1. Niere raus, 2. Niere nun auch befallen. HILFE !

Meine Mutter hat schon seit über 2 Jahren Krebs.
Zuerst wurde Brustkrebs festgestellt, der aber warscheinlich vom "nicht festgestellten" Nierenkrebs ausgelöst wurde. Dann wurde der Tumor in der Niere gefunden und die Niere entfernt. Danach bekam sie Blasenkrebs und ihr wurde auch noch die Blase und Gebährmutter entfernt.

Und jetzt nun, ist wohl auch noch die andere Niere befallen. Mama hat unregelmäßig Blut im Urin und die Kernspinn zeigt einen Tumor, oder eine Zyste oder einen Bluteinschluss. Das "Ding" ist aber in den letzten 6 Wochen gewachsen.

Die Ärzte sagen, sie müssen operieren (d.h. aufmachen, Gewebeprobe entnehmen und dann bei postivem Befund: auch die 2. Niere rausnehmen).
Mama möchte das aber nicht!!! Sie will nicht an die Dialyse bis zum Ende!!! Das wäre kein Leben mehr für sie!!!

Eine Organ-Transplantation (evtl. aus der eigenen Familie) sei bei dieser Vorgeschichte nicht möglich. Die Krankenkasse würde das nicht bezahlen!!!

Mama sucht nun nach alternativen Therapien, wie z.B. Thermoablation / Immun-Chemo / etc.
Welche Kliniken bieten dies an?
Woher bekomme ich weitere Informationen?

Ich bin schrecklich verzweifelt, denn ich habe auch schon meinen Mann 2002 (wg. Leukämie) verloren. Ich brauche meine Mama noch!!!

Danke schon im voraus für Eure Hilfe !!!

Manu

Vor einer Woche wurde nun der Tumor in der 2. Niere mit LASER entfernt bzw. z.T. entfernt. Da es zu starken Blutungen kam, wurde der Eingriff abgebrochen. Gestern hat man nun die restlichen Stellen gelasert und schon heute wurde Mama aus dem Krankenhaus entlassen, weil man das Bett für einen Privatpatienten braucht (ist doch toll, oder?). Morgen muß sie zur ambulanten Chemo-Spülung in die Klinik und am 3. Februar zur Kontrolle.
Die Ärzte haben Mama nahegelegt, dass sie sich mit der Entfernung der Niere auseinandersetzen soll. Sie möchte das aber nicht!!! Sie will nicht an die Dialyse!!! Sie hat nur negatives über die Dialyse gehört!!!
Hat jemand Erfahrung mit dem Leben an der Dialyse, wenn beide Nieren entfernt sind???
Wo kann ich weitere Informationen bekommen?

Ich möchte meiner Mama nicht beim Sterben zusehen !!!

Bitte helft mir!

Manu

[Rudolf]

Hallo Manu,
Deinen Hilferuf von Anfang Dezember habe ich vernommen. Da Dir auch nach 7 Wochen niemand geantwortet hat, möchte ich es wenigstens versuchen. Aber ich bin nicht sicher, ob ich Dir etwas hilfreiches sagen kann.
Zunächst mal wünsche ich Deiner Mutter von Herzen, daß sie ihre 2. Niere behalten kann. Offenbar ist sie ja voll funktionstüchtig.

Ob für Deine Mutter eine IMT (Immun-Chemo-Therapie) infrage kommt, können nur die Ärzte beurteilen. Auf jeden Fall ist sie sehr anstrengend und setzt eine gewisse körperliche Stärke voraus.

Ich möchte aber hier den Fall eines Bekannten schildern, der ebenfalls beidseitig einen Nierentumor hat/hatte. Nachdem die Niere mit dem kleineren Tumor entfernt war, sollte ein Termin für die 2. Operation festgelegt werden. Das war dem Mann (51) aber zuviel: Lebenslange Dialyse? Nein danke! Er fand einen anthroposophischen Arzt, der ihm die Mistel verordnete. Seit Sommer 2003 geht der Tumor nun langsam zurück. Ob der Tumor ganz verschwinden wird, kann natürlich erst die Zukunft zeigen. Ich hoffe es sehr für ihn. Und ich weiß, daß er kein Einzelfall ist.

Dr. Rüdiger Dahlke, Arzt und Psychologe, beschrieb seinen Eindruck von einer Dialyse-Abteilung einmal so: Da sitzen (liegen?) mehrere Menschen in einem Raum, aber keiner spricht mit dem anderen. Lauter einsame Leute.
Vielleicht kannst Du über Google ein Dialyse-Forum finden, um von Betroffenen mehr zu erfahren.
Liebe Grüße
Rudolf

Hallo Manu,

zuerst einmal: Ich habe keine eigenen Erfahrungen mit dem Leben an der Dialyse. Aber ich stand 2002, nach der Entfernung meiner linken Niere und einem weiteren Tumor in der rechten Niere, vor der gleichen Frage (ich denke, auch wenn meine zweite Niere noch teilweise vorhanden ist, und ich momentan noch ohne Dialyse auskomme: Bei einem metastasierenden Nierenzellkarzinom kann es jederzeit passieren, dass irgendwann meine rechte Niere auch raus muss).

Für mich war damals auch der Gedanke an die Dialyse unfassbar.

Dann habe ich eines gemacht: Ich bin "in die Höhle des Löwen" gegangen. Ich wollte Informationen aus 1. Hand.

Ich wollte sehen, WAS da WIE gemacht wird. Und ich wollte mit den Betroffenen selbst reden.

Ich habe seinerzeit hier bei uns in der Dialysestation KEINEN einsamen Menschen gefunden. Ich habe NUR Menschen gesprochen, die froh und dankbar waren, dass es die Dialyse gibt. Menschen, die dankbar waren, dass sie WEGEN der Dialyse noch leben, weil es die Dialyse gibt.

Die Patienten in dem Dialysezentrum kennen sich alle untereinander und sagten, sie wären fast wie eine eigene kleine Familie. Weil man sich ja immer wieder sieht. Der eine liest, der andere sieht fern, einer strickt oder macht sonst etwas W Ä H R E N D der Behandlung mit der Maschine. Manch einer schläft auch.

Natürlich war es damals und ist es auch heute für mich (und sicherlich für keinen anderen) erstrebenswert, Dialysepatient zu werden. Und auch bei mir hat es (nach den Besuchen im Dialysezentrum) einige Zeit gedauert, bis ich für mich akzeptieren konnte: Wenn es für mich in Frage kommen sollte, werde ich diese Therapiemöglichkeit annehmen und durchführen.

Natürlich ist sie mit Unannehmlichkeiten verbunden: Eingeschränkte Flüssigkeitszufuhr, Diät, Abhängigkeit von der Maschine (auch im Urlaub) etc. (Übrigens hat gerade zum letzten Punkt mir ein Patient gesagt, wie er das handhabt: So ein Urlaub läßt sich ebenfalls planen. Er sucht sich von daheim die entsprechende Dialysestation am Urlaubsort aus, nimmt Kontakt auf - und dann geht am Urlaubsort alles so weiter wie daheim. Und die Familie kann weiterhin ihren Urlaub machen.)

Natürlich darf man nicht vergessen, dass über allen Dialysepatienten eine grosse Hoffnung schwebt: Die Spenderniere, und damit die Nierentransplantation. Hier müssen wir Tumorpatienten realistisch sein: Wir kommen erst auf die Warteliste, wenn wir einige Jahre absolut tumorfrei sind. Und wenn ich die Ärzte damals richtig verstanden habe, würde es Probleme geben mit dem Immunsystem nach einer Transplantation. Man würde dem Patienten Mittel geben, die das "Abstoßen" des Transplantats verhindern sollen (sogenannte Immunsuppressiva) - nur geht dadurch das Immunsystem völlig in den Keller. Und das könnte dazu führen, dass das Metastasenwachstum "explodiert". Wie gesagt: Mir wurde das damals von mehreren Ärzten so gesagt.

Und trotzdem ist meine Devise: Meine (Rest-) Niere rechts so lange wie möglich zu erhalten. Bislang stimmt auch meine Nierenfunktion (ist bereits bei Deiner Mutter eine Kreatinin-Clearance durchgeführt worden ??? - ggfls. welcher Wert kam dabei raus? Diese Untersuchung, sofern sie bisher nicht durchgeführt worden ist, ist extrem wichtig, denn nur dieser Wert gibt definitiven Aufschluß über die Nierenfunktion, und NICHT das Serum-Kreatinin !!). Und ich weiß, daß vielleicht irgendwann (früher oder später) auch für mich die Frage Dialyse Ja oder Nein gestellt wird.

