Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Balu33]

Hallo zusammen,
heute mal ne gute Nachricht von mir. Gerade rief mich die Ärztin an, ja heute am Sonntag (sie hat heute Dienst) und teilte mir mit, das die Mammographie gut ist, der Kalkgrieß ist unverändert. Nächste Kontrolle in 1 Jahr. Sie meinte, das ich doch sicher auf den Befund gewartet hätte.
Schönen Sonntag noch
Wünsche euch allen, das ihr auch wieder mal einen guten Befund bekommt.

LG Sigrid

[Maja57]

Hallo Balu!
Na schön,da können die gern auch am Sonntag anrufen.
Vor allen Dingen nun kannst Du entspannter sein.
Alles Liebe weiterhin
Marion

[Maillot]

Heia Sigrid,
mit so'nem Befund dürfte mich auch jeder am Sonntag anrufen!
Ich freue mich für dich,endlich mal wieder was Gutes!😃
Lg
Maillot

[Maillot]

Guten Morgen!
Meine schlimmsten Befürchtungen haben sich hier im Essener Klinikum leider bestätigt. Eine große, neue aufgetretenen Metastase im rechten Auge. Der Professor erklärte mir gestern, dass man plant, mir einen Strahlendträger auf den Augapfel zu nähen. Er meinte, nichts zu tun, wäre sicherlich keine gute Idee! Kleiner Hinweis in die Richtung, weil ich ja das letzte Mal geflüchtet bin. Den Urlaub haben wir gestern Abend storniert
Mittlerweile bin ich echt sprachlos…

Liebe Grüße
Maillot

[Ortrud]

Liebe Maillot,

dieser Befund ist furchtbar.Ich dachte schon, mir geht es nicht gut, aber Dein Schicksal berührt mich doch sehr.
Was ist ein Srahlenträger?
Haben die Metastasen im Auge schon gestreut?
Maillot, ich weiß nicht was ich sagen soll. Mit Daumendrücken kannst Du wohl nichts anfangen.
Wenn Du es brauchst, fühle Dich ganz lieb von mir gedrückt

[Fink]

Hallo Ihr Lieben

Liebe Sigrid
Das finde ich ja auch mal ne schöne Nachricht besonders am Sonntag,
da Arbeitet bei uns kein Onko in der Klinik.

Bei mir ist als noch abwarten angesagt ob die TDM1 bei mir wirkt,
am Mittwoch um 11,30 Uhr habe ich Befund Besprechung.

Aber ich glaube diesmal fest daran,und habe gestern schon wieder
Urlaub gebucht am 2.7 soll es dann mal nach Spanien gehen(hoffentlich)

Allen Lieben hier gute Zeit ich melde mich sobald ich etwas neues weiß.

LG Nora

[Maja57]

Ihr Lieben!
Maillot,ich hätte Dir den Urlaub so gegönnt und gewünscht.
Nun doch wieder so Sch...-Nachrichten.
Es tut mir so leid.
Ich drücke dich ganz vorsichtig.
Hast Du schon ein Thermin?
Nora,schön zu hören,daß Du den nächsten Urlaub planst,genieße es !
LG.Marion

[Jujamama]

Dicken Drücker für Maillot! Es tut mir sehr leid!

Mit abgeblasenen Urlauben kenne ich mich auch aus. Zwei Tage vor dem letzten geplanten Urlaub bekam ich die Diagnose Hirnmetastasen. Da das ein Urlaub ins Blaue geworden wäre, war dies zumindest von der Stornierung her kein Problem.

So dringend bräuchten wir Urlaub aber es jetzt wirklich so, dass ich mich nicht traue, etwas zu buchen :-( Jetzt will ich die Nachuntersuchungen abwarten und dann ...? Die Unbeschwertheit ist weg.

Allen alles Gute!

