Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[suze2]

kirschi, ich kann nur sagen, dass man ein BRUST mrt sinnvollerweise erst MEHrERE monate nach einer brustOP macht - eben weil fälschlicher anreicherung durch die heilungsaktivität. weiß nicht, ob das vergleichbar ist, könnte es mir aber vorstellen. alles gute
suzie

[Calypso]

Zitat von gkirschi

große hyperintense raumforderung rechts axillär, mutmaßlich eine große metastase

Warum wusste der Radiologe nichts von der OP? Hattest Du keine Überweisung? Frisch nach einer OP macht man normalerweise kein MRT, jedenfalls nicht an dieser Stelle. Du schreibst ja, dass die Achsel wohl auch nur ein Nebenbefund war, es ging doch um die Wirbelsäule???
Aber zur Beruhigung würde ich da nochmal einen Ultraschall machen lassen.
Das Kontrastmittel reichert sich da an, wo viel Stoffwechselaktivität, Durchblutung, Wasser ist- z. B. auch bei Entzündungen oder bei Heilprozessen.

Zitat von gkirschi

osteolysen aktuell überwiegend verfettet und partiell auch hypersklerosiert dar stellen.

Das ist eigentlich ein Zeichen dafür, dass die Metas sich zurückgebildet haben und das "Loch" wieder aufgefüllt wird - z. B. mit Fett. Bei mir ist das auch so, mein Doc meinte, das ist gut.

Zitat von gkirschi

leichte spondylarthrose lumbosakral -kein prolabs

Arthrose in den Wirbelgelenken, aber keine herausgequetschten Bandscheiben. Hat mit Krebs nix zu tun. Bei mir steht auch jedesmal da, dass die Bandscheiben im Eimer sind. Als ob ich das nicht spüren würde ;(

[Karin B.]

hallo Mädels,
mit Erschrecken stelle ich fest, dass wir hier in diesem Thread immer mehr werden. Seid alle herzlich gegrüßt von mir

Mädels, ich habe ein ganz großes Problem und brauche eure Hilfe, bzw. euren Rat.

Seit August signalisiert mir mein Bauchgefühl, dass irgendetwas nicht ok ist. Nachdem dann ein CT Lunge genmacht worden ist, stellte sich heraus, viele kleine neue Metas, die aber noch zu klein wären, um biopsiert zu werden. Also abwarten........ Im September dann ein Kontroll CT .........da wurde mir gesagt: nix neue Metas, das wären alles nur entzündliche Prozesse. Dies wurde per Zweitmeinung bestätigt.

Also lief alles so weiter wie bisher. Herceptin, Bondronat, Femara.
Mein Bauchgefühl sagt mir aber weiterhin, es stimmt was nicht, auch träume ich wieder diese speziellen Träume, die ich immer nur habe, wenn sich was am verschlechtern ist.
Nun wurde vor 10 Tagen der Tumormaker CA-15-3 abgenommen.
Hierzu muss ich euch erklären, dass dieser vor meiner OP 2003 bei 20 lag, dann nach OP bei 9. Bis 2008 lag er immer so bei 9-12 nie höher. Dann mit Ausbruch der Metas bei 18. Nach Chemo und Bestrahlung und dann Femara lag er bis Sommer 2011 immer so um die 13-14. Seit Sommer ist er nunmehr ständig am steigen, ganz leicht zwar, aber erkennbar. Bis ich gestern das Ergebnis bekam. Der TM liegt mittlerweile bei 26,9 So hoch wie noch nie.

Hatte dann gestern abend noch kurzes Gespräch mit meiner Gyn. Die meinte, dass es oft ganz schwer erkennbar wäre, zwischen Metas und entzündlichen Prozessen unterscheiden zu können. Sie schreibt mir zwar sofort eine Überweisung für CT Lunge, aber es könne durchaus sein, dass man auch diesmal nicht 100% bestimmen könne, ob es Metas wären. Leider liegen diese "Veränderungen" auch so blöd, dass man nicht per Biopsie nachschauen kann.
Was würdet ihr machen??????????
Das blöde ist, dass ein Szinti bei mir überhaupt nichts anzeigt. Mir beiben also nur Einzelaufnahmen wie CT oder MRT.
Ein PET CT würde bei mir keinen Sinn machen, da keine Voraufnahmen vorliegen.
Ich bin zur Zeit so durch den Wind. So ging es mir in den ganzen 9 Jahren seit Diagnose Krebs nicht einmal