Die Antwort heißt dann: Leben oder nicht. Ja oder Nein. (So hart wie das jetzt auch für Dich klingen mag - aber genau DAS habe ich damals in der Dialysestation immer wieder von den Patienten gehört: OHNE Dialyse würde ich heute nicht mehr leben.)

Übrigens gibt es auch die Möglichkeit (wenn es räumlich machbar ist) nach einer gewissen Zeit der Dialyse-Eingewöhnung zu Hause in den eigenen 4 Wänden zu dialysieren, wenn man dementsprechende Hilfe (ggfls auch Laien, die angelernt würden)hat. Damit könnte man dann die Zeiten der Dialyse flexibel halten: z.B. nachts dialysieren, um tagsüber nicht an die Maschine zu müssen.

Aber wie gesagt: Oberstes Ziel für mich ist die Erhaltung meiner rechten Niere - so lange wie eben möglich. Und dies sollte m.E. auch (wenn die Nierenwerte Deiner Mutter stimmen) und nicht zu starkes Tumorwachstum vorhanden ist, Euer Ziel sein. Vielleicht läßt sich die Dialyse nicht auf immer und ewig hinausschieben, aber jedes Jahr ohne Dialyse ist sicher ein Jahr mit mehr Lebensqualität.

Vielleicht läßt sich herausfinden, WOVOR Deine Mutter Angst hat - vielleicht lassen sich die Ängste mildern, wenn man weiß, wovor man Angst hat. Und vielleicht kann man sich dann genau dazu in einer Dialysestation mit einem Nephrologen, mit Patienten etc. genau über diese Ängste unterhalten. Meiner Erfahrung nach bringt es nichts, Ängste zu leugnen, zu unterdrücken oder zu verdrängen. Häufig hat man Angst, weil man sich "vorstellt, wie schlimm alles ist" - ohne genau zu wissen, was im Detail auf einen zukommt.

Mir hat damals geholfen, was mir unser "Landarzt" gesagt hat: Tun Sie alles, um Ihre Niere zu erhalten. Genießen Sie diese Zeit. Und informieren Sie sich trotzdem beizeiten. Und wenn es dann einmal soweit sein sollte, werden Sie vielleicht auch dankbar diese Errungenschaft der Medizin annehmen können und Ihre Angst vor der Maschine im Laufe der Zeit verlieren.

Ich wünsche Deiner Mutter trotzdem, dass sie ihre Niere, notfalls auch mit Untertützung von "entwässernden Medikamenten" (1. Weg VOR Dialyse - auch eine Empfehlung meines Hausarztes) erhalten kann.

Alles Gute für Euch

Jürgen

N.B.: Untenstehend noch ein Link, der einiges an Informationen bietet.

Noch eine N.B.:
Auch ich durfte damals, obwohl ich 1-Bett-Zimmer und Chefarztbehandlung als Privatpatient hatte, nach meiner Thermoablation (ein ähnlich minimal invasiver Eingriff wie das Lasern) 2 Tage nach der Behandlung nach Hause. Das ist also nichts Ungewöhnliches.

www.nierenbuch.de/6_dialyse/5140_haemodialyse.htm

Ich bin kein Krebspatient, wohl aber Dialysepatient. Lass Dir bitte keine Angst einreden. Dialyse ist schmerzfrei und ein Weg gut zu leben. Man muss zwar 3 Mal die Woche für 4-5 std an die "Maschine" aber die Zeit vergeht. Man kann Fernsehen, Lesen oder Dösen. Es gibt immer etwas zu Essen. Die Betreuung ist immer sehr fürsorglich und liebevoll. Sowohl die Ärzte, die Schwestern als auch die Pfleger haben Zeit für Dich.
Also gehe mit Zuversicht in die Dialyse.
morgenrot

Hallo,
bei mir wurde eine Doppelniere mit einem Tumor T1G2 entfernt. Bis jetzt ohne Metastasen. Da mein Onkel auch die gleiche Krankheitsgeschichte hatte und jetzt an der Dialyse ist habe ich saumäßig Angst um meine restliche Niere. Nun möchte ich gerne wissen wie die Kratinin-Werte bei Euch Betroffenen sind, und bei welchem Arzt Ihr Eure Nachuntersuchungen machen lassen.
Schon jetzt vielen Dank für Eure Antworten.

Liebe Gerda,

zunächst einmal: das Tumorstadium, das bei Dir vorlag, ist ein absolutes Frühstadium. Du hast also sehr viel Glück gehabt, dass der Tumor so früh entdeckt wurde. Und trotzdem ist regelmäßige Nachsorge erforderlich, wie Du weißt, denn ein Nierenzellkarzionom ist sehr tückisch und kann noch nach Jahren der Tumorfreiheit metastasieren.

Sollte die Nachsorge nicht in der Klinik machbar sein, die operiert hat, reicht eigentlich ein Hausarzt ( oder ggf. niedergelassener Urologe / Onkologe ) der Dich regelmäßig zur Radiologie überweist. Bei einem T1-Tumor würde ich persönlich im ersten Jahr nach der Diagnose ein CT-Thorax UND CT-Abdomen zweimal ( also halbjährlich ) durchführen lassen - danach, wenn die Befunde stabil sind, jährlich. Aber ich würde mich nie AUSSCHLIESSLICH auf Ultraschall-Untersuchungen verlassen.

Eine gesunde Einzelniere kann durchaus die Funktion von beiden Nieren übernehmen - es ist also durchaus möglich, dass Deine Kreatininwerte völlig in Ordnung sind ( bis ca. 1,2 ). Auch ein erhöhter Wert kann völlig normal und unproblematisch sein ( sofern er nicht massiv erhöht ist ). Mein Mann Jürgen pendelt z. B. immer im Bereich von 1,6 bis 2,0, wobei er nur noch einen Teil seiner Einzelniere hat ( Ursprungsdiagnose: Nierenzellkarzinom in BEIDEN Nieren - links totale Entfernung der Niere und Nebennniere, rechts Zerstörung des Tumors durch Embolisation und Thermoablation und damit nur noch ein funktionierender REST von einer Einzelniere! ). Und er lebt damit sehr gut, ohne Einschränkungen.

Es gibt immer eine Spannbreite, die relativ gross ist, zwischen KOMPENSIERTER Niereninsuffizienz ( wo also die Niere noch durchaus ausreichend ohne Unterstüzung arbeitet ) und DEKOMPENSIERTER Niereninsuffizienz. Und VOR jeder Dialysepflicht bei Niereninsuffizienz steht normalerweise immer erst die dauerhafte Verabreichung von ausscheidungsfördernden Medikamenten ( z. B. Lasix = Furosemid ).

Aufschlussreicher über die Nierenfunktion ist allerdings die Kreatinin-Clearance, die sich aus 24 Stunden Sammelurin ergibt. Falls Du sehr große Angst hast, würde ich an Deiner Stelle Deinen Hausarzt mal um diese Untersuchung bitten.

Generell möchte ich Dir aber sagen: Wenn Deine noch vorhandene Einzelniere normal arbeitet und aufgrund der Doppelniere auf der Gegenseite keine Einschränkungen hat, gibt es derzeit für Dich m. E. keinen Grund, Dir Gedanken über eine Dialyse zu machen!

Ich wünsche Dir alles Gute und alles Liebe,

Ulrike

Liebe Ulrike,
vielen Dank für Deine beruhigende Antwort. Mein Kreatininwert war vor 14 Tagen 1,5, daher meine Panik. Bei mir wird morgen ein CT Abdomen gemacht. Letztes Jahr eine Röntgenaufnahme Torax und ein Ganzkörper-Knochenszintigramm und Schädel-CT. Sonst halt Ultraschall.
Dann hätte ich noch eine Frage und zwar, was haltet Ihr von Mistel-Therapie?
Meine OP war am 7.1.2004.

Liebe Gerda,

1,5 ist doch ein Wert, mit dem es sich gut leben lässt! Und wenn Du viel trinkst, kannst Du diesen Wert noch weiter verbessern.

Zwecks Vorsorge: Lass bitte ebenfalls ein Thorax-Ct durchführen! In Deinem Fall mindestens einmal jährlich. Eine Röntgenaufnahme der Lunge reicht definitv nicht aus: Sollten Metastasen auftreten, so sind sie auf einer Röntgenaufnahme erst bei über einem cm zu sehen! Jürgen hat bekannte Lungenmetastasen - alle sind im CT sichtbar und nicht eine davon im Röntgenbild, da sie dafür zu klein sind!

Mistel zur PROPHYLAXE und Stärkung des Immunsystems halte ich persönlich für keine schlechte Idee, zumal bei Dir zur Zeit ( und hoffentlich für immer ) kein weiterer Therapiebedarf besteht. Ich würde diesbezüglich an Deiner Stelle mit einem guten Arzt darüber reden.

