Erfahrungsaustausch

Hallo Frieder,
vielen Dank für die Bilder die Du mir geschickt
hast.Sie sind sehr schön.Werde sie in Helenes Album aufbewahren.

Gruß Bobby

Hallo ,

melde mich nach längerer zeit auch mal wieder. Meine Mutter hatte im Februar- März eine Bauchchemo bekommen der Wert ist danach um die hälfte gesunken. Er war auf ungefähr knapp 5000 und nach der Chemo auf 2500 gesunken. Dann hatte er sich eine zeit gar nicht verändert und dann sogar um 250 mal wieder gesunken. Heute haben wir mal wieder eine nicht so nette Nachricht bekommen und zwar ist der Wert um 500 gestiegen. Jetzt ist er wieder bei 3000. Ich mache mir große Sorgen. Kann mir jemand einen Tipp geben was man machen kann? Wäre für jeden Rat dankbar. Es soll doch eine Klinik im Sauerlandkeris geben wo man anhand des Tumores feststellen kann welche Chemo am besten anschlägt. Hat da jemand schonmal was drüber gehört? Ich sage schonmal danke .


Liebe Grüße von Simone

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Moderation: Verschieben eines Threads in den Erf.austausch:

Helmut Überraschend Eierstockkrebs!!! - 27.05.2003, 20:19

Hallo Ich heisse Helmut und bin 45j alt meine Frau Marlies ist 44j alt.Sie war zu allen Untersuchungen gegangen die der Gesundheit dienen,ende 02 hatte Sie Probleme mit den Tagen die Ausblieben Der Gyno verschrieb Ihr die Pille das der Hormonenhaushalt wieder in gang komme,nach ende der 28 Pillen kamen Sie auch und das sehr stark,aber halt nur einmal.Anfang 03 lies Sie eine Krebsvorsorge beim Gyno machen was posetiv verlief.Im letzten Monat fingen dann die Beschwerden an Druck auf dem Oberbauch Appetitlosigkeit Würgegefühle und 17kg Gewichtstsverlust innehalb von 14 tagen.Sie wurde zum Interniste Überwiesen es wurde eine Magen und Darmspiegelung vorgenommen was auch posetiv verlief,aber dann nahm das Schicksal seinen Bösen Verlauf:Aus dem Oberbauch wurden 2,6ltr punktiert und an der Lunge war auch ein wenig Flüssigkeit gefunden.Dann ging es zum CT wo sie zu 95%nichts finden konnten,also Einweisung ins Krankenhaus verdacht auf Eierstockkrebs es wurde ein kleiner Bauchschnitt gemacht und die Diagnose da ist nichts,als Leihe konnte ich nichts dazu sagen.Am 2ten tag nach der OP drang eine Flüssigkeit aus der Narbe was sich als Stuhl erwies bei der Not OP stellten Sie fest das Sie bei der 1 OP den Dickdarm verletzt hatten so das ein grosser Schnitt gemacht werden musste,da stellte sich raus das alles unten verwachsen verklebt war dazu kam dann das es defenetiv Eierstockkrebs ist,danach wurde meine Frau ins künstliche Koma gelegt und seit 2 tagen holen Sie,Sie aus dem Koma herraus.Heute sprach der Gyno mit mir das es eine Skala bei dieser Krebsart die von 1-5 nummeriert ist und da steht Sie bei der 4 und das ist sehr sehr schlecht und bei einer Chemo eine Lebendserwartung von ca 4Jahren hat.
Nun ist das der 3te Schicksalserlebnis ich hatte 95 einen Unfall seitem bin ich im Rollstuhl und 97 eine Dickdarm OP und nun das mit meiner Frau.
Ich hab in den berichten die vom Eierstockkrebs handeln immerwieder Werte mit zahlen gelesen was für mich total Böhmische Dörfer sind,wenn jemand mir als solches Erklärungen hat wäre ich sehr dankbar da ich mit dieser Situation vollkommen überfordert bin und erstmal alles auf die Reihe bekommen muss und was da alles noch auf uns zukommt.
Gruss und allen die beste Gesundheit wünscht
Helmut
name@domain.dename@domain.de

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claudia28 Überraschend Eierstockkrebs!!! - 28.05.2003, 22:58

hallo helmut,

ja, diese "überraschung" ist auch eine, der heftigsten in meinem leben,.. ebenso der satz im KH nach der OP: "sie haben einen netten jogginganzug" und im nebensatz "sie haben krebs"....
aber nun zu dir und deiner frau
ich hoffe , das deine frau erstmal die OP-Folgen gut überstanden hat.. und aus dem koma erwacht.. therapieempfehlung wird ja nun unweigerlich und leider folgen...

