Angst vor Brustkrebs, weil ich Risikopatient bin...

[Sonnenscheinchen86]

Frohe Weihnachten erst mal

Guten Tag,

ich weiß nicht ob es mir gestattet ist hier zu schreiben, denn ich selber bin noch nicht erkrank, ich bin nur Risikopatienten...
Und genau darum geht es...

Ich bin erst 25 Jahre alt, bin gerade Mama geworden bzw. im April und habe meine Mutter vor 4 1/2 Jahren an Brustkrebs verloren.
Ich habe sie leiden gesehen, ich habe jahrelang mit anschauen müssen wie dieser Krebs ihren Körper und ihre Seele kaputt macht...
Es war schlimm für mich, ich war traumatisiert, eine Therapie habe ich auch gemacht...

Seitdem Tot meiner Mutter quält mich die Angst, ich könne selber an dieser Krankheit erkranken...
Jeden Monat wenn meine Tage kommen, tun mir fürchterlich die Brüste weh - ich weiß das ist normal, aber wenn ich einen Monat erwischt habe, in dem mir nur eine Brust weh tut, dann bekomme ich sofort ganz schlimme Panik...

Jetzt hat mich wieder so ein Monat erwischt...
Diese Schmerzen fingen wieder wie gewohnt eine Woche vor meinen Tagen an, was ja auch normal ist...
Meine Tage sind jetzt aber seit Heute wieder rum, und trotzdem sind die Schmerzen an der einen Seite noch da...
Es ist auch nur an einer Stelle und dadurch das ich mir seit 2 Wochen jeden Tag mehrmals da rumfummle und mich abtaste, tut mir das natürlich viel mehr weh, als eh schon...
Es ist jetzt kein wehtun wie man sich ein wehtun vorstellt, es ist einfach ein piksen, ein ziepen und das nur an einer Stelle...
Ich bilde mir bei jeder Gelegenheit ein, einen Knoten zu spüren, ob ich liege oder sitze oder stehe, immer denke ich ,,ha da merke ich doch was,,...
Beim Abtasten merke ich allerdings nichts, also ich finde kein Knoten, oder ich bin zu doof...

Ich weiß ihr könnt mir nicht helfen, aber ich muss mir meine Angst auch mal von der Seele schreiben, vielleicht versteht ihr das...
Oder gibt es hier einen bestimmten Bereich?

Ich habe schon für den 10.01.2012 ein Termin und werde das dann meiner FA berichten...
Die Angst das diese erhaltenen Schmerzen doch was mit BF zutun haben, lassen mich die Feiertage nicht gerade genießen...
Mir wurde auch schon vorgeschlagen, dass ich einen Gentest machen lasse, wo ich mir aber total unsicher bin...

Ich weiß dass das alles blöd klingt, ich möchte auch die schon erkrankten Frauen hier nicht bloß stellen, aber ich habe einfach unheimliche Angst vor der Untersuchung und dem was dabei raus kommt...

[joanajo]

Hallo
kann dich verstehen, meine Oma und meine Mutter sind auch beide erkrankt, meine Oma ist mit 42 Jahren an BK gestorben. Meine Mutter hat es GSD geschafft. Ich bin mit 40 Jahren erkrankt. Ich habe auch immer damit gerechnet, zumal auch mein Sohn an Krebs gestorben ist. Jahrelang habe ich daran gedacht, einen Gentest machen zu lassen. Meine Frauenärztin hat mir immer davon abgeraten.
Jetzt, wo ich erkrankt bin, habe ich den Gentest machen lassen. Ich habe wirklich damit gerechnet, dass ich eine BRCA Mutation habe. Ich habe sie nicht, jedenfalls nicht die, welche bis heute nachgewiesen werden können.
Also bei mir hätte der Gentest nichts geändert. Aber ich würde es heute eher machen lassen.
Ich hatte auch immer überall vor den Tagen Knubbel in der Brust- aber der Knubbel der letztendlich Krebs war, war anders und auch direkt nach den Tagen noch da. Bei mir hat er nicht weh getan!
Mach dich nicht verrückt, achte auf dich und dein Gefühl!
Wenn du Fragen hast, gern!
Alles Gute
joanajo

[Sonnenscheinchen86]

Danke für deine Antwort

Das mit deinem Sohn tut mir wahnsinnig leid

Ja das Problem mit dem Gentest ist ja das, was du selber sagst...
Er kann was aussagen, muss er aber nicht...
Und wenn ich zu 80% ein Risiko hätte, was dann tun?Entweder macht man sich verrückt, oder man lässt sich die Brüste weg machen, oder oder oder...
Ich bin manchmal so verzweifelt, dass ich ernsthaft überlege meine Brüste weg machen zu lassen, aber das will ich eigentlich nicht...
Nur die Angst zu Sterben, meine Familie alleine zu lassen, die macht mich verrückt...
Ich muss erstmal bis zum nächsten FA Termin warten...

