Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maja57]

Hallo Ulrike!
Hast Du Schmerzen,oder wie wurden die Metas festgestellt,oder hattest Du gerade Untersuchungen?
Bestrahlung ist ja meistens die 1.Option,wenns Knochenmetas sind.
Biosphonate bekommst Du dann sicher auch.
Wann hast Du Dein Gespräch beim Onko?
Hey Christiane!
Xgeva bekomme ich auch seit Mai,vorher aber schon 5 Jahre Zometa.
Mit den Leukos hab ich auch immer Probleme,aber zur Zeit gehts da ja jede 2.Woche Chemo
angesagt ist.Kommst Du sonst gut klar mit der Chemo?
LG.Marion

[Christiane1609]

Hallo Marion,

ja, ich vertrage die Chemo (Xeloda, Xgeva, Navelbine) recht gut. Allerdings musste ich die Xeloda-Dosis reduzieren wg. ausgeprägtem Hand-Fuß Syndrom. Bestrahlt wurde meine Brustbein-Metastase noch nicht, da ich aktuell keine Schmerzen habe.
Zometa hatte ich übrigens auch prophylaktisch seit 2009. Hat leider nichts gebracht. Seit im Mai 2012 die Metastasen gefunden wurden, bekomme ich Xgeva.

Viele Grüße
Christiane

[Neelix1979]

Danke für das Willkommen in eurem Club,

ich hatte seit Sommer bereits Schmerzen im Thorax, wurde aber mit Schmerztabletten heimgeschickt. Im Oktober ging dann eine Wucherung am Brustbein los und ich habe CT, MRT, PETScan und Knochenszinti machen lassen. Nun auch noch die Biopsie. Keine Ahnung wie man die Meta nennt, ist ja ein Teil vom Brustbein betroffen, jedoch auch ein sehr grosser Weichteilbereich.

Habe mir nun für Montag und Dienstag je einen Termin bei zwei Onkologen ausgemacht. Der eine ist der MammaSpezialist hier in Österreich. Kontakt kam über einen Kollegen von mir und ich darf am Montag Abend mit den Befunden zu ihm kommen.

Mit ihm bespreche ich dann Therapie etc. Bestrahlung wäre bereits für 7.2. geplant, doch in einem anderen KH. Ich bin ja Her2 neu pos also wird sicher auch HErzeptin dazu kommen. Chemo, würde Sinn machen, da wohl hohe Teilungsrate ... OP, wäre sehr massiv, doch irgendwie möchte ich meine Brüste los werden. Habe das Vertrauen in sie verloren.

LG Ulrike

[PattyS]

Hallo liebe Kämpferinnen,

bin eher so die stille Mitleserin und schreibe nicht so viel...jedoch habe ich heute ein Frage.

Bin bereits seit 4 Jahren mit Lebermetastasen in Behadlung, wobei ich anfangs eine systemische Chemo mit Taxol und Avastin gemacht habe und seit drei Jahren lokal an der Leber behandelt werde. D.h. Chemoembolisation und LiTT bzw. Mikrowellenablation (ist fast das Gleiche). Zusätzlich habe ich lange Avastin bekommen und nehme heute exemestan und everolimus. Leider hält die Wirkung immer nur ein paar Monate und dann wird wieder mit Litt oder bzw. erst mit Chemoembolisation behandelt. Jetzt ist es nur so, dass ich immer mehr unter den Behandlungen leide und gerne etwas neues ausprobieren möchte. Daher meine Frage: Hat jemand sich schon mal mit Cyberknife behandeln lassen und wenn ja, wie ist das? Ich habe so große Angst vor den Schmerzen, und hoffe, dass ich hierbei weniger Leiden erwarte.

Anfang Februar muss ich zur Kontrolle und möchte für die Fragen zur weiteren Behandlung gewappnet sein. Vielleicht kann ja jemand etwas berichten?!

Liebe Grüße
Patty

[Saschue]

Hallo Mädels,

ich wollte mich mal wieder mit ner Wasserstandsmeldung (im wahrsten Sinne
des Wortes) melden.
Mir ging es die letzten Tage ziemlch mies. Hab mich nur zwischen Bett, Sofa und
Klo hin- und hergeschleppt. Auf Everolimus konnte ich das ja noch nicht
schieben, ich nehm`s ja gerade mal 14 Tage.
Jedenfalls hatte ich heute Termin beim Dok und habe mein Leid geklagt. Er hat
meine Lunge geschallt und dort ordentlich Wasser gefunden, das punktiert
werden sollte/müßte. Auf meine Frage: Wann? erhielt ich die Antwort: Na, jetzt
gleich! Gesagt, getan. Also das ist die pure Erleichterung! Mir geht es fast
schlagartig wieder besser!