bitte schreibe wie es deiner frau geht . und zur diagnose müsstest du etwas präziser fragen...bzw. befunde grob umschreiben

aber egal was die diagnose sagt.. das sind alles schemata, die auf norm und statistik beruhen.... ganz klar geben sie aufschluss, aber ich versuche diagnosen nicht als "festes" urteil zu sehen..

ich hoffe du schaffst es den kopf oben zu halten..

ckaudia

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Helmut Überraschend Eierstockkrebs!!! - 30.05.2003, 18:18

Hallo Claudia,sei mir nicht böse das ich mich jetzt erst melde da ich 2knallharte schläge wieder hinnehmen musste am mittwoch um 8 rief das KH an und sagte das meine Frau notoperiert wurde und wieder ein teil Dick und dünndarm entfernt werden musste da ziesten gefunden worden waren und heut musste noch ein teil dünndarm entfernt werden und ein stoma gelegt wurde.Leider kann ich nicht mit mit Diagnosen zu dieser zeit was sagen,weil ich nicht weiss oder mir merken kann was die Ärzte zu mir sagen.Ich weiss nur das es um meine Frau nicht gut steht,weil bis dato mit einer Chemo noch nicht begonnen werden kann.

Helmut

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claudia28 Überraschend Eierstockkrebs!!! - 05.06.2003, 23:11

hallo helmut,

ich drücke nach wie vor die daumen und schicke mal *eineportionkraft*.. ich bin ein wenig sprachlos... wenn ich deine zeilen lese... aber dennoch wollte ich gern antworten.
glaube an den menschen in deiner frau! ich hoffe , das sie kämpft und auch kämpfen darf und ich hoffe, das DU der ihr beisteht, das auch weiterhin tut!
hast du unterstützung ????

etwas ruhige grüsse von claudia

Hallo an Alle und Simone,

erst einmal möchte ich mich mein Bedauern äußern, dass seitdem Helene verstorben ist, so wenig Bewegung im Erfahrungsaustausch ist. Aber sie war nun mal diejenige, die immer Rat wusste, und allen mit ihrer positven Art geholfen hat. Vielleicht muss man das einfach so annehmen wie es ist. Außerdem bin ich immer stille Leserin gewesen, so dass ich selber nie viel Beitrag auf dieser Seite geleistet habe. Also worüber bin ich enttäuscht?

Jetzt kann ich Dir Simone von meinen Erfahrungen berichten. Ich war vergangenes Jahr in der Kölner Uniklinik. Dort sollte ein Sensibilitätstest gemacht werden, d. h. es sollten Krebszellen aus meinem Bauch mittels Punktion entnommen werden, die dann im Labor auf verschiedene Zytostatika getestet werden. Um eben herauszufinden, auf welche Chemo meine Krebszellen reagieren. Leider hat man bei der Punktion keine Zellen gewinnen können. Das im kurzen, sonst würde das zu weit führen. Also es gibt so ein Verfahren, aber man muss halt irgendwie an Tumorgewebe herankommen. Wie sich das bei Deiner Mutter verhält, weißt Du am besten. Ich hoffe, dass ich Dir ein wenig helfen konnte. Alles Gute für Euch.

Tina

Hallo Tina,

über deinen Eintrag, und dass du Helene erwähnst, habe ich mich sehr gefreut. Ich stand mit Helene in engem Kontakt und weiss deshalb, dass ihr nicht nur der "Erfahrungsaustausch", sondern das gesamte Eierstock-Forum sehr am Herzen lag. Das ist auch der Grund, weshalb ich nach vielen Monaten als stille Mitleserin hier aktiv wurde. Jeden Eintrag mache ich immer auch im Gedenken an Helene. Sie hat mir so viel gegeben. Nun versuche ich, meine Erfahrungen hier weiterzugeben und freue mich, wenn ich helfen kann.
Du hast natürlich recht, hier im "Erfahrungsaustausch" ist es still geworden. Ich denke, nicht nur wir beide, sondern auch viele andere Angehörige und Betroffene würden sich freuen, wenn hier wieder ein reger Austausch stattfinden würde. Wo sind eigentlich all die Frauen, die hier im letzten Jahr so rege gepostet hatten...??

Anita

Hallo Anita,

wo all die frauen vom vorigen jahr sind, weiss ich nicht, aber macht euch keine sorgen, jetzt gibt es halt auch ein paar männer, die hier im forum die fahnen hochhalten... :) :)

Gruß Ronny

Hallo Ronny,

das kommt davon, wenn man unter Zeitdruck postet! Ich bitte hiermit um Verzeihung! Auch im letzten Jahr haben Männer hier "mitgemischt" z.B. Andreas ;-)), und ich hoffe, das bleibt auch so.

