Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[Bine77]

Hallo an alle!
Bin 31 und habe seit einem Monat die Diagnose Vulvakarzinom und Vaginalkarzinom.Ursprünglich sollte erst alles radikal incl.radikaler Vulvektomie entfernt werden aber nun wird erst eine Chemo vorweg gemacht.Hoffe daß ich wenigstens um die radikale Vulvektomie herumkomme!Wie waren denn so eure Erfahrungen?

[Simone79]

Hallo,
kann mir jemand sagen, ob es ein Vulvakarcinom auch in der Schamlippe gibt oder ist diesen nur äüßerlich??
LG Simone

[dandelion]

Hallo Simone
ich zähle die Schamlippen mit zur Vulva (im Großen und Ganzen). Was genau ist der Hintergrund deiner Frage? Viele Tumore an der Vulva sind äußerlich, fragt sich eben nur wo... Meiner war äußerlich.

Hallo Bine
weiß gar nicht, wie ich mein Mitgefühl in Worte fassen soll. Solch eine Diagnose trifft einen sicherlich frontal... Ob nun eine radikale vulvektomie oder nicht notwendig ist, vermag sicher niemand auf die Ferne beurteilen. Chemo im Vorfeld (also vor / anstatt einer OP) ist mir neu. Mein behandelnder Arzt wollte damals auch radikal rangehen (um ganz sicher zu gehen) - wir haben uns auf eine Semi-Vulvektomie geeinigt, d.h die eine Seite unter Erhalt der Klitoris.

Herzlichste Grüße an alle
dandelion

[Simone79]

Hallo dandelion,
ich habe die Knoten nicht äußerlich, man kann sie also nicht sehen. Ich gehe heute sowieso ins Brustzentrum und dann werde ich mal nachfragen!
LG Simone

[dandelion]

Hallo Simone
ich halte dir heute alle Daumen :-)
Meine Info von gestern war nicht ganz richtig... laut meinem Gyn hat sich der Tumor von innen nach außen entwickelt, er sagte der Tumor würde über lange Zeit wachsen. Knoten hatte ich nicht, es fing mit einer kleinen Stelle an, die sich irgendwie rauh anfühlte.
Viel Glück und Erfolg heute!
dandelion

[Sumsum]

Hallo ich habe im Jahr 2006 diesen ganzen Thread hier durchgelesen.Ich hatte ein Vulvakarzinom und eine Vulvektomie im Jahr 2006.Ich habe hier wegen dem Streit damals nicht geschrieben,nun hoffe ich das die Zicken hier mal alle weg sind und die neuen Frauen hier ihre Ruhe haben.Anfangs hatte ich nach der Op sehr starke Schmerzen.Man hat mir im KH ein Einzelzimmer eingerichtet mit einen vollautomatischem Bett in das ich die ersten Tage nur mit gespreitzen Beinen liegen musste damit Luft an die Wunde kam.Ich wurde sehr vorsichtig gewaschen und danach trockengefönt.Die Ärzte und Schwestern waren allesamt superlieb.Nun sind 2 Jahre vergangen und ich wollte mal allen Betroffenen Mut machen.Meine Sexualität ist in keinster Weise beeinträchtigt.Das Gefühl ist nach wie vor da nur das die Klitoris fehlt.Um den entsprechenden Nerv zu spüren braucht es nur ein wenig mehr Kraft und Druck als früher im Finger.GV ist ebenso wie früher.Naja ein wenig enger,was ja durchaus auch Vorteile hat.Man hatte mir aus Sicherheitsgründen 29 Lymphknoten entfernt,was mir in den ersten 6 Wochen Schmerzen und Wasseer in den Beinen bescherte.Dagegen half mir Lyphdrainage.Früher wurde hier viel von Verstümmelung geschrieben.Ich fühle mich fit,gesund und nicht verstümmelt.Bei mir wurde alles im gesunden rausgeschnitten.Eine Bestrahlung brauchte ich nicht.Ich weiß wohl das es einen Unterschied gibt zwischen richtigem Krebs und diesem HPV.Persöhnlich würde ich jeder Betroffenen raten sich auf Experimente wie lasern gar nicht erst einzulassen sondern direkt alles wegschneiden zu lassen und auch die Lymphen wegnehmen zulassen.Sicher ist Sicher und das Leben geht danach weiter.Auf eine Klitoris kann Frau verzichten wenns denn sein muss,die Gefühle befinden sich ja nicht ausschliesslich darin(das habe ich sehr schnell bemerkt nach meiner OP).Und Frau kann auch nach der OP ein Luder sein.Macht Euch darüber keine Sorgen.Die Schmerzen nach der Op in der ersten Nacht die waren sehr schlimm.Auch das Fädenziehen war ein Horror.Aber der Horror vor der Op war genauso schlimm.Ich konnte nicht mehr sitzen,Nicht laufen.Nur noch liegen.Unten ohne....Unterhosen taten mir höllisch weh.Ich werde diese Schmerzen nie vergessen.Jetzt geht es mir wieder blendend und ich bin dankbar für so prima Ärzte.Und ich bin dankbar das ich weiterleben darf.Klitoris?Sche ss drauf!Ich lebe!Sehr gut sogar.Allen jetzt Betroffenen wünsche ich alles liebe und gute und das sich der Krebs rechzeitig entfernen lässt und nicht streut

