das "brustkrebsgen" brca 1 / 2 - Seite 63 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

remeni · #**931** 13.02.2012, 11:00

Hallo,
ich hatte eben mein genetisches Beratungsgespräch, Gentestergebnis wird dann in 2-3 Monaten vorliegen.
Aufgrund meiner Familiengeschichte habe ich eine 95% Wahrscheinlichkeit, dass ein Gendefekt vorliegt.
Solange der Gendefekt nicht bestätigt ist (wobei es nur eine 50% Wahrscheinlichkeit gibt, dass er überhaupt gefunden wird) oder ausgeschlossen wird, ist meine Krebserkrankung sozusagen mein privates Ding. Rezidive oder Metas wären dann eine Folge meines TN Tumors.
Mir wird empfohlen, halbjährlich Brust- und vaginalen Ultraschall und jährlich Mammo und MRT machen zu lassen.
Zu 30% habe ich das Risiko, innerhalb der nächsten 10 Jahre einen neuen BK zu entwickeln.
Sollte ein Gendefekt gefunden werden, ist es dann nicht mehr meine Sache / mein Krebs allein, sondern geht auch meine Schwestern und Töchter an.

Interessant fand ich noch diese Aussage:
EK-Risikoreduktion nach prophylaktischer Eierstock- und Eileiterentfernung bis 96%
BK-Risikoreduktion nach prophylaktischer Eierstock- und Eileiterentfernung bis 53%
BK-Risikoreduktion durch prophylaktische Brustentfernung bis 96%

line78 · #**932** 13.02.2012, 11:48

Die hohen %-Zahlen der "Vorbeugung" haben mich auch überrascht - aber nun heißt es geduldig das Ergebnis abwarten. Trotzdem bin ich mir unschlüssig - sollte der Test negativ ausfallen, ob man sich vorsorglich trotzdem beide Brüste wegmachen lässt...

Drück Dir die Daumen!!!

Lg Eileen

Isi66 · #**933** 13.02.2012, 16:52

Hallo Remini,

sind diese Zahlen "nur" zutreffend, wenn man das BRCA1 oder 2 hat? Oder auch, wenn man erkrankt ist ohne diese beiden Gene zu haben?

Herzliche Grüße
Isi

Wynette · #**934** 13.02.2012, 19:27

Warum nur 50 % Wahrscheinlichkeit, dass ein Gendefekt gefunden wird? Worauf stützt sich diese Aussage? Ich weiß wohl, dass es mittlerweile schon ein BRCA3 gibt, aber darauf wird erst getestet, wenn ein Ovarialkrebs aufgetreten ist.

remeni · #**935** 14.02.2012, 10:58

Hallo Eileen, dann drücke ich dir auch die Daumen, dass der Test negativ bei dir ausfällt.

Hallo Isi, die Risikoreduktionszahlen wurden im Zusammenhang mit BCRA 1/2 genannt. Aber Gendefekt hin oder her, wenn die Brüste weg sind, bleibt nicht mehr viel übrig, wo sich ein BK bilden kann.

Wynette, ich war auch erstaunt, als die Genetikerin sagte, dass nur die Hälfte aller Gendefekte gefunden wird. Die Chromosomen sind wohl sehr groß. Wenn man dann noch bedenkt, dass nur 5-10% aller BK erblich bedingt sind, wird die Anzahl der tatsächlich durch BCRA ausgelösten BK Erkrankungen wieder erträglich, finde ich. Mit BCRA 3 wird wohl ein RAD-51 Gen bezeichnet. Und es gibt noch so viele mehr.

Ich wusste lange nicht, ob mich das Thema jetzt schlaflos vor Panik machen soll oder was nun damit zu tun ist. Für mich läuft es irgend wie auf Zahlenspielerei hinaus. Und ich betrachte es als mögliches zusätzliches Risiko. Unabhängig davon werde ich meine Brüste sehr genau alle 3 Monate checken lassen. Sollte ein Gendefekt vorliegen, informiere ich meine Schwestern und spreche mit meinen Töchtern, damit sie in die intensive Früherkennung kommen.

