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chris35
15.06.2005, 21:37
Hallo argentino

ja, ich kenne ihn. Er ist ein so super netter und lieber Doc. Ich habe 2004 3 Wochen bei ihm auf Station 5 gelegen. Bei ihm fühlt man sich sehr gut aufgehoben. Ich war in der Robert-Janker Klinik zur Chemotherapie,da sind sie zwar auch super nett,aber die Ärzte wechseln schon mal öfter, ist nicht jedermans Sache.
Als ich halt letzes Jahr bei ihm mit BSPD Entzündung auf Station lag, war ich mir sicher das ich bei der nächsten Chemo, die hoffendlich auf sich warten lässt oder ausbleibt,zu ihm gehn werde, denn ich kenne auch die Gyn Abteilung recht gut und kann sie nur weiterempfehlen.

Liebe Grüße chris35

18.06.2005, 00:54
Liebe Tina, liebe Karin,

ich lese alles mit und bin in Gedanken bei Euch.

Ich wünsche mir von Herzen, daß die Therapien Erfolge zeigen.

Liebe Grüße

Carlotta

19.06.2005, 14:09
liebe Freunde/Freundinnen,
Tina war so lieb, Euch kurz zu informieren, daß Karin vor einem neuem Problem steht. Dafür Danke ich Dir Liebe Tina von ganzem Herzen.
Euch, die Ihr so lieb die Daumen gedrückt, gebetet und viele starke Energie gesendet habt, sei gedankt. Ich umarme Euch fest!

Nun kurz was in den letzten 3 Wochen passiert ist: Karin hatte eine zystische Raumforderung am Lebereingang, die punktiert werden mußte. Nach 3 Tagen konnte ich sie (an einem Freitag) nach Hause holen.

Am darauffolgenden Montag waren Ihre Leberwerte aber weiter stark angestiegen, und sie hatte große Schmerzen. Also verabredete ich mit Dr. Sehouli, daß sie am nächsten Tag wieder stationär aufgenommen wird. Ein erneutes Oberbauchsono zeigte, daß die Gallengänge verschlossen waren und eine neue Gelbsucht drohte. Ein neues Rezidiv halt.

Am Mittwoch erhielt Karin dann zunächst mal eine Drainage, damit die Galle nach außen abfliessen kann. Am darauffolgenden Freitag sollte Ihr eine Drainage von der Leber zum Dünndarm gelegt werden, was leider nicht gelang. Es gab eine Verletzung der Leber und man mußte abbrechen.

Schließlich gelang der geplante Eingriff dann am Dienstag (14.6.). Es war alles sehr anstrengend und sehr schmerzhaft, aber wir waren glücklich, dass ich sie dann am 16.6., am Abend, nach Hause holen konnte.

Das Glück dauerte aber nicht lange, diese neue Yamakavadrainage war nicht dicht und suppte durch. Also lag meine Karin am Freitag wieder bei den Endoskopen auf dem Tisch, die sich wunderten, wieviel Galle meine kleine Frau produzierte. Sie haben die Drainage vergrößert, und jetzt scheint es, als wäre alles ok.

Wir werden nun am Dienstag endlich mit Avastin beginnen können, und hoffen, damit den Tumor in den Griff zu bekommen.

Euch Allen für Eure Anteilnahme nochmal vielen, vielen Dank.

Euer Fred

23.06.2005, 17:12
Hallo Tina und alle anderen Betroffenen,
seit August 2003 verfolge ich den Krebs-Kompass als stille Mitleserin.Zwar bin ich nicht selbst betroffen dafür aber leider meine Mutti.
Um es kurz zu machen weshalb ich mich hier zu Wort melde,
Liebe Tina ich habe von Deinen schlechten Blutwerten erfahren.Meine Mutti hatte auch nur noch 25(25.000)Trombozyten.Das beste Hausmittel zur Erhöhung der Trombos und anderer Blutwerte ist der tägliche Verzehr von roher Hefe(mind.1/2 Stück) in Joghurt oder Quark.Meine Mutti hat täglich 1 Stück Hefe über mehere Wochen gegessen(Schmeckt zwar schäußlich wirkt aber super).Ihr Trombozytenwert ist auf sage und schreibe 625(625.000)gestiegen so dass selbst die Laborschwestern einen Schreck bekommen Haben.Dieser Wert ist jedoch nicht schlimm, der Oberarzt meinte dann essen Sie halt nur ein 1/2 Stück täglich.Die Verabreichung der Hefe hat sie übrigens schon im Krankenhaus erhalten auf Anweisung des Chefarztes.
Alles Liebe
Gastandrea

24.06.2005, 11:04
Hallo zusammen!

Bin heute auf eure Seite gestossen. Ich bin 24, wurde vor 4 Wochen wegen einer Zyste operiert, eine Woche darauf nochmals, weil man bösartige Zellen entdeckt hat, also wurde mir operativ der rechte Eierstock entfernt. Es bestätigte sich die Diagnose, dass es sich um den juvenilen Granulosazelltumor im FIGO-Stadium II c handelt.
Ich bin noch etwas verwirrt und durcheinander, weil ichs erst gestern erfahren habe, dass eine 3. Operation (Entfernung des befallenen Dickdarms mit Zellen, bei denen man nciht weiss, was sie zun werden und woher sie kommen, Entfernung des Netzes, Blinddarm und Lymphknoten) nötig wäre.
Meine Frage an euch: Gibt es andere Möglichkeiten, die vielversprechend sind? Wie stehen meine Chancen, wenn ich gar nichts tue? Und was hat es mit den Hormonen auf sich, wenn ich sagen würde, ich will alles raus operieren zur Sicherheit (keinen Kinderwunsch!)? Gibt es erfolgreiche Fachärzte, neue Behandlungsmöglichkeiten ("Experimente")?
Ich wäre einfach froh um ein paar Anhaltspunkte, um Erfahrungsberichte. Die 3. Operation wird in 2-3 Wochen empfohlen, danach wirds mit dem Rezidiv schwierig (was heisst schwierig?).

Euch wünsch ich allen einen schönen Tag und viel Kraft! Gruss, Alina

Annett
25.06.2005, 00:11
Hallo Alina!

Ich würde mich auch gut beraten lassen, auf jeden Fall von einem zweiten Arzt in einem zweiten Krankenhaus. Du bist sehr jung und wenn nach der Untersuchung in der Pathologie rauskommt, dass zu viel operiert wurde, kann der Hammer auch später kommen, denn es ist ein Unterschied keine Kinder zum jetzigen Zeitpunkt bekommen zu wollen oder nie wieder solche Chance zu haben. Ich habe mich damals überrumpelt gefühlt, Ärzte sind nicht immer die einfühlsamsten.
Schreib doch mal, wo du wohnst, dann gibt es sicher noch gute Tipps. Ich kann nur immer raten, einen guten Arzt zu suchen, denn die OP ist wohl sehr entscheidend für die Lebensqualität.

Habe Mut, du schaffst das schon. Auch allen anderen drücke ich die Daumen, natürlich, ihr seid sehr stark, ich bin das manchmal glaub ich nicht, obwohl es so scheint.

Grüße von Netti

26.06.2005, 21:57
Hallo Ihr Lieben!

Bestimmt habe ich mich nicht so ganz richtig angemeldet, denn ich bin so selten im KK. In der Regel informiert mein lieber Fred (Silverfrekar) Euch über mich, bzw. uns. Aber jetzt bin ich noch im Krankenhaus, und Fred hat mir sein Laptop gebracht. Also, kann ich ja auch mal selbst schreiben.

Seit letzten Mittwoch bin ich wieder im KH. Eigentlich sind wir hingefahren um die erst ambulante Chemo mit Avastin zu machen. Es ging mir aber so schlecht, dass sie mich gleich aufgenommen haben.

Ich war total geschwächt und an einem Punkt angelangt, wo ich erstmals gesagt habe: "Ich kann nicht mehr, ich schaffe es nicht mehr." Meine Probleme mit Nahrungsaufnahme und -verwertung, Schmerzen und die Probleme mit meinen verstopften Gallengänge hatten mich an diesen Punkt gebracht. Ich hatte kaum die Kraft aufbringen können, um mich zu waschen oder anzuziehen.

Jetzt geht es mir unvergleichlich besser. Durch gute Schmerzmittel und künstliche Ernährung (paraenteral), die ich über meinen Port erhalte, bin ich wieder "aufgepäppelt" und habe auch wieder Kraft, um weiterhin zu kämpfen. Darüber bin ich sehr glücklich, na und Fred natürlich auch. Das Avastin habe ich bekommen und gut vertragen.

Ich denke, dass ich bald wieder nach Hause kann. Es wird noch ein wenig Diagnostik gemacht und ein paar Fragen sind zu klären. Die paraenterale (ich hoffe, ich habe das richtig geschrieben)Ernährung werde ich dann auch zu Hause fortsetzen. Mein Ziel ist es natürlich so schnell wie möglich darauf verzichten zu können.

Euch, liebe Freunde, die Ihr mir und Fred so lieb und fest die Daumen gedrückt habt, danke ich bei dieser Gelegenheit viele Male. Ihr seid für uns ein richtig wichtiger Bestandteil unseres Lebens geworden.

Ich umarme Euch, wünsche Euch für Eure eigenen Probleme alles erdenklich Liebe und Gute und grüße Euch aus dem Virchow in Berlin!

Bis bald mal wieder
Karin (Georgie)

27.06.2005, 10:57
Hallo ihr Lieben,

ich melde mich aus meinem Urlaub zurück. Ich war im Salzburger Land und habe mich sehr gut erholt.
Leider habe ich am Samstag einen extrem vergrößerten Lymphknoten am Hals/Schlüsselbein festgestellt und für morgen einen Termin beim Onkologen bekommen. Die Chance, dass es nur eine Reaktion auf eine kleine Blasenentzündung ist, ist ja wohl eher gering, oder?

Liebe Anita,
jetzt habe ich doch glatt die Hälfte deiner Fragen vom 18.05. (ist ja schon ewig her, sorry) überlesen bzw. nicht beantwortet. Hormonrezeptor positiv oder nicht wird gerade getestet. Trotzdem nehme ich zur Zeit schon Tamoxifen auf gut Glück, es könnte ja sein, dass es was nützt. Nebenwirkungen habe ich nicht die geringsten, das ist doch schon was.
Ich war die letzten Monate sehr schlapp, aber das lag nicht an der Wundheilungsstörung. Ich musste mich auch ständig übergeben, habe 15 Kilo abgenommen, das ganze lag an den Nachwirkungen der Bauchchemo/Bauchfell-OP. Die Wundheilungsstörung ist wohl hauptsächlich auch auf die Chemo zurückzuführen, was durch meine anderen Medikamente noch begünstigt wird. Auf jeden Fall ist der Bauch immer noch nicht ganz zu, Chemo also noch nicht in Sicht.
Psychisch stecke ich das Ganze recht gut weg, das war nie mein Problem. Auch die Warterei macht mich höchstens auf meinen eigenen Bauch wütend, weil nix vorwärts geht. Ich bin mal gespannt, was der Onko morgen zu dem Knoten im Hals sagt und ob er vielleicht doch das Risiko mit der Chemo trotz Bauchwunde eingeht.
Ich hoffe, dir geht es noch immer so gut, körperlich, meine ich. Wegen dem Tod von Brigitte musst du dir einfach noch Zeit geben, so einfach/schnell steckt man sowas nicht weg.

Bis bald und liebe Grüße
addel

27.06.2005, 11:59
Hallo zusammen, Netti, Argentino!

Ich hoffe, euch allen gehts gut und Ihr geniesst die Sonne...

Mir gehts eigentlich auch nicht schlecht, aber eigentlich genau wie bei Netti, erstaunlich, dass ich so stark bin, und ich weiss nicht, ob das gut oder schlecht ist. Bis jetzt hab ich noch nie geweint, keine schlaflosen Nächte, keine Zusammenbrüche, keine Schwächeanfälle...

Ich komme aus der Schweiz, Aargau (also nähe deutsche Grenze). Spezialisten gibts in meinem Kanton kaum.

Sagt mal, wie habt Ihr das gelöst mit dem Geld? Klingt blöd, aber ich bin Studentin, und nur allgemein, kantonal versichert, wenn ich also zu einem Spezialisten in einem anderen Kanton (an eine Uniklinik, da wir keine Uni haben) gehe, dann muss ich für die Kosten selber aufkommen, das übersteigt schlicht meine Kapazitäten. Aber es geht schliesslich um mein Leben...

Was ist eure persönliche Meinung zu Alternativmethoden, Komplementärmedizin? Hab schon beide Seiten gehört und weiss selbst nicht, welche Meinung ich dazu haben soll...

Liebe Grüsse und wärmt euch auf an der Sonne ;-)
Alina

Marco
27.06.2005, 17:57
Hallo liebes Forum

unsere Tante leidet seit 2 Jahren an Krebs. Leider sind die Infos der Ärzte sehr knapp und meist völlig unverständlich. Bisher haben sich die anderen Verwandten um Details gekümmert, aber auch nur mit mäßigem Erfolg. Ich möchte mir jetzt selber ein Bild verschaffen.

Im Moment haben wir einen Bericht, den wir nicht so ganz deuten können. Vielleicht kann uns jemand helfen!!!!

Hier sind die Daten des letzten Befundes. Wäre super wenn ihr mir helfen könntet diese zu deuten.

Diagnose: Ovarialkarzinom, ED 3/02
Tumorstadium: pT3b, pN1, G2
Bisherige Therapie: 4/02 Abdominelle Hysterektomie und Adnektomie bds. sowie Lymphadenektomie und Omentektomie

4-8/02 6 Zyklen Taxol und Carboplatin
6.2.04 Thoraskopische Pleurodese bei Pleuraerguss rechts bei Pleurakarzinose
10/04 Portwechsel bei Bakteriämie durch Portinfektion
10-12/04 Syst. Chemotherapie mit Cisplatin und Treosulfan
02-06/05 Palliative Chemotherapie mit Treosulfan 5000mg

Aktueller Status: Progressiver disease (was heißt das??????)
Aktuelle Therapie: Schmerztherapie mit Buprenorphin-Membranpflaster, Mitamizol u. Dexamethason; Enetale Zusatzernährung mit Fresubin; Erythrozyten-Transfusionen bei Tumoranaemie

Aktuelle Befunde: BSG 98/100 mm n. W., CA 12-5 4182 U/l, progredient, LDH 648 U/l, AP 168 U/l, Gamma-GT 44 U/l, GOT 73 U/l, Cholinestherase auf 2,5 kU/l abgesunken. Leukozyten 15.200/nl, Hb 11,4 g/dl, Thrombozyten 351000/nl

Zusammenfassung: Die Patientin stellte sich zuletzt am 20.6.05 in unserer praxis vor. Wegen einer ausgeprägten Stomatitits und eines Sootbefundes war eine Nahrungsaufnahme kaum noch möglich. Weiterhin war die Schmerzsituation nicht befriedigend gelöst.

Die Patientin besteht unserers Erachtens z. Z. trotz des weiterhin bestehenden Therapiewunsches der Patientin keine Möglichkeit zur Durchführung einer systemischen Therapie.

Viele Zahlen und Daten die ich gerne genauer Erklärt hätte. Wir bitten euch uns ein wenig zu helfen, wenn ihr damit etwas anfangen könnt. :-)

Vielen Dank im voraus
lg
Marco

Annett
27.06.2005, 18:56
Hallo Alina!
Leider kenne ich mich mit der Schweiz gar nicht aus, aber ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass du eine Lösung findest. Es kann doch nicht sein, dass so ein junger Mensch keinen Anspruch auf eine Behandlung in einer Uniklinik hat.
Das wäre ja dann schlimm und für ein Land wie die Schweiz kaum vorstellbar.

Ich hoffe, Ihr genießt alle das schöne Wetter. Lasst euch nicht zu sehr von den Mücken zwicken. Ich bastel gerade eine Schutzengelkompanie für meine Schwägerin und meinen Bruder. Irgendwas passiert immer, wenn man denkt, es ist gerade so schön, oder?

Aber Ihr alle habt so viel geschafft. Ich nehm mir immer was Schönes vor und darauf freu ich mich.

So, jetzt mach ich einen goldenen Engel und schicke in Gedanken einen solchen Flattermann zu allen,die ihn brauchen und wollen. Verpasst seine Ankunft nicht.(grins)

Annett

27.06.2005, 19:40
Hallo Tina,

erstmal vielen Dank für deine Antworten. Das bringt uns schon mal ein ganzes Stück weiter.

Ich habe noch etwas vergessen:

z. Z. liegt sie im Krankenhaus, ist sehr abgemagert und schwach und der Darm arbeitet überhaupt nicht. Er ist stark aufgeblät.

Woher kommt das und was kann man dagegen tun?

lg
Marco
Hat

liselottegraf
27.06.2005, 20:16
Hallo Alina

Ich komme ebenfalls aus der Schweiz und habe zwar kein Eierstockkrebs, sondern ein meduläres Schilddrüsenkarzinom. Auf meiner HP habe ich aber auf Seite 5 die verschiedensten weiterführenden Link's. Aber auch auf den übrigen Seiten findest Du Tipp's und Link's, die Dich interessieren könnten.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

27.06.2005, 20:17
was heißt es eigentlich, dass die leukozyten bei 15.000 liegen?

28.06.2005, 01:22
Liebe Alina

Grundsätzlich hast du recht, wenn man kanotnal nur versichert ist ist es schlecht NUR, dies gilt nur bei stationärer Behandlung. Ambulant darfst du in einen anderen Kanton gehen. Falls eine stationäre Behandlung sich aufdrängt und der kanton Aarau keinen Spezialisten hat, kann der Kantonsarzt die Genehmigung dazu geben.

Weisst du wo es einen Spezialisten gibt?

Wir kommen aus dem Krebsbereich Lungenkrebs.

Die Krebshilfe im Wohnkanton hat einen Sozialdienst, die helfen dir auch bei Krankheitskosten wie Selbstbehalt, Franchise übernahme etc. Einen IV Antrag lohnt sich zu stellen.

Liebe Grüsse Liz und Willy im Doppelpack aus dem Sauna Rheinknie Basel

anbei unsere E-Mail liz.isler@gmx.ch

Allen anderen liebe Grüsse, hält weiter die Ohren steif .... lesen immer mit.

28.06.2005, 09:34
Liebe addel,
ich freue mich, dass du einen schönen Urlaub hattest und dich gut erholen konntest. Auch ich wollte dir längst antworten, aber dann kam Brigittes Heimgang...
Es ist wirklich sehr schade, dass dein Gespräch mit Dr. Müller so unglücklich und dann wohl noch unter Zeitdruck verlaufen ist. Aber ich würde mich auch nur vom Arzt meines Vertrauens behandeln lassen und kann deine Entscheidung sehr gut verstehen.
Ich hoffe, du kommst heute mit deinem Onkologen einen Schritt voran und es kann endlich mit der Chemo begonnen werden. Noch mehr hoffe ich, dass der geschwollene Lymphknoten eine harmlose Ursache hat.
Ich bewundere dich sehr dafür, dass du mit deiner Situation psychisch so gut klar kommst. Ich oute mich bei dieser Gelegenheit als absolutes Weichei. Zwar gibt es immer mal Phasen, in denen es mir besser gelingt, aber in letzter Zeit ist das sehr selten geworden. Aber körperlich geht es mir so gut wie noch nie seit der Diagnose, sogar meine Kreislauf-Beschwerden sind wie weggeblasen.
Hoffentlich hast du bald erfreuliche Neuigkeiten, ich wünsche es dir so sehr!

Liebe Claudia F.,
ich habe schon sehr lange nichts mehr von dir gelesen und war, trotz deiner letzten guten Nachricht, etwas in Sorge um dich. Bei einem Anruf, der jetzt schon wieder etliche Tage zurückliegt, habe ich dann erfahren, dass du in W. bist und es dir gut geht. Ich hoffe, mit deiner Chemopause hat es geklappt? Ich würde mich sehr freuen, mal wieder von dir zu hören oder zu lesen!

Liebe Ute G.,
auch du machst dich sehr rar hier. Geht es dir gut? Was macht das Reiten?

Liebe Tina,
hoffentlich setzt dir die momentane Hitze nicht noch zusätzlich zu. Bin froh, dass du hier wieder so fleissig bist und hoffe, du kommst bald wieder etwas zu Kräften.

Liebe Karin (Georgie),
wie schön, dass es dir jetzt besser geht. Vielleicht bist du zwischenzeitlich sogar schon zu Hause? Ich fiebere mit dir und Fred, dass Avastin gut bei dir anschlägt!

Liebe Margit B.,
auch von dir lese ich in letzter Zeit nicht viel. Hoffentlich plagen dich nicht zu grosse Sorgen und es geht dir gut?

An alle liebe Grüsse
Anita

28.06.2005, 10:12
Hallo,

habe leider keine guten Nachrichten! Musste meine Mama gestern ins Krankenhaus bringen und es wurde ein Darmverschluss festgestellt. Die Ärzte haben diverse Untersuchungen gemacht und haben angedeutet, dass der Krebs wahrscheinlich den Darm befallen hat oder ein Tumor auf den Darm drückt. Heute wird eine Darmspiegelung gemacht und ich hoffe, dass die Ärzte sich irren und der Darmverschluss durch die Chemo entstanden ist. Am 6. Juli wäre Mamas erstmal letzte Chemo gewesen. Mama ist verständlicherweise völlig fertig. Fühlt sich wie ein Schlag in die Magengrube an, denn ihre CA 125 Werte waren so super gesungen und wir dachten, dass... Ach weiss der Geier was wir dachten. Drückt meiner Mama die Daumen!

Wünsch Euch alles, alles Liebe und ganz, ganz viel Kraft!

Nafsika

28.06.2005, 11:17
Nur ne kleine Verbesserung Stomatitis is ne Mundhöhlenentzündung und das Soot is ganz bestimmt Soor gemeint ne Infektion mit Candida albicans auch im Mund hauptsächlich bei abwehrgeschwächten Patienten .
Ansonsten alles sehr gut erklärt !

Lg. Zwergi

Anmerkung der Moderation:
Merci Mausi *gg ;-) logooooo Stomatitis, recht hast! Hatte die Peritonitis im Hirnkastl.. Danke für die Korrektur, werde das mal gleich noch abändern!
Lieben Gruß
Tina

28.06.2005, 11:42
Hallo Nafsika,
vielleicht kann es auch sein, dass die Blockade durch Verwachsungen ausgelöst wird.
Bei mir gibt es auch Verwachsungen im Darmbereich und lt. meines Radiologen ist es eher eine Seltenheit, wenn es nach einem grossen chirurgischen Eingriff nicht zu solchen Veränderungen kommt.
Ich hoffe sehr, es wird eine harmlose Ursache gefunden. Die Daumen sind gedrückt!

Alles Liebe und Gute euch
Anita

28.06.2005, 14:25
Liebe Nafsika!

Tut mir sehr leid, dass Deine Mama einen Darmverschluß hat. So ein Befund ist natürlich ein schlimmer Schlag, den man auch direkt in der Magengrube spürt. Ich kenne das Gefühl gut, da ich mich auch schon seit Jahren mit Ovarial-Ca herumschlage und viele Rückfälle hatte. Aber glaube mir bitte. Dieser Rückfall bedeutet nicht "das Ende der Fahnenstange". Es gibt heute schon so viele und auch so gute Therapien. Selbst wenn der Krebs schon metastasiert hat, kann man durch sie noch viel Lebenszeit mit guter Lebensqualität gewinnen. Sei stark und mutig, und hilf Deiner Mama zuversichtlich zu sein.

Ich drücke doll die Daumen und wünsche Dir und Deiner Mama alles erdenklich Liebe und Gute!
Karin

28.06.2005, 19:53
Hallo,

wir haben gerade erfahren das unserer Tante ins Hospiz gehen soll. Aber was heißt das jetzt genau?

29.06.2005, 08:13
Liebe Anita, liebe Karin, vielen Dank für Eure Worte!

Leider sin unsere schlimmsten Befürchtungen wahr geworden. Der Arzt erklärte uns gestern, dass ein Tumor den Darmverschluss verursacht und dieser nicht entfernt werden könnte. Heute wird Mama operiert und ein künstlicher Darmausgang wird gelegt. Der Arzt sagte uns, dass Mama sich im Endstadium befände und nicht mehr für sie getan werden könnte. Was nun? Wir sind verzweifelt, denn was können wir jetzt noch tun, sollen wir uns dem Schicksal fügen oder weiter kämpfen bis uns das letzte bisschen Kraft verloren gegangen ist. Ich wünschte eine Antwort zu wissen...

Nafsika

29.06.2005, 09:19
Liebe Nafsika,
deine Nachricht geht mir sehr nahe. Ich wünsche euch, dass deine Mama die OP heute komplikationslos übersteht und sich schnell erholt. Du bist immer für deine Mama da, und damit hilfst du ihr in dieser Situation sehr. Eine Antwort, wie es danach weitergeht, wird sich von selbst ergeben. Ich hoffe so sehr, es findet sich doch noch ein Weg, um deiner Mama zu helfen.

Liebe Grüsse und viel Kraft
Anita

29.06.2005, 12:44
Hallo,
ich habe schon vor einer Weile geschrieben, dass meine Mutter Chemo mit Caelyx bekommt. Sie hatte jetzt 4 Zyklen und der Tumormarker ist immer weiter nach oben gegangen - mittlerweile bei 1453.Vor der Chemo war der Tumormarker (soweit ich mich erinnern kann) bei ca. 360. Jetzt wurde die Chemo erstmal unterbrochen und CT gemacht. Es zeigen sich im Ergebniss zwar keine Metastasen, aber vergrößerte Lymphknoten im Darmbereich, bißchen Wasser in der Nähe der Leber und soweit ich das verstanden habe, ist das Bauchnetz verdickt. Die Caelyx-Chemo scheint also nichts gebracht zu haben. Vor ihr wurde auch CT gemacht und damals war noch nichts zu sehen.
Jetzt wird die Chemo geändert. Am Dienstag wird besprochen welches Mittel es wird.
Meine Mutter ist jetzt total fertig, denn auch die erste Chemo mit Carbo/Taxol hatte bei ihr nicht gut angeschlagen (am Anfang ist der Tumormarker zwar nach unten, aber später wieder nach oben). Wir haben jetzt natürlich Angst, dass die dritte Chemo auch keine wirkung zeigen wird.
Sie ist so tapfer... sie kämpft jetzt schon seit fast einem Jahr... andere Ärzte hatten sie schon aufgegeben, jetzt will bloß keie Chemo anschlagen.

Es wird jetzt überlegt, ob sie Topotecan oder etwas anderes bekommen soll.
Was können die Alternativen sein???

Liebe Grüße an Euch alle
Koalabärchen


Liebe Nafsika,
ich habe deine Beiträge seit Anfang an verfolgt, denn die Situation unserer Mütter ist ähnlich. Nun lese ich, dass auch bei deiner Mutter die erste Chemo anscheinend niht geholfen hat.
Ich drücke dich von weitem und hoffe, dass es doch noch Möglichkeiten für deine Mutter gibt. Vielleicht versuchen die Ärzte doch noch eine andere Chemo. ich hoffe, dass deine Mama erstmal die heutige OP gut übersteht und sich gut erholt. Dass du immer bei ihr bist, gibt ihr sicherlich viel Kraft.

29.06.2005, 13:33
Hallo ihr Lieben
Im August bin ich ein Jahr krankgeschrieben. Ich habe im Frühjahr meiner Arbeitsstelle mitgeteilt, dass ich voraussichtlich bis Ende des Jahres krankgeschrieben sein werde. Heute nun habe ich von meiner Arbeitsstelle eine Nachricht erhalten, in der ich über die aktuelle Situation dort informiert wurde. Gleichzeitig möchten Sie von mir eine Nachricht haben wie es bei mir weitergeht.
Ich habe keine Ahnung wie ich mich verhalten soll ??
gibt es bei so langer Krankheit irgendwelche Vorschriften oder so etwas, die ich beachten sollte ?
Wie geht ihr mit eurem Arbeitgeber und auch mit den KollegInnen um?

Lg clara

29.06.2005, 13:44
Hallo Anita,
gestern war ich beim Onkologen und den Chirurgen. Meine Bauchwunde sieht mittlerweile recht gut aus, deshalb kann ich am 11.07. den Port bekommen und danach geht es endlich los mit der Chemo. Mittlerweile bin ich ein halbes Jahr zu spät dran.
Leider ist der Onkologe meiner Meinung, dass der Knoten am Hals eine Lymphknotenmetastase ist. Dieser LK über dem Schlüsselbein links sei für den Bauchraum zutändig!?
Wie auch immer, mein TM war vor über einem Monat bei 270, der Wert von vorletzter Woche stieg "nur" auf 280, also eigentlich konstant, das beruhigt schon ein bisschen.

Liebe Grüße an dich und natürlich auch an alle anderen.
addel

29.06.2005, 15:39
liebe briele,

tja mit der reise gestaltet sich ein wenig schwierig. da wir so kurzfristig buchen, scheint es eine kapazitätsfrage zu werden.

wir werden aber auf jeden fall fahren, nach australien oder sonst einem schönen ort auf dieser welt.

über den tumormarkerstand (der niedrigste seit beginn der geschichte hatte ich schon berichtet). gestern wurde dann eine röntgenaufnahem von der lunge gemacht und die ultraschalluntersuchung vom bauch. heute morgen war dann die pet/ct untersuchung.

und????

kein tumor an der lunge mehr zu erkennen, keine flüssikgeitsansammlung im pleuraraum fesstellbar, metastasen an der leber und der punktionsstelle alles weg.

das rezidiv ist bezwungen, der kampf und das leiden hat sich für sabine gelohnt. ist das nicht grossartig?! uns ist noch einmal wieder das leben mit gemeinsamer zeit geschenkt worden.

gott sei dank!

wenn ich weiß, wohin die grosse reise geht, werde ich weiter berichten!

euer argentino

29.06.2005, 15:52
Hallo argentino,
das ist ja super. ich freue mich für euch!
an dieser stelle möchte ich dir auch erzählen, dass du mit deinen berichten mir eine große hilfe warst. ich war nämlich ende mai entgegen aller bedenklich schauenden ärzte (es ging mir gut und eigentlich war alles in ordnung) in der türkei. ich habe immer gedacht, wenn ihr so weit weg fliegen könnt, dann kann ich das auch. auch als im flieger ein leichter druck auf meine eingeweide spürbar war, habe ich an eure weiten flüge gedacht und mein anflug von panik ist wieder verschwunden
wir (mein mann, meine tochter und ich) hatten eine super zeit und ich hatte auch urlaub von meinen gedanken! ansonsten hat alles wunderbar geklappt und bis auf 1x (furchtbare blähungen, wieder panik, mit hilfe von entspannungsübungen und massage hab ich´s aber in den griff bekommen )
also herzlichen dank für deine berichte und euch alles alles gute!
lg clara

29.06.2005, 16:21
Hallo clara,
in der Rubrik "Rechtliches und Finanzielles" habe ich vor kurzem eine ähnliche Frage gelesen. Vielleicht stellst du deine auch dort rein?
Übrigens, ich hab dich nicht vergessen, melde mich nächste Woche garantiert!

Hallo addel,
Gott sei Dank wird jetzt in Kürze endlich mit der Chemo begonnen. Weisst du schon, welche zum Einsatz kommt? Jedenfalls wünsche ich dir, dass du mit einer durchschlagenden Wirkung belohnt wirst! Das mit dem Port ist wirklich eine gute Sache. Ich war ja anfangs sehr skeptisch, aber mittlerweile bin ich froh, dass ich ihn habe.

Hallo Christoph,
auch ich freue mich über dieses tolle Ergebnis. Es tut sooo gut, nach den vielen schlechten Nachrichten auch mal sowas Positives zu lesen. Auch wenn es fast an ein Wunder grenzen würde, ich wünsche deiner Sabine, dass sich der Krebs nun endgültig verabschiedet hat. Wieso soll nicht mal ein Wunder geschehen!
Einen schönen Urlaub, ganz egal, wo!

Liebe Grüsse an alle
Anita

29.06.2005, 18:36
Ein liebes Hallo an alle,
meine Frage klingt vielleicht blöd oder dumm, aber ich stelle sie trotzdem. Wie merkt msn eigentlich, dass man ein Rezidiv hat? Mein Tumormarker ist ja innerhalb von 3 Monaten von 5,7 auf 8 gestiegen, aber Tina und auch Anita sagten das wäre nicht schlimm. Deshalb meine Frage.
Liebe Grüsse
AGI

Annett
29.06.2005, 19:13
Hallo Argentino!
Ich freu mich riesig für euch und bei dem Ergebnis kann es doch wirklich sein, dass alles gut wird für lange Zeit. Es ist richtig, glaube ich, sich Ziele zu setzen und Wünsche zu erfüllen. Ich wünsche euch einen tollen Urlaub.

Hallo Agi!
Schwankungen von CA 125 in diesem Bereich sind völlig normal. Bei mir wird das jetzt seit 8 Jahren kontolliert und es gab immer diese Schwankungen. Der Wert ist wohl sehr empfindlich und deshalb soll er möglichst immer im gleichen Labor bestimmt werden. Oder sagt das meine Ärztin nur, damit sie besser abkassieren kann?

Wünsche allen noch einen schönen Abend
Netti

29.06.2005, 22:22
Hallo Alina,
auch ich hatte einen juvenilen Granulosazelltumor und könnte Dir vielleicht mit einigen Informationen weiterhelfen. Bei der Seltenheit dieser Krebsart ist man wirklich auf den Austausch mit anderen Betroffenen angewiesen. Wenn Du magst, mail mich an unter kkollmetz@gmx.de. Untenstehend ein Link für DAS amerikanische Eierstockkrebsforum. Ich habe dort sehr viele hilfreiche Informationen über "unseren" Tumor sammeln können, die hierzulande nicht aufzufinden waren. Ich wünsche Dir viel Glück und alles Gute!
Kathrn

http://www.ovca.net/discuss.cfm

30.06.2005, 08:28
Hallo Netti,
schön, dass du auch seit 8 Jahren beschwerdefrei bist und kein Rezidiv hattest.
Deine Ärztin hat vollkommen recht mit der Aussage, dass der TM immer im gleichen Labor bestimmt werden soll.
Wenn du Kassenpatientin bist, kann sie eh´nicht dick abkassieren, da deine für dich erbrachten Leistungen einem Budget unterliegen. In welches Labor sie dein Blut bringen lässt ist für sie finanziell völlig bedeutunglos !
Beim Privatpatienten verhält es sich anders, da hier eine grosse Spanne in der GOÄ , in welcher abgerechnet werden kann liegt.
C

30.06.2005, 10:59
hallo clara...
verfolge den thread schon eine weile als mitleserin...
was ich dir raten kann, ist das: wenn man mehr als 1,5 jahre innerhalb von 3 jahren krankgeschrieben ist (das trifft ja bei dir ende des jahres zu)streben die krankenkassen meist eine, zumindest zeitlich erst einmal befristete, berentung an.
ich denke, das wird auch bei dir der fall sein. deshalb erkundigt sich der arbeitgeber, um festszustellen wie ers ich weiter verhalten soll. ist eine ganz normale sache.
grüße und ganz viel kraft für ecuh alle
ophelia

30.06.2005, 11:12
Hallo Clara
ich habe dir zu deiner Frage im Thread "Rechtliches und Finanzielles" geschrieben
Gruss C

30.06.2005, 12:18
Hallo zusammen!

