Wie kann man offiziell als geheilt gelten nach fünf Jahren!!

[Jaga]

Hallo
Ich habe schon oder erst 6 Jahre hinter mir (2 mal OP, 8 mal Chemo 2004/2005), bin ich jetzt dem Ende näher???
Fange erst jetzt mir wirklich Gedanken zu machen.
Manchmal denke ich: was mache ich nach einer Untersuchung wenn ich von einem Verdacht auf Metastasen höre oder noch schlimmer, ich erfahre es wirklich. Was mache ich in dem Moment????
Die Sonne wird weiter hell leuchten oder geht die unter???
Singen noch weiter die Vögel??
Bleiben alles Autos stehen oder fahren weiter???
Sind alle still oder lachen manche noch???
Gehe ich dann nach Hause???? oder was mache ich???
Ändere ich alle radikal und sofort oder bleibt alles beim alten???
Rufe ich meinem Man und sage ich verlasse dich JETZT und SOFORT ???
Was sage ich den Kindern???
Werde ich noch Lust und Kraft haben mein Mund aufzumachen??
Wenn es Nachmittag ist werde ich noch Lust haben Tasse Kaffee zu trinken???oder verdurste ich und merke das gar nicht???
Was wird für mich noch wichtig??
Das die Wäsche in die Waschmaschine muss??? dass die Fenster zu putzen sind??? Sage ich es mir: jetzt werde ich leben - gerade jetzt, wo alles kein Sinn haben wird, oder????
Eigentlich bin ich nicht so, für mich ist ein halbes Glas immer halb voll und ich kann mich jeden Tag auf was kleines freuen, aber manchmal da denke ich eben so, erst jetzt, nach Jahren.
Noch jemand????
Jaga

[Speedy Schneller]

Hallo Ihr Lieben,
ich habe zwar eine andere Krebsart, jedoch die Ängste bleiben sicher die selben.
Ich habe eine andere Form gewählt mit meinen Ängsten umzugehen.
Vielleicht auch, weil man mir vor meiner Behandlung schon das evtl. sterben bei der Behandlung erklären mußte - erhöhtes Risiko durch Vorerkrankung- nun ja - ich habe es überstanden- Hurra.
Deshalb habe ich alles geklärt von Patientenverfügung, bis zu Gesprächen mit meiner Familie- was ist wenn.Sogar wo mein Grab sein soll ist schon geregelt.
Dieses habe ich nach der Behandlung noch angepasst und auch die psychologische Unterstützung durch eine Hospizbegleitung (welche bei jeder schweren Erkrankung genutzt werden kann, auch wenn man nicht stirbt!) hilft mir sehr. Ich habe für mich das Gefühl entdeckt, dass ich alles für den Fall der Fälle vorbereitet habe und somit zur Zeit nich mehr so wichtig ist.
Ich kann ja auch jederzeit Änderungen vornehmen, wenn ich wollte.
Jetzt treten die Ängste natürlich auch ab und zu kurz auf - ist in meinen Augen normal - doch ich nutze weiterhin meine Hilfen und überstehe diese "Anfälle" jetzt richtig schnell.
Ich glaube jeder Mensch hat einfach Angstphasen, es ist nur die Frage wie sehr und wie lange bringen Sie einem aus dem Gleichgewicht- was tut man dagegen, um wieder schnell zur Lebensfreude zurück zu finden.
Denn wenn die Ängste chronisch werden, verliert man bestimmt zu viel Lebensfreude und verpasst zu viel Schönes.
Dieses verkürzt sicher ein Leben extrem mehr.
Ich mache einfach Pläne und muß ja eigentlich wie immer abwarten, ob es mir gelingt diese zu erreichen - klappt ja auch gesund nicht immer - es gibt ja immer etwas was dazwischen kommen kann.

Wünsche hiermit allen, welche sich mit dieser Angst ständig quälen müssen, ganz viel Kraft und Hilfe, sowie viel Liebe von außen und zu sich selber, diese zu besiegen.

Speedy

[monkeponke]

Wau liebe Hadela,

Deine Worte gingen mir direkt ins Herz!

Vielen Dank so warmherzige Worte habe ich mir gewünscht und sie tun sehr gut.

Vielen Dank dafür!


Liebe Mascha,

du sprichst mir aus der Seele.

