Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maja57]

Hallo Vampirin!
Bewundere Deine Einstellung,ist genau richtig.
Viele von uns sind schon ein paar Jährchen hier zu Gange.
Mit Knochenmetas kennen wir uns nur zu gut aus.
Die Onkos sagen ja immer,das sind die Metas die mann ganz gut in Griff kriegt.
Mit dem Laufen wirds sicher auch wieder besser,es brauch seine Zeit.
Mann lernt irgendwie damit richtig umzugehen.
Vor ner Weile hatte mal jemand geschrieben,sie hatt seit 16 Jahren Knochenmetas.Also sowas wollen wir hier hören,das baut uns doch richtig auf.
Wünsche Dir weiterhin alles Gute.LG.Marion

[Calypso]

Hallo sus, hallo alle,

melde mich auch mal wieder, obwohl es nichts Neues bei mir gibt, Nachsorge startet nächste Woche, aber der Gedanke ans Knochenszinti beunruhigt mich sehr. Die Schmerzen im Hüftgelenk gehen nicht weg, und vor allem tuts nicht bei Bewegung weh sondern nachts im Bett. Ätzend. Und das kommt mir halt so bekannt vor, war damals bei meiner Meta im Brustbein ähnlich.

Aber, Sus, du hast ja so Recht - Bewegung lindert so manches, ich bin ja auch so ein Typ, gehe immer gleich raus zum radeln, joggen. Ich glaube auch fest daran, dass das ein Grund dafür ist, dass es mir so gut geht. Die NWs vom Tam halten sich echt in Grenzen, und für die Psyche ist so ein Durchpusten mit Frischluft beser als alles andere. Weil das so ist, gelingt es mir auch, den inneren Schweinehund zu überwinden, der immer zu mir sagt: "viel zu müde, viel zu viele schmerzende Gelenke, und überhaupt, leg dich aufs Sofa!"

@ brabbel, Mia: Es entsetzt mich immer wieder, dass es solche Ärzte gibt. Mal davon abgesehen, dass sie wider besseres Wissen völligen Quatsch erzählen, warum werden solche Nieten Ärzte????? Ich kann mich Susaloh nur anschließen, zu so einem Arzt würde ich nie wieder gehen. Jeder weiß, dass sich Lebenserwartung aus einer stochastischen Formel errechnet, beim Median werden dann auch noch "Ausreißer" nach oben und unten eliminiert.
Als ich mal sehr bedrückt war, weil eine Freundin an BK gestorben war, deren Krankheit, Alter, Lebensweise meinen so sehr ähnlich war, sagte er nur: Niemand kann wissen, auf welcher Seite der Statistik Sie stehen. Und das stimmt. Die Überlebensdauer bei Knochenmetas liegt zwischen 6 Monaten und unendlich (manche Frauen leben eben immernoch bzw. sind an was ganz anderem verstorben). Und selbst bei Gehirnmetas ist die Bandbreite noch sehr groß. Oh mann, ich könnte so eine Wut auf die bescheuerten Ärzte kriegen. Aber am allerschlimmsten finde ich ja die Aussage, das Furchtbares auf sie zukäme. Grrrrrmmmmpfl, absolut unmöglich. So jemandem sollte man die Zulassung entziehen! Erstens mal weiß man das nicht - auch bei Gehirnmetas sind die Verläufe sehr unterschiedlich. Zweitens kann man gegen Schmerzen ganz ganz viel tun. Drittens kann man einem Patienten zu gegebener Zeit natürlich sagen, was ihn erwartet, z. B. bei Hirnbestrahlung oder Chemo. Aber doch nicht mit so einem Pauschalkommentar!!!!
Oh ja, ihr seht, meine Wut produziert einen Wort-Wasserfall. Aber ich habe ja wegen so einfühlsamer Kommentare auch schon mal die Ärzte gewechselt. Und ich habe gemerkt, wieviel besser es mir jetzt geht, wie wichtig das für mein Wohlbefinden und meine Psyche ist, mit einfühlsamen Ärzten zu tun zu haben.