Ich hab mich jetzt überall ein wenig eingelesen, im Forum, bei der Website von Tina, bei "Arztsites"... und es erschreckt mich sehr, immer wieder zu lesen, dass jemand trotz gutem Therapieverlauf verstarb (klar, sollte man die guten Nachrichten nicht übersehen!!!!).
Und irgendwie denke ich immer, bei mir ists anders, ich kann doch gar nicht sterben, von Chemo redet (noch) keiner, ich bin ein spezieller Fall... Denkt/dachtet Ihr auch so, anfangs?
Lohnt es sich wirklich zu kämpfen? Ich bin grad in einer Zweifel-phase...

Aber eure Mails an mich und auch die guten Nachrichten, die man hier liest (besonders von Christoph und Sabine, ich freu mich sehr für euch!!!), bauen wieder auf und geben Kraft! Und viele sind schon so viel weiter als ich, haben gute und schlechte Erfahrungen hinter sich, ...ich ahne einfach noch nicht, was da alles so auf mich zukommen könnte/wird.

Mir sagt man, ich sei stark, aber wenn ich euch anschaue, dann muss ich mich wirklich wundern und BEwundern... aber ich glaube, wenn man in was reinschlittert, weiss man auch, wie damit umgehen (neben den Tiefs) und einem selber scheints dann einfacher als für Aussenstehende. Naja, dafür sind die Tiefs auch tiefer... ;-)

Seid weiterhin so stark, ihr wisst gar nicht, wie sehr ihr damit auch andere stärkt!

Liebe Grüsse, Alina

30.06.2005, 12:44
Möchte mich als Erstes für Euren Zuspruch bedanken!!!!!!!!!!

Liebe Anita,

meine Mama hat die OP ganz gut überstanden, nur jetzt einen Stoma zu haben macht sie fertig! Sie soll schon Mitte nächster Woche wieder entlassen werden, kommt mir etwas früh vor?! Werden dann so schnell wie möglich mit ihrem Onkologen reden, denn wir werden und wollen nicht aufgeben,egal was die Ärtze auch sagen. NIEMALS!
Wie geht es Dir zur Zeit?

Nafsika


Liebes Koalabärchen,
ich danke Dir für Deine Worte. Habe manchmal das Gefühl, dass viele Menschen in meinem Umfeld nicht verstehen, dass ich Tag und Nacht für meine Mama da sein möchte, so wie sie immer für mich da war und selbst jetzt noch ist. Ist es für Dich auch so schwer, die schönen Dinge im Leben zu sehen. Ich bin so voller Wut, ohne sie loswerden zu können!
Hoffe, dass Deine Mama und Du bald einen Therapieerfolg verzeichnen könnt! Wünsche Euch alle Kraft dieser Welt!

Nafsika


Liebe Grüsse

Nafsika

30.06.2005, 13:18
Liebe Nafiska,
ich finde es ganz toll wie du dich um deine mama kümmerst! das braucht sie auch und hilft ihr sicherlich sehr. ich persönlich kenne es auch, dass man nicht verstanden wird, wenn man sich um die eltern kümmert. meine mutter ist seit letztem jahr querschnittgelähmt und bei meinem vater ist aufgrund eines schlaganfalles ganz heftig eine demenz ausgebrochen. da meine mutter ja im krankenhaus (waren noch einige komplikationen) u dann zur reha war, habe ich meinen vater zu mir genommen (war vor meiner op). verständnis in meinem umfeld hatte ich so gut wie keines. wenn ich erschöpft von der situation war bekam ich meistens nur zu hören: tu ihn halt ins heim und für deine mutter wäre es doch auch besser wenn sie nach der reha gleich da hin geht.... ich habe in dieser zeit begonnen mich nach aussen hin etwas abzuschotten. außerdem habe ich mich von manchen "freunden" doch eher etwas zurückgezogen. dafür haben sich andere kontakte intensiviert.
ich wünsche dir und deiner mama ganz viel kraft weiterhin und dass sie jetzt nach der op möglichst schnell wieder zu kräften kommt!
@gästin
habe ich schon gefunden ;-)
@ ophelia
stimmt es ist wirklich "normal" aber es bringt mich ganz schön durcheinander...
@ anita
mach dir bloß keinen stress! das ist schon in ordnung so!!
@ addel
ich freue mich sehr, von dir etwas positives zu lesen! ich drück dir ganz fest die daumen!

lg clara

30.06.2005, 13:46
Liebe Nafsika,
es tut gut zu lesen, dass deine Mama die OP gut überstanden hat.
Aufgrund einer Komplikation, nur neun Tage nach einer meiner Rezidiv-OP's, musste mir auch ein (Dickdarm-)Stoma gelegt werden. Auch mir fiel es anfangs sehr schwer, dieses "Ding" zu akzeptieren, ich kann also gut mit deiner Mutter fühlen. Um so überraschter war ich dann, dass der Umgang mit dem Stoma viel leichter war, als ich es je vermutet hatte. Dazu hat natürlich auch der Rückhalt meiner Familie beigetragen, aber den hat deine Mama ja auch. Nach fünf Monaten konnte mein Stoma dann zurückverlegt werden.
Falls deine Mama ein Dünndarm-Stoma hat: Oft kommt es hier zu einer ungenügenden Nahrungsverwertung und dann wäre es sinnvoll, dass parenterale Nahrung mittels Infusion zugeführt wird. Das kann auch zu Hause durch einen Pflegedienst weitergeführt werden.
Vielleicht gibt es für deine Mama ja zusätzliche Behandlungsmöglichkeiten, wie z.B. Antihormon- oder Antikörper-Therapie. Evtl. solltet ihr darüber nachdenken, eine zweite Meinung einzuholen. Natürlich nur, wenn deine Mama das möchte.
Vielleicht kannst du auch etwas Mut aus argentinos Posting schöpfen. Das zeigt sehr deutlich, man soll NIE die Hoffnung aufgeben!

Ich schicke dir eine liebe Umarmung und wünsche deiner Mama, dass sie schnell wieder zu Kräften kommt!

Liebe Grüsse, auch an deine Mama,
Anita

P.S.: Danke der Nachfrage, mir geht es körperlich sehr gut!

30.06.2005, 17:30
Liebe Nafsika!

Es tut mir so leid, dass sich die schlechte Prognose bestätigt hat. Du hast schon recht, man soll niemals aufgeben und immer hoffen. Es ist immer sinnvoll, noch andere Meinungen einzuholen und alles zu versuchen, was ein Fünkchen Hoffnung bedeutet.

Erst wenn Deine Mama Dir sagt, dass sie nicht mehr kämpfen kann oder nicht mehr kämpfen will, ist für Dich der Moment gekommen ihr nur noch beizustehen. Bis dahin besteht kein Grund aufzugeben oder loszulassen.

Ich wünsche Deiner Mama und Dir noch eine lange und gute gemeinsame Lebenszeit. Freut Euch an jedem Tag den Ihr habt, und laßt Euch keinen davon durch Angst verderben.

Alles Liebe
Karin

01.07.2005, 09:06
Liebe Karin,

vielen, vielen Dank!

Heute werde ich mit dem Chirurgen sprechen, dann wissen wir vielleicht wie schlimm es genau ist, worauf wir zu achten haben und um zu versuchen eine ärtzlich angeordnete Stomaversorgung durch Fachpersonal zu bekommen (haben grosse Probleme mit dem MDK, wie wohl leider viele). Habe mich mit dem Thema Stoma schon auseinandergesetzt und glaube ihn Versorgen zu können, aber leider muss ich jeden Tag, wie die Meisten, arbeiten und es wäre mir nur morgens, abends und am Wochenende möglich. Auf jeden Fall kommt meine Mama nach dem Krankenhaus zu uns, Urlaub habe ich auch schon eingereicht. Garnicht so leicht nicht den Kopf zu verlieren. Es ist ein ewiges hin und her zwischen sämtlichen Emotionen.

(Bin ein wenig durch den Wind, also entschuldigt bitte, wenn ich einige Fehler gemacht habe).


Liebe Grüsse und trotz Allem ein schönes Wochende...

Nafsika

01.07.2005, 10:06
Liebe Anita,

ich bin ja so froh, dass es dir so gut geht. Ist einfach super, dass es auch hin und wieder gute Nachrichten gibt. Ich hoffe ganz fest, dass du jetzt lange Zeit Ruhe hast. Da wird es deinem Sohn ja auch wieder richtig gut gehn und er hat damit wieder ein Stückchen "Kindheit" zurückerhalten.
Mein Zustand ist immer noch gleich. Ich bin zwar bis jetzt von einem Rezidiv verschont geblieben, aber meine Lebensqualität ist schon sehr eingeschränkt. Ist eben nicht leicht, wenn man sich jede Aktivität überlegen muss. Aber trotzdem muss ich über meinen Zustand froh sein und ich will mich ja auch nicht beklagen. Ich lese noch immer fast täglich im KK, poste aber selbst im Moment fast nicht. Mir fehlt oft einfach die Kraft und die richtigen Worte dazu.
Die Nachricht vom Tode von Brigitte und Ruby hat mich sehr mitgenommen. Zudem habe ich seit Herbst eine "Mail-Freundin" aus dem KK und wir haben uns sehr intensiv geschrieben. Leider hat sie ein schlimmes Rezidiv (Primärtumor Magenkrebs) und es wurden sämtliche Behandlungen abgebrochen. Solche Nachrichten belasten schon sehr und ich kann mit gut vorstellen, wie dich der Tod von Brigitte mitgenommen hat.
Auch ich mach mir schon seit einiger Zeit ziemliche Sorgen um Geli, sie hat schon sehr lange nichts mehr von sich hören lassen.

Recht liebe Grüße, ein schönes Wochenende und alles Gute
Margit

01.07.2005, 21:37
Liebe Nafsika,

Ich bin selbst nicht betroffen sondern so wie bei dir meine mama.ich lese immer wieder im forum und habe auch schon ein paar mal geschrieben.heute möchte ich dir ein wenig kraft geben.meine mama hat auch ein stoma bekommen und war sehr verzweifelt am anfang.sie hatte es während der ganzen chemo und dann noch ein halbes jahr.ich habe eigentlich nicht daran geglaubt, dass sie es jemals wieder los wird obwohl es ihr arzt gesagt hat.bei ihr hat sich noch dazu ein bruch gebildet in kinderkopfgröße.dadurch war die versorgung ganz schwierig weil das säckchen nicht gehalten hat.trotzdem wurde es wieder rückoperiert und sie hat es gut überstanden.das ist im oktober 2004 gewesen und jetzt ist mit dem darm wieder alles in ordnung.Ich wünsche dir vom ganzen herzen,dass es bei dir auch so sein wird.Evelyn

liebe helene 2,wie geht es deiner mama mit der chemo? hab schon länger nichts von dir gehört.

Viel kraft an alle Evelyn

02.07.2005, 11:15
Unsere Tante ist gestern verstorben. Für sie ist es so am besten. Jetzt braucht sie nicht mehr zu leiden.

Danke für eure Infos.

02.07.2005, 11:45
Hallo zusammen
Ich hatte hier vor ein paar Wochen schonmal geschrieben.
Ich habe das Problem das mein Tumortiter nicht zuverlässig anzeigt.
Bei Operation 10,9, dann nach OP und Chemo unter 5.Da ist er dann 2 Jahre geblieben. Im Januar ging er auf 6 und im April auf 10 hoch.
Ende Juli muß ich nun wieder zur Untersuchung.Wenn er dann nicht wieder
gesunken ist rät mir mein Hausarzt zu einer PET Untersuchung.
Er meint dann hätte ich eine gewisse Sicherheit.
Was haltet ihr von dieser Untersuchung?Die Krankenkasse übernimmt da ja keine Kosten. Wißt ihr was so etwas kostet und wo man die PET machen lassen kann? Für eure Informationen wäre ich euch sehr dankbar.
Euch allen wünsche ich ein schönes Wochenende
Ellen

02.07.2005, 12:41
Vielen Dank! Ich werde in nächster Zeit noch etwas hier schreiben. Es sind unglaubliche Dinge von Ärzten gesagt und getan worden, die ich gerne hier loswerden möchte. Das Leid was sie etragen hat, hätte nicht sein müssen. Aber dafür brauch ich noch etwas Zeit.

lg
Marco

02.07.2005, 12:49
verschobener Beitrag aus dem Thread "Der Tod hat gesiegt - In Gedenken an..." - 30.06.2005, 19:50

Hallo,

nun haben wir die Gewissheit, dass unsere Mutti (61)unheilbar an diesem Krebs erkrankt ist. Und noch viel schlimmer ist, dass sie es weiß und aufgrund der erblichen Vorbelastung nun keine Chanche mehr für sich sieht. Ich habe keinen Plan, wie es weitergehen wird. Für vergangenen Dienstag war die 2. Chemo angesetzt. Diese aber nun vorerst verschoben wurde, weil eine schwere Thrombose festgestellt wurde. Diese Behandlung steht nun im Vordergrund. Nachdem Mutti nach der 1. Chemo entlassen wurde, war das linke Bein schon ziemlich dick. Eine Dopplersono ergab kein negatives Ergebnis. Nun habe ich Angst, dass Mutti die weiteren Chemo's nicht mehr machen will. Mutti lebt bis jetzt mit ihrem 2. Mann in einem Eigenheim. Ich weiß nicht, ob ich sie zu mir holen soll oder sie lieber in ihrer Umgebung bleiben sollte. Ich will ihr doch helfen! Ich habe auch keine Ahnung wann man sagt, dass die Zeit reif ist.
Ich weiß, dass mir, meiner Familie und Mutti niemand helfen kann. Vielleicht erscheint Euch mein Geschreibe auch etwas wirr, aber genauso fühle ich mich. Ich hoffe immer noch, dass ich einen Traum durchlebe und irgendwann mein Wecker klingelt ...

02.07.2005, 12:50
verschobener Beitrag aus dem Thread " Der Tod hat gesiegt - In Gedenken an..." - 01.07.2005, 14:12

Liebe Elfi,
deine Verzweiflung wird in deinem Eintrag deutlich spürbar und es tut mir leid, dass deine Mutti auch diesen Krebs hat. Und nun auch noch die Komplikation mit der Thrombose.
Weshalb denkst du, dass deine Mutti vielleicht die Chemos nicht mehr machen will, geht es ihr so sehr schlecht? Welches Stadium wurde diagnostiziert?
Zwar ist es leider wirklich oft so, dass die Krankheit im fortgeschrittenen Stadium nicht mehr heilbar ist, aber sehr oft ist trotzdem ein lebenswertes Leben mit der Krankheit möglich. Ich spreche aus Erfahrung!
Wenn du magst, melde dich doch wieder (im "Erfahrungsaustausch"!) und schreibe dir deinen Kummer von der Seele. Vielleicht hilft dir das, etwas besser mit der Situation klarzukommen.

Liebe Grüsse
Anita

02.07.2005, 12:51
verschobener Beitrag aus dem Thread " Der Tod hat gesiegt - In Gedenken an..." 02.07.2005, 10:42

Hallo Anita,

ich danke Dir für Deine Antwort. Gestern ist Mutti aus dem Krankenhaus entlassen worden. Die Ärztin hat Mutti auf den Kopf zu gesagt, dass nach Auswertung der gestrigen CT keine Chanchen mehr bestehen, da zwischenzeitlich auch noch Knochenmetastasen gefunden wurden. Mutti ist jetzt wieder bei Ihrem Mann zu Hause. Heute kommt meine Schwester (sie wohnt in Hessen; ich und Mutti wohnen in Sachsen-Anhalt, nur zur Erläuterung). Ich habe Angst Mutti gegenüberzutreten. Gestern haben wir kurz telefoniert. Sie schien sehr gefasst zu sein. Nur dieses Zittern in der Stimme! Ich warte noch auf den Wecker ...

Gruß Elfi

02.07.2005, 13:31
Hallo Elfi,
schön, dass deine Mutti schon das Krankenhaus verlassen konnte. Ich kann mir gut vorstellen, dass du Angst vor der Begegnung mit ihr hast.
Inzwischen kenne ich beide Situationen, denn vor etlichen Jahren ist mein Vater an Lungenkrebs erkrankt und daran verstorben, und nun habe ich seit vier Jahren Eierstockkrebs. Noch heute bereue ich, dass ich damals mit meinem Vater eigentlich nie über den Ernst seiner Krankheit gesprochen habe, es blieb dadurch viel zu viel ungesagt, was für uns beide so wichtig gewesen wäre.
Ich denke, wenn du zu deiner Mutter gehst, dann verhalte dich einfach so, wie dir zumute ist. Nach meiner Diagnose hat es mir gut getan, mit meinen Angehörigen über das, was mich belastet, zu sprechen und auch miteinander zu weinen. Nur Mitleid kann ich bis heute nicht leiden. Und da niemand weiss, wie sich die Krankheit bei deiner Mutter entwickelt, besteht im Moment noch kein Grund zu totaler Hoffnungslosigkeit.

Liebe Grüsse
Anita

02.07.2005, 13:37
Hallo Ellen,
da hast du aber einen sehr gewissenhaften Hausarzt! Nachdem dein Marker damals bei deiner OP auch auf 10 war, würde ich an deiner Stelle auf Nummer sicher gehen und kontrollieren lassen, ob alles o.k. ist.
Wie Tina schon sagt, ist die Aussage eines PET auch nicht zu 100% sicher. Da sich ein Rezidiv meistens wieder im Bauchraum ausbreitet, gäbe es, falls du nicht zu viele Verwachsungen hast, als sehr aussagekräftige Methode, die Bauchspiegelung. So können auch kleinste Metas aufgespürt werden.
Ich selbst habe mit dieser Untersuchung sehr gute Erfahrung gemacht. Mein erstes Rezidiv (einige wenige winzige Metas, die sehr wahrscheinlich auch ein PET nicht angezeigt hätte), wurde durch diese Massnahme sehr früh entdeckt,. Es handelt sich nur um einen kleinen Eingriff und ich war schon am nächsten Tag wieder recht fit.
Ich letzten Jahr habe ich bei einigen Radiologen, die über ein PET verfügen, wegen der Kosten angefragt, sie lagen zwischen 800 - 1200 Euro.

Liebe Grüsse
Anita

02.07.2005, 15:11
Liebe Ellen,
wie bei Anita wurde auch bei mir bei einem Rezidivverdacht eine Laparoskopie gemacht. Laut meines damaligen beh. Prof´s die einzige Möglichkeit ein Frührezidiv wirklich im "absoluten Frühstadium" zu erkennen. Nur gab es damals nur den MRT und das CT.
Bei meiner letzten Nachsorge führte ich mit meiner mittlerweile beh. Ärztin, Prof. Kiechle ein langes Gespräch , über das, was man heute bei Rezidivverdacht tun würde. Sie meinte sie würde immer zuerst ein PET/CT (PET alleine ist nicht aussagefähig genug) veranlassen. MRT zeigt erst Rezidive über ca 0,3 cm an und es kommt sehr auf das MRT an. Es gibt hier eine Spannbreite, die enorm ist. Es gibt nicht DEN MRT.Es sind 10 Jahre alte Geräte in Betrieb, deren Aussagefähigkeit alles andere als dem neuesten Stand der Medizin entspricht. Und es gibt Geräte die einen Genauigkeitsfaktor von ca 85 % haben. Die Radiologen im Klinikum wundern sich oft, mit welch wirklich schlechten Bildern von wirklich "veralterten" MRT´s die Patienten ankommen Der PET/CT jedoch hat eine Aussagekraft von fast 95 %. Falls sich hier nichts zeigen würden und die TM weiter steigende Tendenz hätten (im Abstand von ca 6 Wochen) würde auch sie eine sog. Second Look OP veranlassen
Mach dich nicht verrückt, meine Tumormarker sind auch einmal angestiegen. Damals, es war glaube ich 1997. lief dann die ganze Diagnostik an. Komischerweise hat man im MRT rein gar nicht gesehen !!!, im Farbdopplersono-Ultraschall (vaginal)jedoch eine verdächtige Stelle von ca 4 mm Durchmesser. Es handelte sich gottlob um ein harmloses Granulom, welches man bei der Bauchspiegelung dann entfernte.
Der Tumormarker sank dann auch wieder und bewegt sich seit 10 Jahren bei mir zwischen 4 U/ml und 13 U/ml. Mal rauf und mal runter (vor der OP über 200)

02.07.2005, 16:59
Hallo Tina
Vielen Dank für deine schnelle Antwort. Du hast ja Recht ich werde mich auch nicht verrückt machen. Ich möchte nur nichts versäumen was mir vielleicht hinterher leid tut. Bei meinem Hausarzt hörte sich das eigentlich ganz sicher an mit der Aussagefähigkeit des PET. Er meinte dann könne ich sicher sein das nichts mehr da ist.Klar muß man dann auch mit den Konsequenzen einer solchen Untersuchung leben.Aber ich denke je eher man im Falle eines Rezidives etwas unternimmt umso besser sind die Chancen oder? Portokasse ist gut aber so groß ist meine nun auch wieder nicht.Die Kosten sind ja wirklich ganz schön heftig.
Vielleicht habe ich ja auch Glück und der Marker ist bei der nächsten Untersuchung wieder unten.Ich melde mich dann mal wieder wegen der Adresse und so.
Tschüss und alles Gute für dich Ellen

02.07.2005, 17:18
Hallo Anita
Danke für deine schnelle Antwort. Ja mein Hausarzt ist wirklich klasse aber er ist gleichzeitig ein langjähriger Freund meines Mannes und mir. Ich denke da habe ich schonmal eine Sonderbehandlung.Vor allem wo er mir vor der Operation gesagt hat das bei einem Markerwert von 10,9 kaum mit einem Carcinom zu rechnen wäre.Da ist er nun natürlich sehr vorsichtig.Eine Lapraskopie ist natürlich auch immer ein operativer Eingriff.Da ist mir eine PET doch sympatischer.(Ich bin ein Angsthase).
Ich warte jetzt mal den Wert in drei Wochen ab und dann werde ich mich entscheiden.Bis dahin auch für dich alles Gute Ellen


Lieber Gast
Dir auch vielen Dank für die Antwort
Wenn man das hier so liest kann man ja schon den Glauben an die modere Medizin verlieren.Ich habe immer geglaubt mit CT und MRT wäre man schon auf der sicheren Seite. Aber wie auch bei dir ist das ja wohl nicht der Fall. Ich melde mich dann nach der nächsten Untersuchung wieder und vielleicht geht der Marker bis dahin ja wieder runter.
Ich wünsche dir ein schönes Wochenende Ellen

03.07.2005, 04:48
hallo christoph,
das ist "supi". Denke an Euch am Dienstag und freue mich mit Euch auf Euren Ausi-Trip. Alles Liebe u. Gute an Sabine.
Herzliche Gruesse von Ute

E-Mail?!!!

03.07.2005, 15:21
Hallo Anita,

schön, dass es dir so gut geht. Das freut mich sehr, auch, weil ich zur Zeit mithalten kann.

Als Chemo bekomme ich Taxotere, 1x wöchentlich. Hast du irgendwelche Erfahrungen damit?

Lieben Gruß
addel

04.07.2005, 09:11
Liebe Margit B.,
lieb von dir, dass du dich gemeldet hast. Ich hatte deine Einträge schon vermisst!
Obwohl meine Freude über deine bisherhige Rezidivfreiheit überwiegt, tut es mir sehr leid, dass du immer noch von so enormen Nebenwirkungen geplagt wirst. Das zeigt mir wieder mal, wie viel Glück ich doch habe, da ich trotz meiner Rückfälle im Moment ohne Einschränkungen leben kann. Ich bin so froh und dankbar, dass mein Sohn bisher wieder ein paar Wochen "normales" Leben hatte, er hat mich nun auch schon länger nicht mehr gefragt, wie es mir geht :-).

Brigittes Tod hat mich regelrecht aus der Bahn geworfen, sie fehlt mir so sehr. Wir haben uns drei Jahre intensiv "durch die Krankheit begleitet" und ich bekomme täglich zu spüren, wieviel Wahrheit doch in dem Spruch "Geteiltes Leid ist halbes Leid" steckt. Aber noch tausendmal schlimmer ist die Tatsache, dass sich Brigittes Kleiner mit seinen fünf Jahren später mal kaum an seine Mama erinnern wird... Ich hoffe, es wird mir möglich sein, in den Sommerferien Brigittes Grab aufzusuchen. Vielleicht bringt mich das dann in meiner Trauerarbeit ein Stück voran.

Liebe Margit, dir wünsche ich von Herzen, dass du den Krebs ein für alle Mal "abhaken" kannst und du doch noch einen Weg findest, deine Nebenwirkungen erfolgreich zu bekämpfen.


Liebe addel,
das freut mich aber, dass es auch dir gut geht! Bestimmt bist du sehr erleichtert, dass es jetzt endlich bald mit deiner Behandlung vorangeht.
Mit Taxotere habe ich Erfahrung, das bekam ich bei meinem ersten Rezidiv - allerdings in Verbindung mit Alkeran, alle drei Wochen als regionale Chemotherapie. Nachdem du - die Bauchchemo mal ausgenommen - bisher noch nicht mit Chemotherapie behandelt wurdest, dürften deine Chancen auf eine erfolgreiche Therapie wohl recht gut stehen. Ich wünsche es dir jedenfalls ganz arg.

Euch Beiden und allen anderen liebe Grüsse
Anita

04.07.2005, 12:06
Liebe Anita,

ich bin (fast immer nur) stiller Mitleser (und auch Betroffene). Ich bin fest davon überzeugt, dass Brigitte an ihre Kinder soviel weitergegeben hat, dass auch ihr kleiner Sohn, wenn vielleicht nicht direkt, so aber doch auf der emotionalen Ebene über die erfahrene Geborgenheit, Zuwendung und Liebe die Mutter immer erinnern wird.

Liebe Grüße

cu44

05.07.2005, 16:31
Hallo,

habe leider auch vor 8 Wochen die Diagnose, die grosse OP und jetzt im Anschluss Chemotherapie erhalten. TIII;M1;N0 ist die Diagnose. Im Anschreiben an meinen Arzt habe ich palliative Chemotherapie gelesen. Lt. Ratgebern wird so etwas nur durchgeführt, wenn keine Hoffnung mehr besteht. Keiner meiner Ärzte hat mir dieses mitgeteilt. Fühle mich seitdem nur noch schlecht...Wer hat einen ähnliche Diagnose erhalten und kann mir vielleicht Tipps geben.

Lieben Gruß,

Elke

05.07.2005, 17:21
liebe elke,

meine frau sabine (jetzt 36) hat im oktober 2003 die diagnose figo III c bekommen, nachdem der maximale erfolg nach 2 ops und der chemo eingestellt hatte im juli 2004 hat sie anfang diesen jahres einen rückfall mit tumoraktivität an lunge und leber. seitdem hat sie für eine halbes jahr chemotherapie bekommen. ich denke mittlerweile nicht mehr in der dimension von heilung und nicht heilung. das führt aus meiner sicht zu nichts, nur das man sich noch schlechter fühlt. es geht mir und meiner frau darum, das leben zu geniessen (mit der krebserkrankung). und das geht gut.
ich weiß, was an belastung in der zeit seit oktober 2003 hinter mir und vor allem hinter meiner frau liegt. vor allen die angst vor schmerzen, vor leiden, vor dem tod, vor dem sterben, und bei mir vor dem alleinsein. diese angst ist bei immer da und bei meiner frau auch, wir haben oft genug gemeinsam gesprochen, geweint und mit unserem schicksal gehadert.

du hast davon gesprochen, das es bei einer palliativen therapie keine hoffnung mehr gibt. das sehe ich anders, das möchte ich dir gerne sagen. hoffnung gibt es immer. und das leben ist zu schön . und das gilt es zu geniessen. das können ganz kleine dinge sein, im wald spazieren gehen, ein eis essen gehen oder einen guten espresso trinken, mit freunden ausgehen, eine spielabend machen und natürlich auch viel gemeinsam lachen.

meine frau und ich träumen viel von großen reisen und einen traum werden wir uns erfüllen.

vor 1 3/4 stunde waren wir bei unserem onkologen. der tumormarker liegt bei 12,7, alle untersuchungen einschließlich pet/ct unauffällig. unser arzt hat uns ermuntert in urlaub zu fahren. jetzt wäre genau der richtige zeitpunkt. wir sind auch unmittelbar nach dem termin ins reisebüro gefahren und haben die reise nach australien fest gebucht. am 24.07. juli geht es los und am 26.08 sind wir wieder da.

und wir hoffen, dass uns der krebs bis dahin in ruhe läßt!

liebe grüsse heute ganz besonders an dich elke, fühle dich ganz feste von mir gedrückt, ich könnte dir auch ein paar von meinen erfahrungen mitgeben. dafür würde mich interssieren, welche chemotherapie du bekommst?
du kannst mir auch mailen.

liebe grüße

argentino

05.07.2005, 18:27
Liebe Elke,

dein posting klingt sehr verzweifelt, daher muss ich einfach darauf antworten.
Meine Diagnose (pT 3c N1 Mx G3) bekam ich vor gut 2 Jahren, anschließend ebenfallls große OP und 6x Taxol/Carboplatin. Ich hatte bereits große körperliche Probleme (mehrere Thrombosen, Lungenembolie). Meine Ärzte waren mit ihren Aussagen immer sehr vorsichtig und wenig optimistisch. Ich hatte eine Mitpatientin die Krankenschwester ist. Von ihr hab ich jetzt im Nachhinein erfahren, dass vor 2 Jahren keiner der Ärzte gedacht hat, dass ich bis jetzt von einem Rezidiv verschont bleibe.
Ich glaube ganz fest daran, dass auch die besten Ärzte den Verlauf der Krankheit nicht sicher vorhersehen können. Mir hat zum Beispiel am Anfang meiner Krankheit die schlechte statistische Prognose sehr zu schaffen gemacht. Aber in der Zwischenzeit habe ich begriffen, dass jeder Mensch verschieden reagiert und dass es immer eine Hoffnung gibt!
Lass dich nicht unterkriegen und genieße das Leben, auch wenn dies nicht immer einfach ist. Mir hat der Austausch mit Betroffenen sehr geholfen. Natürlich gibt es hier im Forum auch viele schlechte Nachrichten und oft entsteht der Eindruck, dass es niemanden gibt, dem es wieder gut geht. Aber es ist einfach so, dass man oft wirklich mal ein wenig Abstand vom Forum braucht , wenn es einem wieder besser geht. Das seh ich ja an mir.
Ich hoffe, dass du die Chemo so balbwegs gut verträgst! Welche Chemo bekommst du denn?
Schreib dir hier deinen Kummer und deine Ängste einfach von der Seele, es ist sicher immer jemand da!
Alles Gute für dich und ich freue mich, wenn ich wieder von dir lese. Recht liebe Grüße bis dahin

Margit

06.07.2005, 15:05
Hallo Margit, hallo Argentino,

danke für Eure aufmunternden Worte, leider bin ich zur Zeit nicht so richtig in der Lage, einen positiven Gedanken zu fassen. Ich habe jetzt bereits 3 Sitzungen der Chemotherapie hinter und geplante 3 noch vor mir. Ich bekomme Carboplatin/Toxol im Abstand von 3 Wochen. Die ersten 2 Therapien habe ich gut weggesteckt und ich hatte auch wirklich Hoffnung. Die 3. Therapie hat mich dann für fast eine Woche aus dem Verkehr gezogen. Und dann habe ich durch Zufall in einem Krebsratgeber die Begriffsdefinitionen gelesen. Und der Begriff "palliativ" kam mir irgendwoher bekannt vor. Und dann viel mein Blick auf den Arztbrief. Tja. Und seit dem könnte ich nur noch heulen. Warum tue ich mir die ganze Chemotherapie und die Ausfälle an, wenn dann doch alles für die Katz ist. Ich könnte doch, wenn es eh keinen Sinn mehr hat, eher noch einmal um die Welt fliegen und nicht hier rumhängen, meine Haare verlieren und leiden. Wenn es eh keinen Sinn mehr hat, warum tun die Ärzte mir das dann noch an? Warum spricht keiner offen mit mir? Warum bekomme ich auch auf Nachfragen immer nur die Aussage "Sie müssen jetzt kämpfen - stark sein".

Tut mir leid, aber zur Zeit kann ich keinen positiven Gedanken fassen. Warum sagt mir nicht ein Arzt ehrlich, was er denkt!

Habe mein Vertrauen zu den Ärzten so gut wie verlohren. Ich war 20 Jahre regelmäßig zur Vorsorge Untersuchung, habe in den letzten Jahren in der Frauenarztpraxis jedes halbe Jahr die Ultraschalluntersuchung selbst gezahlt, weil ich wollte ja sicher sein. Und was hat es mir gebracht? Nichts. Ich bin erst 34 Jahre alt und glaube zur Zeit nicht einmal mehr, dieses Jahr Weihnachten zu erleben.

Ist wohl nicht meine Woche/Monat/Jahr...

Elke

06.07.2005, 15:18
Liebe Elke
ich kann dich gut verstehen, denn vor 10 Jahren ist es mir ähnlich ergangen wie Dir.Nach erfolgter OP und vor der bevorstehender Chemo kam eine Psychologin in mein Krankenhauszimmer und wollte (sie meinte es wohl gut!)dass ich ein Bild male, das meinen Gemütszustand wiederspiegeln sollte. Ich nahm den schwarzen Filzstift und habe das ganze Blatt schwarz angemalt.........
Ich hatte damals die Diagnose FIGO 3c und meine Prognose war wahrlich nicht sehr gut (vorsichtig ausgedrückt). Mein beh. Prof. hat mir einige Jahre später gestanden, dass er nicht an meine Heilung geglaubt habe, gehofft hätte er zwar , aber seine Gedanken gingen in eine andere Richtung.In welche braucht wohl nicht erwähnt zu werden.
Ich war zum Zeitpunkt der Erkrankung 32 Jahre alt und habe in meinen dunkelsten Stunden auch nicht mehr daran geglaubt, dass ich meinen Sohn noch aufwachsen sehe
Heute geht es mir gut und ich bin vollständig gesund !!!!
Da ich aber die anderen Forumsteilnehmer nicht mit meiner Geschichte langweilen möchte (die meisten hier kennen sie), kann ich dir gerne anbieten mir zu mailen.
Schreibe doch einfach Tina , unsere Moderatorin an, ich denke sie ist so lieb und gibt dir gerne meine Mail Adresse

Gästin C

07.07.2005, 09:20
Liebe Elke,

so wie du dich fühlst und wie du momentan empfindest ist es wohl jedem von uns mal ergangen. Und wenn ich ganz ehrlich bin, gibt es auch jetzt noch hin und wieder solche Momente.
Aber du musst dir eins vor Augen Führen: Ärzte sind auch nur Menschen und sie wissen nicht, was die Zukunft bringt! Sie können ihre Erfahrungen in die Beurteilung einfließen lassen, aber wie es im konkreten Fall weitergehen wird, können sie einfach nicht wissen. Ausserdem ist ja auch eine adjuvante Chemo noch lange keine Garantie, dass damit der Krebs besiegt ist. Und palliativ heisst ganz sicher nicht, dass man in absehbarer Zeit stirbt. Es handelt sich dann eben um eine chronische Krankheit und damit kann man viele Jahre leben.
Auch ich glaube nicht mehr alles, was mir Ärzte erzählen und ich hinterfrage immer sehr genau. Wenn du willst, kannst du mir auch provat mailen. (brama45@yahoo.de)
Recht liebe Grüße
Margit

07.07.2005, 22:04
Hallo Argentino,

"das leben zu geniessen (mit der krebserkrankung). und das geht gut."

Ein wichtiger Satz, dem kann ich mich nur anschließen!
ich wünsch Euch tolle Urlaubstage in Australien.

