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  #1  
Alt 08.09.2007, 20:38
Harlad Harlad ist offline
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Standard Wer hat die Bestrahlung nach der OP abgelehnt?

Hallo,

hier die Kurzversion:

bei meiner Mutter Gertrud (70 Jahre jung) wurde am 27.08.2007 der Kehlkopf und beidseitig die Lymphknoten entfernt. Es geht ihr trotz Halsatmung prima, sie hat ihren Humor nicht verloren, zeigt Mut und Lebenswille und ist irgendwie erleichtert, dass der Tumor sauber und restlos entfernt wurde.
Doch 10 Tage nach der OP sagten ihr die Ärzte, sie müsse 5 Wochen Bestrahlung machen (25 Tage x 2 Gy = 50 Gy) und 2 Zyklen Chemo (Carboplatin + 5FU in der 1. und 4. Woche der Bestrahlung.)
Für sie bricht eine Welt zusammen, da sie Bestrahlung in der Zeit vor der OP immer ablehnte weil sie einige Bekannte hat, denen es saumäßg schlecht geht. Momentan lehnt sie die Behandlung ab, aber alle Ärzte machen ihr Angst weil "der Tumor zurückkommen könnte". Allerdings garantieren sie auch keine "100% Heilung" mit der Radio-Chemo-Therapie.

Sie möchte nun wissen: wer von euch hat auch die Bestrahlung abgelehnt, wie geht es euch heute?
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  #2  
Alt 08.09.2007, 21:15
Harlad Harlad ist offline
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Standard Wer hat die Bestrahlung nach der OP abgelehnt?

Hallo nochmal,

hier die Langversion:

Mama hat am im Februar 2007 von ihrem supraglottischen Kehlkopfkrebs erfahren. Zu dieser Zeit mit geringen Lymphknoteschwellungen, nicht eindeutig Metastasen. Sie lebt seit über 34 Jahren in Spanien, man empfahl ihr 6 Wochen Bestrahlung.
Sie hat 31 Jahre lang eine Pension mit Restaurant und Bar betrieben, kennt eine Menge Gäste und Freunde mit Alkoholproblemen (meist auch noch starke Raucher), das bleibt in dem Beruf nicht aus. Einige davon haben wie sie Kehlkopfkrebs, sind entweder schon tot oder laufen in erbärmlichem Zustand herum. Seit Jahren kennt sie daher die Folgen der Bestrahlung, und wundert sich, weshalb man diese Methode der "Heilung" anwendet. Deshalb hat sie sich entschlossen nach Deutschland zu gehen und eine zweite Meinung einzuholen.

Hier wurde die Bestrahlung nicht empfohlen, weil der Tumor schon weit fortgeschritten war. Die Bestrahlung würde das Gewebe so schädigen, dass man hinterher gar nicht mehr operieren könne. Auch Chemotherapie sei zwecklos, da "systemisch verabreicht sowieso wenig davon am Kehlkopftumor ankommt"; es wurde eine totale Entfernung als einzige Chance angesehen. Nach langem Zögern und "seelischem Vorbereiten" willigte sie dann im August ein. Der Histologische Befund ergab T3 N2 Mx.

Wie oben beschrieben wurde ihr erst nach der OP die Notwendigkeit einer adjuvanten Bestrahlung erläutert. Ist das normal? Warum wird man als Patient nicht schon vorher darüber informiert? Das war ein richtiger Schock, und da sie in der ersten Reaktion alles ablehnte wird ihr nun Angst eingejagt. Hier einige Zitate der Klinik-Ärzte: "Es ist nur eine halbe Sache wenn Sie sich nur auf die OP verlassen. Zusammen mit der Radio-Chemotherapie ist die Behandlung erst vollständig", "Sie wären dumm wenn Sie das nicht machen würden.", "Was ist wenn sich der Tumor neu bildet? Dann machen Sie uns Vorwürfe." usw...

Die Liste der Nebenwirkungen ist lang, ich glaube die brauche ich hier nicht aufzuzählen, ihr kennt die besser als ich. Für mich unfassbar sind die Dinge, die eventuell dauerhaft beschädigt werden (z.B. Mundtrockenheit).

Sie ist sich ihrer Situation folgendermaßen bewusst: nach der anfänglichen Zufriedenheit (fast schon Glückseligkeit!) einer gelungenen OP dominiert jetzt die Angst.
Sie lebt in Angst, wenn sie die Behandlung ablehnt, da die Ärzte die Chance auf einen Rückfall als erhöht ansehen. (Gibts darüber Statistiken?)
Sie lebt in Angst, wenn sie die Behandlung annimmt, da die Ärzte ihr die Nebenwirkungen deutlich gemacht haben. (Außerdem ohne Garantie, dass auch dann ein Rückfall ausgeschlossen ist.)

Wie immer im Verlauf einer Krebserkrankung steht man vor einer schweren Entscheidung. Ich denke die meisten Betroffenen (IHR!) standen irgendwann an dieser Stelle. Schreibt mir über eure Erfahrung, vielleicht fällt meiner Mutter der nächste Schritt dann leichter.
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  #3  
Alt 08.09.2007, 21:17
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Rolf54 Rolf54 ist offline
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Standard AW: Wer hat die Bestrahlung nach der OP abgelehnt?

