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#1
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AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte
Hallo Stebi,
ja, diese Aussage ist schon sehr blöd. Ich hatte schon versucht, das irgendwie wegzustecken (in der Hoffnung, mich irgendwie abfinden zu können), aber das geht nicht. Ich versuche nun wieder einen neuen Anlauf bei einem anderen Onkologen. Ich stimme dir aber zu, dass jeder selbst bestimmen können sollte. Das gehört zur Menschenwürde dazu. Ich war selbst Anfang des Jahres schon in der Situation des Dahinvegetierens, konnte fast nur noch im Bett liegen. Da hat man echt genug, will einfach nicht mehr. Außenstehende können das oft nicht verstehen. Wir brauchen mehr als ein du darfst nicht aufgeben, das stimmt. Zuhörende Mitmenschen, die nicht nur irgendwelche "Ratschläge" parat haben. Familie und Freunde, auf die man zählen kann...und halt Therapiemöglichkeiten. Ich hoffe, dass sich da was auftut bei mir und dass bei dir alles gut anschlägt. Wie geht es dir heute- das ist denke ich sicher hundertmal besser als ein plattes, aus Höflichkeit dahin gemurmeltes Wie geht's. Habe ich dich richtig verstanden? Viele Grüße, Daniel |
#2
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AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte
Gestern war ich mal wieder beim Arzt...
Nun ist wiedermal eine Endosonografie (wohl nächste Woche) dran, um zu schauen, wie es momentan aussieht. Behandlungsmöglichkeiten sind weiterhin keine in Sicht...Bescheiden. |
#3
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AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte
Magenspiegelung und Endosonografie sind vorbei. Der Tumor hat sich nicht vergrößert. Jedoch vermutet man, dass der Tumor für eine gestörte Magenentleerung und damit verbundenen mich arg quälenden heftigen Bauchschmerzen verantwortlich ist. Therapie: weiterhin keine möglich,
kein Arzt weiß Rat... Hat jemand Ähnliches, also ich meine ständige vor allem nach dem Essen auftretende Bauchschmerzen? |
#4
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AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte
Hallo Daniel,
ich bin auch wieder mal hier. Vor einiger Zeit schrieb ich Dir bei mir kommt alles gut und Du sollst auch weitermachen. Nun, jetzt hat es mich doch auch erwischt. Die ersten 12 Wochen Chemo haben überhaupt nicht angeschlagen, es gibt keine Hochdosis den ich habe nur noch ca.25 % gute Stammzellen. Bekomme jetzt Revlimid gegen das Myelom. Die Ärzte meinen ich soll jeden Tag geniessen.Tja, mal sehen was die nächsten Blutbilder sagen, wenn diese immer noch so trostlos sind lasse ich die Chemo sein. Grüessli Stebi |
#5
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AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte
Hallo Stebi,
es freut mich sehr, wieder von Dir zu hören, doch was du schreibst, ist nicht so schön...ich wünsche Dir ganz viel Kraft, dass dieses Medikament anschlägt und besser ist als die Chemo. Vor allem, dass sich das Blut verbessert. Jeden Tag genießen. So richtig auskosten. Das mache ich auch. Das Schöne sehen, auch im Kleinen. Vor allem aber: nicht aufgeben. Viele Grüße, Daniel |
#6
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AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte
Möchte mal wieder ein "Update" zu mir geben. Es ist so la la, ich bin dankbar, habe aber auch etwas Angst, vor allem wie es weitergehen soll.
Nach dem letzten CT und der Endosonografie hat sich nichts vergrößert, da bin ich sehr froh. Es gibt allerdings eine unklare Anreicherung/ Stoffwechselaktivität im Darm. Und weiterhin gibt es keine Behandlungsmöglichkeit, außer dass ich etwas gegen die Schmerzen und Übelkeit bekomme. Die Verdauung ist total aus der Kontrolle geraten, das macht mir ebenso wie ständige Müdigkeit zu schaffen. Außerdem druckst der Onkologe rum, er verheimlichte mir die Diagnose "bösartige Neubildung im Mediastinum" und meinte nur "Sie haben da so unerklärliche Tumore..." Weiteres Vorgehen: nächster Kontrolltermin im März. Hat jemand auch so Anreicherungen im Darm oder solche gehabt? Mir kann niemand sagen, was das sein soll, aber normal ist es anscheinend nicht. Was macht ihr gegen Müdigkeit? Ich bin oft sehr schlapp. Würde mich freuen, wenn hier mal wieder jemand schreibt. |
#7
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AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte
Möchte mich wiedermal melden. Bin derzeit in palliativer Behandlung, was ganz gut läuft. Die Schmerzen sind in Griff und zur Unterstützung im Alltag habe ich nun einen Rollstuhl. Behandlung oder Therapie ist weiterhin keine möglich.
Bis vor kurzem konnte ich das Bett kaum verlassen, momentan geht es aber wieder besser. Ich versuche, wieder mehr raus zu kommen, auch gerade nach draußen an die frische Luft. Müdigkeit macht mir nach wie vor schwer zu schaffen. Würde mich freuen, wenn hier in meinem Thread mal wieder jemand schreibt, zum Austausch oder zur Ermutigung. |
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Stichworte |
mediastinaltumor, meine geschichte, neu hier, rezidiv |
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