Gruß Fred

09.07.2005, 00:58
Hallo, ich habe vor einer Weile schon mal geschrieben, allerdings nicht im Erfahrungsaustausch. Es geht um meine Mutter. Sie ist vor 4 Jahren an Eierstockkrebs erkrankt, Figo 3c. Bei ihr ist damals viel falsch gelaufen, angefangen mit falscher Diagnose usw. Aber darum geht es im moment nicht. Sie hatte bisher leider jedes Jahr ein rezidiv, vor allem Lymphknoten in der Leiste. Sie hat auch große Probleme mit dem Lymphfluss, hat massiv geschwollene Beine, Bauch usw.
Vor kurzem hat sie wieder einen Lymphknoten getastet und hatte dazu an beiden Beinen und am Bauch massenhaft Hautmetastasen. Leider hat es gedauert bis jemand auf Hautmetastasen kam. Sie wurden von uns mit Miltex behandelt und wir haben sie einigermassen im Griff. Der Arzt sagt, sie hätte agressives Lymphwasser. Kennt das jemand? Was kann man denn noch machen? Ich finde nichts im Internet. Mich macht das wahnsinnig. Die letzten Jahre immer dieses rauf und runter. Ich bewundere meine Mama sehr und will ihr auf jeden fall helfen. Dieses mal geht leider auch der Tumormarker trotz Chemo nicht so recht runter und ich habe einfach ANGST.
Ich liebe meine Mutter unendlich und werde sie auf keinen Fall
gehen lassen und alles für sie tun. Darf man eigentlich Lymphdrainage machen wenn die Lympfe vom Krebs betroffen sind?? Bitte helft mir!

09.07.2005, 00:58
Hallo, ich habe vor einer Weile schon mal geschrieben, allerdings nicht im Erfahrungsaustausch. Es geht um meine Mutter. Sie ist vor 4 Jahren an Eierstockkrebs erkrankt, Figo 3c. Bei ihr ist damals viel falsch gelaufen, angefangen mit falscher Diagnose usw. Aber darum geht es im moment nicht. Sie hatte bisher leider jedes Jahr ein rezidiv, vor allem Lymphknoten in der Leiste. Sie hat auch große Probleme mit dem Lymphfluss, hat massiv geschwollene Beine, Bauch usw.
Vor kurzem hat sie wieder einen Lymphknoten getastet und hatte dazu an beiden Beinen und am Bauch massenhaft Hautmetastasen. Leider hat es gedauert bis jemand auf Hautmetastasen kam. Sie wurden von uns mit Miltex behandelt und wir haben sie einigermassen im Griff. Der Arzt sagt, sie hätte agressives Lymphwasser. Kennt das jemand? Was kann man denn noch machen? Ich finde nichts im Internet. Mich macht das wahnsinnig. Die letzten Jahre immer dieses rauf und runter. Ich bewundere meine Mama sehr und will ihr auf jeden fall helfen. Dieses mal geht leider auch der Tumormarker trotz Chemo nicht so recht runter und ich habe einfach ANGST.
Ich liebe meine Mutter unendlich und werde sie auf keinen Fall
gehen lassen und alles für sie tun. Darf man eigentlich Lymphdrainage machen wenn die Lympfe vom Krebs betroffen sind?? Bitte helft mir!

10.07.2005, 16:35
Hallo Heike,
mein Nachbar war an Prostatakrebs erkrankt und hatte auch massive Probleme mit der Lymphe, seine Beine waren ganz dick und schmerzten sehr. Die Lymphdrainage empfand er als sehr angenehm und lindernd. Zusätzlich wurden seine Beine zur Entlastung mit elastischen Binden gewickelt.

Gute Besserung für deine Mutter und viel Kraft euch beiden!

Liebe Grüsse
Anita

liselottegraf
10.07.2005, 22:05
Hallo Heike

Ich würde den Rat von Anita befolgen. Ich habe auch ein Lymphödem in den Beinen. Als Behandlunge erhielt ich 9 Lyphdrainagen und trage nun seit über zehn Jahren an den Unterschenkeln Kompressionsstrümpfe.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

12.07.2005, 13:22
Hallo an Alle
Wie geht es euch? Hab schon länger nichts mehr von Tina gelesen und gehe davon aus, dass es ihr zur Zeit nicht so besonders gut geht! Liebe Tina, weiterhin drück ich Dir die Daumen, dass endlich eine Therapie anschlägt und es Dir besser geht.

Liebe Anita, hab mich gefreut zu lesen, dass es mit Deinem Sohn gut geht. Wie fühlst Du Dich? Alles soweit i.O.?

Ziemlich Gedanken mach ich mir auch um Geli. Von ihr hat man schon lange nichts mehr gehört/gelesen. Weiss jemand von Euch wie es ihr geht?

Entschuldigt bitte, weiss nicht mehr alle Namen auswendig, deshalb Pauschal an Alle die es gebrauchen können: viel Erfolg bei den Therapien, viel Mut und Zuversicht und einen mega Knuddler.

Viele Grüsse
Gaby CH

12.07.2005, 15:56
Hallo Ihr Lieben,
habe soeben mit Tina telefoniert. Ich soll euch lieb grüßen.
Ihr geht es im Moment gar nicht gut, TM rasant gestiegen.
Sie weiß zur Zeit nicht, wie es weiter geht und hat am Freitag Gespräch mit ihrer Onkologin. Entsprechend ist sie psychisch eher in einer schlechten Verfassung.

Ich soll euch ausrichten, dass sie sich wieder meldet, sobald es ihr bissl besser geht.

Liebe Grüße Tanja

14.07.2005, 08:39
Liebe Tina,
ich wünsche dir sehr, dass es dir bald wieder besser geht!
Lg clara

14.07.2005, 20:18
Liebe Beate H.,

ich hab mich sehr gefreut, von dir wieder mal einen Beitrag zu lesen. Wenn sich jemand nicht mehr meldet, dann bedeutet das meist nichts gutes. Da wir unsere Diagnose ziemlich zur selben Zeit bekonmmen haben, musste ich viel an dich denken. Dass du dir trotz wechselnder Chemos Lebensqualität bewahren konntest freut mich besonders!
Recht liebe Grüße und weiterhin alles Gute!

Margit

14.07.2005, 22:54
Hallo,
vor drei Wochen wurde im Krankenhaus festgestellt, dass meine Oma (80) an Eierstockkrebs erkrankt ist. Mehrere Ärzte-mehrere Meinungen. Erst hieß es, keine OP möglich, zu groß. Dann doch und auch Chemo. Nun wurde sie also operiert, allerdings wurde nur Gewebe entnommen, um zu untersuchen, ob der Primärtumor wirklich am Eierstock ist. Der OP-Bericht ist eine Katastrophe, überall tumorös, Metastasen, verwachsen, nicht abgrenzbar... Figo IIIc, CA-125 über 300. Nun soll sie -laut einer Arztmeinung- Chemo erhalten, um einem Darmverschluss vorzubeugen und ihre Lebensqualität dadurch zu verbessern. Dafür soll sie zur Anschlußbehandlung für drei Wochen nach Lehmrade (bei Hamburg/Mölln). Hat jemand schon was von dieser Klinik gehört? Laut Beschreibung mehr was für Menschen, denen es etwas besser geht, weil viel von Sport und Ausflügen die Rede ist. Chemo will sie jetzt auf jeden Fall machen, weil anderer Arzt ihr Hoffnung gemacht hat. Der nächste Arzt sagt, dass sie auf keinen Fall das Jahresende erleben wird-das weiß sie aber nicht! Sie ist sehr schwach, hat in den letzten Wochen im Krankenhaus über 10 kg abgenommen. Es wurde 2 x das Wasser im Bauch punktiert, ist aber bereits wieder da. Seit einigen Tagen hat sie auch in den Füßen Wasser, jetzt bekommt sie Entwässerungstabletten. Morgen soll sie zum Onkologen. Ob sie dann gleich Chemo kriegt oder nur Gespräch, weiß sie nicht. Nur dass es Chemo in Tablettenform wird, haben sie vorher gesagt.
Es tut mir leid, dass es alles so wirr ist. Aber auf uns ist so viel eingestürzt in den letzten Wochen, dass ich es schlecht sortieren und verständlich aufschreiben kann. Hoffe, es geht einigermaßen. Ich weiß, dass Ihr alle Betroffene und keine Angehörigen seid, aber bei den Angehörigen gibt es keine Seiten extra zum Eierstockkrebs und ich würde so gerne wissen, was Ihr für Therapien macht, was hilft, wie Ihr Euch nach Chemo fühlt usw. Wäre sehr lieb, wenn Ihr mir antwortet.
viele Grüße,
vossi
name@domain.dename@domain.de

17.07.2005, 14:58
Hallo ihr Lieben!

Ausführlich berichtet über die letzte Woche habe ich auf meiner Webseite. In Kürze: Das CT zeigt eine Menge neuer Metastasen im Oberbauch, die mir mittlerweile auch Schmerzen bereiten. Vor allem, wenn ich was gegessen oder getrunken habe, habe ich das Gefühl, daß "etwas" Raum fordert unter dem linken Zwerchfell.

Da mein Knochenmark ziemlich am Boden ist, sind die Optionen der weiteren Therapiemöglichkeiten mit Chemo sehr eingegrenzt. Topotecan fällt daher aus. Eine ital. Studie mit Caelix und Oxaliplatin war bei fortgeschrittenem Ovarialkarzinom einigermaßen erfolgreich und diese Kombichemo werde ich ab nächste Woche versuchen. Da ich auf Caelix schon mal allergisch reagiert habe, will meine Onkologin kein unnötiges Risiko eingehen und am Montag werde ich eine Testinfusion mit einem Zehntel der geplanten Dosis bekommen. Die Einlaufzeit ebenfalls von 30 Min. auf 2 Std. verlängert. Sollte das klappen, bekomme ich an Tag 1 (Di.) Caelix und an Tag 2 (Mi.) dann Oxaliplatin (welches allerdings auch nicht für die Behandlung des Ovarial-CA zugelassen ist). Dann 3 Wochen Pause und der nächste Zyklus. Zunächst sind 2 Zyklen geplant und dann eine Verlaufskontrolle.

Ich bin aufgrund des neuen Befundes ziemlich am Boden und weiß nicht, wo ich die Kraft noch herholen soll. Seid mir nicht allzu böse, wenn ich im Forum etwas ruhiger bin zur Zeit. Ich versuche auf dem Laufenden zu bleiben meine Arbeit hier zu machen, damit ein reibungsloser Ablauf gewährleistet bleibt. Aber die meiste Zeit läuft es ja eh ohne Probleme.

Liebe Grüße
Tina

17.07.2005, 16:21
Hallo Tina,
"Hut ab" vor deiner Haltung und Einstellung.
Du bist eine ganz ganz "Tapfere".
Ich kann nur jedem deine Web Seite empfehlen. Dann bekommen wirkliche Prioritäten einen ganz anderen Stellenwert.

Hier wird alles am Laufen gehalten und zwar ohne Probleme.

Daumen drück- für deine nächste Therapie
Ich bete für Dich. Hoffe und glaube daran, dass damit ein kräftiges Kraftpaket zu dir rüber kommt.
C.

18.07.2005, 08:00
Hallo ihr Lieben,
zum Wochenbeginn auch von mir schlechte Nachrichten.
Meine MRT-Bilder sind wieder mal ohne Befund und mein Radiologe meinte noch optimistisch, ich hätte es diesmal vielleicht geschafft... Dann kam die Hiobsbotschaft: Mein Tumormarker liegt bei knapp 200, und das nur sieben Monate nach meiner letzten Rezidiv-OP und drei Monate nach der letzten Chemo mit Carboplatin/Ovastat! Ich brauchte erst mal ein paar Tage, um das halbwegs zu verdauen...
Nach Bestätigung des hohen Markers durch einen Vergleichswert, der noch nicht vorliegt, ist die aktuelle Option eine Therapie mit Chemo, kombiniert mit Angiogenese-Inhibition. Da mir die Chemos in der Vergangenheit nichts gebracht haben und ich zudem mein nach wie vor hervorragendes körperliches Befinden nicht einer nutzlosen, Kräfte zehrenden Chemo 'opfern' will, möchte ich nach Möglichkeit davon Abstand nehmen. Mein Wunsch wäre die Mono-Therapie mit Angiogenese-Inhibition. Inwieweit so eine Behandlung zu realisieren ist, muss ich noch abklären. Eine erneute OP, auf die mein Mann so sehr hofft, würde mir sehr wahrscheinlich keine Vorteile mehr bringen... Jetzt kann es also eng für mich werden...

Ich will nicht klagen - ich hatte bisher so viel mehr Glück als es so manche von euch hat bzw. hatte.

Liebe Grüsse
Anita

18.07.2005, 08:06
Hallo ihr lieben,

endlich ist es soweit, am Donnerstag beginnt meine Chemo, mit einem halben Jahr Verspätung. Ich bekomme wöchentlich (1/3 Dosis) Taxotere, zusammen mit 1 Liter Flüssigkeit. Es wird auch höchste Zeit, meine Lymphknoten in der linken Leiste sind schon so dick angechwollen, mein Oberschenkel wird durch den Lymphstau immer dicker, so dass ich kaum noch den Kompressionsstrumpf drüber kriege. Den Port habe nun auch erhalten, hat alles ganz gut funktioniert.

Liebe Tina,

ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du mit der neuen Chemotherapie Erfolg hast. Ich kann dir nachfühlen, wie es ist, "am Boden" zu sein, aber lass dich bloß nicht unterkriegen. Dein Kampfgeist ist deine große Stärke und ich glaube ganz fest daran, dass du auch diesen neuen Metastasen die Stirn bieten kannst.

Liebe Grüße
addel

18.07.2005, 13:30
Hallo Ihr Lieben

Es tut mir leid so viel negatives lesen zu müssen, fühlt Euch ganz doll umarmt. Habe mit dem Chirurgen gesprochen und seine Aussage war: KEINE CHANCE! Ist der denn irre? Als ob wir einfach so aufgeben würden, Pustekuchen!!!!!
Am 6ten habe ich meine Mama aus dem KH abgeholt. Sie hat in der kurzen Zeit 7KG abgenommen und war total geschwächt. Die Versorgung der Stomata erweist sich als sehr kompliziert, da sie erstens ein Dünndarmstoma hat und dieser an einer so bescheuerten Stelle sitzt, dass die Basisplatten einfach nicht dicht zu kriegen sind. Wir hoffen, dass es nicht immer so bleibt, denn dann könnte meine Mutter kaum das Haus verlassen und psychisch wäre das wohl kaum auszuhalten. Eine Stomarückverlegung wird es wohl nicht geben, da diverse Tumore den Dickdarm befallen haben und er dadurch an mehreren Stellen blockiert ist. Nach dem Gespräch mit dem Onkologen haben wir wenigstens ein wenig Hoffnung geschöpft, denn er hat Mama nicht aufgegeben und ihr Ixoten verschrieben. Habe Angst, dass sie es nur nehmen soll, damit sie wenigstens das Gefühl hat etwas zu tun. Die letzten 14 Tage haben uns extrem viel Kraft gekostet und ich merke, dass ich auch langsam an meine Grenzen komme.
Letze Nacht wollte Mama alleine in ihrer Wohnung übernachten, bin vor Sorge um 5 Uhr morgens schon bei ihr aufgelaufen, hab´nen ganz schönen Hackenschuss! Bin einerseits ja auch froh, dass sie versucht so eigenständig wie möglich zu sein, mach´mir nur immer so schreckliche Sorgen wenn ich sie nicht beglucken kann.

Liebe Grüsse aus Hamburg

Nafsika

19.07.2005, 03:25
Liebe Tina,

auch wenn ich nicht viel im forum schreibe, denke ich dennoch oft an dich und drücke morgen und übermorgen und danach auch noch meine daumen für dich..

Alles Liebe

19.07.2005, 03:25
Liebe Tina,

auch wenn ich nicht viel im forum schreibe, denke ich dennoch oft an dich und drücke morgen und übermorgen und danach auch noch meine daumen für dich..

Alles Liebe

19.07.2005, 04:33
Liebe Anita,

wo ist meine Nachricht von gestern geblieben? Da hab ich wohl wieder was falsch gemacht.

Ich war ja richtig geschockt, als ich deine Nachricht gelesen habe. Dass auf den MRT-Bildern nichts zu sehen war und der TM so sehr gestiegen ist, verstehe ich nicht. Bei mir war es immer umgekehrt. Machst du noch weitere Untersuchungen? Was ist mit Lungen-CT etc.?
Über diese Angiogenese-Inhibition habe ich gleich nachgelesen. Ich hoffe, dass diese Therapie die Richtige für dich ist. Ich muss so oft an dich denken und erzähle meinem Mann auch von dir und kann gar nicht glauben, dass sich dein Erfolg nach der letzten OP/Chemo einfach in Luft aufgelöst haben soll. Fühl dich mal ganz fest in den Arm genommen und gedrückt.

Liebe Grüße
addel

19.07.2005, 08:25
Liebe addel,
ich habe gestern versucht, an dich und Tina ein paar Zeilen zu schreiben, musste aber abbrechen, weil ich nichts zustande gebracht habe. Nun ein neuer Versuch.

Mir geht es wie dir, deine Nachricht trifft mich auch sehr. Vor allem dachte ich ja, du hast deine Chemo schon letzte Woche nach Einsetzen des Ports bekommen. Meine Gedanken werden am Donnerstag bestimmt oft bei dir sein. Mich beunruhigt, dass deine Lymphknoten so extrem angeschwollen sind und hoffe, die Chemo wird das ganz schnell in Ordnung bringen. Ich wünsche dir, dass deine Chemo ohne Zwischenfälle läuft und dein Körper gut damit klar kommt. Wenn es dir möglich ist, lass doch hören, wie es dir ergangen ist.
In einem anderen Thread habe ich gelesen, dass du eine Reha planst. Vermutlich gibt es wohl keine Reha-Klinik mit Spezialisierung auf Eierstockkrebs, weil wir mit unserer Krebsart zu den Exoten zählen. Vielleicht sollten wir hier eine "Sammel-Reha" organisieren, dann würden wir uns bei dieser Gelegenheit auch mal persönlich kennenlernen. Ich war bisher nur einmal auf Reha (in Bad Soden-Salmünster), hatte damals aber so gut wie nichts davon, denn das war zu der Zeit, als ich wegen meiner schweren Depression nicht lebte, sondern nur noch existierte.

Dass mein Tumormarker so extrem nach oben gegangen ist, hat mich total umgehauen, damit hätte ich nie gerechnet. Zwar hatte ich gleich ein ungutes Gefühl, denn alle meine Rezidive kamen immer dann, wenn es mir gut ging. Und im Moment gibt es auch (zum Glück) keinerlei körperliche Symptome. Es wird wohl beim Lunge röntgen bleiben, das dann im KH gemacht werden wird. Im Prinzip wird es wohl egal sein, wo da wieder was wächst. Vermutlich wird aufgrund der kurzen Zeitspanne sowieso eine OP ausgeschlossen.

Liebe Tina,
hoffentlich hat es gestern mit deiner "Probe-Chemo" gut geklappt und du kannst heute weitermachen. Bin sehr traurig über dein neues CT-Ergebnis und weiss gar nicht, was ich dir zum Trost sagen soll. Ich hoffe mit dir auf ein gutes Ansprechen deiner neuen Chemo und nehme dich jetzt in Gedanken mal ganz fest in den Arm.

Liebe Nafsika,
deine Mama ist einfach super tapfer! Ich finde es richtig gut, dass sie versucht, wieder ein "eigenständiges" Leben zu führen. Ich kann immer noch nicht verstehen, dass bei einem Tumormarker, der gut in den Normbereich abgefallen war, eine so massive Tumormasse festzustellen war. Ich wünsche euch, dass deine Mama mit Ixoten das Fortschreiten der Krankheit ganz lange hinauszögern kann.

Liebe Ute G.,
jetzt bin ich aber doch so langsam etwas in Sorge um dich, habe schon sehr lange nichts mehr von dir gelesen. Hoffentlich gehts dir gut!!

Liebe Grüsse an alle
Anita

19.07.2005, 20:52
Hallo,


ich war schon lange nicht mehr im Forum. Meine Mutter ist vor vier Jahren an Eierstockkrebs erkrankt. Sie hat jetzt vor zwei Wochen einen Dünndarmstoma bekommen.
Kennt sich jemand damit aus? Ich mache mir sorgen da sie jetzt schon 7 Kilo abgenommen hat. Oder ist das normal? Und dann habe ich noch eine Frage sie soll in 3 Wochen eine Chemo bekommen Topotekan ,hat jemand mit dieser Chemo schon Erfahrung gemacht? Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen.


Vielen lieben Dank Simone


Lieben Gruß an alle und besonders an Anita

19.07.2005, 23:27
Hallo,
ich melde mich hier einfach in den Loop hinein, obwohl ich niemanden kenne. Ich hoffe, dies ist vertretbar und ich ueberschreite damit nicht thread Regeln.
Ich schreibe dieses email aus Canada, da meine 51jaehrige Schwaegerin schon seit 5 Jahren mit ihrem Eierstockkrebs kaempft. Sie wurde im Stadium 3b diagnostiziert und hat schon saemtlich Chemos und clinical trials hinter sich, die man sich vorstellen kann. Vor einer Woche wurde sie nun aus einem trial entlassen, an dem sie 9 Monate teilgenommen hatte. Es war das Medikament Avastin. Die ersten zwei Behandlungen schlugen total gut an, aber dann ging ihr CA125 Marker trotz weiterer 5 Behandlungen so weit nach oben, dass sie nun aus Protokollgruenden nicht mehr daran teilnehmen darf.
Sie ist sehr verzweifelt, da sie schon fast alles genommen hat, was auf dem Markt ist. Nun will sie herausfinden, ob Avastin als verschreibungspflichtiges Medikament in Deutschland zugelassen ist, so dass sie evtl. eine hoehere Dosis als Eigenbezahlung nehmen koennte. Sie glaubt total an den Erfolg dieses Medikamentes und ist davon ueberzeugt, dass die Dosis bei diesem trial zu niedrig war.
Komischerweise stoppte Avastin den Wachstum der Metastasen im oberen Koerperbereich (Lunge, Leber etc.), jedoch nicht im Bauchraum.
Hat irgendjemand dieselben Erfahrungen gemacht?
Ich moechte ihr helfen, sogut es geht.
Vielen Dank
Marion

20.07.2005, 08:08
Hallo ihr Lieben,
mein aktueller CA-125 ist um 13% niedriger! Zwar ist er immer noch viel zu hoch, aber ich bin trotzdem froh. Kurios an der Geschichte ist, dass ich vor lauter Frust über den hohen Wert meine gesamten "alternativen" Medikamente abgesetzt hatte, und nun ist der Wert sogar gefallen...
Mein Arzt schlägt mir nun eine Tabletten-Chemo mit Xeloda für 6 - 8 Wochen vor. Ich werde den Marker in ca. 4 Wochen wieder kontrollieren lassen, um nichts zu verpassen.
Hat jemand von euch Erfahrungen mit der Einnahme von Xeloda?

All denen, die es brauchen können, wünsche ich von Herzen auch diese kleinen Lichtblicke.

Liebe Grüsse
Anita

20.07.2005, 08:37
Liebe Simone,
über Topotecan kannst du hier nachlesen: http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php3?id=10290
Deiner Mama wünsche ich viel Erfolg mit der Chemo!

Liebe Marion,
natürlich ist es in Ordnung, wenn du hier postest. Leider kann ich keine Erfahrungen mit Avastin beisteuern, aber deine Ausführungen sind für mich sehr interessant, da auch bei mir eine Behandlung mit einem Anti-Angiogenese Medikament geplant ist. Avastin wird in Deutschland bei Eierstockkrebs erst seit kurzer Zeit eingesetzt, meines Wissens auch nur in einigen wenigen Kliniken, meist im Rahmen einer Studie. Mich würde interessieren, in welcher Dosierung deine Schwägerin Avastin bekam.

Liebe Grüsse
Anita

20.07.2005, 09:21
http://www.uni-essen.de/tumorforschung/news/data/2003-09-03-ss-01.shtml

Zu Xeloda findest du am ehesten Infos im Dickdarmkrebsforum

Der o.g. Link ist eine interessante Betrachtenungsweise von Off Label Use

LG
C.

20.07.2005, 12:36
Liebe Anita,

ich freu mich riesig für dich, dass der TM, wenn auch nicht so ganz viel, gesunken ist. Da bin ich ja mal gespannt, wie er in 4 Wochen aussieht.
Deine Anregung zur "Sammel-Reha" ist gar nicht so schlecht. Gerade gestern habe ich die BfA-Antragsunterlagen bekommen. Ich wollte das eigentlich zusammen mit einer Freundin, die ich in der letzten Reha kennengelernt habe, machen, aber das haut leider aus zeitlichen Gründen nicht hin. Also, wenn du Lust und Laune hast, dann .......! Vielleicht hätte ja noch jemand Interesse/Zeit/Möglichkeit. Also falls das von dir Ernst gemeint war, sollten wir uns mal darüber unterhalten. Ich würde mich sehr freuen, dich kennen zu lernen, und andere aus diesem Forum natürlich auch.

Liebe Grüße
addel

20.07.2005, 12:48
Lieber Andreas,

vielen Dank für Deine Anteilnahme zum Tode meiner Mam.
Sorry, dass ich mich so spät melde, aber ich hatte letzte Woche mit den ganzen Vorbereitungen für Beerdigung etc. ziemlich zu tun und jetzt muss ich erstmal wieder langsam zu mir kommen.

Wie Du schon sagst, für unsere Angehörigen ist das Leiden vorbei - Gott sei Dank - aber der Abschied fällt mir extrem schwer.

Nun muss auch ich erstmal wieder Kraft schöpfen und zur Ruhe kommen, die letzten beiden Jahre waren wirklich nicht einfach.

Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute, vor allem, dass das Leid der Erinnerung sich irgendwann in Freude wandelt.

Liebe Grüße
Gabi

20.07.2005, 12:49
@ Gaby,

liebe Gaby, danke auch Dir für Deine Anteilnahme, ich habe Dir soeben eine e-mail an Deine private e-mail Adresse geschickt.
Würde mich über eine Antwort sehr freuen.

Liebe Grüße
Gabi

20.07.2005, 16:30
test

21.07.2005, 08:12
Liebe addel,
vorab noch mal für deine heutige Chemo alle guten Wünsche. Hoffentlich hast du recht bald Erfolge zu vermelden!
Seit meiner ersten Reha vor fast vier Jahren habe ich über dieses Thema nie mehr ernsthaft nachgedacht. Aber mit der Aussicht, dich und vielleicht auch noch andere Betroffene aus unserer Runde kennenzulernen, sieht das schon ganz anders aus. Allerdings sehe ich da einen Berg von Hindernissen und Bürokratie, ich kenne mich damit überhaupt nicht aus. Ist es denn möglich, während einer laufenden Therapie eine Reha-Massnahme anzutreten? Und um in das gleiche Haus zu kommen, bräuchten wir wohl denselben Kostenträger? Ich würde mich freuen, wenn du mir unter anitma@web.de mailst, dann könnten wir diese und weitere Fragen abklären.

Liebe Grüsse an alle
Anita

21.07.2005, 13:19
Hallo Anita,

ich hab dich gleich noch heute morgen kurz angemailt, aber das hast du wohl noch nicht gelesen bzw. beantwortet. Macht nix.

Die 1. Chemo habe ich jetzt hinter mir und es ist alles glatt gelaufen. der Port ist ja wirklich ein Segen. Jetzt muss ich mal die nächsten Tage abwarten, ob es Schwierigkeiten gibt.

Gruß
addel

21.07.2005, 13:21
Hallo Elke, ich bin seit einem Jahr hier im Forum, bedingt durch den EK meiner Schwester. Dieses Forum hat mir mental sehr sehr viel geholfen.Ich konnte hier meine Ängste,Sorgen und Nöte
"loswerden". Meine Schwester hatte die Diagnose Ovarialkarzinom
FIV,die Ärzte gabe ihr im Januar nur noch bis höchsten Weihnachten.Es wurden ihr in einer 7stündigen OP das Netz,Gebärmutter,Eierstöcke und ein Teil vom Darm entfernt.Ihr ganzer Bauch war voller Metastasen.Nun, was soll ich sagen - seit November arbeitet sie wieder!!! Sie hatte von heut auf morgen ihre Ernährung total umgestellt.Wir hatten gehört,daß der Krebs sich vom tierischen Eiweiß ernährt.Also, alles nur noch auf pflanzlicher Basis. Dazu gab es Cranio v.d.Heilpraktikerin und Vitamininfusionen wöchentlich - zusammengestellt vom Gyn.der von der Onkologin immer die aktuellen Blutwerte in seine Praxis gefaxt bekam. Hinzu hatte sie 6 x Chemo.Erst mußte sie alle 4 Wochen zur Nachuntersuchung,dann alle drei Monate und nun ist sie im Halbjahresrythmus! Ich erzähle Dir diesen Krankheitsverlauf, weil Du in Deinen Zeilen nur Verzweiflung hast. Wie Du siehst, ist nicht jede Diagnose so zu verstehen. Das Wort "palliativ"hat Dich maßlos erschreckt, was nur allzugut nachzuvollziehen ist. Aber Du darfst nie und nimmer aufstecken!!
Mit Deinen 34 Jahren ist das Leben noch lange nicht vorbei - glaube an Dich, an Deine Lieben und nimm den Kampf gegen diese
Krankheit auf!!Sag Deinem Engel:Ich will leben - und er hilft Dir!Glaube!! Ich wünsche Dir für die kommende Zeit den Glauben und die Kraft von ganzem Herzen. Liebe Grüße Karin

23.07.2005, 01:57
Lieber Argentino und Sabine,
ich wünsche Euch eine wunderbare Reise. Ich bin in Gedanken bei Euch. Wen Ihr den "Ayers Rock" vor Euch habt, dann grüßt Ihn von mir und Karin. Die Kraft wird uns durch Euch erreichen. Ich freue mich, Euch wieder am 26.08 in Chat zu treffen.

Fred

23.07.2005, 01:58
Lieber Argentino und Sabine,
ich wünsche Euch eine wunderbare Reise. Ich bin in Gedanken bei Euch. Wen Ihr den "Ayers Rock" vor Euch habt, dann grüßt Ihn von mir und Karin. Die Kraft wird uns durch Euch erreichen. Ich freue mich, Euch wieder am 26.08 in Chat zu treffen.

Fred

28.07.2005, 14:39
Hallo,

heute habe ich meine 2. Chemo hinter micht gebracht. Ich bin ein bisschen frustriert, weil mein Hämoglobin-Wert in den letzten Wochen immer weiter gesunken und jetzt bei 8,7 ist. Morgen bekomme ich deshalb einen Beutel Blut angehängt. Mein Tumormarker ist innerhalb des letzten Monats von 285 auf 675 gestiegen - es war wohl höchste Zeit für die Chemo, jetzt muss sie nur noch anschlagen.

Übers Wochenende fahre ich mit meinem Mann weg und feiere unseren 7. Hochzeitstag - wenigstens ein Lichtblick diese Woche.

Bis bald und liebe Grüße
addel

28.07.2005, 19:20
Hallo addel,

alles Gute zu Eurem 7. Hochzeitstag ("verflixten - ein gutes verflixstes"). Wuensche Euch noch viele, viele mehr. Hoffe u. wuensche dass die Werte nach der Tankeinlage wieder normal werden und Du Dich wieder besser fuehlst. Schoenes Wochenende u. liebe Gruesse - Ute

02.08.2005, 13:29
Hallo Ihr Lieben,

die letzten Wochen waren einfach zum k....., nichts, aber auch garnicht wollte klappen! Mama´s Stoma haben wir auch immer noch nicht dicht bekommen, egal was wir anstellen, ein täglicher Komplettwechsel ist nötig. Schön wenn einem die Stomatherapeuten da blaue vom Himmel erzählen: Keine Einschränkungen durch den Stoma, Leben wie vorher trotz Stoma usw usw.
Das einzig "positive" ist ,dass Mama jetzt wenigstens Pflegestufe 1 hat und der beauftragte Pflegedienst wirklich super nette Mitarbeiter hat. Der Onkologe hat jetzt auf 3x Ixoten täglich geändert und bis dato verträgt Mama sie. Werden eine Reha in St. Peter Ordigen beantragen, dann kommt Mama wenigstens malö wieder ein bischen unter Leute und muss sich nicht immer nur mit mir begnügen. Bin zur Zeit etwas frustriert, wie man vielleicht auch aus meinen Zeilen erkennen kann, wird sich aber auch wieder geben!

Liebe Tina,

tut mir schrecklich leid, dass Du solche Probleme hast! Es ist doch zum aus der Haut fahren, dass man sich mit den Krankenkassen und Behörden auch noch rumschlagen muss, schliesslich braucht man seine Kraft für sich und hat wahrlich wichtigeres zu tun als Formulare auszufüllen, Anträge zu stellen und darauf zu hoffen, das man Unterstützung bekommt.

Liebe Simone,

habe Deinen Beitrag gelesen. Meine Mama hat auch stark abgenommen und die Ärzte sagten, dass der Körper bzw der Darm sich erst an die neue Situation gewohnen muss und man jetzt noch viel intensiver auf sein Gewicht achten sollte. Uns wurde gesagt, dass alle wichtigen Nährstoffe vom Magen und Zwölffingerdarm gefiltert werden würden und der Dickdarm nur für Eindickung des Speisebreis zuständig wäre.
Wie kommt Deine Mutter mit ihrem Stoma klar, habt Ihr auch Probleme mit Unterwanderungen?

Liebe Addel,

alles Liebe zum 7ten Hochzeitstag!!!


Liebste Hamburger-Grüsse an Alle

Nafsika

02.08.2005, 17:54
Wie versprochen melde ich mich nun nach meiner Nachsorgeuntersuchung.
Nachdem mein TM nun auf 13 hochgeklettert ist(Ich weiß das ist im Normalbereich aber meiner war auch vor der OP nur auf 10,9) habe ich nun ein CT machen lassen.Zum Glück nichts gefunden. Dann war ich heute bei meinem Gyn aber der war irgendwie auch etwas unsicher und will sich nun erstmal mit den Ärzten im KH besprechen und überlegen ob eine Lapraskopie angebracht ist. Also wieder abwarten.

Liebe Addel,
Auch ich schließe mich den guten Wünschen zum Hochzeitstag an und wünsche Euch noch ganz viele glückliche.gemeinsame Jahre.

Liebe Grüsse Ellen

04.08.2005, 21:49
Hallo zusammen,

möchte mich nach einer Weile mal wieder melden.
Bei mir ist nach wie vor alles soweit in Ordnung, Nachsorge war wieder ok. Auch wenn ich mich z.Zt. selten hier melde, lese aber regelmäßig mit.

Möchte hier ganz liebe Grüße an Tina schicken. Es ist ziemlich übel, was du neben deinem körperlichen Kampf auch noch mit Behörden auf dich nehmen muss.

Ich drücke dir ganz ganz feste die Daumen, dass es bald wieder bergauf geht.

LG
Kerstin

susanne2005
07.08.2005, 00:10
hallo an alle,
bin zum ersten mal hier. meinen mama ist vor drei tagen an eierstockkrebs gestorben. ich bin so verzweifelt und weiß einfach nicht mehr weiter.

