Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[szabo regina]

Liebe Jule! danke für die nachrichten auch wenn sie nicht so schön sind. ich drücke die daumen für Mia auch wenn ich sie nicht kenne und wünsche ihr von meinem ganzen herz nur das beste und hoffe sehr dass sie nicht viel leiden muss. warum bekommt sie aber bluttransfusion? LG. Regina

[Jule66]

Zitat von szabo regina

warum bekommt sie aber bluttransfusion?

Das weiss ich leider auch nicht.Sie kann z.Zt. nicht sprechen,so dass wir nur per SMS kommunizieren.
Ich vermute mal,dass es was mit ihrer Leber zu tun hat
LG,Jule

[Ortrud]

Hallo Jule,

wenn sich Mia wieder meldet, bitte grüße sie ganz lieb von mir, und schreibe ihr bitte, dass ich ganz oft an sie denke.

[Calypso]

Hallo Jule,

natürlich auch von mir viele gute Wünsche an Mia.

Dass sie in diesem Zustand auf einen Klinikplatz warten mus .... da könnte ich schon wieder
Die Infusion hilft ihr bestimmt - vielleicht kann sie die ja auch ambulant bekommen. In meiner Onkopraxis sehe ich immer wieder, wie Schwerkranke aufblühen mit regelmäßigen Transfusionen, wenns eben nicht mehr anders geht....

Grüße von
Calypso

[susaloh]

Hallo,
das müsste echt ambulant gehen. Das mit dem Aufblühen habe ich auch schon mehrmals erlebt. Das Blut kann Wunder tun. Problem: Freitagnachmittag - irgendwann macht die ambulante Station zu. Dann hilft nur noch Notaufnahme, vielleicht wäre das auch noch eine Idee.

LG sus

[Jule66]

Hallo,
habe MIA wieder geschrieben,u.a. auch,dass sie die Bluttransfusion ambulant machen kann.
Habe ihr auch Eure Grüße namentlich mitgeteilt.
Ich schreibe ihre Antwort mal ab:" Liege Klinik,warte auf erste Gabe...ist schon da aber muss noch warm werden!Hoffe auch sehr dass es besser wird kann ja net mehr alleine auf WC.Grüssle"
So,jetzt drücken wir mal die daumen,dass es ihr danach besser gehen wird.
LG,Jule

[Karin B.]

Liebe Mia,

Dich soll nichts umhauen!
Kein Sturm soll dein Standvermögen erschüttern,
keine Windböe dich von Deck blasen!
Gute Wurzeln wünsche ich dir, die dir jederzeit
Halt geben

hallo ihr Lieben,
mein Doc hat mich endlich zurückgerufen,
also es sieht so aus, hab mich ja bemüht in die CTC/DTC Studie zu kommen.
Ich hoffe, dass der Progress mit den neuen Knochenmetas ausreicht um zugelassen zu werden
Desweiteren steht ein neues MRT Thorax an und Sono Leber, ob sich da auch etwas verschlechtert hat. Wenn dies der Fall sein sollte, dann steht wohl Chemo an.
Wenn es sich "nur" um die Knochenmetas handelt, dann wird Bondronat abgesetzt und es soll Xgeva zum Einsatz kommen. Vorher müßte ich mir aber noch die 2 Zähne ziehen lassen (schieb ich schon ne Weile vor mir her )
Bekommt eine von euch Xgeva? oder kann mir etwas dazu sagen, außer das, was im I-Net steht????

Außerdem setzt sich mein Doc mit dem Strahlendoc in Verbindung, ob eine Bestrahlung sinnvoll ist. Bin ja außer Brust ja auch schon 3-4 LW bestrahlt worden.
Mein Angst ist, da außer der WS auch 3 andere Bereiche sind, die mir seit Wochen Schmerzen bereiten, rechte Schulter, linker Ellenbogen und die li Hüft/Becken, dass noch weitere Bereiche sich verschlechtert haben.
Es ärgert mich dass kein PET /CT gemacht wird!!!!! Das Knochnenzinti zeigt ja leider bei mir leider nichts an

Auf jeden Fall paßt alles zusammen, mein mieses Bauchgefühl und auch der steigende Tumormaker. Auch wenn der für viele noch im Referenzbereich liegt mit 28. Der Ausgangswert CA15-3 war nach OP bei 9 und war auch in den krebsfreien Jahren nie höher als 11

Es überrascht mich, wie abgebrüht ich im Moment mit der neuen Diagnose umgehe. Doch insgeheim hab ich das Gefühl, dass die neuen Knochenmetas nur das kleinste Problem ist. Mein Bauch sagt mir, dass da noch was anderes ist.

