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  #1  
Alt 21.12.2018, 14:58
chris0815 chris0815 ist offline
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Unglücklich SSM 0.6 T1a - wie gehts bloß weiter?

Hi, vor gut 2 Wochen habe ich als ein verfrühtes Weihnachtsgeschenk die Schockdiagnose Malignes Melanom bekommen. Aufgefallen war ein Leberfleck auf der linken Schulter, den die Hautärztin hier in Potsdam entfernen und analysieren ließ. Bin männlich, ü40 und die ersten Tage danach haben mich kaum schlafen lassen.

Diagnose: Invasives SMM, Breslow 0.6 mm, Clark III, Mitose <1, keine Ulzeration, keine Regression, L0 (was auch immer das ist), Schnitt im Gesunden R0, Ränder tumorfrei, pT1a, Nx, Mx.

Zwei Tage später hat sie einen Nachschnitt mit 1 cm Sicherheitsabstand durchgeführt. Im Nachschnitt wurden keine Tumorzellen gefunden. Gleichzeitig wurde Blut abgenommen, jedoch wurde die Probe erst am nächsten Tag zentrifugiert und analysiert. Resultat war ein leicht erhöhter S100-Wert. Grenzwert ist 0.11 und bei mir waren es 0.116. Ich habe heute nochmals Blut abnehmen lassen, da wohl die Werte nicht so aussagekräftig waren. Bin mal gespannt.

Gestern war ich zur Lymphknotensonographie, bei der nichts auffälliges festgestellt werden konnte, außer dass ein Lymphknoten am Hals etwas größer war. Die Sonoärztin meinte, dass es eine Entzündung irgendwo in der Nähe oder die Wundheilung des Nachschnitts sein könnte.

Ich weiß nun nicht wirklich woran ich bin und habe Millionen Fragen! Wie schätzt Ihr die ganze Situation ein? Macht eine Wächterentnahme Sinn, um zumindest mögliche Lymphmetastasenwanderungen zu unterbinden und NX zu bestimmen? Gibt es eine sichere Bestimmung von Fernmetastasen MX (PET/CT?) und wenn ja, was muss ich tun, damit die das auch tun?

Bin für Antworten sehr sehr dankbar!!!
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  #2  
Alt 23.12.2018, 11:32
Than Than ist offline
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Standard AW: SSM 0.6 T1a - wie gehts bloß weiter?

Hallo Chris0815,

bei deiner Diagnose solltest du dir nicht so viele Gedanken machen. Absolute Sicherheit gibt es nicht. Ich glaube auch nicht, dass in deinem Fall eine Wächterlymphknotenentnahme sinnvoll ist, da alle Werte auf einen absolut positiven Verlauf hindeuten. Der S100 ist auch nicht immer ein hundertprozentiges Indiz. Aber der wird ja noch ein zweites Mal überprüft. Ein leicht vergrößerter Lymphknoten am Hals ist in dieser Jahreszeit keine Seltenheit. Das kann jede kleine Erkältung auslösen.
Geh einfach regelmäßig zur Nachsorge, das ist das Beste, was du machen kannst. Und wenn du noch so große Bedenken hast, dann sprich am besten mit deinem Arzt darüber.

LG Than
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  #3  
Alt 23.12.2018, 19:16
chris0815 chris0815 ist offline
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Lächeln AW: SSM 0.6 T1a - wie gehts bloß weiter?

Danke für Deine beruhigende Antwort, Than . Ich muss mich erst noch damit abfinden und lernen, wie ich damit umgehe. Ich denke auch, dass es keine 100%ige Sicherheit gibt und das ist ja auch irgendwie das, was einen belastet.
Lieber Than, ich wünsche Dir und den Deinen Frohe Weihnachten! Allen anderen hier ebenso herzlich.

Chris

Geändert von gitti2002 (03.01.2019 um 16:18 Uhr)
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  #4  
Alt 26.12.2018, 23:00
libertyexpress libertyexpress ist offline
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Standard AW: SSM 0.6 T1a - wie gehts bloß weiter?