Ein Extra-Gruß an alle Männer
Anita

Hallo Anita,

ja, von Andreas habe ich auch schon infos bekommen und ich selber will auch aktiv bleiben hier im forum egal wie sich alles entwickelt krankheitstechnisch...
schönen urlaub dir und deiner familie anita

Gruß Ronny

Hallo,

zunächst vielen Dank euch, Ronny und Coni für die lieben Urlaubswünsche. Trotz enormer Hitze habe ich mich gesund gefühlt und ich konnte den Urlaub ohne körperliche Beeinträchtigungen genießen. Hoffentlich geht es deiner Mutter bzw. dir, Coni, gut!

Ich habe mich gefreut, dass es für mich hier einiges zu lesen gab. Es ist nur schade, dass sich auf Brigittes Aufruf hin bislang noch niemand gemeldet hat. Auch mich interessiert sehr, wie es all den anderen Betroffenen, z. B. auch Almuth oder Petras Schwägerin Ines, geht. Vielleicht melden sich sogar Frauen, die trotz weit fortgeschrittener Erkrankung kein Rezidiv hatten bzw. mit ihrer Krankheit schon etliche Jahre leben? Natürlich freue ich mich auch über Beiträge von Söhnen, Ehemännern etc.!

Allen Betroffenen und Angehörigen liebe Grüße
Anita

Hallo Anita,

hast du deinen urlaub gut verbracht? ich hoffe du hast dich gut erholt von den strapazen der letzten wochen. ich war auch eine woche bei meinen eltern gewesen. musste auch wieder mal sein, bevor ein die decke auf den kopf fällt.
am freitag hab ich ja meine abschlussuntersuchung, bin ja mal gespannt. so liebe anita, das solls kurz gewesen sein.

wünsche dir alles gute und viele grüsse
coni

Hallo Anita,

möchte mich für den lieben Brief und auch für die Spende recht herzlichst bedanken.An Helenes Geburtstag war ich in Rab-Kroatien (3 Wochen)und habe dort mit viel Trauer im Herzen,an unsere viele schöne Tage nachgedacht.Dennoch habe ich mich kleinwenig erholt,aber Sie fehlt mir halt noch soooo sehr.
Selbstverständlich werde ich einen schönen Blumenstrauß aufs Grab legen.Es freut mich,das Dir im Moment recht gut geht,und hoffe das Du einen schönen Urlaub in Italien verbracht hast.

Gruß Bobby

Hallo Gaby, hallo Ronny,

lieb von euch, dass ihr nach mir fragt! Am Mittwoch hatte ich das Kernspintomogramm und die Tumormarkerkontrolle. Ergebnis: Alles prima, kein Hinweis auf neue Tumoraktivität! Nun sehe ich meiner Krankenhauseinweisung am Montag etwas lockerer entgegen. Ich bin zuversichtlich und denke, mit einer Verlängerung der Chemopause schaut es gut aus. Ich würde mich sehr freuen, wenn ich mit meinem guten Ergebnis euch bzw. eueren Müttern etwas Mut und Zuversicht geben kann.

Liebe Grüße
Anita

Liebe Anita
Vielen Dank für Deine Rückmeldung, mir ist ein Stein vom Herzen gefallen. Hatte schon Angst, dass die Ergebinsse nicht so gut waren, weil wir nichts gehört haben. Daher bin ich umso erleichterter und mag es Dir von Herzen gönnen. Drücke Dir also am Montag wieder die Daumen, damit die Pause verlängert werden kann, auf alle Fälle wünsche ich es Dir ganz fest (wie allen andern natürlich auch).
Meine Mam konnte heute morgen bereits mit der neuen Chemo beginnen. Ich hoffe, dass sie diese auch gut verträgt und ihr Optimismus weiterhin so stark ist (es sind ja heute genau zwei Wochen nach der OP!)
Liebe Grüsse und schönen Abend an alle, Gaby

Liebe Anita,
das sind ja wunderbare Neuigkeiten! Ich glaube ganz fest daran, dass sich nichts Neues bei Dir gebildet hat. Im Moment bin ich auf "Heimaturlaub". Die OP konnte leider noch nicht stattfinden, voraussichtlich erst nächsten Dienstag (wenn es denn dieses Mal klappt). Leider war kein OP-Termin frei, da gestern zu viele Notfälle reinkamen. Also werde ich am Montag noch einmal nach Hannover reisen und mein Glück versuchen. Dieses Wochenende werde ich also noch im Kreise meiner Familie genießen. Ich hoffe, dass für Dich weiterhin alles so positiv verläuft.
Liebe Grüße
Brigitte

Liebe Brigitte!
Lese gerade das die Op bei dir nicht stattfinden konnte.Das ist ja nicht so gut.Ich hoffe das deine Nerven noch nicht blank liegen.Für mich ist es immer wichtig alles so schnell wie möglich hinter mich zu bringen habe sonst überhaupt keine Ruhe.Kann z.zt.sowiso kaum schlafen.Nun sind meine Leukos auch noch zu niedrig.Hoffe das sie bis Montag noch ansteigen damit ich meine Chemo bekomme.Drücke dir für Dienstag nochmal die Daumen.
Wünsche dir und deiner Familie ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße sendet Sonja

