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  #1396  
Alt 21.11.2017, 11:37
fofo fofo ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo an euch alle!

Ich dachte, ich sollte mal wieder ein Lebenszeichen von mir geben - ist schon eine Weile her. Ich weiß gar nicht so richtig, wo ich anfangen soll.

Also, ich bekomme nach wie vor die Chemosaturation (quasi die Leber-Chemo). Dreimal habe ich sie bereits bekommen, nächste Woche gehe ich zur vierten Behandlung in die Uniklinik. Die Leber haben sie (nach Stand 09/2017) ganz gut im Griff. Dafür haben sich inzwischen viele neue Metastasen außerhalb der Leber gebildet: Niere, Knochen (Wirbelsäule, Becken, Brustbein), Lunge und nun noch im Fettgewebe der Unterhaut.

Trotz allem geht es mir sehr, sehr gut. Ich merke nach wie vor nichts. Ich habe manchmal leichte Schmerzen an zwei Stellen der Wirbelsäule, wo zwei der Metas sitzen. Aber ich bin ziemlich sicher, dass mir da meine Psyche einen Streich spielt. Auch von meiner letzten Chemo (09/2017) habe ich mich innerhalb von 3 Wochen erholt - doof nur, dass ich schon nach 8 Wochen wieder ran muss.

Naja, ansonsten hatte ich 4 Monate (also eigentlich den kompletten Sommer) Behandlungspause und habe ihn so richtig genossen. Habe nahezu alles von meiner Bucket-List erledigt. Alles was jetzt kommt und körperlich im nächsten Jahr noch möglich ist, ist quasi das Bonbon. ;-)

Ich hoffe euch anderen geht es gut!? Haltet die Ohren steif und bleibt gesund! :-)

Liebe Grüße
Lydia
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  #1397  
Alt 21.11.2017, 15:28
Bibilotta Bibilotta ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo zusammen, hallo liebe Lydia.

Schön von dir zu hören, und schön, dass es dir unter diesen Umständen so gut geht. Ich ziehe meinen Hut davor, wie du diese doch sehr belastende Situation annimmst und lebst. Du machst das richtig. Verkriechst dich nicht irgendwo und wartest ab. Du erlebst schöne Dinge und die tun der Seele gut.

Ich hatte heute ein MRT und ein CT. Die Auswertung des MRTs bespreche ich übermorgen mit meinem Onkologen. was ist das bloß für eine Kraftraubende Angst... ich hoffe, wird alles gut sein.

Das CT wurde zur Verlaufskontrolle des Rundherdes in der Lunge gemacht. Die gute Nachricht, der ist nicht gewachsen. Jucheeee. Die zweite Nachricht dazu, ich habe viele kleine Rundherde. Es kann sein, dass die einfach im letztem CT nichts erfasst wurden, weil ich da eine größere Auflösung hatte. Also die Bilder wurden im Februar auf 5mm erfasst und heute auf 1mm. Wie es damit weitergeht, wird sich auch erst übermorgen zeigen...

Passt auf euch auf, bleibt positiv und bis bald.
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  #1398  
Alt 22.11.2017, 11:22
wyllis wyllis ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Lydia,
schön,von Dir zu hören.Ich habe viel an Dich gedacht und gehofft,dass Du all Deine Vorhaben so umsetzen kannst,wie Du es Dir vorgenommen hattest.
Ich freue mich,dass es Dir gut geht, wenn auch das Entstehen neuer Metastasen keine gute Nachricht ist.
Ich habe eine SIRT hinter mir,leider nicht mit dem erhofften Erfolg.Eine Meta ist größer geworden,eine neue hinzugekommen.
Nun kümmere ich mich um eine Chemosaturation und hoffe,dass ich für dieses Verfahren in Frage komme und dass meine Krankenkasse dabei mitmacht.
Eine Immuntherapie habe ich abgelehnt,da ich zu grosse Angst vor den Nebenwirkungen habe,die ja beträchtlich sein können.
Ist bei Dir etwas in Bezug auf Deine anderen Metas geplant?
Mir gehts zur Zeit gut,ich laufe tgl.2 Std.mit meinen Hunden und gehe regelmässig zum Sport.
Dir alles Gute und all den anderen Foristen auch.
Gruss
Wyllis
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  #1399  
Alt 23.11.2017, 10:08
fofo fofo ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Wyllis,

was genau war das SIRT?

