Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Indian summer]

Liebe Gitti,

zuerst einmal möchte ich Dir danken, dass Du hier rund um die Uhr im Forum "nach dem Rechten siehst". Ich gehe davon aus, dass Du Dich ehrenamtlich engagierst (solltest Du eine Aufwandsentschädigung bekommen fände ich das auch ok, bei dem Zeitaufwand den Du offensichtlich hast), also Hut ab und recht herzlichen Dank! Ich habe auch die Diskussion um gelöschte und offensichtlich nicht dem Ziel des Krebskompass entsprechende Beiträge in den letzten Tagen verfolgt. Leider habe ich auf Eurer Webpage nichts über die Ziele des Krebskompasses gefunden. Anhand der Nutzungsbedingungen konnte ich nicht nachvollziehen, warum Xibala den anderen Forumslesern nichts über die doch sehr unschönen Anrufe bei ihrer Mutter bezüglich ihrer Krankheit schreiben sollte. Es hat
a) mit ihrer Krankheit zu tun und
b) beschäftigt es sie offensichtlich sehr stark (was ihrer momentanen Krankheitsbewältigung sicherlich nicht sehr zuträglich ist) und
c) Elke hat offensichtlich nicht so viele Leute, denen sie in ihrer gegenwärtigen Situation die Geschehnisse um sich herum näher bringen kann (weil nun mal der Rest der Welt sich nicht in die Gefühlswelt der Brustkrebskranken hinein versetzen kann).
Meine Erkrankung liegt schon einige Jahre zurück, aber ich kann mich noch sehr gut erinnern, dass ich während der Chemozeit besonders sensibel auf alle möglichen Arten der Kommunikation reagiert habe. Ähnlich dem Immunsystem ist auch das Abwehrsystem gegen unfreundliche Attacken der Mitmenschen besonders geschwächt. Dinge, über die man normalerweise hinwegsehen kann, treffen einen umso härter und führen zu einer starken mentalen Belastung (die Depris lauern eh hinter jedem zweiten Busch).
Ich würde mich daher sehr freuen, wenn das Moderatorenteam sich gerade in dieser außerordentlichen Lebenssituation besonders sensibel verhalten könnte - gerade bei den "Frischlingen", die sich sowieso erst einmal sammeln müssen.
Ein herzlicher Gruß in die Runde
von Indian summer.

[gitti2002]

Hallo Indian summer,

die Netiquette, die hier in den NB festgehalten wurde, greift auch bei Erfahrungsberichten - sprich die Wortwahl ist entscheidend. Da ich diesbzgl. mit Xibala hinreichend PN-Verkehr hatte, wähnte ich die Sache als erledigt. Unstimmigkeiten können immer per PN geklärt werden, öffentliches Anschießen der Moderation wird nicht toleriert, siehe auch Punkt 2b der NB.

In der Tat sind alle Moderatoren hier ehrenamtlich ohne irgendeine Aufwandentschädigung tätig und dies, obwohl alle selbst betroffen oder angehörig sind.
Von weiteren öffentlichen Diskussionen bitte ich abzusehen. Bei Fragen stehe ich per PN zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüßen
Gitti

[Heimi]

Hallo alle zusammen.

Muss mich mal wieder ein wenig ausheulen hier.
Bin am Donnerstag zwei mal operiert worden wegen dem Port.
Hatte euch ja von der ersten op berichtet. Jetzt sollte die Korrektur gemacht werden. Da ich Vollnarkose auf Grund des Blutergusses bekam habe ich leider erst nach der op erfahren das mich die gleiche Ärztin wieder operiert hat.
Was soll ich sagen.... Der Port saß wieder zu tief. Musste also am gleichen Tag noch mal operiert werden.
Habe einen Aufstand gemacht sofern man im Halbschlaf dazu in der Lage ist. Die dritte Korrektur hat dann der Oberarzt gemacht.
Ich verstehe nicht das eine Ärztin zwei mal bei einer Patientin den Fehler macht und den Port falsch operiert. Wie dumm und inkompetent muss diese sein.
Kann mir einer sagen ob ich was dagegen unternehmen kann.

