Pemetrexed (Alimta) versus Etoposid - auch mein Papa :-(

[Manzi]

Hallo Ihr Lieben hier,

mensch, bin ich froh, das es dieses Forum hier immer noch gibt. Es stand gerade in den Kinderschuhen bzw. in der Entwurfsphase, als ich vor fast genau fünf Jahren meinen Lebenspartner Gary bei seinem CUP-Syndrom begleitet habe (Erfahrungsbericht hier im KK nachzulesen). Damals habe ich vom Hinterbliebenen-Forum profitieren können.

Nun isses mal wieder soweit, dass ich mich hier melde. Und natürlich ist der Anlass ebenso unerfreulich wie für alle von Euch, die hier schreiben und von denen ich in letzter Zeit so viel still schweigend gelesen habe. Ich habe eine Weile mit mir gerungen, ob ich überhaupt einen neuen Thread eröffnen soll, weil hier ja schon so viele Infos und Hilfen in Euren Beiträgen stehen. Ich möchte auch ausdrücklich keinen "Jammer-Thread" initiieren. Dass es SchXXX ist, wissen wir sowieso und wie man sich nach und mit der Diagnose als Betroffener und Angehöriger fühlt, auch.

Also kurz: Im November 2006 wurde bei meinem Vater (76) ein kleinzelliges Bronchialkarzinom diagnostiziert, T1N0M1 (Nebennieren, beide). Anamnese: starker Raucher seit der Befreiung Deutschlands vom Nazi-Terror 1945; in den letzten Jahren Diverticulose im Darm, diverse Nabelbrüche, Blinddarm-OP, Gicht und andere "Zipperlein". Symptome: Seit ca. Anfang 2006 merkwürdiger Würgehusten, HA gab Inhalationsmittelchen, Diagnose chronische Raucherbronchitis; Lungen-Röntgen im August 2006 ohne Befund; seit Ende Oktober 2006 plötzlicher Appetitsverlust, rapide Gewichtsabnahme (ca. 15 kg in zwei Wochen), allgemeine Kachexie, Erbrechen, Durchfall. Erste ambulante Untersuchungen (Endoskopie, Sonographie, Ultraschall, Labor) ergaben CEA-Wert von 122 (gegenüber Normwert von <3 µg/L), Rf (Raumforderung) rechte Nebenniere 4x6x5 cm, suspekter Herd untere Lungenspitze links.

Um das alles abzukürzen: Es folgte das übliche stationäre Staging am Klinikum Kassel mit der oben schon genannten Diagnose. Is also extended disease, Stadium IV, wissen wir nun - und auch, was das bedeutet. Schädel-MRT steht noch aus (nachdem im CT "Schatten" gefunden wurden). Mein Vater interessiert sich für das alles überhaupt nicht. Sein Kommentar: "Das Leben ist kein Wunschkonzert."! Jetzt kommt aber die Chemo, und die fängt am Montag an. Auf Initiative des dortigen Professors (Prof. Dr. Martin Wolf) ist er jetzt in eine Studie aufgenommen worden (randomisiert). Da gibt es einen Arm A und einen Arm B. Das alles läuft via Auslosungsverfahren, auf das angeblich keiner Einfluss hat. In Arm A wird die (neue) Kombi Pemetrexed (Alimta)/Carboplatin, in Arm B die Standard-Kombi Etoposid/Carboplatin angewandt. Bei meinem Papa sind die Würfel auf Arm B gefallen. Er bekommt also die Standard-Kombi für den fortgeschrittenen BC-Kleinzeller. Jetzt isser natürlich geknickt, denn er täte alles, selbst als Versuchskaninchen, um die möglichst wirkungsvollste Behandlung zu bekommen. Die Ärzte behaupten auf Nachfrage, beide Kombis seien gleich effektiv. Nun stellt sich aber bei mir und der Anhängsel-Familie die Frage: Wenn Pemetrexed und Etoposid in Verbindung mit einem Platinpräparat dieselbe Ansprechrate haben, warum dann überhaupt ein neues Präparat und warum dann die Studie? Irgendwas "Besseres" muss das neue, zu evaluierende Präparat ja haben.

Was mir noch aufgefallen ist: Alle MitpatientInnen, denen wir bislang auf der Onko dort begegnet sind, nehmen an dieser Studie teil - egal, was für 'ne Seuche sie haben. Bei mir erweckt das einen - vielleicht unbegründeten - Verdacht, dass die Profs ihr Probandenkontingent irgendwie füllen müssen.

Uns kann's egal sein - Papi bekommt ohnehin das Standard-Gift und hat davor schon genug angst. Wie's uns allen damit geht - und gerade auch noch jetzt in der ach so fröhlichen Weihnachtszeit - das schreibe ich jetzt besser nicht, habe schon genug mit Euch mitgefühlt und danke dafür, dass Ihr so offen seid! Mich interessieren jetzt einfach wirklich die Vorteile von Pemetrexed im Vergleich zu Etoposid. Googlen hat mich nicht wirklich weiter gebracht. Vielleicht weiß jemand von Euch dazu Näheres.

Toi toi toi Euch allen - das Leben ist kein Wunschkonzert

Marianne

[destiny68]

Liebe Marianne,

vor kurzem erst las ich Deine Geschichte von Gary, die mich sehr berührt hat. Und jetzt lese ich Dich hier .... Es tut mir sehr, sehr leid, dass Dein Vater erkrankt ist. Bei meiner Mutter wissen wir auch seit Oktober, dass sie ein kleinzelliges Bronchialkarzinom mit Metastasen hat

Mensch, ist das alles ein Mist! Aber wie gut, dass es dieses Forum gibt, wo man Antworten finden und auch mal jammern darf.