Aber mehr Raum gebe ich BCRA nicht in meinem Leben

Schlaudy · #**936** 19.02.2012, 20:25

Hallo Ihr lieben,

ich hatte gestern Post vom Brustzentrum. Es gibt am 25.02. (nächsten Samstag) den ersten Gesprächskreis vom BRCA-Netzwerk in Berlin und Brandenburg.

Es findet von 15.00 bis 17.00 Uhr in Potsdam statt. Zukünftig dann jeden vierten Samstag im Monat. Man muss sich jedoch vorher anmelden. Wer Interesse hat dem gebe ich gerne die Kontaktdaten...

Viele Grüsse

Schlaudy

Tigga · #**937** 19.02.2012, 20:57

Hallo ihr lieben,

im Oktober habe ich auf anraten meiner Ärztin im Brustzentrum diesen Test Gendtest machen lassen. Bei mir in der Familie ist meine Mutter mit 45 Jahren an den Folgen von BK verstorben, 34 Jahre bei Erstdiagnose. Bei mir haben sich mehrer Fibroadenome in der Brust gebildet und ich wurde operiert PE.

Nun habe ich mir im Oktober gesagt: "Hey, wenn du Genträgerin bist, dann weißt du bescheid und du weißt, welche Möglichkeiten du hast."

Ich war sehr positiv gestimmt, hatte keine Bedenken wegen dem Ergebnis. Wollte es einfach wissen. Aber nun??? In ein paar Tagen wird wohl mein Ergebnis ins Haus flattern. Hatte schon bei der Humangenetikerin angerufen.

Irgendwie habe ich Angst vor dem Ergebnis, da ich nicht weiß was ichz dann machen soll und kann. Mein Schatz kommt am Mittwoch in die Chemo (Hodenkrebs ED. 19.01.2012) und irgendwie kommt jetzt vieles auf einmal.

WIe ging es euch denn so? Wart ihr vorher zuversichtlich und habt euch endlich eine Antwort auf die Frage erhofft? Oder hat sich euer Gefühl von erhaben zu ängstlich verändert umso näher die Antwort des Gentests kam?

Liebe Grüße,

Jessy

Tawa21 · #**938** 19.02.2012, 21:47

Hallo Tigga,

mir ging es ähnlich wie dir, ich war vorher auch sehr zuversichtlich, habe auch gedacht, ach was solls, wenns so ist dann weiß ich was zu tun ist, hatte mich eigentlich schon darauf eingestellt das das ergebnis Positiv ist.

Am Tag als ich zum Gespräch vom ergebnis hin musste, wurde mir erst ganz mulmig, ich bekam angst, und als ich dann die worte hörte "Sie sind leider Positiv auf brca 1 getestet" , musste ich sogar weinen, ich war trotz der einstellung ziehmlich geschockt.

Ich hab das dann fast 1 Jahr lang erstmal ruhen lassen, und bin heute wieder guter dinge, und froh das ich es hab machen lassen, denn jetzt weiß ich wieder das es für mich wichtig war es zu wissen, und man kann jetzt in ruhe darüber nachdenken, was mann machen will.

Ich drücke dir fest die daumen für alles, und lass den kopf nicht hängen!!!!

Tigga · #**939** 19.02.2012, 22:34

Hallo liebe Tawa,

ich danke dir für deine Antwort.

Nein den Kopf werde ich nicht hängen lassen, tut ja auf Dauer weh ^^ Der arme Nacken hehe...

Nur was ich mich frage: Was ist wenn...

Ich glaube ich mache mir vielleicht schon zu viele Gedanken, aber jeder bei uns in meiner Familie mütterlicherseits hatte Krebs -_-

Hast du denn schon was unternommen? Weißt schon in welche Richtung gehen möchtest?