Silverfrekar
15.08.2005, 06:07
Wir haben uns wieder, was für eine Freude das Forum steht wieder zur Verfügung!
Es ist jetzt 6,30Uhr. Karin ist seit Samstag zuhause. Leider hat alles was in der letzten Woche im KH gemacht wurde nicht den erhofften Erfog. Sie muß sich jeden Tag übergeben, es geht nichts mehr durch den Magen. Der Versuch mit einem Stent Abhilfe zu schaffen ist am Freitag fehlgeschlagen.
Auch die Behandlung mit "Avastin" hat nur bei erstenmal den CA 125 nach unten gedrückt (von 27000 auf 18000) seit 5 Wochen wieder leichter Anstieg.
Jetzt steht wieder eine OP an ihre 8. nach 105 Chemos. Im Oktober sind es 10 Jahre seit der ersten OP. Ich hoffe, dass Sie mehr Lebensqualität, nach der OP zurück erhält.
Den verantwortlichen Ärzten und Schwestern von der Frauenklinik Charite`danke ich von ganzem Herzen für ihre Führsorge die sie meiner Karin entgegenbringen.

Euer Fred (Silverfrekar)

Christine R.
15.08.2005, 11:39
Nur ein kurzer Versuch, ob mit der Registrierung alles geklappt hat.
Ein Hallo an alle.
Fred es tut mir leid, dass es Karin nicht gut geht. Hoffentlich klappt die OP mit gutem Erfolg
Christine

ronny
15.08.2005, 21:10
Auch von mir ein kurzer test, ob alles funktioniert.

Ein "Hallo" an alle hier im Forum!
Ich verspreche, auch wieder öfter zu schreiben... :rolleyes:

Gruss Ronny

Anita
17.08.2005, 10:20
Hallo ihr Lieben,
obwohl es von mir nicht viel zu erzählen gibt, melde ich mich mal im neuen, und wie ich meine, sehr schönen Forum. Viel zu ruhig ist es hier und man merkt, unsere Tina fehlt sehr :(.

Seit über drei Wochen mache ich nun meine Therapie mit Xeloda-Tabletten, tägliche Dosis 4.500 mg. Ein paar Tage nach Beginn der Einnahme hatte ich so starke Knochenschmerzen, dass ich auf ein Schmerzmittel angewiesen war, aber jetzt geht es wieder ohne. Es ist zwar nicht ein Tag wie der andere und mir geht es nicht immer richtig gut, aber ich bin durchaus zufrieden.
In einem Monat ist dann wieder das grosse Zittern wegen des Tumormarkers angesagt. Realistisch betrachtet wäre es schon ein grosser Erfolg, wenn mein Marker auf dem gleichen Level geblieben wäre. Aber im Moment gelingt es mir, relativ unbeschwert zu leben und die Ferien mit meiner Familie bestmöglichst zu geniessen.

Ich würde mich sehr freuen, wieder mehr von euch zu lesen :) !

Liebe Grüsse an alle, und ein Extra-Gruss an dich, liebe Tina

Anita

Monamaus
17.08.2005, 16:38
Hallo, liebes Forum!

Mit großem Interesse habe ich Eure verschiedenen Beiträge über Angiogenese-Inhibition gelesen. Wenn ich alles richtig verstanden habe, gehört das Avastin ja auch dazu. Der Tumormarker meiner Mutter ist nach ihrer ersten Avastin-Gabe auch erstmal gesunken, dann wieder leicht gestiegen. Bis Freitag hatte sie noch Chemotherapie, aber seit Montag liegt sie allerdings im Krankenhaus wegen eines Darmverschlusses und wurde gleich operiert. Der Chirurg hat uns erzählt, dass der ganze Bauchraum voller Metastasen ist (was zu der Schilderung passt, dass Avastin nicht im Bauchraum zu wirken scheint, obwohl unser Onkologe erzählt hat, dass Avastin speziell gegen Darmtumore entwickelt wurde...?!). Nun sind wir ziemlich geschockt. Angeblich ist es so schlimm, dass noch nicht mal die Möglichkeit besteht, im Falle einer Komplikation ein Stoma zu legen. Er hat sogar zugegeben, dass er kurz davor war, den Bauch einfach wieder "zuzumachen", weil er keine Möglichkeit sah, an den Darm ranzukommen. Jetzt hoffen wir alle, dass sein "Werk" hält (Nähte, Darm, ...), da er schon angekündigt hat, dass im Falle einer Komplikation "nichts mehr zu machen sei". Wir haben furchtbare angst, obwohl es meiner Mutter soweit ganz gut geht: sie ist munter, hat keine Schmerzen und ist eigentlich ganz vergnügt.

Wie es nun weitergehen soll, wissen wir auch nicht. Wir überlegen, ob wir nicht vielleicht den Onkologen wechseln sollen, weil nun schon die 2. Chemotherapie hintereinander keine Besserung gebracht hat. Kennt jemand vielleicht die Onkologie im St. Augustinus-Krankenhaus in Eschweiler (bei Düren)? Oder einen anderen "guten" Onkologen im Kreis Düren/Kerpen/Erftstadt?

Hat noch jemand Erfahrung mit Avastin oder anderen Angiogenesehemmern? Vielleicht steigt der Tumormarker ja immer erst ein wenig an um danach drastisch zu sinken...

Liebe Grüße,
Karin NRW

margit b.
18.08.2005, 22:15
Hallo Anita,
es ist wirklich sehr still geworden in "unserem" Forum. Ich vermisse die Beiträge und Informationen von Tina sehr!
Es freut mich, dass es dir halbwegs gut geht und dass du die Ferien mit deinem Sohn geniessen kannst. Ich drück dir ganz fest meine Daumen, dass bei deiner nächsten Kontrolle der TM gesunken ist oder zumindest gleichbleibt!
Bei mir waren die letzten Monate ziemlich turbulent. Mein Sohn (18) hat die Schule geschmissen und dementsprechend war die Stimmung in der Familie! Wir hatten trotzdem Riesenglück - innerhalb von einer Woche hat er eine Lehrstelle in seinem Traumberuf (Informatiker) gefunden und seither ist er wie ausgewechselt. Er ist endlich wieder ein fröhlicher Jugendlicher und wir haben wieder ein harmonisches Familienleben.
Ich hoffe sehr, dass bald wieder ein reger Austausch im Forum zustande kommt!

Alles Gute und recht liebe Grüße
Margit B.

Anita
19.08.2005, 19:14
Hallo Margit,

ich freue mich immer sehr, von dir zu lesen, und dass es diesmal eine positive Nachricht ist, freut mich besonders.
Kann mir gut vorstellen, dass euere ganze Familie gelitten hat, weil dein Sohn von der Schule nichts mehr wissen wollte. Aber erzwingen lässt sich da sowieso nichts. Wie schön, dass nun der Familienfrieden wieder hergestellt ist und dein Sohn sogar seinen Traumberuf ergreifen konnte!

Mein Sohn hat noch zwei Schuljahre vor sich. Das letzte Zeugnis hätte sehr viel besser sein können, aber Sohnemann macht halt nur das, was unbedingt sein muss. Seit einem Jahr ist sein Hobby E-Gitarre spielen, da hängt er seinen ganzen Ehrgeiz rein und es hört sich inzwischen recht passabel an. Am liebsten würde er beruflich auch irgend etwas mit Musik machen, aber da sieht es ja noch schlechter aus wie sowieso schon. Ich hoffe, ich schaffe noch diese zwei Jahre, ich möchte doch unbedingt wissen, welchen Beruf er mal ergreift, oder ob er - oh Wunder - sich tatsächlich entscheidet, noch weiter zur Schule zu gehen. Aber dann bräuchte ich noch ein paar Jährchen mehr...

Bin auch enttäuscht, dass hier so wenig los ist. Und dass man von einigen Mitstreiterinnen so gar nichts mehr liest, macht mir Kummer.

Dir, liebe Margit, alles Liebe und Gute
Anita

Anita
19.08.2005, 19:17
Liebe Karin NRW,
schade, dass dir bisher noch niemand geantwortet hat, und leider kann ich deine Fragen auch nicht beantworten. Ursprünglich war bei mir eine Therapie mit Chemo und Angiogenese-Inhibition geplant, aber mein Arzt hat dann eine Tablettenchemo mit Xeloda angeraten. Ich bin natürlich sehr an Erfahrungen mit Avastin oder anderen Medikamenten mit gleicher Wirkung interessiert.

Wie es scheint, kann man aber, ebenso wie bei den verschiedenen Chemos, keine generelle Aussage über die Wirksamkeit machen. Aber dass Avastin bei Metastasen im Bauchraum nicht wirken soll, kann ich nicht glauben, denn wie du schon schreibst, wurde es ja für Darmkrebs entwickelt und wird, soweit mir bekannt ist, mittlerweile schon bei der Ersttherapie in Verbindung mit Chemo verabreicht.

Wird deine Mutter nun weiterhin mit Avastin behandelt? Es ist schlimm zu lesen, dass sich der Krebs so sehr ausgebreitet hat. Wenigstens hat sie keine Schmerzen und dass sie psychisch stabil ist, freut mich sehr.

Ich wünsche euch, dass doch noch eine wirksame Therapie gefunden wird und du deine Mutter noch ganz lange haben darfst.

Liebe Grüsse
Anita

Ich denke es wäre sinnvoll, einen Thread "Angiogenese-Inhibition" zu eröffnen und die Beiträge zu diesem Thema dorthin zu kopieren. Aber wer macht das jetzt? Tina, du fehlst!

Anita
23.08.2005, 13:00
Liebe Karin NRW,

bezüglich Avastin hätte ich zwei Fragen :confused: :

- Ist deine Mutter gesetzlich krankenversichert?
- Falls ja - muss sie die Behandlung mit Avastin selbst bezahlen?

Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen!

Liebe Grüsse, auch an alle anderen,
Anita

Claudia F.
24.08.2005, 16:55
Hallo Ihr Lieben,

habe heute eine gute Nachricht beizusteuern. Nachdem ich mich seit Januar 2002 von einer Chemoserie zur nächsten durchgeschlagen habe, ist mein CA 125 bei 15 angelangt - der niedrigste Wert seit der Diagnose. Ich bin happy!

Da lassen sich die Chemonebenwirkungen gleich viel besser ertragen. Gerade in letzter Zeit hatte ich mir wieder Sorgen gemacht, daß da was am Wachsen ist, weil die Schmerzen v.a. im Becken wieder zugenommen haben. Aber das wird wohl eine Folge der vielen Chemos sein, gestern habe ich meinen 52. Zyklus absolviert.

Liebe Karin, werde morgen den ganzen Tag an Dich denken.

Bei Euren Beiträgen, liebe Anita & liebe Margit B., mußte ich mich doch glatt an die Schulzeit meiner Kinder erinnern, bei denen es auch ganz schöne Hängephasen gab. Tja, wenn man immer vorher wüßte, daß es am Ende gut ausgeht... Daß es mit der Informatiker-Ausbildung klappt, ist doch schön.

Deine Beiträge, liebe Tina, fehlen ganz arg. Du warst hier eine beeindruckend sachkundige und fleißige Moderatorin, jetzt klafft eine gewaltige Lücke.

Allen Mitstreiterinnen hier, die so sehr zu kämpfen haben, wünsche ich, daß es recht bald aufwärts geht.

Liebe Grüße an alle

Claudia

addel
12.09.2005, 12:39
Hallo an alle,

jetzt will ich mich doch mal wieder melden und was von mir hören lassen. Der kleine Anschubser von dir, Christine, kam da ganz recht :) .

Diese Woche fange ich mit dem 3. Zyklus meiner Chemo an. Die vertrage ich eigentlich ganz gut, bis auf die extremen Wassereinlagerungen, wahrscheinlich durch das Fortecortin, und auch mein Pleuraerguss macht mir zur Zeit ziemlich zu schaffen. Wenn das nicht besser wird, werde ich mir doch das Wasser ziehen lassen müssen. Als weitere Nebenwirkung der Chemo hatte ich ziemlich starke Schmerzen. Das hat sich als Gürtelrose (ohne Hautreaktion, nur die Schmerzen) herausgestellt. Als mir mein Onkologe das gesagt hat, ist mir wieder eingefallen, dass ich das in den Nebenwirkungen von Taxotere schon gelesen habe. Jetzt in der Chemopause sind die Schmerzen fast weg. Ich hoffe, es wird mit dem 3. Zyklus nicht wieder so schlimm.

Liebe Anita,
ich hoffe, du hattest einen wunderschönen Urlaub mit deiner Familie und auch dein Hand-Fuß-Syndrom hat sich gebessert oder dich wenigstens einigermaßen in Ruhe gelassen. Lass doch mal wieder was von dir hören, auch wie es mit deiner Tablettenchemo aussieht und was der Tumormarker macht. Bin schon ganz neugierig.

Hallo Argentino,
schön, dass ihr so einen traumhaften Urlaub hattet. Da kann man ja richtig neidisch werden. Wenn irgendwie möglich, solltet ihr euren Wunsch in die Tat umsetzen und wirklich nochmal nach Australien fliegen, ich würde es euch von Herzen gönnen.

An alle anderen ganz liebe Grüße
addel

margit b.
17.09.2005, 19:13
Liebe Anita,

wie war dein Urlaub? Hast du dich erholen können? Mach mir etwas Sorgen um dich, da du dich schon länger nicht mehr gemeldet hast.

Lieber Christoph,

habe deinen interessanten Reisebericht gelesen und es freut mich sehr, dass du und Sabine einen so tollen Urlaub hattet. Ich wünsche euch von Herzen, dass ihr noch viele solcher Traumreisen zusammen erleben könnt!

Liebe Addel,

ich hoffe sehr, dass sich die Nebenwirkungen deiner Chemo sich in Grenzen halten und dass sich bald eine Besserung deiner Beschwerden einstellt.

Euch und allen die hier mitlesen wünsche ich ein schönes (wenn auch verregnet) Wochenende.

Recht liebe Grüße
Margit

addel
20.09.2005, 12:55
Hallo an alle,

gestern war ich zur jährlichen Brustkrebsnachsorge (hatte ich vor 15!!! Jahren), Es wurden Mammographie und Ultraschall gemacht. In der Brust selbst wurde nichts festgestellt, aber auf der linken Seite sind die Lymphknoten quasi explodiert.

Nun kann man natürlich davon ausgehen, was ich zur zeit auch noch mache, dass es sich dabei um Lymphknotenmetas vom Eierstockkrebs handelt, da ja im Bauchraum, Leisten, usw, etliche LKs befallen sind. Was aber die Ärztin und die hinzugerufene Oberärztin stutzig gemacht hat ist, dass die LKs nur auf der linken Seite befallen sind - was auch Brustkrebs hindeutet - und nicht auch beiden Seiten - was logisch wäre, wenn es Eierstockkrebs wäre.

Egal wie, mein Tag war gestern gelaufen. So langsam rappel ich mich wieder auf. Schließlich mache ich gerade Chemo, die wird ja wohl in beiden Fällen helfen. Außerdem war mein Tumormarker für Brustkrebs 15-3 in den letzten Monaten immer im Normbereich.

Vielleicht hat eine von euch mal eine gute Nachricht, ich würde mich wirklich daüber freuen, auch mal was positives zu lesen.

Liebe Grüße
addel

Gudrun
11.10.2005, 13:00
Hallo, mein Name ist Gudrun, werde in den nächsten Tagen 51 Jahre.
Letztes Jahr (2004) im Oktober fing es bei mir an. Fühlte mich nicht so gut und mein Bauch wurde immer dicker (Bauchwasser). Am 28.10.2004 schleppte ich mich dann zu meinem Hausarzt. Dann ging alles ganz schnell - sofort zum Frauenarzt, Radiologe und Überweisung in die Uniklinik Tübingen.
OP am 08.11.2004. Diagnose: Eierstockkrebs bds. Tumorstadium: PT3c, G2, PN0 (0/14), M0, R2.
Danach von 12/04-03/05 sechs Zyklen mit Carboplatin/Taxol.
Anschliessend Reha in Scheidegg/Allgäu. Seit 25.07.05 habe ich mit der Wiedereingliederung in den Beruf angefangen. Es ging mir richtig gut. Die Tumormarker CA 125 waren seit Februar 2005 auf ca. 20 abgefallen, nach der OP waren sie auf 1071 und nach der ersten Chemo auf 103.
Nun bei der letzten Kontrolluntersuchung die Schreckensnachricht "die Tumormarker steigen wieder an" am 22.09.05 auf "72,5" und am 06.10.05 auf "113,9". Gestern war ich beim Radiologen. Kernspint vom Bauch ohne Befund. Am Freitag kommt das Becken dran. Ich bin total beschockt. Woher kommt der Anstieg? Wie geht es jetzt weiter? Kommt jetzt wieder Chemo? Gehen mir wieder die Haare aus? Kann ich jetzt nicht mehr in meinen Beruf zurück? Soll ich einen Rentenantrag stellen? Was kann ich selber machen? Habe ich den Kampf gegen meine Krankheit verloren und muss ich jetzt sterben?
Wer hat Erfahrung mit Mistel, Selen, Aprikosenkerne, Vitamin-Präparate oder einem Tee aus Kanada? Mein Frauenarzt wollte von diesen Sachen nichts wissen und ich habe bis jetzt auch den Kopf in den Sand gesteckt - es war ja alles gut - ich war gesund. H i l f e - ich habe so viele Fragen !

Anita
11.10.2005, 15:23
Hallo liebe Gudrun,

tut mir leid, dich hier in unserem "Club" willkommen heissen zu müssen, weil dich auch diese Sch....Krankheit erwischt hat.

Da dein Tumormarker den Trend nach oben zeigt und inzwischen weit über dem Normwert von 35 ist, muss man wohl von einem Rezidiv ausgehen, auch wenn auf den Bildern (noch) nichts zu sehen ist. Ich spreche da aus Erfahrung, bei mir verlief jedes Rezidiv so. Inzwischen habe ich drei Rezidiv-OP's hinter mir und es wurden jeweils mehrere, wenn auch zum Glück meist kleine, Metastasen gefunden, die auf den Bildern nie zu sehen waren, aber immer vollständig entfernt werden konnten. Nichts desto trotz haben mich die OP's nicht geheilt, aber es ist so, dass ich bisher recht gut und ohne Einschränkungen mit meinem Krebs leben kann. Ganz zu Anfang meiner Diagnose sah es alles andere als gut für mich aus, denn es war leider schon die Leber befallen und der Arzt versäumte es nicht, mir zur Entlassung zu sagen, ein bisschen Zeit würde mir noch bleiben :eek: ... Das war vor 4 Jahren und 4 Monaten.

Zu deiner Frage wegen alternativer Massnahmen: Sie werden den Krebs kaum aufhalten, geschweige denn heilen :( , aber dennoch glaube ich, mir hat so manches Mittelchen geholfen, körperlich fit zu bleiben. Zudem gaben sie mir das Gefühl, aktiv etwas für mich zu tun. Empfehlenswert ist mit Sicherheit ein Selenpräparat, welches du auf Rezept bekommst. Bis auf den kanadischen Tee habe ich alle deine genannten Sachen ausprobiert, aber im nachhinein gesehen, hätte ich mir das Geld dafür genauso gut auch sparen können :rolleyes: . Ich denke, du solltest auf dein "Bauchgefühl" hören, es wird dir sagen, ob und was für dich richtig ist. Gute Erfahrungen habe ich mit hochdosierten Mariendistel-Kapseln gemacht, damit konnte ich meine Leberwerte sogar während der Chemotherapie im Normbereich halten.

Wie sich deine Krankheit weiter entwickelt, wird dir niemand vorhersagen können. Auch Ärzte haben sich schon oft geirrt, im positiven wie auch im negativen Sinn. Solltest du weitere Fragen oder Sorgen haben, wirst du hier immer ein offenes Ohr finden :pftroest: .

Alles Liebe und Gute
Anita

Anita
17.10.2005, 08:08
Liebe Gudrun,

schön, wieder von dir zu lesen. Dass man bei deinem MRT vom Becken wieder nichts gefunden hat, sagt ja leider nicht, dass da nichts ist, denn Veränderungen unter 1 cm Grösse lassen sich damit nicht darstellen :rolleyes: .

Wie dir Christine schon geschrieben hat, wäre der nächste Schritt eine Bauchspiegelung oder ein PET/CT, welches du aber selbst zahlen musst - es sei denn, du bist privat versichert. Bei meinem ersten Rezidiv hatte ich bei einem TM von 50 eine Bauchspiegelung und da wurden "einige wenige" kleine Metastasen gesichtet. Es folgte wieder eine OP mit grossem Bauchschnitt und anschliessend Chemo :( .

Ob du wieder arbeiten kannst, hängt wohl auch von deiner Behandlung ab. Es gibt gut verträgliche Chemos, wo das sehr wahrscheinlich möglich wäre. Bei mir war es so, dass ich mich trotz OPs und Chemo körperlich meist recht passabel gefühlt habe, aber meine Konzentrationsfähigkeit ist bei weitem nicht mehr so, wie sie vor der Erkrankung der Fall war.

Ich wünsch dir alles Gute, und lass doch bitte hören, wie es weitergeht! :knuddel:

Liebe Grüsse
Anita

Anita
18.10.2005, 08:51
Liebe "EK-Forum-Familie",

möchte mich hier ganz, ganz herzlich bei euch bedanken für die vielen Mails, PN's und Anrufe, die mich während meiner selbst auferlegten Zwangspause als aktive Nutzerin erreicht haben. Bin richtig gerührt über euere Verbundenheit und Anteilnahme. Es tut so gut zu wissen, dass so viele von euch an mich denken und sich um mich sorgen. Wenn ich nächste Woche meine neue Behandlung beginne, werde ich ein grosses Kraftpaket, welches mich mit jeder Kontaktaufnahme von euch erreicht hat, im Gepäck haben. Dir, liebe Christine, nochmal ein Extra-Danke für den süßen, kuscheligen Glücksbringer, der schon zweimal gute Arbeit geleistet hat.

Besonders oft sind meine Gedanken bei denen von euch, die leider im Moment im Krankenhaus liegen. Gerne würde ich euch ein bisschen von der Kraft abgeben, die ihr mir geschenkt habt. Ich hoffe und wünsche, es geht euch bald wieder so gut, dass ihr in euere eigenen vier Wände zurückkehren könnt.

Vielleicht lässt sich ja addels Idee mit einem EK-Forum-Treffen im nächsten Jahr verwirklichen. Würde euch alle so gern persönlich kennenlernen und "in natura" umarmen! :knuddel: :knuddel: :knuddel:

Nochmal ganz lieben Dank! Schön, dass es euch gibt!

Euere Anita

Gudrun
20.10.2005, 11:31
Hallo
wollte mal wieder was von mir hören lassen und mir meine Probleme und Angst ein wenig von der Seele schreiben.
Am Montag war ich ja nun bei diesem speziellen Frauenarzt. Er hat mich untersucht und einen Abstrich gemacht. Er wollte sich meine Akte nochmals in Ruhe durchlesen und mit der Uniklinik Tübingen und mit meinem Frauenarzt Rücksprache halten. Am Dienstag wollte er mich dann anrufen. Nach dem ersten Eindruck ist er aber dafür, erst einmal abzuwarten, bis man etwas sehen würde. Ob man mir jetzt schon wieder eine erneute Chemo zumuten könnte, wäre er sich nicht sicher. Eine Operation käme ja nicht in Frage, da bei mir ja schon alles ausgeräumt ist - Eierstöcke, Gebärmutter, Bauchnetz, Blindarm und ein Stück vom Darm, wo sich der Tumor herumgewunden hatte. "Auf jeden Fall würde es nicht einfach werden" gab er mir noch mit auf den Weg. Aber ich bräuchte keine Angst haben, dass ich jetzt sterben müsste.
Leider habe ich bis jetzt noch nichts von ihm gehört. Heute morgen habe ich es dann nicht mehr ausgehalten und telefonisch in der Praxis nachgefragt. Die Sprechstundenhilfe sagte mir zu, dass sie ihn erinnern würde aber heute wird es vermutlich nichts mehr mit einem Rückruf, da er mittags OP-Termine habe.
Mit dem Abwarten ist es ja so eine Sache, ich habe den Eindruck, dass mir die Zeit davon läuft. Nachher heisst es, warum sind sie nicht früher gekommen. Ich würde gerne in der Tumorklinik in Freiburg eine Meinung einholen. Ist dies empfehlenswert. Hat jemand Erfahrung diesbezüglich? Wie lange muss man warten und wie nehme ich am besten Kontakt zu dieser Klinik auf?
Zur OP und Chemo war ich in der Uniklinik Tübingen und war nicht zufrieden.
An manchen Tagen habe ich gar keinen Arzt gesehen und bei der Entlassung wurde ich regelrecht rausgeschmissen, Infos null. Angeblich waren die Ärzte immer im OP. Allerdings in der Tagesklinik zur Chemo fühlte ich mich gut aufgehoben. Tübingen ist für mich mit ca. 1 Std. Fahrzeit die nächstgelegene Klinik. Ulm ist etwas weiter, aber nicht viel, doch soll es dort nicht viel besser sein. Bis nach Freiburg sind es ca. 2 1/2 bis 3 Std.
PS: Der Arzt in Reutlingen heisst übrigens Prof. Dr. Michael Menton. Vielleicht kennt ihn ja jemand.
Gudrun

Anita
20.10.2005, 12:33
Liebe Gudrun,

ich kann sehr gut nachempfinden, wie dich die Warterei und Ungewissheit nervt. Aber zwei, drei Wochen Wartezeit, um eine zweite Meinung einzuholen, können sehr wahrscheinlich keinen grossen Schaden anrichten.

Mit etwas flauem Gefühl in der Magengegend habe ich schon in deinem ersten Posting gelesen, dass du in Tübingen operiert wurdest. Die Aussage, dass bei dir alles ausgeräumt ist, klingt nicht gerade professionell. Aufgrund deiner Tumormarker-Erhöhung ist wohl anzunehmen, dass es wieder zur Metastasenbildung gekommen ist, und die lassen sich zum Glück meistens operativ entfernen, sofern sie sich im Bauchraum befinden, und das ist stark anzunehmen.

In Tübingen wurde auch meine Mail-Freundin operiert, und obwohl nur eine relativ geringe Tumormasse bei ihr festgestellt wurde, konnte man sie nicht tumorfrei operieren. Zur Rezidiv-OP war sie dann in der Med. Hochschule Hannover bei Dr. Piso, der das dann geschafft hat. Dr. Piso arbeitet mittlerweile in Regensburg, das ist zwar auch nicht gerade in deiner Nachbarschaft, aber ich denke, er wäre auch sehr geeignet, um dort eine zweite Meinung einzuholen.

Zur Second Opinion in Freiburg kann dir wahrscheinlich Christine nähere Einzelheiten sagen. Allerdings ist so eine Beratung dort für Kassenpatienten kostenpflichtig.

Hoffentlich habe ich dich jetzt nicht noch mehr verwirrt :rolleyes: !

Liebe Grüsse
Anita

Gudrun
25.10.2005, 12:58
Hallo,
am Freitag war ich bei meinem Hausarzt. Dieser wunderbare Mensch hat sich sehr um mich bemüht und Zeit genommen. Er hat sich dann auch mit diesem Frauenarzt, welcher mich ja am nächsten Tag anrufen wollte, verbinden lassen und hat ihn dann tatsächlich persönlich an den Apparat bekommen. Mein Eindruck von diesem Gespräch war, dass ich vermutlich nie einen Anruf bekommen hätte. Er meinte zu meinem Hausarzt, ich solle mich an Tübingen wenden. :mad:
Mein Arzt hat mich dann noch in Freiburg und in Tübingen angemeldet. Die Freiburger haben am Telefon noch gefragt, ob ich stationär aufgenommen werden soll, was wir als vorteilhaft empfunden haben. Der Termin sollte am Fr. 04.11.05 sein. Daheim habe ich selber in Freiburg nochmals angerufen, weil ich mir dachte, dass Freitag als Einlieferungstag doch recht ungünstig sei. Ich bekam zur Auskunft, dass dies nur wegen der Abrechnung so läuft, es handelt sich hierbei nur um ein Beratungsgespräch und ich könnte am gleichen Tag wieder heim. Sie fragte mich dann noch ob ich auch am Montag kommen könnte, da gerade jemand seinen Termin abgesagt hat. Also war ich gestern schon in Freiburg. Geraten wurde mir folgendes: Abwarten !!! Da momentan noch nichts erkennbar ist, müsste man warten. Für eine Chemo wäre es noch zu früh, da man nicht weiss wo das Rezidiv oder Rezidive sind. Eine OP würde wahrscheinlich nicht in Frage kommen. Dazu müssten die Rezidive auf der Bauchdecke sein (in diesem Fall könnte man eventuell etwas entfernen). Aber wahrscheinlich würde es an einer anderen Stelle wieder auftreten, darum macht eine OP keinen Sinn. Ich müsste mich damit abfinden, dass ich mit dieser Krankheit und Chemos leben muss. Ein PET/CT oder eine Bauchspiegelung käme auch nicht in Betracht. (Ich hoffe dass ich das alles richtig verstanden habe) :confused: Nun warte ich noch auf meinen Termin in Tübingen am 07.11.05, aber ich gehe davon aus, dass die mir auch nichts anderes erzählen. Mein behandelnder Frauenarzt, den ich gestern auch noch besucht habe, war sehr verärgert über meine Aktivitäten. "Was ich dann noch von ihm wollte, dass hätte er mir auch erzählen können" (Blödmann !).
Die Freiburger haben mir noch geraten, mir einen guten Onkologen zu suchen, was mich nun doch vollkommen ratlos macht. Ich wüsste nicht wo ? Mein Frauenarzt meinte, "ich wäre doch in Tübingen in guten Händen, was ich dann noch einen Onkologen bräuchte". Ich glaube, ich brauche zusätzlich noch einen guten Frauenarzt.
PS: Liebe Anita, vielleicht könnte ich mich mit deiner Mail-Freundin, welche auch in Tübingen operiert wurde, Kontakt aufnehmen. Eventuell gibt es Paralellen und sie kann mir etwas weiterhelfen, denn das Abwarten ist nicht so ganz meine Sache.
Liebe Grüsse von Gudrun

clara
25.10.2005, 21:21
Hallo Gudrun,
oje das hört sich ja alles wirklich nicht toll an. Ich kann gut verstehen dass du nicht abwarten willst. Das wäre auch nicht unbedingt meine Sache. Ich verstehe nicht warum sie keine Laparoskopie machen wollen. Ich weiss von Anita, dass Dr. Müller in Hammelburg oftmals operiert wenn andere das noch nicht oder nicht mehr tun. Vielleicht nimmst du mal mit ihm Kontakt auf?
Hier die e-mail adresse von der website des krankenhauses:
h.mueller@surgicaloncology.de

Ich wünsch dir alles Gute!
lg clara

ronny
25.10.2005, 21:52
Hallo Gudrun,

der Ablauf bei dir ist so ziemlich genau derselbe, wie bei uns vor knapp 2 Jahren. Die Tumormarker steigen, aber in den bildgebenden Verfahren wie CT oder MRT kann man nichts entdecken bzw. der befundende Radiologe kann es nicht, da gibt es nämlich auch Unterschiede wie wir aus eigener Erfahrung festgestellt haben.

Im Grunde hast du von deinem speziellen Frauenarzt und den Freiburgern die Standardantwort bekommen, das nämlich Blutwerte nicht behandelt werden. Das die Tübinger da was anderes sagen glaube ich nicht, auch ein "neuer guter Onkologe" wird dich im Grunde nicht weiterbringen...

Was bei dir sinnvoll wäre, ist ein PET/CT! Das war genau die diagnostische Methode, die bei uns damals mehrere grössere Auffälligkeiten zutage gebracht hat -alles Metastasen- , das Problem sind nur die Krankenkassen, weil derzeit ein PET keine Kassenleistung ist. Sollte es dir finanziell möglich sein, diese Untersuchung selber zu bezahlen, solltest du darüber nachdenken. Man kann zwar auch versuchen, ein PET mithilfe deine Arztes bei den Krankenkassen zu beantragen, in der Regel wird dies aber abgewiesen...

Übrigens haben die Tübinger eines der modernsten PET/CT Geräte in Deutschland. Vielleicht helfen dir die Tübinger Ärzte, bei denen du demnächst vorsprechen musst, an ein PET/CT heranzukommen.

Gruss Ronny

margit b.
26.10.2005, 06:56
Liebe Gudrun,

es ist erschreckend, an welche Ärzte man geraten kann! Dieser Frauenarzt hört sich in meinen Augen nicht sehr engagiert und kompetent an. Aber du gehörst zum Glück nicht zu den Menschen, die sich dann einschüchtern lassen!

Du hast ja schon einige gute Ratschläge bekommen, aber ich möchte dem noch einigen Adressen hinzufügen. Im Zusammenhang mit Eierstockkrebs gibt es drei Spezialisten, die immer wieder erwähnt werden:

- Dr. Sheoulie von der Charité Berlin
- Dr. Du Bois von der HSK Wiesbaden
- Dr. Müller von der Klinik in Hammelburg

Genau wie Ronny schon geschrieben hat, ist die erste Option der Ärzte in deinem Fall mal "wait & see" und das bedeutet für dich, dass du selber versuchen musst, irgendwo Hilfe zu bekommen und nicht aufzugeben, wenn du vorerst mal die Standardantwort zu hören bekommst.

Recht liebe Grüße und alles Gute für dich

Margit

Gudrun
28.10.2005, 14:09
Hallo,
vielen lieben Dank für eure vielen Antworten.
Wollte nur kurz von mir hören lassen. Hatte ja nun Urlaub, welchen ich für die vielen Arztbesuche genutzt habe. Seit Donnerstag gehe ich nun wieder arbeiten. Ich habe beschlossen, dass ich jetzt nicht mehr an den Feind in meinen Körper denke, bis ich am 07.11.05 meinen Termin in Tübingen habe.
Bei den gynäkologischen Onkologen habe ich mir als nächstgelegene in Stuttgart einen Dr. Frank Beldermann und einen Dr. Thomas Kuhn aus dem Internet rausgesucht. Kenne keinen von beiden. :confused:
Mein Frauenarzt, meinte ja ich bräuchte keinen Onkologen, wie von Freiburg empfohlen, ich würde doch nach Tübingen gehen, dass wären doch welche. Vielleicht sollte ich vor einer Terminabsprache meinen Termin in Tübingen abwarten ? Ich weiss gerade überhaupt nichts mehr.
Bei der Rezidiv-OP handelt es sich da um diese OP mit dem großen Bauchschnitt nach Dr. Sugarbaker ?
Liebe Grüsse von Gudrun

clara
28.10.2005, 14:55
Liebe Gudrun,
ich habe z.B. eine Gynäkologin (etwas entfernt) und einen Onkologen in meiner Nähe der mich betreut. Die Nachsorge teile ich auf, gyn. Untersuchung bei der Gynäkologin, Blut und weiteres beim Onkologen. Die beiden arbeiten zusammen und schicken sich gegenseitig (ohne dass ich ständig hinterher sein muss) ihre Befunde. Wenn ich irgendwelche Probleme habe, schildere ich sie beiden. In der Nachsorge sind bisher zum Glück keine gravierenden aufgetreten. Dafür hatte ich während der chemo imense Probleme und schwere Komplikationen und ich war froh, dass ich einen Onkologen hatte, der alles Nötige in die Hand genommen hat.
Lg clara

Claudia F.
04.11.2005, 08:06
Liebe Mitschreiber/innen und -leser/innen hier im Eierstockkrebsforum,

bei unserem KKler-Treffen in Kassel hatte ich das Glück, Karin und Fred kennenzulernen. Ihre Art, mit der Krankheit und all den Nebenwirkungen der Therapien umzugehen, ist mir zum Vorbild geworden.