Leider kenne ich das neue Medikament nicht und kann Dir daher auch nicht weiterhelfen. Meiner Mutter wurde noch nicht mal eine Studie empfohlen. Sie sollte auch Carboplatin/Etoposid bekommen, aber gegeben wird ihr Cisplatin/Etoposid.

Darüber habe ich mich sehr geärgert, denn Carboplatin und Cisplatin haben die selbe Wirkung, aber Carboplatin ist wesentlich verträglich (sowohl im Bezug auf Übelkeit, als auch darauf, dass es, im Gegensatz zu Cisplatin nicht die Nieren angreift; damit vermutlich aber auch teurer ist und so wird erst mal Cisplatin gegeben).

Dass Dein Vater und Ihr Angst vor der Chemo habt, kann ich gut verstehen. Aber vielleicht kann ich Dich etwas beruhigen. Carboplatin soll wirklich sehr gut verträglich sein - auch, was die Übelkeit angeht.

Meine Ma hat die ersten beiden Zyklen hinter sich, nächsten Donnerstag geht es weiter. Bisher hat sie auch keine großartigen Nebenwirkungen gehabt - Gott sei Dank! Sie war nach dem 2. Zyklus ein paar Tage ziemlich schlapp und antriebslos und hatte keinen Appetit, aber das auch wieder vorbei.
Vorsorglich nimmt sie während der Chemo täglich Nux Vomica LM 18 Tropen. Ist ein homöopathisches Mittel (ca. 5 Euro in der Apotheke ohne Rezept). Es soll erst gar keine Übelkeit auftreten lassen - und bisher hat das auch geklappt. Vielleicht möchte Dein Papa das auch versuchen?

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen! Vielleicht können wir uns ein wenig weiter austauschen?

Alles Liebe für Euch,

Helga

[Manzi]

Liebe Helga,

danke für Deine lieben Worte. Über Deine Ma hatte ich ja schon in anderen Threads hier gelesen - und muss Dir sicherlich nicht sagen, wie sehr mir das leid tut. Schließlich hat man nur einmal Eltern, und wenn dort dann dieser Sch$§&-Krebs zuschlägt, haut es einen erstmal komplett vom Hocker. Ich wünsch Dir viel Kraft, Deine Ma braucht Dich jetzt.

Carboplatin und Cisplatin waren mir schon vorher ein Begriff. Gary hatten sie damals im ersten Zyklus auch Cisplatin verabreicht. Damit ging es ihm hundeelend. Die restlichen Zyklen wurde dann Carboplatin gegeben - davon hat er gar nix gespürt. Ich frage mich, warum Cisplatin überhaupt noch eingesetzt wird. Wahrscheinlich aus Kostengründen, wie Du schon vermutest. Umso besser, wenn Deine Ma es trotzdem einigermaßen verträgt. Jedenfalls drücke ich für nächsten Donnerstag (Beginn 3. Zyklus) schon mal die Daumen! Wurde eigentlich nach dem zweiten mal ein Zwischenstaging gemacht? Uns sagte man, dass das üblich sei.

Dass mein Vater in diese Studie kam, liegt daran, dass er in diesem Klinikum quasi an der Quelle liegt, denn das ist eins der Zentren, wo das dann gleich auch evaluiert wird. Man muss trotzdem einen Haufen Voraussetzungen erfüllen und X zusätzliche Tests über sich ergehen lassen. Leider habe ich das Paper nicht hier (ca. 30 Seiten mit Infos). Meine Eltern leben 200 km von hier in Kassel, und ich kann da nur hin und wieder mal hinfahren.

Danke auch für den Tipp mit den Tropfen gegen Übelkeit. Wir werden das auf jeden Fall prophylaktisch versuchen - auch wenn mein Vater normalerweise allein bei dem Wort Homöopathie schon Brechreiz verspürt - aber ich denke mal, Chemie bekommt er demnächst zur Genüge, da kann etwas pflanzliches kaum schaden...

Dir und Deiner Ma weiter alles Gute, wir werden hier ja immer wieder mal voneinander lesen.

Ein schönes Wochenende auch allen anderen hier

Marianne

[lunablue]

Hallo Marianne,

meine Mutter hat auch ein kleinzelliges Bronchialkarzinom, leider schon im Alter von 52 Jahren.
Du hast ja bereits geschrieben, dass Dir bewußt ist was Stadium IV bedeutet. Meine Mutter hat dasselbe Stadium wobei Staging mit T4N3M1 noch wesentlich schlechter aussieht, als das Deines Vaters.
Auch sie nahm an eine randomisierten Studie teil, wobei es ja auch gerade der Sinn solcher Studien ist, keinen Einfluss darauf zu haben, für welchen Studienarm man ausgewählt wird.
Wenn die Ärzte sagen, dass beide Therapie gleich effektiv sind, dann sollte man da auch nicht zweifeln.
Das ist so nud rührt aus deren Erfahrung.
Bei meiner Mutter wurde die Wirkung von Cisplation/Etoposid gegenüber Cisplation/Irinotecan überprüft. Die erste Variante war also die Standardtherapie, die zweite die neue deren Wirksamkeit zu überprüfen war.
Bei meiner Mutter fiel die Wahl auf Cisplatin/Etoposid, also die Standardtherapie, was natürlich nicht schlechter war als die Neue.
Bei dieser wußte man auch genau, dass die Ansprechrate relativ hoch ist. Genau dies will man bei der neunen Therapie erst herausfinden.
Carboplation wird anstelle von Cisplatin bei älteren Patienten angewandt, weil es besser verträglich ist.
Jedoch ist Cisplation geringfügig effektiver, deshalb wird es bevorzugt angewendet und nicht aus Kostengründen.
Das entscheidende ist doch der Zelltyp und danach werden die dafür wirksamsten Zytostatika ausgewählt.