Für uns ist bisher die Mistel nicht in Betracht gekommen. Wir brauchten eine THERAPIEmassnahme beim METASTASIERTEN Nierenzellkarzinom und arbeiten von daher seit Feststellung der Erkrankung mit der kombinierten Immun-Chemo. Und zur THERAPIE des metastasierten Nierenzellkarzinoms gibt es bzgl. Mistel leider keine sehr günstigen Aussagen. Aber wie gesagt: Zur Prophylaxe und Stärkung des Immunsystems könnte ich mir die Mistel sehr gut vorstellen, zumal sie nur in seltenen Fällen ( häufig bei Allergikern ) stärkere Nebenwirkungen haben soll.

Alles Liebe und Gute,

Ulrike

Liebe Ulrike,
wegen der Mistel-Therapie werde ich mich in einer bei uns in der Nähe befindlichen Klinik erkundigen.
Zwecks trinken bemühe ich mich täglich so viel wie möglich zu trinken, mindestens 2,5 bis 3 Liter.

Ich hoffe, Deinem Mann geht es nach der Immun-Chemo wieder besser und wünsche Euch alles Gute.

Gerda

Liebe Gerda,
ich habe heute erst Deine Geschichte gelesen und hoffe, wenn ich meine hier schreibe, dass sie Dir ein bisschen Hoffnung gibt.
Bei mir ist im Februar 2002 ein tumor an der linken Niere geplatzt, sonst hätte ich wohl nicht bemerkt, dass etwas nicht stimmt. Ich bin dann immer brav zur Nachsorge gewackelt und leider war die Ärztin etwas kurzsichtig, denn sie hat 2mal nicht gesehen, dass auf der rechten Niere sich ebenfalls wieder ein Tumor bebildet hat. Den Befund machte ihr Vertreter bei meinem dritten Besuch. Zu dieser Zeit behandelte ich mich schon mit Helixor (Mistel).
Als ich dann operiert worden bin, konnte meine Niere erhalten werden und der Tumor war nur grenzfertig mit Krebszellen durchsetzt.
Ich mache meine Misteltherapie weiter und mir geht es mit drei Litern Flüssigkeit und einen Kreatinin von 1.2 sehr gut.
Auch bei mir die die Vorbelastung durch die Familie da.
mein Vater ist an Nierenkrebs gestorben, zu spät erkannt.
Meine Opa an Leberkrebs und meine Oma Brust und Gebärmutterkrebs.
Klingt alles fürchterlich, ich weiß.
Aber ich habe mein Leben daraufhin umgekrempelt.
Ich mache vielmehr Sachen für mich, ich bin einfach ein bisschen egoistischer geworden und mir geht es gut.
Meine große Liebe zum südlichen Afrika versuche ich einmal pro Jahr mit meinem Mann nachzukommen und für Ihn und unsere Reisen will ich Leben.
Liebe Grüße und viel Kraft

Elke

An Elke:

kurzischtig muß die Ärztin nicht gewsen sein, einen Tumor kann man nur mit Glück bei unter 2 cm entdecken, erst sicher ab 2-2,5cm. Übersehen kann man ihn durchaus bis zu 3cm, je nach Lage. Das alles ist kein Fehler, ich bin Ultraschall-Freak, kenne mich da aus. Irgendwann ist Tm. eben so weit, daß man ihn sehen kann. Genau dafür macht man die Sonographie. Und 95% der asymptomatischen Tumoren werden durch Op geheilt. Und: das wird vermutlich bei Dir ebenso gehen, wenn jetzt schon 3 Jahre keine Metas von li. Niere, ist die Wahrscheinlichkeit sehr gering inwzwischen, wohl im einstelligen BEreich. Das hier soll aber keine Kritik sein, nur ein Wenig Unsicherheit versuchen zu beseitigen.

Alles Andere, Mistel und Trinken, ist -neben dem, was man so platthin Psychohygiene nennen kann- ist absolut in Ordnung.

Allgemein zur Dialyse: unbedingt Angst vermeiden. Es gibt heute so viele Formen der Dialyse, bis hin zur Heim-Peritoneal-Dialyse, die zeiten, daß Dialysierte kranke Menschen waren, die gerade so lebensfähig sind, hat sich dahin gewandelt, daß Dialysierte heute gesund sind, mit Einschränkungen der Bewegungs- und Entscheidungsfreiheit. Bis auf Ausnahmen. Aber die sind eben Ausnahmen.

An Uro,
leider war die Ärztin sehr kurzsichtig. Bei der dritten Kontrolle befundete ihr Kollege und erzählt mir, dass wie auf den Vorbildern zu sehen der Tumor nicht gewachsen ist.
Ich verlasse mich seitdem nicht mehr allein auf das was der Röntgenarzt befundet, sonder lass auch meine Urologin immer noch ein Auge auf die Bilder werfen.
Übrigens trinken ist wichtig wenn man nur noch eine Restniere hat, da sonst sofort das Kraetinin viel zu hoch ist. Inzwischen gibt es sogar eine Impfung bei Nierenkrebs
wobei eigen Tumorgewebe verwendet wird.
An Uro,
leider war die Ärztin sehr kurzsichtig. Bei der dritten Kontrolle befundete ihr Kollege und erzählt mir, dass wie auf den Vorbildern zu sehen der Tumor nicht gewachsen ist.
Ich verlasse mich seitdem nicht mehr allein auf das was der Röntgenarzt befundet, sonder lass auch meine Urologin immer noch ein Auge auf die Bilder werfen.
Übrigens trinken ist wichtig wenn man nur noch eine Restniere hat, da sonst sofort das Kraetinin viel zu hoch ist. Inzwischen gibt es sogar eine Impfung bei Nierenkrebs
wobei eigen Tumorgewebe verwendet wird.
Dass die Misteltherapie Wirkung zeigt, lässt sich ganz einfach am Blutbild feststellen, deshalb ist es mir ein Rätsel wie Du auf den Trichter mit der Psychohygiene kommst.
Ein Nierentumor kann laut Tumorzentrum München noch nach 10 Jahren Metastasen bilden.
Letztendlich denke ich jeder muss seinen Weg für sich gehen und versuchen das Beste aus seiner Situation zu machen.
Eine Frage noch, bist Du Arzt?

Mißverständnis! An Elke:

Die Misteltherapie hat NICHTS mit der Psyche zu tun, da hast Du mich mißverstanden! Ich meinte, daß es NEBEN der Misteltherapie, die zweifellos Ergebnisse bringt, die deutlich besser als Placebo oder Hormontherapie ist, es wichtig ist, eine stabile Seele zu haben. Das meinte ich. Sorry, wenn mißverständlich.

Metas kommen nach 5 Jahren in 6%, nach 10 Jahren in 0,8% vor.

Vorsichtig wäre ich mit der Nachbefundung von Ultraschallbildern. Das gibt das VErfahren nicht her. Macht Deine Urologin die Ultraschalle nicht selber? Oder geht es um CTs?

An Uro:
Sorry, ich habe die ganze Zeit von CT Bildern bzw. MRT geredet. Auf dem CT war der Tumor bei allen Kontrollen bereits zu sehen.
Ultraschall macht die Urologin immer zusätzlich selbst.
Vielen Dank für Deine Info über die Metas, wenn ich das so lese, habe ich ja jetzt ein richtig gute Prognose, vor zwei Jahren waren die Ärzte der Meinung sie ist nicht so gut. Der Tumor rechts war geplatzt und hat ins Nierenbecken eingeblutet, allerdings waren damals schon Gott sei Dank keine Lymphknoten befallen.
Letzten November war es ein Jahr nach der zweiten Op., rechnete ich ab da ohne Metas oder ab dem ersten Tumor?
Vielen Dank schon mal für die Infos

Elke:

"rechnete ich ab da ohne Metas oder ab dem ersten Tumor?"

ja, das weiß ich eigentlich auch nicht. Ich gehe in der Festlegung der Zeit der Nachsorge von dem zuletzt gefundenen Tumor aus, wenn allerdings der erste ein höheres Stadium hatte als der zweite, was ja im Allgemeinen der Fal ist, dann sollte man den ersten nehmen als Maßstab?

