Brauche Hilfe!!!

[IreenS]

Hallo Heike,

Conny hat recht.

Unser Onkologe hat es verschrieben und gleichzeitig
noch eine Nahrungsergänzung - ein Pulver - mit dem man selbst gekochte Mahlzeiten anreichern kann.
Er hat damals gesagt: was der Patient braucht, das bekommt er auch.

Weil Maik lieber Kaltes mag:
ich hab ganz oft so ein Milchshake mit Vanille- oder Schokoeis aufgemixt
oder als Nachmittagsmahlzeit einen Großen Eiskaffee mit ganz viel Vanilleeis und evtl. auch Sahne. Mit einem dicken Stohhalm ging das gut.

Ich wünsch euch beiden (dreien) alles Gute

Ireen

[Aldente]

In Ergänzung zu Conny:

Wenn die KK meckert, dann geschieht das, indem sie dem verschreibenden Arzt eine Anfrage über die Notwendigkeit schickt. Dieser füllt das dann aus und meistens ist das dann geregelt. Es gibt manchmal eine 2. Anfrage, meistens aber erst nach einigen Wochen von Seiten der KK an den Arzt. (Gleiches Prozedere wie bei Lymphdrainagen, Haushaltshilfen, etc.)
Das alles muß aber auch gar nicht sein, das ist von KK zu KK verschieden.

Der Pat. hat damit gar nix zu tun, der bekommt das auf Kassenrezept (rosa Rezept) verordnet. Man kann als Arzt eine Diagnose mit draufschreiben, muß man aber nicht.

Mike braucht also keine extra Genehmigung bei der KK stellen!!!

Siehe auch Beitrag von Conny.

So, das war mal das.

Wie geht es Euch? Ich hab vorhin kurz gelesen, daß Du ein BZ-Gerät zuhause hat. *handreich* Mein Mann auch, haben wir gestern bekommen. Er soll mal einen Monat messen, bei dem OGT war der Wert nach der 2. Stunde erhöht, die anderen beiden waren in Ordnung. Ist zwar was anderes als SS-Diabetes, aber genauso lästig.

Hoffe, Ihr habt die Schmerzen bei Mike langsam im Griff.

Sorry, daß ich so selten hier bin in letzter Zeit, ich hab soviel zu tun momentan und noch soviele andere Baustellen. Außerdem sind wir in den Urlaubsvorbereitungen, wir fliegen ja am Sonntag in den Urlaub. *Stundenzähle*

Haltet durch, ich drück Euch alle 3!!

Liebe Grüße, Andrea

[Desi]

Huhu heike
Hab dir ja schon eine PN geschrieben
Ihr bekommt das ohne Probleme verschrieben. Wir machen das auch tagtäglich. Die Kasse genehmigt das in solchen Fällen immer!
Frag da ruhig nach

[heike_mike]

HAllo ihr lieben,

heute ist ein guter Tag. Vielleicht liegts am Wetter? Ach herlich ,Frühling. Endlich Sonne ohne ende und soo warm, so hab ich Mike zumindest auf den Balkon schleppen können. :-)
Auch gegessen hat er heut schon zum Mittag Nudelsalat und 3 Minutensteacks. (also solche gaaanz kleinen),aber ich freu mich soo.
Gestern hingegen war wieder gar nichts zu machen. :-(

Vielen vielen Dank für die Tipps mit den Shakes, also Frebusin oder so.
Dachte immer das muß man selbst kaufen.

Aus dem KH vor der OP damals weiß ich noch das er das auch getrunken hat ,es ihm aber beizeiten zum Hals raushing.
Allerdings hat er da,weil es ihm keiner anders sagte so eine Flasche gleicg komplett runter gekippt.

Der Arzt jetzt meinte und so steht es auch drauf er soll nur in kleinen Dosen zu 6 Portionen etwa eine Flasche am Tag nehmen.
Wenn ich ihm immernoch zum essen bringen kann bleibt er von den Flässchen verschont.
Mit Wasser verdünen ist sicher auch eine gute Idee,ist ja schon auch nicht soo lecker .


Heute hab ic hauch den Eindruck das der Bauch kleiner geworden ist, ist weniger Wasser drin?
Alles schön locker und nicht mehr so prall und fest.
Die Tabletten scheinen zu helfen.

