Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Grinseschaf]

Guten Tag ihr Lieben!

Ute- ich freu mich das es "nur" eine Nebenwirkung ist😄
Christina - das BZ hat mir empfohlen einen zu beantragen, Du wirst auf jedenfall einen bekommen und hast dann Steuervergünstigungen, mehr Urlaub und Kündigungsschutz.

Ich hab da auch nochmal eine Frage, und zwar so langsam nimmt es mir meine Haut übel was ich hier so einnehme. Ob jetzt Chemo oder Kortison sei mal dahin gestellt aber ich habe vorallem im Gesicht starke Hauterscheinungen wie Rötung und Schuppen und Kleine Defekte und zeitweise tut die Haut richtig weh. Ich nehme schon Urea und Panthenol aber vielleicht hat ja noch jemand einen Geheimtipp ?!

Conny ein Treffen wäre toll, ist mir aber leider aktuell zu weit, vorallem während der Therapie. Aber ich glaube es gibt einige von Euch die in der näheren Umgebung wohnen da wäre es doch toll sich mal zu sehen!

Ich wünsch Euch einen schönen Tag!
Liebe Grüße
Grinseschaf

[allgaeu65]

Hallo Christina,

ich habe den Ausweis selbst beantragt. Eigentlich direkt nach Anfang der Therapie. Die Unterlagen bzw. Formular habe ich aus dem Internet heruntergeladen, ausgefüllt, Unterlagen beigefügt sowie Passbild. Man sah ich hässlich mit Perücke im nachhinein aus

Dann alles an das Versorgungsamt und zack, drei Wochen später war der Lappen da.

[Fin-ja]

Hallo zusammen,

meine letzte Chemo-Infusion ist drin. Es ist noch gar nicht angekommen so richtig, dass das die letzte Chemo-Infusion war. Sicherlich auch, weil in den letzten zwei Wochen so viel Kraft mir fehlte und das jetzt vermutlich wieder so losgehen wird. Aber ich soll dieses Mal Infusionen bekommen gegen die Schwäche. Schauen wir mal, wie es damit geht.
Mir ist flau im Magen, werde gleich etwas essen und dann MCP auch nehmen. Ingwer esse ich die ganze Zeit schon.

Hier schneit es seit vorgestern. Heute ununterbrochen und so wird es auch noch weitergehen. Mein Taxifahrer freute sich wie ein Kind.
Bewegung gegen die Übelkeit und durch das Kortison ja möglich, wird dieses Mal also Schnee schippen.

Ute, gibt es etwas, was du bekommen kannst, um dem vorzubeugen, dass noch einmal ein Schlaganfall durch die Chemo ausgelöst wird?

Grinseschaf, probiere mal Lipikar Baume AP von La Roche-Posay. Das ist ein stark rückfettender, reizlindernder Balsam, den die Onkopraxis empfohlen hat und der mit sehr gut tut für die Haut.

Ich wünsche euch eine an Nebenwirkungen arme Zeit!

Liebe Grüße
Finja

[wkzebra]

Zitat von Christina33

...Habt ihr eine Schwerbehindertenausweis beantragt? Wenn ja, aus eigener Initiative? Vom Arzt aus?...

Ja, natürlich. Bei mir tauchte nach der OP gleich eine Mitarbeiterin des Sozialdienstes mit dem Antrag und Info-Broschüren auf. Den Antrag haben wir dann gleich ausgefüllt, ich musste dann nur noch ein Foto und nach der Entlassung den Arztbrief dazupacken. Ein paar Tage später bekam ich eine fürchterliche Eingangsbestätigung (fürchterlich in dem Sinne, dass die Formulierungen sehr von oben herab waren - ich versuche jedenfalls immer, so nicht zu schreiben) und bis der Bescheid und der Ausweis kamen, waren schon zwei Monate rum.

Ich habe übrigens kein Passbild genommen, sondern ein ganz normales Foto, auf dem ich mich einigermaßen leiden mochte und das ich mir auf die passende Größe zurechtgeschnitten habe (das war ein Foto mit einem Spieler meines Lieblingsvereins - ich habe das dann zu zugeschnitten, dass von ihm nur noch ein T-Shirt-Ärmel im Hintergrund zu sehen war).

