Anaplastisches Ependymom,Grad III,WHO

Wir haben einen Sohn,der mit 2,5 Jahren an einem anaplastischen Ependymom
erkrankt ist. Der Tumor konnte nicht ganz entfernt werden.
Nun hat man uns angeraten Chemo zu machen und anschließend zu bestrahlen.
Wer hat Erfahrungen und möchte diese mit uns austauschen?

hallo melanie und familie,
seit drei tage quält mich was ich von dir gelesen habe, leider hab ich da keine erfahrung und auch keine lösung,
ich kann euch nur mein mitgefühl aussprechen,
habt mut gebt einander kraft,
haltet zu einander,
das ist sehr wichtig,
wir wollen auf keinen fall die hoffnung aufgeben.
ich fühle mit euch,
paolo

Hallo melanie und familie,
es sind drei wochen vergangen und von dir erscheint nichts mehr, weder gutes noch was unangenehmes.
Ich kann mir sehr gut vorstellen dass ihr viele zu tun habt um eine lösung oder hilfe zu finden, wenn es nur eine winzige meldung von dir kommen würde um uns zu orientieren, was ihr unternommen habt wie sich das kind fühlt , es gäbe vieles zu sagen aber dazu hast du sicher kaum zeit, teile mit uns deine sorge und wenn vorhanden auch das glück, gerne würde ich eine meldung von dir lesen. Liebe grüsse paolo

Hallo
wollte Euch unser mitgefühl aussprechen.Unser Sohn ist ebenfalls erkank im alter von 9 monaten.Erst war es ein ependymom Grad II das war 1997 keine Therapie,dann Rezitiv 1999 Grad III, uns wurde Chemo vorgeschlagen.Wir gingen
nach Köln(erst Kiel)dort liesen wir ein Seed setzen(Jood125)dafür muß ein Resttumor vorhanden sein.Im März 2000 ein zweiter Tumor(an der Pinealis)wir liesen wieder ein Seed setzen.Zusätzlich bekommt unser Sohn H15 und eine
Misteltherapie.Bis Heute kein Wachstum mehr.Er ist jetzt 5 Jahre alt.
Für weiter Fragen stehen wir gerne zur Verfügung.
Tel:04561/50096

Hallo,
unser Sohn ist mit 14 Monaten im April erkrankt. Der Tumor konnte nicht ganz entfernt werden, so daß wir eine Chemo gemacht haben. Auf anraten der Ärtze soll unser Sohn noch bestrahlt werden. Habt Ihr weitere Erfahrungen? Unser Sohn wurde in Göttingen operiert. Liebe Grüsse und alles Gute.

Hallo Fam.Evers

Auch wir stehen nach einer erneuten OP wieder vor der Entscheidung was tun?Chemotherapie haben wir bisher noch nicht gemacht. Wie war es bei euch? Hat die Chemo einen Erfolg bei diesem Tumor gezeigt?Da der Rest den Tom noch hat,ein Faden im Hirnstamm ist,ziehen wir die Chemo in Betracht.Bestrahlung haben wir dafür schon hinter uns.6 Wochen Kopf und Rücken,die letzten zwei Wochen davon nur die Tumore.Zwei mal täglich sind wir nach Lübeck in die Uni gefahren.Er hat es soweit ganz gut vertragen,aber leider hat es nicht geholfen. Obwohl diese Art eigentlich gut auf die Bstrahlung anspricht,kein Erfolg.
Aber wenn ihr Fragen zur Bestrahlung habt,meldet euch.
Muss bei euch nicht so sein!Meldet euch bitte auch auf die Chemofrage!Liebe Gruesse Fam.Schielmann

Hallo,
nach Abschluss der Chemo, die Lucas sehr gut vertragen hat, wurde ein Kontroll-MRT gemacht. Es zeigte kein Resttumor ferner fanden sich im Liquor keine Krebszellen.
Wir sind seit dem 24.03.03 in Göttingen, wo Lucas bestrahlt wird. Lucas bekommt 30 Bestrahlungen a 1,8 Gry, insgesamt 54 Gry. Bestrahlt wird nur der Tumorbereich mit 2 cm Sicherheitsabstand. Er verträgt die Bestrahlung sehr gut und ist weiterhin sehr munter und gut drauf.
Ich hoffe, bei Euch läuft auch alles gut und wünsche Euch weiterhin alles Gute.
Fam. Evers

