Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Petra-P]

hallo bettina,

hab leider grad nur kurz zeit zu schreiben.

zeit zwischen op und bestrahlung ist in etwa 1 monat bis 6 wochen glaub ich.

chemo wird nicht automatisch gemacht, es sei denn es besteht verdacht auf mikrometastasen die sich ohne chemo ungehindert im körper verbreiten könnten.

bei meinem papa war heute die untersuchung durch den hno arzt ok - er kann am montag endlich mit der chemo weitermachen!!!

lg, petra

[Herbert2006]

Bettina,

meine ZungenOP war im Dez 2006. Dann fand man im Labor 1 positiven Lymphknoten, so dass am 8. Januar 2007 noch mehr Lymphknoten entfernt wurden. Danach folgte die sog. Zahnsanierung. D.h. dass kariöse Zähne und alle 4 Weisheitszähne entfernt wurden. Am 1. März begann die Bestrahlung, um sog. Mikrometastasen zu bekämpfen. Diese Metastasen kann man mit normalen Bildgebungsverfahren nicht abbilden, d.h. man bekämpft etwas, von dem man nicht genau weiß, ob es da ist. Die Bestrahlung dauert 6 Wochen. Man wird von Montag bis Freitag bestrahlt. Jede Sitzung dauert ca. 5 Minuten. Am Anfang habe ich die Bestrahlung gut vertragen. Nach 3 Wochen wurde es doch recht unangenehm.

Mit Chemo habe ich keine Erfahrung.

Alles Gute, Herbert

[Atlan]

hallo freunde,
ob bestrahlt wird/und oder eine chemo gemacht wird steht in den leitlinien, die ich hier schon einmal zitiert habe. individuell wird das natürlich für jeden einzelnen fall entschieden, das ist klar.
die adress laute www.leitlinien.net
lg
atlan

[Atlan]

hallo freunde,
oder hno.org - die leitlinier heißt "Karzinome des oberen Aerodigestivtraktes un hat die nr 032/31. Sie ist nicht so einfach zu finden - ich weiß - .ich habe aber den download und versende sie gerne an euch. man findet die leitlinie unter "nicht aktualisierte leitlinien".
liebe grüssse
atlan

@lisa
ich habe deinen beitrag nicht falsch verstanden

[Petra-P]

also die leitlinien sind ja nicht gerade "leichte kost" - alles in allem geben sie mir aber ein gefühl, dass wir auf dem richtigen weg sind.

danke atlan, hätte sie ohne die genaue `wegbeschreibung`nicht gefunden.

gute nacht,

petra

[simtomeli]

Liebe Nutzer,
mein Vater hat ein Zungenrandkarzinom T3 aber N0 und wurde wegen der Größe des Tumors nicht operiert. Er hat jetzt 7 Wochen Radiatio (einschl. Hals) und Chemotgherapie mit Cisplatin fast hinter sich (noch 4 Tage), fühlt sich am Ende, schwach, wird über den Port mit so einem Lipidgemisch ernährt und kann wechselnd aber immer unter Schmerzen fast nur dünnflüssige Nahrung schlucken. Wie sind denn Eure Erfahrungen ? BIlden sich die Schmerzen zurück ? Sind die Schwellungen im Mund, an der Zunge auch bestrahlungsbedingt ? Ob oder wann hört die Schleimbildung auf, mein Vater ist im Kontakt durch diesen ständigen Schleim- und Speichelfluss sehr beeinträchtigt, er muss entweder immer wieder ausspucken oder es läuft ihm auch aus dem Mundwinkel.
Und noch eine FRage: Hat jemand gute Erfahrungen mit einer Reha-Klinik oder einer Klinik mit AHB gemacht ?
Vielen Dank fürs Lesen. Ich werde bestimmt noch öftres Fragen haben oder das Bedürfnis, mich auszutauschen.

Bis bald. Ich wünsche allen eine gute Nacht.

