T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin

[achimmaryweyhe]

hallo reni,
nur zur information: die reha kann erst beantragt werden, wenn das schriftliche ergebnis der ct's vom august 2007 und vom dezember 2008 vorliegen.

alles liebe

achim

[achimmaryweyhe]

hallo cindy,
das mit dem morphium ist so eine sache aber es hat, wie auch bei dir und anderen, geholfen.
und das ist doch die hauptsache.
marion weiss auch teilweise nichts mehr von ihren nebenwirkungen, die habe ich dann persönlich mitbekommen.
darum kommen mir deine erlebten nebenwirkungen auch sehr bekennt vor.

es ist auf jeden fall schön, dass es dir besser geht.

alles liebe

achim

[achimmaryweyhe]

hallo vicky,
ich bin bestürzt, wenn ich deinen beitrag lese.
dazu möchte ich dir folgendes sagen:
während marion so krank war, habe ich mich sehr intensiv um das kinderhospiz löwenherz bemüht, das hier in unmittelbarer nachbarschaft liegt.
habe dort ehrenamtlich in der küche gearbeitet und das abendessen/frühstück für die geschwisterkinder, eltern und das personal zubereitet, teilweise auch das für die erkrankten kinder.
dabei habe ich dann auch fälle wie deinen cousin persönlich kennen gelernt.
versucht doch bitte mit einem der kinderhospize kontakt aufzunehmen, die können euch sehr gut helfen, sie gehen damit täglich um und das personal ist besonders geschult, unheilbar erkrankten kindern, im sterben liegenden kindern und deren eltern/geschwisterkindern beizustehen.
wenn du möchtest, kannst du mir eine private nachricht senden, ich werde dir dann weitere informationen zukommen lassen.

ich wünsche euch viel kraft auf dem weiteren weg.

alles liebe

achim

[vicky78]

Hallo Achim,

vielen Dank für Deine Nachricht,
wir habe alle sehr große Angst um unseren Normen, ich habe selbst 2 kleine Kinder (5 und 2Jahre alt) und erwarte das dritte. Wir haben ihn fast jede Woche besucht (wir sind eine Familie, die sehr eng zusammen hält) konnten ihn zwar nie im Zimmer besuchen - meine Kinder oder ich hätten ihn evtl.anstecken können mit z.B.Schnupfen- aber wir standen draußen vor dem Fenster und haben uns Briefe geschrieben.
Seine Mama geht jetzt nicht mehr ans Telefon und spricht mit niemandem mehr, sie will niemanden sehen, und ich weiss nicht wie ich ihr helfen soll.
Am liebsten würde ich so machen wie DU

"Normen komm einfach mit nach Hause - dort kannst Du endlich wieder mit deinen 3Brüdern spielen-im Krankenhaus wird man doch nur noch kränker!!"

Nur jedesmal wenn er entlassen wird läuft im die Lunge voll mit Wasser und er droht innerlich zu ertrinken. Nur frage ich mich, wenn ihn diese ganzen Professoren aufgegeben haben, kann man diese anderen Therapien nicht zu Hause machen, damit der Junge endlich aus diesem Gefängnis rauskommt.

Ich war gerade im Kinderzimmer und fühle mich schon selbst schuldig, dass ich nicht helfen kann und 2wundervolle kinder hier in ihrem Bettchen liegen habe.

Entschuldige, ich kotz mich mal so richtig aus, vor der Familie muss man stark sein und "die Himmel halten", versuchen trost und Kraft zu geben, aber am Abend wenn alles schläft und man Zeit hat zum Denken dann kommt es alles raus.
Schön dass hier jemand ist der zuhört.
Nochmals DANKE
Vicky

[achimmaryweyhe]

hallo vicky,
für mich hört es sich so an, als wenn du für alles, was normen jetzt betrifft, die verantwortung trägst.
das ist aber nicht so und du solltest dir deswegen auch kein schlechtes gewissen einreden.
es ist sehr schön, wenn eine familie, wie ihr es seid, zusammen hält, da gibt es andere, schlechte beispiele.
wenn du etwas tun möchtest, dann sei für ihn da, etwas vorlesen oder erzählen, sing ihm was vor, beschäftige ihn, aber nur, wenn er es auch möchte, also ohne zwang.
damit beruhigst du dich dann auch selber, du hast geholfen und brauchst dir kein schlechtes gewissen einzureden, nichts getan zu haben. ausserdem werden seine eltern etwas entlastet.

es gibt eben dinge, die geschehen und die kann man nicht ändern auch wenn man es noch so möchte.

daran denke bitte und manches, was momentan sehr schwer fällt, geht dann etwas leichter.

alles liebe

achim

[vicky78]

Hallo Achim,

Danke für Deine guten Worte, ich hab sie mir zu Herzen genommen und meine Kinder und ich haben ihm einen Brief geschrieben, weil wir nicht in sein Zimmer dürfen, er hat Stammzellen von seinem Bruder bekommen und steht jetzt auf der Warteliste für einen weiteren Fremdspender, aus diesem Grund darf niemand außer die engsten Verwandten (Eltern+Geschwister) zu ihm. Aber als ich den Brief abgegeben habe konnte ich kurz mit seiner Mutter sprechen und ich habe das Gefühl dass es uns beiden sehr geholfen hat.

Die Professoren haben jetzt die Therapie wieder aufgenommen und werden alles nochmal von vorne beginnen (wenigstenz geben sie ihn nicht gleich auf).
Das heisst Bestrahlungen-Chemo-Stammzellen-wiederChemo-Stammzellen vom Fremdspender ich kann nur hoffen, dass das was hilft. Er ist sehr stark und war in seinem ganzem Leben noch nie krank, bis auf jetzt.
Ach und nächste Woche wird er 8Jahre alt.

Würde mich freuen wieder etwas von Dir zu hören.
Alles liebe
Vicky

[achimmaryweyhe]

hallo vicky,
ich finde es schön, das ihr auf diesem wege zueinander gefunden habt und dass es euch allen weiter geholfen hat.
alles weitere wird dann die zeit ergeben.

alles liebe

achim