Liebe Brigitte!
Lese gerade das die Op bei dir nicht stattfinden konnte.Das ist ja nicht so gut.Ich hoffe das deine Nerven noch nicht blank liegen.Für mich ist es immer wichtig alles so schnell wie möglich hinter mich zu bringen habe sonst überhaupt keine Ruhe.Kann z.zt.sowiso kaum schlafen.Nun sind meine Leukos auch noch zu niedrig.Hoffe das sie bis Montag noch ansteigen damit ich meine Chemo bekomme.Drücke dir für Dienstag nochmal die Daumen.
Wünsche dir und deiner Familie ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße sendet Sonja

Hallo Gaby,

danke für deine lieben Worte. Ich freue mich, dass es deiner Mutter zwei Wochen nach der OP so gut geht und sie schon ihre erste Chemo hinter sich hat. Welches Chemotherpeutikum bekommt sie denn? Ich hoffe mit euch auf eine durchschlagende Wirkung!

Liebe Grüße
Anita

Liebe Brigitte,

da habe ich also am Donnerstag "umsonst" Daumen gedrückt ;-) !
Meine Mutter wurde vor über sieben Jahren auch etliche Tage vertröstet, bis endlich ihre Krebs-OP durchgeführt wurde. Bis heute ist sie rezidivfrei und ich wünsche dir von Herzen ein ebenso erfreuliches Ergebnis. Was lange währt... Jedenfalls werde ich am Dienstag wieder fleißig für dich Daumen drücken. Zeit dazu müsste ich eigentlich genug haben im Krankenhaus.

Alles, alles Liebe
Anita

Hallo Anita,

es interessiert mich, warum Du ins Krankenhaus musst. Wenn doch Deine Tumormarker unten sind und auch das Kernspin ok war, was wird bei Dir im Krankenhaus gemacht. Ich habe eine Seite zurückgeblättert bis in den Februar, habe aber nichts gefunden, was mir weitergeholfen hätte. Auch ich habe im Moment Chemopause auf Grund des guten CT-Ergebnis. Ich geniesse diese Zeit. Lass mich nicht dumm sterben und informiere mich bitte mal. Danke.

Tina

Hallo Anita und alle MitleserInnnen
Meine Mam wird jetzt mit Caelyx behandelt. Vorgesehen sind 6 Chemos, alle vier Wochen. Die erste hatte sie am vergangenen Freitag. Die ersten Tage waren sehr hart. Sie hatte keinen Appetit, immer ein „komisches“ Gefühl und ist ausserdem sehr müde. Diese Müdigkeit macht ihr extrem zu schaffen, auch da sie dann nicht richtig schlafen kann. Ebenfalls hat sie Mühe mit den Gerüchen, z.B. reagiert sie jetzt auf Parfums und andere Duftstoffe extrem und ihr wird gleich übel davon.
Bei uns läuft es momentan drunter und drüber! Manchmal weiss ich gar nicht wie viel ein Mensch noch aushalten soll! Am Tag der OP bei meiner Mam haben wir einen Anruf gekriegt, dass auch die Mutter meines Freundes im KH ist. Bei ihr wurden am darauf folgenden Montag 3 Bypässe eingesetzt. Sie ist jetzt in der Reha und es geht ihr soweit ganz gut. Dann haben wir noch eine liebe Nachbarin, die leider auch sehr krank ist. Sie hat eine Autoimmunerkrankung und wird von Tag zu Tag schwächer (leider unheilbar). Sie war zur selben Zeit im KH. Manchmal waren wir an einem Tag in drei verschiedenen KH’s zu Besuch. Vor einer Woche wurde der Vater unserer Nachbarin operiert und letzten Abend ist er verstorben! Das zieht einem den Boden unter den Füssen weg. Vorallem habe ich jetzt Angst um die Nachbarin. Da es ihr schon so schlecht geht, wird ihr das sicher noch mehr zusetzten. Wir werden natürlich probieren sie moralisch zu unterstützen. Aber ob ich immer die Kraft dazu habe? Besonders da ich eigentlich die direkte Bezugsperson meiner Mam bin...
Oje, jetzt habe ich so viel geschrieben, z.T. sicher „wirres Zeug“! Sorry.
Wie geht es Dir Anita? Ich hoffe doch, dass bei Dir alles soweit i.O. ist?
Für Brigitte drücke ich ganz fest die Daumen, dass bei ihr auch alles soweit gut gegangen ist mit der OP und sie bald wieder hier sein kann. Gute Besserung.
Wünsche euch trotz allem einen schönen Tag und liebe Grüsse Gaby