Es gilt auch nicht für Professoren x-beliebige Patienten zu finden, diese werden schon sorgfältig ausgewählt und die Anzahl ist ganz sicher nicht das entscheidende Kriterium.
Und das Patienten alle an ein und der selben Studie teilnehmen, kann auch nicht sein, da für die verschiedenen Formes des Lungenkrebs immer unterschiedliche Studien, mit unterschiedlichen Medikamenten zum Einsatz kommen.

Ich denke, Dein Vater ist mit dieser Therapie sehr gut versorgt. Nutzt einfach die verbleibende Zeit und verschwendet Eure Zeit nicht mit Zweifeln, welche zwar verständlich, aber dennoch nicht nötig sind.
Solltet Ihr allerdings kein Vertrauen in die behandelnden Ärtze haben, so scheut nicht davor zurück ev. auch die Klinik zu wechseln.

Meine Mutter erhielt die Diagnose im August 2005, hatte damals bereits Metastasen an Leber, Rippe und Kleinhirn. Mittlerweile sind es 5 im Gehirn nud sie kämpft tapfer gerade bei Ihrer 5. Chemotherapie.
Gebt also die Hoffnung nicht auf, denn auch meine Mutter hat es schon länger geschafft, als es die statistische Lebenserwartung von 7 bis 9 Monaten in diesem Stadium aussagt.

[destiny68]

Liebe Marianne,

toi, toi, toi für Montag und die erste Chemo! Ich werde ganz fest an Euch denken und die Daumen drücken.
Ist natürlich mega blöd für Deine Eltern und Dich, in einer solchen Situation so weit auseinander zu wohnen
Aber wenigstens gibt es Telefon und Deine Mama ist ja auch zur Unterstützung von Deinem Vater da!

Bei meiner Mutter wurde bisher kein neues Staging gemacht, was mich auch wunderte. Nach Rückfrage im Klinikum wird man nun "versuchen", für sie einen Kontrolltermin während des nächsten Chemo-Ablaufes zu machen. Hoffentlich klappt das auch.
Bisher haben wir diesbezüglich in den Arztberichten nur gesehen, dass ein Abfall der Tumormarker zu verzeichnen ist und hoffen natürlich, dass die Behandlung entsprechend anschlägt.

Alles Gute für Euch und liebe Grüße
Helga




@lunablue
Klasse, dass Deine Ma so tapfer ist und weiter kämpft! Auch Euch alles Liebe und Gute und viel Erfolg. Ihr habt es schon so weit geschafft! Drücke Euch die Daumen, dass Ihr auch mit den Metas fertig werdet.
Bekommt Deine Ma auch Bestrahlung?

Liebe Grüße
Helga

[lunablue]

Hallo Helga,

danke für Deine Wünsche ) ich finde auch, dass meine Mutter sehr tapfer ist

Ja, sie hat im Sommer Bestrahlung der Hirnmetastasen bekommen. Zu Beginn der Bestrahlung waren es drei, welche in sieben Bestrahlungen jeweils ca. 30 min bestrahlt wurden.
Dabei wurde eine Maske angefertigt, so dass nur die Tumorareale längere Zweit mit entsprechend geringer Dosis bestrahlt wurden.

Leider wurde bei der Abschlussuntersuchung festgestellt, dass sich inzwischen zwei neue Metastasen gebildet hatten.
Zum Glück bis jetzt ohne weitere Auswirkungen.

Viele Grüße,
Stephan

[Manzi]

Hallo Helga und Stephan,

danke für Eure Antworten - ich war die letzten beiden Tage etwas durch den Wind und hab's nicht hinbekommen zu schreiben. Is manchmal so, da kommen Flashbacks von all dem, was noch nichtmal fünf Jahre her ist, gleichzeitig das Gefühl, meine Eltern durch Stärke und Mutmachen unterstützen zu wollen... aber wem sag ich das

@Stephan: Danke dass Du mir den Kopp ein bisschen zurecht gerückt hast. Du hast natürlich Recht - die Ärzte, und zumal die spezialisierten onkologischen Zentren haben ihre Gründe, warum sie so oder so handeln. Ich bin eine Zeitlang wie eine Raubkatze mit ausgefahrenen Krallen rumgerannt, schwer zu beschreiben, aber ich denke, Ihr versteht das hier. Es ist dieses verdammte Gefühl, unbedingt etwas tun zu wollen, um zu helfen. Irgendeinen "Schuldigen" oder "Sündenbock" zu suchen, irgendwie aktiv zu werden... Mittlerweile habe ich einen sehr guten Eindruck von der Onko. Da wird viel informiert, bei Bedarf ist immer ein kompetenter Arzt oder eine kompetente Ärztin zur Stelle, und man nimmt sich viel Zeit, meinem Papa alles so zu erklären, dass er es auch versteht.