Allerdings frag ich mich manchmal ob der Cocktail morgens nicht schadet?
Er nimmt da eine Wassertablette,eine Tillidin,4 Xeloda und wenn nötig eine Ibu.
Weiß denn da noch jede Tablette was sie zu tun hat?
Also er nimmt sie nicht alle mit einmal ,aber so hinternander weg weil viele zum beispiel nach dem Frühstück (also seiner Banane ) sind.

Das gute ist, er muß die Tabletten nach dem essen nehmen,also ist er wenigstens eine Banane oder einen Pudding früh und halt irgendwas zum mmittag. hi,hi.
Er war allerdings noch nie ein Frühstücker.

Hm, also ich hoffe so wie heute bleibt es noch ne weile.

Ich habe keine SS- Diabetes, war nur ein Wert grenzwertig und so soll ich jetzt ne Weile diesen Selbsttest machen,aber bisher alles im grünen Bereich.
Heute war ich wieder bei meinem Fa, der kleine Scheißer sitzt immer noch,hat nun Kopf und auf der anderen Seite die Füße unter meinen Rippen,wie ein Klappmesser. Tut auch weh :-(
Jedenfalls meinte heute auch der Fa das er nicht glaubt das er sich noch dreht, das heißt KS ende April.
Tja, müssen wir durch.

So, muß erstmal los.

Vielen Dank euch allen mal wieder und alles Liebe, Heike

P.S. Desi,denk morgen doll an euch ;-)
Andrea, wünsche euch einen wunder wunderschönen Urlaub, wären wir jetzt auch gern,wird bestimmt nix mehr bei uns :-(
Viiiiiiel Spaß

[IreenS]

Hallo Heike,

du kannst so einen Trink auch mit Früchten auf mixen
z.B. Banane, Erdbeeren, Maracuja usw.
Das nimmt dann etwas von der Süße weg.

Es ist blöd, dass es die Dinger nur in dieser zuckrigen Richtung gibt,
dass mögen doch viele nicht.

Wünsch euch weiterhin Sonnenschein und Wärme

Ireen

[Erle]

Mein Herzensmädchen,
ich lese tagtäglich, was es bei Euch Neues gibt und kann Dir nur sagen, mir laufen so oft die Tränen.

Ach Heike, mach Dir doch keine Kopp wegen der Tabletten... der Doc wirds schon richtig aufgeschrieben haben. Und naja, was soll schon schlimmer kommen....
Das Gleiche möchte ich Dir nochmal eindringlich zum Essen sagen... Heike, quäle ihn nicht.
Wenn das mit der Zusatznahrung nicht über den Port geht, wenn er dieses verdammte Zeugs nicht trinken will..... so lass ihn.
Willst Du Eure gemeinsame Zeit damit kaputtquälen, indem Du nur noch übers Essen mit ihm sprichst?????

Ich kann Dich so gut verstehen, aber denk immer daran, die Zankerei ums Essen ändert nichts an der Situation, nimmt Euch aber jede Minute Eures gemeinsamen Lebens, Eures Miteinanders, Eurer Liebe.
Mein Herzchen, biete ihm was an, wenn er nichts will.... nicht mehr diskutieren. Macht nur Dich und ihn kaputt.... Investiere Zeit und Liebe in die verbleibende Zeit.... nicht Angst und Gezeter ums Essen.

Du weißt, wie ichs meine, nicht? Nimm es mir nicht übel, meine Kleine. Ich will für Dich nur das Beste, Du weißt es.
Ich leide so sehr mit Dir, das weißt Du. Jede Minute lebe ich das Ganze wieder mit Alfred mit, Du ahnst nicht, wie oft ich an Euch beide denke.
Auch jetzt brennt hier meine Kerze unter dem Papstbild, nur für Euch beide ganz alleine.
Ich bin bei Dir

[Mariesol]