So. Und jetzt geh ich in den sonnigen Herbstwald zum Laufen und dann wird sich auch meine Wut wieder legen.

Alles Gute für Euch!

Calypso

[Vampirin]

Als ich im Krankenhaus war, habe ich Zometa bekommen. Nun wurde ich aber umgestellt auf ein Mittel, das mittels zweier Spritzen verabreicht wird: Denosumab. Kennst du das auch? Es ist wohl ganz neu und der Arzt sagte mir, dass das angeblich besser wäre als Zometa für mich. Mal sehen, wie ich damit zurecht komme. Bisher hatte ich eine Injektion und keine Nebenwirkungen. Ich hoffe ja sehr, dass das mit dem Laufen besser wird, bei mir sind schon viele Wirbel eingebrochen und dadurch bin ich häufig ein wenig steif im Rücken. Habe mir jetzt aber ein Rezept für Krankengymnastik geben lassen, weil ich sehen will, ob ich noch mehr raus holen kann.

Ich bin 29, wie man mir sagte, sei ich viel zu jung für so eine Diagnose. Ich bekomme Tamoxifen und einmal monatlich Zoladex im Moment. Vertrage das eigentlich ganz gut, habe kaum Nebenwirkungen außer die fliegende Hitze und manchmal ein paar Stimmungsschwankungen. Gegen die fliegende Hitze aber hat mir die Schwester im KH empfohlen, so ein pflanzlisches Produkt mit Salbei zu nehmen, das nennt sich Salvysat. Das hilft echt gut, seitdem ich das nehme, habe ich damit weniger Probleme. Vorher bin ich nachts aufgewacht und habe geschwitzt wie verrückt.

Ich habe auch noch so einiges vor mir. Momentan schlägt die AHT wohl ganz gut an, meine Tumormarker gehen runter, der Tumor in der Brust geht zurück und die Metas in der Pleura scheinen sich nicht zu vermehren. Solange das so gut weiter geht, will man das erstmal beibehalten, bis der Tumor in der Brust soweit ist, dass man ihn operieren kann. Wenn die AHT nicht mehr so gut wirkt, dann soll ich Chemo bekommen. Im Moment will man das aber noch nicht, da ich durch meine Metas im Rücken schon so eingeschränkt bin, will man mich nicht auch noch mit Chemo belasten, solange es nicht sein muss.

Es freut mich, dass ich hier Gleichgesinnte finde, auch wenn das Thema wirklich keines ist, was man unbedingt einem anderen wünscht.... Ich finde es aber toll, dass es Menschen gibt, die trotz dieser Metas so lange leben und damit zurecht kommen. Ich hoffe, dass das bei mir auch so sein wird. Die Ärzte haben da ja nicht so viel Hoffnung, aber ich sehe das anders. Solange ich mich nicht unterkriegen lasse, kann ich das alles schaffen. In ein paar Wochen werden Kontrollaufnahmen meiner WS gemacht um zu sehen, was die Bestrahlungen nun tatsächlich gebracht haben. Das ist mein nächstes Ziel und ich habe den festen Glauben, dass das Bild deutlich besser sein wird also noch vor Wochen. Immer positiv denken, das ist wichtig !!!

[Karin55]

Danke, Susaloh, für deinen netten Beitrag Ich schreibe nur kurz, weil ich eine dicke Erkältung habe, kurz vor Fieber, und weil ich trotzdem morgen 400 km mit dem Auto fahren muss, weil ich vor langer Zeit meiner Familie (Schwester, Mutter) versprochen habe zu kommen (wichtige Familienangelegenheit). Ich bleibe bis Donnerstag, dann bin ich wieder da.