Ich würde bei mir 5 Jahre alle 3 Monate US machen lassen, die Frage der MRT ob halbjährlich oder jährlich? ist nicht klar. CT wegen der Strahlen eher nicht unbedingt, aber wenn eine Serie CT schon da ist, wegen der VErgleichbarkeit dann weiter CT. Ansonsten von der Aussage her vergleichbar. Danach, also 5 Jahre nach letztem Tumor? Keine Ahnung. Aus dem Gefühl heraus noch 2 Jahre alle halben Jahre US, immer mal wieder Urin (Teststreifen gibts in jeder Apotheke). Danach dann empfehle ich beim Ausscheiden aus der Krebsnachsorge, auf Solitärmetastasen zu achten, die sehr selten, aber eben doch vorkommen und dann jeweils kurativ mit hoher Heilungsrate opertaiv angegangen werden müssen. Entscheidend dabei m.E., daß Pat. bei kleineren Tumoren auch nach 20 Jahren, wie z.B. ein Schilddrüsenknoten, oder ein Knötchen im Gehirn, bei dem gerne die Auffassung dann gehört wird, ach, wird schon gutartuig sein, beobachten wir erstmal. Ist ja bei Menschen ohne vorherigem Nierentumor völlig korrekt so, aber als Pat. sollte man darauf drängen, daß JEDES Knötchen operiert wird, egal wo, und das schnell. Das gebe ich meinen Patienten jeweils eindringlich auf den Weg beim Abschied nach den 5 Jahren. Und vielleicht doch gelegentlich mal einen Ultraschall organisieren bei einem US-Freak, der weiß, was er da tut. Aber das ist schon nicht mehr Wissenschaft, das ist auch schon mehr so Glaube. Wegen der Einzelniere sollte man eh gelegentlich in Kontrolle bleiben, bei voroperierter Einzelniere wie bei Dir mit offenbar Niereninsuffizienz sowieso zeitlebens engmaschig, aber der Focus bei dieser BEhandlung ist ein ganz anderer, mehr funktionell.

Wie beschrieben, kann man sich tatsächlich ein Urteil über die Beurteilungsfähigkeit machen bei CT-u. MRT-Bildern! Zumal in einem Falle, wo man ja ganz gezielt Zweittumore sucht.

Hallo, Uro,

bzgl. Deines Nachsorgeplanes kann ich Dir definitv nicht zustimmen!

Mag sein, dass Du Ultraschall-Freak bist, wie Du geschrieben hast, aber in der Tumornachsorge NUR Ultraschall????

Wäre mir definitv zu ungenau, denn Elke ist leider KEIN Einzelfall, was die Diagnostik per Ultraschall betrifft! Und zudem ist der Tumor bereits an der kontralateralen Niere aufgetreten ( Metastase des perforierten Tumors der linken Niere??? )!

Außerdem: soweit mir bekannt ist ( und wie Du auch an Michael m. E. richtig geschrieben hast ) gilt ein perforierter Tumor als metastasiert, auch wenn derzeit keine Metastasen nachweisbar sind.

Wo bleibt da bitte die Nachsorge bzgl. der übrigen Organe, wie z. B. der Lunge???

Gruß,
Ulrike

Ulrike:

völlig korrekt! Lunge muß unbedingt mit ins Nachsorgeschema, klar. (um nicht noch was zu vergessen: gezielte Anamnese und körperliche Untersuchung natürlich auch!!) Da ist lediglich Gegenstand der Diskussion, ob Rö. Thorax oder CT Thorax, und ob alle 1/2 Jahre oder alle 1/4 Jahre. Wir machen bei uns alle 1/4 Jahre Rö. Thorax in der Routine. Und für Oberbauch alle 1/2 Jahre CT. Das ist die Empfehlung von Weißbach. Nicht evidenzbasiert, es gibt keinerlei Untersuchungen zur NAchsorge von Tumoren, zumindest von urologischen. Das sind alles Bauchentscheidungen aus der Erfahrung. (nach meiner Auffassung ist Erfahrung allerdings auch Evidenz)

Die übrigen Organe Leber, Lymphknotensituation, lokale Umgebung der Niere (also Psoas), also der gesamte Oberbauch, ist mit Sono gut zu beurteilen, es gibt 3 % Leber-Raumforderungen, die sieht US nicht, aber CT, und genau so 3%, die sieht CT nicht, aber US. Insofern ist US der Niere definitiv nicht ausreichend, es muß US Oberbauch gefordert werden, und es muß CT UND US laufen. Aber US der Niere ist sehr sensitiv bei der kontralateralen, diese hohe Erkennungsrate war es, die die Möglichkeit der organerhaltenden Nierentumorchirurgie auch bei zwei vorhandenen Nieren überhaupt erst eröffnet hat. Nebenniere, es gibt rel. oft Nebennieren-Metastasen, ist Domäne der CT, bei kleinen Befunden versagt US. Insofern ist US bei der Erkennung des Lokalrezidivs nach organerhaltender Nierentumorchirurgie genau so gut wie CT.

Hallo,Uro,

tut mir leid, aber mit Eurem Nachsorgeschema wäre ich nicht zufrieden.

Ich würde nicht abwarten, bis evtl. Lungenmetastasen größer als 1 cm sind, denn vorher sind sie im Röntgenbild definitv NICHT zu erkennen! Das Röntgenbild würde ich mir deshalb bei einem metasierten Tumor definitv ersparen. Und auch bei einem nicht metastasierten Tumor würde ich auf einer jährlichen CT-Kontrolle des Thorax bestehen. Das wäre für mich KEIN Gegenstand der Diskussion!

Und bzgl. Ultraschall der Niere: kommt für mich alleine absolut nicht in Frage. Bei meinem Mann sind bilaterale Tumore in beiden Nieren in einer Größenordnung von 6x8cm links und 4 cm Durchmesser rechts vom urologischen Facharzt über mehrere Jahre trotz modernstem Gerät NICHT erkannt worden!!!! Und wie Du selbst gesagt hast, ist Tumorerkennung von unter 2 cm per Ultraschall "Glückssache". Bei uns waren sogar diese Tumorgrößenordnungen nach mehreren Jahren "Glückssache". (

N.B.: Hätte unser werter Herr Professor der Urologie mal ein wenig besser geschaut, hätte er die Tumore sicher schon einige Jahre zuvor erkennen können: im Nachhinein sind sie nämlich von anderen Ärzten auf diesen Bildern sehr gut zu diagnostizieren gewesen!

Ich versuche bei bildgebenden Verfahren lieber die "sicherere" Variante zu wählen!

Gruß,
Ulrike

@Ulrike:

Im Rö. Thorax kann man bereits bei 3mm Verdacht äußern, egal, definitiv kann Lungen-CT das um Größenordnungen früher, wohl sicher ab 1mm. (aber: Was soll eine CT jedes Jahr? Dann ist ein Substrat dann schon wieder so groß, daß Thorax das auch fischt. Konsequent wär dann alle 3 Monate)
Aber: Thorax gehört abgeklärt, und wie gesagt, ob CT oder Rö. ist mir egal, wenn Pat. CT möchte, soll er es kriegen. Ist für mich insofern auch kein Diskussionsgegensgtand. Beachten: CT hat etwa die 20-fache Strahlenbelastung, jedenfalls die bisher im Einsatz befindlichen. Spiral-CT weniger, aber auch nicht nichts.

Aber wie gesagt: Nachsorgeschemen sind Gegenstand der individuellen Betrachtung, da gibt es keine festen Schemen.

Ultraschall alleine habe ich auch nicht geschrieben. Ist definitiv nicht genug. Schon wegen der jeweils 3 % nicht erkannten Lebermetastasen. Aber: in einem anderen Thread hier wurde beschrieben, daß auch ein CT-Untersucher Nierentm. einige Zeit nicht gesehen hat. Es ist also bei den hier diskutierten übersehenen Tumoren nicht eine Frage des Verfahrens an sich, sondern der Qualität der Untersucher. Und das kann man dem VErfahren nicht anlasten, ich versuche, die objektiv bekannten Situationen hier zu beschreiben.

Ich selber kenne solche Situationen, daß Mann aus der Klinik mit dort vorgestellter Makrohämaturie, US dort in Ordnung, kommt zu uns, man stellt eine sehr große symptomatische Varikozele fest, macht Ultraschall im Intervall von 4 Tagen(hier eine der allseits so heftig beschimpften Doppeluntersuchungen!!! Eigentlich hätte man sich ja auf den Vorbefund verlassen sollen/müssen, sonst ja Betrug igittigitt!!) und findet einen 8cm Tumor linke Niere, hernach pT3b pN0. Oder die kachektische alte Dame, mehrfach voruntersucht im OB-US, hat einen zugegebenermaßen schwer im US erkennbaren weil unter den Rippen gelegen 8cm großen Nierentumor. Solche VErläufe sind nicht unbedingt ganz selten, auch die beiden Beschriebenen kein halbes Jahr alt. In der 3-Minuten-Medizin durchaus verständlich vom Zustandekommen solcher Befunde, dennoch unverzeihlich. Wenigstens kein wesentlicher Zeitverzug entstanden bei den Beiden, anders als bei Deinem Mann. Will nicht sagen, daß mir in der Alltagshektik so was nicht auch schon untergekommen sein mag. Wer wirft da den ersten Stein? Aber vorkommen darf es eigentlich nicht. Nicht bei der Größe.

