ich freue mich von dir zu lesen. Bei deinem Mann alles gut ?

Lieber Joerg,

habe dir schon per PN geantwortet. Es wäre schön, wenn du uns auf dem laufenden hältst was Afatinib betrifft. Mich würden z.B auch die NW interessieren. Dir alles Gute und bis bald

Liebe Grüße
Mona

[Joerg87]

Zitat von mona48

... Es wäre schön, wenn du uns auf dem laufenden hältst was Afatinib betrifft. Mich würden z.B auch die NW interessieren. ...

Lieben Dank Mona
Also von den drei häufigsten NW (Hautausschlag, Diarrhoe, Stomatitis) kriege ich zum Glück nichts mit Sehr zu schaffen machen mir Kurzatmigkeit und brutale Hustenanfälle. Da ich damit aber schon vor der Einnahme von Afatinib mit zu kämpfen hatte, vermute ich schlicht und ergreifend, dass dafür der doch sehr starke Krebsbefall in meinen Lungen verantwortlich ist

Außerdem spielt jetzt doch nach fast vier Jahren seit Erstdiagnose mein Seelchen nicht mehr so richtig mit. Die richtig traurigen und depressiven Phasen nehmen doch ständig zu Mittlerweile, weiß ich nicht mehr, was das alles noch soll, denn ich habe Nullperspektive....


LG Jörg