Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Nun haben wir super Wetter,und mir gehts damit nicht gut.
Ist doch zum verrückt werden.
Irgendwas ist immer.
Kirsten bin gespannt auf Dein Befund,hoffe es ist alles okay.
Wir können mal wieder gute Nachrichten hier gebrauchen.
LG.Marion

[VivalaVida]

Hallo Tina
Habe grade gelesen, dass du Erubilin bekommst.......
ich bekomme es auch und habe mir heute die zweite Dröhnung abgeholt. Leider hat sich die blöde Lebermeta trotz zweimaliger RFA nicht wirklich dünne gemacht. Nun also Erubilin. Ich bin froh, jemanden zu finden, der die gleiche Chemo bekommt. War schon ganz irritiert, weil man sehr wenig im Internet dazu findet. Meine Onkologin meinte, sie hätte damit gute Erfolge erzielt. Na dann hoffen wir mal, dass es wirkt
Bis jetzt habe ich keine Nebenwirkungen und hoffe, dir ergeht es ebenso.
In welchem Rythmus bekommst du die Chemo? Und wieviele Zyklen?
So, Zeit fürs Bett
Euch allen eine gute Nacht
und morgen einen weiteren schönen Frühlingstag
Anne

[Didla]

Hallo Anne,

Mittwoch habe ich das 1.mal Eribulin bekommen. Gestern habe ich viel geschlafen und war doch sehr platt. Mal schauen wie es heute geht. Ich bekomme die Chemo am 1. + 8. Tag, dann eine Woche Pause. Wieviele Chemo´s. Ich hoffe, dass diese gut wirkt und es nicht zu viele werden müssen. Hast du Probleme mit den Blutzuckerwerten? Zu niedrig?
Eine andere Frau, aus der Praxisklinik, hat durch Eribulin eine Unterzuckerung. Ist nicht so dramatisch bei ihr, aber sie muss zwischendurch was essen.

Sonst bist du nicht irgendwie platt durch die Chemo? Und ab welchen Tag geht es dir besser? Meine Onko. sagt auch, dass Eribulin gut für Lebermetas ist. Schön zu hören, dass deine auch so gute Erfahrungen damit gemacht hat. Das macht Mut.

Liebe Grüße und wir werden bestimmt noch voneinander lesen.

Bis bald Tina


Liebe Kirsten,

sicher wäre eine Vollremission toll gewesen. Aber wenn dein TM so gut ist, dann kann trotz der Aktivität deiner Knochenmetas nicht so viel Aktivität sein. Und die Ärzte haben recht, mit Knochenmetas kannst du richtig alt werden. Trockne dir die Tränen und schau wie schön die Sonne scheint und genieße dein Leben. Genauso mache ich es auch. Deine Enttäuschung kann ich gut verstehen, eigentlich könnte mal doch alles so laufen wie man das gerne hätte. Fühle dich von mir ganz fest gedrückt.

Liebe Grüße
Tina

[Maja57]

Hey Kirsten!
Meine Onkodoc hat ganz zum Anfang gesagt:
Wir kriegen die Knochenmetas mit Zometa nicht weg,
aber wir versuchen sie zu stoppen.
Das ganze ist jetzt fast 5 Jahre her.
Und ich hab ja jede Menge von den kleinen Biestern.
Soviele wollte ich garnicht,hab auch nicht hier geschrien.
Ich arrangiere mich mit ihnen,und irgendwie klappts auch.
Kirsten genieße Dein Leben!

[susaloh]

Hallo Ihr Lieben,
ich habe diesmal Positives zu berichten! Ich hatte Besprechung meiner Ergebnisse mit dem Onkologen. Er sagte, die Chemo sei optimal gelaufen, hätte nicht besser sein können. Der CA 15-3 ist jetzt bei 33 gewesen - nicht so wenig, aber das CT zeigte ja schon nach der 6. Chemo "einen deutlichen Rückgang der Peritonealkarzinose", und die 2 letzten Chemos haben bestimmt auch noch ein bischen weiter geholfen. Der CA 125 war bei 9,4 - er meinte, im unteren Normalbereich. Die Marker werden weiterhin bei der vierwöchigen Zometagabe bestimmt. Nun sagt er, will er einfach nur abwarten, ich soll auch weiterhin Femara nehmen (bekomme ich seit Juni11), erstmal also nichts ändern. Der CA 125 zeigt ja sehr gut an, was im Bauchraum passiert, also sind auch keine bildgebenden Verfahren geplant. Er sagte, wenn nichts Dramatisches passiert, will er mich erst in 8 - 10 Wochen wiedersehen. Soo eine lange Pause kenne ich schon gar nicht mehr, das ist ja wie Urlaub, nach dem 3-Wochen-Rhythmus!

