Lohnt sich die neue Quälerei überhaupt noch für mich?

[Rubbelmaus]

Weil ich seit einiger Zeit so starke Schmerzen in der Lendenwirbelsäule, Unterleib und und im Becken habe, ist am 6.2.2008 ein MRT der LWS und des Beckens, sowie Röntgenaufnahmen der Rippen und BWS gemacht worden.

Die Ergebnisse habe ich heute erhalten.

TM: CA 15-3= 71,9
CRP= + 9,6

LWS:
Knochenmetastasen im 12. BWK von 0.6 cm, Metastase 3. LWK von 1,3 cm. Im 2. Sakralwirbel wurde eine Metastase von 3x1,5 cm mit Ausdünnung der Kortikalis (Außenfläche des Knochen) festgestellt.

Becken:
Mehrere bis 1,3 cm große Metastasen im Os sakrum (Kreuzbein) in Höhe C2. Os ileum (Schaufeln des Darmbeins) 3,6 cm x 0,9 cm mit Kortikalisarrosion mit Übergreifung auf den Musculus iliacus re. (Hüftmuskel rechter Oberschenkel). Sowie einzelne Metastasenherde auch im Hüftkopf links.

Röntgen:
Metastase der 9. Rippe links.

Am Mittwoch 13.2. wird noch ein MRT der LWS gemacht, da ich auch starke Nacken- und Kopfschmerzen habe.

Ausserdem bekomme ich am 13.2. die 1. Chemotherapie mit Xeloda Tabletten. 14 Tage Xeloda-Einnahme, 7 Tage Pause. Wie lange steht noch nicht fest.

Am 22.2. bekomme ich die 1. Bestrahlung, insges. sind erst mal 16 Bestrahlungen vorgesehen. Ob die Behandlung ausreicht, kann man dann anschl. erst nach den ganzen Kontrolluntersuchungen feststellen.

Jetzt kämpfe ich seit Mai 2000 gegen meinen Krebs. Über 5 Jahre war ich rezidiv- und metastasenfrei. Im April 2006 wurde dann die 1. Rippenmetastase an der 5. Rippe rechts festgestellt, die aber mittlerweile inaktiv und verknöchert ist.

2000 mit 6 Höchstdosis-Chemos (Epirubicin,Taxol), Op, 6 CMF-Chemos, insges.44 Bestrahlungen .
Seit April 2006 Bisphosphonatbehandlung, (Bondronatinfusionen 6 mg alle 4 Wochen) und AHT (Aromasin, habe ich wegen der starken Nebenwirkungen am 16.1. mit Zustimmung meines Gynäkologen abgesetzt ) . Ich habe bis jetzt wirklich um mein Leben gekämpft wie eine Löwin und dann das jetzt.


Durch die Chemos habe ich eine unheilbare PNP behalten, sitze teilw. auf längeren Strecken mittlerweile im Rollstuhl, bin seit Oktober 2000 vorzeitig EU-Rentnerin geworden und habe eine Schwerbehinderung von 100% mit den Merkmalen G/B. Ich dachte eigentlich, dass es für mich jetzt genug ist und ich endlich Ruhe habe!


Als ich meine Onkologin heute gefragt habe, wo denn die Metastasen nun sind, hat sie nur gesagt „überall“. Ich habe ihr dann erzählt, dass ich seit dem 2.1. schon 1.7 kg abgenommen habe. Sie hat mich nur angesehen und daraufhin gesagt, ich sollte alles essen worauf ich Hunger habe und so viel wie ich möchte. Keine Diäten o.ä.!!! Tja, das hat mich dann im Nachhinein noch ganz schön stutzig gemacht.


Jetzt frage ich mich natürlich, lohnt sich das Alles überhaupt noch für mich?

Grüße
Heidi (die völlig durcheinander ist)

[Tante Emma]

Hallo Heidi!

Erst mal tut es mir sehr leid mit Deinem neuen Befund.
Ich kann mir vorstellen, daß Du nun alle Therapien und die damit verbundenen Strapazen in Frage stellst.
Aber ich denke, daß sich der Kampf auf jeden Fall (!) noch lohnt, da sich ja die Metas "nur" in den Knochen breitgemacht haben.
Ich war heute morgen mit einer Freundin in der Klinik zur Beratung bzgl. ihres 3. Rezidives. Das Gespräch kam auch auf ein Vorgehen bei Metastasen (Staging steht noch aus) zu sprechen. Der Arzt meinte daraufhin, daß bei einer Meta in Lunge oder Leber das Rezidiv erst mal in den Hintergrund treten würde, da dann über eine Behandlung der Meta nachgedacht werden müsse. Wenn (falls überhaupt; und daran glaub ich jetzt einfach mal nicht) Metas in den Knochen vorhanden wären, würde das Rezidiv sofort operiert werden, da man mit Knochenmetas viele, viele Jahre leben könne und die auch erwiesenermaßen auf vielfältigste Arten behandelt werden könnten.