Karin

[Calypso]

Liebe Vampirin,
mein Gott, so jung. Leider, wie wir hier immer wieder erfahren, nicht die einzige, die es in so jungen Jahren trifft. Mich erschreckt das immer ganz besonders, weil ich dann denke, wie jung und unbeschwert ich in diesem Alter war.
Denosumab ist für BK erst ganz kurz zugelassen, es war auch zunächst "nur" ein Mittel gegen Osteoporose (Zometa auch). Es ist ein Antikörper, der in das Wechselspiel zwischen den knochenaufbauenden und knochenabbauenden Zellen eingreift. Damit hast du sicher ein sehr potentes Mittel gegen die Knochenmetas!
Bei mir wurden die Knochenmetas mit dem Rezidiv entdeckt, und ich bekam gleich nach der OP Tamoxifen. Das bewirkte in ganz kurzer Zeit, dass ich von den Knochenmetas nichts mehr spürte. Zeit davon wurden dann auch noch bestrahlt und ich bekomme Zometa. Meine Tumormarker sind seither (fast 1 1/2 jahre) im Normbereich. Progression ist nicht feststellbar.
Wenn du noch am Anfang stehst, hast du noch ganz viele Optionen! Bei mir wurde nach dem Rezidiv auch keine Chemo gemacht, weil ja schon Tam und Zometa gut wirken. Das ist ja anscheinend auch bei Dir so! Dann bleiben noch viele andere Optionen, falls diese Mittel irgendwann einmal nicht mehr wirken. Bei Knochenmetas sind Zometa und Denosumab wohl eh wirksamer als Chemo, die da nicht so gut hinkommt.
Krankengymnastik ist bestimmt gut, denn ein kräftiger Rücken ist auch ein Schutz gegen Schäden an der WS.

Und was soll das heißen - die Ärzte haben nicht so viel Hoffnung? Du hast doch noch so viele Therapie- Optionen, und wenn das Tam schon so gut wirkt ... das kann ganz lang andauern. "Unheilbar" klingt schrecklich, ich sage für mich immer "chronisch krank". Das ist auch nicht so der Hit, aber es ist nicht so hoffnungslos.

[Karin B.]

hallo ihr Lieben,
da hab ich doch so fest versprochen, mich regelmäßig zu melden und dann bin ich so durch den Wind um gegen Windmühlen anzulaufen, dass ich überhaupt keine Ruhe hatte, um mich zu melden.
Aber der Reihe nach:
Im August wurden ja, per CT Thorax neue Lungenmetas festgestellt, 6 Stck um genau zu sein, in verschiedenen Größen, von 5,5mm bis 1,7 cm.
Alle anderen Metas hatten die gleiche Größe wie schon seit Monaten.
Meine Onkos wollten gleich einen Therapiewechsel vornehmen, entweder Faslodex oder Chemo (Taxol)

Mein Bauchgefühl war mal wieder anderer Meinung, hatte den Verdacht, dass die neuen Metas hormon negativ sein könnten
Der nächste Schritt war also in die Thoraxklinik, um abzuklären, ob man die Biester biopsieren kann.
Die Meinung des Tumorboards war:"
Im mitgebrachten CT Thorax sind rechts basal und im Oberlappen zwar größenprogrediente Herde zu finden, aufgrund der Kleinheit der Befunde ist eine histologische Sicherung jedoch nur über eine Thorakotomie zu erreichen.
Ich habe mich daher entschlossen noch abzuwarten, solange es eben vom Kopf her geht, um dann in ca 2 Monaten ein neues Ct zu machen, um zu schauen, ob die Biester größer geworden sind.
Niemals hätte ich gedacht, wie schwer diese 2 Monate für mich werden würden.
Nun war es soweit und es wurde das Kontroll CT gemacht. Diemal war es ein anderer Radiologe und der konnte meine Angst gar nicht verstehen, denn er sah keine neuen Metas, sondern nur entzündliche Prozesse!!!!!!

Also als Zweitmeinung wieder nach Heidelberg in die Thoraxklinik, um zu schauen, was die Docs meinen.
Nach Durchsicht des zur Verlaufskontrolle angefertigten CT Thorax mit dem Radiologen im Hausenist - dem offiziellen Befund entsprechend - keine Progression der vorbekannten Metastasen zu verzeichnen. Nebenbefundlich besteht weiterhin eine Bronchitis welche im Verlauf der Aufnahmen eher ein wenig rückläufig erscheint.

Mädels, ich weiß überhaupt nicht, was ich von diesen Befunden halten soll. Sind da nu neue Metas oder nicht???????????