Sicheres Verfahren wählen ist das Eine: sicheren Untersucher das Andere, Nicht jeder brilliant operierende Prof. ist ein gleichermaßen brillianter Ultraschaller.

Hallo, Uro,

CT jedes Jahr, wenn KEINE Metastasierung vorhanden ist, kein Lymphknotenbefall, kein invasives Tumorwachstum...der Tumor also klar auf die Niere begrenzt war und mit R0 resezierbar war! Bei metastasiertem NK würde ich in den ersten 2 Jahren auf vierteljährlichen CT-Untersuchungen bestehen, danach evtl. halbjährlich. ( Unter IMT wird eh alle 8 Wochen kontrolliert.)

Wohl DEM Radiologen, der KLAR ein 3mm suspektes Areal im Rö-Bild ERKENNEN KANN und DANN auch noch einen Verdacht äußert!!!

Bzgl. CT oder Röntgen: "CT oder Röntgen ist mir egal - wenn der Patient es möchte, soll er auch ein CT kriegen" - informierst Du Deine Patienten dementsprechend? Denn: woher soll ein Laie wissen, dass ein CT evtl. für ihn besser ist, oder ein MRT, oder ein Angio-MRT? Wenn der Arzt ihm doch ein Sonogramm vorschlägt? ( Wie so oft in Nachsorgeuntersuchungen, auch beim metastasierten NK - und dann kam irgendwann das große Erwachen......)

Wenn Du Dich bei der Beurteilung der Niere NICHT ausschließlich auf ein Sonogramm verlässt, ist es ja gut. Dann habe ich Deinen Satz ("Insofern ist US bei der Erkennung des Lokalrezidivs nach organerhaltender Nierentumorchirurgie genau so gut wie CT.")wohl missverstanden.

Und sicher ist es nicht ALLEIN eine Frage des Untersuchungsverfahrens, sondern auch des Untersuchers. Aber trotzdem ist die Genauigkeit ( Ungenauigkeit ) der einzelnen Untersuchungen m. E. nicht zu unterschätzen!

Bzgl. Untersucher: heute ist es offensichtlich "modern" ( Kosten- Nutzen - Rechnung??? ), in ungemein vielen Praxen ein Ultraschallgerät einsetzen zu können ( "Können"????? )! Bzgl. meiner Erfahrungen mit Ultraschall habe ich übrigens NICHT von schwer diagnostizierbaren Tumoren gesprochen ( waren sie bei meinem Mann definitiv nicht! ).

Und bzgl. "3-Minuten-Medizin": ich weiß, dass die Gesundheitsreform uns nicht gerade zugute kommt. Trotzdem gibt es noch Ärzte ( man muss sie nur suchen ), die sich mit der 3-Minuten-Medizin nicht indentifizieren können und demtentsprechend anders sind. Und DAS sind MEINE Ärzte, die ich bei einer solchen Erkrankung brauche. Ich habe sie gefunden! Und das wünsche ich jedem Patienten, auch wenn man länger suchen muss!

an Uro(logen?)

Wer wirft den ersten Stein? Der Staatsanwalt zum Beispiel. Kenne einen Autoschlosser, der Radmuttern nicht richtig angezogen hatte. Folge: Autounfall mit Personenschaden. Folge: Gefängnisstrafe.

"Mein" Super-Urologie-Professor, der nachweislich die Behandlung meines Nierenzellkarzinoms um mindestens 3 Jahre (!!!) früher hätte einleiten können bzw. müssen ist u.a. deshalb nicht zu belangen, weil sich kein anderer Arzt finden ließ, der ein Gutachten ausstellen wollte, dass es sich um einen "ärztlichen Fehler" handelte. Obwohl ein halbes Dutzend Ärzte "vorher" sich genau festgelegt hatten, dass man doch im US-Bild "100%ig" sehen könnte, dass es sich um einen Tumor handelt !! (Wie ist das Sprichwort von den zwei Krähen???) Doch als ich eine schriftliche Stellungnahme erbat, zogen alle ihren Hintern durch die Tür. Da kamen dann die folgenden "Ausreden": Ultraschall ist immer so eine Sache - dann wqeiß man nciht, wie der Ultraschallkopf gehalten wurde - und überhaupt ist Ultraschall ja relativ unsicher......" Und wo bleibt der Staatsanwalt, der diesen Prof. wegen "öffentlichem Interesse" verklagt? Ich habe keinen gefunden.

Ich bin Laie. Als Patient. Könnte aber Bücher schreiben über Fehldiagnosen, falsche Medikamtentenverschreibung (nierenschädliches Medikament NACH erfolgter Nierenentfernung - wen kümmerts, dass meine zweite Niere "fast draufgegangen" wäre, hätte ich nicht 2 Krankenschwestern in der Familie).

Ich bekomme aber, im Gegensatz zum Kassenpatienten, von meinen Ärzten die Rechnungen für die an mir vollbrachten Leistungen. Soll ich Dir all' die Rechnungen schicken, die von meiner Versicherung als "unberechtigte" Berechnung der Ärzte zurück-gewiesen worden sind? Doppelberechnungen, weil z.B. eine erbrachte Leistung in zwei Abrechnungsposten erschienen? Ach, wie wäre es doch schön, könnten ALLE Patienten -so wie ich- ihre Arztrechnungen auch kontrollieren. (Ich gehe natürlich davon aus, dass es sich immer nur um "schwarze Schafe" gehandelt hat, wenn mal zufällig jemand erwischt worden ist, der Leistungen für längst Verstorbene abgerechnet hat.) Vielleicht sind solche Vorfälle auch mit daran Schuld, dass kein Geld mehr in der Kasse ist?

Es steht auch alles, was ich hier geschrieben habe, nicht zur Debatte - hier in einem Forum, dass sich "Krebs-Kompass" nennt und, wenn ich richtig informiert bin, zum Austausch von Betroffenen und Angehörigen da ist.

Und in diesem Krebskompass schreiben etliche Patienten, die es lt. den so hochgelobten Statistiken überhaupt nicht mehr geben dürfte. Mich auch dazu gerechnet. Ich lebe meiner Meinung auch u.a. deswegen, weil ich bewußt die Nebenwirkungen einer Therapie in Kauf genommen habe. Und zur Zeit in Kauf nehme. Statistiken sind u.a. auch dazu da, um sie zu schlagen.

Aber Gott sei Dank (für die Krankenkassen) gibt es ja auch noch "die sich selbst erfüllende negative Prophezeiung" - einer negativen Statistik, die man "dem Patienten um die Ohren haut" - und der sich dann nur noch bemüht, die "Vorgaben" (...Lebensverlängerung um Monate, mit GLÜCK wenige Jahre...) zu erfüllen. Auch dafür gibt es Statistiken, die beschreiben, dass Patienten, denen man eine Lebenserwartung von "wenigen Monaten" vorausgesagt hat, auch pünktlich, wie man es für die Statistik erwartet hat, gestorben sind. Wohl den "Ausreißern", die die Statistiken nicht kennen!!!!

Sorry, aber mein Beitrag gehörte in den Thread: Interferon + Interleukin-Therapie

ist echt schwer in dem Forum. Wenn man wegblättert, ist das Geschriebene unwiederbringlich verloren.

Admin: da was tun.

Ulrike:

Dein Nachsorgeschema ist ja nun auch bestenfalls aus dem bauche heraus. Mal genau ander4sherum betrachtet: gerade bei primär schon metastasierten Tumor, wo man also nicht mehr von einer evtl. zu entdeckenden Primär-Solitärmeta ausgehen kann, sondern den Progreß festszutellen hat: was genau bringt da in Anbetracht der spärlichen Therapieoptionen die häufigen Kontrollen? Da sollte man doch eher beim nicht-metastasierten kurzfristig kontrollieren, weil man da ja die kleinen, solitären, kurativ angehbaren MEtas finden will? Sag mal was Rationales gegen diese Auffassung. Fällt auch schwer, oder?