Hallo würde 100% mich meinem Vorgänger anschließen.
T1a N0 M0, wäre für viele Wenn schon ein Melanom dann eine Traumdiagnose.
Würd mich mal interssieren wieviel war der im Durchmesser an der Schulter, 3 mm? der Verlauf drumrum1-2 mm, einzweifarbig? Hab da selber auch an der Stelle einen Kandidaten.

Gruss Jon


PS: Wenn ich mir den rauschneiden lasse würde ich es so anstellen das ich die Diagnose garnicht erfahre, macht nur Angst und bringt nix, aber passiert ist passiert bei dir
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  #5  
Alt 27.12.2018, 14:10
chris0815 chris0815 ist offline
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Standard AW: SSM 0.6 T1a - wie gehts bloß weiter?

Hi Jon,
das war ein riesen Leberfleck von 1,6 cm Radius, dreieckig und mehrfarbig - grau und blau. Leider gibt es keine Angabe, wie groß der Tumor nun selbst war. Vielleicht hatte er ja diese Dimensionen Ob der nun M0 ist, weiß ich ja leider nicht. Muss wohl noch bis in das neue Jahr warten, um den neuen S100 Wert zu erhalten. Momentan tendiere ich dazu, mir den/die Wächterlymphknoten biopsieren und ein CT/MRT der typischen Streuregionen zur weiteren Abklärung Mx durchführen zu lassen, da man ja in der Sono wohl nur Sachen sieht, wenn schon eine gewisse Masse dort vorhanden ist. Am 29.1 habe ich die nächste Sono. Bis dahin noch eine Zahnarzttermin und eine hoffentlich abgeschlossene Wundheilung, so dass dann vielleicht der linke Halslymphknoten wieder kleiner ist. Zudem muss ich mir auch erst noch ein Onkologiezentrum raussuchen oder empfehlen lassen. Diese permanente Unsicherheit und das Warten auf die Befunde nerven echt....

Danke und LG Chris0815

Geändert von gitti2002 (27.12.2018 um 23:43 Uhr) Grund: NB
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  #6  
Alt 27.12.2018, 18:13
libertyexpress libertyexpress ist offline
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Standard AW: SSM 0.6 T1a - wie gehts bloß weiter?

Lieber Chris,
ich danke dir sehr herzlich für deine Beschreibung,bin nun ein wenig erleichert meines an der Schulter ist sehr klein, dank dir. Die Schulter ist was anderes die damals der Rumpf.
Ich will dir von meinem "Ding" damals vor 12 Jahren berichten weil ich auch glaube das es dir helfen wird. Ich war damals schwer im Stress, hatte Nachtdienste und Mobbing. Nebenbei,als ich nochein Kind war berichtete mir meine Mutter wie meine Erbtante an einem NMM gestorben war deswegen war ich hell wach als ich das "Ding" bekam.
Der Stress war vorbei weil die Arbeitsstelle auslief, da bemerkte ich ein starkes jucken an meinem linken Po.Als ich schaute war es ein dunkeles rundes erhabenes Muttermal mit einem Durchmesser von 7 mm, das jetzt einen roten Entzündungsrand hatte und eine blaue Stelle in der Mitte bekam. Ich war völlig ausser mir und bekam zusätzlich Rückenschmerzen, wie ich sie noch nie hatte. Das Ding wurde nach langem hin und her, weil ich auf einem Sicherheitsabstand bestand exisiert. Es war "nur" ein dysplastischer und stark aktiver Naevus, mit bug shading einwandern von Einzelzellen in die oberere Hautschicht D22.9. Aber die genaue Grenze kennen die auch nicht, fragte mich warum Zellen abhauen Bug shading wenn doch alles noch OK war
Warum ich dir schreibe , ich war ein psychisches Wrack, die Rückenschmerzen wurden auch nicht besser, fragte mich ob das Metastaen seien, Angst!
Ich rannte zum Orthopäden, bestand auf mehrere MRTs bekam Antidepressiva,trank, und machte eine Kur, bis ich mich wieder etwas gefasst hatte dauerte es 1 Jahr!, so sehr verunsicherte mich das Ganze. Ich ging danach Bergsteigen hohe Berge und machte Sport, so nach dem Motto wenn schon denn schon, egal!
So fasste ich wieder Vertrauen in meinen Körper und bin jetzt ein anderer Mensch, manches ist mir wurscht, eventuell auch der Tod ein wenig.
Da ich mich damals sehr mit Histologie beschäftigt hatte schau ich hier immer wieder rein um den Menschen zu helfen die sich in einer Ähnlichen Situation befinden. Damit meine ich eher die Histologische Diagnose und Psychoonkologische Seite, dieser Krise im Leben.