Ich weiß, ich bin nicht in Deiner Situation. Und auch ich würde vermutlich erst mal alles weitere ablehnen, wenn ich wüßte, daß mich alle bisherigen (adjuvanten) Therapien nicht vor einer Progression geschützt hätten.
Aber vielleicht denkst Du anders drüber, wenn die Bestrahlung Deine Schmerzen endlich lindert...?
Ich denke, einen Versuch ists allemal wert! Gib noch nicht auf!

Liebe Grüße und alles Gute,
Tante Emma.

[Renate2]

Liebe Heidi,
lass Dich mal von mir ganz lieb drücken. Weil ich Dich gut und auch persönlich kenne, schimpfe ich mal mit Dir.
Diese Frage, ob es sich lohnt möchte ich von Dir nicht hören. An Knochenmetastasen stirbt man nicht. Diesen Satz habe ich auch schon mal von einer Radiologin gehört (sie wußte allerdings nichts vom Lymphknotenbefall und der Lebermetas). Aber egal, dieser Satz hat sich bei mir im Hirn "festgefressen" und das sollte er auch bei Dir tun.
Nun habe ich mit der PNP noch nicht so viele Probleme wie Du.
Aber, liebe Heidi, es lohnt sich immer!
Und mach Dir mal keine Gedanken wegen des Satzes bezüglich der Diät.
Die Onkologen sind eigentlich froh, wenn die Patienten nicht ganz so dünn sind. Zu viel Gewicht ist auch nicht so optimal. Aber mir wird mein Kuchen auch noch erlaubt.
Die Ärzte sind der Meinung, daß wir uns Gutes tun sollen. Mein Doc erlaubt mir inzwischen sogar weitere Reisen. Er sagt immer "machen Sie".
Also, es muss nicht immer einen beängstigenden Hintergrund haben, wenn die Ärzte das sagen.

Alles Liebe
Renate

[Ilse Racek]

Liebe Heidi,

Du hast am 25. Februar 2005 im Thread "Profil BK User stellen sich vor" eine Weisheit von Berthold Brecht wiedergegeben : WER KÄMPFT KANN VERLIEREN - WER NICHT KÄMPFT HAT SCHON VERLOREN . Das hat mir sehr gefallen.

Ich denke an Dich

LG

[Erle]

Liebe Heidi,
ich habe im Thread von unserer Annett59 schon soviel von Dir gelesen, dass ich bei Deiner Nachricht jetzt echt erschüttert bin. Solange kämpfst Du schon, und trotzdem denkt man da bei dieser erneuten Diagnose "warum werde ich für meinen Kampf nicht belohnt?"
Dass Du zunächst mal erschüttert bist, verstehe ich total. Auch bin ich dergleichen Meinung wie Annett, lass Dir Zeit. Du musst erstmal "verdauen" und Dir über alles klar werden.
Aber dann habe ich überhaupt keine Sorge, dass Du nicht wieder das Kämpfen anfängst.
Wer schon soooo viele Jahre kämpft, der hört nicht plötzlich auf damit.

Leider verstehe ich vieles nicht von Deiner Diagnose (von BK hab ich nicht viel Ahnung) , aber den Satz, den Renate Dir schrieb "an Knochenmetas stirbt man nicht", den hämmer Dir ein. Bis Dein Kampfgeist wieder erwacht.

Heule mal eine Nacht durch, auch das befreit und entlastet.
Und dann wieder auf in den Kampf. Ich habe schon soviel Kämpferisches von Dir gelesen, soviel Kraftvolles.
Du wirst auch diesmal wieder Mut finden, da bin ich mir sicher.
Alles Liebe für Dich, so ein Kraftpaket finde ich so gerade noch im Keller, das soll für Dich sein. Erle

[Katrin A.]

