CUP - Neuroendokrines Karzinom

[BerliNette]

Liebe Wind,

genau so fühle ich mich auch. Bei meinem Mann scheint gerade alles "normal" zu sein. Tumor ist nicht gewachsen, keine Hirnmetastasen mehr - alles gut. Aber ich sitze wie auf einem Pulverfass und warte auf den nächsten Knall . Ich würde so gern entspannen und die Zeit genießen, bemühe mich auch darum *seufz* aber der Kopf spielt nicht mit. Immer denke ich: wie lange noch ....

Ich wünsche dir einen schönen Tag

L.G. BerliNette

[Lella]

Liebe Wind
Liebe Anette

Da geht es uns wohl allen gleich. Ich weiss zwar, dass mein Freund (noch) nicht gesund ist und wohl auch bald eine Behandlung folgt, aber eigentlich geht es ihm gut, sehr gut sogar. Wir führen ein Leben praktisch ohne Einschränkungen. Und dennoch sind sie da. Immer wieder. Die bohrende Gedanke. Wie lange noch? Was wird, wenn es schlechter geht? Was ist in 5 Jahren, was in einem Jahr? Was wird nach der Behandlung? Er möchte ein normales Leben, möchte geniessen. Ich auch. Aber es ist manchmal so schwer. Ich versuch mir dann immer zu sagen, die Sorgen von morgen und übermorgen, die sollte ich mir erst dann machen. Denn eines will ich nie: zurückschauen und sagen, wir häten noch so eine gute Zeit geniessen können, wenn ich sie nicht damit kaputt gemacht hätte, über Dinge nachzudenken, die ich sowieso nicht ändern kann...

Aber das ist so leicht gesagt... An Krebs gewöhnt man sich wohl nie...

Ich versteh so gut, wie Du Dich fühlst...

[Wind]

Ihr beiden Lieben,

vielen, vielen Dank … ihr zeigt mir, dass ich doch vielleicht noch nicht ganz verrückt bin und ihr nehmt mir ein wenig mein schlechtes Gewissen. Das schlechte Gewissen, wenn ich in diesen guten Momenten nicht diese innige Freude spüren kann.
Das Pulverfass, von dem du schreibst, liebe BerliNette … oh ja, wie gut kenne ich das … mein Kopf hat es sich auf meinem Fass schön bequem und gemütlich gemacht und denkt gar nicht daran, sich ein anderes friedvolleres Plätzchen zu suchen . Aber … es ist toll, dass bei deinem Mann alles „normal“ zu sein scheint. Dafür ein großes und lautes „Hurra“.
An dieser Stelle würde ich normalerweise den Ratschlag geben „ Genießt, so lange es geht und denkt nicht an den nächsten Tag“ … aber das wäre nun ja etwas sehr unpassend .
Ich ackere mich, immer wenn etwas Zeit ist, gerade durch deinen Thread … jaaaa… der ist laaaang … wenn ich am Ende angekommen bin, gebe ich Laut.

Liebe Lella … deine Worte tun gut! Und natürlich hast du völlig recht mit dem, was du schreibst. Das Skurrile ist ja, dass ich hier im Forum auch immer den guten Ratschlag gebe „ Genießt, was ihr könnt und gebt Gas!“ Tja, wer im Glashaus sitzt und so …
Im Moment habe ich große Angst davor, dass ich irgendwann zurückschaue und denke, ich habe die Zeit nicht in vollen Zügen genossen und ich habe nicht das Beste aus dem gemacht, was da war. Aber zum jetzigen Zeitpunkt ist einfach nicht mehr drin. Ich fühle mich so ausgebrannt, so fertig … diese Ruhe, diese Entspanntheit bei meinen Eltern …das macht mich ganz kirre. Seit Juli 2014 laufe ich auf 150% … ich denke, ich mache, ich tue, ich organisiere, ich rede, ich höre zu, ich bin immer da … und auf einmal ist es so ruhig. Und ich falle und falle und falle ….

Wisst ihr … vielleicht ist das jetzt alles total blöd und doof und völlig unpassend, aber … im Oktober 2014, als es dem Papa so richtig mies ging, habe ich zu meinem Mann gesagt: „Wenn hier alles vorbei ist, wenn wir uns um alle gekümmert haben, wenn alle wieder ihr eigenes Leben auf der Reihe haben …. dann wünsche ich mir ein Wochenende … nur du und ich … irgendwo in einem kleinen, schnuckeligen Hotel … mit einer ganz großen Wiese davor … mit einem Sonnenstuhl nur für mich alleine … mit einem Blick in die Berge … ohne Menschen in meiner näheren Umgebung … mit einem Latte Macchiato (gut, der muss natürlich ab und zu aufgefüllt werden, dafür würde ich dann auch einen anderen Menschen in meiner Nähe akzeptieren, aber auch nur dafür) … mit einem schmalzigen Cora-Heftchen in der Hand, bei dem man nicht denken muss … kein Telefon, kein Fernsehen, keine Gespräche … einfach nur ich!"
Irre, oder?! Ich mache Pläne für das „Danach“ … und dabei lebe ich doch im „Jetzt“ … und das „Jetzt“ ist gerade ziemlich gut … echt irre!

