Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maja57]

Liebe Maillot!
Meistens gibt es immer irgendwie schlechte u. gute Nachrichten bei diesen ganzen
Untersuchungen.Ist nicht leicht,daß alles zu verdauen.
Und dann vor allen Dingen die richtige Entscheidung zu treffen.
Ich glaube ich würde auch alles dafür tun um mein Augenlicht zu behalten.
Ich denke mal Du wirst für dich die richtige Entscheidung treffen.
Ich drücke Dich.
LG.Marion

[Michi04]

Liebe Maillot,

Super das die beiden Metas weg sind , das sind gute Nachrichten .

Liebe Grüße
Michi

[Ortrud]

Liebe Maillot,

ich habe mir Deine Worte noch einmal durchgelesen. Wenn Du das Auge nicht behandelst, dann wirst Du möglicherweise auf diesem Auge bald nichts mehr sehen.
Deine Metas haben sich verkrümelt, sie werden so schnell bzw. gar nicht wieder kommen. Ich denke, da solltest Du zuerst an Dein Auge denken.
Auch, wenn sich das andere wieder erholt. Ich würde es machen lassen, aber es ist Deine Entscheidung. Du wirst schon die richtige fällen.

Ganz liebe Grüße aus Berlin
Ortrud

[elaine70]

Ihr Lieben,
Nachdem ich nun schon so lange nichts mehr von mir habe hören lassen, kommt hier nun ein kleines update...
Meine letzte Therapie bestand ja aus Docetaxel dreiwöchentlich, kominiert mit Herceptin und Pertuzumab.
Vom Docetaxel wurden mir in Folge 12 Zyklen verabreicht, 9 werden standardmäßig empfohlen, aber da ich noch jung bin wolle man ja richtig hinfahren...
Gesagt getan, ich habe es überstanden und bin während als auch nach der Therapie wirklich auf dem Zahnfleisch gekrochen.
Jetzt wird lediglich mit den beiden Antikörpern als Doppelblockade weitertherapiert und ich merke wie es (langsam) aufwärts geht umd ich zu Kräften komme.
Das Schönen nun: Unter der Therapie kam es zu einem zweimaligem Regress der Metas in Leber und Lunge.
Natürlich ist noch genug da, aber die Tendenz erfreut natürlich das Herz...
Ich hab hier in letzter Zeit nur sporadisch im Stillen mitgelesen und bin traurig über so viele nicht wirklich positive Ereignisse.
Ich wünsche euch allen die bestmöglichen Ergebnisse... es geht immer was!
Liebe Grüße von Elaine

[Karin B.]

hallo ihr lieben Mädels,
sehr sehr lange habe ich nichts mehr von mir hören lassen, auch wenn ich dann und wann mit dem lesen eurer Beiträge immer bei euch war.
Im allerersten Post hier in diesem Thread schrieb ich

Auch wenn sich das nun schlimm anhört, aber wir Mädels mit Metas stehen eben doch einen Schritt näher am Abgrund und für mich sind heute ganz andere Sachen wichtig, als wie zu dem Zeitpunkt, als ich noch keine Metas hatte.

Und es ist erschreckend wieviele Frauen seitdem über diesen Abgrund gegangen sind.

Jetzt im Mai lebe ich 11 Jahre mit der Diagnose BK und ebenso im Mai 6 Jahre mit Metas in Lunge, Leber und Knochen.
Zuletzt bekam ich Abraxane wöchentlich. Ich hab es mal im Kalender überflogen, es waren ca. 90 Chemos, also fast 2 Jahre. Die Chemo brachte zwar keine Verbesserung, aber die Metas wurden in Schach gehalten
Manchesmal bin ich dabei ganz schön auf dem Zahnfleisch gelaufen, so ko war ich, dann im Juni 2013 die Zahn OP, die stationär und nur mit Magensonde gemacht wurde. Das war alles andere als angenehm.
Da die Chemo während dieser Zeit kurz unterbrochen werden mußte, entschlossen sich meine Docs und ich zu einem Staiging. Tja was dann da herauskam war nicht so toll.
Es stellt sich heraus, dass ich einen Pneumothorax in der rechten Lunge erlitten hatte. Es folgte stationäre Einweisung und OP. Nach 8 Tagen durfte ich wieder nach Hause und da bekam ich 1 Woche später wieder einen Pneumothorax. Also das gleiche Spiel von vorne. Ca. 14 Tage später,einen Tag vor Entlassung wieder einen Pneumothorax. Und wieder OP, wahnsinnige Schmerzen, Intensivstation.
In der ganzen Zeit konnte natürlich keine Chmo laufen, bei den Kontrollaufnahmen der Lunge stellte man dann fest, dass ich nun auch im linken Lungenflügel eine Metastase hatte.
Nach langen Gesprächen mit meinem Doc entschied ich mich die Metastase im linken Lungenflügel entfernen zu lassen, damit wir auf dem neusten Stand sind, was die Rezeptoren angeht.
Heraus kam, immer noch Her2neu+++ was für eine Chemo mit Kadcyla (T-DM1) sprach. Tja und da habe ich nun schon 5 Zyklen bekommen im 3 wöchentlichen Abstand. Für wie lange die Chemo laufen soll ist offen und steht wohl noch in den Sternen.
Körperlich ist nicht mehr viel mit mir anzufangen. Mein Mann schmeißt mittlerweile den kompletten Haushalt. Laufen geht nur mit Krücken und bei weiten Strecken der Rollstuhl.
Manchmal frage ich mich, für was die ganze Schinderei, doch ich bin noch nicht soweit, mein innerer Schweinehund ist noch am kämpfen.

