Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Karin B.]

hallo Mädels
die Bestrahlung schlaucht und ich bin sooooo müde.
Deshalb nicht böse sein, dass ich mir die zurückliegenden Themen nicht durchgelesen habe.
Hatte gestern ein 1 stündiges Gespräch mit meinem Doc, also folgendes ist geplant: Ich werde heute oder am Montrag stationär in der Strahlenklinik aufgenommen, dort wird eine Knochenbiopsie des Kreuzbeines durchgeführt. Ist aber nur für 1 Tag, da ich die Biopsie nur in Narkose durchführen lasse. Hatte das schon zweimal nur unter örtl. Betäubung und nein danke, ein drittes mal muss nicht sein
Desweiteren soll die Therapie Herceptin, Femara und Xgeva bis Sommer so weiterlaufen. Ab Sommer soll ich dieses neue Medikament, welches Metastasen wieder sesibler für Medikamente machen soll, bekommen. Hab aber jetzt den Namen vergessen, vielleicht kannst du Jule mir da helfen? Ich glaube es war irgendetwas mit "M"
Ich drück euch alle ganz dolle und werd am WE alles durchlesen, ok
ein schönes WE

[Ortrud]

Hallo,

@Kirsten, was Du da schreibst ist doch wunderbar. Wichtig ist doch, dass Du Dich wohl fühlst.

Sicherlich gibt es Dinge, die Dich glücklich machen, wenn es ein vergangenes Erlebnis ist, an das Du Dich gerne erinnerst.

Ich mache das so. Es gelingt nicht immer, aber es hilft mir über traurige oder depressive Momente hinweg zu kommen.

Manchmal reicht es, wenn die Sonne scheint. Da freue ich mich, dass ich das erleben darf.

@Tina, ich wünsche Dir, dass Eribulin seine Arbeit macht. Ein gestiegener TM bringt einen nicht gleich um. Mir geht es genauso wie Dir.

Am 05.04. wird Blut abgenommen und am 07.04 ist Besprechung. Mal sehen, was der TM dann sagt.

Bis dahin genieße ich einfach mein Leben solange es dauert. Was ich nicht weiß, macht mich nicht heiß. Also auf alle Fälle bis zum 07.04. high life.

[Maja57]

Liebe Karin!
Das kann ich mir vorstellen,daß die Bestrahlung schlaucht.
Vor allen Dingen an so vielen Stellen gleichzeitig.
Ich war auch immer müde danach.
Halt die Ohren steif!
Ich knuddel Dich mal ganz dolle.
LG.Marion

[Maja57]

Hey Ortrud!
Du machst es genau richtig,einfach leben und versuchen zu genießen.
Ich versuche es auch,auch wenns nicht immer leicht ist.
Die Zeit ist einfach zu kostbar für uns ,um sie mit trüben Gedanken zu belasten.
Wünsche Dir gute Ergebnisse am 7.4.
LG.Marion

[Jule66]

Zitat von Karin B.

Ab Sommer soll ich dieses neue Medikament, welches Metastasen wieder sesibler für Medikamente machen soll, bekommen. Hab aber jetzt den Namen vergessen, vielleicht kannst du Jule mir da helfen? Ich glaube es war irgendetwas mit "M"
:

Hallo Karin,
nach langem Überlegen fällt mir da nur das ein:
mTOR-Inhibitor Everolimus-bekommst Du künftig Everolimus?
LG,Jule

[susaloh]

Hallo
Nur kurz von unterwegs: das heißt Afinitor, hat aber auch noch andere Namen für andere Zwecke. Ich finde es super, dass jemand aus unserer Runde das mal endlich bekommt bzw . Bekommen wird!

Lg sus

[Karin B.]

nur kurz, mir fällt der Name leider nimmer ein, aber das was ich im I-Net zu Afinitor und zu mTOR-Inhibitor Everolimus gefunden habe, muss es das wohl sein.
Biopsie des Kreuzbein wurde vom Doc abgesagt, wäre ihm zu gefährlich nahe am Knochenmark, deshalb wird nun per MRT am Montag nach einer geeigneten Meta im Becken/Hüfte gesucht, die dann biopsiert wird.

@ susaloh kennst du dieses Medi, weil du so begeistert klingst?
euch allen ein schönes WE

[susaloh]

Hallo Karin,
Nö, nicht wirklich, nur vom amerikanischen Forum her, dort hat sich vor einiger Zeit ein Thread gegründet von Frauen, die von ihren Onkologen darauf umgestellt wurden. Die jeweiligen Onkologen waren sehr zuversichtlich, aber von den Ergebnissen bei diesen Frauen habe ich noch nichts gehört. Die beiden Arzte in meiner Klinik, die ich darauf ansprach, äusserten sich eher skeptisch, sie scheinen eher an Bewährtes zu glauben...
Grundsätzlich ist das aber die Zukunft für uns hormonrezeptorpositive - durchbrechen der Hormonresistenz ist das Stichwort!

Lg sus

[Karin B.]

danke susaloh für den Hinweis
konnte jetzt nochmals genauer googeln und genau das ist es, was ich ab Sommer bekommen soll. Hab dazu auch noch einen guten Schriftsatz gefunden:

http://www.google.de/url?sa=t&rct=j&...YRHigQ&cad=rja

[Didla]

Hallo,

habe gerade Eure Beiträge über Infinitor gelesen und ein wenig gegoogelt.
Ich bin abei auch auf Beiträge aus dem Nierenkrebs-Forum (hier) gestoßen.
Sie sind ca. 1 Jahr alt. Hört sich für mich nicht so gut an.
Ich habe allerdings nicht alle Beiträge gelesen. Bin heute noch sehr platt und ziemlich wuschelig im Kopf. Aber vielleicht hat jemand von Euch die Energie da mal reinzuschauen. Denn diese Patienten schreiben über eigene Erfahrungen mit Afinitor.

Liebe Grüße und ein schönes WE
Tina

[Maditta61]

Guten Abend zusammen,
seit der Dianose am Dienstag komme ich einfach nicht zur Rihe, geht jetzt nach 10 Jahren alles wieder von vorne los !!! An Schlaf ist nicht du denken, obwohl ich körperlich so ko bin !
Soll ich mir von Arzt was verschreiben lassen, was meint ihr !!

Wünsch euch ein schönes , erholsames Wochenende .

Gruß Maditta💜💜💜

[Tanja28]

Guten morgen Mädels!

Wie ist das eigentlich mit Alkohol während der Chemo??


Lieben Gruß Tanja

[Calypso]

Hallo Tanja,
wie meinst Du das?
Alkohol ist ja nun nie gut. Während der Chemo würde ich alles vermeiden, was die Leber zusätzlich belastet. Ich persönlich hatte darauf überhaupt keinen Appetit.
LG Calypso

[Ortrud]

Hallo,

mirhat mein Prof. gesagt, ich könne ruhig Rotwein oder Bier trinken, da meine Leber organisch in Ordnung sei, nur dass sie eben Metastasen hat.

Das war kurz vor meiner Chemo mit Taxol. Mir ging es aber wie Calypso, ich hatte während der Zeit kaum Appetit auf Alkohol.

Aber hin und wieder ein Glas Rotwein habe ich mir gegönnt.

[Maja57]

Hey Kirsten!
Wann bekommst Du denn Dein Hündchen?Habs gerade in dem anderen Tread
gelesen.Dann überzeug mal Dein Männe!
Ich bin froh den kleinen Liebling zu haben,sie gibt so viel Liebe und muntert
mich immer wieder auf.
Ist sicher die richtige Entscheidung.
LG.Marion