Inzwischen geht es Karin sehr schlecht. Gestern hat sie mir im Krankenhaus folgende Nachricht für Euch diktiert:


Meine lieben Freunde,

Fred hat mir Eure Grüße überbracht und Claudia ist so nett, Euch meine Antwort zurückzusenden. Ich selbst kann es leider nicht mehr tun, weil es mir schlicht zu anstrengend ist. Es ist auch schwierig zu formulieren, weil ich einfach gar nicht weiß, ob es sich wirklich so anfühlt, wenn man im Sterben liegt. Natürlich mache ich mir viele Gedanken darum. Vielleicht lebe ich auch noch eine Zeit lang und bin eben halt nur furchtbar schwach. Ehe es aber vielleicht doch zu spät ist, will ich mich bei Euch für Eure guten und lieben Wünsche, die mich begleiten, bedanken. Eure tiefe Anteilnahme berührt mich sehr und gibt mir viel Kraft und Hilfe.
Irgendwann steht jeder von uns vor diesem Moment und es erscheint mir gar nicht schlimm zu sein. Ich habe jetzt keine Angst mehr vor dem Sterben. Schwer fällt es nur, die zu verlassen, die ich liebe. Aber auch sie müssen ihren Weg gehen und solange sie leben, bleibt auch ein Teil von mir am Leben.
Habt keine Angst davor zu sterben, und laßt die in Frieden gehen, die gehen wollen und gehen müssen. Denn obwohl ich nicht religiös bin, glaube ich fest daran, daß ein Teil eines jeden von uns nie verloren geht.
Ich umarme Euch alle und schüttle Eure Hände. Und wenn dann der Moment gekommen ist, werde ich in Ruhe und Dankbarkeit sterben.

Eure Karin


Liebe Karin, lieber Fred, meine Gedanken und Gefühle begleiten Euch,
Eure Claudia

Anita
04.11.2005, 18:16
Hallo ihr Lieben,

heute, am 10. Tag nach meiner OP, konnte ich schon das Krankenhaus verlassen. Die OP ist ohne Zwischenfälle verlaufen und mir geht es gut! Die Gewissheit, dass so viele von euch an mich gedacht haben, hat mir sehr geholfen und viel Kraft gegeben. Auch meine Gedanken waren oft bei euch, ich bin froh, dass es euch gibt! In den nächsten Tagen werde ich mich bei allen, zu denen ich näheren Kontakt habe, per Mail melden und Bericht erstatten!

Liebe Karin,

voll Sorge habe ich in den vergangenen Tagen an dich gedacht und es ist so schade, dass dir nur eine ganz kurze Zeit zu Hause gegönnt war. Mit Hochachtung habe ich tief ergriffen die Zeilen, die Claudia in deinem Auftrag hier schrieb, gelesen. Ich bedauere wieder einmal, dich nicht persönlich kennengelernt zu haben, aber dennoch wirst du mir mit deiner Kraft und Herzlichkeit auf ewig in Erinnerung bleiben.

Ganz liebe Grüsse an alle
Anita

Claudia F.
04.11.2005, 19:25
Liebe Anita,

ein herzliches Willkommen wieder in unserer Runde. Ich freue mich riesig, daß Du die OP gut überstanden hast. Und jetzt sollst Du gaaaaaaaaaaanz, gaaaaaaanz lange Ruhe haben vor diesem Tumor. Wenn es doch endlich ein sicheres Mittel gegen diese Krankheit gäbe...

Liebe Grüße
Claudia

margit b.
04.11.2005, 19:29
Liebe Anita,

ach, ist das schön, von dir zu lesen! Hab mir insgeheim schon gedacht, dass du eventuell das WE zuhause sein könntest. Danke, dass du dich gleich gemeldet hast.

Ich wünsche dir ein wunderschönes WE im Kreise deiner Lieben! Ich nehme dich mal vorsichtig in die Arme, bis bald

Margit

s.flessner
04.11.2005, 20:23
Liebe Anita,

schön dass du wieder da bist. Ich hoffe wir hören uns noch per Email? Würde mich freuen.........


Ganz liebe Grüße und weiterhin alles Gute wünscht Dir

Simone

Claudia F.
07.11.2005, 17:07
Liebe Freunde von Karin und Fred,

ich habe die traurige Aufgabe, Euch mitzuteilen, daß Karin heute den Weg ins Regenbogenland gegangen ist. Sie ist um 13.30 Uhr friedlich eingeschlafen.

Karin ist eine ganz wunderbare Frau gewesen. Ihr strahlendes Lächeln , mit dem sie ihren Mitmenschen begegnete, war einfach wohltuend. Selbst in schwierigen Zeiten, als schon eine Therapie nach der anderen versagt hatte, gewann sie dem Leben noch schöne Seiten ab. Sie nahm Anteil am Schicksal ihrer Mitmenschen, als sie schon längst die schwerere Last zu tragen hatte.

Liebe Karin, es ist tröstlich für mich zu wissen, daß Du von der ganzen Quälerei, die Du so tapfer ertragen hast, jetzt befreit bist.

Lieber Fred, ich wünsche Dir von Herzen Kraft und Trost,

Alles Liebe
Claudia

Anita
08.11.2005, 09:20
Lieber Fred,

ich bin sehr traurig.... Wieder müssen wir von einer lieb gewonnenen Leidensgenossin Abschied nehmen - es tut weh!

Ich wünsche dir viel Kraft in dieser schweren Zeit und liebe Menschen um dich, die dir zur Seite stehen.

Stille Grüsse
Anita

Dorle
08.11.2005, 17:12
Lieber Fred

Da ich hier meist nur eine stille Mitleserin war sind wir uns nie begegnet.
Trotzdem ist es mir ein Bedürfnis dir mein aufrichtiges Beileid auszusprechen.
Dorle

Koalabärchen
08.11.2005, 19:14
Lieber Fred,
es macht mich so trauig zu lesen, dass Karin von uns gegangen ist. Noch vor ein paar Tagen hat meine Mutter sie in der Charite getroffen.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und denke daran, dass der hellste Stern, der vom Himmel leuchtet, deine Karin ist, die von oben zu dir schaut.

Liebe Grüße
Anna

Gudrun
13.11.2005, 12:16
Hallo,

wollte nur kurz von meinem Besuch in Tübingen berichten.
War von dem Arzt, der sich meiner angenommen hat, positiv überrascht.
Er kommt angeblich von Heidelberg, wo sein Bruder noch praktiziert (Dr. Mommé oder so ähnlich). Dieser hat sich richtig Zeit für ein Gespräch mit mir genommen. Ich denke das liegt daran, dass er noch relativ neu in Tübingen ist, wird sich bestimmt noch ändern.
Ich habe ihn u. A. auf "Removab" angesprochen. Er hat in Heidelberg an einer Studie mitgearbeitet. Er weiss aber auch nicht ob z. Zt. noch Studien laufen und würde mir zum jetzigen Zeitpunkt auch noch davon abraten.
Kurz und gut, das Ergebnis dieser Unterredung war gleich wie in Freiburg:
Abwarten ! Er hat mit seinem Oberarzt-Kollegen meinen Fall kurz durchgesprochen, und wir sind verblieben, dass nicht 3 Monate abgewartet wird, sondern in 4 Wochen nochmals eine Kernspint-Kontrolle durchgeführt wird und ich danach wieder kommen soll (Termin 13.12.05). Danach würde über eine weitere Vorgehensweise, sprich Chemo, entschieden.
Eine Rezidiv-OP haben die Tübinger ebenso wie die Freiburger wegen zu großer Komplikationen nach der OP (Verklebungen) ablehnend gegenübergestanden. Auf ein PET/CT oder Bauchspiegelung sind sie auch nicht eingegangen. Dies würde an meinem Befund bzw. Beginn mit einer Chemo nichts ändern.
Leider weiss ich immernoch zu wenig über diese Rezidiv-OP, aber wenn ich die Erfahrungsberichte richtig verfolgt habe, kommen immer wieder neue Rezidive und OP's und Chemo's. Zur Zeit bin ich immernoch total unentschlossen, was ich tun soll. Ich weiss nur, dass ich nicht ungedingt wieder nach Tübingen will, doch Freiburg ist einfach etwas zu weit entfernt und wenn ich mich jetzt in Freiburg stationär einliefern lasse, steht mir dann Tübingen zur Chemo oder sonstigen Behandlung noch offen?
Durch die abwartende Haltung der Ärzte bin ich etwas ruhiger geworden und hoffe, dass dies richtig ist. Momentan bin ich einfach nur voll gestresst durch Beruf, Haushalt und die zusätzlich anstehenden Arztbesuche, die doch sehr zeitaufwendig sind, weil ich auch immer noch viel Zeit auf der Straße verbringe.
Übrigens Anita, vielen Dank für deine Mail. Schade dass deine Mail-Freundin verstorben ist. Ich hoffe dir geht es zwischenzeitlich gesundheitlich besser.
Viele liebe Grüsse
Gudrun

margit b.
22.11.2005, 21:49
Hallo ihr Lieben,

nachdem gute Nachrichten im Forum immer sehr beliebt sind :D, melde ich mich auch wieder einmal! Ich war heute zur Nachsorge und meine Ergebnisse sind wieder in Ordnung, TM bei 2. Da ich in letzter Zeit wieder Öfters Magen-Darmprobleme hatte, war ich ganz schön aufgeregt!

Lieber Christoph,
ich drücke euch für nächsten Donnerstag ganz fest beide Daumen! Die Kur wird dir sicher gut tun - endlich mal Zeit zum Verschnaufen!

Liebe Claudia,
ich hab mich sehr gefreut, wieder mal von dir zu lesen. Ich hoffe, dass sich die Nebenwirkungen der Chemo in Grenzen halten. Vielleicht lernen wir uns ja beim Treffen im Frühjahr kennen, möchte auf alle Fälle dabei sein!

Recht liebe Grüße an Euch und alle anderen Mitleser
Margit

Claudia F.
24.11.2005, 17:00
Liebe Margit,

herzlichen Glückwunsch zum Nachsorgeergebnis. Es tut gut, solche positiven Nachrichten zu lesen. Und es ist schön, daß Du trotzdem hier weiter schreibst und den anderen Frauen, bei denen es nicht so gut läuft, ein Stückchen mehr Hoffnung gibst.

Liebe Grüße
Claudia

Gudrun
15.12.2005, 12:45
:confused: Hallo,
habe zwischenzeitlich meinen 2. Durchlauf hinter mich gebracht.
Am 06.12. und 07.12.05 war ich wieder zum Kernspint. Dieses mal war ein klarer Befund.
Oberbauch: zwischen 6. und 7. Lebersegment eine Ausdehnung/Metastase von 1,3 x 0,8 cm. Darüber hinaus auch neu Aszites.
Becken: Tumorrezidiv im kleinen Becken mit knotigen Tumormanifestationen im Douglas und rechtsseitig im kleinen Becken. Geringes Aszites.
Tumormaker sind inzwischen auf 1.255 angestiegen.
Am 13. war ich jetzt in Tübingen. Es wurde mir eine Chemo mit Gemzar vorgeschlagen. Wenn ich es richtig verstanden habe, fängt man mit 1 x wöchentlich, 3 Wochen hintereinander an. Danach wäre 2 Wochen Pause.
Nach 3 Zyklen würde nochmal nachgeschaut und dann weiter entschieden.
Mein erster Chemotermin ist erst am 30.12.05. Früher wäre nicht möglich, wenn mich das Bauchwasser zu sehr drücken würde, sollte ich mich melden, dann würde es punktiert.
Ich bin daraufhin mit sehr gemischten Gefühlen wieder nachhause gegangen.
Mein Hausarzt hat zwischenzeitlich in Freiburg um einen Therapievorschlag gebeten. Die Ärztin bei der ich im Oktober vorstellig war, hat auch zurückgerufen und angeboten, dass ich stationär aufgenommen werden kann zur Stagingstellung, Therapieevaluation und ggf. Therapieeinleitung.
Nun habe ich am Montag einen stationären Aufnahmetermin vereinbart. Sie meinte, ich müßte mich auf 8 bis 10 Tage einstellen, was mich doch sehr erschreckt hat, weil ich dann Weihnachten nicht bei meiner Familie wäre.
Jetzt habe ich noch Bedenkzeit bis morgen vormittag, dann muß ich mich entscheiden, ob ich das Bett in Anspuch nehme.
Wieder einmal bin ich total verwirrt und ratlos. Vielleicht kann mir jemand einen Rat geben, der schon in Freiburg war (lohnt es sich oder soll ich mich mit der Tübinger Therapie zufrieden geben ?). Man lebt doch ständig mit der Angst, etwas zu versäumen, was nicht mehr nachzuholen ist. Es geht ja schließlich um das Leben.
Ich hoffe, ihr antwortet mir und helft mir etwas diese Entscheidung zu treffen.
Liebe Grüße von
Gudrun :shy:

Claudia F.
15.12.2005, 13:50
Liebe Gudrun,

es tut mir leid, daß Deine Untersuchungsergebnisse so bescheiden aussehen. Ich würde das Bett in Anspruch nehmen. Der Einsatz, mit dem wir bei einem Rezidiv austesten, welche Entscheidung die richtige ist, ist sehr hoch. Und deshalb wäre ich für die sichere Variante. Wenn man das Ausmaß und den Sitz der Tumore genau kennt, können die Therapieentscheidungen auf einer besseren Grundlage getroffen werden. Auch wenn Freiburg weit weg ist, zählt vor allem der Erfolg der Behandlung. Vielleicht ist eine OP ja doch die bessere Option.
Daß die Verklebungen und Verwachsungen die Folgeoperationen erschweren, ist so, aber es gibt auch viele Frauen hier im Forum, die mehrfach operiert wurden und bei denen im ersten Teil der OP erst einmal die Verklebungen gelöst werden mußten.
Vor meiner letzten OP (die 5. in Sachen Eierstockkrebs seit 2002) hatte mein Arzt auch einmal erwähnt, daß eine OP für mich nicht wünschenswert sei, weil der Tumor Dünndarmschlingen mit dem Dickdarm verbacken hatte und das Ganze schwer voneinander zu lösen sei. Die OP ist spitzenmäßig gelaufen. Der miteinander verwachsene Bereich konnte insgesamt entnommen werden.
Ich wünsche Dir alles Gute

Claudia

Gudrun
17.12.2005, 12:59
Hallo,

habe für Montag in Freiburg zugesagt. Es ist mir zwar ein Rätsel, wieso der Krankenhausaufenthalt so lange dauern soll, denn angeblich kommt eine Operation nicht in Frage. Vielleicht kann mir dies jemand beantworten.

Liebe Grüße
Gudrun

Gudrun
18.12.2005, 12:43
Hallo,
schade dass mir so wenig geantwortet haben, wo ich doch so viele Fragen und Ängste habe. Da ich ja noch Neuling auf diesem Gebiet bin und von den bisherigen Ärzten wenig und nur ausweichend aufgeklärt wurde, hatte ich eigentlich gedacht, dass mir die "alten Hasen" etwas verraten würden, was eventuell auf mich zukommt.
Ich kann mir ja denken, dass ihr mir nicht noch mehr Angst machen wollt, aber diese Ungewissheit ist noch viel schlimmer.
Was ich immer noch nicht verstehe, sind die OP's in Sachen Eierstockkrebs.
Wenn ich die Ärzte daraufhin anspreche, heißt es immer nur, da kann man nichts operieren, dass kann nur mit Chemo behandelt werden. Was wird denn dann bei euch operiert? Z.B. schreibt Claudia von 5 OP's und bei Anita sind es zwischenzeitlich doch auch schon einige.
Liebe Grüße von
Gudrun

Claudia F.
18.12.2005, 14:38
Liebe Gudrun,

ja, vielleicht verschätzt man sich als unfreiwilliger alter Hase bei dem, was für jüngere Hasen ;-) noch ungewiß ist. Andererseits wissen wir ja nicht alles, was Deine Ärzte Dir schon gesagt haben oder was Du schon gelesen hast. Und was Dein Krankenhaus nun mit Dir anstellen will.

Insofern kann ich auch nur vermuten. Also erst einmal Auftakt mit Aufnahmegespräch, Blutuntersuchungen, allgemeine Aufnahmeuntersuchung. Möglicherweise Fortsetzung doch noch einmal mit bildgebenden Verfahren (z.B. Oberbauchsono & intravaginaler Ultraschall). Die Therapieevaluation beinhaltet vielleicht auch die Absprache zwischen verschiedenen fachärztlichen Bereichen. Ich habe z.B. meine Chemos teilweise mit Hyperthermie gemacht, wofür dann die Radiologen mit zuständig waren. Die haben sich bei mir auch Gedanken darüber gemacht, ob eine Bestrahlung sinnvoll sein könnte. Es gibt ja auch verschiedene neue Verfahren im radiologischen Bereich für die Behandlung von Metastasen. Da fehlt mir die eigene Erfahrung.

Ich weiß nicht, was Freiburg von Chemosensitivitätstests hält, bei denen man mit Blut oder entnommenem Tumorgewebe die Sensitivität des Tumors für verschiedenen Zytostatika im Vorhinein testet. Die Auffassungen über die Zuverlässigkeit dieses Verfahrens gehen auseinander.

Zum Thema OP: Bei mir wurde der Bauch vom Brustbein bis zum Schambein aufgeschnitten. Sieht jetzt ein bissel wie ein 34-cm-Reißverschluß aus und ist trotz mehrfacher Nutzung immer wieder gut vernarbt. Bei der letzten OP wurden mir vorher von den Urologen noch Stents (dünne Schläuche) unter Narkose in die Harnleiter eingesetzt, damit diese zarten Geschöpfe während der OP besser sichtbar sind und nicht verletzt werden.

Wie schon geschrieben, wurden bei mir Teile des Darms entfernt, ein Stück Leber abgeschnitten, das Bauchfell in verschiedenen Bereichen (zu.a. im Douglas) "abgezogen", diverse Tumorknoten herausgeschnitten oder mit Infrarot koaguliert. Für mein teilweise entferntes Zwerchfell wurde eine Zwerchfellplastik gebastelt. Daß es bisher fünf OPs geworden sind, ist vor allem auf die unvollständige Erst-OP und Komplikationen bei der nachfolgenden Komplettierungs-OP, die dann auch nicht optimal zu Ende geführt werden konnte, zurückzuführen.

Die Chemos und Operationen habe ich sehr unterschiedlich erlebt. Jede Chemo hat halt ihre Eigenheiten bzw. jeder reagiert auch ein bissel anders darauf. Von den OPs habe ich die letzte am besten verkraft (trotz vollem Programm), da habe ich nach sechs Tagen den ersten Spaziergang im Park gewagt.

Wenn die Freiburger Dich so lange da behalten, werden sie sicher die beste Therapieoption für Dich finden. Die haben ja mit die beste Erfahrung auf diesem Gebiet.

Wenn jetzt noch eine Frage offen geblieben ist, darfst Du sie ruhig stellen. Ich schau nachher noch einmal rein.

Jetzt wünsche ich Dir, daß Du vielleicht noch ein wenig Adventsstimmung genießen kannst, auch wenn es unter diesen Umständen nicht einfach ist.

Liebe Grüße
Claudia

sonne692001
18.12.2005, 14:53
Hallo Gudrun,

ich fand es so schade, dass du enttäuscht vom Forum warst, dass ich mich als passive Leserin angemeldet habe, um dir zu antworten.

Der medizinische Betrieb ist, besonders in der second line therapie, für den laien ein schwer zu verstehender.
Die Autorin von "Überleben Glückssache" hat es sehr treffend formuliert: "Ich hätte nie gedacht, dass man, wenn man so schwer erkrankt auch noch seine Behandlung selbst managen muss"
Leider ist dies so. Nun bin ich schon 2 Jahre von dieser schrecklichen Krankheit betroffen und auch ich hatte schon 2 Rezidive und meine dritte OP hinter mir.

Du fragst, was bei uns so operiert wird. Nun, ich schildere dir meine persönliche Sicht der Dinge, sicher werden andere Betroffene es anders sehen:
In der Krebsmedizin (second-liine) gibt es 2 Strömungen. Die erste wird von ca. 70-80% der Ärzte vertreten und lautet so ungefähr: ein Rückfall beim Ovarialkarzinom ist unheilbar. Durch Medikamente versuchen wir, so lange wie möglich der Patientin eine gute Lebensqualität zu erhalten.
Liebe Gudrun - diese Versuche sind oft sehr erfolgreich!! Es gibt Patientinnen, die 10 Jahre und länger mit der Erkrankung leben und das oft sehr gut.

Die zweite Strömung ist seltener und besagt ungefähr: Auch bei einem Rückfall versuchen wir wieder Tumorfreiheit zu erzielen. Auch wenn die Chance hauchdünn ist haben wir doch immer noch das Ziel, den Menschen zu heilen.
So kommt es, dass manche Patientinnen operiert werden, auch wenn 80% der Schulmediziner sagen würden: Erspart dieser Frau doch die Strapazen einer OP und erhaltet lieber ihre Lebensqualität.

Ich habe bei meinem ersten Rückfall entschieden, dass ich den zweiten Weg wählen möchte und dafür OPs auf mich nehme.
JEDE entscheidet selbst, welches ihr Weg ist. Wichtig ist genau das, was Du tust: Dich nicht zufrieden geben mit einer Meinung.
Meine Entscheidung damals wurde von 2 Pfeilern getragen: 1. Ich möchte lieber kämpfend als abwartend untergehen.
2. Auch die Medizin ist ein wirtschaftliches System. Statistik besagt nichts über den Einzelnen, aber schon darüber welche Behandlung ihm zuteil wird. So "lohnt es sich nicht". alle metastasierenden Frauen zu operieren, das wäre zu teuer. Diese Standardbehandlung sagt aber nichts über Erfolge bei einzelnen aus, die einen anderen Weg gegangen sind.

Wenn du meinen Rat hören möchtest: Bitte nimm das Bett in Anspruch. Es kann gut sein, dass dein Weg der medikamentöse ist. Falls du dich nicht gut aufgehoben fühst, dann bleiben dir noch viele andere Wege, um deine Behandlung zu organisieren.

Schulmedizinisch sagt man, wenn ein Rezidiv vor Ablauf eines Jahres auftaucht, ist die Chemotherapie das Mittel der Wahl. Nichtsdestotrotz gibt es Mediziner, die auch ein Frührezidiv operieren. Ein guter Arzt, bei dem ich in Behandlung bin ist Dr. Müller aus Hammelburg.

Liebe Gudrun, ich wünsche Dir alles Gute auf deinem weiteren Weg

Anita
18.12.2005, 14:56
Liebe Gudrun,

nur allzu gut kann ich deine Zweifel und Ängste verstehen, und nun möchte ich als alter Hase auch meinen Senf dazu geben ;) .

Ich denke, es ist gut und richtig, dass du den Termin in Freiburg wahrnimmst. Aber was auf dich zukommt, das kann ich dir nicht sagen, denn für die Rezidivbehandlung gibt es kein Schema.

Was dir die Ärzte bezüglich einer OP gesagt haben, stimmt so nicht ganz. Nur wenn von vornherein feststeht, dass man nicht alle Auffälligkeiten operativ entfernen kann oder es sich um den für Eierstockkrebs oft typischen "Rasen" handelt, macht eine OP wohl meist wenig Sinn. Aber da solltest du gezielt bei Spezialisten wie Dr. Piso in Regensburg oder Dr. Müller in Hammelburg, bei dem ich seit drei Jahren behandelt werde, Auskunft einholen und deine Bilder vorlegen.

Bei meinen vier Rezidiv-OP's wurden immer solide Knoten gefunden, die sich sehr gut operieren ließen. Ohne meine OP's, von denen ich mich übrigens meist schnell erholt habe, wäre ich mit Sicherheit nicht mehr am Leben, denn mein Krebs ließ sich von den nachfolgenden Chemotherapien nicht beeindrucken.

Sollte man dir in Freiburg eine Chemotherapie nahelegen, kannst du dann trotzdem "in Ruhe" abklären, ob eine OP eine weitere Option für dich ist.

Nun drücke ich dir beide Daumen, dass in Freiburg ein guter Behandlungsweg für dich gefunden wird.

Liebe Grüsse
Anita

margit b.
23.12.2005, 19:02
Hallo ihr Lieben,

auch ich möchte euch Allen ein wunderschönes, gesegnetes und friedvolles Weihnachtsfest wünschen.

Liebe Grüße
Margit

sarimadu
24.12.2005, 16:25
Hallo, ich bin durch Zufall auf diese Forum gestoßen und habe mal ein paar Fragen an euch.

Ich selbst habe zwar kein Krebs, aber bei meiner Tante wurde vorgestern Eierstockkrebs festgestellt, wobei sie gestern 5 1/2 stündig operiert wurde. Leider ist der Krebs recht groß gewesen ; 10 mal 10 cm und Metasthasen haben bereits einen Teil des Darms sowie die Bauchdecke angegriffen.
Nun die Fragen, sind hier Personen ,die ein ähnliches Schicksal erlitten haben? Gibt es noch Hoffnung für sie? Es scheint mir nämlich, als ob sie bald den Lebensmut verliert, da sie bereits zum 2. Mal von Krebs befallen ist ( vorher war es Brustkrebs)
Vielen Dank für eure Antworten
sarimadu

Gudrun
28.12.2005, 11:36
Hallo ihr Lieben,
erstmal nachträglich noch schöne Weihnachten. Ich bin seit Freitag, 23.12.05, spätnachmittags wieder daheim.
Die Freiburger haben Blutabnahme, Sono, EKG, Röntgen und allgem. Untersuchung mit mir angestellt. Dann wurde mit dem Oberarzt (ich glaube er hieß Dr. Arends) die Therapie besprochen. Die Freiburger waren mehr für eine Chemo mit Carboplatin, weil sich diese bei der 1. Chemo schon bewährt hat oder eventuell Caelix. Sie haben mich gefragt, warum der Tübinger Arzt Dr. Marmé Gemzar vorgeschlagen hat. Da hab ich ihnen gesagt, das er mir damit wohl meine Lebensqualität einigermaßen erhalten will, da ich ein sehr aktiver, sportlicher Mensch bin und bei dieser Chemo kein Haarausfall wäre. Daraufhin haben wir uns geeinigt, es mit "Gemzar" zu probieren. Allerdings sollte mit der Nachsorge nicht so lange wie von den Tübingern empfohlen, gewartet werden. Caelix habe ich allerdings abgelehnt, weil ich ziemlich Angst vor diesem Hand-Fuß-Syndrom, welches hierbei angeblich auftritt, habe.
Zu diesem Zeitpunkt wußte ich aber noch nicht die Werte meiner Tumormarker.
Am 05.12.05 waren sie ja auf 1.255 angestiegen. Wenn ich den Stationsarzt angesprochen habe, meinte er immer, er hätte so was mit 1.500 im Kopf.
Am Donnerstag habe ich dann die 1. Chemo gekommen, die ich bis jetzt gut vertrage. Das Bauchwasser drückt mich allerdings ganz schön, so dass ich manchmal Novalgin-Tropfen, die mir die Freiburger mitgegeben haben, für die Schmerzen einnehmen muss. Am Donnerstag nach der Chemo habe ich den Arzt nochmals auf meine Tumormarker angesprochen und er hat dann endlich meine Akte mit den Befunden geholt. Ich war unheimlich geschockt, als er mir eröffnet hat, dass meine Werte auf 2.900 angestiegen sind. Ich habe ihm dann gesagt, wenn mir meine Werte vorher bekannt gewesen wären, hätte ich mich für die agressivere Chemo entschieden. Was nützen mir meine Haare, wenn ich nicht mehr lebe. Er kam dann am Freitag nochmals und meinte dann, ich solle mich von den Tumormarkern nicht verrückt machen lassen. Mein Allgemeinzustand sei doch recht gut und warum solle man Gemzar keine Chance gegen. Die 2. Chemo gekomme ich am 30.12.05 in Tübingen. Da kann dann immernoch entschieden werden, ob man bei dieser Therapie bleibt, oder ob zusätzlich z. B. Cisplatin gegeben wird oder eventuell umsteigt. Toll - oder nicht - schon wieder dieser Unsicherheit ???! :confused:
Ich möchte mich auch noch für eure Antworten bedanken, vor allem bei "Sonne692001", die sich extra für mich beim Forum angemeldet hat :knuddel:.
Dies hat mir vor meiner Abreise nach Freiburg richtig gut getan. Ihr habt mich doch nicht ganz vergessen gehabt.
Doch nun will ich für heute schließen und wünsche allen einen guten Rutsch ins Neue Jahr. Vielleicht denkt ihr ab und zu an mich - ich würde mich freuen.
Gudrun

ElkeH
28.12.2005, 14:24
Hallo zusammen,

im Mai 2005 wurde bei mir während einer Blinddarmoperation Eierstockkrebs diagnostiziert. Es folgte eine die Entfernung der Gebärmutter, der Eierstöcke, einen Teil der Bauchdecke und ca. 20 cm Darm. Klassifizierung pT3c, cN0, M1, G2. Danach erfolgt eine Chemotherapie mit 6 Cyklen Carboplatin und Taxol. Entgegen der Aussage meines Gyn wurden während der OP die Lymphknoten leider nicht entfernt. Ich habe jetzt den Onkologen und auch den Gyn gewechselt. Nun wird mir die nachträgliche Entfernung der Lymphknoten empfohlen.

Hat noch jemand die OP in 2 Schritten erhalten?

Und kann mir jemand etwas zum Klinikum Krefeld und vielleicht auch zum Prof der Frauenklinik dort sagen? Diese wurde mir nahe gelegt…

Besten Dank im Voraus und lieben Gruß

Elke

Dorle
17.02.2006, 09:51
Hallo Ihr Lieben
Ich habe meine Fragen schon im Expertenthema gestellt. Da ich aber noch keine Antwort habe möchte ich Euch fragen was ihr davon haltet.
Ich wurde 2oo2 operiert mit anschl. Chemo.Januar 03 war alles überstanden.Die obligatorischen Markerkontrollen immer unter 5.
Januar 2005 langsamer Anstieg alle 3 Monate.6-10-13-23.
Ich bekam Angst aber alle sagten kein Problem-Normbereich.
Vor 3 Tagen neue Kontrolle Marker bei 71. Daraufhin wurde ein CT gemacht und man stellte(laut Gyn) ein schleimbildendes "Etwas"
im Bereich des ehemaligen Blinddarmes fest und empfiehlt eine Second look op.Ich habe jetzt einen Termin dafür nächste Woche Donnerstag. "Diese Warterei "
Ich frage mich jetzt was könnte dieses "Etwas" sein.Könnte eine
einfache schleimbildende Zyste auch den Markerwert so in die Höhe treiben?Ich muß dazu sagen das mein Marker auch bei OP nur bei 10
lag.Ich bin nun total verunsichert.
Würde mich über Eure Antworten sehr freuen.
Dorle

Claudia F.
17.02.2006, 14:51
Liebe Dorle,

daß die Warterei für Dich nervenaufreibend ist, kann ich gut nachvollziehen. Ich würde auf Nummer sicher gehen und mir dieses suspekte "Etwas" herausoperieren lassen. Klarheit bringt in der Regel erst der histologische Befund.In Zusammenhang mit dem längerfristigen Markeranstieg ist es leider nicht auszuschließen, daß da ein Rezidiv heranwächst.

Ich wünsche Dir liebe Leute um Dich herum, die Dir die Warterei verkürzen.

Alles Gute

Claudia

Dorle
17.02.2006, 21:17
Hallo Claudia
Vielen Dank für Deine Antwort.Du hast Recht,die Warterei macht einen wirklich verrückt.Ich wünsch mir jetzt nur noch das der OP-Termin endlich da ist.Alles ist besser wie diese Ungewissheit.
Ich werde mich dann nach meiner OP zurückmelden und Bericht erstatten.(Hoffentlich Guten)
Euch allen wünsch ich ein geruhsames Wochenende.
Dorle

Dorle
21.02.2006, 03:50
Hallo Anita
Vielen Dank für Deine lieben Wünsche aber......
Ich war gestern auf Anraten meines Hausarztes zu einer PET Untersuchung. Zum Glück muß ich sagen. Da hat sich erstens herausgestellt das dieses Gebilde in meinem Bauch eindeutig Tumormasse ist und sich noch ein ca 1,5 cm Tumor im Beckenraum befindet den man im CT noch nicht sehen konnte. Der wäre bei der OP sonst vielleicht übersehen worden.
Ich fühle mich im Moment allerdings als wäre ein Panzer über mich hinweggerollt.
Ich war doch in einem so frühen Stadium diagnostiziert worden.
PT 1b G3. Angeblich alles raus und Chemo nur zur Sicherheit und nun das.
Das muß ich erstmal verdauen.
Nun muß ich mal abwarten was die OP bringt aber nun weiß ich wenigstens was ungefähr auf mich zukommt.
Viele Grüße Dorle

Fussel
22.02.2006, 12:22
Hallo - meine Mama ist gerade hier. Gegen ihre NErvenschmerzen hat man ihr das Medikament NEURONTIN 300 mg verordnet. Sie macht sich Sorgen wegen der nebenwirkungen. Sie soll es als Dauermedikament einnehmen. Der Arzt hat ihr Angst gemacht, dass sich ihre Nerven evtl. nicht mehr regenerieren - Zitat: Dann haben sie halt keinen Krebs mehr aber sonst keine Lebensqualität.

Außerdem ist bisher bei jeder Chemo der Puls über 80 - nach der 3. Chemo nun schon Neun Tage (auch in Ruhe). Der nette Arzt meinte nun, dass das Carboplatin gerne Herzschäden verursacht und man dies vor der nächsten Chemo per Ultraschall abklären sollte.

Hat hier jemand auch solche Nebenwirkungen? Was hat euch geholfen? Haben die Nervenschmerzen nach Beendigung der Chemo aufgehört oder blieben Folgeschäden.

Die behandelnde Ärztin ist der MEinung, sollte es schlimmer werden, müsse man eben das "Schema" wechseln - soweit ich gelesen habe, ist doch aber Taxol und Carboplatin das Wirksamste - oder?

Liebe Grüsse

Claudia

ElkeH
11.03.2006, 17:34
Hallo zusammen,

melde mich auch mal wieder...Hatte einen Termin in der Klinik, Lymphknoten sollten entfernt werden, leider hat es nicht ganz geklappt. Hatte trotz CT und Sono ohne Befund und einen Ca 12 5 von "2" ein großes Rezidiv im Bauchraum, viele "Stippchen" und mal wieder musste ein Stück Darm entfernt werden.

Nun war ich zum MRT, aber der Arzt hat mir direkt gesagt, dass dieses zur Nachsorge bei mir wohl nicht funktioniert. Tolle Aussichten...

Meine Onkologe erwähnte jetzt PET, meinte allerdings, dass ich es wahrscheinlich selbst bezahlen muss.

Hat einer von Euch schon Erfahrung mit PET? Und hat es vielleicht schon mal die Kasse übernommen?

Lieben Gruß und Danke im voraus...