Welche Nebenwirkungen sind denn bei der Immuntherapie zu erwarten? Würde die bei dir in Frage kommen? Ich habe nämlich von meiner Onkologin gesagt bekommen, dass die nur dann anschlägt, wenn mein Aderhautmelanom eine ganz spezielle und sehr seltene Mutation aufweist (verrückt oder, dass eine eh schon mutierte Zelle noch eine weitere Mutation aufweisen kann - aber egal). Deshalb soll bei mir nun irgendwann noch eine Biopsie durchgeführt werden - die hatte ich damals am Auge abgelehnt.

Bzgl. meiner anderen Metastasen ... mir wird seit Auftreten der ersten Metas außerhalb der Leber eine systemische Chemotherapie angeboten, die ich seit der ersten Stunde ablehne. Ich habe in der Reha 2013 Menschen kennengerlernt die Chemos hinter sich hatten und seither steht für mich fest, dass ich soetwas nicht über mich ergehen lasse. Ich habe eine 3-jährige Tochter und ich will und werde jeden Tag, den ich habe mit ihr genießen und nur die Therapien über mich ergehen lassen, die noch in einem angemessenen Verhältnis zur Lebensqualität stehen. Und das ist bei einer systemischen einfach nicht der Fall.
Bzgl. der Lungenmetastasen, die sich im Übrigen in der kompletten Lunge verteilt befinden, aber (Stand 09/2017) noch alle unter 3 mm groß waren, sind sie sehr entspannt und meinen, wenn die sich nicht weiter verändern, kann man auch jahrelang ohne Beschwerden, einfach wie mit einer chronischen Krankheit damit leben. Okay, wenn die entspannt sind, bin ich es auch.

Die Nierenmetastase wächst sehr langsam. Auch da sind sie entspannt, weil man ja letztlich auch mit nur einer Niere leben könnte.

Und bzgl. der Knochenmetas bin ich jetzt noch in der Orthopädie/Chirurgie der Uniklinik angebunden. Solange keine Bruchgefahr besteht und ich keine Beschwerden (Schmerzen) habe, besteht kein Handlungsbedarf. Die Metas werden einfach regelmäßig beim MRT mit beobachtet und erst, wenn Bruchgefahr besteht werde ich wohl schicke Schrauben und Stangen in/an/um die Wirbensäule gebaut bekommen. Ich bekomme jetzt monatlich ein Medikament (XGEVA) gespritzt, was den Knochenaufbau unterstützen soll, weil eine Metastase in der Wirbelsäule bereits anfängt meinen Knochen aufzulösen. Aber das hab ich jetzt bei der ersten Spritze gut vertragen, hatte glücklicherweise auch keine der zu erwartenden Nebenwirkungen.
Ich versuche trotzdem nicht darüber nachzudenken, dass ich irgendwann an Krücken oder im Rollstuhl enden oder sogar gelähmt sein könnte. Ich lasse es auf mich zukommen. Bei auftretenden Schmerzen besteht dann ggf. noch die Option der Bestrahlung. Aber es wird immer wieder betont, dass die Metas in der Leber lebensbedrohlich sind, nicht die anderen. Die können zum Bruch führen oder schmerzhaft sein, aber bedrohen nicht mein Leben. Deshalb belasse ich es auch aktuell dabei, dass meine Leber behandelt wird.

