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  #1  
Alt 31.08.2019, 13:11
Däumling Däumling ist offline
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Standard Mediastinaltumor

Hallo zusammen.
Ich bin nicht neu hier, denn ich war letztes Jahr als Angehörige hier unterwegs.
(Papa verstarb an Speiseröhrenkrebs)
Nun bin ich selbst als Betroffene hier und hab nicht die „richtige“ Kategorie gefunden.

Vorläufige Diagnose:
Mediastinaltumor, ausgehend von der Thymusdrüse

Aber von Anfang an in Kurzfassung:
Ich hatte in den letzten Wochen immer mal ein Kloßgefühl im Hals und habe eine Schwellung im Bereich der Schilddrüse ertastet.
Daher bin ich letzte Woche Donnerstag zum Hausarzt, welcher im ersten Angang ebenfalls die Schilddrüse verdächtigte, Blut abnahm und für Montag einen Ultraschall ansetzte.
Dort sah er einen 5 x 2 cm großen Fleck, welcher eine Halszyste sein könnte.

Direkt am Dienstag hatte ich einen Termin beim HNO Arzt welcher mich nach erneutem Schallen direkt für ein MRT nächsten morgen anmeldete.
Verdacht auf Lymphom.

Mit den Bildern bin ich direkt danach woeder zum HNO.
Nach kurzer Begutachtung bekam ich eine erneute Überweisung mit dem Hinweis direkt nachmittags in die Thoraxchirurgie zu gehen.
Verdacht auf Thymom.

Tatsächlich hat mich die liebe Sekräterin gleich eingetragen und nachdem der Doc meine Bilder begutachtet hatte, bestellte er mich für nächsten Tag für ein CT mit Kontrastmittel.

Jedenfalls ist aus der vermeintlichen Halszyste ein Tumor geworden, der im Bereich der Stimmbänder beginnt und auf den Herzklappen liegend endet.
Mittlerweile drückt er sowohl Speiseröhre als auch Lüftröhre ein, staut die Aorten (dadurch enorm hoher Blutdruck)und hat die Schilddrüse umschlungen.
Teilweise sind Anwachsungen zu sehen im Bereich Schulteraorten, Schilddrüse.

Nächste Woche Dienstag wird Blut abgenommen da für die Weiterbehandlung / OP Planung bestimmte Werte gebraucht werden (Hormone)
Die Woche drauf geht er mit der Kamera von der rechten Brustseite rein und nimmt auch Proben um dem Teil einen Namen geben zu können.
Operiert werden muss definitiv.

Aktuell sucht er aber nach Möglichkeiten, mein Sternum nicht zersägen zu müssen, aber die Aussichten sind aufgrund der Lage schlecht.

Das ganze scheint in der Form und Größe sehr selten zu sein, jedenfalls hab ich moch nichts adequates im Internet gefunden. Daher bin ich nun wieder hier gelandet.

Vielleicht gibt es hier ja jemanden mit Erfahrungen.
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Däumling
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Geliebter Papa 21.11.1956-26.01.2018
Mein tapferer Kämpfer, mein Held, mein Herz.
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Papa: SPRK Diagnose 09/17, OP 10/17, Bestrahlung ab 12/17, Rezidiv wuchert ins Bronchialsystem Ende Dez 17

Geändert von Däumling (10.09.2019 um 00:26 Uhr)
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  #2  
Alt 10.09.2019, 00:25
Däumling Däumling ist offline
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Standard AW: Mediastinaltumor

Hallo

Scheinbar gibt es hier wirklich niemanden mit einer zumindest ähnlichen Diagnose.

Morgen gehts die erste Runde ins Krankenhaus.
Am Mittwoch wird ja mit der Kamera geschaut wie es tatsächlich aussieht und Proben entnommen.

Immerhin hat das Telefon nicht geklingelt wegen meiner Blutwerte.
Sie wollten sich nur melden, wenn etwas dramatisches ist...zumindest das ist ausgeblieben.


Abgesehen davon, dass man selbst mit der Diagnose überfordert ist, ist es für das Umfeld auch schwer. Der Mann versucht es mit Verdrängung und findet eine Patientenverfügung total übertrieben.
Andere schreiben „brauchst keine Panik haben... etwas Angst vor dem ungewissen ist okay, aber keine Panik. Ich weiß wovon ich spreche.“ nur das ebenjener noch nie eine Tumordiagnose bekommen hat. Er hat Depressionen und ja das ist schlimm aber nicht vergleichbar.