Natürlich kläre ich nicht im Detail über die Frage, wann und wie oft usw. CT / US ... auf. Der Statiker kann mit einer falschen Kommastelle mehr Leute mit einem Schlag umbringen wie ein Arzt in seinem ganzen Leben. Und trotzdem wird keiner von uns ihn befragen, warum im Eigenheim in der Küche in der Decke 3 Träger drin sind, warum das 24erI-Träger sind, und wieso die Betonmischung 1:5 sein soll. Deine Bremsen wird der Automechi reparieren, ohne Dir zu erklären, welche Schraube mit welchem Drehmoment festgeschraubt werden muß, und welcher Splint wo hin kommt. Und eine falsch montierte Bremse bringt u.U. auch auf einen Schlag mehr Leute um als eine ganze Klinik in 10 Jahren. Also da beanspruche ich schon dasselbe Vertrauen wie auch in den Fleischer, daß seine Wurstfüllung nicht von vor 3 Wochen ist, die Kirche wollen wir da schon noch im Dorfe lassen.

Und zur Klarstellung: die Methode Sonographie ist der CT bei der Beurteilung des Lokalrezidives an der Niere ebenbürtig. Anders wäre die organerhaltende Nierentumorchirurgie bei intakter Gegenniere nicht möglich gewesen einzuführen. Dazu gibt es ausreichend Literatur. Die CT braucht man nicht zu diesem Zwecke. Man braucht die CT wegen der 3% nicht im US erkennbaren Lebermetastasen und für die Nebenniere. Daher hat man zwangsläufig natürlich die Niere mit dazu. Aber man macht wie gesagt die CT nicht WEGEN der Niere. Insofern verlasse ich mich bei der Beurteilung der Niere voll aufs Sono, und liege da absolut im Rahmen der gegenwärtigen Erkenntnisse. CT hat dann Stellenwert zur Abklärung unklarer Befunde, da aber dann eher die MRT. Ein im US erkannter Nierentumor braucht z.B. keine CT zur Stellung der OP-Indikation, aber das ist ein ganz anderes Feld.

Natürlich muß man den US können, auch für diese Indikation. Und man muß wissen, das ist ärztliche Aufgabe, wo die eigenen Grenzen sind. Die Überschätzung ist ein Grundübel: klar kann man doch gerne sonographieren was das Gerät hergibt, um Gallensteine zu beurteilen, wenn man das kann. Das ist doch völlig ok. Wenn man aber das Leberparenchym eben nicht richtig kann, soll man bei diesbezgl. Fragestellungen eben wegschicken.

Den richtigen Arzt zu finden ist essentiell. Aber schnell machen: die, die sich Zeit nehmen, sind am Aussterben. entweder, sie machen zu, oder sie schalten um auf Tonnenideologie, um nicht zumachen zu müssen. Es gibt einen Auslesemechanismus, die GEwissenlosen bleiben übrig. Wieder die Maus: Glaubste vielleicht nicht, ist aber so.

Jürgen:

Natürlich schreibt Niemand, kein Arzt, kein Gutachter, kein Automonteur einen Brief auf Halde. Insofern wird diesbezüglich dann schon ein GEricht einem Gutachter einen Auftrag geben müssen, und der ist dann, wieder strafbewehrt, verpflichtet, nun ja auch öffentlich und damit nachlesbar, Stellung zu beziehen. Da gibt es durchaus welche, die sich durch das Decken von Kollegen nicht lächerlich machen wollen. Aber einfach mal so irgend Wen anschreiben: Würdest Du da antworten, wenn Dich ein Kunde anfragt, da eine juristisch verwertbare Situation aufzuschreiben, einfach so? Das hat mit der Krähe nichts zu tun, da wird von Arzt erwartet, was man einem Klempner niemals zumuten würde. Also: auch diesbezgl. wieder Normalmaß einziehen lassen. Bei einem Fehler eines Klempners fragst Du doch auch nicht einen x-beliebigen Nachbarklempner, da fragst Du einen Gutachter, der ist dann nämlich vereidigt. Auch nicht vergessen, daß an Gutachten Anforderungen gestellt werden, die auch EWrfahrung, Schulung und Übung erfordern, das können eben auch nur wenige.

Und bitte auch die Sachverhalte genau kennzeichnen: Geht es um einen zivilrechtlichen Anspruch wegen Schadenersatz? Was hat da der Staatsanwalt zu tun? Oder geht es um Körperverletzung? Dann macht der Staatsanwalt Sinn. Aber juristische, medizinrechtliche Fragestellungen kann ich kaum beurteilen: ich gehöre zu denen, die mit Gutachten keine Erfahrung haben. Frag doch mal Deine Ärztekammer, die kennt die Gutachter pro Fachgebiet, die nennen die auch. Kann man ja evtl. vor einer Klage erst mal versuchen? (ich weiß nicht mal, ob man das machen kann, oder gleich erstmal die Ärztekammer als Schlichter vor einem Prozess anrufen?)

Daß Rechnungen von den Versicherungen zurückgewiesen werden, hat nicht zwangsläufig mit Abrechnungsbetrug oder auch nur Abrechnungsfehlern zu tun: das ist aus eigener Erfahrung oft genug eine Maßnahme zur Ausgabenreduktion der Versicherung. Da bitte vorsichtig sein: die Versicherung ist alles Andere als Dein Interessenvertreter! Daß Rechnungspositionen auf verschiedenen Rechnungen auftauchen, kommt bei mir auch vor: wäre ich zum Buchhalter geboren, hätte ich was Anderes gelernt. Kurze Rücksprache mit dem Arzt oder dem, der da die Abrechnung macht, bringt bei mir immer sofortige Klärung. Die Gebührenordnung, auch die private, mit ihren zahlreichen Ausschlüssen und Regeln ist alles Anders als einfach.

Abrechnung für Verstorbene: auch da sachte. Der ganze Skandal hat sich zum größten Teile in Luft aufgelöst. Arzt ist -natürlich- oft genug verpflichtet sogar, Leistungen für Verstorbene bei den Kassen einzureichen. Nur ein Beispiel: Pat. X kommt am Tag 5 des Quartals in die Praxis, bekommt Leistung beantragt z.B. ein Hilfsmittelrezept. Er geht zur Kasse, beantragt das, geht auf die Straße und fällt tot um. Arzt erfährt davon nix, Kassenmitarbeiter beantragt Prüfung des Hilfsmittels bei MDK, am Tag 15 bekommt Arzt die Anfrage, bearbeitet die am Tag 21, und rechnet am Tag 21 immer noch ohne Ahnung, aber völlig korrekt, diesen BEricht ab. Die Computer rattern, stellen fest: X Tag 5 verstorben, Tag 21 Leistung abgerechnet: BETRUG!! Wieder die Maus: Kannste glauben, ist aber nicht so. Das geht sogar quartalsübergreifend: man sieht Pat. am Tag 89 des Quartals, bekommt am Tagt 7 des nächsten Quartals eine Kassenanfrage, beantwortet die, und legt dafür, alles völlig legal, einen Schein zur Abrechnung dieser Leistung an. Daraus Betrug abzuleiten, zeigt die völlige Unkenntnis dessen, der so etwas behauptet. Ausweg: Weg mit dem SGBV, Abrechnung direkt mit Pat., der beste Weg, Betrugsverdacht auszuräumen, bevor er entsteht. Aber Du hast Recht: verkehrtes Forum.

Hallo, Uro,

mit fällt es nicht schwer, etwas zu Deiner Auffassung engmaschige Kontrollen eher beim nicht metastasierten NK zu machen, als beim primär metastasierten, zu sagen.

Kann es sein, dass Dein Bestreben bei Patienten mit metastasiertem NK sehr eingeschränkt ist, um nicht zu sagen, dass Du da in der Therapie wenig Sinn siehst? Wenn man liest, dass Du schreibst, dass man beim primär metastasierten NK "nur den Progress festzustellen hat", könnte man diesen Eindruck gewinnen - frei nach dem Motto: hat doch sowieso keinen Sinn, Patient ist abzuschreiben!?

Hast Du schon mal davon gehört, dass man nach IMT oder anderen Therapien Erfolge aufweisen kann ( Remission bis zur Vollremission oder Krankheitsstillstand ) um dann mit der Therapie ggf. vorläufig auszusetzen???

Könntest Du Dir vorstellen, dass man diesen Status engmaschig kontollieren MUSS, um ggf. wieder eine Therapie aufnehmen zu können ( müssen) oder aber die Therapie zu modifizieren???

Oder hat es bei bereits primär metastasierten Patienten sowieso keinen Sinn, da die ja laut Deiner "wichtigen" Statistiken sowieso schon so gut wie tot sind????

Ein auf die Niere beschränktes Karzinom wird nicht so schnell Veränderungen mit sich bringen, wie ein metastasiertes, und ich denke, dass es bei den zuletzt genannten Patienten durchaus sinnvoll ist, etwas zu tun, bzw. nach engmaschigen Kontrollen eine Therapie ggf. zu ändern bzw. zu modifizieren. Denn auch bei spärlichen Möglichkeiten gibt es immer noch Möglichkeiten, das Leben eines Patienten zu verlängern!