Was du auf jeden Fall richtig machst: tu alles was dir gut tut. Genau so lebe ich auch. Und da ich noch keinerlei Einschränkungen habe, genieße ich das Leben in vollen Zügen und versuche so viele Erinnerungen für meine Tochter zu schaffen wie möglich. In diesem Sinne setze ich mich jetzt auch mal wieder an mein Norwegen-Fotoalbum. ;-)

Halt mich auf dem Laufenden, was deine Therapien und dein Wohlbefinden angehen!

Liebe Grüße
Lydia

Geändert von gitti2002 (27.11.2017 um 02:12 Uhr) Grund: NB
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  #1400  
Alt 26.11.2017, 22:54
Bibilotta Bibilotta ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo zusammen,

meine Nachsorge läuft schon wieder ruckelig. Ich hatte in der letzten Woche ein MRT für den Bauch und ein CT zur Verlaufskontrolle für die Lunge. Meine schon bekannten Lungenrundherde sind nicht gewachsen, was schon mal gut ist. Dafür wurden jetzt einige neue entdeckt. Mein Onkologe sagt, dass muss erstmal gar nichts heißen, denn meine Lunge wurde in viel dünneren Schichten untersucht. Hmmmm... Was mir aber viel mehr kopfzerbrechen bereitet, ich habe zwei, winzig winzig kleine, "Punkte" in der Leber. Auch da geht mein Onkologe erstmal von etwas gutartigem aus. Es kann schlicht und einfach eine kleine Gewebsveränderung oder was weiß ich noch alles sein. Aber eben nur kann...

Was ich mich frage, welche Größe muss den eine Metastase haben, um auch als solche erkannt zu werden? Die sind ja nicht von null auf mehrere Zentimeter da... die beginnen doch auch ganz winzig klein, oder? Ich denke, mein Arzt hat schon die eine oder andere gesehen und hat auch die nötige Erfahrung um die Situation zunächst als gut einzuschätzen. Ich solle mich entspannt zurücklehen und schöne Weihnachten verbringen. Aber das fällt mir gerade so unsagbar schwer.

Ich werde nun ganz engmaschig Kontrolliert. Mein nächstes CT und auch MRT ist bereits im Januar. Ich hab also nicht viel Zeit zum verschnaufen.

Kann mir jemand einen Tip geben, wie, wo ich mir am besten Psychoonkologische Hilfe holen kann? Ich brauch da wohl ein wenig professionelle Unterstützung fürchte ich. Mir raubt das alles gerade meine ganze Kraft. Und ich fühle mich damit so schlecht, denn Lydia und auch du Wyllis, ihr habt ja gerade die richtigen "Baustellen" ich wünsche euch weiterhin ganz ganz viel Kraft.

Liebe Grüße von Bianca
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  #1401  
Alt 27.11.2017, 19:35
Fantasy Fantasy ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Vor zwei Woche Hausarzttermin. Bislang ohne Befund auf allfällige Metastasen. Den von den Metastasen Geplagten wüsche ich noch alles Gute und erfolgreiche Therapien.
Betreffend Psychoonkologen würde ich den behandelten Arzt bzw. Ärztin darauf anzusprechen, ob man da ein Termin vermitteln könnte.
Weitere Ansprechpartner wäre die regionale Krebsgesellschaft bzw. regionales Spital, ob man da Dir jemanden empfehlen könnte.

Fantasy

Geändert von gitti2002 (28.11.2017 um 21:28 Uhr) Grund: NB
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  #1402  
Alt 28.11.2017, 20:02
fofo fofo ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Bianca,

bzgl. eines Psychoonkologen würde ich das auf jeden Fall in Abspruch nehmen. Frag deinen Hausarzt, ob er dir jemanden empfehlen kann, ansonsten über den Sozialdienst deines dich betreuenden Krankenhauses.

Zu deinen 'Punkten' in der Leber. Ich verstehe deine Angst und ich werde nicht versuchen dich vom Gegenteil zu überzeugen. Ich wünsche dir einen unendlich viel Glück und Kraft!