Deiner Ma wünsche ich weiter so viel Tapferkeit und Mut, wie sie schon bewiesen hat. Mit dieser Einstellung schafft sie alle Statistiken! Du kannst wirklich stolz auf sie sein. Ich wünsche Euch beiden weiterhin viel Kraft und vor allem, dass die Hirnmetas erst mal lange Zeit die Klappe halten! Kann man in Eurem Fall eigentlich nochmals bestrahlen (falls die beiden neuen Metas außerhalb der im Sommer bestrahlten Areale liegen)? Sorry, wenn ich so direkt frage - etwas Ähnliches steht uns vielleicht ja auch bevor (siehe weiter unten).

@Helga: Dir auch lieben Dank fürs Daumendrücken heute. Mein Papa hat die erste Dosis Gift (heute Carbo und Eto) prima überstanden. Keine Übelkeit, kein Unwohlsein - nix. Lief wie Wasser durch. Danach hatte er Hunger (!!!). Ging aber nicht mit Essen, denn er wurde sofort "abgeführt" zum Schädel-MRT, was er schlimmer fand als alles bisher Durchlittene (mit Ausnahme der Bronchoskopie), vor allem das Stilliegen. Immer wenn er geblinzelt hat, musste die Stelle noch mal aufgenommen werden. Er ist fast durchgedreht dabei. Und das gleich im Anschluss an die erste Chemo. Mei, hat er mir leid getan. Danach hatte er aber echt Hunger und ordentlich was gegessen - ein Novum seit fast zwei Monaten!

Das MRT-Ergebnis bekommen wir morgen erst. War ja V.a. Hirnmetas. Das bleibt jetzt natürlich als Zitterpartie! Zwei Tage bekommt er jetzt noch je 20 Minuten Etoposid, und dann ist der erste Zyklus überstanden. Nen Port wollen sie noch einpflanzen, denn mein guter alter Pa hat echt kaputte Venen, und jede Blutabnahme wird zur Folter, weil nix rauskommt. Ich habe ihm zugeraten, denn Gary hat mit diesem "Haupteingang" langfristig gute Erfahrungen gemacht. Der hat das alles cool weggesteckt, erschien sogar mal mit seinem "Rüssel" in der Äbbelwoikneipe (nachdem man im KH vergessen hatte, die Portnadel zu ziehen) und tauchte diesen provokativ vor dem netten Ober in das Glas mit einem verschmitzten "hmmmmm". Der lief daraufhin grün an --- Ich wünsche meinem Pa und Euch allen wenigstens einen Bruchteil solchen Galgenhumors!

Was den Abfall der Tumormarker bei Deiner Ma angeht - das ist schon mal ein guter Indikator. Sie werden sicherlich im Rahmen des nächsten Chemo-Termins einiges kontrollieren und hoffentlich die Tumorschmelze feststellen. Für beides drücke ich Euch feste die Daumen!

Uns dürft Ihr sie für die MRT-Ergebnisse drücken, die wir morgen erfahren... Es ist und bleibt Achterbahn!

Ganz liebe Grüße

Marianne

[destiny68]

Hallo Marianne,
Hallo Stephan,

wie geht es Euch und Euren Lieben? Wie läuft die Therapie? Marianne, was hat das MRT ergeben? Ich hoffe, es ist super gut ausgefallen.

Meine Ma hat jetzt den 5. Chemozyklus durch. Soweit geht es ihr - Gott sei Dank - ganz gut. Ein neues Staging hat leider immer noch nicht stattgefunden und soll nun nach der 6. Chemo im Februar durchgeführt werden

Ich hoffe von Herzen, dass es Euch und Euren Lieben gut geht.

Lieben Gruß
Helga

[Susanne28]

Hallo Sammy1,
mein Vater hat auch einen Nicht-Kleinzeller und nimmt jetzt seit genau einer Woche Tarceva (Erlotinib). Es geht ihm gut, die Schmerzen wurden weniger und bis jetzt hat er keine Nebenwirkungen. Ich habe vorher auch viel im Internet gelesen, leider liest sich der Beipackzettel deutlich schlechter als die Infos da... neben den Hautproblemen, die sehr häufig auftreten, besteht auch ein deutlich erhöhtes Risiko für Lungenentzündungen und Magen/DarmBlutungen... Leider wirkt Tarceva nicht bei jedem- nach 4 Wochen ist bei meinem Vater schon CT Kontrolle, wir hoffen, dass er zu denen gehört wo es wirkt... Er hatte zuvor insgesamt 11 Zyklen Chemo, mit denen das Fortschreiten verlangsamt werden konnte... Tarceva darf erst nach Versagen mindestens einer herkömlichen Chemotherapie verschrieben werden, vermutlich will dir dein Arzt es deshalb nicht verschreiben....
Über Gefinitib (Iressa) habe ich auch einiges gelesen, vor allen Dingen aber das es nicht wirkt, bzw nur bei sehr wenigen Menschen.
Unser Prof meinte Tarceva sei ein wahres Wundermittel, wenn es wirkt.... jetzt hoffen und beten wir!!
Hast du schon von Avastin gehört? In Kombination mit Chemo oder Tarceva soll das auch wahre Wunder vollbringen, allerdings besteht bei der Tumorart meines Vaters ein erhöhtes Lungenblutungsrisiko, daher haben wir (zunächst?!) darauf verzichtet...
Ich wünsche dir alles Gute,
liebe Grüße Susanne

[Manzi]

Hallo Helga,

Zitat von destiny68

Wie läuft die Therapie? Marianne, was hat das MRT ergeben? Ich hoffe, es ist super gut ausgefallen.