Bzgl. Sonogramm oder CT / MRT werden wir nicht auf einen Nenner kommen. Tut mir leid, aber da sind meine Erfahrungen anders. Und ich bin froh, dass wir Ärzte haben, die das genauso sehen und danach handeln. Ich möchte nicht in die Situation kommen, wie es hier vielen, vielen Schreibern gegangen ist: 1/2 jährlich oder sogar nur jährlich Sonogramm in der Nachsorge, nie war was zu erkennen, und dann war der Tumor plötzlich schon recht groß, als man mit CT kontrolliert hat...... Ich hoffe für den Patienten, dass Deine Leidenschaft für's Sonogramm nicht auch irgendwann einmal solche Befunde mit sich bringt. ( Logischerweise ist für eine OP-Indikation KEIN CT erforderlich, wenn der Tumor schon im Schall zu erkennen ist! Aber vielleicht zum Ausschluss Tumorenukleation oder Neprektomie? )

Genauso wie Du ja auch behauptest, dass ein Röntgen-Thorax zum Ausschluss von Lungenmetastasen ausreicht - schließlich kann man Deiner Meinung nach im Rö einen Verdacht ab 3mm außern und sehen. Ich sag Dir was: mein Mann hat multiple Lungenmetastasen schon seit Diagnosestellung. Sie liegen in einem Größenbereich von max. ca. 8 mm. Keine einzige dieser Metastasen ist bisher im Röntgenbild nachweisbar gewesen. Und dies nicht nur in EINEM Rö-Bild, sondern in mehreren,und befundet von mehreren Radiologen, die gezielt danach gesucht haben ( nachdem ihnen von uns gesagt wurde, DASS es Metastasen gibt! )!

Zu Deinem Absatz Aufklärung wann, wie oft CT oder MR oder US: da Du da wohl wenig davon hälst, mit den Patienten diesbezüglich zu reden, sondern von ihnen erwartest, dass sie Dir blind vertrauen ( wie Du ja auch Deinem Metzger, Automechaniker etc. vertraust ): Das ist ein häufiger Unterschied zwischen den "schneidenden Fachrichtungen" der Medizin und den Onkologen. Erstere ziehen es häufig vor, NICHT mit den Patienten oder nur wenig zu reden. Und damit sind sie für mich nicht die Richtigen. Ein Arzt ( oder auch Automechaniker, oder Bauunternehmer...), der nicht in der Lage ist oder nicht gewillt ist, mit mir über verschiedene Möglichkeiten zu reden, ist nicht MEIN Partner. Dazu ist mir mein Leben und meine Gesundheit zu wichtig.

Vertrauen ist gut - KONTROLLE IST BESSER!

Damit sollten wir die Diskussion abbrechen. Ich denke, dass viele Patienten oder Angehörige, die hier schreiben und lesen, nur verunsichert werden. Ich hoffe trotzdem und bin davon überzeugt, dass es auch in Zukunft bei Medizinern nicht nur "Gewissenlose" gibt / geben wird, wie Du schreibst ( man muss halt nur suchen ).

Mediziner, die ihren Beruf nur als "Job" betrachten, sind m. E. sowieso fehl am Platze. Und den Unterschied zwischen BERUF und BERUFUNG gab es schon vor langer Zeit. Menschen, die in ihrem Beruf nur Geld verdienen wollen, gibt es schon seit urewiger Zeit - die Medizin sollte nicht dazu gehören. Deshalb ist für mich die Statistik auch sooooo unwichtig - der Mensch, der hinter der Statistik steht, ist wichtig, und sonst nichts.

In diesem Sinne

Ulrike

Liebe Ulrike, lieber Jürgen,
vielen vielen Dank für Eure wirklich guten Infos. Ihr sprecht mir aus der Seele und ich bin froh, dass ich nicht alleine auf der Welt bin. Ich sehe das alles ganz genau so wie Ihr, Glauben ist gut und Kontrolle ist besser. Wenn ich nämlich gewusst hätte bevor der Krebs bei mir diagnostiziert wurde, dass es ein Forschungsprojekt gibt gegen Nierenkrebs, sogar in dem Krankenhaus wo ich war, wäre ich in die Studie noch rein gerutscht. Leider war die leitende Ärztin im Urlaub und die anderen Ärzte gaben mir auf mein Nachfragen zur Antwort, sie haben ja nichts gesagt vor der OP!!! Mein Pech. Also ich wurde in München operiert, das Krankenhaus ist ansonsten wirklich sehr gut, und wurde nach dem ersten Tumor 4 mal im Jahr zur Nachsorge gebeten. 2mal Ct und 1mal Lunge röntgen und einmal CT der Lunge, da ich große Emphysem Blasen habe.
Nach dem 2ten Befund wird bei mir alle 4 Monate ein MRT der Niere gemacht
Ct der Lunge einmal im Jahr und einmal röntgen.
Ein Ct der Niere mit Kontrastmittel wird vom Röntgen abgelehnt, da das KM zu Nierenversagen führen kann und das MRT auch keine Strahlenbelastung für den Körper da stellt.
Wobei ich mit meiner Platzangst vom Gefühl her Not mit Elend eingetauscht habe. Aber für mein Nierchen tue ich ALLES damit es ihm weiterhin gut geht und ich glaube das könnt ihr Beidem richtig gut nach voll ziehen. Ja und was bei der ganzen Sache auch einfach super wichtig ist , ist der Partner. Ich denke wenn man in einer Beziehung die intakt ist lebt ist da ein ganz wichtiger Teil der Therapie. Uro würde vielleicht wieder von Placeboeffekt sprechen.
Mein Mann und ich reisen am 22.03 für 5 Wochen in unser absolute Traumziel, südliches Afrika.
ich weiß nicht wie es bei Euch Beiden im Urlaub war, der Krebs ist zwar
nicht im Handgepäck dabei, aber er will auch da nicht ganz in Vergessenheit geraten. Wobei ich nach meiner Diagnose auch einen gewissen Egoismus bei mir festgestellt habe, der mir vorher fremd war. Vom Verstand her wusste ich früher schon, dass man Dinge die einem wichtig sind nicht aufschieben sollte, jetzt tue ich es und ich kann allen Betroffenen nur empfehlen danach zu leben.
Ich finde dieses Forum auch absolut wichtig, denn es ist die einzige Möglichkeit für einen Betroffenen sich außerhalb der Ärzteliga zu informieren.
Dir lieber Jürgen und Dir liebe Ulrike weiterhin viel viel Gesundheit

Elke

Liebe Elke,

es gibt auch sg. dimere Kontrastmittel, die lt. Forschung nicht so nierenschädigend sein sollen. Aber ich gebe Dir völlig Recht: ich würde auch nichts riskieren und ein MRT vorziehen. Das Kontrastmittel, das beim MRT verabreicht wird, ist absolut nicht nierentoxisch, und außerdem ist ein MRT im Bauchraum genauer als ein CT. ( Wird von manchen Ärzten leider nur weniger gerne gemacht: ist erheblich teurer als ein CT - ca. 50% mehr! )Aber achte bitte auf Deine Lunge! Ich habe ja geschrieben, inwieweit m. E. ein Röntgenbild der Lunge zu Ergebnissen führt. ( Bei der Lunge ist übrigens das CT besser als ein MRT )

Ansonsten kann ich Dir nur Recht geben: auch die Psyche ist ein entscheidender Faktor für die Krankheitsbewältigung und für die Prognose! Manche Urologen / Mediziner hören so etwas nicht so gerne, aber auch darüber gibt es Statistiken und Untersuchungen / Erfahrungen! Und mir ist ein lebender Patient, der durch eine gesunde Psyche ( oder wie Du schreibst möglicherweise Placeboeffekt der Psyche ) seiner Prognose trotzen kann, wesentlich lieber als einer, der die statistische Prognose mancher Mediziner erfüllt und auf dem Friedhof liegt!

Und noch wichtiger: LEBEN, so wie Du es tust! Erfülle Dir Deine Wünsche und Träume! Genieße das Leben! Wir waren kurz nach der ersten IMT für 8 Wochen in Australien - unser Traumziel. Es hat Jürgen wahnsinnig gut getan!

Viel Freude und Spass in Südafrika - genieße DIESE THERAPIE dort!

Liebe Grüße und alles Gute,

Ulrike

@ulrike

Daß Du etwas entgegnen könntes, habe ich nicht bezweifelt. Gefragt allerdings hatte ich, ob da etwas Rationales zu entgegnen sei, und da finde ich leider nichts.