[dandelion]

Ihr Lieben!
ich kann kann mir kaum eine tabu-beladenere Erkrankung vorstellen als ein Vulva-Ca, ebenso deren Vorstufen wie zB VIN III - und noch viel tragischer die Streuung in andere Bereiche.

Hier treffen in der Auseinandersetzung "in sich" auch wiederum viele Welten aufeinander!
Nicht nur, das jedes Krankeitsbild anders ist (in Folge dessen die Therapie und evntl auch der Verlauf individuell ist - von der "Aktualität" der Behandlungsmethode mal ganz abgesehen...) sondern auch jede/r Betroffene reagiert angesichts dieser furchteinflößenden Diagnose auf seine Art.

Sumsum sprüht meinem Empfinden nach vor lauter Leben und sie möchte Mut machen - so verstehe ich ihren Beitrag. Sie verschönert nicht die Umstände ihres Krankheitsbildes, sie wirkt auf mich ehrlich und gerade heraus. Hat sie evtnl auf Bine geantwortet?!!

Die Erde ist wahrlich keine Scheibe, aber die Darstellung der Facetten, Rundungen und Krümungen sehen aus jeder Perspektive anders aus!

Ich kann daher nur unterstreichen, wie wichtig es ist eine 2. (oder gar 3.) Meinung einzuholen. Ebenso gilt es, die richtige Klinik und Behandlungsmethode zu finden!

Und nun mal drastisch ausgedrückt (auch wenn es einige Gemüter nicht gern lesen mögen): es gilt zu unterscheiden zwischen der Vorgehensweise bei
1. Vorstufe
2. Tumor und
3. Tumor und Verdacht (wiederum bestätigt oder nicht) auf Übergang auf Lymphe und der damit verbundenen möglichen Streuung auf andere Bereiche.

Welche Therapie nun genau en detail wie gewählt wird, obliegt der Einschätzung des (hoffentlich erfahrenen) Facharztes UND der Zustimmung der (hoffentlich bewussten) Patientin. Wie wichtig sind da die Expertisen!

Keine Frau findet es gut, sich so behandeln lassen zu müssen. Keine Frau gibt so leicht ihre Klitoris auf.

Mag sein, dass Ärzte diesem Krankheitsbild sehr schnell mit OP aka radikaler Vulvektomie entgegen treten wollen.

Es ist und bleibt ein hypersensibles Thema!

Aber auch hier gilt für mich die Leitlinie, angemessen zu reagieren! Ist der Krebs soweit fortgeschritten, müssen eben Klitoris und/oder andere Bereiche betroffen werden (sei es durch Bestrahlung oder OP).

Keiner will, dass mit Kanonen auf Spatzen geschossen wird, wenn es sich vermeiden lässt (manche Ärzte neigen dazu, gerade in Grauzonen - übertrieben zB bei Bestrahlung von Vorstufen, wenn es andere Methoden gibt). Ein Grund also mehr sich zu informieren bei der Wahl der Behandlung.

Es mag nach heutigem Standard unnötig sein, die Lymphe zu entnehmen / zu bestrahlen wenn 1. oder 2. der Fall ist. Das Wächterlymphe per Szinitgram "zum Standard" gehören, ist mir zB neu (2005 schien es in meinem Fall exotisch und nicht reliabel). Was muss getan werden,wenn Verdacht auf Streuung besteht?!!