Hallo Gaby!
Du Arme! Bei Dir kommt's ja im Moment wirklich dicke! Ich glaube, Du kannst Dich nur damit trösten, dass es irgendwann auch wieder bergauf geht. Bei mir war das ähnlich (wenn vielleicht auch nicht ganz so schlimm wie bei Dir): Als bei meiner Mutter der Krebs diagnostiziert wurde, musste gleichzeitig mein Vater ins KH wegen Schlaganfall, dann starben kurz hintereinander 2 enge Familienfreunde, einer davon an Krebs, meine Mutter bekam eine Sepsis und wurde querschnittgelähmt, die Ärzte glaubten an Metastasen (wir nicht!!), keiner wollte sie mehr behandeln, gleichzeitig war Weihnachten und kein Arzt für eine zweite Meinung zu erreichen! Aber dann wurde es auf einmal besser: mein Vater hat sich erholt, meine Mutter konnte plötzlich einen Finger bewegen (inzwischen kann sie sogar wieder laufen, Treppen steigen und den Haushalt schmeissen!), die Ärzte haben eingesehen, dass sie keine Metastasen hat, sie kam in die Reha und im Moment sind eigentlich alle (auch im Freundeskreis) gesund! Ich weiss, dass das sicher kein Trost ist, aber vielleicht gibt Dir das etwas Hoffnung...! Du darfst bloß nicht den Mut verlieren und ganz besonders auch auf Dich achten, damit die Situation sich nicht noch weiter verschlimmert, dadurch dass Du womöglich selbst noch krank wirst, das ist ganz, ganz, ganz wichtig!! Und ab und zu ein bisschen "auskotzen" ist auch hier im Forum sicher erlaubt - dann fühlt man sich wieder ein wenig erleichtert. Mir hat das immer sehr gutgetan (Danke, Helene!) und man sammelt wieder etwas Kraft.
Wir alle hier denken an Dich und drücken Dir die Daumen, dass es bald wieder bergauf geht!
Ganz liebe Grüße (auch an Deine Mam!),
Karin
PS.: Du kannst Deiner Mam ausrichten, dass sich der Krebs bei meiner Mutter nicht mehr gemeldet hat (toi, toi, toi!), der Kampf lohnt sich also! An das Problem mit den Gerüchen kann ich mich auch nur zu gut erinnern, das war bei mir genauso: immer wenn ich das Parfum meiner Mutter gerochen habe, musste ich mich sofort übergeben! Sie hat es dann weggelassen und mir trotzdem verziehen!

Jetzt sind schon 3 Karins hier drin, wie kann man das noch unterscheiden

Hallo Karin
Vielen Dank für Deine aufmunternden Worte. Die haben mir echt gut getan. Gestern ist es mir wirklich nicht so gut gegangen! Heute sieht die Welt doch schon wieder besser aus. Eigentlich weiss ich ja, dass sich immer irgendwo wieder eine Tür öffnet. Nur manchmal sieht man diese nicht! Da staune ich nicht schlecht über meine Nachbarin. Sie hat einen so extremen Willen, unglaublich. Auch wie sie mit der Situation jetzt umgeht, da kann ich nur den Hut ziehen. Klar hat auch sie Momente wo sie nicht mag, aber die sind eher selten. Da nehme ich mir dann einen grossen Spiegel und halte den vor :-)
Werde meiner Mam die lieben Grüsse und die Infos weiterleiten. Ich bin auch überzeugt, dass der Kampf sich lohnt und werde alles tun, damit sie die Ueberzeugung nie verliert. Auch betreffend den Gerüchen, habe vorher schon davon gelesen. Wenn ich jetzt zu ihr fahre, werde ich mich nicht mehr parfümieren. Dann braucht sie kein schlechtes Gewissen haben wenn sie die Gerüche nicht verträgt und ich auch nicht weil ihr nicht wegen mir schlecht wird! Das ist doch auch schon etwas, auch wenn es nur Kleinigkeiten sind, gell.
Vielen Dank und einen mega Drücker (für Deine Antwort die mir sooo gut getan hat) und ja, ich probiere auf mich aufzupassen und nehme mir gelegentlich Auszeiten.
Liebe Grüsse Gaby

Liebe Gaby!
Du klingst ja schon wieder etwas besser! Ich freue mich, wenn ich dazu ein ganz klein wenig beigetragen haben sollte! Ich finde, dass man auch vor Dir den Hut ziehen kann, Du bist für Deine Mam eine große Stütze und das ist ganz wichtig!
Ich finde es auch gut, das Du Dir zwischendurch auch Auszeiten nimmst: das beruhigt nicht zuletzt auch das Gewissen von Deiner Mam (Mütter sind so! ;-) Meine Mutter hatte ein schlechtes Gewissen, dass wir sie "betüttelt" haben, schließlich war das ihre Aufgabe (meinte sie), und sie war vorher auch nie ernsthaft krank gewesen, im Gegenteil, sie war immer diejenige, die sich um andere gekümmert hat: um meinen Vater und mich (wir hatten beide schon Krebs) und um ihre 90-jährige Mutter.)
Nochmals liebe Grüße, auch an Deine Mam, und geniesst gemeinsam das schöne Wetter - das wirkt Wunder!
Karin