Simone

[Atlan]

hallo simtomeli,
sind bei deinem vater wirklich keine lymphknoten befallen? bei einem turmor dieser ausdehnung wäre das ein riesenglück, oder hat er M0? bitte versthe das nicht falsch. ich kenn hier nur ganz wenige beiträge von betroffenen, die keinen lk-befall hatten. sogar meisten T1 hatten N1. ich nehme an, dein vater soll nach der radio-chemotherapie operiert werden, oder? oft wird versucht, den tumor zunächst zu verkleinern, um ihn dann zu operieren. ich habe hier schon mal einen beitrag gelesen, das ein betroffener auch über vermehrten speichelfuss klagte. bei den meisten ist der mund nach der bestrahlung trocken, weil die speicheldrüsen nicht mehr funktionieren. vielleicht weiß noch ein anderer, ob es etwas gegen vermehrten speichelfluss gibt.
nach meiner therapie war ich in Bad Münder im weserbergland. die klinik ist gut, aber doch eher etwas für ältere herrschaften. ich war mit meinen 41 jahren (damals) einer der jüngsten patienten und dann ging es glaube ich erst ab 65 weiter (grenze nach oben hin offen). das gab z.t. probleme, weil die "alten" immer dachten "wir" jüngeren hätten ja "gar nichts". mit einem bin ich richtig zusammengekracht.
meistens haben die krankenhäuser "Ihre" reha-einrichtungen, mit denen sie gute erfahrungen gemacht haben und die sie dann empfehlen. ich habe aus anderen bereichen auch schon gehört, dass die patienten sich die reha-klinik überhaupt nicht mehr aussuchen können, sondern das nehmen müssen, was die kliniken und kassen vorschreiben.
jetzt wünsche ich dir und deinem vater erste einmal alles alles gute.
atlan

[madaphi]

Hallo simtomeli,

meine Mutter war vor knapp einem Jahr in Bad Salzungen und war sehr zufrieden. Sie würde da auch jederzeit wieder hinfahren.

Liebe Grüße und alles Gute
Mandy

[HeikeHH]

Hallo Simone,

mein Vater hatte nach Chemo und Bestrahlung auch Schmerzen beim Schlucken, geschwollene Schleimhäute und einen ätzend zähen Schleim im Mund. Der war richtig dick, er musste ständig spülen oder sogar mit einem Papiertuch den Mund auswischen. Manchmal kam beim Sprechen eine richtige Schleimblase aus dem Mund. Also sind das wohl die normalen Folgeerscheinungen. Bei deinem Vater ist der Schleim wohl eher flüssig. Das ist bei meinem Vater aber wieder zurück gegangen und dann wurde der Mund trocken (dagegen hilft ihm jetzt -dank eines Tipps hier im Forum- ALDIAMED aus der Apotheke).

Schmerzen hatte er beim Schlucken ebenfalls. Das ging auch zurück. Hat aber nach der Therapie noch einige Wochen gedauert, bis es wieder schmerzfrei geklappt hat.

Alle Gute,
heike

[simtomeli]

Lieber Atlan, liebe Mandy, liebe Heike, lieber Claus,

vielen Dank für Eure raschen und lieben Antworten. Atlan, mein Vater hatte wirklich einen Lymphknotenstatus N0, er hatte einen fraglichen LK, der aber wohl nur entzündlich verändert war. Der Tumor ist ein sehr rasch wachsender, aber lt. Radiologem selten streuender. Ich werde mich bei all den von Euch genannten Kliniken erkundigen und auch weiter berichten, wie es läuft. Es tut mir gut, von Euch allen zu lesen, wie es Euch ergeht, ergangen ist und ich bin dankbar für die Offenheit jedes Einzelnen. Sie hilft mir und uns auch immer wieder über den Tellerrand zu schauen.
Ich wünsche Euch allen alles Gute, viel Mut und Kraft und nicht zuletzt auch Freude und wärmende Kontakte.
Herzliche Grüße, auf bald

Simone

[BettinaS.]