Habt ihr einen Rat für mich??????????????
ich drück euch alle ganz ganz feste
alles alles Liebe

[Maja57]

Hallo Karin!
Schön,von Dir zu hören.Kann mir vorstellen ,daß Du verunsichert bist.
Dein TM ist ja so mit noch im grünen Bereich.
Aber mann hat bei jeder Veränderung Angst.
Mein TM schwirrt seit einem Jahr bei 1000 rum.Und das Merkwürdige ist,es wurden immer zu den vorherrigen Untersuchungen keine Bildgebenden Veränderungen angezeigt.Nun wurde ja TM abgenommen und nach Weihnachten
stehen Untersuchungen an,bin gespannt was da raus kommt.
Habe mittlerweile gelernt mich dehalb nicht mehr verrückt zu machen.
Vielleicht solltest Du es auch so sehen,ich weiß leichter gesagt als getan.
Ich drück Dich ganz doll LG.Marion

[Karin55]

Hallo zusammen,

meines Wissens ist der CA 15-3 bis 30 im normalen Bereich; Schwankungen können auch andere, harmlose Ursachen haben. Klar kann ich verstehen, wenn man vorher 13 hatte, dass 21 nicht unbedingt beruhigend ist; ich hatte auch mal 16 und jetzt jahrelang um 20/21.

Karin

[Ortrud]

Hallo Karin,

ich kann mich nur Kirsten anschließen, wenn Du noch kein Pet-CD hattest, lass eines machen, dann gibt es in der Zukunft eine Vergleichsmöglichkeit.

Hinsichtlich des Tm musst Du Dir, glaube ich, keine Gedanken machen. Wie ist denn der Referenzwert?

Mein Tm liegt bei 142, der Referenzwert bei ca 37.

[susaloh]

Hallo,
ich komme gerade von meiner 5. Chemo - es geht mir ok, wie es halt so geht nach 8 Stunden Tropf. Diesmal habe ich mir dann doch mal die Tumormarker und Blutwerte geben lassen (letztes Mal habe ich das bewusst ausgelassen). Leider waren sie ein wenig enttäuschend, zumindest auf den ersten Blick. Ich schreib sie mal auf:

CA 125 (misst Aktivitäten im Bauchraum, ich hatte ja diese massive Aszites vor der 1. Chemo, die punktiert wurde, also viele Liter Flüssigkeit rausgeholt)

Vor 1. Chemo: 228
vor 2. Chemo: 37,3
vor 3. Chemo: 13,1
vor 4. Chemo: 13,2
vor 5. Chemo: (also heute) 11,3

CA 15-3 - dieser war, noch während die Aszites samt Entzündung schlimmer wurde, gleichzeitig gesunken. Er war bei "nur" 35, nachdem das höchste vorher 42,3 oder so gewesen war:

Vor 1. Chemo: 35
vor 2. Chemo 51,7
vor 3. Chemo 42,7
vor 4. Chemo 42,3
vor 5. Chemo (also heute) 38,9