Meine Ma hat jetzt den 5. Chemozyklus durch. Soweit geht es ihr - Gott sei Dank - ganz gut. Ein neues Staging hat leider immer noch nicht stattgefunden und soll nun nach der 6. Chemo im Februar durchgeführt werden

Danke für Deine Nachfrage und sorry, dass ich mich so lange hier gar nicht mehr gemeldet habe (ich habe viel Zeit bei meinen Eltern verbracht, weil ich sowieso gerade zwei Monate arbeitslos war).

Das MRT bei meinem Papi vor der ersten Chemo ist glücklicherweise ohne Befund gewesen! Die Untersuchung selber fand er schrecklich.

Aktueller Status: Er hat letzten Freitag den 3. Zyklus mit Etoposid/Carboplatin hinter sich gebracht. Davor war das Zwischenstaging mit dem sehr guten Ergebnis, dass sowohl der Primärtumor im rechten Lungenunterlappen als auch die Nebennierenmetastasen bedeutend geschrumpft sind! Er ist auch appetit- und energiemäßig wieder besser drauf. Weihnachten war eher traurig, da ging's ihm nach dem ersten Zyklus ziemlich beschissen. Zwischen den Jahren gingen dann die Haare aus, und zwar ratz fatz. Die Blutwerte sind auch allesamt in den Keller gestürzt. Am 2. Januar kam dann der 2. Zyklus. Da ging das Problem mit den total maroden Venen los. Sie mussten ihm in den drei Tagen ich-weiß-nicht-wieviele neue Zugänge legen. Die behandelnden Ärzte haben ihm einen Port nahe gelegt, der Professor sagte jedoch: abwarten.

Nach dem 2. Zyklus ist er sichtlich aufgeblüht (sofern man das bei einem Körpergewicht von 50 KG und ohne Haare so sagen kann), hat wieder ne Menge Dinge angefangen und unternommen. Die Blutwerte haben sich auch wieder (zwar im untersten Bereich, aber immerhin) stabilisiert. (Er faxt mir die ganzen Werte immer, wenn ich hier, 200 km entfernt bin.) Jetzt kam, wie gesagt, der 3. Zyklus, den er - außer den maroden Venen - auch prima weggesteckt hat. Er sah am dritten Chemotag aus wie nach dem Angriff der Killerbienen. Jetzt wird am 8.2. endlich mal ein Port gelegt (wozu ich ihm schon von Anfang an geraten hatte), weil der Professor jetzt auch "höchste Eisenbahn" gesagt hat. Und der Professor hat schließlich recht!

Am 13.2. geht's ab zum 4. Zyklus (wenn nix dazwischen kommt, was wir alle nur hoffen!). Vor dem 5. dann wieder ein Staging. Bislang läuft wirklich alles glatt, auch wenn natürlich nichts, aber auch gar nichts mehr so ist wie vorher. Ich würde ja gern auf die Statistiken und die Prognose beim metastasierten Kleinzeller sch$§&en - leider weiß ich zu viel! Trotzdem gelingt es mir, meiner Mutter gegenüber als die starke Stütze aufzutreten. Allein mein Kopfkissen kann die vielen Tränen zählen, die schon geflossen sind.

Was Deine Ma angeht: Dass es ihr momentan nach dem 5. Zyklus soweit gut geht, ist schon mal ein prima Zeichen. Was ich nicht verstehe, ist, dass inzwischen nicht mal ein Zwischenstaging gemacht wurde. Dieses Protokoll sieht standardmäßig eine Zwischenkontrolle nach jeweils zwei Zyklen vor (also vor dem 3. und vor dem 5.). Meistens sind das entsprechende CTs. Bist Du sicher, dass da nichts gemacht wurde? Am besten, Du fragst direkt die behandelnden Ärzte auf Station.

Ich wünsch Dir und vor allem Deiner Ma weiter viel Kraft und den nötigen Optimismus, um einfach nur zu leben!

Bis demnächst wieder

Marianne

[destiny68]

Hallo Marianne,

freut mich sehr, dass das MRT vom Kopf ohne Ergebnis war und Dein Dad so tolle Nachrichten beim Zwischenstaging bekommen hat.
Auch wenn Deine Arbeitslosigkeit Dich sicher hart getroffen hat, so ist es doch schön, dass Du so viel Zeit daraufhin bei Deinen Eltern verbringen konntest.

Meine Ma muss - genau wie Dein Dad - auch am 13.02. zur nächsten Chemo. Sie war heute zur Blutuntersuchung und der Arzt sagte wohl, sie hätte für die 5. Chemo super gute Blutwerte. Hoffe, das ist bei Deinem Vater auch so.