Ich werfe auch alten Balast ab, aber das hinterläßt Spuren und kostet mich viel Kraft. Ich versuche intensiv zu Leben, jeden Tag zu nutzen, aber dennoch kommen die Gedanken irgendwann immer lauter aus dem hinteren Teil meines gehirnes und mein Herz schlägt schneller, vorallem wenn ich miterlebe, wie plötzlich und schnell es dann vorbei sein kann.

Deshalb wünsche ich mir, dass ich hier offen über meine verqueren Gedanken reden kann und jemand da ist, der sagt:" hey, so geht es mir auch ab und zu!" Dass macht mir mut und ich habe das Gefühl getröstet zu sein!"

Achja, noch mal zu Hadela, ich finde auch wir sollten alle freiwillig einen monatlichen kleinen Betrag Spenden. Für mich persönlich wäre es schlimm, wenn es das Forum nicht mehr gäbe!!

Liebe Jaga,

ganz genauso geht es mir!

Ich danke dir für deine Ehrlichkeit, ich fühle mich gerade umarmt und geliebt und ich sehe langsam auch wieder ein volles Glas, aber manchmal schwabt etwas Wasser raus und dann kommen sie wieder, die Gedanken wie es wohl sein wird ohne mich auf dieser Welt!

monkeponke

[ängel]

Diese Frage, warum man bei Brustkrebs nach 5 Jahren als geheilt gilt, habe ich mir auch gestellt.
Ich fragte dann bei der Ersterkrankung meinen Onkologen und er meinte, das kan man nicht so sagen, weil es nach Jahren noch wiederkommen kann.
Als dann die Therapie 1 Jahr später zu Ende war, sagte mir dann eine andere Onkologin, warum machen Sie sich einen Kopf, Sie haben eine gute Therapie bekommen, werden zu 100% gesund geschrieben.
Und alle Bekannte, Freunde etc: Bist du jetzt gesund? Fein!
Und ich habe immer geantwortet: nein, nur zu Ende therapiert.
Ich konnte einfach nicht begreifen, wie man nach 1 Jahr als 100% gesund gelten sollte.
Ich fühlte mich ja auch nicht gesund. Von den langjährigen Nebenwirkungen der OP, Chemo und Bestrahlung brauche ich euch ja nichts erzählen.
Und ich fand es auch absolut absurd nach 5 Jahren als geheilt zu gelten.
Aber vielleicht soll es einem selbt nur ein gutes Gefühl geben, ich weiss nicht,
Ängel

[monkeponke]

Liebe Birgit,

du bist eine richtige Powerfrau, ich bewundere deine Stärke.

Ich wünschte ich wäre etwas mehr bzw es ginge mir etwas mehr wie dir.

Aber dadurch, dass es mir seit der ersten Chemo nie wieder richtig gesundheitlich gut ging, bin ich so ziemlich am Ende meiner Kräfte und ich komme im Moment zur Ruhe, weil ich nicht mehr nach einer Lösung suche und mich damit Abfinde, die vielen Medikamente zu nehmen um überhaupt noch am Leben teilzunehmen. Durch die Ruhe, fange ich an die letzten Jahre zu verarbeiten und abzubauen und ich denken weinen, wie ich es gerade tue gehört dazu!!!

Ich fühle mich so vom Leben betrogen, habe alles gemacht was man von mir verlangte, nie gejammert und gegen jeden Schmerz mit Sport versucht Ablenkung zu finden.

Kurz und gut ich bin in einer richtigen Sumpflochphase und möchte nur hören, dass es normal ist und jemand da ist, der meine Gefühle mitfühlen kann.

Ich freue mich wahnsinnig, dass du es geschafft hast eine Dissertation zu schreiben, über welches Thema übrigens.

Ich hoffe du verstehst, dass ich gerade mich noch ein wenig mieser fühle in Anbetracht deiner tollen beruflichen Leistung und ich bekomme nichts gebacken, aber nicht weil ich will, sondern weil mein Körper mich nicht läßt.

Ich fühle mich so unwirtschaftlich, so hilfsbedürftig, so ausgestoßen ...okay ich jammere.