[heidi1973]

Hallo zusammen,
erst einmal ein gutes neues Jahr. Ich mache es hier so kurz und knapp, da ich nicht die Energien habe mich intensiver und persönlicher einzubringen. Bitte um Verständnis, meine es nicht so.
Ich sollte eigentlich heute die dritte EC bekommen, wurde abgesagt, da sie nicht wirkt.
Jetzt soll ich morgen und dann alle drei Wochen PAC und Carboplatin bekommen.
Gibt es hier jemanden bei dem EC auch nicht gewirkt hat?
Bin etwas verzweifelt, da die Ärztin heute meinte, die Chancen gesund zu werden sind auf Klitzeklein gesunken, aber zwei drei Jahre könnte ich damit noch gut leben. Sollte aber ersteinmal die Sache mit meinem Kind klären (ist bei mir etwas komplizierter).
Heidi

[Jule66]

Hallo Heidi,

hier gibts einige, wo EC kaum bzw. nicht gewirkt hat, der Tumor aber dann unter Pacli geschrumpft ist.
Einerseits finde ich gut, dass sofort reagiert wird und EC abgesetzt wird (das läuft leider selten so), andererseits was für eine Aussage der Ärztin- das macht mich sprachlos.
Es kommen ja nun noch 2 Chemos, die den Erfolg bringen können!
Wie kann man denn da jetzt schon so eine Aussage treffen?
Das finde ich unverantwortlich!

Also, vergiß das bitte ganz schnell, Tatsache ist, dass bei manchen erst Pacli richtig wirkt.
Und selbst wenn es keine Komplettremission gibt, so heißt das noch lange nicht, dass Metastasen auftreten müssen.

Bitte sieh weiterhin positiv nach vorne! Da geht doch noch was.
Das ist doch der Sinn der Neoadjuvans, dass man eben umstellen kann, wenn eine Chemo nicht so richtig wirkt.

Liebe Grüße, Jule

[wildflower]

Zum Schwerbehindertenausweis: Ich wurde ja erst operiert. Einen Tag nach OP kam der Sozialdienst und hat sowohl den Antrag für den SB-Ausweis als auch den für die AHB soweit wie möglich ausgefüllt. Fehlende Daten habe ich ein paar Tage nach Entlassung, als ich wegen der endgültigen Befunde ohnehin in der Klinik war, beim Sozialdienst ins Postfach geworfen. Als der Arztbrief der Klinik fertig war, hat der Sozialdienst das automatisch abgeschickt. Das Versorgungsamt hat dann noch den Orthopäden (Vorerkrankung) schriftlich um ein Gutachten gebeten. Da mußte ich mal kurz nachhaken, da der Orthopäde sich Zeit gelassen hat.
Auch ich habe kein biometrisches Foto eingereicht, sondern ein schönes, mit Photoshop bearbeitetes. Sieht wesentlich besser als alle anderen offiziellen Dokumente.
Verzichten würde ich auf den SB-Ausweis nicht - Steuerermäßigung, Urlaubsanspruch, ermäßigte Eintritte. Man muß ihn ja nicht überall vorzeigen, wenn man nicht möchte.

Als ich vorhin geschrieben habe, ist mir dein Post, liebe Heidi, irgendwie entgangen. Es gibt doch immer mehr als eine Behandlungsmöglichkeit. Gib die Hoffnung nicht auf, dass es sich für dich zum Positiven verändert. Auch wenn es mitten in der Behandlung ist, evtl. wäre eine Zweitmeinung oder ein Arztwechsel eine Option?

[Christina33]

Ich habe das nur so nebenbei mitbekommen, dass wir einen Grad der Behinderung bekommen als Krebspatienten. Deshalb muss ich mich jetzt alleine kümmern. Verzichten möchte ich auch nicht.

Mensch Heidi, was für eine Aussage deiner Ärztin. Wie kann sie denn solch eine Aussage treffen? Und wenn der neue Wirkstoff nun anschlägt? Sorry, jetzt werden Sie wohl doch älter, oder wie? Unmöglich! Ist denn der Tumor gleich geblieben? Gewachsen? Hast du Metastasen? Was musst du mit deinem Kind klären? Vielleicht hilft es dir ja, dich ein bisschen hier auszuheulen. Manchmal geht es einem dann besser.