Ich bin jedenfalls froh, dass es nun morgen einen Schritt weiter geht.
Vielleicht schreibe ich hier weiter.
Zum verarbeiten...oder um einem der wenigen anderen betroffenen zu helfen
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Däumling
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  #3  
Alt 10.09.2019, 07:10
TinaD TinaD ist offline
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Standard AW: Mediastinaltumor

Hallo Däumling, ich wurde mittlerweile mehrmals an einer medianen Halszyste operriert. Diese war bei mir nicht bösartig. Aber dieses warten macht einen verrückt. Bei mir damals hat es sehr lange gedauert, bis festgestellt wurde, was ich überhaupt habe. Ich drücke dir die Daumen, dass es harmlos ist.
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  #4  
Alt 10.09.2019, 07:41
Beccamaus Beccamaus ist offline
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Standard AW: Mediastinaltumor

Hallo Däumling,

wie hart das Schicksal doch ist :-( Es tut mir sehr leid das du nun auch als Betroffene hier schreiben musst. Ich kenne mich damit gar nicht aus, musste erstmal googlen was ein Thymom ist, bin dabei aber auch sehr gute Fakten gestoßen. Fast alle sind gutartig und können operiert werden. Bei dir scheint es nur leider eine sehr große OP zu werden :-( Ich drücke dir auf jeden Fall alle Daumen die ich habe und wünsche dir ganz viel Glück, Kraft und Durchhaltevermögen. LG
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Mein Daddy
* 04.08.1947 25.06.2018

ED: 03.04.2017 (metastasierendes Lungenkarzinom (Adeno))


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  #5  
Alt 12.09.2019, 11:41
Däumling Däumling ist offline
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Standard AW: Mediastinaltumor

Nun bin ich gerade zurück auf die normale Station.

Gestern wurde ja mit der Kamera geschaut und Proben entnommen.
Nun heißt es auf die Ergebnisse warten und dann wird ein Plan gemacht.

Die Thoraxdrainage ist schon lästig... aber wohl noch mit das harmloseste was da auf mich zukommt.

3/4 aller Thymome sind tatsächlich gutartig deshalb bin ich sehr optimistisch.
Die Aorten machen mir da mehr Sorgen und dem Doc auch.

@beccamaus ich hatte wirklich gehofft, dass ich in dem Punkt nicht nach meinem Papa komme... bis jetzt bin ich wirklich optimistisch. Und mit ein klein wenig humor kann man vieles besser ertragen.
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  #6  
Alt 12.09.2019, 12:21
Beccamaus Beccamaus ist offline
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Standard AW: Mediastinaltumor

Mein Papa hatte damals eine Riesen Metastase an der Bauchaorta. Es gab eine Klinik die ihn operiert hätte, ich weiß es nicht mehr genau. War es Würzburg oder so? Google doch mal... manche Kliniken haben sich genau auf solche Op´s spezialisiert...
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  #7  
Alt 13.09.2019, 09:54
Däumling Däumling ist offline
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Standard AW: Mediastinaltumor

Danke für den Tipp, aber ich bin hier sehr gut aufgehoben.
Gerade wurde die Drainage gezogen und es ist schon schön, wieder atmen zu können ohne das es piekst.

Morgen darf ich dann voraussichtlich nach hause bis der Befund da ist.
Aktuell sieht es leider eher nach einem Lymphom statt nach einem Thymom aus.
Begeistert mich nun noch weniger.
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  #8  
Alt 13.09.2019, 11:06
Beccamaus Beccamaus ist offline
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Daumen hoch AW: Mediastinaltumor

Was ist da dann schon wieder der Unterschied? Dann halte uns auf den laufenden! Ich drück dir die Daumen
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  #9  
Alt 23.09.2019, 21:43
Benutzerbild von anni.
anni. anni. ist offline
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Beiträge: 230
Standard AW: Mediastinaltumor

Hallo Däumling,

wie geht es dir? Hast mittlerweile Klarheit über den Befund? Mein Vater hat seit 5 Jahren ein Thymuskarzinom und ich kenne mich notgedrungen aus mit Thymomen. Melde dich, wenn du Fragen hast.

Wünsche dir alles Gute!

LG Anni
__________________
Mein lieber Papa (*1958):

05/2014 ED Primär inoperables Thymuskarzinom


seit 02/2019: Immuntherapie mit Pembrolizumab
______________________________________
Wir haben die Wahrheit so gut es ging verlogen.
Es war ein Stück vom Himmel, dass es dich gibt.
Herbert Grönemeyer
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Stichworte
mediastinaltumor, mediastinum, thymom, thymus, tumor


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