Liebe Grüße,

Jessy

tesska · #**940** 20.02.2012, 12:15

liebe tigga,

ich habe vor einem guten jahr von meiner BRCA1 mutation erfahren.
ich wusste vor dem ergebnis, wie die statistischen zahlen bei einer BRCA1 mutation aussehen, aber auch, dass man prophylaktisch durchaus etwas machen kann.
vor dem gespräch mit dem ergebnis wollte ich ruhig bleiben und habe auch nicht tiefgründig nach weiteren informationen gesucht. was mich außerdem beruhigt hat war, dass die situation der mutation ja eh so ist, wie sie ist. ich kannte meinen status nur noch nicht.
dass ich nun tatsächlich eine mutation im BRCA1 gen habe ist keine schöne nachricht, aber für mich auch nicht das ende der welt. die mutation ist quasi ein teil von mir, aber nicht alles.
ich habe dann noch im letzten jahr eine prophylaktische mastektomie machen lassen und mit der zeit verblasst das thema bei mir. zumindest die angst vor bk ist definitiv viel geringer geworden bis abhanden gekommen (die angst hatte ich schon immer, da man ja auch ohne gentestergebnis familliär vorbelastet ist).
nun möchte ich bald die familienplanung angehen und danach auch meine eierstöcke entfernen lassen.
ich persönlich fühle mich immer stärker, wenn ich informiert bin, auch wenn die information nicht schön ist. aber so kann ich reagieren und planen. mir hilft das sehr.
du schreibst, dass das ergebnis ins haus flattern wird. wird es denn nicht im persönlichen gespräch mitgeteilt?
ich drücke auf jeden fall die daumen, dass es negativ ist!

ganz liebe grüße,
tesska

Tigga · #**941** 20.02.2012, 23:30

Zitat:

Zitat von tesska

liebe tigga,

du schreibst, dass das ergebnis ins haus flattern wird. wird es denn nicht im persönlichen gespräch mitgeteilt?

ganz liebe grüße,
tesska

Huhu,

ich habe mich wohl etwas umgangsprachlich ausgedrückt. Man wird mir bald ein Brief senden, dass mein Ergebnis da ist und ich mich in der Sprechstunde melden kann. Sorry

Ich bin 28 und mein Schatz und ich wollten eigentlich immer Kinder. Jetzt kam der Hodenkrebs dazu und man uns die Chance genommen. Ich habe das mit dem Gentest auch schon fast wieder vergessen gehabt, bis die ganze Lauferei wegen dem Spermieneinfrieren kam. Da wurde mir mitmal wieder in Erinnerung gerufen, das ich ja auch noch auf einen Gentest warte.

Eigentlich hatte ich das Thema Krebs ganz nach hinten in die unterste Schublade gesteckt, aber mit dem jetzigen Anfang der Chemo von meinem Schatz ist wieder alles so da...

Hatte mich im November über ein positives histologisches Ergebnis gefreut, auch wenn meine Mutter an BK verstorben ist. Deswegen bin ich ja zur Humangenetikerin gegangen.

Ich finde es sehr schade, dass es in Bremen keinen Gesprächskreis gibt. Habe mich schonmal schlau gemacht. Leider nur in Hamburg...

Ich danke dir auch für deine Antwort.. über die prophylaktische Mastektomie Gedanken gemacht im falle eines Nachweises vom Gen.

Ich mache mir auch Gedanken, da ich erst 28 bin.. -_-

Liebe Grüße,

Jessy

remeni · #**942** 08.04.2012, 17:25

Hallo,
ich habe meine Blutuntersuchung ja per Post eingeschickt und alles läuft über die KK meiner Schwester. Sie hat nun das Ergebnis bekommen (zu mir nach Ungarn braucht der Brief wohl 1-2 Tage länger). Es wurde in meiner Blutprobe keine Genveränderung festgestellt. Eine BCRA Genmutation ist bei mir damit nicht ausgeschlossen, aber wenn jetzt nichts gefunden wurde, ist das Thema für mich durch und ich betrachte es als positives Ergebnis.
Bei meiner Schwester wird nun keine Blutuntersuchung gemacht. Sie ist jedoch in der intensiven Früherkennung und das ist schon mal was.
Also, wir sind gesund! Das mindert meine Sorge vor einer Neuerkrankung bzw. vor Metastasen in keinster Weise, doch mache ich mir wegen irgend welcher Gendefekte nun keine Sorgen mehr.
Also, das ist doch mal was Tolles!