Warum muß bei mir immer so ein "Kudelmuddel" sein. Schon von Anfang an, seit der Diagnose BK. Seit über 8 Jahren muss ich nun immer selbst kämpfen, das macht so mürbe.
Wenn ich nicht gewollt hätte, dass die neuen Metas biopsiert werden, dann würde ich nun wahrscheinlich in einer neuen Chemo stecken, obwohl da wahrscheinlich gar nichts neues ist.

Ansonsten geht es mir so lala, für kurze Wege, wo ich mit dem Auto bis vors Haus fahren kann, nehme ich meine Krücken, für etwas weitere Wege habe ich meinen Rolli, der mir sofort genehmigt wurde, obwohl es ein Aktiv-Rolli ist und wirklich "schweineteuer" war.
Gefreut hat mich auch, dass ich ohne Beanstandung die Buchstaben aG im Schwerbehindertenausweis bekam und auch die Beantragung der Pflegestufe I wurde mir ohne Begutachtung innerhalb von ca 6 Wochen zuerkannt. Wenigstens klappt es mit den Ämtern, owohl ich auch da am Anfang nur Ärger hatte.

Doch eins bedrückt mich noch. Ich hatte und habe eigentlich immer noch ein gutes Verhältnis mit meinem Arbeitgeber. Eigentlich würde ich ihm gerne sagen, dass ich nicht mehr zurückkomme und sie meinen Platz fest vergeben können und nicht wie bisher mit einer Aushilfe. Meine Rente ist aber noch befristet bis 31.12.2012 und solange ich keine unbefristete Rente habe kann und will ich dieses nit mitteilen. Kann ich eigentlich jetzt schon einen Verlängerungsantrag stellen? Das wäre dann die dritte Verlängerung und soviel ich weiß, wird diese dann meistens unbefristet. Kennt ihr euch da aus????

Nun bleibt mir nur noch euch alle ganz fest zu drücken,:knudd el: auch dich Vampierin, als Neuling bei uns
habt alle einen schönen sonnigen Herbstsonntag

[Maja57]

Hallo Karin B.!
Kann mir vorstellen,wie Dir zu mute ist bei dem ganzen Durcheinander.Aber nun siehts ja so aus ,daß da keine neuen Metas sind.Ist doch prima.
Ich hatte erst Erwerbsminderungsente auf Zeit für 3 Jahre.So ca.5 Monate vor Ablauf kam dann automatisch ein Verlängerungsantrag.Der wurde gleich auf Dauer bis zum regulären Rentenalter geändert.Als ich das schriftlich hatte,hab ich das meinem Arbeitgeber mitgeteilt.Da ist mann dann auf der sicheren Seite.
Im Moment gehts bei mir noch ohne,aber denke auch schon drüber nach.
Mit dem Laufen ists okay bei mir,nur wehe ich muß länger irgendwo stehen,das ist dann auch schon ein Problem. Freue mich für Dich,daß es so gut mit dem
Amt gelaufen ist,wenigstens mal was positives.
Alles Gute u. LG.Marion

[Karin B.]

hallo Maja,
tja mit dem Rolli, da wollte ich mir noch ein klein wenig Selbstständigkeit bewahren. Auf dem Rezept muß Aktivrollstuhl stehen. Damit gehst du in ein Sanigeschäft, die sich mit Rollstühlen auskennen. Bei mir war es so, dass ein Mitarbeiter vom Sanigeschäft zu mir nach Hause kam. Dort wurde ich dann vermessen. Der Xenon wurde es deshalb, weil mir ja durch den Diep die waagrechten Bauchmuskeln fehlen und ich nicht schwerer als 5 kg heben soll. Meinen Rolli kann ich mit einer Hand zusammenlegen und ihn auch allein ins Auto heben. Er ist zwar ein klein wenig schwerer als 5kg aber wirklich nur ein wenig.

Edit: oh sorry Gitti, hab ich vergessen (schäm mich auch....)