Liebe Rubbelmaus,

auch von mir ein kräftiges in den Arm nehmen.
Ich kann deine Gedanken sehr gut verstehen.
Ich kann mich meinen "Vorschreiberinnen" auch anschliessen,dieser Schock braucht wieder Zeit um verarbeitet zu werden und um wieder zu kämpfen!!!
Ich drücke die Daumen das die "Löwin in Dir " schnell wieder da ist.

Das der Satz mit den "keine Diäten" und so im Nachhinein wieder beunruhigend verstanden wird,kann ich auch zu gut verstehen.
Das deine Ärtzin dir damit sagen wollte,das ab nun jedes Kilo gut ist,glaube ich aber auf keinen Fall.Auf diese versteckte Art und Weise wäre das
verantwortungslos.
Aber bedenke die Therapien die du aufnehmen sollst,die Schwächen den Körper ja schon.Ich denke sie meinte eher das es für die kommende Zeit gilt.
Denn die meisten Diäten fordern den Körper ja zusätzlich,und das sollte ja in der "Kampfzeit" nicht sein.

Werde an dich denken......

Liebe Grüße und das du die Kraft wieder findest wünscht dir Katrin

[Manuela46]

Liebe Rubbelmaus,

habe lange nicht mehr hier geschrieben aber immer fleißig gelesen. Doch was ich jetzt von dir lese erschüttert mich sehr. Ich kann gut nachvollziehen das du eine Atempause brauchst.

Lass deinen Gefühlen freien Lauf damit du dich auf die nächste Zeit konzentrieren kannst. Gönn dir die Atempause um dann in die nächste Runde zu steigen.

Leider werden wir nicht gefragt ob unser Mass nicht schon zur genüge gefüllt ist. Wir werden wahrscheinlich immer wieder auf verschiedenen Ebenen kämpfen müssen.

Nach meinem Rezidiv im Sept. 06 kam ich auch nicht dazu mich wirklich zu erholen. Denn dann erkrankte mein Mann an einer außergewöhnlich aggressiven Form der Leukämie. Er liegt jetzt schon zum 4. Mal zur Chemo in der Klinik. Wir hoffen sehr.....und die Hoffnung ist das wichtigste was wir haben...dass er geheilt werdden kann.

Ich habe mich auch oft gefragt...lohnt sich das Kämpfen überhaupt noch???Und meine Antwort lautet "JA" auf jeden Fall. Ganz egal wie es im Moment aussieht, die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt.

Darum bitte ich dich, gib nicht auf, auch wenn der Weg mühselig ist. Du hast uns immer wieder Mut gemacht und den möchte ich dir hier jetzt machen.

Ich denke an dich und drücke dir für die Zukunft die Daumen.

Lass wieder von dir hören.


Sei ganz lieb gedrückt

Manuela

[Karin55]

LIebe Heidi,

es tut mir sehr leid, dass du nun dieses Ergebnis auch noch ertragen musst. Du hast wer weiß was schon an Rückschlägen erlebt. Ich kann es gut verstehen, dass du jetzt - so kurz nach der neuerlichen Diagnose - des Kämpfens müde bist. Aber du wirst es bald anders sehen, wenn du erkennst, dass du nicht chancenlos bist.

Hast du es schon mit Avaastin versucht? Wie sind deine Hormonrezeptoren? Ich nehme an, negativ, sonst würden ja auch Aromatasehemmer in Frage kommen.

Bitte, liebe Heidi, Kopf hoch und nicht aufgeben!

Liebe Grüße

Karin

Mein liebes Rubbelmäuschen -

ich denke gerade dran, als wir 4 (Renate, Claudia, Du und ich!) in Heidelberg beim KK-Treffen zusammen am Tisch saßen und was wir für einen Heidenspaß
zusammen hatten und den wollen wir auch weiter haben - deswegen wird nicht aufgegeben - Renate hat recht, das Leben lohnt sich allemal und
deswegen schlüpfst Du auch wieder von Neuem in den Kampfanzug - wir
können Dir auch gerne behilflich sein, wenn wir nach Kölle kommen sollen!!!

Ansonsten kann ich mich den Mädels hier nur anschließen und sagen, daß
es immer einen Weg gibt - mit Sicherheit auch für Dich - das wünsche ich Dir und allen anderen, die ebenfalls wieder kämpfen müssen, von ganzem Herzen, dazu schicke ich Dir und allen anderen ein Riesen-Kraftpaket und eine Heerschar an Schutzengelchen!!!