Liebe Gilda,

du hast ganz recht, wer weiß was als Nächstes kommt

In Anbetracht der Ereignisse in meinem Leben der letzten 4 Jahre, kann ich gut drauf verzicht dass überhaupt was kommt. Ich brauch eine Pause und versuche mit deiner und der Hilfe der lieben anderen Mitschreiberinnen damit umzugehen.

Ich denke jeder von uns versucht so gut wie es geht zu leben wie vor Krebs, aber wir wissen und je heftiger das Staging der vielen individuellen Krebsvarianten umso klarer wird einem wohl mit der Zeit der ernst der Lage. Natürlich hängt es auch davon ab, wie die Jahre so verlaufen sind. Ich kann nur sagen, Hut ab vor so Frauen, die so selbstsicher sind und keine Gedanken haben, die auf einmal aus der Tiefe hervorkommen und uns zwingen sich dem Zhema zu stellen.

Ihr müsst mit euch permanent im Reinen sein. Ich bin es leider nur zeitweise mit mir.

Hallo Hadela,

entschuldige dich doch einfach und sage, dass du nicht daran gedacht hast, dass es bei uns Betroffenen etwas Seltsam anmutet, wenn du uns hier Vorwürfe machst und Gängeln möchtest.
Du musst schon annehmen, wenn mehrere von uns dich darauf aufmerksam machen, dass wir es nicht ok finden, dass du den Oberlehrer spielst, obwohl du uns nicht kennst, du nicht weißt, wer von uns was tut oder nicht.

Und glaube mir, Du kannst nie wissen wie und was wir fühlen!

Sag doch einfach:" Tut mir leid", und gut ist es!!!

Bitte

Monkeponke

[Birgit64]

Zitat von monkeponke

Ich hoffe du verstehst, dass ich gerade mich noch ein wenig mieser fühle in Anbetracht deiner tollen beruflichen Leistung und ich bekomme nichts gebacken, aber nicht weil ich will, sondern weil mein Körper mich nicht läßt.

Das mußt du aber nicht. Ich habe diese Dinge auch nicht von jetzt auf gleich bewältigt und mußte Umwege in Kauf nehmen. Aber ich habe mir durch den Krebs nicht meine Träume zerstören lassen. Seit meiner Diagnose sind 7 1/2 Jahre vergangen. Aber auch heute noch brauche ich meine Auszeiten um mich zu regenerieren denn ich stosse manchmal sehr schnell an meine Grenzen. Gerade gönne ich mir mal wieder so eine Auszeit über ein paar Wochen.
Es ist also auch nicht alles perfekt und hat wenig mit Stärke zu tun.Wenn ich könnte wie ich wollte, dann würde ich auch vieles anders machen. Ich habe gelernt, meine Einschränkungen zu akzeptieren und das Leben drumherum zu organisieren. Und ich bin eher ein pragmatischer Typ.

Ich glaube auch, dass Sumpflochphasen ab und an in Ordnung sind. Ich habe zwar keine, aber ich kenne das von meiner Mutter (sie hatte 3 Jahre nach mir BK und macht seit der OP und Strahlentherapie jetzt seit 4 Jahren AHT), die auch von Zeit zu Zeit in sehr extrem tiefe Löcher fällt, dann weint und mit sich absolut im unreinen ist. Wir haben dann Phasen langer Telefonate und ich glaube, dass es ihr auch hilft, wenn ich ihr zuhöre. Leider kann ich sie nicht jedesmal besuchen - 4000 km sind doch nicht immer so leicht zu überbrücken.

Ich kann dir keinen Rat geben, wie du mit deinen Sumpflöchern umgehen sollst. Denn ich denke, dass jeder seinen eigenen Weg finden muß. Wir sind alle so unterschiedlich und gehen schon an kleinere Probleme ganz unterschiedlich heran. Ich mache Autogenes Training - jeden Tag - und gewinne so Ruhe und Gelassenheit. Meine Mutter macht Yoga und beschäftigt sich mit Akupressur und ist besonders bei letzterem davon überzeugt, dass es ihr in vielen Situationen hilft.

Ich kann nur hoffen, dass du dich nicht unterkriegen lässt, denn dann hätte der Krebs mehr Macht über dich als ihm gebührt.

Was die Dissertation angeht die Info, dass ich nach einem völlig profanen kaufmännischen Job (der mich aber in viele Länder geführt hat) jetzt als Archäologin arbeite.