Hallo Harlad,

ich bin vor 3 Jahren (mit 50) operiert worden, ähnlich wie deine Mutter. Danach hatte ich auch Bestrahlung und Chemo, also fast das gleiche Programm. Sicher war es nicht leicht, aber ich habs überstanden und danach gings immer weiter bergauf mit mir. Alle Kontrolleuntersuchungen sind ohne Befund geblieben. Ob es ohne die Bestrahlung und der Chemo auch so wär? Keiner weiß es, aber ich bereue die Behandlung nicht.

Ich bin übrigens wieder so fit, dass ich am 1. September einen Halbmarathon, also 21 Km gelaufen bin, insoweit hat mir also die Behandlung nicht geschadet.

Vielleicht hörst du ja noch andere Meinungen dazu, ich wünsche deiner Mutter auf jeden Fall viel Glück und alles Gute.

Rolf
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  #4  
Alt 08.09.2007, 22:10
Harlad Harlad ist offline
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Standard AW: Wer hat die Bestrahlung nach der OP abgelehnt?

Hallo Rolf,

einen Halbmarathon schaffe ich nur mit den Inlinern, mein Kompliment!
Wie war es denn bei dir mit dem Essen in der Bestrahlungszeit?
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  #5  
Alt 09.09.2007, 22:51
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Rolf54 Rolf54 ist offline
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Standard AW: Wer hat die Bestrahlung nach der OP abgelehnt?

Hallo Harlad,

das Essen war schon ein Problem. Durch die Bestrahlung ging die Speichelproduktion sehr zurück. Essen ging also nur mit viel Trinken, es gab allerdings auch dagegen Medikamente, die den Speichel ersetzen. Damit aber nicht genug, der Geschmack ging auch weg, alles war entweder geschmacklos oder ekelhaft, so dass ich immer was neues versucht habe zu essen, meist aber geschmacklich vergeblich. Zur Unterstützung habe ich flüssige Zusatznahrung bekommen, damit ich mein Gewicht halbwegs halten konnte.
Nach 6 Wochen war die Bestrahlung und die Chemo vorbei, ich war ziemlich geschafft und bin dann bald für 3 Wochen in Reha gegangen.
Alles was die Ärzte mir gesagt haben ging glücklicherweise in Erfüllung. Geschmack und Speichel kamen nach und nach zurück, mir ging es von Tag zu Tag immer etwas besser, alle Kontrollen sind in Ordnung und 7 Monate nach der Op bin ich wieder arbeiten gegangen.
Ich weiß, dass es nicht bei allen so gut gelaufen ist wie bei mir, aber warum sollte es nicht auch bei deiner Mutter gutgehen?

Ich wünsche euch jedenfalls alles Gute und hoffe dass sie die harte Zeit der Behandlung auch so gut übersteht.

Grüße

Rolf
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  #6  
Alt 10.09.2007, 12:03
Werner 60 Werner 60 ist offline
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Standard AW: Wer hat die Bestrahlung nach der OP abgelehnt?

Hallo Harlad,
ich bin seit Mai07 Kehlkopflos und habe seit 5Wochen die Strahlen- und Chemotherapie hinter mir und die erste Kontroll-OP hat laut dem Prof. sehr, sehr gut ausgesehen, denn es gab keinerlei Befunde .

Nun aber zu Deinem Thema: Auch ich wollte keinerlei Therapie, fast aus den gleichen Gründen wie Deine Mutter, aber zu meinem Glück(davon bin ich heute überzeugt) hat mich meine Frau und der Doc überzeugt dies doch zu tun.
Natürlich ging nicht alles spurlos an mir vorbei, aber die ganzen Bestrahlungen und die Chemo waren zu ertragen, immer mit den Gedanken, dass es helfen wird den "Scheißkrebs" zu besiegen.
Über einige Probleme die während der Behandlung auftreten können, haben ja schon welche geschrieben.
Solltest Du noch weitere Fragen haben so gib Bescheid.

Viele Grüße und alles wird Gut
Werner
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  #7  
Alt 11.09.2007, 00:19
Harlad Harlad ist offline
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Standard AW: Wer hat die Bestrahlung nach der OP abgelehnt?

Danke für die Infos, meine Mutter ist 70 Jahre alt, das ein Unterschied zu euch beiden. Sie befürchtet, dass sie die Kraft nicht aufbringen kann, das durchzustehen. Die Ärzte sagen, in dem Alter wird die Mundtrockenheit AUF JEDEN FALL PERMANENT bestehen bleiben.

Dass die Kontrolluntersuchungen ohne Befund waren, lieber Rolf, freut mich, aber waren sie das nicht auch direkt nach der OP? Ich glaube, da bist du wirklich im Vorteil weil du dein Leben super angehst, das merkt man an deinem sportlichen Einsatz. Ich denke die Psyche ist ein unwahrscheinlich starkes Element auf dem Weg der Genesung.