Jujamama

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Leider habe auch sehr schlechte Nachrichten.
Habe wieder3 Hirn Metastasen,ich glaube das ich es schon spürte habe alles
verdrängt.Knochen ist noch nicht sicher aber alles Angegriffen.
Werde aber keine ganz Kopf Bestrahlung mehr machen,habe mich mit der Gamma
Kniffe von 2011 in Verbindung gesetzt,und habe dort am Montag direkt einen
Termin bekommen.
Also TDM 1 ist bei Hirn Metas erfolglos, warum ich es droz meiner vor Geschichte
bekam???
Wenn Die Gamma mir nicht mehr helfen sollte werde ich alle Therapien beenden.
Hätte gerne bessere Nachrichten Geschrieben,Urlaub ??? wenn es möglich ist
werde ich ihn noch machen,ich glaube es wird dann mein letzter gewesen sein.
Liebe Grüße an alle von einer sehr Traurigen
Nora

[Maja57]

Liebe Nora!
Meine Güte die letzte Nachricht noch so positiv und nun so eine Sch...-Nachricht.
Es macht mich sehr betroffen.
Du schreibst,Du hast es gespürt ,aber verdrängt.
Ich glaube im Verdrängen sind wir alles ganz gut.
Ich hoffe sie kriegen die Biester in Griff.
Ich drücke dich und wünsche Dir alles,alles Gute.
LG.Marion

[Balu33]

Hallo Maillot
Die Nachricht ist schrecklich. Du hast ja sicher keine alternative als etwas zu tun.
Es macht mich auch gerade sprachlos. Wird dann das Auge bestrahlt? Ich schicke dir ganz viel Energie und Kraft, um diese Behandlung durch zuziehen und ich drücke dich ganz lieb. Den Urlaub hättest du verdient nach all den schlechten Nachrichten. Wie lange dauert denn diese Therapie, vielleicht kannst du anschließend den Urlaub nachholen. Ich hoffe so sehr für dich, das die Therapie den gewünschten Erfolg bringt.

Mensch Nora,
So eine sch... Nachricht. Ja im verdrängen sind wir Weltmeister. Ich drücke dir ganz feste die Daumen das die Gamma dir hilft. Das hat dir schon einmal geholfen, habe ich das richtig verstanden. Bitte gibt dich noch nicht auf, ich glaube dir gerne das du im Moment ganz unten bist. Vielleicht gibt es ja noch ne andere Therapie. Warst du denn schon in heidelberg im tumorzentrum? das soll doch sehr gut sein. Glaub nicht das du den letzten Urlaub machst, es folgen bestimmt noch einige.
Maillot und Nora, ich hoffe und bete für euch und schicke euch von meiner Kraft (die ich im Moment habe), es muss doch möglich sein, diesen Biestern einhalt zu
bieten.
Alles, alles liebe für Euch
Jujamama, richtig die Unbeschwertheit ist weg. Damit habe ich sehr große Probleme, nicht mehr so unbeschwert und lustig Leben zu können.
Sigrid

[Mirablanca]

Liebe Nora, liebe Maillot,
so viel schlechte Nachrichten machen ganz traurig. Ich drücke euch beiden ganz fest die Daumen, dass die Ärzte helfen können.
Ich denke viel an euch und schicke euch ganz viel Kraft.
LG
Mirablanca

[Maillot]

Heiliger BimBam, liebe Nora!!
Es tut mir so leid,damit habe ich bei dir nicht gerechnet. Herje,Tdm1 hat dir also auch kein Glück gebracht.ich hoffe, das mit dem Gamma Knife funktionockelt bei dir! Das du ein Ende der Therapie erwägst, kann ich verstehen.Es macht uns einfach mürbe. Aber schlussendlich rappelt man sich dann doch wieder auf, und probiert es noch mal. Es bleibt uns ja auch nichts anderes, oder? Ich drück dir ganz fest die Daumen…