Liebe Grüße und schau bitte nach vorn.

[gilda2007]

Zitat von monkeponke

Ihr müsst mit euch permanent im Reinen sein. Ich bin es leider nur zeitweise mit mir.

Ach, lass dich nicht täuschen, es war ein harter Weg dahin

Ich bekam die Diagnose in der schwersten Krise meines Lebens: Ich wurde gemobbt, hatte ein Burnout, meine Mutter lag seit 6 Monaten zwischen Leben und Tod auf der Intensivstation, meine Beziehung war nach 10 Jahren fast am Ende und ich mit allem hoffnungslos überfordert. Dazu wurde meine beste Freundin mit 42 schwanger, wo für mich ein Kind gerade endgültig unmöglich geworden war.

Das Verrückte: Die Zeit meiner Chemo wurde zu einer sehr glücklichen: Die Auszeit aus dem Beruf war eine Befreiung, mein Freund zog zu mir (wir sind inzwischen glücklich verheiratet), meine Mutter überlebte und meine Freundin machte mich zur Patin ihres Kindes. Ohne Haare halte ich dieses kleine Bündel im Arm und strahle. Und meine Freunde entpuppten sich als Glücksgriff, ich verdanke ihnen wertvolle Gespräche und Zeiten gemeinsamen Schweigens.

Glaube mir, als ich damals bei der Mammografie war, hatte ich gedacht, schlimmer kanns nicht werden ... ein bisschen ging aber noch

[daisy2010]

Liebe Monkeponke (und natürlich alle anderen),

ich finde, Du hast ein tolles Thema aufgemacht, auch wenn meine Diagnose noch recht frisch (Mai 2010) ist und ich von daher noch weit davon entfernt bin, als geheilt zu gelten. Seitdem ich mich aber mit der Krankheit beschäftigen musste, habe auch ich gelernt, dass die 5-Jahresfrist ein Witz ist - insbesondere wenn man wie ich einen hormonabhängigen Tumor hat. Und ich kann Dir versichern, ich habe mindestens genauso viele Tiefpunkte wie Du.

Offen gesagt glaube ich eigentlich gar nicht, dass man von dieser Krankheit geheilt wird. Ich glaube, es geht vielmehr auch in der adjuvanten Situation um eine Lebensverlängerung - halt um einige Jahre und nicht einige Monate. Ich rechne ziemlich fest damit, dass Rentenalter nicht zu erreichen. Ich bin heute erst 33 Jahre alt und um das Rentenalter zu erreichen müsste mein Krebs ja mindestens 34 Jahre nicht streuen!!!

Erschwerend kommt hinzu, dass ich nicht in der glücklichen Situation vieler bin, die keine befallenen Lymphknoten hatten. Im Gegenteil, bei mir waren bereits 4 befallen und mir kommt diese Zahl auch heute noch wie ein Todesurteil vor. Mir rauben diese Gedanken definitiv den Schlaf - ich war noch nie ein sonderlich optimistischer Mensch.

Manchmal denke ich - egal, ich lebe jetzt erstmal weiter. Aber viel zu oft denke ich leider, dass sich das Leben so nicht mehr lohnt. Dann habe ich solche Gedanken wie warum sollte ich mir neue Kleidung kaufen, es lohnt sich nicht mehr etc. Ein gutes Beispiel ist auch das folgende: Jemand hat mich vor jetzt bereits drei Monaten gefragt, ob ich Patentante werden möchte. Ich liebe Kinder und ich hätte so gerne auch welche gehabt (Danke S...krebs!!!). Aber bis heute konnte ich mich noch nicht dazu durchringen, mit ja zu antworten, weil ich immer denke, das arme Kind wird dann nur eine tote Patentante haben. In dem Gedanken, Patentante zu werden, steckt soviel Zukunft drin, dass ich mich gar nicht traue, daran zu denken.

So, nachdem ich mir jetzt einige meiner trüben Gedanken von der Seele schreiben durfte, werde ich nun noch ebenfalls für die Plattform spenden. Wäre wirklich schade, wenn sie nicht aufrecht erhalten bleiben könnte.