@ Ulrike, willkommen im Club! ich kann Dir nur raten, das Ding bestrahlen zu
lassen sobald es Probleme bereitet. Ich hab das erfolgreich hinter mir.

@ Patty, als ich Deinen Beitrag gelesen habe, war mein erster Gedanke:
Respekt solange die Lebermetas im Griff behalten zu haben. Das macht Mut
und zeigt, daß es sich lohnt zu kämpfen.

Liebe Grüsse
Saschue

PS: Habe meinen Dok heute nach Pertuzumab gefragt. Es ist noch nicht
zugelassen, kann seiner Einschätzung nach aber nicht mehr lange dauern, die
Pharmafirma habe jedenfalls schon bei ihm vorgesprochen........

[Ortrud]

Hallo Saschue,
auch ich habe ja Everolimus bekommen. Bei mir wurde die Behandlung (Studie) abgebrochen, weil ich überhaupt keine Luft bekam. Insgesamt habe ich es 4 Monate genommen. Ich war auch die ganze Zeit müde, schlecht gelaunt (manchmal) hatte Verstopfung und meine Mundwinkel waren entzündet.

Es hieß, es ist eine nichtbakterielle Lungenentzündung.????
Daraufhin bekam ich 10 Tage lang 100mg Cortison täglich. ES war so furchtbar, dass ich danach das Zeug langsam abgesetzt habe. Den Doc habe ich natürlich informiert. Er hat nur die Dosis leicht geändert.

Vermutlich bekomme ich ab Februar Pertuzumab. KK und Beihilfe haben zugestimmt.

Ich wünsche Dir, dass P. bald zugelaseen wird, damit Du auch davon profitieren kannst. Nur wirken muss es noch.

[Neelix1979]

Ich stehe im Moment an dem Punkt dass ich das Ding nur noch rausgeschnitten haben möchte, man sieht es ja richtig von aussen, ein riesen Knubbel auf dem Dekoltee.
Kann man eigentlich Bestrahlung starten und gleichzeitig monoklonale Antikörper als Therapie geben ? Wäre es nicht auch sinnig wieder mit einer Chemo zu starten.

[Didla]

Hallo Saschue,

du könntest bestimmt auch mal wieder mal eine längere gute Zeit gebrauchen. Dich beutelt es grad mal auch sehr. Denk oft an dich!

Meinst du, dass auch die Pertuzumab bekommen die schon mehrere Chemos bekommen haben? Auch wenn man gesetz. versichert ist?

Liebe Grüße
Tina

[Tanja28]

Hallo Patty,

ich habe das gleiche wie Sabine gedacht :-)

Ich habe seit Januar 2012 multiple Lebermetas. Habe die Chemo jetzt zum 3. mal schon gewechselt. Hast Du viele Metas in der Leber?

@ Sabine
Schön das es Dir besser geht. Denke auch oft an Dich

@ Didla
Wie war die SIRT Behandlung?

@ Christiane
Bei der ist der Krankheitsverlauf fast genau wie bei mir:-) Bist ja auch triple negativ :-(

Ich habe jetzt den 3 Zyklus Eribulin hinter mir, und am Montag geht es wieder für 10 Tage in die Bioklinik :-(

Liebe Grüße
Tanja

[Saschue]

Hi Mädels,

danke, daß ihr so an mich denkt. Da kriege ich ja ein schlechtes Gewissen, weil
ich mich so lange nicht gemeldet habe.
Ich denke aber auch immer an Euch alle und hoffe, daß es Euch wenigstens
einigermaßen gut geht. Es gibt schließlich so einige, die wachsen einem im
Laufe der Zeit ans Herz!

@ Ortud. Du hattest das mit Deiner Lungenentzündung schon mal erwähnt.
Insofern war/bin ich ganz "jieperig", um evtl. bei mir rechtzeitig Alarm zu
schlagen. Aber mit dem Scheixxx quäle ich mich schon seit vor Weihnachten
rum, da kann das noch nicht von Everolimus stammen. Heute erwähnte der Dok
was von angegeriffener Mundhöhle und prompt ist mir heute Abend so komisch
im Mund....
Was machst Du derzeit eigentlich therapiemäßig (wenn Du darüber schreiben magst)

Ich bin kein Pertuzumap-Patient, ich bin HER2 neu negativ, aber dennoch
natürlich an allem Neuen interessiert!

Liebe Grüsse
Saschue

[elaine70]

Liebe Foris,
Es ist an der Zeit sich mal wieder zu melden.
Ich hab zwar hin und wieder still mitgelesen, aber irgendwie nie genug Elan zu schreiben.

Ich bin mittlerweile seit September 2012 auf Xeloda, Herceptin und Denusomab.
Die Leber und Lungenmetas haben sich zwar nicht weiter verkleinert, aber immerhin...gewachsen sind sie bisher auch nicht...
Wer hätte das gedacht...laut Aussage der Ärzte dürfte ich...statistisch gesehen...ja schon nicht mehr da sein...und ich freue mich sehr es schon so weit geschafft zu haben.