Liebe Heike,

ich kann mich erinnern, auch immer Hoffnung geschöpft zu haben, wennn mir jemand aus dem Forum schrieb " Was der Patient braucht bekommt er auch!"
Die Realität hat mich immer wieder geschockt, dass es von der Entscheidungsfreudigkeit des Bearbeiters und den allgemeinen Richtlinien der Krankenkasse abhängig ist. Ich habe oft vor Zorn geweint und die Sachen dann mit knirschenden Zähnen, sehr teuer selbst gekauft.
Leberpatienten haben keine Lust auf Fett! Die Leber schafft das nicht mehr. Darum meine Lieben...so gut es gemeint ist....aber Rezepte, in welchen Sahne, fettes Vanilleeis und all sowas drin ist,wiederstrebt einem Leberpatienten total und verdirbt auch noch das letzte Fitzzelchen Appetit.
Ich denke, dass Mike fühlt was und vor allem wieviel ihm bekommt. Eiweis...aus den kleinen Minutensteak und die Kohlenhydrate aus dem Nudelsalat sind prima.Leichtes Nudelsüppchen, Hähnchenbrust...ich denke dies wäre etwas was seine Leber noch verarbeiten kann.Aber wie gesagt...er selbst wird es steuern und sein Körper wird ihm sagen was geht.
An sonsten meine liebe Heike...schau mal was Du im Päckchen noch alles findest

Mariesol

[stellina]

meine liebe heike, ich schicke dir ganz warme frühlingsgrüße, verbunden mit der hoffnung, daß mike sich weiterhin besser fühlt. dir wünsche ich, außer der nötigen kraft für den weg, daß sohnemann sich noch in die richtige position bequemt. ganz, ganz liebe grüße und wünsche zum wochenende, tina.

[Sonnenblümchen]

Hey Stellina,
mit den ersten warmen Sonnenstrahlen auch ein wunderschönes neues Foto.
Mensch du kannst einen ja ganz neidisch machen.
Da muß Heike und Mike ja einfach aufblühen.
Ich sags ja immer,....was so die Frühlingssonne ausmacht....Mike hat wieder etwas Appetit und ich wette mit euch, dass der kleine Mitbewohner
es geradewegs auf einen Kaiserschnitt ankommen lässt.
Er will bestimmt auch nicht mehr so lange im Dunklen bleiben und gaaaanz schnell seinen Papa und seine Mama kennenlernen.

Und was ist schöner als sich als Maikäfer feiern zu lassen.....denke allerdings eher noch an einen Aprilscherz, was meinst du Heike?

Auch ich bin täglich hier und lese mit....hab aber manchmal nicht die Kraft, dir unter die Arme zu greifen, weil mich deine Geschichte so mitnimmt.

Oh man, wie schnell die Zeit doch vergangen ist....ich erinner mich noch an die erste Botschaft.....ich bin schwanger.

Laßt es euch weiterhin gutgehen, so gut wie es eben geht.
Euer Demnächst-Sonnenschein wird euch dabei helfen.

Alles Liebe
Sonnenblümchen ( Petra)

[heike_mike]

Hallo ihr lieben,

heute geht es auch wieder ganz gut.
Er ißt immermal was so über den Tag verteilt, *bin stolz*
Heute früh hab ich ihn gefragt ob er eine schnitte weißbrot mit honig will und er sagte eine halbe, also hab ich eine ganze gemacht,geteilt und beide Teile gekonnt liegen lasse.
Hat beide gegessen :-))),nach seiner Banane.
Zum Mittag gabs Kartoffelbrei und Fischfilet und jetzt nochmal bissel Nudelsalat, gegen acht gibt es noch Kartoffelbrei und Beefsteack.
Ist doch gut oder?

Meine liebe Erle,
ich weiß das du recht hast.Will ihn ja auch nicht nerven und schon gar nicht zwingen,aber muß auch immer fragen ob er dies oder das möchte dann sagt er ab und zu mal ja. Wenn ich nicht frage siegt auch manchmal die Faulheit oder Bequemlichkeit bei ihm glaub ich.

Es ist halt schlimm wenn man so sieht wie schlecht er aussieht und wenn er dann auch nichts essen will.
Hoffe das zur Zeit die Tabletten für den Appetit helfen.
Heiße, Dexamethason, sind auch mit Cortison.
Darf er aber eben nur 5 tage am Stück nehmen.

Bin dir natürlich nicht böse und es tut mir leid wenn du auch immer durch unsere Geschichte an deinen Alfred erinnert wirst. :-(
(ich weiß,schnullidulli oder sowas,schrieb Conny mal)

Ansonsten möcht ich sogar meinen gehts uns heut recht gut. Also,zumindest ist man damit nun schon zufrieden,man ist ja mit immer weniger zufrieden :-((

Liebes Sonnenblümchen,
also ein Maikäfer scheint es nicht zu werden, eher doch ein Aprilbaby.
Passt, die ganze Family ist März,April.
Kann mir gar nicht vorstellen das es nur noch etwa 6 Wochen sind.
Manchmal hab ich Angst es nicht zu schaffen mit so einem Baby,kenn mich doch gar ne so aus.
Aber Vizemami hat sich ja angeboten zu helfen.