Und eine Frage in die Runde:
Ich bin seit heute auf Station in der Uniklinik (morgen früh ist Runde 4 der Chemosaturation) und die Schwester, die mich aufgenommen hat, sagte mir, dass sich eine Frau aus Thüringen nach mir erkundigt hat, die auch hier auf Station war. Der liebe Datenschutz ... Hach ... Wer bist du? Schreib mir gern auch eine Privatnachricht. Ich würde mich gern mit dir austauschen. Wenn ich das richtig zwischen den Zeilen herausgehört habe, bekommst du auch die Saturation?

Liebe Grüße und alles Gute!
Lydia

Geändert von gitti2002 (28.11.2017 um 21:30 Uhr)
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  #1403  
Alt 05.01.2018, 01:23
Jenny Rose Jenny Rose ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Lydia,

Ich wollte dir nur danken für deine Beiträge.
Als Mama von ein Kleinkind ist deine Situation besonders, und wenn ich das richtig aus deine Beiträge spüre, lebst du dein Kind vor eine ganz grossartige Frische und Kraft und Lebenslust und Lebensvertrauen trotz allen Widerstand, und ich denke das das eine ganz besondere Geschenk ist an dein Kind. Er/Sie wird sich immer wissen als Kind von eine ganz grossartige Mama, die ihn ganz anders begleitet kann wie die meisten Mamas.

Meine eigene Kinder sind 1, 5 und 6. Meine AM Diagnose war in April, mit anschliessenden Protonenbestrahlung. Zur Zeit sind alle Werte gut, und ich sehe sogar noch ziemlich gut aus dem bestrahlten Auge. Es soll so bleiben!!!! Aber du gibst mir Hoffnung, das egal was kommt, es ist zu meistern. Diese Hoffnung, diese Vertrauen, muss man sich wahrscheinlich jeden Tag von neuem erringen, oder?

Bitte lass uns wissen, wie es dir weiterhin geht.

Liebe Grüße,
Jennifer
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  #1404  
Alt 06.01.2018, 13:40
fofo fofo ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Jennifer, hallo an alle anderen,

danke für deine Worte. Was soll ich sagen, eigentlich muss man sich nicht jeden Tag aufs Neue durchringen. Ich freue mich einfach über jeden Tag, an dem es mir gut geht, den ich wie ein ganz "normaler" Mensch verbringen kann, so als wäre ich gar nicht krank. Ich sitze tatsächlich manchmal im Auto oder wenn mir die Sonne ins Gesicht scheint und ich schöne Musik höre und denke mir: Das Leben ist schön! :-)

Wie alt warst du, als du deine Diagnose bekommen hast? Mit so jungen Kindern, scheinst auch du mir noch nicht allzu alt zu sein?


Lieber Wyllis,
wie geht es dir? Hast du Erfolg gehabt bei der Suche nach einer Klinik, die Chemosaturationen anbietet? Wird man dich damit behandeln? Wie hältst du dich? Bitte lass unbedingt wieder von dir hören. Ich denke oft an dich, weil ich mich frage, wie es dir geht!

Im Übrigen hat sich die Frau aus Thüringen bei mir gemeldet. Wir stehen jetzt in regelmäßigem Kontakt. Ob sie hier schreiben wird, weiß ich nicht. Mir jedenfalls tut der Austausch mit jemandem, der auch in dieser eher schwierigen Phase ist, sehr gut. Noch dazu ist sie ein sehr angenehmer und lieber Mensch. Ich bin froh, dass wir uns gefunden haben. Auch endlich jemandem zu haben, mit dem man sich über diese sehr seltende und noch unbekannte Behandlungsform auszutauschen, tut mir sehr gut.

Allen anderen wünsche ich für das neue Jahr nur eines: stabile Gesundheit!