Aber wenn ich vor die Wahl gestellt werde?! Wie reagiere ich? Und wie gehe ich dann damit um, damit mein Leben weitergeht?! Notfalls entscheide ich mich eben für eine radikale Lösung um des LEBENS willen.

Meine Wahrnehmung in diesem Thread ist ganz oft ANGST. Völlig zu recht!!!
Angst zu sterben, Angst nicht mehr als Frau "in Takt zu sein" uvm.

Was mich u.a. aufrecht hält, sind die verdammt guten Prognosen (>90%) andererseits kann ich die Belastung jeder Betroffenen nachvollziehen.

Jede Erkrankung verläuft anders, und auch ich möchte MUT machen!!

Mehr gerne hier.

Viele Grüße
dandelion

[Lena1981]

Hallo

Auch wenn ihr euch hier grade stresst möchte ich dennoch meine Frage gerne hier loswerden, da es mir aunangenehm wäre dafür extra einen Beitrag zu erstellen.
Also ich bin 27 Jahre alt und nehme Blutverdünner weil ich dieses Jahr eine Lungenembolie hatte. Aber das is nun nicht mein Problem
Sondern ich habe gestern in meiner linken Schamlippe was ertastet. Es fühlt sich glatt und länglich an und is halt hart genug um aufzufallen. Von außen sieht man nichts und ich habe auch sonst keine Beschwerden.
Ich neige leider dazu im Schritt sofort Knubbel zu bekommen wenn da mal die Hose oder der Tanga eingeschnitten hat. Könnt dies das selbe sein?
Natürlich habe ich mir durchgelesen woran man Krebs in diesem Bereich erkennt aber um ehrlich zu sein bin ich mir auch wenn man von außen nichts sieht und es sich nicht Blumenkohlähnlich anfühlt unsicher.

Ich würd mich über ne beruhigende Antwort freuen da doch Wochenende ist und ich nicht zum Arzt kann...

LG Lena

Hallo Lena,

wenn dieser "Knubbel" noch nicht verschwunden sein sollte, dann hoffe ich, Du hast inzwischen einen Termin bei Deinem Gynäkologen vereinbart, der eine entsprechende Behandlung einleiten wird. Wenn die nicht kurzfristig anschlagen sollte, könntest Du noch eine Spezialsprechstunde für Vulvaerkrankungen aufsuchen.

Nie etwas auf die lange Bank schieben, denn es kann harmlos sein oder auch nicht, aber über diese Distanz kann Dir das keiner beantworten.

LG
Karoline

[tiffany]

Hallo zusammen,

ich weiß nicht wie ich anfangen soll.Eigentlich bin ich bei Gebärmutterkrebs unterwegs.Mal zu meiner Person ich bin gerade 30 Jahre alt geworden und wurde vor einpaar Monaten vor einer Totalektomie der Scheide gestellt.Die wir erstmal verschoben haben.Wie ihr in meiner Signatur sehen könnt,habe ich nichts mehr wie Gebärmutter oder ähnliches.Habe im Moment einen Fleck....Vain III und 3 Flecken je VIN II wobei der Introitus auch befallen ist.Halt ebend Multifokale Dysplasien.Mittlerweile haben 2 Laservaporisationen nichts gebracht ausser das ich nach der ersten eine eitrige Bauchfellentzündung bekam.Die ärzte haben mir gesagt,das ich mich drauf vorbereiten soll,das in den nächsten 1-2 Jahren ein Plattenepithelkarzinom der Scheide auftreten wird.ich war bis zum Jahr 2000 jedes Jahr zur Vorsorge und ab 2000 alle 3 Monate.Seit August 04 bin ich nicht unter Pap 3d gekommen.Man sagt mir,das ich wohl auch nie einen besseren Pap im Leben bekommen werde und möglich macht dies bei mir ein Gendefekt des Immunsystems.Welches nicht in der Lage ist den HPV Virus zu erkennen und in Schach zu halten.Sie denken,das ich den von meiner Oma mütterlicherseits habe.Denn sie hatte Gebärmutterhalskrebs.Meine Frage ist,ob jemand mit einer Totalektomie der Scheide oder mit einer Neovagina Erfahrung hat.Ihr würdet mir sehr helfen.