[Lacrima81]

Liebe Wind

Ich habe mir gerade deinen Thread durchgelesen. Ihr macht auch einiges mit. Leider.
Ich bewundere die Kraft und die doch sehr positive Lebenseinstellung sehr und lasse dir noch ganz viel Kraft da, damit das auch genau so bleibt !


Jasmin

[Bernsteinketterl]

Liebe, liebe Wind....da bin ich...und hoffe so sehr, dass es Dir gut geht...sollte es dir grad weniger gut gehen, glaub ich ist es wichtig, auch das zu akzeptieren...setz dich ein bisschen weniger unter Druck mit dem im "hier und jetzt" leben und alles noch so gut wie möglich auszukosten und zu genießen...es ist eine furchtbare Situation in der du bist...und du kannst nicht jede Minute sorgenfrei genießen...auch nicht wenn du dich noch so sehr anstrengst...meine Liebe...du bist doch so dankbar für diese "guten Tage"....das ist doch schon so unendlich viel....natürlich weißt du, dass es nicht immer so bleiben wird...und wie könnte man da nicht daran denken, dass diese guten Tage irgendwann zu Ende sein werden...das ist das natürlichste der Welt...also verzeih es Dir, wenn du nicht durchgehend genießt und auskostest...deine Sorgen und Ängste sind doch auch ein riesen großes Zeichen, wie viel dir die schönen Momente gerade wert sind...also...nimm das mit dem im hier und jetzt ein bisschen lockerer innerlich...auch wenn es schwer ist...du erinnerst mich an meinen Mann...immer am strengsten zu sich selber...hm...hoff Deinem Papa geht es nach wie vor okay...um Deinem "in die Zukunft denken" etwas vorzubeugen, nimm Dir doch einen Caffe Latte und einen Liegestuhl und mach so ein Mini-Programm von dem Entspannenden was du Dir vorstellst...immerhin darfst du dir das auch jetzt - wo (zum Glück) noch nicht alles vorbei ist - schon gönnen.... weil du jeden Tag seeliche Schwerstarbeit leistest...!

Ich umarm Dich ganz fest!

[Wind]

Liebes Bernsteinketterl … du bist wieder da … das bedeutet mir gerade so viel. Danke dafür!!!!

Liebe Jasmin, auch dir danke für deine Worte. Es freut mich sehr, dass du den Weg zu mir gefunden hast.

Bei uns haben die guten Tage leider nicht so lange angehalten. Papa baut gerade wieder ziemlich ab. Zwar ist er gestern mit der Physiotherapeutin noch mal ein kleines Stück am Rollator gelaufen, aber ansonsten steht er seit Samstag gar nicht mehr auf. Auch das Pfeifen beim Atmen ist wieder zurück. Zusätzlich hatte Mama das ganze Wochenende Zahnschmerzen und musste sich gestern einer Wurzelbehandlung unterziehen. Das bedeutet … viele Telefonate davor und danach … hat es mich also wieder … das wahre Leben.

Eigentlich wollte ich als Überraschung über den Mai-Feiertag zu meinen Eltern fahren für ein langes Wochenende. Aber wie das so ist mit Überraschungen ... man behält sie für sich ... und dann kommt ein Anruf und die Mama teilt mit, dass mein Bruder mit seiner Familie anreist. Tja … nun habe ich Donnerstag und Montag frei … hmmmh … der Gedanke an diese unverhofft freien Tage nur für mich macht mir mehr Angst als Freude. Unser Haus ist jetzt nicht so groß, als das ich es über mehrere Tage putzen könnte … die Wetterlage scheint nicht die Beste zu sein … was tue ich bloß mit dieser freien Zeit???

[Lacrima81]

Hallo liebe Wind

Ich denke schon, dass du dringend mal ein paar Tage für dich brauchst. Würde die auch nicht schon so vollpacken. Auch wenn ich verstehen kann, dass man gar nicht erst zum Nachdenken kommen möchte und automatisch das Programm so macht, dass man keine freie Minute hat.

Kann dir da auch keinen guten Rat geben, bin in Sachen ausspannen auch ganz schlecht.

Und wenn du trotzdem hin fährst und ein paar Tage mit Eltern und Bruder plus Family verbringst ? Wenns vom Platz her nicht geht vielleicht in ein nettes Hotel. Dann hast du Family und auch bissel Entspannung zusammen ?