Viele Grüße

Daisy

[BarbaraO]

Erinnert Ihr Euch eigentlich noch an die theoretischen Spinnereien aus der Jugendzeit?
Eine davon war doch: Was machst Du, wenn der Arzt Dir sagt, dass Du Krebs und nur noch 6 Wochen zu leben hast.
Erinnert Ihr Euch? Sicher

Da gab es tolle Planungen.
Einer wollte einen Riesenkredit aufnehmen und alles auf den Kopf hauen, ein anderer die Arbeit hinschmeißen und um die Welt reisen; sich ein teures Auto kaufen; eine Bank ausrauben, jemanden umbringen....und...und...und.....
Alle diese Spinnereien haben eins nicht berücksichtigt, nämlich dass man dazu überhaupt nicht mehr in der Lage ist und dass man auch immer noch dieses kleine Fünkchen Hoffnung in sich trägt. Die kleinen Fünkchen Leben, Hoffen, Glauben.
Und deshalb hätte auch niemand von uns eins davon getan. Weil wir alle hoffen, zu überleben.

Aber genau das ist der Unterschied. Nicht die Jugend mit ihrer Leichtigkeit sondern die Ahnungslosigkeit hat uns solche blödsinnigen Gedanken haben lassen.
Es ist immer ein großer Unterschied, ob man selbst in der Scheixxe steckt und spürt wie es ist oder ob man nur weiß, wie es riecht

Es ist auch völlig belanglos, wie viel Geld wir haben. Kein Geld der Welt kann uns Heilung erkaufen. Wir können uns damit nicht einmal das Recht kaufen, unsere Meinung schreiben zu dürfen. Dieses Recht bekommen wir nämlich geschenkt. Das dürfen wir alle. Wenn ich lese, dass sich jemand durch Spenden einen Sonderstatus erkaufen will, bin ich irgendwie peinlich berührt.

Wenn die Münze im Kasten klingt, die Seele in den Himmel springt... War da nicht mal sowas vor Jahrhunderten, als die Erde noch eine Scheibe war?

nachdenkliche Grüße

[boebi]

Gleich welche Krebsart es ist, kein "Außenstehender" kann nur andeutungsweise verstehen wie man sich fühlt.
Dieses tiefe schwarze Loch in das man plötzlich fällt und aus dem man sich nur selber befreien kann.
Niemand, der nicht selber betroffen ist kann die Angst vor der nächsten Nachsorge verstehen.
Keiner kann die Angst der vier Tage verstehen, wenn wieder einmal eine Probe entnommen wurde.
Keiner kann die Schlaflosigkeit verstehen.
Wer diese Sch..... Krankheit nicht selber hat kann nicht einmal erahnen wie man sich fühlt und wie wenig man preisgibt um seine Lieben und Freunde nicht noch stärker mitzubelasten.
Für alle, die meinen sie müssten Ratschläge geben oder sie wüssten, was sie selber machen würden empfehle ich das Buch von Jürgen Leinemann -Das Leben ist der Ernstfall-.
Eine schmerzfreie Zeit wünscht
Boebi

Feststellung: Mundbodenkarzinom am 30.09.2007
OP am 17.10.2007 mit vollständiger Entfernung der Lyhmknoten. Seitdem 11 Nachoperationen.

[Jobeth]

Zitat von holiday1978

Das kann doch immer passieren...nicht nur Krebskranken.
Man kann auch auf die Straße gehen und überfahren werden....oder einen Herzinfarkt bekommen....oder...oder....oder....

Ja, aber...

ich hatte schon Metastasen in der Lunge, lag mit Schmerzen im Krankenhaus, hatte Atemnot und wenig Kondition. Für mich hinkt der Vergleich. Ich konnte nur noch im Halbsitzen schlafen, bekam Morphium und mehr als 1 Liter Wasser mit einer dicken Nadel aus der Lunge geholt. Ich wusste nicht, ob ich überhaupt nochmal nach Hause kann und nicht gleich in die nächste Klinik komme. Solche Leiden können qualvoll und vor allem langsam vor sich gehen und im Gegensatz zu den angeführten Sachen wie Überfahrenwerden oder Herzinfarkt auch einen Tod bedeuten, der sich über Monate hin zieht, jede Woche ein Stückchen mehr...

Überlebt man einen Herzinfarkt oder einen Autounfall und ist gehandicapt, ist das auch noch was anderes als fortgeschrittenes Metastasenwachstum und die Angst davor. Wollte ich nur mal eben noch los werden.