LG
Christina

[Grinseschaf]

Heidi- was für eine Frechheit Dir So etwas nebenbei an den Kopf zu hauen
Ich bin entsetzt und traurig.
Bitte lass Dich davon nicht so belasten. Es gibt doch noch viele andere Möglichkeiten und nicht nur die eine!
Solltest du Fragen zu Pacli oder Carboplatin haben kannst Du gerne Fragen? Kriege beides wöchentlich.

Danke für den Creme Tipp ich werde es auf jedenfall probieren!
Ist schon erschreckend wenn ich in den Spiegel schaue

Liebe Grüße
Grinseschaf

[kölnerin]

Heidi,
ich bin total entsetzt wie deine Ärztin mit dir umgeht. Ich kann mich den anderen nur anschließen hole dir eine zweite Meinung in einem anderen BZ ein und wechsel das BZ wenn du dich nicht gut aufgehoben fühlst, hat ??????? auch gemacht , ich habe den Namen vergessen.
Das ein Mittel nicht anschlägt kann vorkommen, wurde mir direkt bei der ersten Chemoinfo die 1 1/2 Std gedauert hat erklärt und auch das dann umgestellt werden musss, das ist wie schon jemand geschrieben der Vorteil bei erst Chemo und dann OP.

Fin-ja, ja ich muss jetzt morgens 1 Tablette Blutverdünner nehmen von der Art die man auch als Kopfschmerztablette kennt nur geringer dosiert.

Jetzt werde ich mal versuchen meine Küche wieder etwas in Schuss zu bekommen, mein Mann war zwar etwas zerknirscht das er es nicht ganz geschafft, aber die letzen Tage waren ja auch für ihn was viel.

[Resi HST]

Liebe Kölnerin,
Du klingst gut, das gefällt mir. Ich wünsche Dir dass alles normal weiter gehen kann und Du zur Ruhe kommst.

Liebe Heidi,
ich bin auch immer wieder über die Aussagen der Ärzte entsetzt.
Bei mir hieß es auf meine Frage nach einer Studie beim Entlassgespräch (In der Visite war erwähnt worden, dass man überlegt mich in eine Studie zu bekommen): Nein, wozu, sie haben doch nur so einen ganz normalen Krebs, was soll da eine Studie? Da hatte ich wohl ein Gegenüber ohne die geringste Ahnung. Leider hatte ich damals nicht die Kraft nach einer anderen Ärztin zu verlangen und vor Schreck habe ich mir den Namen nicht gemerkt.
Hast Du eine Haushaltshilfe bei der Krankenkasse beantragt? Die steht Dir bei einem Kind unter 12 Jahren zu. Gibt es Freunde, Familie und Bekannte, die Dir helfen können? Wir hatten ein ganz gutes Netzwerk im Kindergarten, da blieb meine Tochter damals durchaus auch mal übernacht bei einem anderen Kindergartenkind. Dafür habe ich den anderen Eltern wenn ich konnte auch die Kinder abgenommen.
Hast Du selbst das Gefühl, dass Du das mit dem Kind nicht schaffst und es lieber zum Vater geben möchtest? Wäre das eine Erleichterung? Solche Fragen solltest Du Dir ehrlich beantworten.
Hole dir alle Hilfe die geht.
Warum sollte Dein Leben in 2-3 Jahren zu Ende sein?
Die Kombination mehreren schwerer Krankheiten ist schon grausam, trotzdem ist das kein Todesurteil.
Ich habe da auch diverses zu bieten...
Hab Mut!
Hole Dir alle Hilfe die geht!
Lass Dich gut beraten. Das Jugendamt könnte ein Ansprechpartner sein.
Hole Dir psychoonkologische oder psychologische Unterstützung
Ich wünsche dir alles Gute und am meisten, dass Du nicht den Mut verlierst.