Elke

AndreaF.
17.03.2006, 14:14
Hallo Elke,,
ich war im Januar 06 zum PET in Jena. Mit mir waren noch zwei weitere Patienten dort. Diese waren zu der Zeit stationär in einem KH und diesen wurde gesagt, dass die Kosten übernommen werden da sie sich derzeit stationär in irgendeinem KH befinden. Ich habe letzte Woche eine Rechnung über 701.-- Euro erhalten. Bei mir wars nur eine PET ohne CT. Vielleicht sind die anderen teurer.
Zusammen mit einem tollen Schreiben meiner Onkologin habe ich diese nun bei der AOK eingereicht. Die erste Reaktion war Ablehnung. Ich werd aber Widerspruch einlegen und diesen gleich an höhere Stelle leiten. Nichts gegen SachbearbeiterInnen aber ich werd versuchen die Bürokratie zu verkürzen. Von einer anderen Patientin weiß ich, dass die DAK bei ihr abgelehnt hat. Sie hatte die Ablehnung hingenommen. Vermutlich wird mein Widerspruch nichts bringen, aber das ganze ist doch die Hirnrissigkeit in Person... (von wegen stationär übernehmen sie...., zudem hat die PET in meinem Fall CT und Sztintigramm ersetzt, was zusammen teurer gekommen wäre.)

Und ich wollte dir auch noch sagen, dass meine PET gut ausgefallen ist und ich anschließend nur noch am Jubeln und Feiern war - das ist ein herrliches Gefühl.
Die Untersuchung selbst ist ätzend. Sie ist nicht schlimm, aber bei mir hat das insgesamt, mit Warterei, fast 7 Stunden gedauert und ich war ein nervliches Wrack....
Falls du dich für die Untersuchung entscheidest, dann wünsch ich dir ein gutes Eegebnis und viel Kraft und gute Nerven.

Ich schick dir viele Grüße

Andrea

schnicki
02.04.2006, 21:34
Hallo zusammen,

ich bin unter der Rubrik "Eierstockkrebs" neu und hatte bereits mit Margit B. supernetten Kontakt.

Bei meiner Mutter wurde im Februar 2005 Bauchfellkrebs festgestellt. Wie uns erklärt wurde, wäre diese Art von Tumor wie Eierstockkrebs. Nach der OP bekam sie eine Chemo mit Taxol und Carboplatin, die sie bis auf die psychischen Probleme relativ gut überstanden hatte. Der Tumormarker war dann auch im "Keller".
Seit Oktober stieg der Tumormarker wieder an, im Dezember auf 344 und die Ärzte sagten "abwarten, da ja keine Schmerzen da wären".
Im März 2006 gingen die Schmerzen wieder los und wir haben uns mit Dr. Müller in Hammelburg in Verbindung gesetzt. Hier hatten wir gleich auch einen OP-Termin am 26.3.2006 bekommen. Leider konnte Dr. Müller wegen der starken inneren Entzündungen eine Bauch-Chemo nicht/noch nicht vornehmen. Meine Schwester und ich versuchen jetzt nochmal einen Gesprächstermin zu erhalten, um zu erfahren, wohin der Weg jetzt geht. Wir wollen die Hoffnung noch nicht ganz verlieren. Insgesamt denken wir, dass unsere Mutter in Hammelburg am besten aufgehoben ist.

Ich bewundere alle, die als Betroffene in diesem Forum berichten und wohl auch die unangenehmeren Berichte lesen. Meiner Mutter war das nicht möglich. Ob ich das könnte, kann ich nicht sagen! Ich wünsche euch allen jedenfalls nur das Beste!

Dorle
06.04.2006, 18:48
Hallo
Ich bin gestern wieder aus der Klinik gekommen. Die erste Chemo sollte stationär gemacht werden,da ich vor drei Jahren eine Taxolallergie entwickelt hatte.
Man hat sich in der Klinik für eine Kombination aus Carboplatin und Taxoterre entschieden.
Hat da jemand Erfahrung mit?
Im Augenblick gehts mir nicht so toll aber das ist ja auch normal.
Ich wüsste nur gerne was sonst noch so auf mich zukommen kann.
Gruß Dorle

clara
08.04.2006, 12:44
Hallo Dorle,
ich hab die gleiche Chemo bekommen.
Ja das mit dem Durchfall war ein echtes Problem. Aber richtig Medies dagegen ist auch schwierig weil die dann unter Umständen so arg stopfen, dass, wenn die Chemowirkungen vorbei sind, du wieder Verstopfung hast und das nach der OP ein Problem werden kann :-(
Ich habs mit Schokolade Bananen und schwarzem Tee mit Traubenzucker und Orangensaft probiert....
Eine hilfreiche Elektrolytlösung für den Hausgebrauch besteht aus 1 Teelöffel Kochsalz, 8 Teelöffel Zucker/Traubenzucker in 1 Liter sauberes (frisch abgekochtes) Wasser, für den Geschmack wird das Getränk mit etwas Orangensaft abgeschmeckt.(wikipedia)
Wirklich erfolgreich wars nicht aber lindernd.
Alles Gute
lg clara

Dorle
08.04.2006, 16:33
Hi Clara
Von all deinen Rezepten gefallen mit die Schokobananen am besten
Hmmm.Aber du hast recht da bleibt immer die Angst vor der Verstopfung nach der Darm OP. Wie lange hat der Durchfall denn bei dir angehalten? Ich hoffe doch er geht spätestens nach einer Woche wieder vorbei oder?
Welche Probleme hattest du sonst noch mit dieser Chemo?
Und vor allem hat sie geholfen? Wie war das bei dir mit den Haaren?
Wenn ich das weiß kann ich schonmal meine Perücke vom Speicher holen.Die hatte ich nämlich schon in die Versenkung getan.
Viele Grüße Dorle

clara
08.04.2006, 20:25
Hallo Dorle,
ich meine ich hab auch omniflor genommen (ich weiß nicht mehr so genau) hat auf jeden fall nicht geholfen. aber du siehst, jede reagiert ein bißchen anders, versuch es.
nach ein paar tagen war der durchfall wieder besser (und dann hatte ich verstopfung, grrr). Ich persönlich hatte auch sehr mit Übelkeit zu kämpfen und hab dann emend bekommen. hat sehr gut gewirkt.
Die Haare gingen nach der 2. chemo langsam aus und nach der 3. massiv. Du kannst eine neue Perrücke beantragen....
Alles Gute!
Lg clara
Ach ja noch was, die chemo kann sehr auf die Fingernägel gehen (bei mir wars net so schlimm) es soll helfen, wenn frau sich die nägel gleich zu beginn der chemo lackiert.

ronny
08.04.2006, 21:30
Hallo Dorle,

irgendwie kommt mir deine Symtomatik so bekannt vor, bei meiner Mutter war es das gleiche.

Da ja bei deiner OP auch Teile des Dünndarmes entfernt wurden, kann es auch sein, das du vielleicht an einem "Gallensäureverlust-Syndrom" bzw. "Kurzdarmsyndrom" leidest.

Man muss sich das grob so vorstellen, bei Nahrungsaufnahme -vor allem wenn Fett enthalten ist- wird Gallensäure im Zwölffingerdarm hinzugefügt. Normalerweise wäre es so, das im hintersten Abschnitt des Dünndarmes die Gallensäure dann wieder resorbiert und über die Pfortader zur Leber zurückgeführt wird. Wenn jetzt dieser Teil des Dünndarmes entfernt wurde, kann die Gallensäure nicht mehr resorbiert werden und fliesst weiter in den Dickdarm wo sie normalerweise nicht hingehört und löst dort teilweise heftige Durchfälle aus.

Zur Diagnose: mit einer einfachen Stuhlprobe kann man die Gallensäure im Stuhl nachweisen. Diese Untersuchung stellt allerdings keine Standarduntersuchung von Laboren dar. Auf Stuhluntersuchungen spezialisierte Labore können das Gallensäureverlustsyndrom aber in der Regel im Stuhl nachweisen.

Als Therapie kann man dann das Mittel Colestyramin (z. b.Quantalan oder Colesthexal) zu den Mahlzeiten einnehmen. Diese Mittel bindet die Gallensäure, so das im Dickdarm kein Schaden mehr angerichtet werden kann.

Bei meiner Mutter konnte das Gallensäureverlustsyndrom oder Kurzdarmsyndrom diagnostiziert werden und mit der Therapie von Colestyramin konnte sie den Durchfall in den Griff kriegen. Sie bekommt zwar hin und wieder noch Durchfall vor allem bei zu fettem Essen aber es ist kein Vergleich mehr zu dem Dauerdurchfall nach der OP damals.

Achja, da auch Vitamin B12 in dem hinteren Dünndarmabschnitt verstoffwechselt wird, sollte man einmal im Monat Vitamin B12 als Injektion nehmen, damit da keine Mangelerscheinungen auftreten.

Gruss Ronny

Dorle
10.04.2006, 16:16
Hallo an alle

Vielen Dank für eure vielen Antworten und Ratschläge. Seit heute geht es mir wieder etwas besser und ich habe nun wohl Zeit mich bis zur nächsten Chemo zu erholen. Gestern hatte ich dann von dem ewigen Durchfall entgültig die Nase voll und habe eine Immodium genommen.Danach ging es eine ganze Weile gut.Heute war ich bei meinem Doc und der hat gesagt in geringen Mengen könne ich mir damit ganz gut helfen.Und so habe ich heute mal mein Süppchen drinbehalten :)
Ich wünsch euch allen schöne Osterferien
Dorle

ronny
10.04.2006, 21:06
Hallo Anita,

Schade das es mit eurem Urlaub nichts geworden ist...

So, habe glatt vergessen, den Markerbefund von uns mal durchzugeben, er ist jetzt rund 5 Wochen nach der OP auf 23 abgesunken.

Gruss Ronny

Anita
12.04.2006, 08:59
Hallo Ronny,

da hat Dr. Müller wieder beste Arbeit geleistet, ich freue mich mit euch :) ! Und nicht vergessen: Immer positiv in die Zukunft blicken ;) !

Liebe Grüsse
Anita

ronny
12.04.2006, 21:20
Hallo Anita,

bin ich denn nicht immer positiv eingestellt! ;)

Gruss Ronny

Seeigelein
12.04.2006, 22:05
Doch, bist du. Ich wünsche Euch allen wunderschöne Ostern. Hoffen wir auf Sonne. Gemeinsam.

Liebe Grüße Netti

P.S. Ich hab ganz schön Angst um meine Schwägerin.

margit b.
15.04.2006, 21:23
Liebe Geli G.,

ich hab mich sehr gefreut, wieder von dir zu lesen. Wenn Anita nicht "vorsichtig" bei dir angeklopft hätte, dann hätt ich es wohl getan. Zu deinem tollen Untersuchungsergebnis gratuliere ich dir ganz herzlich! Ich kann gut verstehen, wenn du nur "stiller Leser" bist und nicht selbst posten möchtest. Mir geht es oft genauso. Manchmal überkommt es mich aber, und ich poste mal eine paar Tage wie wild und dann hab ich wieder Zeiten, da kann ich mich nicht überwinden, mich einzuloggen. Dann lese ich nur die Beiträge, um auf dem Laufenden zu bleiben. Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du ganz bald wieder zur "Normalität" zurückfindest. Du wirst sehen, dass deine Unsicherheit mit jeder Nachsorgeuntersuchung weniger wird.
Ich wünsche dir ein gesegnetes Osterfest und schick dir ganz liebe Grüße
Margit

margit b.
15.04.2006, 21:26
Hallo ihr Lieben,

ich wünsche euch Alles ein gesegnetes Osterfest! Vielleicht bekommen wir ja ein wenig Sonne, das würde uns sicher guttun.

Recht liebe Grüße
Margit

ronny
20.04.2006, 20:22
Hallo Dorle,

hast du meinen Bericht über das Gallensäureverlust bzw. Kurzdarmsyndrom gelesen?
Vielleicht liegt darin die Ursache für deine straken Durchfälle.

Gruss Ronny

Dorle
21.04.2006, 11:42
Hallo Ronny
Doch ich habe deinen Bericht gelesen aber weniger mit mir in Verbindung gebracht,denn mir wurde ja gar nicht viel vom Dünndarm entfernt.Laut OP-Bericht nur die letzten 15 cm.
Meinst du das könnte schon so etwas auslösen?
Und vor allem nach der OP war es ja auch mal besser geworden
bis zur Chemo. Deshalb schiebe ich nun alles auf die Chemo.Einer muß ja Schuld sein :rolleyes:
Ich werde aber mal mit meinem Arzt über die Möglichkeit einer Stuhluntersuchung sprechen.
Tschüss Dorle

Fussel
22.04.2006, 13:47
Hallo!

Kaum zu glauben ... meine Mama hat ihre letzte Chemo hinter sich gebracht und sitzt im Moment im Flieger nach Mallorca! Als wir zu Anfang die Diagnose hörten, wagten wir an "so etwas" gar nicht zu denken.

Wir alle sind froh, dass sie diese schlimme Zeit einigermaßen hinter sich gebracht hat.

Sicherlich tun ihr die zwei Wochen Ruhe und Entspannung auf dieser schönen Insel sehr gut. Hoffentlich kann sie etwas Optimismus tanken ... natürlich hat sie große Angst, dass wieder "etwas" kommen könnte .... aber diese Gedanken versuchen wir jetzt alle zu verdrängen! Da gehen die Meinungen sicherlich auseinander - ich selbst bin auch eher ein Typ, der sich mit seinen Ängsten auseinandersetzen würde, aber meine Mutter meinte, wenn sie alles hinter sich hat, will sie an diese Krankheit gar nicht mehr denken müssen. Muss sie zwar wegen der Kontrollen leider regelmäßig - aber wenn sie es zwischendrin schafft, "abzuschalten", freue ich mich für sie.

Im Mai will sie auch zeitweise wieder arbeiten gehen ... das bringt sie dann sicherlich auch auf andere Gedanken.

Euch allen hier ein herzliches Dankeschön für die Begleitung in dieser Zeit.

Ich werde weiterhin mitlesen!

Ganz liebe Grüsse

FUSSEL

Fussel
11.05.2006, 06:20
Hallo ihr Lieben,

nachdem Mama ja nun glücklich wieder von ihrem Urlaub zurück ist, hat sie sich zwecks Blutbildkontrolle in der Klinik vorgestellt. (Zur Erinnerung, sie hatte die letzte Chemo-Infusion vor dem Urlaub erhalten - also vor 3 1/2 Wochen). In der Klinik zeigte man sich sehr "überrascht", da sie ja aus dem "Programm" sei und alles weitere über ihren Frauenarzt zu laufen hätte. Mama hat dann wegen der Abschlussuntersuchung (KErnspint) nachgefragt und man teilte ihr mit, dass sie im DEZEMBER (!!!!!!) nochmals kommen solle. Kann das sein?

In jedem Fall war sie gestern noch beim Gyn und der sieht das Gottseidank anders - er meinte im DEzember will ER bereits die zweite Untersuchung. Außerdem teilt er die MEinung der Klinik nicht, dass die vielen Stippchen auf dem Darm zu 100% (!!!) weg sind. Das sind sie zwar höchstwahrscheinlich - aber 100% würde er persönlich jetzt niemand garantieren.

Mir persönlich ist die ganze Sache mit der Klinik wieder einmal sehr suspekt!

Könnt ihr mir sagen, welches Mistelpräparat ihr spritzt? Es soll nur zwei wirklich wirksame geben?

Liebe Grüsse

FUSSEL

clara
19.05.2006, 12:23
Hallo,
eine gute Nachricht:
meine Nachsorge war in Ordnung. Tumormarker 11,5 Ultraschall, gyn-Untersuchuchung alles ok und heute CT auch in Ordnung :D
Ich wünsche euch allen ein wunderschönes Wochenende!
LG clara

Lisy
19.05.2006, 13:20
Klasse, herzlichen Glückwunsch! Dir auch ein schönes Wochenende (das kann ja vermutlich nicht mehr schief gehen :) ).
Viele Grüße
Lisy

magicN
19.05.2006, 20:32
Hallo zusammen,
lese seit einiger Zeit fast täglich hier im Forum und möchte mich gerne anschliessen. Bin im Oktober 05 wegen einem leichten Druckgefühl im Unterbauch zu meiner FA gegangen, beim Ultraschall diagnostizierte sie eine Riesenzyste, die sofort operiert werden sollte. Ich hatte dann für ein paar Tage später einen Termin zur ambulanten Laparoskopie, die aber am Op-Tag abgesagt wurde, weil sie, dem dort behandelnden Arzt suspekt erschien. Hatte dann schnell ein Ct, bei dem sich der Verdacht auf Ovarial Ca erhärtete. CA12-5 lag bei 2171. Bin dann einen Tag später, am 18.10. operiert worden:Eierstöcke, Gebärmutter, Bauchfell, Blinddarm und 44 Lymphknoten wurden in 6 Stunden entfernt. Leider waren 3 Lymphknoten aortakaval befallen, Figo 3C. Habe dann 6 Zyklen Carboplat/ Epirubicin (habe auf Taxol allerisch reagiert) erhalten und bin im Anschluss im Bereich der Lymphabflusswege ( entlang der Aorta) bis letzten Mittwoch bestrahlt worden.
Die erste Nachuntersuchung ist sehr gut gelaufen, Ca 12-5 liegt bei 11 :smiley1: und alles andere ist auch o.k. , trotzdem kann ich mich im Moment nicht darüber freuen. Ist es Euch auch so gegangen ??? Fühle mich zur Zeit total ausgelaugt und schlapp, bin unheimlich schnell müde und bin überhaupt nicht belastbar. Am 31.05 fahre ich zur Reha nach Bad Salzufeln, hoffe dort bringt man mich wieder in Form!!!
So genug gejammert, würde mich freuen in Eure Runde aufgenommen zu werden, bin beeindruckt von Eurem Umgang mit der Erkrankung und wieviel Mut,Trost und Mitgefühl ihr Euch gegenseitig spendet.
Liebe Grüße an alle
Nena

clara
19.05.2006, 21:01
Hallo Nena,
die Reha wird dir sicher gut tun und danach gehts mit kleinen Schritten aufwärts. Du wirst sehen. Ich war auch in Bad Salzuflen in der Klinik am Burggraben und mir hat die Reha sehr gut getan. Ich bin lange nicht mehr so fit wie früher und meinen Job musste ich leider auch aufgeben, aber jetzt ist eben manches anders aber, s.o. , mir geht es gut und das ist die Hauptsache.
Das mit der Belastbarkeit ist auch so eine Sache, das dauert. Gönn dir die Zeit die du brauchst...
Lg clara

magicN
19.05.2006, 22:17
Hallo Clara,
vielen Dank für Deine Antwort, ich glaube ich bin zu ungeduldig, aber ich war vorher noch nie richtig krank und es fällt mir sehr schwer nicht mehr so fit wie vorher zu sein. Bin etwas erschrocken zu hören, dass Du Deinen Job nicht mehr ausüben kannst!!! Ich bin Kinderkrankenschwester und wäre zur Zeit auch nicht in der Lage zu arbeiten, hoffe aber das es nach der Reha wieder klappt. Hat denn Deine Reha in der Hinsicht nichts gebracht??? Wann warst Du denn in Bad Salzufeln? Wie hat es Dir dort gefallen und kennst Du die Salzetalklinik????
Ich freue mich sehr für Dich, daß Deine Untersuchungsergebnisse so gut sind, das ist doch mal ein Grund zum feiern:prost: !!!!!!
Danke Nena

margit b.
20.05.2006, 06:14
Hallo Clara,
herzlichen Glückwunsch zu deinem tollen Untersuchungsergebnis! Kannst jetzt sicher die nächsten Wochen wieder richtig toll genießen!
Muss mich selber etwas schämen, hab euch unterschlagen, dass auch meine Untersuchung wieder ohne Befund war:o ! Ist einfach ein gutes Gefühl!

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende!
Margit

clara
20.05.2006, 11:02
Guten morgen,
@nena
ich war und bin auch immer höchst ungeduldig aber das hilft ja net wirklich weiter ;)
ansonsten ging es mir so wie es Margit schon beschrieben hat...

die Salzetalklinik kenne ich leider nicht.

wg des Jobs: Weißt du es kommt sehr auf den Job an den frau vorher gemacht hat und auch auf die Vorgesetzten die Kollegen usw. Bei mir war es so, dass ich zum Büro schon 60 km fahren musste und ja schon fertig war als ich ankam. Dazu kamen noch Wochenendarbeit, Reisetätigkeit, die Leitung von mehrtägigen Veranstaltungen usw. Das alles ging einfach nciht mehr. Ich bin jetzt in Erwerbsminderungsrente bis Ende des Jahres und dann schau ich mal weiter. Ich konnte mir nie vorstellen nicht berufstätig zu sein, aber jetzt geht es eigentlich ganz gut :D Ich habe angefangen Klavier zu spielen, lerne Italienisch und berate Menschen in meinem Umkreis die auch die Diagnose Krebs erhielten zu verschiedenen Fragen. Das mach ich momentan ehrenamtlich aber das soll sich ändern :grin:
Dann hab ich noch ständig Krankengymnastik und Lymphdrainage und so überhaupt keine Zeit zum "Arbeiten" :rolleyes:

@margit
du sollst solche guten Neuigkeiten net unterschlagen :boese: so was wollen wir hier ganz viel lesen!!
Lg und einen schönen Tag
clara

magicN
23.05.2006, 00:32
Hallo Margit,
danke für deinen Willkommensgruß. Du hast genau daß in Worte gefasst, was ich fühle. Ich hätte gerne mein altes Leben wieder, aber mir wird immer klarer, daß es nie mehr so werden wird wie vor der Diagnose.
Ich hoffe, daß ich irgendwann in der Lage bin einen Weg zu finden mit der Erkrankung umzugehen und nicht ständig Angst vor einem Rezidiv zu haben. Zum Glück habe ich einen tollen Mann ( ist bei allen Arztterminen dabei), eine große Familie und ganz liebe Freunde die mich immer unterstützen und immer für mich da sind.

Ich freue mich sehr für Dich, das deine Untersuchungsergebnisse alle gut sind, daß ist doch mal ein Grund zum feiern:prost: !!!!!

Liebe Grüße Nena

Anita
04.06.2006, 15:42
Hallo ihr lieben Frauen,

nach längerer aktiver Abstinenz eine Meldung von mir. Ich bin wieder mal überwältigt und gerührt, wie viele von euch besorgt um mich sind und danke allen, die per Mail oder PN nach meinem Befinden gefragt haben, ganz herzlich!

Ende März habe ich meine Behandlung mit Gemzar/Topotecan/Avastin mit dem 6. Zyklus abgeschlossen. Nachdem mein Tumormarker noch nicht im Normbereich war, hatte ich Mitte April eine Kernspintomographie. Dieses neue Gerät hat eine winzig kleine Zyste unter der Bauchdecke, den Rest Narbengewebe, der bei meiner OP im Oktober letzten Jahres nicht vollständig entfernt werden konnte, sowie zwei vergrösserte Lymphknoten mit je ca. 1 cm dargestellt. Lt. übereinstimmender Aussage meines Radiologen und Dr. Müller ist die Zyste nach ärztlichem Ermessen gutartig, das restliche Narbengewebe sehr wahrscheinlich auch. Alle Auffälligkeiten befinden sich im Kleinen Becken rechts. Leider ist dieses Gebiet nicht mehr zu operieren, da ich aufgrund der vielen vorangegangen OP's in diesem Bereich sehr starke Verwachsungen am Darm habe und mir jetzt durch eine OP zu viel vom Darm entnommen werden müsste, was meine Lebensqualität stark einschränken würde.

Nachdem ja alle Chemos bei mir nicht überzeugend gewirkt haben, schlug mir Dr. Müller eine Strahlentherapie vor. Nun werde ich in der Uniklinik Würzburg weiterbehandelt. Zunächst war die Rede davon, nur das auffällige Gebiet im Kleinen Becken, ca. 6 x 6 cm, zu bestrahlen. Aufgrund meiner guten körperlichen Verfassung und der Tatsache, dass sich der Krebs bei meiner Erstdiagnose bereits im gesamten Bauchraum ausgebreitet hatte, riet man mir zu einem "Strahlenbad", d.h., es wird der gesamte Bauchraum bestrahlt. Da diese Prozedur für den Körper sehr belastend ist (derzeit bin ich verdammt schwach), riet man mir zu einer stationären Aufnahme. Ärzte sowie Pflegepersonal in der Würzburger Uniklinik sind allesamt ausgesprochen nett, ich fühle mich bestens betreut und umsorgt, sodass mir der Aufenthalt dort leicht gemacht wird. Prima ist auch, dass man dort auch andere Wehwehchen, die nicht unmittelbar mit dem Krebs zu tun haben, ernst nimmt. Und zum Glück durfte ich bisher immer am Wochenende nach Hause zu meinen Männern!
Inzwischen habe ich diese 15 Behandlungen hinter mich gebracht und es geht nun weiter mit ca. 23 Bestrahlungen des auffälligen Gebietes. Ob die Behandlung anschlägt, kann man frühestens sechs Wochen nach deren Abschluss sagen. Hoffen wir das Beste......

Am 15. Mai jährte sich zum fünften Mal der Tag meiner Diagnose. Dr. Müller habe ich zu verdanken, dass ich dieses "Jubiläum" erleben durfte!

Von Herzen wünsche ich euch allen noch schöne Pfingsfeiertage!

Ganz liebe Grüsse
Anita

ronny
15.06.2006, 20:56
Hallo zusammen,

bei uns wurde diese Woche auch der CA125 kontrolliert, er hat sich bei 22 eingependelt und ist nicht gestiegen!
Die nochmalige OP Anfang des Jahres scheint sich doch gelohnt zu haben.

Gruss Ronny

Seeigelein
15.06.2006, 21:44
So viele gute Nachrichten. So darf es weitergehen.

Netti

argentino
12.07.2006, 19:23
hallo zusammen,

nur kurz der aktuelle stand:

kommen gerade von der kontrolluntersuchung. der tumormarker liegt bei 10,8. alles im grünen bereich. sabine geht es sehr sehr gut.

liebe grüße

argentino

argentino
24.07.2006, 20:25
hallo liebe freundinnen und freunde,

aus der auszeit vom krebs wird nichts. sabine hatte heute wie aus dem nichts starke schmerzen. ich bin direkt von der arbeit nach hause und dann direkt ins krankenhaus. sieht stark nach einem darmverschluss aus. die ärzte versuchen das ganze über kontrakstmittel und infusionen in den griff zu kriegen bzw. zu lösen. wenn das nichts hilft, muss operiert werden. bin gerade nur kurz nach hause gefahren, um unsere meerschweinchen zu versorgen. ich fahr dann wieder los und kann heute nacht bei sabine im zimmer übernachten. unter umständen zieht sich das bis morgen früh hin.

so ist der krebs wieder da mit aller brutalität und schon standen mir eben wieder tränen in den augen.

drückt uns und insbesondere meiner biene heute nacht die daumen

euer argentino
__________________

argentino
25.07.2006, 21:40
liebe freundinnen,

der darmverschluss hat sich nicht gelöst. meine biene ist heute nachmittag operiert worden. am darm selber musste nicht geschnitten werden bzw. kein stück musste entfernt werden. das war ein problem der verwachsungen. biene ist jetzt wieder auf ihrem zimmer, ziemlich benommen von den schmerzmitteln. ich bin jetzt ´nach hause gefahren. habe letzte nacht im krankenhaus kaum geschlafen.

scheint noch einmal alles gut gegangen zu sein.

das daumendrücken und die kraftpakete haben ihre wirkung nicht verfehl.

euer erschöpfter argentino

Fussel
27.07.2006, 20:04
Hallo!

Mama hat heute Bescheid bekommen, dass sie morgen zur Chemo antreten soll! Sie ist bei der YONDELIS-Studie dabei und sie wird das Medikament auch bekommen.

Sie wird bis Samstag stationär bleiben und wenn es ihr gut geht, darf sie dann nach Hause.

Ich werde berichten, wie die Chemo wirkt...

Bis dahin liebe Grüsse

Fussel

Fussel
05.08.2006, 11:57
Hallo!

Mama ist seit gestern wieder im Krankenhaus! Seit ihrer Chemo (eigentlich hat es auch vorher schon angefangen) hat sie vor allem EKel und konnte weder Essen noch Trinken. Außerdem hat sie wieder einen Ruhepuls von über 100 und ist auch kurzatmig! Dazu kommen krampfartige Ober-Bauchschmerzen. Lt. Ärzten dürften diese aber nicht mehr mit der Chemo zu tun haben, da diese "durch" sei! In der Klinik will man Mama nun wieder "aufpäppeln" und nochmals untersuchen! Hoffentlich geht es ihr bald besser! Es wird angedacht, die nächsten Chemos stationär zu machen... ich selbst werde mit meinen Kindern, meiner Schwester und zwei Freundinen 7 Tage auf einen Bauernhof fahren. Dieser ist ca. 1 h entfernt = sollte Mama mich brauchen, bin ich schnell zu Hause. Es ist aber schon ein blödes Gefühl, in Urlaub zu fahren und Mama geht es nicht sooo doll. Mein Vater meinte aber, er und meine zwei Brüder seien ja auch noch da und ich soll auch an die Kinder denken, die können nicht die ganzen Ferien zu Hause "rumhocken". Also sind die Koffer nun gepackt und in zwei Stunden geht es los: 4 Frauen und 7 Kinder ... das wird ein Spektakel geben. Meine Kleine ist gerade 10 Monate alt ... sie wird die "Rasselbande" ganz schön aufmischen!

Ich hoffe, es geht sonst allen soweit gut und ich melde mich nach dem Urlaub wieder!

Gruss

Fussel

magicN
09.08.2006, 10:49
hallo,
habe gestern meine Ergebnisse vom Staging bekommen und alles ist in Ordnung:D !! MRT bis auf kleine Zysten in der Leber und eine Zyste in der Niere o.k, kein Hinweis auf ein Rezidiv und mein TM ist auf 8 gesunken, ich bin happy!!! Da haben sich die Strapazen der Chemo und der Bestrahlung gelohnt. Ich bin so tierisch erleichtert und wünsche Euch allen noch einen schönen Tag:lach: ,
eine glückliche Nena

magicN
10.08.2006, 09:52
Hallo Heidi,
hatte im Oktober 05 meine ED Eierstockskrebs Figo 3C, hatte dann sofort die OP, bei der ich zum Glück klinisch Tumorfrei operiert werden konnte. Leider waren 3 Lymphknoten aortakaval positiv, deshalb wurde entschieden, dass ich nach der Chemo noch zusätzlich eine Bestrahlung der Aortakavalenregion bekommen soll. Ich sollte eigendlich Carboplat und Taxotere bekommen, habe aber auf Taxotere allergisch reagiert, so dass ich stattdessen Carboplat und Epirubicin bekommen habe ( 6 Zyklen ). Im Anschluss bin ich 25 mal bestrahlt worden, habe ich recht gut vertragen.
Mein TM war vor der OP 2500, nach der OP knapp 500 und nach der Chemo 11, scheint bei mir also ein relativ sicheres Anzeigen von Tumoraktivitäten zu sein. Habe leider nicht mitbekommen, wann deine Mutter ihre ED hatte und welche Therapie gemacht wurde. Es tut mir sehr leid dass ihr TM so angestiegen ist und ich denke ihr solltet genau untersuchen lassen warum es so ist, es gibt sicher trotz allem noch gute und wirksame Medikamente, die deiner Mam helfen.
Vielen Dank, dass du dich mit mir freuen kannst, obwohl du dir solche Sorgen um deine Mam machst, ich hoffe ihr findet eine gute Therapie und deiner Mam geht es bald besser. Wünsche euch alles Gute und drücke euch ganz fest, viele Grüsse an deine Mam
Nena

Millerin
10.08.2006, 11:52
Hallo,
bin neu hier und mir tun schon die Augen weh vom vielen Lesen. Schreibe wegen meiner Mama, die seit 4 Jahren Eierstockkrebs hat. Sie hat diverse OP`s (u.a. in Hammelburg) und Chemos hinter sich. Im letzten Frühjahr sah es schon mal megaschlecht aus und sie sollte schon in ein Hospiz. Aber sie hat sich wieder etwas erholt und momentan geht es ihr eigentlich gar nicht mal so schlecht.Aber sie hat durch den vielen Durchfall Schmerzen und ein ständiges Brennen am Darmausgang und nach ihrem Empfinden auch bis ca.10 cm nach innen. Hat viell.jemand eine Idee, die ihr helfen könnte? Ich selber hatte vor nunmehr 13 Jahren Brustkrebs. Damals wurde brusterhaltend operiert und bestraht und bekam Chemo. Meine Tochter war zu diesem Zeitpunkt gerad mal 8 Monate alt und es war eine schwere Zeit. 1999 mußte dann doch die Brust amputiert werden wegen Strahlenfibrosen und ich bekam meinen Bauch "hochgepflanzt"(sogen. TRAM). Habe in den letzten 13 Jahren 10 OP`s und noch div. ambulante OP`s gehabt und deswegen auch eine Erwerbsunfähigkeitsrente (bin 44 J.). Aufgrund der Erkrankung meiner Ma wurde bei mir ein Gentest gemacht, der ergab, dass das BRCA-Gen mutiert ist, was soviel heißt, dass es bei mir mit größter Wahrscheinlichkeit aufgetreten wäre. Daraufhin habe ich mir 1994 die Eierstöcke entfernen lassen. Die Empfehlung die andere Brust vorsorglich abzunehmen, habe ich abgelehnt. Natürlich ist die Angst dennoch vorhanden, vor allem wie es dann bei meiner Tochter aussieht. Sicher werden wir wenn sie 18 ist auch einen Gentest machen. Also, ich würde mich freuen, wenn mir jemand antwortet.
Liebe Grüße aus Berlin, Sabine

Anita
10.08.2006, 14:33
Hallo Millerin,

willkommen bei uns! Da hast du ja auch schon einiges mitgemacht mit deinen vielen OP's. Ich hoffe, du bist jetzt beschwerdefrei!?

Es freut mich total, dass es deiner Mutter jetzt wieder recht gut geht, das zeigt wieder, es lohnt sich zu "kämpfen"! Leider schreibst du nicht, welche Medis deine Mutter gegen den Durchfall bereits ausprobiert hat. Ich stelle dir hier mal einen Link aus dem Darmkrebs-Forum rein, da gibt Jutta den Tipp mit der Opiumtinktur: http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=19796 Wäre schön, wenn das deiner Mutter helfen würde!

Dir und deiner Familie alles Gute!

Liebe Grüsse
Anita

Millerin
11.08.2006, 20:00
Hi Anita,
danke für den Willkommensgruß und den Tip mit dem Opium. Die nimmt sie schon seit fast einem Jahr, mal mehr mal weniger, je nachdem wie stark der Durchfall ist. Ist ja immer die Gefahr bei zu vielen Tropfen, dass es einen Darmverschluß gibt. Gestern war sie ja wieder zur Chemo und es wurde der Tumormarker genommen. Bin gespannt, wie er ausfällt (bekommt den Wert voraussichtl. am Dienstag), Donnerstag dann die nä.Chemo und am Fr will sie mit ihrem Mann für 3 Wochen Urlaub am Chiemsee machen. Ich hoffe da wird auch was draus. Heute klagte sie über viel Wasser in den Beinen (4 kg mehr!) und Schwierigkeiten mit dem Gehör auf der rechten Seite.
Wünsche Dir ein schönes Wochenende, bis zum nächsten Mal, Gruß Bine.

Fussel
14.08.2006, 06:35
Hallo!

Wohlbehalten bin ich am Samstag wieder aus dem Urlaub zurückgekommen. Es war zwar für August sch....kalt und verregnet - und das mit 7 Kindern auf einem Bauernhof - aber wir hatten alle viel Spass!