Ich drück Dich ganz dolle und schick Dir ganz viele liebe Mutmacher-Busserln!

[Gloria-Beetle]

Liebe Heidi,

ich weiss nicht was ich sagen soll. Ich möchte Dir nur ganz ganz viel Kraft schicken und an Deinen Kampfgeist appelieren. Mein Prof. sagt zum Essen ganz nebenbei das gleiche und im Vergleich zu mir bist Du glaube ich ein Reh.

Auch ich hab am Montag die ganze Röntgerei der LWS, BWS und HWS vor mir, denn meine Beine werden immer mal wieder taub und meine Rückenschmerzen snd manchmal unerträglich. Metas sind ja dort schon festgestellt worden, ich hatte bisher nur eine Heidenangst vor den Bestrahlungen, vor allem wegen der Blase. Aber jetzt muss ich da wohl durch, auch von einer Tablettenchemo wurde geredet.

Ich drücke Dir ganz ganz feste die Daumen, dass die geplante Behandlung hilft.

Liebe Grüsse und verliere nicht den Mut, den wie Renate schon sagte: Mit Knochenmetas kan man uralt werden, ich glaube da auch feste daran.

Gloria

[Elli]

Liebe Rubbelmaus,
möchte mich allen Anderen anschließen. Du hast schon soviel geschafft,also zieh den Kampfanzug wieder an und ab gehts wieder in den Ring.Bin mir ganz sicher,das Du die Runden gewinnen wirst.
Schicke Dir auch mal ganz viele Kraftpakete.

Liebe Grüsse
Elli

[sissy]

Liebe Rubelmaus,

auch ich sende dir ein großes Kraftpaket.
Bitte, versuche Xeloda! Ich habe schon einige Male geschrieben, dass es bei mir super wirkt und die Knochenmetastasen so im Griff gehalten werden können. Auch Schmerzen habe ich zur Zeit nicht. Die NW sind wirklich zum Ertragen. Gegen das Hand- Fußsyndrom hilft nur Eincremen, eincremen und nochmals eincremen.

Viele liebe Grüße

Sissy

[Susi04]

Liebe Heidi

Als ich gestern gelesen habe, was da wieder über dich hereingebrochen ist, war ich erst mal sprachlos.
Habe heute nacht nicht gut geschlafen und oft an dich gedacht, obwohl ich dich nicht persönlich kenne.
Ich möchte dir, wie die anderen, Mut machen wieder zu kämpfen, du bist darin doch schon erprobt, willst du jetzt wirklich aufgeben, nee, so geht das nicht, dass ist nicht die Heidi, von der ich hier schon oft gelesen habe.
Fühl dich von mir in den Arm genommen, ich schicke dir ganz viel Kraft

Ganz liebe Grüße
Susi

[Ritschy]

Liebe liebe Heidi,

vor 2 Jahren haben wir zusammen unseren Kampfanzug wieder angezogen, da hast du mich soooo aufgebaut. Und jetzt aufgeben ??? Das klingt so gar nicht nach Rubbelmäuschen, aber ich kann deinen Frust schon verstehen! Trotzdem, lass die schlechten neuen Nachrichten ein wenig verdauen und versuch dann, ob du dich nicht doch noch mal für eine Therapie entscheiden kannst. Solltest du dich dagegen entscheiden wollen, kann ich das auch verstehen!

So wünsche ich dir heute alles Glück der Welt für deine Zukunft, egal wie du dich entscheidest. Ich bin in Gedanken bei dir und drück die Daumen

deine Regina

[suzal]

Liebe Heidi!

Auch ich bin von diesen Knochenmetastasen betroffen und es hat auch sehr lange gedauert, bis die Ärzte die richtige Diagnose erstellt haben. Ich hatte auf der 3. BWS einen etwas größeren Tumor und auch noch einige Herde LWS etc. Der an der BWS ist durch die Cheme etwas kleiner geworden. Ich hatte anfangs höllische Schmerzen, die bekam ich ganz gut mit Morphiumpflaster in den Griff. Auch wurden die betroffenen Stellen bestrahlt und machen mir heute nicht mehr ganz so zu schaffen.

Zusätzlich bekomme ich alle 4 Wochen eine Infusion mit Zometa!

Liebe Heidi, Du hast diese Kraft in Dir, Du wirst auch diese Behandlung gut überstehen.

Ich wünsche Dir alles Gute und ganz viel Kraft!

Liebe Grüße aus Wien
Susanne