Nun werde ich ja von 2 Onkologen behandelt, die wechseln sich sozusagen immer ab, wenn der jeweils andere noch im OP steht oder weg ist. Das letzte Gespräch hatte ich mit dem Onkologen, bei dem ich immer das Gefühl habe, er sagt mal dies mal das, aber er sieht meinen Fall gar nicht wirklich als meinen Fall, sondern gibt eigentlich nur so pauschale Forscher-Weisheiten von sich. Bei diesem Gespräch sagte er, die Entwicklung der Tumormarker wäre doch sehr interessant und die beobachten wir und wie die Behandlung weitergehen "muss" sehen wir dann daran (also genug Chemo oder weiter Chemo). Danach wäre die Tatsache, dass der CA-15-3 eher stabil ist als dass er runtergeht, eher unerfreulich. Aber wenn man mal genau guckt auf meine Geschichte, könnte man auch zu dem Schluss kommen, dass der Tumormarker gar nicht wirklich aussagekräftig ist und dass es viele Erklärungsmöglichkeiten gibt. Z.b. fragt man sich, warum eigentlich sank er zu einem Zeitpunkt, als im Bauchraum eher Progression war? Auch damals, im Februar 2010, als die 8 cm großen Eierstockmetas, Lymphknoten etc diagnostiziert wurden, war er doch trotzdem nur bei 35? Und sank durch die Entfernung dieser Metastase auch nur auf 27, da hatte ich auch mehr erwartet. Gleichzeitig waren aber zu der Zeit auch die Minimetas auf Knochen und Lunge entstanden.Wer weiß denn, ob er nicht z.B. nur (oder vor allem) die Aktivität der Knochenmetas anzeigt? Damals könnte das so gewesen, und jetzt kann es auch sein, dass die kleinen Knochenmetas nach wie vor unter Femara-Einfluss stabil sind, aber halt auf einem bestimmten Niveau etwas Tumormarkereiweiß produzieren? Warum fällt er jetzt? Welche Rolle spielt die Tatsache, das trotz Femara mein Östrogenwert schon wieder bei 25 ist (normal wäre alles unter 10, hat der Onkologe neulich selbst gesagt).

Natürlich sind das nur Theorien, die werde ich auch nicht groß erwähnen bei dem Onkologen, denn Theorien bringen uns nicht weiter, aber was ich sagen will, ist, dass ich beschlossen habe, jetzt nicht von dem letzten Gespräch mit diesem Onkologen auszugehen, sondern auf mein eigenes Wissen (und das meiner Schwester, Internistin) zu vertrauen, und das (die) sagt, die Tumormarkerwerte können vielerlei Gründe haben. Außerdem: Grundsätzlich sinken sie bzw. sind stabil. Und ich mach jetzt ohne weiteres Grübeln diese und die 6. Chemo und dann wird das schlauste sein, ein CT zu machen und zu gucken. Ich wette, darauf wird es hinaus laufen, insbesondere, wenn ich nächstes Mal wieder den anderen Onkologen erwische. Ein weiterer Grund zur Hoffnung: Nach jeder Chemo spüre ich tagelang mein Bauchfell (leichte Schmerzen), auf dem ja die meisten Metas sitzen, das ist doch eigentlich ein gutes Zeichen, da scheint die Chemo doch irgendwas zu bewirken und das wird man auf dem CT ja vielleicht auch sehen können. Das letzte Wort über die Ergebnisse dieser Chemo ist noch nicht gesprochen!

So, jetzt habe ich mir das von der Seele geschrieben und bin eigentlich ganz froh.....

Liebe Grüße sus

[Didla]

Liebe Sus,

diese TM´s. So oft lese ich, dass man ihnen nicht solch einen hohen Stellenwert geben soll und trotzdem bin ich enttäuscht und es kommen viele .Warum? Weshalb?
Sie sind im Moment der einzige Messpunkt um zu sehen wie die Behandlung anschlägt.
De CA 15-3 ist bei mir erst sehr spät hochgegangen, erst knapp vor Therapiebeginn. De CEA ist von seiner Aussage für mich beeindruckender. Nur jetzt nach der Bestrahlung rüttelt sich nicht viel an diesem Wert, ist sogar etwas gestiegen. Ich hoffe es liegt an den vielen abgestorbenen Krebszellen.
Liebe Sus, jetzt hast du schon einiges an Chemos geschafft und ich wünsche dir, dass du dich immer wieder schnell davon erholst. Es ist schön sich hier mal „ausschreiben“ zu können“.

Ich wünsche dir und allen anderen ein schönes Wochenende

Liebe Grüße
Tina

[Didla]

Hallo Ihr Lieben,

wie geht es Euch? Ich habe gesucht und Euch erst auf Seite 2 gefunden.
Hier scheint die Sonne , mein Kater Sammy hat gerade seine wilden 5 Minuten. Der Kaffee schmeckt gut. Gerade genieße ich so richtig das entspannte Sitzen auf der Couch und denke an Euch.
Morgen habe ich ein Gesprächstermin bei meiner Onkologin. Mal schauen was so rauskommt und wie es auf längerer Sicht weitergehen wird.