mein Tipp: Mache alle Untersuchungen MRT /PET/S100 Lympfdrüsen Biopsie oder besser gleich raus die dir Sicherheit geben, ggf. Kur Medikamente damit die Verunsicherung aus dir raus bekommst
und wieder leben kannst! Das wünsche ich dir von Herzen.
Von der Diagnose her war das nix wildes bei dir,die Tiefe ist wichtig, bei mir hätte es nur ein NMM sein können, die sind zwar nicht gross aber viel gefährlicher und tiefer. Deswegen ist die Größe bei deinem SSM fast unerheblich, die Tiefe macht es aus! 0,6 ist fast noch ne Vorstufe, man hätte auch "Melanoma in situ" schreiben können bei 0,5. Versuche deine Sicherheit wieder zu gewinnen.
Alles Liebe
Jonas

Than, wollte dir von Herzen alles gute wünschen!!!
Hab das "andere" gelesen, gerade du wo du soviel hilfst und gibst!
Ich drücke dir alle erdenklichen Daumen, behalte dir dein positives Denken und kämpfe. Alles liebe und das ist kein Geschwafel, hab dich da auf dem Schirm.
Drück dich
Jon

Geändert von gitti2002 (27.12.2018 um 23:43 Uhr)
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  #7  
Alt 29.12.2018, 14:42
chris0815 chris0815 ist offline
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Standard AW: SSM 0.6 T1a - wie gehts bloß weiter?

Lieber Jon,
danke für Deinen Bericht und Deine beruhigenden Worte. Ich werde alle Untersuchungen machen lassen und einfach immer hoffen, dass da nichts nachkommt oder sich bereits etwas ausbreitet. Leider ist mein Vater letztes Jahr an einem aggressiven NHL verstorben und in meiner Familie kriegen leider auch immer viele irgendein Krebs, so dass man da sensibilisiert ist.

Ab neuem Jahr werde ich verstärkt meine Ernährung optimieren - wenig Zucker etc. - das hilft ja auch bei anderen Sachen. Dafür werde ich hier aber mal ein gesondertes Thema starten, da es bestimmt Erfahrungen und Hinweise gibt.

Doch nun erst einmal Guten Rutsch an alle!
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  #8  
Alt 02.01.2019, 12:35
chris0815 chris0815 ist offline
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Standard AW: SSM 0.6 T1a - wie gehts bloß weiter?

So, 'neuer' S100 ergab 0.032 und beruhigt noch mehr. In 4 Wochen wird der erneut genommen. Gibt es Erfahrungen mit der Charite in Berlin? Ich würde gern mich auch onkologisch betreuen lassen.

Chris0815

Geändert von chris0815 (02.01.2019 um 12:42 Uhr)
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  #9  
Alt 02.01.2019, 18:10
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Hallo Chris,
zunächst mal alles Gute für das neue Jahr!
Ich kann verstehen, dass du voll schockiert warst, als du diese Diagnose erhalten hast. Mir geht es nach jedem neuen Rückschlag auch so.
Ich kenne auch die Unsicherheit des ständigen Wartens, Nichtwissens und nichts tun könnens, das ist furchtbar.
Ich rate dir wie die anderen auch: mache dir nicht zu viele Gedanken, tue deinem Körper und deiner Seele Gutes, gehe zu Vorsorge- bzw. Nachsorgeuntersuchungen.
Die Charité in Berlin ist soweit ich weiß eine der größten Kliniken im Land mit sehr vielen Spezialisten...musst dich mal informieren, ob es auch einen für deine Krankheit dort gibt. Oder rufst deine Krankenkasse an. Die kann dir einen Onkologen empfehlen.
Viele Grüße,
Daniel
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  #10  
Alt 03.01.2019, 14:21
chris0815 chris0815 ist offline
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Lieber Daniel,
danke für Deinen Rat. Das werde ich alles so tun. Ich hoffe für Dich, dass es bei Dir besser weitergeht. Ich habe ein wenig Deine Geschichte gelesen und war danach zutiefst beeindruckt, wieviel Kraft Du doch in Dir trägst und sogar noch anderen Mut zusprichst.