Liebe Grüße
Lydia
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  #1405  
Alt 09.01.2018, 22:33
Jenny Rose Jenny Rose ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Lydia,
Danke, das du antwortest! Vielleicht nur ein bisschen älter als du, oder gleich? Ich bin bald 42, und hab in April (also mit 41) die Diagnose bekommen. Ist also noch frisch, ich muss schon noch ein bisschen verdauen noch und an meine Einstellung arbeiten In schwersten Momenten ringe ich mit die Frage wie meine Familie zurecht käme ohne mich. Manchmal habe ich das Gefühl, ich werde schon leben, aber dann mache ich mich sorgen wie mein sehen sich entwickeln wird. Vor den Kindern arbeitete (lebte!) ich als bildende Künstlerin, das sehen allein ist mir fast das Leben... und irgendwann wollte ich ja wieder künstlerisch arbeiten, ich hatte mal schon eine menge vor! Und manchmal schaffe ich es einfach zu Leben, und voller Dank meine wunderbare Kindern zu geniessen!
Schön, das es dich gibt! Und das du das zusammensein mit deine Tochter geniessen kannst!
Jennifer
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  #1406  
Alt 24.01.2018, 14:04
Bibilotta Bibilotta ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo zusammen,

ich hatte am Montag mein CT und mein MRT. Leider mit keinem guten Ergebniss. Meine Rundherde in der Lunge sind gewachsen und meine Leber zeigt Auffälligkeiten. Ich habe morgen einen Termin bei meinem Onkologen um den weiteren Ablauf und auch den Befund zu besprechen. Aber Hoffnung, dass es sich um etwas gutartiges handelt habe ich leider keine. Hätte ich kein Krebs, dann vielleicht. Aber so?... Mir macht das eine unglaubliche Angst. Bisher weiß nur mein Mann bescheid, und er trägt das (zumindest nach aussen) mit einer unglaublichen Stärke. Es bricht mir das Herz, ihm so ein Leid zuzufügen. Wie gerne hätte ich ihm ein ohne Befund berichtet.

Wie sag ich es meiner Familie? Meinen Freunden? Wie kann ich die kleinen sehen, ohne zu heulen? Ich bin erst 41, mein Neffe ist erst 8 und ich habe zwei Enkelkinder die sind 3 und 4. Wie grausam ist denn das bitte.

Ich werde erstmal das Gespräch morgen abwarten. Und dann schaue ich weiter. Heute fehlt mir jegliche Kraft um irgendwas in Angriff zu nehmen. Ich muss nun erstmal schauen, um irgendwie in dieser Situation anzukommen. Ich möchte gern, die Zeit die ich habe glücklich verbringen und nicht wie ein Trauerkloß. Ich lebe und mir gehts gut...

Ich hoffe, euch anderen gehts gut? Lydia, Wyllis... wie ergeht es euch? Und ein Willkommen an Jennifer. Auch wenn der Anlass hier zu schreiben nicht der schönste ist.

Haltet die Ohren Steif, ich werde hier weiter berichten.

(und sollte von mir 2mal dieser Beitrag drinnen stehen, Sorry, mein PC hat sich zwischendrin aufgehängt. Da habe ich einfach nochmal geschrieben)

Liebe Grüße von Bianca
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  #1407  
Alt 26.01.2018, 21:57
Bibilotta Bibilotta ist offline
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Hallo in die Runde.

Es ist nun sicher. Ich habe viele kleine Metastasen in der Lunge und auch in der Leber. Es fließen zur Zeit unglaublich viele Tränen. Es ist sooooo schwer.

Mein Onkologe versucht mich in Kiel in einer Studie unterzubringen. Was genau das ist, weiß ich noch nicht. Falls ich nicht in diese Studie passe beginne ich am Mittwoch mit einer Immuntherapie. Hat da jemand Erfahrung mit? Soll ja gute Erfolge haben, leider auch einige Nebenwirkungen. Aber das ist wohl bei so ziemlich jeder Therapie der Fall.

Vielleicht schaue ich mir nochmal ein paar andere Sachen an... was ich für mich noch tun kann. Aber was das für Wege sein werden weiß ich noch nicht.