[Butterblume99]

Hey,

wie gut ich dich verstehen kann...ich fühle mich genauso....Ich bin ebenfalls Risikopatientin...meine Mutter ist sehr jung und 2x erkrankt und bei Ihr war der Gentest auf BRCA unauffällig...Mich plagt auch die ständige Angst...weder Psychologen noch sonst was konnten mir bislang helfen...Ich würde mir daher so gern das Brustdrüsengewebe entfernen lassen...leider weiss ich keine Möglichheit, dass ohne positiven Gentest durchzubekommen...Gibt es hier welche, die das trotzdem bewilligt bekommen haben?

Das mit den Brustschmerzen habe ich genauso....Die Schmerzen sind einige Tage vor der Periode sehr stark, was mir auch immer sehr große Angst bereitet. Ich habe ständig mit Zysten zu kämpfen und hatte schon Fibroadenome....


Allen anderen ein schönes Weihnachtsfest!

Liebe Grüße

[Sonnenscheinchen86]

Ich bin mir nicht mal sicher, bis zu welcher % Zahl sich der Brustkrebs dann vermindern kann, wenn man sich das Drüsengewebe weg machen lässt.Ich hatte ja auch schon die Überlegung.
Mir ist auch klar dass dieses evtl. betroffene Frauen nicht verstehen, aber die psychische Belastung spielt in so einer Sache ja auch eine sehr große Rolle und mich macht das alles wie dich sehr fertig...

[nene]

Hallo Sonnenscheinchen, mir wurde das Brustdrüsengewebe im Februar entfernt und mein Arzt sagte mir, dass ich das Risiko auf ca. 2% gesenkt habe, da er so gut wie alles entfernen konnte. Man spricht in der Regel von einem Restrisiko bis zu 5% - je nachdem, ob man BWs mit weg nehmen lässt oder nicht. Bin BRCA 2.

LG Nene

[nixe77]

Hallo Sonnenscheinchen, Hallo Butterblume,

Es gibt durchaus die Möglichkeit, die Mastektomie ohne positiven Test durchführen zu lassen. Noch ist es bei mir nicht soweit, ich hatte aber ein gutes Gespräch mit einem potentiellen Chirurgen dafür. Er sagt, das gibt es relativ oft, ich soll auf eigene Faust einen Antrag bei der KK stellen - nur im Notfall schaltet sich dann die Klinik ein. Allerdings braucht man schon ein Schreiben von der Humangenetik, in der das erhöhte Risiko festgestellt wird. Das wird dem Antrag beigefügt. Angeblich reicht das dann aber, also keine Gutachten von Psychologe & Co.

Das Risiko nach Mastektomie ist zwar nicht 0, aber im kleinen einstelligen Bereich. Geringer also, als bei der "Durchschnittsfrau".

Aktuell sind im prohylaktische Mastektomie-Thread Junimond und Nina unterwegs - beide nicht BRCA+ und haben trotzdem die Kostenübernahme der KK durchbekommen.

LG, Nixe

[remeni]

Hallo liebes Sonnenscheinchen und auch Butterblume,
ich kann die Angst vor einer möglichen Erkrankung sehr gut verstehen, gerade wenn die eigene Mutter vor den eigenen Augen so qualvoll daran gestorben ist.
Bei mir waren es meine Mutter und die Schwiegermutter, die ich beide bis zu ihren letzten Momenten begleitet habe und das Letzte, was ich jemals haben wollte, war Krebs!
Nun, das Schicksal hat manchmal einen makabren Sinn für Humor.
Das heisst aber nicht, dass ihr jetzt vor Angst erstarrt und euer Leben zieht an euch vorbei und ihr steigert euch in Situationen hinein, die unumkehrbar sind.
Geht zum Arzt. Aber nicht, um euren wundervollen Köper auf Verdacht zerschnippeln zu lassen, sondern um euch mit Medikamenten, Sport, Joga, Sex ..... die Angst nehmen zu lassen. Aus der Angst vor der Krankheit wird schnell eine Angst vor dem Leben und wer weiß, was dadurch ausgelöst wird: Bluthochdruck, Fresssucht, Depressionen, ... und dadurch bedingte Krankheiten. Man kann auch an anderen Krankheiten sterben.
Heult dann, wenn es Grund dafür gibt, aber nicht eine Minute früher.
Ihr Lieben, gerade weil ich euch so gut verstehe, sage ich STOP, geht diesen Weg nicht weiter.
Und jetzt geniesst Weihnachten.
Alles Liebe.

[Sonnenscheinchen86]

Zitat von nixe77

Aktuell sind im prohylaktische Mastektomie-Thread Junimond und Nina unterwegs - beide nicht BRCA+ und haben trotzdem die Kostenübernahme der KK durchbekommen.

Da werde ich gleich mal Lesen, Danke

Was genau ist denn das mit der Feststellung beim Risikopatienten, wenn man nicht den Gentest macht?
Verstehe ich jetzt gerade nicht
Braucht man jetzt ein Gentest, oder nicht?