Wegen der nicht gemachten Zwischenuntersuchung grübel ich auch immer noch. Ja, ich bin sicher, dass nichts gemacht wurde. Andererseits wird sie in einem Uniklinikum behandelt - da sollte man doch davon ausgehen, dass man nicht ohne Grund die Untersuchungen weg lässt, oder? Ich hatte auch überlegt, die Ärzte anzusprechen deswegen, aber dann habe ich mir gedacht, dass dieser verteufelte Kleinzeller ja doch so schnell wächst, dass eine Kontrolle zwischendurch gut ausfallen und es dann doch 2 Monate später nach der 6. Chemo schon wieder anders sein kann, oder? Und meine Mutter war so glücklich über die Aussage von 3 Ärzte, die ihr sagten, dass bereits auf dem Röntgenbild ein Rückgang zu sehen wäre und dass der "Verzicht" auf ein Kontroll-CT die beste Nachricht sei, dass ich sie auch nicht beunruhigen wollte. Die Tumormarker zeigen wohl kontinuierlich ein Ansprechen auf die Therapie.

Drücke Euch weiterhin ganz fest die Daumen und wünsche Euch alles Gute.

Lieben Gruß
Helga

[Manzi]

Hallo Helga,

Zitat von destiny68

Wegen der nicht gemachten Zwischenuntersuchung grübel ich auch immer noch. Ja, ich bin sicher, dass nichts gemacht wurde. Andererseits wird sie in einem Uniklinikum behandelt - da sollte man doch davon ausgehen, dass man nicht ohne Grund die Untersuchungen weg lässt, oder? Ich hatte auch überlegt, die Ärzte anzusprechen deswegen, aber dann habe ich mir gedacht, dass dieser verteufelte Kleinzeller ja doch so schnell wächst, dass eine Kontrolle zwischendurch gut ausfallen und es dann doch 2 Monate später nach der 6. Chemo schon wieder anders sein kann, oder? Und meine Mutter war so glücklich über die Aussage von 3 Ärzte, die ihr sagten, dass bereits auf dem Röntgenbild ein Rückgang zu sehen wäre und dass der "Verzicht" auf ein Kontroll-CT die beste Nachricht sei, dass ich sie auch nicht beunruhigen wollte. Die Tumormarker zeigen wohl kontinuierlich ein Ansprechen auf die Therapie.
Helga

Also mal vom meiner Warte aus: Ich finde es doch sehr merkwürdig, dass nicht im Anschluss an je 2 Zyklen bei Deiner Ma jeweils ein CT gemacht wurde/wird. Das gehört zum Standard einfach dazu, denn Röntgen und Blutwerte allein geben keine ausreichende Auskunft über den Rückgang/Status der Tumore. Nun ist mein Papa a)als pensionierter Beamter privatversichert und b) in einer Studie, die von der University of Texas koordiniert wird. Trotzdem gehört mindestens ein CT nach jeweils zwei Zyklen zum Standard, das war bei Gary auch so.

Insgesamt freu ich mich natürlich für Euch, dass Deine Ma offenbar auch so prima auf die Chemo anspricht! Die regelmäßigen Laborkontrollen dienen in erster Linie dazu, kritische Werte, wie Leukos, Hb, Thrombos, Eris usw. im Blick zu behalten, denn die gehen bei einer Chemo grundsätzlich in den Keller. Das kann gefährlich werden, weil damit auch das Immunsystem runtergefahren wird. Da gibt es unterhalb der Normwerte (Referenzbereich) nochmals kritische Grenzen, die nicht unterschritten werden dürfen. Deswegen wird das auch dauernd (2x/Woche) kontrolliert. Bei meinem Pa traten im 2. Zyklus solche Komplikationen auf, weil die Leukos auf 2.0 runter waren und er gleichzeitig eine Venenentzündung bekam, die umgehend mit Antibiotika behandelt werden musste.

Was bei Deiner Ma noch gecheckt wurde, waren ja - wie Du schriebst - die Tumormarker. Beim Kleinzeller ist das typischerweise das NSE, CYFRA und manchmal auch noch CEA. Dieser Check macht natürlich nur dann Sinn, wenn die von Anfang an beobachtet wurden. Ein Rückgang kann dann ein wichtiges Indiz für die Tumorschmelze sein. Für sich allein genommen haben sie kaum tragkräftige diagnostische Bedeutung, dienen aber der Verlaufskontrolle, und die klingt bei Deiner Ma ja optimal.

Weißt Du, vielleicht haben die bei Deiner Ma ja das CT gemacht, es ihr nur nicht im einzelnen gesagt. Wenn sie zu denen gehört, die der Behandlung quasi blind vertrauen, Hauptsache es schlägt an, und alles nicht so genau im einzelnen wissen wollen - oder zu denen, die es vielleicht schon wissen, aber ihre Lieben damit nicht behelligen wollen - dann solltest Du das auch so akzeptieren. Hinter dem Rücken unserer betroffenen Eltern mit den Ärzten zu reden ist keine gute Idee, hab ich auch nie gemacht.

Mein Papa war am Anfang auch so drauf, "ach, lass die mal machen, die wissen schon, was sie tun". Das musste ich - wenn auch zähneknirschend - akzeptieren. Er ist immerhin 76. Dann war ich zwei, drei Mal dabei, als der Professor kam, konnte selber Fragen stellen - und auf einmal ist mein Pa Feuer und Flamme, will alles genau wissen, was die da jetzt als nächstes machen und wieso! Er ist inzwischen sogar so weit, dass er von jedem dokumentierten Pups sofort eine Fotokopie haben will (das Recht darauf hast Du als Patient ja, Stichwort "Akteneinsicht") und sich jeden Laborbericht nach Hause faxen lässt (das Faxgerät haben meine Schwester und ich ihm zu Weihnachten geschenkt). Ich krieg die ganzen Berichte dann umgehend von ihm hier nach Hause weitergefaxt und habe auf die Weise bereits die halbe Krankenakte in Form von Faxen hier als separaten Ordner abgeheftet. So sollte das sein! Aber, wie gesagt, das sollte der Patient selber entscheiden, wie viel er wissen und teilen will.