[Jobeth]

PS: Sorry, vom Zusammenhang her ging es bei dir, Holiday, ums Investieren in die vermeintliche Zukunft.
Aber ich lass es jetzt trotzdem mal so stehen.

Die Untersuchungsrituale finde ich auch bisschen befremdlich. Seit ich Metastasen hatte/habe, hab ich überhaupt keine Angst mehr vor einem neuen Tumor in der Brust, weil sterben tu ich ja durch die Metastasen. Aber jetzt bezahlt man mir ein teures Brust-MRT, 6 Monate nach dem letzten, wo ich doch gerade zeitgleich sowieso in einer Chemo stecke. Würde jetzt die Leber mit Metas befallen sein, wäre das vollkommen egal. Daran könnte ich zwar sterben, aber nein, da gucken wir nicht nach. Wir schauen uns mal eben nochmal die Brust an. Dass die aber schon gestreut hatte, tja... und auch da würde sich der Behandlungsplan nicht ändern. Aber man schaut halt lieber doch nochmal...

[Ortrud]

Hallo Daisy,

wenn ich kann,möchte ich Dir ein wenig Optimismus vermitteln.

Bei meiner Diagnose BK waren 7 von 17 Lymphknoten befallen. Das war 1995. Bis 2004 hatte ich keinerlei weitere Befunde, immerhin 9 Jahre lang.

Dann bekam ich Metastasen, auch das ist inzwischen 6 Jahre her. Ich lebe gut, ohne Schmerzen oder sonstige Beschwerden, die durch die Krankheit verursacht sind.

Du siehst, Du solltest schon überlegen, ob Du die Patenschaft annimmst.

Es könnte alles besser werden, als Du es Dir jetzt vorstellst.

[Strunki]

Hallo an alle,
zu diesem Thema möchte ich mich auch 'mal äußern - zumal ich mich im fünften Jahr nach Diagnose und OP befinde....Ich bekomme immer mehr den Eindruck, dass sich durch dieses Forum ein pessimistischer roter Faden zieht, der da heisst: "Wer behauptet, dass man nach 5 Jahren geheilt ist, der ist ganz schön naiv. Und chronisch krank sind wir nach dieser Diagnose sowieso."
Ich lasse mich dazu gerne eines Besseren belehren, möchte aber folgende Fragen in dieses Forum werfen:
Glaubt Ihr, dass die 5 Jahre unrealistisch sind, weil hier einige schreiben, die nach 5 Jahren Metas bekommen haben? Oder war Euer Ausgangsbefund so schlecht, dass Ihr von vorneherein davon ausgeht, früher oder später wieder zu erkranken? Oder kam diese Aussage von einem Arzt/Onkologen, der aus dem Nähkästchen plaudert? Wer von uns hat Zahlen gesehen, aus denen man ablesen kann, dass von allen an BK erkrankten Frauen nach 5 Jahren so viel % Rückfälle hatten oder metastasiert haben? Auch ich habe Frauen in meinem BZ kennengelernt, die nach den "magischen" 5 Jahren plötzlich Metas hatten, und das hat mich ganz schön 'runtergezogen. Aber da ich nicht weiß, wieviele Frauen insgesamt dort behandelt wurden, würde ich mich hüten daraus abzuleiten, dass die 5 Jahre allgemein bei BK nicht aussagekräftig sind. Zu diesem Thema wäre es wirklich am hilfreichsten, wenn hierzu konkrete Zahlen vorliegen würden.
Schaut Euch mal den folgenden Beitrag an.
http://www.krebskompass.de/forum/sho...670#post960670
Genau solche Beispiele brauchen die unter uns, die an Heilung glauben und hoffen, wieder ganz gesund zu werden.

[daisy2010]

Hallo an alle,

ich würde gerne anregen, dass wir in diesem Thread wieder die ursprüngliche Frage diskutieren anstatt uns damit aufzuhalten, ob ein Außenstehender unsere Probleme nachvollziehen kann oder nicht. Mit Ausnahme eines Außenstehenden sind wir doch ohnehin aller der gleichen Meinung und daher finde ich es schade, dass dieser gute Thread durch diese recht unnötige Diskussion zerstört wird.

Ich wäre froh, wenn andere dies auch so sehen würden. Viele Grüße

Daisy