Liebe Mädels, bitte gebt auf euch acht, in Gedanken bin ich so oft bei euch, auch wenn ich nicht schreibe.
Und wenn der Tag kommt welcher......... dann wird hier jemand schreiben.

Ich werde weiterhin mit lesen bei euch sein und wenn es mich wieder überkommt, dann werde ich euch auch berichten, wie es bei mir aussieht.
Paßt bitte alle gut auf euch auf

Ich drücke euch alle ganz ganz feste
alles Liebe
Karin

[Maja57]

Ihr Lieben!
Elaine ,schön mal wieder von Dir zu hören.
Hört sich gut an ,daß es nun wieder bergauf geht.
Freu mich für dich.
Mach schön weiter so!
Liebe Karin!
Ist das schön,mal nach so langer Zeit wieder von Dir zu hören.
Hab oft an Dich gedacht,mir Sorgen um dich gemacht.
Es tut mir so leid ,was Du alles ausgestanden hast in den Jahren,meine Güte.Ich wünsche Dir vom ganzen Herzen,daß Du mal ein wenig mehr zur Ruhe kommst.
Ich bewundere Dich,Du hast mein allergrößten Respekt.
LG Marion.
Paß Du bitte auf Dich auf!

[Ortrud]

Liebe Karin,
was Du da hinsichtlich Deiner Metas und der anderen Baustellen schreibst, hört sich nicht wirlich gut an.
Die vielen Lungenoperationen, die Magensonde, trotzdem ist der Her2 +++ Zustand geblieben. Mein Arzt hat gesagt, dass es solche Umkehr von Her2+++
auf nicht Her2+++ gibt, aber das sei sehr selten.
Haben sich denn Deine Laborwerte unter T-DM1 verändert? Nach 5 Zyklen sollte man doch eine Veränderung zumindest abklären.

Behalte Deine Zuversicht, auch wenn es gerade nicht so gut läuft. Du hast es schon 11 Jahre lang geschafft. Sage Deinem Schweinehund, dass er gefälligst seine Arbeit machen soll.
Dass Dein Mann den ganzen Haushalt schmeißt finde ich toll, aber warum sollen die Männer nicht auch mal ran. Wo steht geschrieben, dass Haushalt nur Frauensache ist.
Halt die Ohren steif

[Hope0212]

Ihr lieben Kriegerin,

Ich habe bislang keine Metas, aber immer wieder Rückfälle, sprich Rezidive. Somit gehöre ich auch zu den chronisch Erkrankten.

Ich lese täglich diesen Thread, freue und weine mit euch.
Einige sind so tapfer und unfassbar stark.
Ich denke ganz doll an euch und Fieber bei jeder Untersuchung mit euch mit!

Ich Drücke für euch alle die Daumen, macht weiter so und bleibt stark.
Ganz besonders Maliot, ich Drücke dir sehr die Daumen, das du dein Augenlicht behalte kannst und die richtige Entscheidung triffst

[tinasista]