[Wind]

Liebe Jasmin,

die Idee ist nicht schlecht, allerdings nicht umsetzbar. Zuviel Familie auf einen Haufen funktioniert bei uns leider nicht so dolle. Nur mein Bruder und ich … alles super … aber Frau und Kind und Mama … da ist der Stress mal komplett vorprogrammiert .

Wurde gestern beim CT bei euch vielleicht doch schon was gesagt? Wie hält sich deine Mama?

[Lacrima81]

Das kann ich verstehen. Ist ja auch nicht so einfach, wenn so viele auf einem Haufen sitzen.

Dann plane doch einfach mal was alleine für dich. Schwimmen gehen, was trinken gehen. Freunde treffen. Shoppen ?
Die Kraft, die du tankst, brauchst du dann bald wieder. Da ist es wichtig, auch mal für dich zu schauen.
Aber das weisst du ja selber. Nur das Umsetzen ist schwierig.

Nein, sie haben gar nix gesagt. Musste ja sicher auch nochmals ausgewertet und niedergeschrieben werden und wird dann heute an den Arzt geschickt. Auf der einen Seite nervt man sich, dass sie gar nichts sagen. Aber auf der anderen Seite ist es auch nicht toll, wenn sie was sagen und auf dem Bericht dann komplett was anderes steht. Daher ist es wohl gut so.

[Bernsteinketterl]

Liebe Wind...ruhst du schön aus an deinen freien, geschenkten Tagen...? Ist alles gut bei Euch...? So geht es eben geht hoffe ich...ich weiß es ist vielleicht absurd...aber ich wünsche mich dann und wann in die Phase zurück, in der du nachwievor bist...auch wenn ich weiß, dass du schon oft an die Phase denkst, in der ich schon bin...ach was für eine schwere Zeit...denke sehr an Dich!

[Wind]

Ihr Lieben … da bin ich wieder. Ich habe meine freie Zeit genutzt und mir eine kurze Auszeit vom Forum verordnet. Mich berühren die einzelnen Schicksale hier so sehr und da musste ich mal etwas Abstand gewinnen. Aber nun bin ich wieder da.
Meine freien Tage waren eigentlich ganz in Ordnung. Donnerstag habe ich mich mit Putzen und Rumwuseln ganz gut über Wasser gehalten. Das Wochenende und den Feiertag war ja dann die ganze Familie daheim und ich hatte gut Ablenkung. Gestern hatte ich dann einen heftigen Tag. Konnte gar nichts mit mir anfangen, war total antriebslos … in so einem richtig schönen Loch. Ich wusste schon, warum ich etwas Angst vor dieser vielen freien Zeit hatte. Ich hatte mir über die Tage übrigens auch eine kleine Auszeit von meinen Eltern vorgenommen. Ich dachte mir, wenn ja eh mein Bruder da ist, halte ich mich etwas zurück. Allerdings hat das von Mamas Seite nicht so geklappt. Sie haben sich zwar sehr gefreut, dass mein Bruder mit Familie da war und sie ihr kleines Enkelkind gesehen haben, aber es war natürlich für Beide auch sehr anstrengend, was sie dann immer mitteilen musste. Aber ab jetzt läuft wieder alles in geordneten Bahnen … ich arbeite und funktioniere wieder.
Paps Zustand verschlechtert sich wieder. Konnte er vor kurzem noch schön auf dem Balkon sitzen, geht das nun nicht mehr. Er hat sich zwar wohl ein paar Mal mit seinem Rollstuhl an den Tisch gequält als mein Bruder da war, aber das war sehr anstrengend für ihn und lange hat er es auch nicht aushalten können. Nach kurzer Zeit im Sitzen bekommt er jetzt ganz blaue Lippen und das Atmen fällt ihm schwer. Das sind jetzt die Momente, in denen ich mich ganz besonders dafür hasse, dass ich die gute Zeit nicht so unbeschwert genießen konnte. Und dann hoffe ich auf die nächste gute Zeit und im gleichen Moment fragt mein Kopf, ob es denn nochmal eine gute Zeit geben wird. Ach, das ist alles so verrückt … ich werde bald verrückt!

[Lacrima81]

Hallo liebe Wind

Gerade heute habe ich nachgeschaut, ob es etwas Neues gibt. Wollte aber nicht nerven und nachfragen.

Es tut mir leid, dass es deinen Papa schlechter geht. Und ich kann gut verstehen, dass man vom Forum mal ne Auszeit braucht.
Ich hoffe, du konntest etwas Kraft tanken für alles, was noch kommt.