Bin mit den Nerven ziemlich nten deshalb. Und jetzt gehen auch noch die Haare aus.

Hoffe das ich nicht zu viel Jammer, aber ich habe kaum jemanden mit dem ich darüber reden kann.
Lg heike

[Christine86]

Hallo Heike,

das ist ja ein riesiger Mist mit deinem Port... Tut mir leid, dass das so schiefgelaufen ist, das ist wirklich unglaublich dass zwei mal der selbe Fehler passiert
Aber nun hast du es hinter dir, und diesmal wird sicher alles gut sein!

Das mit den Haaren ist natürlich nicht so schön, ich weiß..... Aber für mich war eigentlich das schlimmste, als ich gemerkt habe, dass die Haare ausgehen...
Das war ein Schock, obwohl ich ja wusste, dass es kommt!
Aber alles was danach kam, habe ich besser weggesteckt, als ich selbst dachte Ich finde man gewöhnt sich da sehr schnell dran!
Es ist ja "nur" einen NEBENwirkung..... Die HAUPTwirkung ist schließlich, dass dein Mistviech zugrunde geht.... Unter diesem Aspekt ist das mit den Haaren gar nicht mehr so schlimm, finde ich...

Und zu viel Jammern kannst du hier nicht.
Dafür sind wir doch da.
Ich wünsche dir trotzdem einen wunderschönen Sonntag! Und nicht zu viel über die vergangene Port-OP nachdenken. Jetzt hast du es hinter dir.

[joanajo]

Hallo

Heike, na so was darf doch nicht passieren.
Du kannst dich immer an deine Krankenkasse wenden, die haben eine extra Stelle für Beschwerden. Auch die Ärztekammer beschäftigt sich mit so was!

Mit den Haaren, ich kann das so gut nachvollziehen, wenn die ausfallen, es ist einfach nur Horror.
Ich hab mich auch nie daran gewöhnt, obwohl ich keine Glatze habe, dank der Kältehaube.
Ich bin froh, wenn es vorbei ist und sie wieder wachsen.
Es macht es sichtbar für einen selbst und für andere. Das tut weh.

Klar weiß ich auch, dass es viel wichtiger ist, den Krebs zu vernichten.
Aber der Blick in den Spiegel wird dadurch nicht leichter für mich.

LG joanajo

[~Flora~]

Heike, ich würde das Thema auf jeden Fall nochmal in der Klinik ansprechen. Da gibt es bestimmt eine Anlaufstelle. In meiner Klinik hängt ein Plakat aus wo die Ansprechpartner für Lob und Kritik aufgeführt werden. Drücke die Daumen das der Port jetzt gut funktioniert.

Die lieben Haare, ja ich kann dir da sehr gut nachfühlen. Ich könnte auch noch jeden Tag heulen wenn ich meine Glatze anschaue, aber es hilft ja nüscht...

Joanajo, ich finde das mit der Kältehaube ja sehr spannend. Meine Haare sind ja schon weg, dafür ist es also zu spät. Aber ich bekomme bei der nächsten EC-Chemo auch ein Aufklärungsgespräch für die dann folgende Taxol weekly Chemo und da sind ja Nervenschädigungen und Nägelschaden eher zu erwarten und ich hoffe, sie bieten mir Kältefüßlinge und -handschuhe an.

Meine Frage dazu: Musst du die Kältehaube bezahlen oder ist das frei?

Ute, wirst du die Haare abrasieren oder sitzt du es aus? Ich habe mich ja auch scheren lassen, hätte nicht zusehen können wie die Haare überall rumliegen. Meine schwarze Jacke sah nach einem Spaziergang ganz übersät aus, war kein schöner Anblick.

Ist nicht Antiübelkeit immer mit dabei als Standard? Alles Gute für die nächste Chemo!

Liebe Grüße,
Flora

[tina280]

Hallo ihr Lieben!

Bin wieder aus meinem Wellness We da und es war richtig toll! Habe mich gut erholt!