Hallo an alle,

erst mal möchte ich sagen, dass ich es unglaublich finde, wie tapfer alle sind und kämpfen. Aber was soll man machen....meine Mutter kämpft auch, seit letztem Jahr Oktober weiß sie, dass sie Lymphknotenmetastasen und zwei Metas in der Lunge hat. Ihr seid alle so erfahren und ich dachte ich hole mir Rat oder auch Mut, denn den brauchen wir nun. Hoffnung haben wir.....
Sie bekam drei Monate lang Paclitaxel im Rahmen einer Studie und letzte Woche hatte sie dann Verlaufskontrolle. Die Lymphknotenmetastasen am Brustbein sind weg gegangen, dafür sind welche wohl zw. den Lungenflügeln dazu gekommen und die zwei Metastasen in der Lunge sind wenige Milimeter gewachsen. Die Docs sagten am Anfang, dass es DAS Medikament der Wahl wäre, gut verträglich und sehr gut in der Wirkung aber leider blieb die tolle Wirkung aus. Nun haben wir das Gefühl, dass rumprobiert wird, was denn gegeben wird. Sie soll am Montag Caelyx bekommen. Meine Mutter hat wahnsinnige Angst, vor allem. Vor allem das nun gar nichts mehr wirkt. Achja, und sie ist triple negativ also eine Vollkatastrophe.
Viele liebe Grüße,

[Neelix1979]

Hallo ihr Lieben,

ich wollte euch einmal meine Erfahrung mit TDM1 berichten. Ich hatte gestern meinen 7. Zyklus und vertrage es gut. Das letzte Mal war nicht so gut, da ich 5 Tage zuvor eine FMSE Impfung hatte und die Kombi TDMI FSME Imfpung nicht so ratsam ist, auch wenn mein Onkologe das zum ersten Mal hörte.

Meine NW sind ständiges Nasenbluten, meine Thrombos sinken und eine leichte Anämie hat sich auch schon eingeschlichen. Alle Werte sind aber noch im OK Bereicht und müssen einfach kontrolliert werden.

Euch allen alles erdenklich gute - LG Ulrike

[Maillot]

Hallo Mädels,
ich wollte mich ganz herzlich für die lieben Posts und Nachrichten bedanken.Meine Tasche ist gepackt und ich werde schon morgen stationär aufgenommen und Dienstag operiert. Als ich mich am Freitag in Essen meldete, ging alles ganz schnell. Einerseits bin ich froh, andererseits bin ich nun zum Geburtstag meiner Tochter nicht zu Hause. Ich habe heute schon mit meinem Mann Girlandenaufhängen geübt.
Ich hab vor lauter Muffe Bauchschmerzen. Aber das wird sich morgen noch legen, wenn ich mein neues Domizil bezogen habe.
Liebe Nora, ich wünsche dir einen tollen Rehaerfolg!! Leider werde ich mich erstmal nicht schriftlich bei dir melden können, da ich wohl noch schlechter sehen werde.
Bitte bleibt alle tapfer dabei und lasst euch nicht unterkriegen! Ich melde mich schnellstmöglich und berichte über meine Ergebnisse.


Maillot

[Fink]

Liebe Maillot
Ich wünsche Dir vom ganzen Herzen das alles Perfekt für dich verläuft,
das die Op das gewünschte ziel bringt.
Werde in der Reha an dich denken,da ich komplett abschalten möchte
nehme ich auch keinen Laptop mit.
Ps ich muss leider auch am Tag von meinem Sohn seinen Geburtstag
Abreißen aber wir holen auch alles nach,unsere Gesundheit (lach)
geht leider vor.
Alles alles liebe für dich Nora

[Michi04]

Liebe Maillot,
ich werde an dich denken und drück dir die Daumen .
Wir haben dieses Jahr auch den Geburtstag von meinem Sohn nachgefeiert und er hat sich sehr gefreut , sonst ist er immer weg , wegen der Wettkämpfe , aber diesesmal war ich im KH .

Liebe Nora ,
dir wünsche ich viel Spass in der Reha und viel Erholung,
ich werde am 28.5. nach Utersum fahren , ist von einer AHB zu einer Reha umgewandelt worden , damit haben wir nicht gerechnet , da ich ja erst ende letzten Jahres zur Reha war.

Allen anderen wünsche ich auch alles Gute .

Liebe Grüße
Michi

[Ortrud]

Hallo Maillot,
ich wünsche Dir, dass die OP ein voller Erfolg wird und dass Du dann eine Baustelle weniger hast.

Ich drücke Dir für morgen ganz fest die Daumen und schicke meine Gedanken zu Dir.

Alles Gute

[Maja57]

Ihr Lieben!
Maillot,Alles Gute für die OP,bin in Gedanken bei Dir.
Nora und Michie erholt Euch gut!
Hab heute schon Thermine bekommen.
Kann noch bißchen entspannen,bin Anfang Juli dran,mit Untersuchungen.
Naja,dann kann ich mich noch so bißchen um Papierkram kümmern.
Steuern stehen auch an,machen wir eh immer auf den letzten Drücker.
Bis die Tage.
LG.Marion