Ich bin heute aus dem Krankenhaus entlassen worden-aber nur für kurze Zeit TDM eins hat meine Leber etwas angegriffen und man vermutet, dass einige Gerinnungsfaktoren ausfallen. Es wurde heute Blut abgenommen , dass in ein Speziallabor geschickt wurde. So soll ausgeschlossen werden, dass es zu schweren Blutungen während der OP kommt. Sobald die Blut Befunde da sind, werde ich angerufen und muss wieder in die Klinik kommen. Mir wird während der Operation ein Strahlenträgerauf den Augapfel genäht. Damit soll die Metastase direkt bestrahlt werden, da ich ja schon vorbestrahlt bin. Der Eingriff kann leider nicht in Vollnarkose erfolgen, da eine Intubation nicht möglich ist. Ich muss auf dem Operationstisch sehr vorsichtig gelagert werden, da ich ja den Brustwirbel angeknackst habe. Nicht gerade meine Traumvorstellung, aber ich muss es machen.
Außerdem hatte ich eine Beratung im Klinikum über Hilfen für schwer Sehbehinderte. Ich habe diverse Rezepte über Lupen und Vergrößerungshilfen zum Lesen erhalten. Außerdem bekomme ich in meinen Schwerbehindertenausweis jetzt auch das B da ich nur noch so eine geringe Prozentzahl an Sehkraft habe. Manchmal bin ich schon traurig, wenn ich so sehe,wie sich das alles entwickelt hat. Ich hatte so große Hoffnungen in meine Therapien. Und jetzt sind die Therapiemöglichkeiten bald alle ausgeschöpft…

Ich grüße alle meine lieben und tapferen Weggefährtinnen!
Nora, kleines Kraftpaket an dich

Maillot, die Blindschleiche

[Brigitte 1955]

Guten Morgen Ihr Lieben,
In den letzten Monaten, fast ein Jahr, habe ich mich hier sehr rar gemacht. Mal mitgelesen, selten etwas kommentiert. In den letzten Wochen habe ich dann aber doch mal häufiger reingeschaut, besonders bei euch.
Nach Thoraxdrainage und Pleurodese im April 13, wurden im Juli Lebermetas diagnostiziert,also. Zum dritten mal Chemo mit Gemzar und Navelbine bis Anfang April 14 . Während einer Chemopause sind meine Leberwerte rasant angestiegen, GGT 1130, GPT um 140 , AP und LDH hoch. Also Chemoumstellung auf Xeloda. Natürlich habe ich ein Hand-Fußsyndrom: entwickelt, selbst auf der Unterlippen hatten sich in der ersten Sequenz Blasen breit gemacht. Das Gehen bereitet mir große Probleme, die Füßen brennen, ich habe immer das Gefühl auf einem Nadelkissen zu laufen. Ich mache regelmäßig Fußbäder und salbe. Die Hände sind seit heute auch knallrot. Ich muss mal sehen, dass die Dosis von 6 Tabl auf 4 reduziert wird.
aber was sind meine Nw's gegen eure Probleme! Wenn ich Nora, Maillot, Ortrud (um nur ein paar Namen zu nennen) lese, bekomme ich ein schlechtes Gewissen, dass ich hier über mein HFS jammere.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und bin in Gedanken bei euch
Drücke euch mal ganz lieb
Brigitte

[elaine70]

Ihr Lieben,
Ich lese hier hin und wieder mit und die Nachrichten der letzten Zeit machen mich auch sehr betroffen. Ortrud, Maillot, Nora, ich denke ihr habt momentan wirklich am Schlimmsten zu kämpfen. Meine Wünsche und guten Gedanken sind euch sicher, auch wenn ihr damit letztlich recht wenig damit anfangen könnt, aber es ist ein Zeichen.
Selber bin ich nun seit etwa 2,5 monaten quasi chemofrei, bekomme nur noch Herceptin und Perjeta. Seltsamerweise fühle ich mich nicht wirklich besser als unter der Dreifachkombi mit Docetaxel, manchmal denke ich sogar es war besser mit. Hab ständig Kopfschmerzen, Schwindel und leichte Gangstörungen. Das gefällt mir gar nicht, bin aber auch nicht so mutig genug es abklären zu lassen, da ich noch nicht weiß wie ich mit den Konsequenzen umgehen würde.
Ihr lieben Mitstreiterinnen, ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und Zuversicht. Sonnige Grüße
Elaine