Mein Papa ist sowieso das Unikum der Station, denn er surft im Internet und kennt seine Erkrankung teilweise besser als die Hälfte des weißen Geschwaders, was da zur Visite aufkreuzt. Ferner taucht er seit dem 2. Zyklus dort mit seinem MP3-Player auf und jazzt sich mit seinen "Four Freshmen" durch die Onko. Dazu eine Anekdote:

***Anekdote on***
Als er stationär zur zweiten Chemo kam mit seinem MP3-Player, brach die türkische Lernschwester in Begeisterungsstürme aus: "Oh, Herr Kestler, Sie haben da ja einen MP3-Player! Cool". Mein Baba war natürlich ganz stolz und hat ihr gleich den Kopfhörer mit den "Four Freshmen" aufgesetzt. Sie daraufhin: "Wie kriegen Sie denn so viel Musik auf dieses kleine Gerät? Ich meine, ich hätte das ja auch gerne, aber ich kenn' mich da gar nicht aus." - Mein Baba: "Haben Sie vielleicht einen Computer oder eine Freundin?"
***Anekdote off***

Hat er gerade mal "frei", fährt er ins Lidl, kauft Klodeckel im Holzdesign im Sonderangebot und bringt die auch gleich in Bad und Gästeklo an. Ansonsten beschäftigt er sich mit professioneller Spiegelreflex-Digitalfotografie, überspielt alte Langspielplatten auf den PC und brennt sie von da aus auf DVD usw. Jetzt nenn mir mal einen 76jährigen im Vollbesitz seiner körperlichen und geistigen Kräfte, der so was alles macht... Ich bin echt stolz auf meinen Papa!

Deiner Ma wünsche ich auf jeden Fall alles Gute für den nächsten Zyklus am 13.2. (werde auf jeden Fall an Euch denken, weil mein "Baba" da dann ja auch wieder "fällig" ist). Er allerdings muss am 8.2. noch mal in die Chirurgie, um sich diesen Port einpflanzen zu lassen. Hoffentlich geht das glatt, denn das Gemetzel mit 20 Zugängen und geplatzten Venen pro Zyklus grenzte ja schon an Folter...

Bis bald auf dieser Welle mit hoffentlich weiteren positiven Nachrichten...

Liebe Grüße

Marianne

[Susanne28]

Hallo Marianne,
ich habe gerade deinen Bericht mit Staunen gelesen (ist das wirklich das gleiche KH?!?) und komme jetzt nicht drumrum dir eine (für mich) wirklich entscheidende Frage zu stellen: wie konntet ihr das Klinikum dazu bringen euch immer so schnell alles zukommen zu lassen?????!!!!!! Bei uns hat kein Gespräch geholfen, nie war irgendjemand zuständig, -ich warte schon wieder seit über zwei Wochen auf CT Berichte und die Befürwortung eines PETs vom Prof (von ihm persönlich zugesagt), das einzige Mal dass wir Unterlagen bekamen, war nach einem bitterbösen Brief an den Prof. Der nimmt sich zwar bei Terminen wirklich Zeit für uns und bekommen nach den CTs immer einen Telefontermin am gleichen Tag mit ihm, aber insgesamt finde ich die Informationspolitik sehr schleppend! Wir hängen mit unseren Unterlagen fast 6 Monate zurück und auch beim Hausarzt gehen die Sachen nur langsam ein- immerhin hab ich dadurch den Stand von September! Vielleicht habe ich mich einfach noch nicht an den Richtigen gewandt? Ich will auch Faxe!! Wir haben jetzt die CTs auf CD angefordert- mal sehen ob das wenigstens klappt.

Liebe Grüße und alles Gute für euch!
Susanne

[destiny68]

Hallo Marianne,

Dein Dad ist ja wirklich "cool" drauf! Klasse, dass er sich so gut beschäftigen kann und auch keine Angst hat, sich mit der modernen Technik zu beschäftigen. Kann mir lebhaft das Gesicht der Krankenschwester vorstellen, als die Beiden über den MP3-Player gefachsimpelt haben

Es wurde wirklich kein neues Staging gemacht. Meine Ma bindet uns (meine Schwester und mich) wirklich in alles ein, weil sie sonst auch Bedenken hat, dass sie irgendetwas nicht richtig versteht. Sie hat leider immer noch ein paar Einschränkungen durch die Kopf-OP, bei der die Metastase entfernt wurde, und geht lieber auf Nummer Sicher. Sie hat damals die Ärzte direkt gefragt, ob ich die Ärzte anrufen dürfe, falls ich Fragen hätte. Ich kann leider nicht oft ins Krankenhaus fahren - meine Schwester fährt aber glücklicherweise jeden Tag. Auch zeigt sie uns alle Arztberichte - und da stünde das ja auch drin. Bei ihr soll allerdings das CT mit Kontrastmittel gemacht werden ... Kann das der Grund sein, dass sie es erst nach der 6. Chemo machen wollen? Sie muss auch nicht 2x wöchentlich zur Blutabnahme, sondern bekommt quasi das letzte Mal Blut am letzten Chemotag abgenommen, bevor sie nach Hause darf, muss dann in der darauffolgenden Woche noch mal zum Klinikum zur Blutabnahme und dann erst wieder, wenn sie zur Chemo wieder stationär aufgenommen wird. Bei den ersten beiden Chemozyklen musste sie 2x wöchentlich zur Hausärztin zur Blutabnahme, aber seit der 3. Chemo nicht mehr.