LG und vielen Dank im Vorraus

[Ina Vino]

Hallo ich bin Ina,
ich bin total froh, dass ich das Forum hier gefunden habe. Ich bin 16 Jahre alt und hHallo ich bin Ina,
ich bin total froh, dass ich das Forum hier gefunden habe. Ich bin 16 Jahre alt und habe Krebs im unteren Drittel der Vagina. Der Arzt meint ich hab noch Glück gehabt und der hat noch nicht in die Lunge oder so gestrahlt, ist aber wohl trotzdem nicht mehr klein.

Jetzt werde ich erst bestrahlt und dann operiert. Man will mir meine Scheide (Vaginektomie), Gebärmutter (Hysterektomie) und auch Teile meiner Vulva (partielle vulvektomie) entfernen. Das genaue Ausmaß kann man aber erst sehen wenn ich im OP bin. Wenn die Blase auch schon betroffen ist mach man ne Exenteration.
Weil ich noch nicht ausgewachsen bin kann man mir noch keine Neovagina machen, sondern wird mich erstmal verschließen und wenn ich ausgewachsen bin über ne Neovagina nachdenken.

Gibt es hier auch Betroffene?

Inaabe Krebs im unteren Drittel der Vagina. Der Arzt meint ich hab noch Glück gehabt und der hat noch nicht in die Lunge oder so gestrahlt, ist aber wohl trotzdem nicht mehr klein.

Jetzt werde ich erst bestrahlt und dann operiert. Man will mir meine Scheide (Vaginektomie), Gebärmutter (Hysterektomie) und auch Teile meiner Vulva (partielle vulvektomie) entfernen. Das genaue Ausmaß kann man aber erst sehen wenn ich im OP bin. Wenn die Blase auch schon betroffen ist mach man ne Exenteration.
Weil ich noch nicht ausgewachsen bin kann man mir noch keine Neovagina machen, sondern wird mich erstmal verschließen und wenn ich ausgewachsen bin über ne Neovagina nachdenken.

Gibt es hier auch Betroffene?

Ina

Ich habe einen eigenen Thread aufgemacht : http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=37249

[Aniwolf]

Hallo,
ich bin 51 Jahre jung und hatte vor 4 Jahren Vulva-CA. Wenn sich jemand mit mir austauschen will, kann mich gerne anschreiben.
Lg Aniwolf

[Jutta L]

hallo, ich bin jetzt "48" jahre und hatte vor 4 jahren ein vulva-ca ein jahr später lungenkrebs und ich "lebe" noch.ich kann euch also schon einiges erzählen, aber ich weiss auch nicht alles, habe auch noch viele fragen
liebe grüsse jutta l

[Jutta L]

[QUOTE=Jutta L;751698]hallo aniwolff, ich bin jetzt "48" jahre und hatte vor 4 jahren ein vulva-ca ein jahr später lungenkrebs und ich "lebe" noch.ich kann euch also schon einiges erzählen, aber ich weiss auch nicht alles, habe auch noch viele fragen
liebe grüsse jutta l.

[Aniwolf]

[QUOTE=Jutta L;751699]

Zitat von Jutta L

hallo aniwolff, ich bin jetzt "48" jahre und hatte vor 4 jahren ein vulva-ca ein jahr später lungenkrebs und ich "lebe" noch.ich kann euch also schon einiges erzählen, aber ich weiss auch nicht alles, habe auch noch viele fragen
liebe grüsse jutta l.

Hallo Jutta, tja, ich bin 51 und hatte mein Vulva-Ca ebenfalls vor 4 Jahren. Ich hatte 8 OPs, alle 3 Tage, bis endlich alles weggeschnippelt war. Ich bin zufrieden mit dem Ergebnis. Mir fehlt zwar was, aber ich komme damit zurecht und ich hatte sogar einen Freund und es fiel nicht mal auf. Ursprünglich wollte man mich zunähen , aber gott sein dank kannte mein gyn. den prof. der klinik persönlich und der prof. kam extra wegen mir vorzeitig aus seinem urlaub zurück.

ich bin hier im Krebs-Forum gelandet, weil ich mir Infos für meine Mutti hole, die an Bauspeicheldrüsenkrebs erkrankte. Leider sieht die Prognose sehr schlecht aus. Im Zuge dessen, habe ich gleich in diesen Theare reingeschaut. Vor 4 Jahre hätte ich das nie gemacht. Weil es einfach peinlich für mich war.
Liebe Grüße und
Ani