Hallo, bin ganz zufällig hier auf dieser Seite gelandet.
Unsere Tochter Melissa starb am 12.02.2003 im Alter von knapp
15 Monaten, drei Tage nachdem man einen bösartigen Gehirntumor
diagnostiziert hatte während einer Not-OP, nachdem sich nach
der ersten OP der Hirndruck bedrohlich erhöht hatte.
Letzte Woche nun haben wir erfahren, daß sie ein "anaplastisches Ependymom WHO Grad III" hatte. Der Tumor
hatte einen Durchmesser von ca. 6,5 cm.
Nun beschäftigt mich die Frage, wie lange sie diesen Tumor schon
behabt hat, bzw. was sie wohl davon gespürt hat. Ein Kind von
14 Monaten kann sich ja nicht über ihr Befinden ausdrücken.
Sie war immer ein aufgewecktes, fröhliches Mädchen. Hat sich
ganz normal entwickelt. Konnte sprechen und laufen. Wir haben
es nicht merken können haben die Ärzte zu un gesagt. Die letzte
Woche bevor er diagnostiziert worden war, war sie etwas müde,
hatte immer wieder mal gebrochen. Aber sonst war sie wie immer.
Als sie dann ihren linken Arm nicht mehr richtig benutzte und
ihr linkes Bein kraftlos war sind wir sofort in die Kinder-
klinik gefahren....sofort weiter in die Onkologie in Augsburg
weitergeschickt worden....wir hatten niemals erwartet daß sie
48 Stunden später nicht mehr leben würde.
Mir wurde gesagt, daß dieser Tumor bei Kindern in ihrem Alter
sehr selten sei.... und nun sehe ich hier, daß es doch einige
Kinder gibt die daran erkankt sind.
Vielleicht kann mir hier jemand meine Fragen beantworten.
Ich hoffe, ich habe keinen mit unserem tragischen Verlauf er-
schreckt.
Ich möchte euch allen viel, viel Glück wünschen, daß euren Kinder, bzw. euch selber geholfen werden kann. Es kostet be-
stimmt ganz viel Kraft, sein Kind auf diesem Weg zu begleiten.
Ich möchte euch allen ein Meer Sonnenstahlen für die Seele
schicken und ganz viel Kraft.

Liebe Grüße von
Manuela mit Melissa ganz tief im Herzen
Armin.Just@t-online.de

Seit 18 Monaten wissen wir von dem anaplastische Astrozytom WHO III meines Mannes. Inzwischen geht es ihm soweit ganz gut.
Folgendes möchte ich dazu kurz mitteilen:

Das aus Indien importierbare Präparat "H 15" ist in Europa in der Schweiz zwar frei verkäuflich, darf aber nach Deutschland nur auf Rezept durch deutsche Apotheken in der Schweiz bestellt und eingeführt werden. Es hat den Vorteil, dass es die Schmerzen lindert, ohne den Körper stärker zu belasten.
Es lohnt sich, darum zu kämpfen es zu bekommen!

Die bisher bei Hirntumoren nur zögerlich angewandte Hyperthermie bringt nach Verbesserung der Geräte für viele Patienten Vorteile. Die Geschwulst wird dabei gezielt von außen auf ca. 42 Grad erwärmt. Mit dieser Methode lassen sich erhebliche Rückbildungen des Tumors erreichen, teilweise auch vollständige Remissionen. Durch Wiederholung der Behandlung kann der Krankheitsverlauf für Monate und manchmal für Jahre gebremst oder gar gestoppt werden. Mit der Behandlung verbunden ist auch eine deutliche Minderung der Beschwerden.

Viel Glück allen, die gerade noch auf der Suche sind.

Hallo, bei meinem Schwiegervater wurde vor kurzem ein Prostatkrebs diagnostiziert.

Jetzt steht er vor der Entscheidung Operation oder See Implantation. Wer kennt vor und Nachteile beider Seiten.

Danke im voraus