„Kann es sein, dass Dein Bestreben bei Patienten mit metastasiertem NK sehr eingeschränkt ist, um nicht zu sagen, dass Du da in der Therapie wenig Sinn siehst? Wenn man liest, dass Du schreibst, dass man beim primär metastasierten NK "nur den Progress festzustellen hat", könnte man diesen Eindruck gewinnen - frei nach dem Motto: hat doch sowieso keinen Sinn, Patient ist abzuschreiben!? „

Bei allem notwendigen Respekt: das ist Quatsch. Da interpretierst Du offenbar eigene Erfahrungen, womöglich Vorurteile hinein, aber da lies aml gelegentlich einfach meine Beiträge nach.

„Hast Du schon mal davon gehört, dass man nach IMT oder anderen Therapien Erfolge aufweisen kann ( Remission bis zur Vollremission oder Krankheitsstillstand ) um dann mit der Therapie ggf. vorläufig auszusetzen??? „

Naja, siehe oben, macht durchaus Sinn, da mal nachzusehen, was ich geschrieben habe.

Solche speziellen Situationen der probatorischen Therapieunterbrechung / intermittierenden Therapie waren nicht der Gegenstand unserer diskussion, bei uns ging es um ein generelles Nachsorgeschema. Natürlich machen wir IN DIESES FÄLLEN die Kontrollen enger, und anders, aber generell kann das nicht zur Anwendung kommen. Du erweckst den Eindruck, man würde bei einem metastasierten Nierenzellkarzinom erstmal Kontrollen machen, um dann Therapie einzuleiten, was natürlich nicht viel Sinn macht.

Ob wir beim US/CT auf einen Nenner kommen, ist nicht von Bedeutung. Das, was ich dargestellt habe, ist die Datenlage, der Stand der Wissenschaft. Darüber zu diskutieren, ist nicht sinnvoll.

Nicht behauptet habe ich, man könne mit irgendwas wie dem Rö. eine Metastase ausschließen. Kein Verfahren kann das. Selbst eine im CT darstellbare 1mm-Meta hat immerhin ein paar Milliarden bösartige Zellen da drin.

Auch von blindem Vertrauen habe ich nichts geschrieben. Von Vertrauen allerdings schon. Es gibt aber eine Grenze, an der dann Mißtrauen entsteht. Und dann ist die Geschäftsgrundlage der Arzt-Patient-Beziehung nicht mehr vorhanden. Diese basiert fundamental auf gegenseitigem Vertrauen. Ohne Vertrauen keine Arzt-Patient-Beziehung, auch hier wieder die Maus: Glaubste nicht, ist aber so.

(btw: Krieg doch mal raus, von wem der Satz mit der Kotrolle stammt, und vor Alle, was der damit gemeint hat. Da wird Dir auch ein Schauer über den Rücken laufen, also einem wie mir, der im Stalinismus aufgewachsen ist, geht es jedesmal so. Diese Art der Kontrolle kriegen wir alle mit der superduper-“Gesundheits“karte. Ich denke, das wirst Du nicht wirklich wollen)

Sprechen ist nur ein Teil ärztlicher Arbeit. Therapieren, ob scharf oder nicht, ein anderer. Urologen sind die Ärzte, die die weitaus meisten uroonkologische Patienten sehen. Onkologen sind an sich nicht besser als Urologen, sie haben auf diesem speziellen Gebiet aber deutlich weniger Erfahrung und Überblick. Prof. Atzpodien ist eine sehr erfreuliche, aber eben auch ausgesprochen seltene Ausnahme. In unserer Umgebung bekomme ich gerade beim Nierenzellkarzinom zu hören, die ganzen Therapien bringen doch eh nix, und was die Bisphposphonate bringen ohne Bruchgefahr und was nicht noch alles. Die in unserer Umgebung sind offenbar nicht willens, mal nachzulesen, diese Onkologie ist gefährlich. Sprechen ist ganz wunderbar, notwendig. Aber wenns dabei bleibt, als bestenfalls unzureichend zu bezeichnen.

Dein zweites Statement zu Elke kann ich nur unterstützen.

@Elke:

Von Placeboeffekt habe ich bisher nichts geschrieben. Ganz im Gegenteil: Du wirst den Begriff der Psychohygiene bei mir finden, den Ulrike ein Wenig mißverstanden hat. Ansonsten kann ich auch Dir nur zustimmen.

An Andere:

Informiert Euch von den Spezialisten. Lest die Bücher, die Zeitschriftenartikel. Das kann man. Fremdwörter kann man nachschlagen. Selbst ich hab das gelernt und nicht mit der Muttermilch eingesaugt. Bildet Euch Eure Meinung. Fragt, wenn irgend Was unverständlich ist. Die Abstracts im Pubmed übers Internet sind verständlich. Ein Gerät ist nicht um so besser, umso beeindruckender oder teurer es ist, weder die CT oder MRT noch die PET: alles hat sein Einsatzgebiet, und die definieren sich nicht aus dem Bauch oder durch obskure Glaubenszirkel, sondern durch Abklärung im Rahmen wissenschaftlicher Forschung.

Dann Tschüs erstmal.

An Uro,
also bei mir erfolgt die Nachsorge zum Einen nach dem was das Tumorzentrum München da vorschlägt und zum Anderen was das Röntgeninstitut für richtig hält.
Ich denke dass die Vorgabe vom Tumorzentrum ein ganz guter Anhaltspunkt ist.

An Ulrike und Jürgen,
ich habe das mit Eurem Australienurlaub gelesen und das war 2003 für mich auch eine große Hilfe, als beim CT im August ein Tumor auf der rechten Niere festgestellt wurde.
Unser Urlaub nach Südafrika im Oktober war schon in gefalteten Tüchern. Ich war mir sicher, dass wir diese Reise machen und der Krebs auf mich warten muss. ich bin dann im November ins Krankenhaus und war froh über meine Entscheidung, denn ich wusste ja nicht, ob ich diesen Urlaub noch mal nach holen kann.
Da fällt mir noch ein guter Spruch dazu ein:
Gib mir die kraft dinge zu erkennen die ich nicht ändern kann, den Mut Dinge zu ändern die ich ändern kann und die Weisheit das Eine vom Anderen zu unterscheiden.
Ich will mich auf jeden Fall bei Euch Beiden zurückmelden.
Ganz viel Kraft und liebe Grüße aus dem verschneiten Bayern

Elke

Hallo, Elke,

wir freuen uns, wenn Du Dich wieder meldest. Übrigens können wir auch aus Bayern grüßen, allerdings aus dem Norden Bayern.
Alles Gute und wie gesagt viel Spass in Südafrika,


Ulrike

Hallo Uro.
Zu deinem Beitrag vom 09,03,05 möchte ich dir noch kurz antworten.Ich habe große Hilfe vor und nach meiner OP,und während meiner Therapie von zum Beispiel Ulrike erhalten. Und nicht nach dem Motto:es hat sowieso alles keinen Sinn:
Der Weg ist immer klar und deutlich mit einfachen verständlichen Worten gewesen der mir aufgezeigt wurde.Mit anderen Worten ich bin davon überzeugt das ich immer fachliche kompetente Antworten bekommen habe.Aus deinen Ausführungen kann ich da wenig entnehmen,außer das ich in meinem Alter noch ein Studium anfangen soll.Das ist alles was ich noch zu diesm Thema zu sagen habe.
Gruß Hartmut

Erst mal allen herzlichen Dank für die Diskussionen hier. Haben mir sehr geholfen. Nun zur (mich und hoffentlich auch andere) ermutigenden Geschichte.

Aus völlig anderem Anlass rät Orthopäde im Sommer 2004 zu CT. Nicht wichtig genommen, erst Januar 05 gemacht. Nebenergebnis: Nierenkrebs rechts. Empfehlung: schnelle OP. Natürlich: Schrecken. Aber Entscheidung: nun brauchen wir erst etwas fürs Gemüt. Kurzfristig mit meiner Frau zwei Wochen nach Ägypten gefahren. War sehr schön. Aber auch alles besprochen, was wäre wenn. Mit allem Ernst. Mit neuem Mut von dort zurück direkt zur OP und Entfernung der Niere (T1g2). Nach 10 Tagen wieder zuhaus. Nun baue ich mit meinem Hausarzt auch aufgrund der Diskussion hier mein Nachsorge-Schema.

Meine Folgerung:
Das medizinische "nach allen Regeln der Kunst" machen lassen, ist das eine - wie immer es ausgeht. Geist und Seele von den Krebszellen nicht überwältigen zu lassen, ist das noch wichtigere. Sonst ist auch der Rest der ohnehin begrenzten Zeit, die wir als Menschen haben (ich bin 64), verloren.

- Robert -