[susaloh]

Hallo an alle,
nur ganz kurz - die Chemo vom letzten Donnerstag hat mich total umgehauen. Liege praktisch seit Samstagmittag flach und quäle mich einfach pausenlos nur rum, flattrig und zittrig, Glieder- und Muskelschmerzen in Hüften und Beinen und Kopfweh, bin dabei total unruhig und angespannt - so, wie man sich in den ersten Stunden mit einer Grippe fühlt, nur jetzt eben schon 3 ganze Tage. Ibuprofen 400 reduziert das elende Gefühl ein wenig, aber nur für ca 3 Stunden pro Einnahme, das lohnt beinah nicht, und man kann doch auch nicht tagelang raue Mengen Ibuprofen schlucken.

Bin ja sonst kein Feigling, aber wenn es keine Möglichkeit gibt, diese Phase irgendwie mit Medis völlig zugedröhnt zu überstehen, mache ich das so nicht nochmal mit, ich pack das einfach nervlich nicht. Habt ihr schon mal von solchen Nebenwirkungen gehört, die nicht so sehr Schmerzen sind, sondern eher eine nervliche Quälerei?

So, schnell wieder ins Bett....

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Mich hats mal wieder erwischt.Meine Knochenmetas laßen mich auch nicht zur Ruhe kommen.Gestern morgen war noch alles gut,vor allen Dingen hab auch garnichts gemacht jetzt Haushalt oder so.Eine falsche Bewegung und nix geht mehr.Jetzt ist es das linke Schulterblatt,kann mich kaum bewegen.
Bin ich froh,daß ich ein elektr.Lattenrost habe und den Relaxsessel mit Aufstehhilfe.Jetzt heißt es wieder Schmerzmedies nehmen,wenns hilft.
Irgendwas ist ja immer,nun reichts langsam.Komme mir gerade vor wie so
ein 90jähriges Mütterchen,dabei bin ich doch gerade 54 Jahre.
LG.Marion

[Calypso]

Oh susaloh und marion, das ist ja wieder alles so eine Sch...

Liebe susaloh, geh ganz schnell zum Doc und lass dir was verschreiben. Und wenns ein Schlafmittel ist, egal, nur die Tage überstehen .... Aber wenn das Ibu hilft, gibts bestimmt auch ein stärkeres Schmerzmittel, das du nehmen kannst. Ist doch egal, wenn schon so viel Gift drin ist, kommt es darauf nicht an, finde ich. Diese Unruhe kenne ich übrigens vom EC, damals half mir Bewegung, aber wenn dir gleichzeitig alles weh tut, ist das keine Option. Aber vielleicht kannst du ja auch ein Schmerzmedi für den Tag bekommen, das nicht einschläfert, und dann die Unruhe draußen etwas "abreagieren"? Wenn der Körper nicht will, kann man doch durch Medikamente den Wach/Ruhe- Rhythmus stabilisieren?

Marion, warum hilft bei dir nur nix dauerhaft gegen die Knochenmetas? Hoffentlich wird es bald besser!

Ich selber werde langsam nervös, das auf den Herbst verschobene Szinti steht an. Habe leider diverse Wehwehchen, Hüfte und jetzt auch noch so eine Stelle an der Schläfe (tut bei Druck weh), und mein immer hypochondrischer werdendes Ich kann sich nur noch mittels verdrängen und nicht dran denken helfen

[susaloh]

Hallo Calypso,
ich denke auch dauernd nach, was ich bloß machen könnte - das Problem sind aber nicht die Schmerzen (die sind eher so irrlichternd und nicht wirklich schlimm) sondern die Flatterigkeit, ich bin total zittrig! Im Liegen ist es etwas besser, insofern ist die Message des Körpers wohl nicht Bewegung. Aber im Bett wühle ich pausenlos rum, Entspannung ist nicht. Ich werde echt mal fragen, was man vielleicht zur Beruhigung nehmen könnte. Hab schon versucht, auf der Chemostation anzurufen, aber die sind dort wie immer total im Stress.

Ich verstehe, dass du immer nervöser wirst wegen deines Szintis - hoffentlich sind alle deine Beschwerden Einbildung! Wann ist das denn bloß endlich?