Jasmin

[Bernsteinketterl]

Meine liebe Wind....du hast die guten Zeiten doch genossen...auch wenn du dir Sorgen gemacht hast um die Zukunft.... (das ist doch natürlich..) Du hast das Hier und Jetzt genossen...denk nur an den schönen Spaziergang den du mit Papa gemacht hast....! Wie glücklich und froh ihn das gemacht hat!!

Wie steht es bei euch...? Hoffe ihr hattet einen halbwegs guten Muttertag...

Du wirst nicht verrückt Süsse....es ist nicht die Zeit verrückt zu werden, zu schwächeln oder sonst was...du bist da...und bist stark...so lange es notwendig ist...! Schau bitte gut auf Dich!!

[Wind]

Ihr Lieben,
ich habe langsam das Gefühl zusammen zu brechen. Ich weiß nicht, wie lange ich das alles noch aushalten kann. Papa geht es so lala … die Schmerzpumpe wurde letzte Woche um 30mg Hydromorphon erhöht. Seitdem ist er wieder etwas fitter. Aber die Mama … ich weiß gar nicht, wie ich das beschreiben soll … ich glaube, langsam ist sie kurz vor dem Durchdrehen. Mittlerweile dreht sich alles nur noch um sie, wenn wir telefonieren … ihr geht es schlecht und sie hat Schmerzen und keiner weiß ja, wie das alles ist und die Ärzte und Schwestern kommen, wie und wann sie wollen und die Physiotherapeutin für die Lymphdrainage ist auf einmal völlig doof und unverschämt und Papa ist um halb sieben schon wach und will auf seinen Toilettenstuhl und dann passiert da nichts und sie musste dafür aufstehen und sie wird sich nicht mehr nach dem Palliativteam richten, die haben sich gefälligst anzumelden und einen Termin zu vereinbaren, an dem es ihr passt… und nur noch solche Dinge. Ich halte das nicht mehr aus!!!! Ja … wir leben 800km entfernt und nein … ich kann nicht jedes Wochenende da sein. Ich leide hier auch wie ein Schwein auf der Schlachtbank, weil ich nicht so oft beim Papa sein kann. Aber was soll ich denn tun? Ich kann es doch nicht ändern! Ich kann doch nicht hier alles aufgeben. Ich habe schon einen ganz tollen Chef, der mir alle Freiheiten lässt, aber ich muss dafür doch auch ein bisschen was zurückgeben, in dem ich meine Arbeit so gut wie möglich mache. Und ich muss doch auch für meinen Sohn da sein … der braucht mich doch gerade auch sehr. Ich habe das Gefühl, ich kann dem allen nicht mehr Herr werden. Es zerreißt mich. Ich kann das alles nicht mehr ertragen. Dieses Rumgejammere. Mensch, der Papa weiß, dass er sterben muss und da kommt nicht ein Wort des Jammerns, er ist so dankbar, für alles, was für ihn getan wird. Und er ist so tapfer und so dankbar für jeden Tag. Und was macht die Mama … sie sagt der Physiotherapeutin, sie könne nicht kommen, weil es IHR nicht passt. Das ist doch nicht richtig?! Das tut doch dem Papa gut.
Letztens hat sie zum Papa gesagt, am besten besorgen sie sich eine Pistole, schießen sich in den Kopf und dann hat alles ein Ende. Was antwortet der Papa? „ Du kannst es ja machen, wenn du willst, ich will noch leben!“ Hammer, oder? Klar, sie würde es nie tun, da bin ich 100%ig sicher, aber warum sagt man sowas? Warum sagt man sowas einem Menschen, der eh schon um jeden Tag kämpft wie ein Löwe? Und solche Dinger kommen nur noch. Was soll man dann dazu sagen? Es macht mich so sprachlos und es bringt mich an den Rand eines Zusammenbruchs. Diese Telefonate … ich könnte schreien. Was passiert da gerade nur mit uns allen????

[Lacrima81]

Liebe Wind

Ich kann es mir so gut vorstellen. Und ich wüsste ehrlich gesagt nicht, wie ich in so einer Situation gegenüber meiner Mutter reagieren würde.
Auf der einen Seite ist es ihre Art, damit umzugehen, auf der anderen Seite ist es für dich sehr egoistisch. Denn du als Tochter hast den selben Druck, bist weit weg und versucht, den Spagat zwischen Alltag und Ausnahmezustand zu schaffen.

Ganz ehrlich weiss ich nicht, was ich dir raten kann. Ich weiss nicht, ob es etwas bringen würde, deine Mutter mal etwas energischer darauf hinzuweisen, dass es jetzt hier um deinen Papa geht und es auch dich sehr belastet.. so quasi Wachrütteln..

Ich lass Dir einen lieben Gruss da, schicke Dir viel viel Kraft und umarme dich fest.
Jasmin