Ich wünsche Dir, dass Dein Kampf gegen diese Krankheit erfolgreich sein wird und Du weiterhin ein Quell großer Kraft bleibst.

Chris0815

Geändert von gitti2002 (03.01.2019 um 16:17 Uhr) Grund: NB
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  #11  
Alt 03.01.2019, 16:53
Than Than ist offline
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Zitat von libertyexpress Beitrag anzeigen
Than, wollte dir von Herzen alles gute wünschen!!!
Hab das "andere" gelesen, gerade du wo du soviel hilfst und gibst!
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Drück dich
Jon
Danke, Jon! Tja, leider haben wir da nicht immer Einfluss drauf. Aber nun ist es eben, wie es ist. Ich kann es nicht ändern, und das Leben geht irgendwie weiter.


Lieber Chris,

erstmal Glückwunsch zum zweiten und entwarnenden Tumormarker! Ich hoffe für dich, dass es auch dabei bleibt.
Die Charité kenne ich selber nicht. Aber ich denke, dass du dort im Hauttumorzentrum gut aufgehoben bist.
Was meinst du mit "onkologisch betreut"? Ich würde halt dort die Hautklinik empfehlen und nicht die Onkologie. In unserem Fall sind die Hautärzte die Experten und in einem Tumorzentrum bekommst du auch alle Angebote, die uns so zustehen, wie z.B. eine psychoonkologische Betreuung. Für mich war die Nachsorge in der Klinik auch immer irgendwie anders/intensiver als beim "normalen" Hautarzt.
Der Chefartz bei mir in der Klinik kommt übrigens von der Charité und mit dem bin ich sehr zufrieden.

LG Than
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  #12  
Alt 03.01.2019, 19:35
chris0815 chris0815 ist offline
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Lieber Than,
danke für Deine erneute Aufmunterung Ich freue mich auch sehr, dass der Wert niedrig ist und hoffe natürlich, dass es so bleibt und bis auf Nachsorgeuntersuchungen nichts mehr/ nie wieder etwas kommt. Ich werde mich an die Charite wenden. Meine Hautärztin hat bereits mit denen Kontakt aufgenommen und ein Überweisungsschein ist auch schon ausgestellt. Ich mache mir eben bloß Sorgen, dass die Wächter schon befallen sind, alles langsam vor sich hin wächst, man das dann erst sieht, wenn eine kritische Masse erreicht ist und die an der Charite sich ganz strikt an die Leitlinien halten und somit nicht geeignet nachschauen werden. In Anbetracht Deiner Geschichte wünsche ich Dir, dass sich alles wieder positiver für Dich entwickelt und Du die Krankheit endlich überwindest.

Chris0815
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  #13  
Alt 06.01.2019, 19:47
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Lieber Chris,
ich danke dir sehr für deine Worte. Das gibt mir sehr viel Kraft.
Meinst du mit "Wächter" die Wächterlymphknoten?
Ich würde den Arzt darauf ansprechen und fragen, welche Untersuchung gemacht werden kann, damit ein solcher Befall ausgeschlossen werden kann.
Daniel
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  #14  
Alt 06.01.2019, 20:41
chris0815 chris0815 ist offline
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Hi Daniel,
ich hoffe, dass ich morgen einen Termin kriege. Warum macht man eigentlich nicht gleich ein PET/CT zum Staging?

Chris0815
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  #15  
Alt 07.01.2019, 16:06
Than Than ist offline
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Hallo Chris,

meinst du jetzt, warum man nicht bei jedem gleich ein PET/CT macht? Also auch bei sehr kleinen Melanomen?

Es gibt nunmal Erfahrungswerte aus Studien, an denen man letztendlich festmacht, ab welcher Diagnose eine Untersuchung auch wirklich hilfreiche Informationen liefert.
Außerdem sind diese Untersuchungen auch nicht besonders gesundheitsfördernd. So gut ist es halt nicht, den Körper unnötig mit radioaktiven Substanzen und starken Röntgenstrahlen zu belasten.

LG Than
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