[mary254]

Hallo Karin,
ich lese nur zwischendurch bei Euch mit. Jule hat heute einen sehr interessanten Artikel in den Pressethread eingestellt.
http://www.krebs-kompass.org/showpos...&postcount=184
Vielleicht hilft es Dir. Ich wünsche Dir alles Gute.
Liebe Grüße Maria

[Karin B.]

danke mary,
genau diesen Artikel habe ich auch eben von einer lieben Freundin gemailt bekommen
Na das hört sich ja mal gar nicht so schlecht an

[Calypso]

Genau das hat mein Onko mir auch gesagt. Wir bleiben jetzt bei Zometa, weil mich die Infusion nicht weiter stört und ich auch keinerlei Nebenwirkungen habe.

Interessant fand ich die Bestätigung, dass es durchaus nicht falsch ist, Knochenmetas frühzeitig zu bestrahlen, denn meine BWK- Meta hat ja keine Schmerzen verursacht. Aber jetzt ist sie erstmal richtig platt und erholt sich hoffentlich nie wieder von dem Kampf mit den Strahlen

Hallo karin, mir wurde gesagt, ein MRT sei bei Knochenmetas besser, bekommst du das auch nicht? Wird bei mir regelmäßig gemacht, außerdem bei Verdacht (wie jetzt in der Hüfte)

[Jule66]

Zitat von Calypso

Interessant fand ich die Bestätigung, dass es durchaus nicht falsch ist, Knochenmetas frühzeitig zu bestrahlen, denn meine BWK- Meta hat ja keine Schmerzen verursacht. Aber jetzt ist sie erstmal richtig platt und erholt sich hoffentlich nie wieder von dem Kampf mit den Strahlen
)

Hallo,
so ganz neu ist das nicht-das hatte ich schon im Oktober 2010! aus Augsburg mitgebracht

Früherkennung v.Metas: auf jeden Fall,alles andere gilt als überholt!Die Aussage,wenns weh tut,ist es früh genug,ist Blödsionn! Eine früh entdeckte Meta kann man ganz anders angehen,evtl.sogar vernichten,als eine spät entdeckte,die wiederum Unsinn gemacht hat.Ferner auch die frühe Bestrahlung von Knochenmetas,nicht erst wenn Schmerzen da sind.Frühe Bestrahlung kann Knochenmetas eindämmen und sogar evtl.eliminieren.

aus:http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=48220
Ihr seht,in Augsburg bekommt man die Infos schneller!
LG,jule

[Karin B.]

doch ein MRT wird bei mir schon gemacht, ist halt nur so, dass es mir mir so viele Bereiche sind. Vom Halswirbel über BW, LW, Hüfte, Becken.
Die bereiche, wo ich seit einiger Zeit Schmerzen habe (Arm, Schulter) die wurden noch nie kontrolliert.

[Anke_Jule]

So, ..... melde mich nun (leider) auch mal wieder.

Nur 8 Monate nach dem letzten befundfreien CT wurden nun beidseitig Metastasen in der Lunge festgestellt ..... supi!

Am Donnerstag geht es nun mit einer Therapie Avastin und Xeloda los ..... schau´n wir mal!

Wobei ich gelesen habe, dass Avastin in den USA die Zulassung zur Krebsbehandlung verloren hat!?

Auf in den neuerlichen "Kampf" .....

LG,

Anke

[Jule66]

Liebe Anke,
so ne Sch...
Das tut mir schrecklich leid-weiss gar nicht,was ich sagen soll
Nur soviel,hier in Deutschland wird nach wie vor Avastin bei BK in Kombi mit Chemo gegeben,und zeigt auch beachtliche Erfolge.
Aber ich mach mich mal bez.Avastin schlau...habe kürzlich was darüber gelesen.
Ich drück Dich mal,Jule

[Anke_Jule]

Danke Jule ,

mir geht es trotz allem sehr gut.

Physisch wie psychisch.....

Ja, bin trotz meiner schlechten Prognose erstaunlicherweise frohen Mutes.

Habe seit meiner Erstdiagnose vor einem Jahr viel gutes erleben dürfen ..... vor allem habe ich, nachdem ich zu Anfang noch völlig alleine dastand, 2 wundervolle Freundinnen kennenlernen dürfen, die immer für mich da sind und die mich auf meinen Weg bis zum Ende begleiten werden ..... ohne wenn und aber.

Aber noch ist es ja nicht soweit ......

LG,

Anke