Einen Port hat sie schon - und ist auch ganz glücklich darüber. Er wurden noch vor der 1. Chemo gelegt. Ich drücke Deinem Pa ganz doll die Daumen, dass der alles gut läuft bei dem Termin. Meine Ma hat gar nicht gespürt, dass der Port gelegt wurde (nur örtliche Betäubung) und ist ganz froh, dass die Venen-Zerstecherei damit Vergangenheit war.

Auch ich werde an Dich und Deinen Pa denken, am 08. und ab dem 13.02. Muss er auch immer 3 Tage im Krankenhaus bleiben?

Ganz liebe Grüße
Helga

[Manzi]

Hallo liebe Susanne,

Zitat von Susanne28

ich habe gerade deinen Bericht mit Staunen gelesen (ist das wirklich das gleiche KH?!?)

Sprechen wir beide vom Klinikum Kassel? Dann ja.

Es tut mir leid, dass Ihr da so Misterfahrungen mit Verschleppung von Infos und Befunden macht. Ich denke, es gibt auch kein Patentrezept, wie man den verantwortlichen und behandelnden Ärzten zügig die gewünschten Berichte entlocken kann.

Bei uns war es zunächst so, dass mein Papa die Einzelheiten gar nicht wissen wollte und auch gar nicht danach gefragt hatte. Ich fand das am Anfang nicht so gut, weil ich vor fünf Jahren mit Gary (Nordwestkrankenhaus Frankfurt) die Erfahrung machen musste, wie schwierig es war, die wichtigsten Infos den Ärzten aus der Nase zu ziehen. Ich wollte nicht, dass mein Papa ähnliche Erfahrungen machen muss - etwa dass man ihm zwischen Tür und Angel mit wehendem Kittel mitteilt, dass er sich bitte zu einer neuen Chemo einzufinden habe wegen neuer Tumore im Bauch - ohne sonst eine Erklärung! Aber ich habe die Entscheidung meines Papas akzeptiert, schließlich geht es um ihn!

Wir bekamen die Sachen dann quasi ungefragt von selber, weil er ja in diese Studie aufgenommen wurde. Da kriegt man vorher einen Haufen Papier, jede Menge Fragebögen, Aufklärungsgespräche etc. Einmal pro Woche zwischen den Zyklen wird auch am Klinikum in der Onko-Ambulanz eine komplette Laboruntersuchung gemacht. Dazwischen muss der Hausarzt ja auch noch mal Laborwerte nehmen. So kam das mit den Faxen. Denn sowohl der Hausarzt als auch die Klinik brauchen dafür ja so etwas wie Kumulativ-Befunde. Meine Eltern sind also zur Kommunikations-Zentralstelle geworden und leiten die Befunde jeweils per Fax oder Mail weiter. Hinzu kommt jetzt natürlich noch, dass meine Eltern einen wirklich mega-klasse Hausarzt haben, der rund um die Uhr für sie erreichbar ist, zu den Blutabnahmen frühmorgens auch nach Hause kommt und mit dem sie über wirklich alles reden können (auch über Digitalfotografie ). Dieser Mensch wiederum hat ein Superverhältnis zu den Onkologen vom Klinikum, weil er dort selbst vor einigen Jahren mit Lymphdrüsenkrebs (frag mich nicht welchen) durch die Chemohölle ist und natürlich eine erhöhte Affinität für solcherlei Probleme hat.

Wie gesagt, leider scheint es noch kein standardisiertes Verfahren zur Informationspolitik an Kliniken insbesondere gegenüber Angehörigen und Betroffenen zu geben. Aus meiner Erfahrung mit Gary damals kann ich Dir nur den Tip geben: anfordern, anfordern, immer wieder anfordern. Bezieht Euch dabei auf das Recht des Patienten auf Akteneinsicht und Einholung einer Zweitmeinung. Dann müssen die rausrücken mit dem Material! (Oft ist man in solchen Abteilungen der Meinung, die Patienten verstünden die Fachbegriffe sowieso nicht und würden sich nur unnötig aufregen - damit sollte mal aufgeräumt werden!) Ansonsten gib denen den Link zum KK-Forum, damit die sich mal einen Eindruck verschaffen können, wie informiert und "mündig" ihre Patienten und deren Angehörige wirklich sind!

Der zweite Tipp ist auf jeden Fall ein wirklich kooperativer Hausarzt, der auch mal Arschtritte verteilt, wenn's da an Infos hapert. Der ist sogar enorm wichtig, denn Ihr braucht einen Mediziner, der das alles koordiniert und gleichzeitig Euer Partner ist. Der Klinikbetrieb ist gigantisch, da wird schnell mal was vergessen. Der Vertrauensarzt kann Euch auch einen ganzen Packen von Belastungen abnehmen, die Euch entstehen, wenn Ihr immer wieder Druck bei der Klinik machen müsst. Diese Zeit ist momentan anderswo sinnvoller genutzt.

Ich drück Dir die Daumen, liebe Susanne, dass Ihr Euch ein für allemal dort durchsetzen könnt! Ich habe ansonsten von der Onko Kassel einen sehr guten Eindruck.

Alles Gute und liebe Grüße

Marianne