Meiner Mutter ging es diese Woche sehr schlecht! Ihre Verdauung funktioniert nicht so, wie sie soll = bis zu DREI Tage einen leeren Stomabeutel verbunden mit starken Bauchschmerzen (vor allem im Oberbauch). Man hat ihr in der Klinik Abführspritzen verabreicht, die so ca. nach einem Tag wirken. Allerdings hat sie dann - bis der Beutel sich füllt - noch mehr Schmerzen und Übelkeit bis hin zum Erbrechen! Außerdem hängt sie noch immer am Tropf, da sie wegen ihres Ekelgefühles nicht so viel trinken kann/will.

Tja - der eine Arzt sagt, diese Verdauungsschwierigkeiten kämen daher, dass der Darm ja mit Krebszellen übersät sei und daher nicht mehr sooo beweglich ist und der nächste Arzt meint, dass dieser Zustand nach einer Darm-OP normal sei und bei dem einen eben etwas länger dauere, bis sich der NORMALZUSTAND wieder herstellt.

Am Samstag ging es ihr erstmalig ein wenig besser - gestern wieder etwas schlechter. Sie hat auch nachwievor Schmerzen im Oberbauch und einen BITTEREN Geschmack im Mund.

Hier im Forum gibt es ja viele Betroffene mit Stoma. Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht? Wie kann man Mama denn helfen?

Am Freitag kommt nun die zweite Chemo und Mama hat sich ja von der ersten noch nicht erholt!

SChöne Grüsse

FUSSEL

Fussel
18.08.2006, 13:21
Hallo!

Eigentlich sollte meine Mama heute die zweite Chemo kriegen - aber stellt euch vor: Eine Temperaturanzeige an der Aussenseite des Präparates hat angezeigt, dass man das Medikament nicht mehr verwenden kann ... tja - und ein "Neues" ist vor Dienstag/Mittwoch nicht verfügbar = Mama darf morgen nach Hause - die Klinik ruft an!

Ist das schlimm, wenn die Chemo 5-6 Tage nach hinten geschoben wird?

Schöne Grüsse

Fussel

Seeigelein
19.08.2006, 16:32
Nach einem ruhelosen und sehr inspirierenden Sommer bin ich nun auch wieder hier und Montag beginnt die Arbeit wieder.
In Litauen hat mir ein ganz echter Elch im Wald zugenickt und wenn das kein Superomen ist. Außerdem hab ich einen Künstler in Kleipeda kennen gelernt, der ganz tolle Schutzengel macht. Einer hängt hier.:engel:
In Mecklenburg hab ich ein Künstlerehepaar getroffen, die eine Galerie und ein Atelier im Gutshaus haben. Gestern war ich da zu Besuch, was für ein Ambiente.:augendreh
Die Frau ist mit 41 Dialysepatientin geworden und viele Freunde haben sich abgewendet. Es gibt so viele Scheißkrankheiten, nicht nur Krebs.

Nun will mein Sohn Superstar bei Dieter Bohlen werden und ich muss noch den Castingbogen unterschreiben. Was sagt Ihr dazu?

Ganz liebe Wünsche an euch alle von Netti

Anne53
19.08.2006, 18:45
Hallo Seeigelein,

jetzt hab ich seit langem mal wieder hier reingeguckt.

Dieter Bohlen also.
Ich würde ja meinen Sohn für verhaltensgestört halten. Aber nur klammheimlich. Kinder müssen selbstständig sein. Unterschreib den Bogen.
Irgendwann hab ich mal festgestellt, dass D.B. drei Monate jünger ist als ich, aber ein Jahr früher Abitur gemacht hat - mit 17!!
Und überhaupt sollte man keine Vorurteile haben...

Liebe Grüße und schönen Abend. Anne

Elch
19.08.2006, 20:50
Hallo,

es tut mir leid, dass Du an dieser Besch... Krankheit leidest, meine Mama ist ebenfalls an Eierstockkrebs erkrankt, wurde bereits einmal operiert, wo der Haupttumor entfernt wurde, jedoch sind die befallenen Lymphknoten noch drin. Man versucht jetzt, die noch vorhandenen Tochtergeschwülste mit Chemotherapie Carboplatin/Taxol zu schrumpfen, um dann später noch einmal operieren zu können. Man sagte ihr, dass sie sehr gute chancen hat.
Für mich war es auch erst mal ein Schock. Krebs war nie ein Thema in unserer Familie, auf einmal ist es so nah und ich habe Angst, das es meine Mama nicht schaffen könnte. Am Montag bekommt meine Mama ihre erste Chemo, sie hat furchtbar Angst davor, vor allem vor den Nebenwirkungen (Haarausfall, Fingernägel können abfallen ect). Ich hoffe, dass sie nicht so sehr leiden muss und vor allem hoffe ich, dass die Chemo anschlägt.
Ich wünsche, dass Du die Kraft hast weiter zu kämpfen und den Krebs besiegen kannst
Liebe Grüße
Elch

Millerin
21.08.2006, 11:12
Hallo, wer kann mir sagen, ob es "normal" ist, wenn das Erbrochene bei meiner Mama, die Chemo bekommt und wegen dem häufigen Durchfall täglich mehrmals Opium-Tropfen einnimmt, ganz schwarz aussieht???? Gruß Sabine

Fussel
23.08.2006, 11:55
Hallo!

Mamas Chemo-Medikament war ja in der Klinik nicht "vorrätig" bzw. falsch gelagert. Heute haben wir nun MITTWOCH und die haben sich immer noch nicht gemeldet! Mama hat gestern nachgehakt, was denn nun los sei und bekam nur zur Antwort, das Medikament sei eben noch nicht da. Jetzt sind schon SECHS Tage um, ohne dass die zweite Chemo gemacht ist ... allmählich werden wir alle unruhig! Mama hat gestern links unterhalb des Bauchnabels einen Knoten getastet (pralinengroß) - hoffentlich ist das nicht schon ein inzwischen "groß" gewordener "Streusel" aus ihrem Bauchraum/Bauchfell sondern ein Stückchen harter Stuhlgang oder so....

Schöne Grüsse

Fussel

argentino
24.08.2006, 20:35
hallo zusammen,

habe den beitrag in einem anderen thread geschrieben. nach den harten letzten wochen geht es nun wieder aufwärts. seit 2 wochen nimmt sabine wieder eine erhöhte dosis ixoten-tabletten. der tumormarker ist auf 18.8 gesunken. in 2 wochen ist wieder kontrolle. vielleicht wird dann die dosis reduziert.

liebe grüsse euch allen viel kraft und zuversicht

euer argentino



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lieber frederik,

die zeit nach einer wunderschönen zeit im urlaub hatten sabine und ich ja auch gerade hinter uns und dann kam die hammer, mit darmverschluss, op, krankenhaus. das absolute tief nach tollen tagen in australien.

so hoffe ich für euch, dass die erholung, die entspannung und die schöne zeit, die ihr im urlaub hattet, euch in den nächsten tagen helfen wird, die zeit des wartens auf untersuchungen und krankenhaus auszuhalten.

was würdet ihr euch ärgern, wenn ihr den urlaub aus irgendwelchen gründen nicht angetreten hättet. diese schöne zeit kann dir und kann euch keiner nehmen.

mir hat diese gewissheit auch in den letzten wochen geholfen, auch in der zeit des runter auf das rauf zu glauben und zu hoffen.

heute war wieder kontrolluntersuchung, die marker gehen mit der tablettenchemo wieder runter.

ich trinke jetzt erst einmal kölsch, weil meine biene und ich wieder scheinbar einen schwierigen weg gemeistert haben.

alles gute für dich und deine frau

ich bin in gedanken bei euch

argentino
__________________

Mone 26
25.08.2006, 09:46
Hallo Ihr Lieben! :winke:

Ich habe mich sehr lange nicht mehr gemeldet. Es leif alles so dahin mit meiner Mama. Sie hatte im Januar ein Rezitiv und bekommt Chemo Taxore. Die Tumormarker sind auch toll gesunken. Von 1400 auf 200 und 1 Chemo steht noch aus. Heute kommt sie nach Hause.

Gestern hat man allerdings festgestelt, dass sie Wasser im Bauch hat. Ich weiß nicht genau was das nun bedeutet, aber ich habe gehört, nichts gutes.

Vielleicht könnt Ihr mir ein paar Tips geben, was wir machen können. Die Ärzte wollen es erstmal mit Tabletten veruchen in den Griff zu bekommen.

Viele Liebe Grüße aund fühlt Euch alle mal ganz doll geknuddelt von mir!

Mone :knuddel:

Fussel
05.09.2006, 06:07
Hallo ihr Lieben!

Meine Mutter hat zwischenzeitlich die zweite Chemo hinter sich und es geht ihr nicht soooo doll. Sie hat ständig Magenkrämpfe, wobei die Ärzte das nicht auf die Chemo zurückführen! Sie glaubt das inzwischen auch nicht mehr ... immer, wenn sie einen solchen starken KRampf hat, hört sie, wie es in ihrem Darm "gluckert". Sie muss auch ständig aufstossen und der Stoma-Beutel füllt sich regelmäßig mit Luft ... was kann man denn gegen diese viele Luft machen? Meiner Kleinen gebe ich ja SAP Tröpfchen - aber reicht das bei einem ERwachsenen aus? Sie hat uns einen riesen Schreck eingejagt, als sie meinte, sie würde durch ihre Bauchdecke durch einen Knoten spüren ... die Ärzte meinen aber, dass dies wohl nur die Naht der Narbe sei?!

Ansonsten ist meine Mutter nach wie vor sehr depressiv - es ging ihr jetzt aber auch noch keinen Tag wieder in irgendeiner Form "normal". Nach der 1. Chemo hat sie DREI WOchen in der Klinik verbracht. Jetzt ist sie wenigstens zu Hause.

Am 14. wird wieder ein MRT gemacht und am 15. ist dann die dritte Chemo - danach wird wohl dann entschieden, ob mit Caelix weitertherapiert wird!

Liebe Grüsse
Fussel

magicN
05.09.2006, 15:36
Hallo Fussel,
es tut mir sehr leid, dass es deiner Mutter so schlecht geht. Sab hilft auch bei Erwachsenen - habe ich auch nach meiner OP bekommen. Es gibt Sabtabletten (zum Kauen ) und auch Sabemulsion. Ich hoffe es geht deiner Mutter bald besser, ich weiß aus eigener Erfahrung, dass Blähungen extrem schmerzhaft sein können und hoffe ihr findet etwas zur Beseitigung. Ich wünsche euch ein gutes MRT-Ergebnis und hoffe auf bessere Zeiten für euch.
Liebe Grüsse Nena

Flips
05.09.2006, 22:21
Hallo, Fussel

Sab-Tropfen sind ok, dann aber mindestens 20 ml- zu 1 Flasche.
Gleicher Wirkstoff ist in Lefax enthalten.
Versuche Domperidon-Tropfen auf Rezept zu bekommen, hilft der Verdauung, das Essen wird weitertransportiert.
Gleiches Prinzip haben auch MCP-Tropfen (Rezept), entsprechen Paspertin.
Und wenn Deine Ma keinen Fencheltee mag, probiert doch Pfefferminz-Kamille.
Ganz liebe Grüße an Euch beide und viel, viel Hoffnung.

Moni:pftroest:

Anita
05.09.2006, 23:34
Hallo Fussel,

es ist ja leider so, dass viele Chemomedikamente den Magen in Mitleidenschaft ziehen. Hat man deiner Mutter denn keinen Magenschutz, z.B. Pantozol 40, verschrieben? Ich habe die Tabletten immer ab dem Tag der Chemo für eine Woche eingenommen.

Mit den Blähungen hatte ich auch mitunter starke Probleme, aber bei mir machten sich die Schmerzen immer im Brustkorb bemerkbar. Bei der ersten Attacke hatte ich richtige Panik, denn ich dachte, mit dem Herz stimmt etwas nicht. Mir haben Lefax-Tabletten da gut geholfen.

Hoffentlich geht es deiner Mutter bald besser!

Liebe Grüsse
Anita

argentino
06.09.2006, 20:18
liebe freundinnen,

sabine war heute zur kontrolluntersuchung. die tumormarker sind auf 14,4 gesunken. unser onkologe hat deshalb die dosierung mit ixoten auf 2 tabletten herabgesetzt.

sabine hat nach dem seelichen durchhänger duch die darmverschlussop heute zum glück wieder gesagt, dass es ihr ja "schweinegut" geht.

liebe grüße

euer argentino

elisabeth_s
07.09.2006, 14:29
hallo, ihr lieben,
ich will mich auch mal wieder melden. leider komm ich nicht mit so guten nachrichten. ich bekomme seit februar 06 chemotherapie mit topotecan weekly. ich vertrage es gut. ein zyklus besteht aus 3 infusionen, je eine pro woche und eine woche pause. nun läuft gerade der 8te (von 12) zyklus. anfangs fiel der tumormarker von 80 über 42, 38 auf 32. es geht mir gut, das mrt vor 2 wochen war ohne befund, ich fühle mich fit. aber die tumormarker sind jetzt wieder angestiegen (ca 120: 95) , dass ich damit aus der studie rausgenommen werde, da das topotecan offenbar seine wirkung verloren hat und der krebs sich wieder ausbreitet.
mein arzt sagte mir, es gäbe die möglichkeit,
a) mit gemzar die nächste chemo anzugehen.
b) eine tumorprobe zu entnehmen, diese im labor zu untersuchen, worauf das mistding anspricht und danach weiter zu entscheiden. dabei habe ich aber nicht verstanden, wie er diese tumorprobe finden will, wenn die bildgebenden verfahren nix anzeigen *kopfkratz*

der jetzige zyklus topotecan wird noch beendet nächste woche und dann soll auch die entscheidung über das weitere vorgehen fallen. ich bin im moment ziemlich fertig, weil ich damit überhaupt nicht gerechnet habe. eben weil es mir so gut ging und körperlich immer noch geht...
wir sind so verblieben, dass er sich informiert (ich werde in einem brustzentrum behandelt, fühle mich aber dort sehr gut aufgehoben, weil sie viel mit anderen kliniken kooperieren) und ich mich informiere und nächste woche reden wir weiter.

hat wer tipps für mich, erfahrungen, infos ...:winke:

ich brauche irgendwie ziemlich dringend das gefühl, nicht allein zu sein. es ist gut, dass es euch gibt.

elisabeth

Anita
07.09.2006, 14:59
Hallo Elisabeth,

ja, es ist gut, hier nicht allein zu sein :knuddel: . Ich wüsste auch nicht, wie ich ohne euch alle mit dem ganzen Sch.... klarkommen würde. Wenn es nur nicht so viele schlechte Nachrichten gäbe.....

Tut mir leid, dass bei dir der olle Tumormarker wieder am Steigen ist. Bei mir war es auch immer so, gerade als ich mich prima fühlte, stieg er an.

Bei mir wurde übrigens auch schon mal ein Chemo-Sensitivitätstest gemacht. Dafür wurden mir 11 Ampullen Blut abgenommen, mein Tumormarker lag damals im mittleren Normbereich (das war nach meiner 1. Rezidiv-OP). Vielleicht wird es bei dir auch so gemacht?

Lass doch hören, wie es weitergeht!

Liebe Grüsse
Anita

Fussel
08.09.2006, 07:10
Hallo!

Danke für Eure Antworten!

Meine Mutter hat bereits Magenschutztabletten, die MCP-Tropfen nimmt sie leider nicht soooo regelmäßig. Auch ihre Novalgin-Tropfen gegen Schmerzen nimmt sie nicht, wenn sie Schmerzen hat - nur wenn es nicht mehr anders geht. Dann wacht sie aber morgens schweissnass auf ... ich bin zwar der Meinung, dass man dann eben duscht und gut ist, wenigstens hat man (und der Partner !!!) geschlafen ... aber sie hat immer Angst, ihren Körper noch mehr zu "verseuchen". Dann isst sie auch wie ein "Spatz", weil sie Angst vor diesen MAgenkrämpfen hat...mein Vater hat ihr SAP-Kautabletten besorgt, mal sehen, ob die helfen. Es muss emit dem Magen-Darm-Bereich zu tun haben ... sie beschreibt es so, dass sich der Magen richtig zusammenkrampft und wenn der Krampf vorbei ist, macht es irgendwo im Darm "grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr". Dann sollten doch diese MCPs, Paspertin oder was auch immer helfen!

Gestern war Klinik-Termin. Ihre Leberwerte haben sich verschlechert (käme wohl von dem YONDELIS). Ihre Magenschmerzen schieben die Ärzte nicht mehr auf die Chemo. Mamas Bauch ist auch ganz aufgebläht. Sie hat inzwischen 7 kg Gewicht verloren und die Hosen gehen immer noch nicht wieder zu ... hoffentlich ist das kein Wasser! In der Klinik hat man gemeint, dass dies mit ihrer Krankheit zu tun habe und man im Moment nicht mehr machen könne (wie aufbauend!!!) - vielleicht würde man am 14. beim MRT "etwas" sehen. (Seufz) Ich will nicht, dass "etwas" gesehen wird. Eine klitzekleine positive Nachricht würde meiner Mutter jetzt echt guttun. Seit Beginn ihrer Erkrankung gab es erst einmal eine positive Aussage - das war im Mai:"So, sie sind jetzt erst einmal geheilt. Sie brauchen in diesem Jahr auch kein MRT mehr!" Zwei Monate später war das Rezidiv da ... und seither eine schlechte Nachricht nach der anderen!

Sorry - ich jammere euch die Ohren voll, dabei gibt es bestimmt viele, denen es noch schlechter geht.

Gestern Abend habe ich mit einer Freundin die Einladungskarten für Mamas 60. Geburtstag am 02.10.06 gebastelt. Durch die Chemo-Verschieberei dürfte sie wenigstens diesen OHNE großartige Chemobelastung feiern können. Obwohl "feiern" unter diesen Umständen wohl schwierig sein wird. Aber wir alle (auch Mama) finden, dass man an diesem Tag ruhig mit seinen Lieben zusammensitzen sollte. Natürlich wird es Tränchen geben und der Geburtstag wird stimmungsmäßig vielleicht nicht ganz sooo lustig, wie die vergangenen! Aber zu Hause gäbe es an diesem Tag auch Tränchen ...

Hallo Argentino, ich freue mich mit Euch, dass die Werte nach dem Riesenschreck mit Darmverschluss etc. wieder sooo gut sind.

An alle anderen, denen es im Moment nicht so gutgeht:

Ich denke an Euch und bete für alle, dass es bald aufwärts geht!

Schöne Grüsse

Fussel

magicN
08.09.2006, 10:05
Liebe Elisabeth,
es tut mir sehr leid, dass der TM ansteigt und du aus der Studie genommen wirst. Auf der anderen Seite scheint der Tumormarker bei dir sehr aussagekräftig zu sein und du machst nicht länger eine Therapie die dir wahrscheinlich nicht hilft. Jetzt können deine Ärzte nach wirksamen Medikamenten für dich suchen und damit den Krebs behandeln.
Leider kann ich dir nicht wirklich helfen, aber ich denke ganz fest an dich und schicke dir ganz viel Kraft, du schaffst dass.
Alles Liebe und fühl dich umarmt Nena

magicN
08.09.2006, 10:36
Hallo Fussel,
du jammerst doch nicht, es ist doch verständlich, dass du dir sorgen machst und nach Hilfe für deine Mutter suchst. Vielleicht sollte bei deiner Mutter mal ein Ultraschall gemacht werden, da kann man feststellen ob sie Ascites hat und dies behandeln. Ascites ist sehr belastend für den Körper, es drückt auf die Organe und manchmal bekommt man auch schlechter Luft. Da deine Mutter keine Medikamente nehmen will, die ihren Körper noch zusätzlich belasten, besteht noch die Möglichkeit mit ihr zu einem Heilpraktiker zu gehen um mit hömopatischen Medikamenten die Schmerzen zu bekämpfen. Ich denke du solltest versuchen, deine Mutter zu einer wirksamen Schmerztherapie zu überreden, weil damit ihre Lebensqualität steigt.Schmerzen sind für den Körper auch sehr belastend und behindern die Heilung. Es gibt auch spezielle Schmerztherapeuten, die eine individuelle Therapie in Absprache mit dem Patienten einleiten. Ich hoffe für euch, dass die MRT-Untersuchung gut verläuft und ihr den Geburtstag ohne Schmerzen feiern könnt.
Liebe Grüsse Nena

Tini13
08.09.2006, 22:18
Hallo,

ich bin neu in diesem Forum.
Hoffe, man kann mir eine Antwort geben. Eine Bekannte hat Eierstockkrebs. Wurde nach Schmerzen im Unterbleib festgestellt. Mehrer Tumore, ca. 6 cm groß, an beiden Eierstöcken. Es wurden 38 Lymphknoten entfernt, zwei waren befallen. Es ist eine Krebsart, die sich innerhalb von 4 Wochen in der größe verdoppelt. Jetzt soll sie eine Chemo bekommen, alle 3 Wochen, 6 Cyklen.
Mehr weiß ich nicht.
Meine Frage: ist es fortgeschritten, was ist, wenn zwei Lymphknoten befallen waren, wie wird die Chemo, Nebenwirkungen?:confused:

Ich danke euch, auch für das Lesen!
Euch allen alles erdenklich Gute!

Tini13

magicN
09.09.2006, 10:58
Hallo Tini,
es ist schön für deine Bekannte, dass du dich für sie informieren willst, da sie im Moment wahrscheinlich nicht selbst in der Lage ist sich zu informieren. Eierstockskrebs wird in Stadien eingeteilt, es wird die Größe des Tumors, der Grad der Entartung der Zellen, die Lymphknoten und nach der OP der Resttumor (falls vorhanden) beurteilt. Die Klassifikation kann man im Histologiebericht deiner Bekannten lesen. Ich habe auch befallene Lymphknoten (3) und bin in Figo 3c eingeteilt, der Krebs ist also bei mir fortgeschritten. Deine Bekannte wird wahrscheinlich die Standartchemotherapie Carboplat und Taxotere bekommen, da sie bei Eierstockskrebs gute Erfolge erzielt. Die Nebenwirkungen wie Übelkeit und Blutbildveränderungen kann man mit Medikamenten ganz gut behandeln. Sie wird auf jeden Fall ihre Haare verlieren und sollte sich gut darauf vorbereiten und sich schon vor der ersten Chemo eine Kopfbedeckung besorgen. Insgesamt kann ich sagen, die Chemozeit ist wirklich extrem anstrengend und sehr belastend, also Augen zu und durch.
Eine gute Homepage mit sehr vielen hilfreichen Informationen ist von Tina NRW, weiss leider nicht wie ich den Link eingeben muss, ich glaube aber wenn du im Forum unter suchen Tina NRW eingibst kannst du auf die Homepage gelangen. Ich wünsche deiner Bekannte eine erfolgreiche Therapie und viele Menschen, die sie in dieser schweren Zeit unterstützen.
Dir auch alles gute Nena

margit b.
09.09.2006, 15:19
Hallo Tini,

Nena hat dir ja schon deine Fragen ganz gut beantwortet. Wie deine Bekannte die Chemo vertragen wird, kann dir wahrscheinlich niemand sagen, da die Nebenwirkungen unterschiedlich sind.
Ich bekam meine Diagnose im April 2003 und konnte trotz fortgeschrittenem Stadium tumorfrei operiert werden. Natürlich war die Chemo anstrengend, aber ich hätte mir diese Zeit noch viel schlimmer vorgestellt. Ich konnte während der gesamten Zeit meinen Haushalt und meine Familie versorgen. An schlechten Tagen gab es eben mal kalte Küche :D. Schon bald wird deine Bekannte wissen, wann die "schlechten" und wann die "guten" Tage während der Zyklen sind. Mir war in dieser Zeit meine Familie sehr wichtig. Vor allem war mir wichtig, dass meine beiden Kinder (damals 14 und 16) durch meine Erkrankung nicht ihre jugendliche Leichtigkeit verlieren. Natürlich haben sie mich unterstützt, aber ich hab ihnen klargemacht, dass Krebs nicht unbedingt ein Todesurteil sein muss! Bis jetzt bin ich tumorfrei und ich hoffe, dass es noch lange so bleibt.

Alles Gute für deine Bekannte und für dich. Wenn du noch Fragen hast, dann stell sie einfach!

Liebe Grüße
Margit

Tini13
09.09.2006, 23:26
Ganz lieben Dank für eure Antworten. Es hat mir schon ein wenig geholfen.
Es ist eine gute Freundin von mir und ich möchte, wenn ich sie besuche, helfen.
Was sagt ihr zu der Größe der Tumore, 6 cm? Das ist doch nicht im Anfangsstadium, oder? Sie sind so sehr groß.

Die Chemo wird sicherlich hart, aber sie ist noch jung und bislang auch gesund und stark. Man kann nur hoffen.

Den Link habe ich mir angesehen. Auch vielen Dank für diesen Hinweis. Ist sehr gut, die Seite, sehr informativ und gut verständlich. Danke!

Ich hoffe, sie hat gute Chancen das alles zu überstehen.

Herzlichen Dank euch allen und euch alle Kraft der Welt....

Tini:winke: :winke:

Fussel
15.09.2006, 18:55
Hallo ihr Lieben!

Leider hat das aktuelle CT von Mama gezeigt, dass die Chemo - Zitat: "... nicht das gebracht hat, was der Professor sich erhofft hat ....kein Grund zum HURRA-Schreien" Ein Teil der Tumore ist nicht weitergewachsen, ein Teil hat sich vergrößert. Allerdings sei alles viiiiel langsamer voran gegangen als ohne Chemo.

Prof. Meerpohl wird mit den USA telefonieren um zu klären, was nun weiter getan werden soll! Chemo modifizieren oder weiter machen!

Mama soll nach eigener Aussage "Rosa-Rote-Wölkchen"-Tabletten einnehmen, um ihre Psyche zu stabilisieren. Schaden wird ihr das sicherlich nicht - sie wird immer depressiver ...

Tja ... leider ist nun doch wieder der schlimmste Fall eingetreten ...
Mama hat sich heute mittag wieder sehr resigniert angehört - diesen Hammer muss sie jetzt erst wieder verdauen!

Weil sie wenig isst und trinkt ist ihr Mineralienhaushalt durcheinander = sie bekommt nun erst einmal wieder "Infusionen" um den Körper zu regenerieren.

Tja ... im Moment bin ich irgendwie sprachlos und kann gar nicht mehr viel dazu sagen!

Liebe Grüsse

Fussel

Fussel
16.09.2006, 09:38
Hallo - gestern hat das Krankenhaus noch spät bei Papa angerufen!

Man hat bei Mama Wasser in der Lunge festgestellt! Noch nicht viel - aber es ist da! Heißt das, dass sie nun auch Metastasen in der Lunge hat?

Schöne Grüsse

Fussel

Fussel
16.09.2006, 18:53
Hallo!

Ich war heute mittag in der Klinik und habe mit Mama gesprochen. Sie hat viel geweint und sieht keinen Sinn mehr in ihrem Leben. Ihre Zukunft sähe - Zitat aus: "CHEMO-CHEMO-CHEMO". Vor allem steht in sämtlichen Karlsruher Befunden nicht wie in Baden-Baden EXTRAOVARIELLES OVARIALCARCINOM sonder nur: Peritoneal-Carcinose! Das sei - Zitat: Bauchfellkrebs und ihr Schicksal somit besiegelt.

Ihr Bauch wird jetzt sichtbar dicker und sie war heute mittag unheimlich kurzatmig! In einem Lungenflügel sei wohl doch mehr Wasser, als uns mein Vater gesagt hat .... man könne zwar lt. Ärztin punktieren - aber es wäre besser, wenn das die Chemo schafft. Und lt. Ärztin sei das Wasser eine Folge ihrer Erkrankung - bei einer Herzinsuffizienz müssten auch die Füsse dick sein!

Der Prof hat ihr vom Wasser in der Lunge nix verraten, dass war die später diensthabende Ärztin ... darüber ist meine Mutter enttäuscht. Sie wird den PRofessor am Montag ansprechen. Ich denke aber, dass er ihr in ihrer psychischen Verfassung nicht noch mehr auflasten wollte! Sie denkt ja so schon den ganzen Tag nur noch ans Sterben ...

Ansonsten hat meine Mutter immer wieder Fieber (so 38,6Grad) - wenn das nicht besser wird oder noch steigt, wird eine Blutkultur angelegt und geschaut, was los ist. Evtl. bräuchte sie dann Antibiotika = das würde evtl. eine weitere Chemo nach hinten schieben!

Mal sehen, was der Montag bringt!

Liebe Grüsse

Fussel

Fussel
17.09.2006, 06:49
Liebe Heidi!

Meine Mutter hat uns und auch den Arzt versprechen lassen, ihr nichts vorzuenthalten! Manchmal denke ich zwar auch, dass sie dazu eigentlich die seelische Kraft nicht (mehr) hat - aber ich als Tochter fühle mich an dieses Versprechen gebunden und ich denke, für einen Arzt sollte das selbe gelten. Sorgen hat sie sich ja eh gemacht. Warum strengt mich alles so an, warum bin ich so kurzatmig, warum ist mein Puls ständig über 100? So weiss sie jetzt BEscheid und hat eine Erklärung dafür.

Gestern sagte sie mir noch, der Professor habe ihr versprochen, dass er dafür Sorgen wird, dass sie sich an ihrem 60. Geburtstag wohlfühlen wird, damit sie schön feiern kann. Wie kann man so etwas versprechen? Der Geburtstag ist am 02.10-06 - eigentlich soll vorher noch eine Chemo laufen? Keiner weiss, wie sie diese vertragen wird. IRgendwie kann ich mir auch nicht vorstellen, dass der sonst so offene und gewissenhafte Professor solche Versprechungen macht ....sie weinte gestern und meinte, sie würde spüren, dass dies ihr letzter Geburtstag ist ... hoffentlich nicht - ich will gar nicht daran denken.

Eigentlich wollten wir heute mit unserer Großen (fast 8), bevor morgen die Schule wieder losgeht, in den Europa-Park - aber sie bringen bei wetter.de eine Regenwahrscheinlichkeit von 100% - da vertagen wir unseren Ausflug besser. Unsere fast 1jährige ist nämlich mit von der Partie und eh total verschnupft! Schade ...

Euch allen ein schönes Wochenende!

Fussel

Gila1950
17.09.2006, 12:16
liebe forumsteilnehmer/innen,

ich poste heute erneut und da ich mich durch diesen gesamten thread gelesen habe, bitte ich hier um hilfe.

grade eben telefonierte ich mit meiner freundin, sie wurde ja am freitag aus der klinik entlassen.
inzwischen befindet sie sich bereits wieder dort, da sie pausenlos erbrechen muss und an essen nicht zu denken ist. seit gestern abend erhält sie wieder künstliche ernährung.
ich fragte sie nochmal, weshalb der arzt in regensburg, zu dem sie wegen bauchdecken-OP überwiesen wurde, nicht operierte. er erklärte ihr, durch die erste OP wäre das gewebe noch so entzündet, dass er sie verletzen könnte und auch nicht unterscheiden, was nun krebsgewebe oder was entzündetes gewebe ist. in ca. 3 monaten wäre so eine OP dann möglich....
nun arbeitet ihr darm seit 3 wochen kaum, inzwischen erbricht sie nur noch und ihr bauch füllt sich offensichtlich auch ímmer mehr mit flüssigkeit.

dies soll jetzt die 3. chemo beseitigen und den darm wieder zum arbeiten bewegen, sie hat bereits die chemo mit carboplatin hinter sich, leider ohne jeden erfolg, welche chemovariante sie jetzt erhält, weiss sie nicht, sie wird endlich den arzt morgen fragen.

inzwischen ist sie psychisch komplett abgekippt, fühlt sich so elend, dass sie sich auch kaum in der lage fühlen würde, die klinik zu verlassen, da sie auch ständig erbricht und sich unglaublich fertig und schwach fühlt. sie hofft einfach, dass die chemo ab dienstag anschlägt und will DANN weitersehen.

leider nochmal so ein langer text, aber ich habe grosse angst um sie, ob diese dringende nächste op, in der endlich soviel krebsgewebe wie möglich, entfernt wird, nicht zu sehr verzögert wird.

ich danke allen fürs lesen, wäre erleichtert, wenn ich antworten bekomme und wünsche ALLEN alles gute und viel, viel glück beim kämpfen und gesund werden,

liebe grüsse von gila

unter diesem link habe ich das erstemal gepostet:

http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?p=328290#post328290

Anita
17.09.2006, 13:31
Hallo liebe Gila,

schade, dass dich so ein trauriger Grund zu uns geführt hat. Die grosse Sorge um deine liebe Freundin klingt aus jeder Zeile deiner Einträge. Sie kann froh sein, dich zu haben!

Hat Dr. Piso die Entscheidung getroffen, mit der OP noch drei Monate zu warten? Als meine Freundin und Leidensgenossin vor ca. drei Jahren, damals noch in Hannover, von ihm wegen eines Rezidivs operiert wurde, war sie von seiner Fachkompetenz, Umsicht und Menschlichkeit sehr angetan. Anders als bei ihrer Erst-OP in einem anderen Krankenhaus, konnte Dr. Piso eine 0-Resektion durchführen.

Insofern denke ich schon, dass deine Freundin bei Dr. Piso in besten Händen ist. Vielleicht ist es wirklich besser, wenn man deiner Freundin nicht schon wieder so einen schweren Eingriff zumutet, zumal im Moment ja wohl eher nicht die Möglichkeit besteht, sie tumorfrei zu operieren und sie ausserdem, wie du schreibst, recht schwach ist.

Ist bei deiner Freundin jetzt eine systemische oder eine regionale Chemotherapie, direkt in den Bauchraum, geplant? Die regionale Chemotherapie soll um ein Vielfaches konzentrierter wirken. Dass sie den Körper nicht so gravierend belastet wie die systemische Verabreichung, weiss ich aus eigener Erfahrung.

Ich bin seit fast vier Jahren Patientin bei Dr. Müller in Hammelburg und ich bin ganz sicher, ihm habe ich zu verdanken, dass ich heute noch am Leben bin und es mir zur Zeit wieder sehr gut geht. Wenn deine Freundin möchte, wäre es sicher nicht verkehrt, bei ihm eine zweite Meinung einzuholen - zur Beruhigung ;) .