[Sonnenscheinchen86]

Hallo Remeni,

ja das mit dem Depressionen stimmt schon, zumal ich damals ja wegen der ganze Sache schon eine Therapie gemacht habe und eigentlich froh war, als diese vorbei war...
Ich bin eigentlich gerade der glücklichste Mensch auf der Welt, weil ich vor 8 Monaten ein Baby zur Welt gebracht habe, womit mein Mann und ich nie mehr gerechnet hatten, weil wir sehr lange gehippelt hatten...
Nun könnte alles so toll sein, aber plötzlich ist diese Angst da, dass ich erkranken könnte und mein Baby und mein Mann alleine lassen muss...

So, ich lese mich mal in dem anderen Thread durch

[nixe77]

Man muss den Gentest nicht unbedingt machen lassen. Vor dem Test findet aber eh ein Beratungsgespräch statt, bei dem auch anhand des Stammbaums das Lebenszeitrisiko berechnet wird. Ebenso wird errechnet, wie hoch das Risiko ist, eine Genmutation zu haben, die für die Erkrankungen in deiner Familie verantwortlich ist. Wenn dein Risiko deutlich erhöht ist kannst du dich für einen Gentest entscheiden. auch eine intensivierte Früherkennung mit jährlichem MRT wird dir dann angeboten, die du unabhängig vom Test wahrnehmen kannst.

Man wird dir bei diesen Gesprächen in der Humangenetik auch sicher Fragen bzgl. Prophylaktischer Mastektomie beantworten. Das ist schon ein schwieriges Thema - man kann also nicht sagen, dass es in jedem Fall die richtige Entscheidung ist. Vor allem, wenn man nicht wirklich viel über die Person weiß...

LG, Nixe

P.S. Das mit der plötzlichen Angst/Depression nach der Geburt kenne ich... Bei mir wurde dann eine fette Schilddrüsenunterfunktion (Hashimoto) wahrscheinlich durch SS und Geburt ausgelöst, diagnostiziert. Seit ich da gut eingestellt bin, geht es wieder etwas besser. Klar hab ich trotzdem Angst, es beherrscht aber nicht mehr mein ganzes Leben. Nur so als Tipp, SD testen lassen kann nicht schaden...

[Butterblume99]

Danke Ihr Lieben,

ja, es können viele nicht verstehen, aber die Angst macht das Leben kaputt..Ich kann nichts mehr richtig genießen, es gelingt mir nur noch selten, mich abzulenken...Jetzt wo ich so gut wie so alt wie meine Mutter bei Erkrankung bin, ist es sehr schlimm...die Angst ist riesig, dass schon was da ist...Hab inzwischen zeitweise Psychologische Hilfe gehabt, was mich aber nicht die Spur von meiner Angst befreit. Leider habe ich aber keinen richtigen Therapieplatz bekommen, da alle Psychologen hier im Umkreis keine Patienten mehr annehmen. :-(

Danke Nixe, ich habe ja leider von der Humangenetik keine Risikoberechnung bekommen. Insgesamt läuft alles sehr unglücklich ab. Die sagen alle, ich solle froh sei, dass BRCA unauffällig war. Das bin ich auch, aber es heißt ja nix...Es kann trotzdem ein unerkannter Gendefekt vorliegen und auch die gefundenen Polymorphismen lassen mir keine Ruhe. Meine Mutter hatte ja 2x BK und war sehr jung und der BK war nicht hormonabhängig...von daher spricht vieles dafür und ich verstehe nicht, dass die Ärzte einen so wenig unterstützen. Ich werde daher zumindest darauf bestehen, dass eine Risokoberechnung erfolgt, damit ich irgendwas habe, was ich zur Krankenkasse schicken kann.

Vielen Dank :-)

Ganz liebe Grüße

[Sonnenscheinchen86]

Ich musste mir leider auch schon Sprüche anhören wie ,,ich kann auch vom Auto überfahren werden,, oder ,,wenn ich mir über jeden Mist Gedanken machen würde, würde ich ja gar nicht mehr Leben können,,...
Das aber das BK Thema nicht ,,jeder Mist,, ist und ich einfach die Straße meiden könnte, versteht keiner...

[Sonnenscheinchen86]

Ich war jetzt da, sie hat sogar ein US gemacht, wusste nicht mal das sie sowas auch tut Warum hat sie mich damals denn extra zum Radiologen geschickt
Abgetastet hat sie sehr sehr gut und sorgfältig, nichts gefunden, US hat auch nichts gezeigt.Ich soll in 2 Wochen noch mal kommen, dann möchte sie noch mal tasten, habe aber trotzdem eine Überweisung zur Beratung für diese Human Klinik (wie heißt denn das? ) bekommen.

[Butterblume99]

Schön, dass soweit alles ok war...zur Humangenetik. Ja, da musste ich auch mit mener Mama hin...LG