Ja, natürlich freue ich mich, vor allem darüber, dass uns der Eindruck bisher nicht getäuscht hat, dass "mein" Krebs sich relativ langsam entwickelt....In gewisser Weise habe ich mich aber während der 6 Monate Chemo auch irgendwie gut gefühlt, hatte mich an den Rhythmus 1 Woche flachliegen, 2 Wochen arbeiten und ganz normal leben, gut gewöhnt. Das gab mir ein Gefühl der Sicherheit. Nun geht das Bangen um die Marker wieder los, die mit Sicherheit auch bald wieder langsam ansteigen werden und dann heißt es wieder "Nerven bewahren".....

Wenn ich mal Bilanz ziehe: Ich bin so krebsfrei wie seit über 2 Jahren nicht und ich habe diese harte Chemo, auch noch 8 mal statt 6 mal, also eigentlich eine Chemo, wie man sie bei der Ersterkrankung erhält (Eierstockkrebs) insgesamt doch super weggesteckt. Selbst die Neuropathie ist schon jetzt fast verschwunden (vierte Woche nach letzter Chemo), jetzt müssen also nur noch die Haare wieder wachsen und ich körperlich wieder fitter werden (fange nächste Woche mit dem Sport wieder an), und dann ist alles wie vorher. Dann muss ich tüchtig Kraft sammeln für die nächste Etappe.

So, nach diesem wunderschönen Tag gehen wir heute Abend essen!
Liebe Grüße
Susaloh

[Maja57]

Hallo Susaloh!
Das hört sich super an.Freue mich für Dich.
Genieße es einfach!
LG.Marion

[Maja57]

Ihr Lieben!
Waren gerade mit dem Hund unterwegs,hab mir einen schönen
Osterstrauß mitgebracht.Sieht richtig toll aus.
Nachher ist Grillen angesagt,hm freu.
Irgendwie genießt mann all die schönen Sachen jetzt auf eine
ganz andere Art, alles viel bewußter,mann freut sich über solche
Kleinigkeiten.Ich hab einfach die trüben Gedanken bei Seite geschubst.
Hoffe ihr könnte es auch,nicht wahr Kirsten ?
Einfach nur genießen,schönes Wochenende Euch allen.
LG.Marion

[Didla]

Hallo Susaloh,

ich freue mich für dich riesig. 8-10 Wochen Pause - - Toll!!!
Wie bescheiden man doch wird.
Ich wünsche dir eine schöne Zeit und erhole dich gut.


Liebe Kirsten,

ich wünsche mir für dich sehr, dass du nicht nur gute Laune schauspielern musst. Denke daran, wenn die Chemo bei dir nichts bringen würde dann sehe es bei dir jetzt anders aus. Und das es anderen schlechter geht, hilft dir auch nicht weiter. Ich drücke dich ganz fest und sende dir mit der Antwort eine gute Portion Optimismus mit.

Liebe Grüße an Alle

Tina

[Karin55]

Susaloh, ich freue mich für dich, das sind sehr gute Nachrichten.

Kirsten, ich finde, du kannst in deiner Situation so viel klagen wie du möchtest. Man sollte sich nicht mit schlimmeren Fällen vergleichen und dadurch seine Sorgen nicht so ernst nehmen.

Karin

[Didla]

Hallo Kirsten,

deinen Frust kann ich gut verstehen, bei meiner 1. Therapie hatte sich leider auch nicht viel getan.
Nun zu deiner Frage bei welchem Verfahren man die Knochenmetas sieht. In dem Bericht von meinem letzten Pet-CT wurden alle Stellen aufgezählt mit einem Meßwert wo Aktivität zu sehen war. Hast du keinen schriftlichen Bericht von deinem Pet-CT? Ich denke, dass bei einem nächsten Pet-CT die Unterschiede zu sehen sein werden, selbst wenn sie nicht weg sind dann kann ich wenigstens die Aktivität vergleichen. Nur bis es soweit ist, wird es bestimmt noch dauern.
Was sagt denn dein behandelnder Arzt zu deinen Fragen? Wenn man so gar nicht richtig weiß, was hat sich gebessert? ... oder Nicht? ist tatsächlich ätzend. Deine TM´s sind doch ziemlich niedrig, nicht wahr? Dann dürfte doch die Aktivität der Knochenmetas nicht so groß sein? Was sagt der Arzt dazu?

Ich hoffe ich nerv dich nicht .