Liebe Marie,
machst mich schon ganz neugierig was ich noch im Päkchen finde :-))
Ihr seit alle so lieb.
Vielen vielen Dank schon mal im voraus.

Liebe Tina,
tolles neues Bild.
Du wirst immer jünger statt älter oder?
Meine Bilder sehen derzeit mopslig aus, muß noch etwas warten mit neuen :-)

Fühlt euch ALLE lieb gedrückt, ihr helft uns wirklich sehr weiter, in allen Fragen und Sorgen.

LG und ein schönes sonniges WE , Heike

[IrisR.]

Liebe Heike,
schön, dass es deinem Mike heute etwas besser geht. Ja, das stimmt Cortison macht Appetit und das ist in eurem Fall richtig gut. Außerdem hebt es auch ein wenig die Stimmung.
Ich schicke dir deinem Schatz und deinem kleinen Schatz ganz viele herzliche Grüße und alles Liebe
Iris

[Conny44]

(ich weiß,schnullidulli oder sowas,schrieb Conny mal)

SCHNULLIBAMBULLI!!!!!!!!!!!!!!!

Wünsch euch ganz, ganz doll, dass auch morgen wieder ein schöner Tag wird.

[heike_mike]

Hallo ihr lieben,

also wegen dem Kortison frag ich nochmal ob man das nicht immer nehmen kann,auch wegen euren anderen vielen Tipps.
Einfach abgesetzt wirds nicht, zumindest hieß es die ersten 3 Tage 2 Tabletten und dann 1 am Tag.
NAch 5 Tagen ist Schluß da sonst die Nebenwirkungen anfangen würden?

Soweit ging es heute,hatten heute Sofa,Balkontag.
Ich hatte heute wieder einen Fresstag und Mike meinte schon ich muß jetzt nicht für ihn mit essen :-)

Er hat heute auch immer mal was gegessen ,leider gaanz wenig und seinen ersten Shake trinkt er nun auch schon über den Tag verteilt ,nur als Zusatz.
Hoffe es hilt.


Liebe Mariesol,
dein Päkchen ist heut angekommen.
Du bist ja süß,das extra wäre doch nicht nötig gewesen,vielen Dank. :-)
Eine Praline hat er auch gleich gegessen :-))
Und N,wird sich freuen wenn ich ihn warm einpacke nach dem baden :-))
2 Pakete mußte ich aber entsorgen.
Den Schoko trinkt er aber heute schon.
Also nochmal viiiiielen Dank,wirklich.
Schön wenn dein Vati es freut. Er sieht es doch.

Wünsche euch allen morgen noch einen schönen Sonntag,bei schönem Frühlingswetter.

LG Heike

[Birne]

Liebe Heike,

das Dexamethason bekommt mein Mann auch - 2 mg täglich. Aber von 5 Tagen oder sonst wie zeitlich begrenzt hat bei uns keiner gesprochen. Was die NW anbelangt. Was kann denn noch passieren, was nicht schon schlimm ist? Ich denke, alles was uns irgendwie auch nur der Spur nach ein bissle Linderung bringt, ist ok.

Alles Liebe euch Dreien:

Elbi

[heike_mike]

Guten Morgen,

Elbi,danke -gut zu wissen.
Da kann ich nochmal genau fragen.
Vielleicht meinte der arzt das es Mike noch nicht so schlecht geht?
Die Woche fängt nicht gut an.
Heute geht es ihm nicht gut. Es ist ihm schlecht und der BAuch drückt. :-(
Vielleicht wirkt das Xeloda jetzt erst,oder jetzt mehr da er ja die letzten 2 Wochen wieder abgenommen hat und das Xeloda aber nach dem Gewicht gegeben wird?
Heute noch ,dann ist erstmal zu ende und Pause.

Hoffe das wird heute noch etwas besser wenn er sich richtig ausgeschlafen hat.
Geh jetzt erstmal einkaufen,malsehen ob ich was leckeres finde was er dann vielleicht auch essen mag.

Ihr lieben,euch allen einen schönen TAg bei herlichem Frühlingswetter
LG Heike