Hallo Maja,
manno, ist es nicht alles ätzend! Ich kann mir so gut vorstellen, wie du dich ärgerst, wenn dann wieder so eine falsche Bewegung dazwischenkommt. Helfen die Schmerzmedis wenigstens?

[Vampirin]

Oh je, jetzt wollte ich gerade mal ein paar gute Neuigkeiten von mir berichten und lese, dass es hier einigen nicht so gut geht. Ich wünsche euch gute Besserung und hoffe, dass es euch in den kommenden Tagen besser geht. Das mit der Chemo ist wirklich schlimm und was die Schmerzen betrifft, kann ich gut nachvollziehen, wie sich das anfühlen muss Gute Besserung euch beiden !!!

Ich habe die letzten Tage zwar auch etwas Schmerzen, aber das habe ich der Tatsache zu verdanken, dass ich mich etwas überlastet habe. Ich sollte halt noch langsam machen... nur manchmal ist das gar nicht so einfach. Aber heute war ich beim Ultraschall und was soll ich sagen? Ich wusste gar nicht, wie ich die gute Nachricht aufnehmen sollte. Von mehreren Lymphknoten, die beim letzten Ultraschall vor 6 Wochen noch gefunden wurden, wurde heute nur noch 1 einziger gefunden! Alle anderen waren nicht mehr auffällig und der eine ist auch schon kleiner als beim letzten Mal. Das ist für mich so verwunderlich gewesen, weil ich mit so einem raschen Erfolg gar nicht gerechnet hätte. Nun hoffe ich, dass es so weiter geht.

[susaloh]

Hallo Vampirin,
toll, dass du so gute Nachrichten erhalten hast, ich freu mich mit! Weiter so!

Kurze Rückmeldung:
schließlich habe ich es gestern mit Paracetamol ausprobiert, 1 g. Das hat tatsächlich das "Elendsgefühl" ein bischen rausgenommen, jedenfalls eindeutiger, besser und schneller als das Ibuprofen. Inzwischen habe ich auch ein wenig herumgeforscht: Eine typische Nebenwirkung von Taxol, die wohl meistens 2-3 Tage nach der Infusion eintritt und meistens auch so 2-3 Tage anhält, sind Gliederschmerzen und andere grippeähnliche Beschwerden. Behandelt wird meistens mit Schmerzmitteln, Novalgin wird häufig erwähnt. Vielleicht ist das auch für mich eine Lösung, auch wenn es bei mir nicht so sehr die Schmerzen sind, denn es ist jedenfalls dieselbe Phase. Ich werde das auf jeden Fall mit meiner Chemostation besprechen.

Erstmal ist es aber heute sowieso etwas besser, dafür habe ich aber zunehmend Darmkrämpfe, die mich total schwächen, insofern komme ich auch heute nicht aus dem Bett, der 5. Tag...Trau mich wieder nicht, einfach irgendwas zu nehmen und warte schon seit Stunden auf Rückruf von der Chemostationsärztin....

[Didla]

Hallo Ihr Lieben,

habe gerade eure Beiträge gelesen. Ist manchmal wirklich zum mit den Nebenwirkungen. Als ich bei meiner 1. Chemo 2008 Taxol bekommen habe ging es mir auch so. Alles tat weh und ich war froh, dass wir ein Gäst-WC haben, war dann meins.
Ich hatte eine 3-wöchige Chemopause, war superschön. Alledings hat mich die 1. danach wieder total geplättet. Ich glaube, ich habe für 2 Wochen im voraus geschlafen. Nur vom vielen liegen fangen die Knochenmetas im LWS und in den Hüftgelengen mächtig an zu Schmerzen.
Ich bekomme Schmerzmedis die eigentlich gut helfen, aber dann wirken die auch nicht so gut und stärkere will ich nicht nehmen.
Heute gab es die nächste (wöchentlich). Mal schauen wie es wird. Bei dieser Chemo vertrage ich sie mit zunehmender Anzahl besser. Und sie wirkt gut
.
Die Zeit wird auch wieder vorbei gehen.
Wünsche Euch alles Liebe und das es auch für Euch aufwärts geht.

Viele liebe Grüße
Tina