Liebe Grüsse
Anita

Gila1950
17.09.2006, 14:20
liebe anita,

vielen dank für deine schnelle antwort, du hast recht, ich mache mir grosse sorgen und bin total unruhig. es ist so erschreckend, wie schnell meine freundin abbaut, das gewicht purzelt weiter nach unten, sind wohl schon 15 kg. ich konnte ohnehin nicht begreifen, dass man sie einfach nachhause entliess, obwohl sie sogar während der künstlichen ernährung laufend brechen musste. es scheint so wichtig, dass sie bei kräften bleibt und irgendwie wirkt es so, als wäre das alles nicht mehr??? so wichtig,

ach, weg mit den grauenhaften gedanken und zur beantwortung deiner fragen...
meine freundin kennt dr. piso, er sollte bei ihr das bauchfell operieren, aber untersucht wurde sie von dr. wallner???? , ich meine, so oder ähnlich war der name in regensburg.
es ist eben das problem, dass der erste operierende arzt fachlich wohl nicht kompetent genug für eine richtig grosse op war und nur den eierstock entfernt hat, alles andere kann sich doch ständig vermehren, oder vielleicht sehe ich das, als bisher völlig ahnungslos auf diesem gebiet, zu ängstlich an. es ist erschreckend, dass meine freundin vor 1 woche noch richtig fit war und inzwischen will sie nur noch im bett liegen, kein wunder, ohne essen, brechanfällen. es beunruhigt mich, dass ihr körperlicher zustand jetzt durch dieses darmproblem so geschwächt wird, wie soll sie dann eine erneute und wohl dringend nötige OP verkraften.

leider fragte sie den arzt überhaupt nicht, welche chemo ab dienstag geplant ist, sie konnte mir absolut nichts dazu sagen, weder name noch anwendung, nur, dass es 1 stunde dauert und alle 4 wochen wiederholt wird, vielleicht sagt dir das was.

ich werde auf jedenfall darauf achten, dass sie sich mehr informationen geben lässt und hoffe so sehr, dass diese erneute chemo endlich greift und traue mich einfach, bei erneuten fragen hier zu schreiben,

ich wünsche dir alles gute und nochmal DANKE,
liebe grüsse
gila

margit b.
17.09.2006, 16:38
Liebe Gila,

so wie du den Zustand deiner Freundin beschreibst, machst du dir ganz sicher berechtigte Sorgen.
Vielleicht wäre es eine Erleichterung, wenn darauf geachtet wird, dass die Infusion bei der künstlichen Ernährung ganz langsam läuft. Ich hatte große Probleme mit dem Erbrechen während der künstl. Ernährung nach meiner OP. Nachdem die Infusionen ganz, ganz langsam gelaufen sind ging es mir besser. Zumindest einen Versuch wäre es wert.
Oft ist es leider nicht möglich, bei der ersten OP tumorfrei zu operieren. Manchmal ist der Tumor total mit dem Darm und den Blutgefäßen verwachsen, dass nur ein kleiner Teil vom Tumor entfernt werden kann. In vielen Fällen kann aber nach der Chemo ein Großteil (manchmal auch O-Resektion) in einer zweiten OP entfernt werden.
Im anderen Thread hast du geschrieben, dass deine Freundin immer eine "Karriere-Frau" war. Vielleicht will sie deshalb gar keine genaueren Informationen, weil sie aus eigener Kraft nicht gesund werden kann und auf die Hilfe von kompetenten Ärzten (und auch ein wenig auf das Schicksal!) angewiesen ist. Frag sie einfach mal, ob es ihr eine Hilfe wäre, wenn du z.B. bei Arztgesprächen dabei wärst.

Ich bin Betroffene, aber ich habe zur Zeit auch große Sorgen um meine Freundin, die seit 2 Jahren an Nierenkrebs erkrankt ist. Ich kann daher sehr gut verstehen, wie du dich fühlst. Sei einfach für sie da und frag sie, wie du ihr konkret beistehen kannst. Schreib dir deinen Kummer von der Seele, denn ich weiss, dass die Begleitung und Unterstützung viel Kraft erfordert.

Alles Liebe für deine Freundin und dich
Margit

Gila1950
17.09.2006, 17:40
liebe margit,

danke für deine informationen und vor allem für deine verständnisvollen worte, ich komme mir nämlich wirklich sehr hilflos vor. beim letzten besuch redete meine freundin nach aussen "locker" von den kleinen krebsCHEN, die eben noch entfernt werden müssen und dass sie lieber nichts genaues über all das schlimme wissen will.

dadurch fühle ich mich wirklich regelrecht aufdringlich, wenn ich nach der art der chemo ab dienstag frage und sie antwortet, dass sie davon keinerlei ahnung hat. als ich carboplatin erwähnte, erinnerte sie sich plötzlich, dass sie DAS schon 2 x bekam, es aber nichts genutzt hat.
ich kann mir auch gut vorstellen, dass so eine OP nicht immer gleich vollständig ausgeführt werden kann, nur da hat sie mich durch ihre aussage über den operierenden arzt eben völlig verunsichert. danach war niemand auf diese diagnose vorbereitet und der chirurg dem ganzen nicht gewachsen.
dafür würde wohl auch sprechen, dass sie sehr schnell danach eine überweisung nach regensburg bekam und darauf sollte ich mich jetzt wohl auch erstmal verlassen....nämlich dass man momentan nicht operieren kann. der arzt in regensburg hat sie sicher nicht nur SO nachhause geschickt.

leider kommen hier diese ängste, dass eine OP keinen sinn mehr macht, aber nachdem ich jetzt all die bewundernswerten krankheitsgeschichten las, glaube ich, dass es wohl nur "jetzt" grade nicht geht.

mit dem hinweis auf ihre, für sie völlig unbekannte, hilflosigkeit hast du sicher recht, bisher war sie immer FRAU ihrer sinne und entscheidungen und nun lähmt (oder entsetzt) sie diese abhängigkeit von den ärzten sicher immens und sie denkt vielleicht...augen zu und durch...
man hat ihr wohl in der klinik ein buch über eierstockkrebs gegeben, denn sie erwähnte, dass sie mit einem falschen darmausgang nicht mehr leben wollte...das klngt sicher alles sehr chaotisch, denn ein gespräch AM STÜCK über alldas war bisher mit ihr einfach nicht möglich, immer nur bruchstücke und es mag sein, sie ist viel informierter, als ich ahne.

ich werde sie heute noch auf die fliessgeschwindigkeit der infusion hinweisen und beim nächsten besuch eine begleitung beim arztgespräch ansprechen, ich vermute fast, sie wäre froh, man würde das alles regelrecht über sie HINWEG besprechen, zumindest zum jetzigen zeitpunkt. ich hoffe doch sehr, dass die kämpferische frau, die ich bisher kannte, wieder zum vorschein kommt und vor allem, dass sie WACH wird.

ansonsten warte ich ihre reaktion auf die chemo ab, wobei 1 stunde alle 4 wochen so wenig klingt, aber vielleicht ist es besonders aggressiv, ich hoffe, ich weiss bald den namen der chemo.

danke, dass ich meine konfusen gedanken wenigstens hier äussern kann, denn sonst versuche ich, viel ruhe und gelassenheit auszustrahlen, ich will sie keinesfalls noch mehr beunruhigen.

dir wünsche ich gute nachrichten mit deiner freundin, du klingst auch sehr besorgt , sicher nicht zu unrecht,

für dich selbst ALLES GUTE,
liebe grüsse von gila

Fussel
19.09.2006, 14:16
Hallo!

Man hat meiner Mutter einen Lungenflügel punkiert (nicht vollständig) und dabei ca. 700 ml Flüssigkeit gewonnen. Morgen beginnt eine neue Chemo = Caelix und Yondelis ade ... sie bekommt jetzt NAVELBINE. Für zwei Wochen jede Woche einaml - dann 14 Tage Pause.

Hoffen wir, dass es besser hilft!

Das Bauchwasser wird nicht punktiert, erst wenn es Beschwerden macht, da es wohl zu schnell nachproduziert wird.

Schöne Grüsse

Fussel

Gila1950
19.09.2006, 15:01
hallo fussel,

ich wünsche deiner mutter viel erfolg mit der neuen chemo, hoffentlich löst sich dadurch auch das problem mit dem wasser im bauch.

ich hoffe auch, dass die jetzt angewendete chemo bei meiner freundin endlich wirkt, wäre schön, wenn wir beide bald positives berichten könnten,

alles gute auch für dich und ganz viel nervenkraft,
liebe grüsse
gila

Gila1950
20.09.2006, 09:18
...meine freundin erhält heute und an 4 folgetagen topotecan, ich hoffe, dass dadurch das erbrechen nicht noch verstärkt wird, man muss einfach abwarten jetzt,

liebe grüsse und alles gute für euch,
gila

argentino
24.09.2006, 20:45
hallo,

gestern hat sabine wieder angefangen zu joggen. die op-narbe zwickt zwar noch ein wenig, aber wie es aussieht, hat sie die geschichte mit der darmverschluss op gut überstanden.

zur belohnung haben wir erst einmal urlaub gebucht. diese mal geht es allerdings nicht ganz so weit weg, wir fahren in der ersten novemberwoche nach carolinensiel in ostfriesland.

am 7. oktober ist der jahrestag seit diagnose. da werden wir 3 jahre überleben feiern.

liebe grüsse

euer argentino

trinchen
27.09.2006, 10:22
Hallo !ich habe seit september 2004 eierstockkrebs figo 3c. Bin tumor frei operiert und habe auch keine metastasen.bekam 2 zyklen taxol/cisplatin. habe ich nicht vertragen.dann 4 Zyklen gemzar/carboplatin. dann nichts mehr,trotzdem der tumormaker auf 294 stand. bis oktober 2005 alles ok,dann rezediv mit 5 liter wasser in der lunge .seit der punktion befinde ich mich nun in der chemo. der tumormaker war dann schon auf 3000.mit cälyx fiel er dann runter bis auf 350.dann resistent.nun bekam ich cälyx/carboplatin,brachte auch nicht viel .jetzt steht er auf 261.seit gestern bekomme ich nun topotecan weekly.hat einer erfahrung damit?wie wirkt es sich auf das blutbild aus?fällt der Maker damit?Fragen über Fragen.wäre nett,wenn mir jemand antworten würde.
trinchen

Seeigelein
28.09.2006, 15:50
Meine Freundin hat einen rezidiv und steckt seit Montag in dieser Studie bei Dr. S.
Es geht ihr nicht so gut, aber hoffentlich hilft es.
Der Marker ist immer mehr gestiegen und im CT waren vergrößerte Lymphknoten im Bauch. Eine nochmalige OP auf bloßen Verdacht hin hat sie abgelehnt.
Ich hoffe, es wird alles gut.

Netti

Fussel
01.10.2006, 08:12
Hallo!

Mama ist nun seit Freitag zu Hause!

Man hat ihr vor Entlassung nochmals den linken Lungenflügel punktiert (800 ml), im rechten sei auch Wasser, man will aber nur die "Herzseite" entlasten. Am Mittwoch bekam sie die zweite Dosis Navelbine - verträgt diese aber sehr gut. Sie kann nicht weit laufen, ohne Hustenanfälle bis hin zum Brechreiz zu bekommen. Ausserdem hat sie massive KReislaufprobleme. ... und so haben wir kurzerhand einen Rollstuhl besorgt. Erst wollte sie nicht - aber jetzt ist sie froh. So kann sie mal was anderes sehen als immer nur ein "Krankenzimmer". Sie liegt viel und "döst"!

Das Wasser in der Lunge kommt vom Rippenfell - würde aber KEINE Tumorzellen enthalten (geht das? Ich dachte "Krebswasser" enthält IMMER auch Tumorzellen?). Trotz "rosaroter" Wölckchen-Tabletten ist sie noch immer sehr deprimiert und "beneidet jeden, der gesund" ist.

Morgen will sie nun trotz allem ihr GROSSES FEST feiern - sie wird 60. Ich wünsche ihr von Herzen, dass es ein schönes Fest wird.Wir als Familie haben organisatorisch alles dafür getan - sie muss es jetzt nur körperlich einigermassen durchstehen.

Chemomäßig geht es erst in 14 Tagen weiter! Sie hat inzwischen über 11 kg abgenommen. (wie gut, dass sie "Reserven" hat/hatte.)Dabei ist das Gewicht des Bauchwassers noch gar nicht gerechnet, das wiegt ja auch etwas. Vermutlich kommt da auch ihre Appetittlosigkeit her, da das Wasser evtl. auf den Magen drückt. Punktieren wollend die Ärzte aber nicht, da das Wasser umso schneller nachproduziert wird. So war es auch bei der Mutter meiner Freundin, die war am Schluss alle drei Tage zur Punktion!

Soweit zur aktuellen Situation.

An EUch alle liebe Grüsse

Fussel

Flips
01.10.2006, 11:00
Guten Morgen, liebe Fussel

Ich wünsche Dir und Deiner Mami ganz viel Kraft, keine Schmerzen und trotz allem viele sonnige Momente. Genießt die Zeit miteinander und macht es Euch so schön wie möglich.

Viele Kraftpakete und lass Dich knuddeln, ganz liebe Grüße an Deine Mami

Moni:knuddel: :knuddel:

Fussel
04.10.2006, 07:38
Hallo ihr Lieben!

Der Geburtstag von meiner Mutter war einfach nur wunderschön ... sie hat wieder einmal viel gelacht, war gerüht - oft überrascht .... sie hat bis nachts um 1.oo Uhr durchgehalten! Am nächsten Tag lag sie dafür aber fast nur im Bett und hat sich gar nicht gut gefühlt .... das Ganze war wohl doch etwas zu anstrengend. SIe ist trotzdem froh, dass sie gefeiert hat!

Schöne Grüsse

Fussel

Blondie
04.10.2006, 21:54
Hallo zusammen !
Ich ( 34 ) bin neu hier - meine Mutter (62)hat Eierstockkrebs !!
Kurz die Geschichte - vor 8 Jahren Brustkrebs ( nicht hormonabhänig )
Vor ca. 4 Wochen Bauchwasser ( 2,3 L ) - punktiert - Krebszellen.:mad:
Am 25.09 OP in der Uniklinik Marburg - 2. Eierstock und Bauchnetz wird entfernt. Lymphknoten ok !! ( 1. Eierstock und Gebärmutter wurden vor 21 Jahren entfernt - gutartig ! )
Diagnose : Eierstockkrebs Stadium T3C - nicht ganz so gut - oder ??
Heute sollte sie eigentlich Heim - dann die Info ,der eine Harnleiter ist nicht durchlässig genug !!
Morgen soll eine Kanüle ( genaue Bezeichnung kenne ich nicht ) oder ggf ein künstlicher Harnleiter gelegt werden, damit die Chemo starten kann !!

Außerdem hat sie zur Zeit extreme Probleme mit der Verdauung und kaum Appetit -
bei zur Zeit noch ca. 60 kg bei 1,72 m macht mir das auch Sorgen - ok mehr als 70 kg hatte sie nie.( total fit/ da kann ich nur von träumen ;) , nichtraucher, gesunde Ernährung , kaum Alkohol )
Jetzt soll sie einen Termin zur Chemo machen 6 Zyklen alle 3 Wochen ( Taxol !! )
Wer hat Erfahrung usw ?? Was erwatert uns ? - ich möchte so viel wie möglich wissen
denn ich bin ihre grosse Stütze ! ( Mein Vater ist völlig fertig - fängt sich aber wieder wenn´s Ihr/ uns "gut " geht - aber er kann ES nicht rauslassen !!! )
Vielen vielen Dank schon mal vorab :)
Liebe Grüße Blondie

argentino
06.10.2006, 14:50
hallo blondie,

meine frau (jetzt 37) hat auch figo IIIC (dignose 10/2003) und ist übrigens auch nichtraucherin, vegateriern, wenig alkohol getrunken usw.

eierstockkrebs wird in 4 klassen eingeteilt, beginnend mit 1 und endet bei 4. häufig wird figo III c festegestellt (also im forgeschrittenen stadium), weil er so schnell wächst und zunächst oftmals auch keine schmerzen verursacht, da er sich im bauchraum ausdehnen kann.

die chemo mit taxol (oft in verbindung mit carboplatin) ist standard, auch die 6 Intervalle. der körper soll in zwischen jedem intervall die gelegenheit haben sich ein wenig zu erholen.

die haare werden wahrscheinlich ab dem 10. tag ausfallen (unsere onkologe hat uns diese garantie gegeben, ist auch so eingetreten), die wachsen aber auch wieder nach. eierstockkrebs schlägt gut an auf diese art chemo. übelkeit und ähnliches wird sich nicht vermeiden lassen. bei meiner frau hat die schlechte phase immer so rund 5 tage nach infusion angedauert.

die zeit der chemo ist für alle anstrengend, für deine mutter und für eure ganze familien.
mir und meiner frau hat es geholfen, wenn wir versucht haben, trotz der chemo uns schöne momente zu gönnen. das ist nicht immer einfach, aber manchmal wirkt ein kurzer spaziergang, eine gute tasse kaffe mit kuchen, oder gemeinses lachen kleine wunder.

bei der ernährung empfehlen viele eine ernährung mit viel obst und gemüse, um dem körper bei laune zu halten. meine frau hatte in dieser phase aber auch schon mal hunger auf pommes frites, so dass ich zur nächsten bude gelaufen bin, um ihren diesen wunsch zu erfülllen. wegen der belastung für die schleimhäute bewirkt joghurt oder haferschleim (wenn man das mag) viel gutes.

wenn du speziellere fragen hast, kannst du mir gerne eine persönliiche nachricht schicken.

alles gute für deine mutter und für dich und deine familien

argentino

argentino
23.10.2006, 17:36
hallo zusammen,

letzte woche dienstag war kontrolluntersuchung. tumormarker sind stabil bei 14,6, auch nachdem die ixoten-dosierung reduziert worden ist. die blutwerte haben sich leicht verbessert.

sabine ist für ihre verhältnisse schnell müde.

biene und mir geht es im moment wirklich gut.

nächste woche fahren wir nach carolinensiel an die küste. eine woche relaxen wird uns gut tun, um das jahr 4 einzuläuten.

liebe grüsse an euch

:knuddel: :knuddel: :knuddel:

euer argentino

argentino
23.10.2006, 19:57
liebe christine,

da haben wir beide ja was zu feiern.

alles gute und liebe grüße

argentino:knuddel:

Fussel
24.10.2006, 11:16
Hallo ihr Lieben!

Mama hat zwischenzeitlich die Navelbine-Chemo 2a+2b hinter sich! Nächsten Mittwoch kommt nun die 3 a und eine Woche später die 3 b. Danach wird geschaut, was Sache ist. Hoffentlich heißt es nicht wieder: Auch diese Chemo schlägt nicht an - keine Ahnung, wie es meiner Mutter dann psychisch gehen wird. Sie meint, dass ihre Schmerzen im Oberbauch mehr werden. Ausserdem hat sie Schmerzen im Rücken und im Brustbereich. Sie hat eine starke Bronchitis - vermutlich (hoffentlich) kommen die Schmerzen von daher! Die Lungen wurden geröntgt - eine Lungenentzündung ist es gottseidank nicht! Nun bekommt sie auch noch Antibiotika! Ihre Lunge wird so alle 14 Tage punktiert.Ansonsten ist sie nicht belastbar! An Hausarbeit bzw. kleinere Spaziergänge ist nicht zu denken. Im Prinzip kann sie im Moment nicht einmal ohne Hustenattacken um das Haus laufen ...sie hat auch weiter abgenommen ... hoffentlich geht es bald wieder aufwärts!

Das Ergebnis von Dir, Christine und auch Dir, Argentino, freut mich sehr! Es gibt sie also doch, die Waffe gegen die Sch...Krankheit - bei meiner Mutter haben sie nur noch nicht die richtige gefunden!

Liebe Grüsse

Fussel

magicN
24.10.2006, 12:52
Hallo ihr Lieben,
freue mich über euren guten Ergebnisse und kann selbst auch positives berichten. Meine Nachuntersuchung ist bestens verlaufen, TM 7,6 habe jetzt ein Jahr geschafft. Bin super glücklich und beginne ab November mit der Wiedereingliederung, hoffe mein Leben gestaltet sich dann wieder normaler.
@ Fussel: Es tut mir sehr leid, dass bei deiner Mama noch keine wesendliche Besserung eingetreten ist. Ich denke oft an euch und schicke euch ein großes Kraftpaket. Haltet durch und gebt den Kampf nicht auf!

Liebe Grüsse Nena

Fussel
02.11.2006, 18:55
Hallo ihr Lieben!

Wie eigentlich schon erwartet habe ich heute keine guten Nachrichten! Mama sollte heute zur weiteren Chemo in die Klinik.

Mamas Bauch ist ja die ganze Zeit schon sehr fest und tut ihr weh! Außerdem kann sie so gut wie gar nichts mehr essen (gestern 1/2 Teller Suppe) ...ab und zu erbricht sie orangegelbe Galle .... und ich persönlich finde, dass sie inzwischen auch wirklich schlecht aussieht! Tja, die Ärzte heute haben gesagt, dass das "Feste" an Mamas Bauch WASSER ist, dieses drückt auch auf den Magen und die Galle = sie kann wenig/nichts essen. Das Wasser wird NICHT punktiert, da es nur umso schneller wieder nachläuft ... ob Mama künstlich ernährt wird - keine Ahnung - will ich am Samstag fragen! Normalerweise wird noch nicht nach zwei Chemozyklen geprüft, ob die Chemo geholfen hat - aber so wie die Situation ist, wird man dies nun doch schon machen und dann über die nächste Chemo nachdenken! Die Ärzte legen sich noch nicht 100%ig fest, aber diese Chemo hat wohl auch keinen Erfolg gezeigt! Sonst hätte sich nicht so viel Wasser bilden dürfen bzw. sich Mamas Zustand weiter verschlechtern. Weiteres werden die nächsten Tage bringen! Der Professor ist erst nächste Woche wieder da - Papa und ich werden mal ein ernstes Gespräch mit ihm führen. So kann und darf es nicht weitergehen ....!

Mama ist natürlich am Ende und der Meinung, dass wir - Zitat: Die längste Zeit eine Mama gehabt haben ....

Allmählich befürchte ich, wenn nicht ein Wunder passiert, wird das wohl auch so sein. Wie sollen wir sie nur aufbauen? An ihrer Situation ist wirklich alles furchtbar ... trotzdem versuchen wir natürlich, ihr für die nächste Chemo Mut zu machen!

Traurige Grüsse
Fussel

Flips
03.11.2006, 00:35
Liebe Fussel,

auch mir tut es sehr leid, daß es Deiner Mama so schlecht geht.

Kann und muß mich Christine voll anschließen:

Überlasse die Entscheidung von weiteren Maßnahmen und Therapien ganz allein Deiner Mama.
Will Sie kämpfen, ja dann hilf´Ihr, wo es nur geht. Steh´Ihr bei.
Möchte Sie nicht mehr kämpfen, versuche dies zu akzeptieren, zeige Ihr, daß Du Sie verstehst, und dass dieser Weg auch ok. ist.
Sie liebt Dich und Du liebst Sie.
Was kann es Schöneres geben.
Sei für Sie da, hilf Ihr, Ihren eigenen Weg zu finden und zu gehen.

Ich schicke Euch unendlich viel Kraft

Moni

Fussel
03.11.2006, 06:59
Danke für Euren lieben Worte!

Ich bin heute nacht wachgelegen und an einem Punkt hängen geblieben!

Bei massiver Aszites sollte doch der Bauch dick sein - oder? Ich erinnere mich, dass meine Freundin mir erzählt hat, bei ihrer Mutter hätte der Bauch an eine Schwangere erinnert. Irgendwo auch logisch, das Wasser drängt den Bauch nach aussen. Aber DAS ist bei meiner Mutter nicht so! Im Gegenteil - sie bekommt ihre Hosen wieder zu - natürlich hat sie abgenommen - aber sollte das Wasser, bevor es auf den Magen drückt und kein Essen mehr "reinlässt" nicht erst mal den Weg nach "aussen" suchen. Oder ist ihr Bauchfell durch Tumore nicht mehr dehnbar genug??? Alles Fragen, die ich dem Prof. nächste Woche stellen will. Ich habe irgendwie das Gefühl, man sagt uns nicht alles. Es ist doch eigentlich auch nicht möglich, dass Mamas Bauchraum aussehen soll, wie ein "Streusselkuchen" (Aussage des Prof. nach OP) - aber Leber und Magen NICHTS haben?! Vielleicht drückt da ja gar kein Wasser sondern ein Tumor?

Irgendwie ist alles komisch oder man interpretiert zu viel hinein!

Natürlich lassen wir Mama ihren Weg gehen - allerdings sagt sie selbst, wenn mein Vater oder eines ihrer Kinder DAS hätte, würde sie auch erwarten, dass er/sie nichts unversucht lässt.

Liebe Grüsse

Fussel

andrea38
03.11.2006, 09:27
Liebe Fussel,

es tut mir sehr leid, dass es Deiner Mama so schlecht geht und die Chemo nicht anschlägt. Bei meiner Mutti war es im April diesen Jahres genauso. Ihr Bauchfell war voller Tumore (Streuselkuchen) und auch sie konnte nichts mehr essen und erbrach sehr oft, da das Wasser den Magen abdrückte. Ihr Bauch war auch sehr hart und Leber und Magen waren glücklicherweise nicht von Tumoren betroffen dafür aber der gesamte Dickdarm. Hätten wir die Chance in Hammelburg zu großen OP nicht wahr genommen würde meine Mutti heute nicht mehr leben. Wir waren am 31.10/01.11. in Hammelburg zur Chemo und man sagte uns, dass meine Mutti jetzt die Letzte Chemo erstmal bekommen hat da der Tumormarker sehr stark gefallen ist. Sie muss jetzt erst wieder am 01.02.06 nach Hammelburg mit CT Abdomen zur Nachkontrolle. Wir freuen uns natürlich sehr. Liebe Fussel ich will Dir damit nur sagen, falls Deine Mutti einer OP zustimmen würde, wäre Hammelburg sicherlich die richtige Adresse, Du hattest doch schon eine Zusage von Dr. Müller.
Ich wünsche Euch egal welchen Weg Ihr geht alles liebe und Gute und viel Kraft für die nächste Zeit.

Alles Liebe

Andrea

magicN
03.11.2006, 11:31
Liebe Fussel,
ach es tut mir so leid, ich weiss gar nicht was ich schreiben soll. Du bist wirklich eine tolle Tochter und man merkt wie sehr du deine Mama liebst.
Denke aber bitte auch an dich, ich denke eine deiner Aufgaben in dieser schweren Zeit ist es, auch gut für dich zu sorgen. Nur dann wirst du die Kraft haben deine Mama weiterhin so gut zu unterstützen und sie wird erleichtert sein, wenn sie bemerkt dass du dich genauso gut um dich kümmerst, wie um sie. Oft ändern sich die Dinge im Angesicht solch einer schweren Erkrankung und irgendwann nach einem langen Kampf, kommt man zu dem Schluss, dass jeder weitere Versuch nur noch eine Verschlechterung der Lebensqualität mit sich bringt und das die Dauer des Lebens nicht so wichtig für einen ist, sondern wirklich nur noch die Lebensqualität zählt. Ich weiss nicht ob es bei deiner Mama so ist, aber sie kämpft schon so lange und so tapfer, dass es so sein könnte. Dann ist es um so wichtiger, dass sie dich an ihrer Seite hat und sie weiss das du verstehst und akzeptierst welchen Weg sie gehen will. Ich wünsche euch alles Gute und ganz viel Kraft eine nachdenkliche Nena

Markus G.
06.11.2006, 18:50
Hallo,
auch ich möchte mich mit meinen Erfahreungen an Euch wenden. Ich hoffe der "Erstbericht" ist nicht zu lange.

Meine Mutter (65 Jahre) hat Anfang des Jahres die ersten Beschwerden gehabt. Aber wie auch bei vielen anderen hier, ist die Ursache erst viel später erkannt worden. Inzwischen hat sie viel an Gewicht verloren.
Nach einem CT Ende August hat man dann die Vermutung gehabt, dass es Eierstockskrebs ist und sie so schnell wie möglich operiert werden sollte. Dieses ist dann am am folgenden Freitag auch passiert. Man hat das Stadium FIIIc festgestellt und entsprechend „geschnitten“. Bei der OP hat sie dann eine Bachhöhlenchemo bekommen.
Dann ging das ganze Drama erst los. Beim Legen des Venenkatheders wurde ihr die Lunge angestochen. An sich keine große Sache und es wurde Samstag ein Thoraxkatheder gelegt. Es hat sich dann eine Entzündung (erhöhter CRP-Wert) in ihr gebildet, die nicht lokalisiert werden konnte, da meine Mutter auch keine Schmerzen hatte. Seit der OP hat sie dann auch immer erhöhte Temperatur gehabt. Nach mehrfachen Kontrollen, wurde sie dann zur Genesung (zum Aufpäppeln) nach drei Wochen nach Hause geschickt. An Chemotherapie war nicht zu denken, da sie den erhöhten CRP-Wert (und auch andere Werte stimmten noch nicht) und die erhöhte Temperatur hatte. Sie war dann 16 Tage zu Hause, in denen sie sich nicht wirklich erholt hatte. Ganz im Gegenteil, sie hat noch weiter abgenommen (Appetitlosig- und Übelkeit). Sie kam wieder in die Klinik und man hat dann weiter versucht den Entzündungsherd zu finden. In einem erneuten CT meinte man dann etwas am Darm gefunden zu haben und es wurde eine erneute OP durchgeführt. Dabei hat sich herausgestellt, dass am Darm nichts zu finden ist, aber man konnte sehen, dass der Krebs auf die Bauchhöhlenchemo gut angesprochen hat und wir waren schon etwas beruhigter, dass 60 Tage nach der OP die Chemotherapie immer noch nicht begonnen hatte. Sie wurde wieder nach Hause entlassen. Nach 2 Tagen bekam sie einen schweren Fieberanfall mit Schüttelfrost und ging direkt wieder in die Klinik. Nach verschiedenen Eingriffen im Bereich Blase/Niere hat sie jetzt zwei künstliche Nierenausgänge. Nach fast zwei Monaten mit fast durchgehender Antibiotikerverabreichung (immer wieder verschiedene). Hat ein Arzt schädliche Bakterien im Darm gefunden, die die permanente Entzündung ausgelöst hatten. Als diese dann bekämpft wurden, hat sie sich wieder Bakterien in den Harnwegen eingefangen.
Es war ganz verständlich, dass es ihr neben dem gesundheitlichen Zustand auch mental immer schlechter ging. Keine wirkliche Aussicht auf Chemo und damit auf Bekämpfung des Krebs.

Letzte Woche, nach über drei Monaten nach der OP, haben sich ihre Werte soweit stabilisiert, dass die Ärzte mit der Chemotherapie begonnen haben. Damit ging es ihr auch mental wieder sehr viel besser. Die ersten zwei Tage nach der Chemo hat sie auch super gut vertragen, dann am dritten Tage war sie völlig verwirrt und es ging ihr nicht gut. Sie ist körperlich sehr geschwächt und hat täglich neue Dinge (Verstopfung, Durchfall, zu wenig Calium, erhöhte Temperatur, extrem Verwirrt etc.).
Heute kam dann der behandelnde Oberarzt an und sagte meinem Vater, dass die Chemo abgebrochen würde, da sich ihre Werte wieder verschlechtern und sie auch wieder erhöhte Temperatur hat. Meine Eltern nehmen dies positiv auf, da sie Hoffnung hat, endlich wieder nach Hause zu kommen, raus aus dem Klinikum. Mich verwirrt die Aussage des Arztes: „Eigentlich brauch sie ja keine Chemo, da der Krebs bei der letzten OP ja nicht mehr zu sehen war. Die Chemo wäre vorbeugend gewesen. Sie muss jetzt erst wieder zu Kräften kommen…“. Da warten wir seit drei Monaten, dass die Chemo beginnen kann und dann plötzlich so eine Aussage. :confused:

Jetzt wollte ich mich mal an Euch wenden. Sie hat Krebs im Stadium FIIIc und soll keine Chemo bekommen, geht so etwas?
Besten Dank für Euren Rat
Markus

PS Von Gefühlen und Ängsten habe ich jetzt noch nicht gesprochen, damit der "Erfahrungsbericht" nicht zu lange wird.

Fussel
06.11.2006, 19:05
:mad: Hallo ihr Lieben!

Der Professor stand heute mit einem traurigen Gesicht an Mamas Bett und meinte, dass die Chemo das WASSER fast erledigt habe (ich dachte, es drückt auf den Magen????!) - die Tumormasse sich aber seit dem letzten CT (vor ca. 8 Wochen) verdoppelt habe und besonders schlimm, miteinanderverwachsen ist. Sie habe auch Formationen an der Leber entlang und unterhalb der nicht mehr vorhandenen Gebärmutter sei auch was! Es sei wohl sehr schwierig noch irgendetwas zu machen ... bevor weiter etwas unternommen wird, will er sich erst mit dem Familienrat (meinem Vater und mir) unterhalten. Dieses Gespräch wird morgen um 17.30 Uhr stattfinden. Mir graust es schon davor - will er uns sagen, dass er in einer Weiterbehandlung keinen Sinn sieht? Ich fürchte, dass es wohl etwas in diese Richtung sein wird. Vielleicht interpretieren wir aber auch alle zuviel hinein und es kommt gar nicht soooo schlimm! Achja - und dass das Wasser ist, wie der andere Arzt gemeint hat, das auf den Magen drückt, glaube ich nach den Worten des Profs auch nicht mehr ... man hat meiner Mutter zur Nasensonde/Flüssignahrung geraten ...! Das Zeug schmeckt widerlich - ich habe heute einen kleinen Schluck probiert!

Tja ... da stehen wir nun! Noch vor 1 Jahr wussten wir von Mamas Erkrankung noch nichts! OP und Diagnose-Sicherung war am 09.12.05. Noch im Mai 06 sagte die Ärztin: "So, Sie sind jetzt erst einmal geheilt und brauchen in diesem Jahr auch KEIN CT mehr!" Und im Juli war schon die nächste schlimme OP und seither nur eine Hiobsbotschaft nach der anderen.... was hat Mama schon alles erdulden müssen. Wir als Familie fragen uns immer wieder, ob die in Baden-Baden nicht doch bei der OP etwas übersehen haben! Selbst der untersuchende Pathologe hielt es damals für ausserordentlich unwahrscheinlich, dass in 8 Wochen (Mai-Juli) ein Tumorklumpen wachsen könne, der ca. 9x5 cm gross ist und den Dickdarm an einer Stelle komplett umschließt und abwürgt. Andererseits ist ja in den letzten 8 Wochen auch wieder viel gewachsen! Selbst wenn es so wäre, würde es ja nichts ändern ... es ist nur so verdammt ungerecht, dass Mama für eine solche evtl. Schlamperei so früh mit dem Leben bezahlen muss.

Natürlich haben wir uns auch gefragt, ob es nicht doch besser gewesen wäre, nach Hammelburg zu fahren! Aber der Krebs saß ja schon im Rippenfell ....und nach OP - das wußten weder wir noch Dr. Müller - stellte sich ja heraus, dass der ganze Dünndarm mit einem"Krebsrasen" überzogen ist! Das ist nicht operabel und auch Dr. Müller hätte das nicht wegzaubern können. Der Darm ist jetzt denke ich irgendwann auch Mamas Todesurteil - ich wage gar nicht daran zu denken, was aus den Stippchen inzwischen geworden ist. Ich habe solche Angst, dass es zu einem Darmverschluss kommt! Das ist ja nur eine Frage der Zeit!

Meine Mutter möchte ja bei dem Gespräch NICHT dabei sein. ICH soll in ihrem Auftrag fragen, WIEVIEL Zeit ihr ca. noch bleibt und es ihr dann sagen! Wie kann man seiner Mutter SO ETWAS sagen - ich habe es ihr aber versprochen ... hoffentlich kommt es nicht zu schlimm. Meinem Vater zu liebe will sie - sollte es möglich sein - in jedem Fall eine evtl. Chance (sprich chemo oder sonstiges) noch nutzen ....

Meine Schwester und ich waren heute mit den Mädels (8, 4 und 1 Jahr alt) bei Mama! Sie spricht von ihren Enkelchen immer als von ihren "Medizinis". Meine Große hat ihr das Buch vorgelesen "Weisst du eigentlich wie lieb ich duch habe", meine Kleine (1) war hummelig und zappelig - lachte ihre Omi aber oft an und streichelte ihren Kopf! Meine Nichte sass mit am Bett und lauschte der Geschichte .... der Gedanke, dass Mama ihre "Medizinis" nicht mehr aufwachsen sieht, tut weh ....achherjee - das ist heute aber eine nachdenkliche und deprimierte Mail geworden! Seid bitte nicht böse - ich mußte mir das mal von der Seele schreiben! Bisher habe ich mir die Frage nach dem WARUM nicht gestellt - aber heute?!

Denkt an uns bei dem morgigen Gespräch und drückt uns alle Daumen!

Liebe Grüsse
Fussel