Hallo an alle Interessierten,

seit ein paar Stunden bin ich wieder zurück aus dem Krankenhaus. Auch die dort durchgeführten Untersuchungen, Lunge röntgen, Tastuntersuchung, EKG und Darmspiegelung (da meine Mutter an Darmkrebs erkrankt war) brachten normale Ergebnisse. Dennoch gibt es einen riesengroßen Wermutstropfen, denn mein Tumormarker ist innerhalb einer Woche auf nun 19 U/ml angestiegen. Die Ärzte sehen diesen Wert zwar nicht als bedenklich an, denn im Moment ist meine chronische Blasenentzündung wieder akut, sodass der Wert deshalb angestiegen sein könnte. So recht glauben kann ich das aber leider nicht. Vielleicht meldet sich jemand, der damit Erfahrung hat und meine Bedenken zerstreuen kann? Meine Chemopause ist übrigens um weitere drei Monate verlängert worden - vorausgesetzt, die nächste Tumormarkerkontrolle liegt noch im Normbereich.

Viele Grüße
Anita

Liebe Anita
Schön dass die Untersuchungen normale Ergebisse gebracht haben :-) Ich kann Deine Angst wegen dem Anstieg des Tumormarkers verstehen. Bei der letzten Besprechung mit dem Onkologen hat uns dieser folgendes gesagt: bei jeder Patienntin ist der Höchstwert unterschiedlich. Also muss man vom eigenen Höchstwert (nach Operation, vor 1. Chemo) ausgehen, d.h. wenn Deiner bei 1'000? war ist die Zahl 19 wirklich unbedenklich und lässt auf die Blasenentzündung zurückführen. War aber der Höchstwert z.B. 100 sieht es anders aus. Ich hoffe, dass ich es verständlich erklären konnte? Und ich DIR einmal helfen konnte, das wäre ganz schön.
Wünsche Dir ganz fest, dass dieser Wert "nur" von der Blasenentzündung kommt und Du die warmen Sommermonate mit Chemopause geniesen kannst.
Liebe Grüsse Gaby

Liebe Anita
Schön dass die Untersuchungen normale Ergebisse gebracht haben :-) Ich kann Deine Angst wegen dem Anstieg des Tumormarkers verstehen. Bei der letzten Besprechung mit dem Onkologen hat uns dieser folgendes gesagt: bei jeder Patienntin ist der Höchstwert unterschiedlich. Also muss man vom eigenen Höchstwert (nach Operation, vor 1. Chemo) ausgehen, d.h. wenn Deiner bei 1'000? war ist die Zahl 19 wirklich unbedenklich und lässt auf die Blasenentzündung zurückführen. War aber der Höchstwert z.B. 100 sieht es anders aus. Ich hoffe, dass ich es verständlich erklären konnte? Und ich DIR einmal helfen konnte, das wäre ganz schön.
Wünsche Dir ganz fest, dass dieser Wert "nur" von der Blasenentzündung kommt und Du die warmen Sommermonate mit Chemopause geniesen kannst.
Liebe Grüsse Gaby

Hallo Gaby,

hab Dank für deine liebe Antwort. Bei mir wurde nach der OP keine Tumormarkerkontrolle durchgeführt mit der Begründung, der Wert habe keinerlei Aussagekraft. Aber verglichen mit den Befunden meiner Zimmerkolleginnen auf der Krebsstation habe ich allen Grund, mit meinen jetzigen Untersuchungsergebnissen sehr zufrieden zu sein. Ich werde versuchen, die kommenden Wochen zu genießen. Mein Sohn hat Ferien, uns geht es gut... Zudem habe ich das Glück, mit einem positiv denkenden Mann verheiratet zu sein!
Als ich von der Abneigung deiner Mutter gegen Parfüm las, musste ich schmunzeln. Das war/ist bei mir genauso. Bis heute kann ich den Duft meines Lieblingsparfüms nicht ertragen. Ich wünsche deiner Mutter, dass sie die künftigen Chemozyklen besser verträgt.

Liebe Grüße, auch an deine Mam,
Anita

Hallo Anita,

nach dem deine chemotherapie abgeschlossen war, in welchen abständen hast du den tumormarker kontrollieren lassen? (jeden monat, alle 2 monate...)
schön das deine nachuntersuchungen nichts ergeben haben !!

gruss ronny

Hallo Ronny,

von den Ärzten im Krankenhaus wurde mir eine Tumormarker-Kontrolle sechs Wochen nach der letzten Chemo empfohlen.