Habe ja vor 2 Wo. die erste Tac Chemo gehabt ubd ich bin nach wie vor schnell müde und. schlapp. Kennt ihr das auch? Hänge jetzt nicht total durch aber wenn ich z.b. einkaufen war, muss ich mich hinlegen.

Haare, meine fallen jetzt auch so langsam. Die Perückentante war Freitag da und die aperùcke wartet auf ihren Einsatz. ;-)

Kältehaube, hat mir bis jetzt auch noch keiner angeboten. Glaube auch nicht, dass es noch kommt. Abwarten. Do. habe ich die nä. Tac.

Heike, drück Dich mal!

[virgil]

Hallo ihr Lieben,

hoffe doch, mein letzter Eintrag wurde noch von einigen gelesen, bevor er gelöscht wurde!!! Ich bin gerade stinksauer!!! Lediglich dem Eintrag von Indian Summer galt mein Lob, da ich fand, dass sie es toll geschrieben hatte. Zu dem anderen Eintrag konnte und kann ich nichts sagen, da ich ihn gar nicht gelesen hatte, also wirklich.
Und danke für den Beisatz, wir können ja gehen, wenn uns das nicht passt. Ich dachte, dies hier sei ein Forum??????

[Indian summer]

Liebe Virgil,

bitte ärgere Dich nicht. Das ist Verschwendung von Energie. Du brauchst Deine Energie um zuerst einmal Dein Problem mit Deinem Arm /Port zu überwinden und dann für Deine Therapie. Das ist im Moment das Allerwichtigste in Deinem Leben (zumindest aus meiner natürlich sehr eingeschränkten Sicht). Dabei soll Dir dieses Forum helfen und nebenbei hilfst Du auch anderen Betroffenen mit Deinen Beiträgen. Ich kann mir nicht vorstellen, dass diese Sichtweise nicht den Zielen der Betreiber des Krebskompass entspricht. Sicherlich ist es manchmal schwer für die Moderatoren, die emotionsaufgeladene Debatte im Zaum zu halten und sie werden ihre Erfahrungen haben. Aber da sie schon sehr lange dabei sind, bitte ich einfach um Nachsicht für die besondere Situation der momentan Betroffenen (die natürlich aber auch keine Narrenfreiheit bedeuten sollte). Ich habe schon ein anderes Forum den Bach runter gehen sehen (wegen viel fundamentalerer Probleme) und ich würde es sehr schade finden, wenn dieses sehr wertvolle Forum den selben Weg gehen würde. Das komerzielle Facebook ist für mich absolut keine Alternative, da schließe ich mich Kayar voll und ganz an (warum ihr Eintrag gelöscht wurde, erschließt sich mir ehrlich gesagt auch nicht!).

Alles Liebe für Euch und möglichst wenig Nebenwirkungen wünscht Euch Indian summer.

[virgil]

Hallo Indian Summer,

du hast recht mit deinen Beitrag. Ich finde dieses Forum auch sehr wertvoll und denke, manche Dinge gehören auch nicht hierher...aber dennoch frage ich mich, wenn solche Dinge, wie der letzte Eintrag von mir, gelöscht werden, was das hier soll. Den von Kayar konnte ich gar nicht lesen, war zu schnell gelöscht....na ja, es ist Schade, dass es so ist.

[joanajo]

Hallo Flora,

Zitat von ~Flora~

Meine Haare sind ja schon weg, dafür ist es also zu spät. Aber ich bekomme bei der nächsten EC-Chemo auch ein Aufklärungsgespräch für die dann folgende Taxol weekly Chemo und da sind ja Nervenschädigungen und Nägelschaden eher zu erwarten und ich hoffe, sie bieten mir Kältefüßlinge und -handschuhe an.
Meine Frage dazu: Musst du die Kältehaube bezahlen oder ist das frei?