Hallo allerseits,
hallo Herbert,

bei meinem Mann wurde nach der OP die Diagnose auf einen T2 verschlechtert und außerdem war ein kleiner Lymphknoten befallen, so dass jetzt wohl Bestrahlung und Chemo gemacht werden müssen.
Der super-nette Oberarzt machte uns Hoffnung, dass er nach der ganzen Quälerei aber gute Heilungschancen hätte. Mit Chemo würde das Rezidivrisiko nochmals gesenkt, was auch bei größeren, inoperablen Tumoren gelte ( da habe ich gleich an Dich, Petra, gedacht).
Nach dem ersten Schock wegen des einen (von 50 !) verkapselten Lymphknoten versuchen wir uns der Aufgabe zu stellen, die vor uns liegt. Es wird schon irgendwie vorübergehen.......
Herbert, gerade deine Tipps als der, der uns zeitlich ca. 5 Monate voraus ist, sind besonders wertvoll.
Wie geht es Dir jetzt? War bei Dir nie von Chemo die Rede? Warst Du schon zur Reha?
Ich wünsche allen Kämpfenden viel Kraft und Hoffnung!
Gruß
Bettina

[Petra-P]

hallo ihr lieben, besonders bettina,

heute hat sogar eine schwester gesagt, dass mein papa die radiochemo aussergewöhnlich gut verträgt. er ist zwar ziemlich müde gewesen, aber ihm ist eigentlich gar nicht übel und er ist relativ gut gelaunt. ich vergebe die lorbeeren dafür an unseren homöopathen!!!

bei papa war der tumor nicht zu groß zum operieren - er wollte es schlichtweg nicht. hab lange mit dieser entscheidung gekämpft, weil ich angst hatte, er hätte ohne op weniger chancen, aber jetzt habe ich mich mit dieser entscheidung abgefunden (als ob ich eine wahl gehabt hätte ) und unterstütze ihn wo es nur geht!

ein lymphknoten - das packt ihr!!! bei papa waren es rechts 11, bevor überhaupt ein tumor gefunden wurde, und links 1 - ja es ist selten, dass es auf beiden seiten ist, aber die ärzte haben uns deshalb nicht weniger hoffnung gegeben. die aussage war: den einen lymphknoten brennen wir weg - er wurde also auch nicht entfernt.

ihr seht, ich bin gerade wieder voller kraft für unseren kampf und ich hab sogar soviel dass ich euch etwas davon abgeben kann - *kraft*schick*

lieben gruß, kopf hoch, dem sturm strotzen!!!!

petra

[madaphi]

Hallo ihr lieben,

meine Mam war heute wieder zur Kontrolle zum MRT und was soll ich sagen, es ist wieder alles ok. Sie ist so happy. Ab jetzt muß sie nur noch halbjährlich zur Kontrolle.
Sie hat mir heute auch voller Stolz ihren Befund gezeigt. Darin steht auch, was der Tumor mal hatte. Es war ein T4 N0 M0 R1. Die ersten drei Abkürzungen sind mir ja geläufig, aber was hat denn das R1 zu bedeuten? Sie selbst konnte es mir auch nicht erklären.

Ich wünsche euch allen hier viel Kraft und alles Gute.

Liebe Grüße
Mandy

[anko]

Hallo Mandy,

soweit ich weiß bedeutet R1, dass Deine Mutter mal ein Rezediv hatte.

Ist das so oder irr ich mich ?

LG Anja

[liarimes]

hallo ihr lieben

ich möchte euch auch erzählen wies bei meinem vater weiterging.

er wurde vorgestern also endlich operiert. punkto zungenkarzinom-entfernung ist eigentlich alles gut verlaufen; wir warten aber noch auf die histologie der lymphdrüsen.
leider hat mein vater drei stunden nach der op einen schlaganfall erlitten, was im moment das hautproblem ist. sein rechter arm ist auch heute noch total gelähmt und wieviel das sein sprachzentrum beeinträchtigt hat, wissen wir noch nicht. ich bin völlig verzweifelt... wie ich euch schon geschrieben habe ist mein vater einer der wichtigsten personen in meinem leben und nun liegt ein "häufchen elend" in seinem bett. es ist komisch, nachdem wir am dienstag echt geglaubt haben, dass er nie wieder aufwachen wird, ist mir der gelähmte arm völlig egal. ich möchte einfach den mensch wieder zurück!!!

gestern bin ich aus dem krankenhaus hinausgekommen und musste mir sagen, dass das tages-highlight ist, dass er sich mit müh und not wieder an unsere namen erinnern kann; STELLT EUCH DAS MAL VOR! obwohl ein schlaganfall bei dieser operation sehr häufig auftritt und man dies ja vorgängig weiss, ist es dann doch ein riesen schock, wenns eintritt...
ich halte euch auf dem laufenden...

liebe grüsse; lia rimes