Wie wurde festgestellt, dass die Chemo nicht wirkt?
Wie hier schon erwähnt wurde wird bei TN genau deshalb eine Chemo vor der OP gemacht. Dann kann man reagieren und die Chemo umstellen.
Ich wurde zuerst operiert. Ich weiß nicht, ob die Chemo bei mir irgendetwas bewirkt hat oder wertlos war. Ich kann nur hoffen. Aber ich habe alles versucht. Der Vorschlag war auch neoadjuvant, aber ich wollte nicht. Stehe nach wie vor hinter meiner Entscheidung.
LG
Resi

[Fin-ja]

Guten Abend!

Heidi, hast du heute noch einmal mit den Ärzten reden können über deine Sorgen? Konntest du die Chemo bekommen heute? Frag doch einmal nach einer psychoonkologischen Begleitung im Brustzentrum oder manchmal gibt es dafür auch psychotherapeutische Praxen, die sich darauf spezialisiert haben. Auch eine Beratungsstelle für an Krebs Erkrankte kann eine gute Anlaufstelle sein.

Conny, dir einen guten Spaziergang mit deinem Mann und ich drücke Daumen, dass die Nebenwirkungen sich möglichst gering halten und du viel auch von der neuen Kraft von euren Tagen an der See in dir weitertragen kannst.

Resi, dir morgen eine gute Fahrt und dass du ganz viel Energie tanken und Hilfe für deine Augen bekommen kannst in der AHB und schöne Treffen mit Flower hast und tolle Wanderungen und einfach eine gute Zeit in M..

Meine letzte Chemo war gestern - meine allerletzte Infusion. Dank der ganzen Medis hielt sich meine Übelkeit sehr in Grenzen gestern und in der Nacht und blieb war heute fast gar nicht mehr da. Das heißt, ich habe die gesamte Zeit ohne das von mir so gefürchtete Erbrechen überstanden. Hier liegt Schnee und ich bin gestern und heute Spazierrunden durch den Schnee gestapft. Der körperliche Einbruch kommt bei mir meist so ab Donnerstag so ganz arg. Aber dies werde ich auch noch durchstehen, zumal ich ja weiß, die Kraft kann nach und nach dann nur noch mehr werden wieder.

Allen, die gerade Chemo hatten oder die morgen müssen, alles Gute!
Und allen, gleich, in welchem Chemozeit-Abschnitt gerade, eine gute Zeit, ob ausruhend oder aktiv, Hauptsache, ihr tut euch etwas Gutes.

Liebe Grüße
Finja

[Resi HST]

Liebe Conny, schön das Du die Chemo einigermaßen überstehst.
Liebe Finja, Glückwunsch! Die letzte Chemo! Schade, dass wir nicht anstoßen können. Es ist vorbei! du hast es geschafft.
LG an alle
Bin noch beim packen....
Resi

[Christina33]

Hallo Mädels,

wie geht es euch? Conny, hast du die 5. Runde ganz gut verkraftet? Ich finde es ja echt bewundernswert, wie du dich immer aufrappelst bei diesem Cocktail.

Mir geht es sehr gut. Ich genieße die freie Zeit, wenn die Kinder in der Kita sind. Es ist so herrlich ruhig und draußen liegt der Schnee. Außerdem mache ich klar Schiff und räume und sortiere aus und um.

Gestern habe ich nun meinen Schwerbehindertenausweis beantragt und mich in Sachen Kur bemüht. So wie es aussieht macht mein Mann eine Vater-Kind-Kur mit den Drillingen und ich mit meiner 5jährigen Tochter eine Rehamaßnahme (gemeinsam gesund werden) im August in Grömitz an der Ostsee! Darauf freue ich mich schon riesig.

Guti, heute kommt der Weihnachtskram weg. Lasst es euch gut gehen.


LG
Christina

[Christina33]

Welche andere Seite???

Dann viel Spaß im Schnee, liebe Conny. Möge die kalte Luft die Nebenwirkungen vertreiben.

Es gibt halt ein bestimmtes Kurhaus in Grömitz, für Mütter mit kleinen Kindern. In diese Kurklinik wollte ich schon vor meiner Erkrankung, da dort auch mehrer Mehrlingskuren stattfinden. Daher wäre das Haus perfekt für unsere Situation. Und das wir das durchbekommen setze ich jetzt mal einfach voraus!


LG
Christina