Liebe Grüße und noch einen schönen Sonntag wünscht Euch
Tina

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Wünsche Euch einen schönen 4.Advent.
Liebe Tina,na dann hoffen wir mal,daß Dein Onko Dir morgen was
vernünftiges sagt.Alles andere kann mann jetzt eh nicht gebrauchen.
Ich muß wohl morgen zum Hausarzt,mein Mann hat mich wohl schon wieder angesteckt,er hatte Angina.Er teilt alles mit mir.Vielleicht doch lieber Antibiotika
nehmen,bevor mann nachher die Feiertage wieder kein Arzt erreicht.
Habe diese Woche noch die 2 Massagen,muß sagen tut richtig gut und lindert die Schmerzen.
Es ist hier wieder sehr ruhig,liegt wohl am allgemeinen Weihnachtsstreß.
Muß auch die Tage noch paar Geschenke besorgen.
Hoffe allen anderen gehts einigermaßen.LG.Marion

[susaloh]

Hallo auch von mir!
hier war wunderbares Wetter, so ein tolles Licht, aber draußen war ich nicht. Aber kann mich nicht beklagen, die Nebenwirkungen der 5. Chemo sind wieder weniger als bei der 4. und noch viel weniger als bei der 3. und mit der 2. Chemo sowieso nicht zu vergleichen. Kann zwar keine Bäume ausreißen, aber durchaus im Haus herumlaufen und fühle mich sehr entspannt. Bischen Neuropathie, null Übelkeit, kein Zittern und Zähneklappern, kein verlorener Lebenstag, sondern ein schöner Adventsonntag am Kamin......können wir, müssen wir genießen!

LG sus

[susaloh]

Hallo,
ich habe jetzt eine Antwort von meinem Onkologen. Ich hatte per email nachgefragt, ob ich Femara jetzt nicht doch mal weglassen sollte. Er meinte, er würde nichts ändern, der CA 15-3 ginge in die richtige Richtung, wenn auch vielleicht nicht so, wie ich mir das wünsche. Okay, dann lasse ich alles so wie es ist.
Aber es tut gut, eine Antwort zu bekommen, man fühlt sich bedacht und betreut. Man kann das Thema dann erstmal wieder zu den Akten legen, muss sich nicht mehr kümmern.

Liebe Kirsten,
du Arme, was für ein Programm für die Woche vor Weihnachten!!! Danach plumpst du dann direkt unter den Weihnachtsbaum (schön wär´s...)! Ich hoffe, es läuft wenigstens alles wie geschmiert.

LG sus

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Susaloh,ist doch okay,wenn Dein TM in die richtige Richtung geht.
Mach Dir nicht so viel Gedanken!
Liebe Kirsten,Du seh zu ,daß Du übermorgen die OP schnell hinter dich bringst.
Ist sicher nicht einfach,daß alles noch so kurz vor dem Weihnachtsfest.
Hoffe Du hast ein wenig Unterstützung.
Ich sitze hier beim Tee,lutsche Salbeibonbong und soll mit Kochsalz inhalieren.
Ob es auch mal ein Tag ohne was geht.
Und irgendwie muß ich noch Geschenke besorgen.Na hab ja noch paar Tage.
LG.Marion

[Didla]

Liebe Kirsten,

auch ich wünsche dir alles Gute für die nächsten Tage. Ich werde an dich denken.

Liebe Grüße
Tina

[mara43]

oh du fröhliche .... habe an der "anderen" Brust jetzt Knoten entdeckt und auch welche unterhalb der "alten" Stelle - ich will aber jetzt vor den Feiertagen nicht diese ganzen Untersuchungen über mich ergehen lassen. Und meiner Familie werde ich auch nichts sagen. Wer weiß, es ist vielleicht unser letztes gemeinsames Weihnachten. Ende Jan. habe ich schon einen Termin für CT, würdet ihr so lange warten? Mist! Mist! Mist!
Liebe Grüße
Mara