Auch an dich, Werner, die gleiche Frage: nach der OP war doch schon der Krebs weg, damals haben sie dir sicherlich auch etwas von Mikrometastasen erzählt, die man nicht sehen kann. War da nicht schon der Krebs besiegt? Und nach der Radio-Chemotherapie machen die eine Kontroll-Untersuchung und finden wieder nix: natürlich nicht, weil man ja die Mikrometastasen nicht sehen kann. Nur stellen die jetzt das gleiche Ergebnis positiv hin...
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  #8  
Alt 11.09.2007, 00:39
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Rolf54 Rolf54 ist offline
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Standard AW: Wer hat die Bestrahlung nach der OP abgelehnt?

Hallo Harlad,

leider kann ich dir weiter keine Antworten dazu geben. Ich habe ja schon gesagt, keiner weiß wie es ohne Bestrahlung und Chemo bei mir ausgegangen wäre.

Sicher wird deine Mutter es schwerer haben sich zu erholen, wenn sie die Behandlung macht. Aber auch wenn der Krebs wegoperiert wurde, die Ärzte empfehlen die Weiterbehandlung in der Regel nicht ohne Grund, denn ein Wiederauftreten ist sicher noch schwerer zu behandeln.

Und in einem hast du bestimmt recht, der Wille es zu schaffen und möglichst normal weiterzuleben gehört ob mit oder ohne Weiterbehandlung dazu. Und da schreibst du ja Gutes von deiner Mutter.

Nur die Entscheidung kann und wird euch keiner abnehmen was ihr weiter unternehmt, ich konnte hier nur von mir erzählen.

Alles Gute dabei

Rolf
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  #9  
Alt 11.09.2007, 11:53
boerdy boerdy ist offline
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Standard AW: Wer hat die Bestrahlung nach der OP abgelehnt?

Hallo,
mein Vater (damals 70) hat nach der Operation auch sämtliche Bestrahlung zunächst abgelehnt. Nach einem halben Jahr musste er erneut operiert werden, weil der Krebs an einer anderen Stelle wieder da war. Auch nach der zweiten Operation hatte er keine Bestrahlung. Der Krebs ist auch ein zweites Mal wieder gekommen. Nach der dritten Operation hat er sich dann doch bestrahlen lassen und auch eine Chemo gehabt. Seit dem ist der Krebs nicht wieder gekommen (OP war vor über einem Jahr).
Wegen der Nebenwirkungen wollte er zunächst keine Bestrahlung, aber er kann sich ja nicht alle halbe Jahre operieren lassen.
Zur Zeit nutzt er noch die künstliche Ernährung, isst aber auch einiges selbst. Nachdem zunächst kein Geschmack da war, explodiert zur Zeit alles in seinem Mund, so stark schmeckt er jetzt alles wieder.
Die Trockenheit hat sich nicht besonders verbessert. Erschwerend kommt hinzu, dass er den Mund trotz Training immer noch nicht weit genug öffnen kann, um sein Gebiss einzusetzen.
Er meckert zwar herum, hält aber tapfer durch ... weil er weiß, dass er ohne Behandlung wohl schon tot wäre.
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  #10  
Alt 11.09.2007, 15:03
Werner 60 Werner 60 ist offline
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Beiträge: 15
Standard AW: Wer hat die Bestrahlung nach der OP abgelehnt?

Hallo,
Ralf54 hat Dir eigentlich alles richtig geschrieben, so wie ich es auch sehe.

Noch einmal zu der Strahlen- u. Chemotherapie: Es ist so, dass bei einem solchen Tumorstadium ein individuelles Maximalkonzept vorgeschlagen wird um auch noch die eventuell letzte vorhandene Krebszelle den garaus zu machen.
Kein Arzt kann garantieren das bei der Operation alles entfernt(Krebszellen) worden ist, daher sicherheitshalber noch Strahlen u. eventuell auch Chemo.
Die Kontrolluntersuchung halte ich für wichtig und bin ganz und garnicht Deiner Meinung (denn nur OP und Krebs ist weg gibt es nicht, dass habe ich mittlerweile gelernt)

Wie von Ralf geschrieben, die Entscheidung kann Euch keiner abnehmen.

Ansonsten wünsche ich Deiner Mutter alles,alles Gute.

Mit freundlichen Grüßen

Werner
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  #11  
Alt 24.10.2007, 14:16
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DarleneC DarleneC ist offline
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Ort: Wuppertal
Beiträge: 3
Standard AW: Wer hat die Bestrahlung nach der OP abgelehnt?

Hallo,
vor 19 Jahren ist mein Vater an Kehlkopfkrebs gestorben, ich kann also nur aus der Sicht der Angehörigen schreiben. Er hatte keine Bestrahlung nach der OP und ist innerhalb von einem dreivirtel Jahr nach der Diagnose gestorben. Ich denke er hätte es auf jeden Fall versuchen sollen, vielleicht hätte er dann noch eine Chance gehabt. Ich denke oft daran das er nicht alles versucht hat um zu überleben.
Lg Elke
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