die Füße und Hände werden bei mir auch gekühlt, das kann man sich aussuchen, ich will es wenigstens probieren. Aber es ist schon sehr kalt, diese Stunde ist nicht so schön!
Die Kältehaube muss ich selbst bezahlen.
Zu Hause laufe ich ohne Perücke rum, es reicht noch für einen Minizopf, meine Kopfhaut ist noch ganz bedeckt mit Haaren, aber es sind insgesamt sehr viele ausgefallen.
Leider!!!!
Bei anderen hat es gut geklappt bzw. besser.
Aber wenn wir Glück haben, wachsen die Haare ja unter dem wöchentlichen Taxol wieder!!!!
Das haben mir viele berichtet!
Ich bin am Therapietag immer sehr müde. An den Folgtagen habe ich etwas Sodbrennen und jetzt auch Knochen- und Muskelschmerzen.
Aber wenigstens ist mir nicht mehr schlecht.
Morgen bekomme ich Nr. 6 von 12.

Lieben Gruß an alle hier
joanajo

[~Flora~]

Hallo joanajo,
danke dir für die Info!

Die Handschuhe und Füßlinge, kosten die auch was wenn man sie von der Klinik bekommt? Ich hoffe ja, das meine Klinik die auch anbietet, auch wenn es etwas kostet.

Habe mal Frau Google befragt, die Teile sind sehr teuer und man soll sie ja auch nach 45 Minuten wechseln, das kann ich mir nicht leisten wenn ich die vorher selber kaufen muss

Vor den Muskelschmerzen habe ich auch schon Sorgen...

Alles Gute für morgen, da hast du ja schon Bergfest
Liebe Grüße, Flora

[gitti2002]

Hallo Foristen,

irgendwo ist mal das Ende der Fahnenstange erreicht. "Man" postet folgendes:

@ All nochmal an euch die Bitte um meinungsfrei und ohne Löschwahn miteinander schreiben zu können...habt ihr nicht Lust euch auch bei fb anzumelden?

Darauf meine Antwort, daß jeder gehen darf, wenn er gehen will.

Selbstverständlich kann das nicht unkommentiert bleiben, denn dann wird diese Aussage getroffen:

Und danke für den Beisatz, wir können ja gehen, wenn uns das nicht passt. Ich dachte, dies hier sei ein Forum??????

Selbstverständlich ist dies hier ein Forum. Allerdings ist niemand gezwungen, hier zu schreiben. Wenn also öffentlich angeprangert wird, daß man hier einem Löschwahn unterliegt und dazu aufgerufen wird, sich auf anderer Plattform auszutauschen, so ist dies legitim aus der Sicht des unzufriedenen Users und findet meine Zustimmung. Nicht mehr und nicht weniger.

Die Zielsetzung des Krebs-Kompasses ist folgende:

Zitat Betreiber: Der Krebs-Kompass wird von der gemeinnützigen Volker Karl Oehlrich- Gesellschaft e.V. betrieben.
Seit 1997 ist es unser Ziel, das Internet für Krebspatienten und Angehörige als Informationsquelle nutzbar zu machen. Der Krebs-Kompass soll Sie bei Ihrem Weg durch das Informationsangebot im Internet begleiten und Ihnen dabei helfen, auf dem kürzesten Weg seriöse und aktuelle Informationen zu finden.

Zweck des Vereins ist die Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens, insbesondere im Bereich der Krebserkrankungen. Dies soll erreicht werden durch
die Förderung des Internet als Informations- und Kommunikationsmedium für an Krebs erkrankte Patienten und deren Angehörigen (Betroffene). Durch Unterhaltung einer Internetpräsenz soll der Verein die Betroffenen bei der selbständigen Informationssuche anleiten und unterstützen.
Ziel ist es, Betroffene in die Lage zu versetzen, bereits vorhandene Informationsmöglichkeiten zu finden und effizient zu nutzen. Im Krebs-Kompass Forum können Sie mit anderen Krebspatienten, Angehörigen oder Hinterbliebenen Kontakt aufnehmen und sich über Erfahrungen und über Therapien austauschen.

Daß der Krebs-Kompass darüber hinaus genutzt wird für Sorgen, Bedenken und auch heitere Beiträge kann man durchgängig lesen und das ist auch so in Ordnung. Allerdings sollte immer die Nettiquette bedacht und auf die Wortwahl geachtet werden.