Hallo Tina,

ich habe leider vergeblich nach deiner Krankengeschichte gesucht. Falls du es nicht als zu neugierig empfindest, würde ich mich freuen, wenn du mir diese kurz beschreibst. Ich wünsche dir eine laaaange Chemopause!

Hallo Karin,

bei dir möchte ich mich ganz herzlich für deinen Mut machenden Eintrag bedanken. Du glaubst ja nicht, wie mir der geholfen hat! Es tut so gut zu wissen, dass auch nach mehrfach aufgetretenem Rezidiv eine poitive Wendung möglich ist. Mach weiter so!

Allen Betroffenen und Angehörigen liebe Grüße
Anita

Hallo an alle,

soeben erhielt ich einen Anruf von Brigitte. Ich soll euch alle ganz lieb von ihr grüßen und euch folgendes berichten: Letzte Woche wurde Brigitte von Dr. Piso in Hannover neun Stunden lang operiert, es konnten alle Auffälligkeiten entfernt werden! Ich freue mich so mit ihr über diese guten Nachrichten und wünsche ihr von Herzen einen dauerhaften Erfolg!

An dich, Anja, ein Extra-Gruß von Brigitte. Sie hat sich sehr über deine Karte gefreut!

Liebe Grüße
Anita

Nachtrag für Ronny:
Den Tumormarker soll ich nun alle 4 Wochen testen lassen.

Anita

Hallo Anita!
Erst mal freue ich mich, daß es dir soweit gut geht!
Richte bitte Brigitte meine herzlichsten Grüße aus!
Wir haben euch Beide beim Boidelsche-Treffen sehr vermisst!
Aber es gibt ja immer ein nächstes Mal!
Viele liebe Grüße von Allen
herzlichst
Ruby

Hallo Anita !

Danke für die guten Nachrichten von Brigitte. Bin gerade aus dem Urlaub gekommen und grübele schon die ganze Zeit wie es ihr wohl geht. Zumal ich mir am 17.7. umsonst die Daumen platt gedrückt habe. Aber ich nehme an, das hier viele aus dem Forum am OP-Tag für mich mit gedrückt haben und nur der Erfolg zählt.

Wußte sie schon wann sie ungefähr wieder nach Hause kann ?

Schöne Grüße an Alle

Anja

Hallo Ruby, hallo Anja,

ich habe heute wieder mit Brigitte telefoniert, es ist unglaublich, wie fit sie klingt. Zudem ist sie voll Zuversicht. Voraussichtlich wird sie Ende nächster Woche aus dem KH entlassen. Die Grüße habe ich ausgerichtet, Brigitte hat sich sehr darüber gefreut!

Alles Liebe und Gute für euch
Anita

Hallo Coni,

du hast schon sehr lange nichts mehr von dir hören lassen. Ich hoffe doch, dir geht es gut!?

Liebe Grüße
Anita

hallo ihr lieben,
wollte mich nur ganz kurz bei euch melden. meine schwägerin war so nett und hat mir heute ihr laptop mit ins kh gebracht.leider sind mitte dieser woche komplikationen aufgetreten. habe plötzlich fieber bekommen. nach einem ct wurde festgestellt, dass evtl. eine stelle am darm nicht ganz dicht ist. nun ernähre ich mich seit donnerstag von flüssigen sachen - suppe ohne einlagen, joghurt und quark.dieses darmstück soll sich angeblich bei entsprechender ernährung von alleine schließen. fühlen tue ich mich eigentlich gut. habe kaum beschwerden oder schmerzen. hoffe trotzdem, dass es mit meinem geplanten entlassungstermin klappt. für heute wünsche ich mir eigentlich nur noch was anständiges zum essen - aber das werde ich alles nachholen. alles liebe für euch

eine wieder zuversichtliche brigitte

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Moderation: Einfügen eines Threads (Tina Mod.)

Schiefi Wie geht es jetzt weiter? - 06.08.2003, 22:11

Ich möchte mich erst einmel bedanken, das es diese Möglichkeit gibt, hier zu schreiben.
Vor 8 Jahren habe ich meinen Vati mit 51 Jahren an Bauchspeicheldrüsen-Krebs verloren.
Jetzt ist meine Mutti an Eierstockkrebs erkrankt.
Sie wurde am Montag operiert. Die Eierstöcke, Gebährmutter, Lympfknoten, Bauchfell und ein Stück vom Darm wurde ihr entnommen.
Kann mir jemand schreiben, wie es jetzt weitergeht? Wie hoch sind die Chancen noch ein paar Jahre zu leben?
Mein Vater hatte keine Chance, gibt es diese bei meiner Mutti?

Ich wäre sehr dankbar über antworten.