Liebe Grüße
Tina

[Maja57]

Hallo Kirsten!
Du bist ja richtig verzweifelt.Dein TM ist doch im Refferenzbereich.
Das hört sich doch gut an.Ich drück Dich mal ganz dolle.
Muß morgen wieder zum Zometa,mal sehen ob die den TM abnehmen,oder doch erst im April.
LG.Marion

[Karin B.]

hallo Kirsten,
mir geht es ähnlich wie dir.
Im Knochenzinti sieht man bei mir nicht eine einzige Meta, obwohl es doch soooo viele bei mir sind.
Bei mir wird immer jeder Bereich per MRT abgeklärt. Liege dann zwar immer ca 1,5 Std. in der Röhe, aber so weiß ich wenigstens was Sache ist. Wobei Stellen wie Schulter, Arme, Beine usw. wurden noch nie gemacht, weiß nicht, ob da auch noch was sitzt.
Nach der Frage wegen eines PET sagte mir meine Strahlenärztin, dass dieses bei Knochenmeta nicht die geeignete Untersuchungsmethode wäre, da dies mehr auf Weichteile anzuwenden und aussagefähig wäre.
Was dein Tumormarker angeht. Es stimmt schon, dass der bei ca 20 im Referenzbereich liegt, aber und der Meinung bin nicht nur ich sondern auch meine Gyn, hier ist nicht der Referenzbereich, sondern der Ausgangswert anzusehen. Also als Beispiel: Vor meiner OP 2003 war der Ca15-3 bei mir bei 22,4. nach der OP und auch die Jahre bis zu meinen Metas lag er immer zwischen 9 und 14. Dann bei Ausbruch der Metas 2008 bei 18,9. Wobei hier von Anfang an die Leber, Lunge und Knochen befallen waren. Mit Navelbine hat er sich nicht merklich verändert, erst bei Femara, da konnte man zuschauen, wie die Metas zurückgingen und auch der TM ging wieder auf 11 bis 12 zurück. Dann jetzt wieder der Progress in den Knochen und der TM ist bei 24, 9 so hoch wie noch nie.
Also schau mal nach, wie dein Ausgangswert war.
ich drück dir fest die Daumen

So Mädels, bei mir geht es heute los mit Bestrahlung. Ist ein wahnsinns großes Feld und ich sehe aus wie eine Straßenkarte
Bestrahlt werden 1,3,5,7, Brustwirbel, dann Becken, Hüfte, Kreuzbein und Steisbein.
Belastet würden besonders die Speiseröhre, Darm und Blase
Wenn Bestrahlung fertig ist, soll auf Tyverb mit Xeloda gewechselt werden und zusätzlich, was ich ja schon bekomme, Xgeva.
Mädels helft mir mal, ich habe eine totale Abneigung gegen Xeloda. Welche Chemo kann ich mit Tyverb verbinden??????????
Navelbine und EC hatte ich schon.
So ihr Lieben, wünsch euch allen einen schönen sonnigen Tag, ohne Schmerzen, ohne Tränen, gell Kirsten ich hoffe ihr könnt heut alle mal einfach die Seele baumeln lassen

[Ortrud]

Hallo Karin,

kannst Du erklären, warum Du eine Abneigung gegen Xeloda hast? Ich bekomme es jetzt schon zum 2. Mal. Von allen Chemotherapien, die ich bisher bekommen habe, hat Xeloda die wenigsten Nebenwirkungen.

[elaine70]

Liebe kirschi,
hofentlich geht die Herceptinzeit schnell und ohne größere Nebenwirkungen rum...ich bin morgen wieder dran...mein Lebenselexir tanken...

Liebe Karin B,
ich finde auch, dass Xeloda zu den nebenwirkungsarmeren Chemos gehört, neben schlechten Tagen sind eben auch gute Tage dazwischen, das ist doch scon mal was...

Liebe Ortrud,
ich wußte gar nicht, dass man zweimal die selbe Chemo bekommen kann. Damit würden sich die Therapieoptionen ja vervielfachen...))))... das klingt gut!

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Oh je Karin da hast Du Dir aber was vorgenommen,wird das nun alles aufeinmal
bestrahlt,oder nach und nach?
Also mein TM Ausgangswert vor der OP war 678,bei mir hat Aromasin super
gewirkt,war bis auf 23 runter.Ja nun bin ich ja auf 2100.
Haben heute kein TM abgenommen,wollen noch warten.Nehme ja trotzdem
Tamoxifen weiter.Onko hat ja auch nichts geändert.Lebensqualität steht an erster Stelle.
Hey Kirsten!
Habe gerade mein Krebsmagazin bekommen,die schwören ja so auf
Denosumab,soll gut verträglich sein.
Vielleicht ist das auch demnächst mal eine neue Option für mich,wer weiß?
LG.Marion