Bei Löschungen wird immer informiert, warum und weshalb, bei Editierungen steht der Grund unter dem Posting.

Der berühmte "Shitstorm" gegen die Moderatoren wird immer von einzelnen Personen ausgelöst, die Gruppendynamik ist dann erschreckend. Moderatoren sind keine "Dienstesel" der User und die eine oder andere PN an uns ist derart beleidigend, daß der Inhalt im Privatleben durchaus Klagegrundlage wäre.

Dies ist meine letzte Erklärung zu den Geschehnissen in diesem Thread. Wer dennoch meint, weiterhin meiner Bitte nicht entsprechen zu müssen und öffentlich oder per PN ausfallend zu werden, muß mit entsprechenden Konsequenzen rechnen und der Thread wird dauerhaft geschlossen.

Indian Summer danke ich für das differenzierte Posting.

Gruß Gitti

[Xibala]

Liebe Gitti

Da du im ersten ein Zitat von mir anführst möchte ich dazu nur kurz Stellung nehmen:
(das zweite Zitat weiss ich nicht von wem es ist)

Das war mein zweites Posting welches dem mit meiner Mutter folgte und darüber war ich tief verletzt...ich möchte hier nicht shitstormen gegen dich ganz im Gegenteil - für dieses Zitat habe ich mich gestern an offizieller Stelle entschuldigt!

Es geschah aus der Enttäuschung, sowie aus der Verletzung heraus über die Begründung des ersten Postings - die ich bis dato nicht verstanden habe - ich habe zwar die Begründung bekommen aber es ging zunächst doch nur um das was hier her gehört und was nicht...

Und ich sehe das genauso wie Indian Summer - es ist eine Leistung die von dir hier ehrenamtlich erbracht wird und ich denke das es manchmal heftiger ist als einen Sack Flöhe zu hüten.

Nochmal in aller Form...das was gegen dich "geschossen" war tut mir leid und ich werde das zukünftig unterlassen, was ich jedoch nach wie vor Bedauere ist das eben gewisse Dinge die ich als belastend empfinde hier leider keinen Raum finden.

Ich hoffe sehr das damit nun das Thema erledigt ist und wünsche dir sowie allen anderen Mädels hier einen guten Start in die neue Woche


Liebe Grüsse

Elke

[brynja82]

Hallo Mädels,

ich habe mich lange nicht gemeldet und auch lange nicht gelesen.
Komme auch gerade nicht wirklich klar, was hier los ist. Aber es gibt ja den schönen spruch, einfach mal die klappe halten wenn man keine Ahnung hat.

Bei mir ging es ziemlich drunter und drüber, die ersten Tage nach der Chemo waren ja top, bis ich dann das Schmerzmittel gegen die Knochenschmerzen genommen habe. Donnerwetter, ich musste brechen hatte null Kraft um aufstehen, hatte häftige Kopfschmerzen. Bei der nächstem Runde also lieber Knochenschmerzen.
Dann ist leider noch mein Opa verstorben und ich habe seit gestern einen Entzündung unterm Zahn.
Es kann also nur besser werden,
wird es auch, ich fahre am Mittwoch los und gucke mir eine Stute an, die ich vielleicht kaufen möchte .


Virgil, was machst du denn für Sachen, ich hoffe da passiert jetzt langsam was, das macht einen doch völlig fertig. Ich drücke dich ganz doll.

Lotte, dein letzter Cocktail
Jetzt erhol dich schön, damit du kraft für den Rest der Behandlung hast.

Tina, was macht deine LK-Naht, das hätte ja echt nicht not getan, so ein mist.

Kayar, du mummelst mal wieder. Ich hoffe dir geht es gut und die NW halten sich in grenzen.


Ich suche den Link, zu der Sendung über Aluminium, kann mir wer helfen.

Ich komme bei der menge, ähnlich wie Elke nicht mehr wirklich mit,
drücke euch aber alle noch und und wünsche uns endlich Sonne.

Liebe Grüße
Anne