Oder?

Tigga · #**943** 09.04.2012, 03:43

Liebe Remeni,

das freut mich doch zu hören!!!! Ein super tolles Ergebnis. Ich hoffe bei mir fällt das auch so aus! Am Donnerstag 12.April soll ich zur Befundsbesprechung kommen. Habe echt schiss :-(

In die Früherkennung möchte ich dann dennoch...

Liebe Grüße Tigga

frollein · #**944** 03.06.2012, 11:27

Hallo ihr Lieben,

seit vergangener Woche Mittwoch weiß ich, dass ich nach Mamma Ca Diagnose 2010 auf BRCA2 positiv getestet wurde...
im Grunde genommen falle ich scheinbar in jede Nische der Statistiken hinein oder hinaus die es so gibt...
meine Tumore waren Hormonpositiv; ich habe eine Großmutter väterlicherseits die mit Anfang 60 an BK verstarb und eine Tante meiner Mutter - von Seiten der Ärzte hieß es, dass ich mir über einen Gendefekt keine Gedanken zu machen bräuchte...
ich bin manch einer von euch sehr dankbar mir innerlich den Schupps gegeben zu haben, mich im vergangenen Jahr in Köln angemeldet zu haben...
die Auswertung meines Test hat auf Grund einer geringen Wahrscheinlichkeit bald 8 Monate gedauert...
jetzt habe ich das Ergebnis vorliegen und muss für mich schauen erneut einiges zu überdenken und nochmals neue Wege zu beschreiten...

ich bin heilfroh, dass ich über die Mutation weiß, da ich mich nun schützen kann soweit ich dies vermag...
da ich bereits an BK erkrankt bin/war, liegt meine statistische Wahrscheinlichkeit das meine gesunde Brust erkrankt in den kommenden 25 Jahren von heute aus gehend, zunehmend bei 43%...

auf schnellstem Weg fliegen nun meine Eierstöcke raus( mit einemal zwicken und zwacken sie und mein Kopf ist am durchdrehen bei der Vorstellung, dass sie uU in meinem Uterus unfug angestellt haben könnten in den vergangenen Monaten - uiuiiii); Vorstellungstermin in einer Ffm Klinik ist ausgemacht, wird alles in Koordination mit Köln erfolgen...
die Vorsorge-/Nachsorgetermine werden in Köln stattfinden...
dadurch kann ich mein Risiko um die Hälfte an BK zu erkranken minimieren...dadurch das ich die kommenden Jahre weiterhin eine AHT durchführen werde, minimiert sich das Risiko einer Zweiterkrankung nochmals erheblich...aber was sagt einem das, wenn frau letzten Endes auf der Seite steht, auf der keine stehen möchte?
mal schauen wie ich ohne Eierstöcke auskomme und mit Medikamentenumstellung...Zoladex fällt ja weg, hoffe das es mir auf Zeit betrachtet dann dennoch besser geht unter Aromatasehemmer...

ich lass das Ergebnis erstmal sacken, werde viele Gespräche suchen mit Betroffenen und Ärzten um MEINEN Weg mit diesem erneuten Mist zu finden...
bin immer noch irgendwie erschlagen von all dem Neuen das es nun zu tun gibt...es ist alles in Bewegung und wird seinen Weg gehen!!!

bifi65 · #**945** 03.06.2012, 11:40

Ach Frolleinchen...

die Tage habe ich erst an dich und deine schönen Mutmach-Beiträge gedacht - und gehofft, dass es dir so gut geht, dass du eine Pause vom Thema brauchst...
Nun dieser Scheixx!!! Ich weiß gar nicht genau, was ich sagen soll...

- wollte dir aber für deinen weiteren Weg durch dieses erneute Chaos unbedingt alles alles Gute wünschen!

Viele liebe Grüße von Birgit