Heute hab ich meiner Mama, meiner Schwester und meinem Bruder die schlechten Nachrichten überbracht. Das war auch wirklich hart. Ich bin ausgelaugt und darum, eine gute Nacht.

Bis bald. Liebe grüße von Bianca.
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  #1408  
Alt 29.01.2018, 21:03
fofo fofo ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Bianca,

wer, wenn nicht ich, weiß, wie du dich gerade fühlst und was du für eine schwere Situation zu meistern hast.

Da du verständlicherweise erschöpft bist, fasse ich mich kurz und will nicht lange drum rum reden:

1) Mir wurde gesagt, dass eine Immuntherapie nur anschlagen kann, wenn ganz bestimmte Mutationen vorliegen, die aber bei Aderhautmelanom-Patienten nur sehr selten sind. Bei mir wird dies bald im Zuge einer Studie durch die Charité überprüft.

2) Ich würde mich unbedingt darum kümmern, eine Chemosaturation zu bekommen.
Ohne diese Therapieform würde ich heute schon nicht mehr leben! Du hast ja verfolgt, wie meine Diagnose im März letzten Jahres war und wir haben die Tumore in der Leber sehr gut im Griff und zu den Lungenmetastasen haben sie mir am Freitag erst gesagt, dass die meisten Patienten sehr lange beschwerdefrei damit leben können.

Fühl dich von Herzen gedrückt!
... und es tut mir leid, dass du nun leider zu "uns" gehörst. ;-(

Ganz liebe Grüße
Lydia

Geändert von gitti2002 (29.01.2018 um 23:28 Uhr) Grund: NB
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  #1409  
Alt 05.02.2018, 11:04
Bibi1603 Bibi1603 ist offline
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Hallo Bianca,
Es tut mir so unendlich leid, deine neuesten Untersuchungsergebnisse zu hören, insbesondere, da wir uns ja kennengelernt haben. Ich drücke dir alle Daumen und würde versuchen, so viel wie möglich Rat und Informationen einzuholen. Ich wünsche dir und allen anderen Betroffenen alles Gute und haltet die Ohren steif.
Ganz liebe Grüße,
Bianka

Geändert von gitti2002 (05.02.2018 um 22:06 Uhr) Grund: NB
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  #1410  
Alt 05.02.2018, 20:10
Bibilotta Bibilotta ist offline
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Hallo zusammen.
Hallo Bianka.... es freut mich, von dir zu hören. Ich muss gestehen, ich habe mir ein paar sorgen gemacht.

Und wyllis? Wie mag es dir ergehen?

Bei mir tut sich gerade so einiges. Meine erste Infusion habe ich gut überstanden. Nur sehr geringe Nebenwirkungen. Trockene Haut zum beispiel. Und mir juckt es ganz fürchterlich in den Ohren. Es gibt schlimmeres.

Übermorgen habe ich einen Termin im Tumor Zentrum in essen. Dann habe ich Kontakt mit Leipzig aufgenommen und auch mir Berlin. Ich hoffe, dass ich für die Chemosaturation in frage komme. Ich glaube, dass würde mir etwas zeit schenken.

Ich bin diese Woche ein paar Tage arbeiten. Aber leider, fühlt sich das völlig falsch an. Ich werde mich krankschreiben lassen. Ich brauche einfach Zeit.

Gestern war ein tag, an dem keine Tränen flossen. Heute sieht es schon wieder anders aus. Ich habe so schlimme angst.... was mag da alles auf mich zukommen. Acht am größten ist dir Sorge, dass ich nirgendwo mehr rein passe. Nicht in die saturation, in keine Studie, in nichts halt. Das wäre dann die nächste Stufe.

Und doch, man bekommt die tage gelebt. Ich habe Zwischendrin Momente, bei denen ich vergessen kann. Und jaaaaa, es wird auch mal gelacht.

Ihr lieben, paßt auf euch auf. Herzliche grüße von bianca.
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