Nebenwirkungen merk ich schon heftig, aber ich will nicht klagen...es könnte schlimmer sein...und sogar die Haare sind noch auf dem Kopf, wenn auch weniger...

Ende Februar steht eine weitere Kontrolle an und mein Gefühl sagt mir, dass es diesmal nicht positiv sein wird...zumindest fühle ich mich in letzter Zeit schon schlechter...

Ich hab nicht alles mitverfolgt...hoffe es geht euch allen soweit gut...immer den Kopf oben halten, auch wenn das Wasser schon bis zum Hals steht...das habe ich hier gelernt...ein DANKE dafür....

[Didla]

Hallo Elaine,

schön von dir zu lesen!!! Ich hoffe, dass du dich täuschst und du wieder mit den Ergebnissen zufrieden sein kannst. Drück dir die Daumen dafür!

Hallo Tanja,

die SIRT ist sehr gut gelaufen. Absolut wenig unangenehm, da war ich doch erleichtert. Ich hatte in der Woche darauf weiter Chemo und da war ich richtig platt, aber jetzt in der 2. Woche geht es schon wieder ganz gut. Auf Chemo kann ich wg. der Knochenmetas nicht verzichten, nur bei Lebermetas ist dann wohl danach keine Chemo. 3 Tage nach der SIRT scmerzte die Leber schon ganz ordentlich, allerdings nur bei bestimmten Bewegungen, wenn die Bauchmuskulatur z.B. beim Aufstehen anspannt. Oder beim tiefem Einatmen. Ich sezte schon einiges an Hoffnung rein, da jede Krebszelle etwas mitbekommt und das umliegende gesunde Gewebe geschont wird.
Anfang März wird ein Pet-CT zur Kontrolle gemacht. Mir wurde allerdings gesagt, dass bessere sichtbare Ergebnisse erst in einem halben Jahr zu erwarten sind. Ich werde auf jeden Fall berichten. Mit dem Ablauf in der Klinik war ich auch sehr zufrieden. Du wohnst ja fast in meiner Ecke.


Liebe Grüße
Tina

[Ortrud]

Hallo Saschue,,

nach dem Abbruch der Studie (Nov. 2012) bekam ich erst noch Carboplatin allein und danach Docetaxel zusammen mit Herceptin.

Um Ergebnisse zu erhalten ist die Zeitspanne noch zu kurz. Bevor ich mot Pert. anfange werden noch einmal die Blutwerte ermittelt. Vielleicht ergibt sich da was Neues.

Ich denke auch oft an Dich.

Wenn man lange nichts von jemandem gehört hat macht man sich ja Gedanken.
Umso schöner ist es, von Dir zu lesen.

Weißt Du denn schon, ob Ever. was gebracht hat?

[falino]

Hallo an alle,
boah, viel zu lesen wenn man ein paar Tage nicht reingeschaut hat.

Tina, schön zu lesen, dass SIRT gut gelaufen ist, bin auch am überlegen, mich wenigstens zu informieren falls Eribulin nicht mehr anschlägt.

Momentan vertrage ich das Eribulin ganz gut und die Blutwerte bleiben noch unten, also geht es weiter. Deswegen werden wir vorläufig auch keine Reha beantragen. Würde mich allerdings über eine Pause freuen, da ich seit Mai durchgehend (mit unterschiedlichem Erfolg ) Chemo habe und langsam geht es an die Substanz.

Ich freue mich schon, wenn der Frühling wieder da ist.

Schönes Wochenende an alle

[PattyS]

Hallo zusammen,

im Februar 2009 wurden die Mistviecher entdeckt....die ganze Leber war voll....man hat sogar versucht zu operieren, aber es war nicht möglich. Irgendwie hatte ich damals das Gefühl, die geben mir nicht mehr lange. Aber soviel zu Statistik und Wahrscheinlichkeit....vielleicht sollte ich mal Lotto spielen....@Tanja28 du hattest gefragt!

Daraufhin habe ich fast ein Jahr Chemo gemacht (Taxol+ Avastin) und zeitgleich im Oktober mit den anderen Behandlungen begonnen. Zum Glück geht es mir bisher gut, so dass ich mich immer wieder aufbauen kann, wenn es mir nach Bahndlungen schlecht geht. Aber ich denke auch oft...immerhin schon 4 Jahre hingekriegt, da wird es hoffentlich irgendwie noch so weitergehen.

Mal sehen was die nächste Untersuchung bringt.

Von daher bin ich auf der Suche nach Alternativen....sorry ich wusste nicht, dass man das so nicht schreiben darf (ich meine den vorherigen Beitrag)!

Weiterhin allen Erfolg beim Kampf!

Gruß
Pattys