Danke Schiefi

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Sonja Wie geht es jetzt weiter? - 06.08.2003, 23:13

Hallo!
Auf jeden Fall hat deine Mutter eine Chance.Auch ich bin am Eierstockskrebs erkrankt und hatte die gleiche Op wie sie.Ich habe aber nie gedacht daran zu sterben.Man muß trotz allem versuchen immer positiv zu denken und den Willen haben es zu schaffen.Leider hatte ich dieses Jahr einen Rückfall und trotzdem gebe ich nicht auf.Mit 29 Jahren bin ich auch einfach noch zu jung um mich hängen zu lassen.Es ist natürlich eine schwierige Zeit aber man darf nicht aufgeben.Bekommt deine Mutter denn auch noch eine Chemotherapie?
Ich wünsche euch viel Kraft das durchzustehen.Liebe Grüße sendet Sonja

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Margit Wie geht es jetzt weiter? - 07.08.2003, 12:39

Hallo Schiefi!

Natürlich hat deine Mutti eine Chance noch mehrere Jahre zu leben!
Ich bin 44 Jahre alt und hatte Ende Mai die gleiche OP. Ich hatte im Vorfeld schon einige Probleme (Thrombose, Lungenembolie) und konnte glücklicherweise trotzdem operiert werden. Die ersten Tage nach der OP waren wirklich schlimm.
In der Zwischenzeit habe ich den 3. Zyklus Chemo hinter mir. Die Chemo vertrage ich ganz gut.
Was mir am meisten Kraft in der ersten schwierigen Zeit nach der OP gegeben hat, war meine Familie. Du mußt jetzt ganz viel positive Kraft an deine Mutti weitergeben und ihr zeigen, dass du wirklich daran glaubst, dass sie gesund werden kann. Dadurch kann deine Mutti besser gegen den Krebs ankämpfen.
Ich wünsche dir und deiner Mutti viel Stärke!

Liebe Grüße von Margit

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Schiefi Wie geht es jetzt weiter? - 07.08.2003, 20:59

Ich danke Euch beiden.
Heute bekam sie morgens den Darm gespült.
Sie hatte ganz schöne Schmerzen.
Einen Arzt bekommt man auch nicht zwischen die Finger, jeden Tag gehe ich zu ihr eine 3/4 Std.
mehr ist ihr zuviel.
Dann stehe ich davor und warte auf den Arzt und nichts passiert.
Mit Terminen, so sagt man mir, das geht nicht, ich solle um eine bestimmte Zeit warten.
Dies tu ich jetzt seit 3 Tagen.
Wie lange dauert den die Gewebeauswertung?
Es ist alles so neu, man ist so hilflos.
Euch beiden und auch den anderen Betroffenen wünsche ich alles gute.

liebe Grüße von Schiefi, die Kerstin heißt, aber da schon eine Kerstin da ist muß dieser herhalten.

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Margit Wie geht es jetzt weiter? - 08.08.2003, 12:36

Liebe Schiefi-Kerstin!

Das größte Problem für Krebs-Angehörige ist die Hilflosigkeit. Wichtig wäre im Moment ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt. Ich weiß, dass die Warterei lästig ist, aber lass nicht locker.
Auch Patienten und Angehörige haben ein Recht auf Information!

Auch wenn du es im Moment nicht glauben kannst - die Schmerzen vergisst man ziemlich schnell. Ich lag 3 Tage auf der Intensivstation und dann waren auch noch einmal 3 harte Tage auf der normalen Station. Sobald ich wieder Nahrung zu mir nehmen konnte ging es täglich bergauf. Ich glaube, dass mir nicht zuletzt mein starker Wille und der Wunsch weiterzuleben viel Kraft gegeben hat. Mein Mann war anfangs auch nie lange bei mir - aber die kurze Zeit hat mir immer enorm geholfen.

Bei mir hat die Gewebeauswertung eine knappe Woche gedauert.

Ich wünsche dir viel Kraft und hoffe, dass es deiner Mutti bald wieder etwas besser geht.

Liebe Grüße Margit

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Sonja Wie geht es jetzt weiter? - 08.08.2003, 13:18

Hallo Schiefi!
Ich muß mich Margit anschließen.Auch wenn es erst eine harte Zeit ist die Schmerzen vergißt du wirklich schnell.Ich bin schon zweimal operiert worden und ich empfand es auch nicht so schlimm.Die Voruntersuchungen waren viel unangenehmer für mich.Und auch die Chemo war auch wirklich nicht so schlimm wie viele erzählen.Wichtig für deine Mutter ist es das ihr sie so gut wie möglich unterstützt auch wenn es für euch auch nicht einfach ist.
Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft.
Liebe Grüße Sonja

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Schiefi Wie geht es jetzt weiter? - 08.08.2003, 20:39

Ich bin Euch so dankbar für Eure Worte.
Obwohl Krebs bei uns in allen Variationen
in der Familie ist und war, steht man jedesmal
hilflos dem gegenüber.
Heute wurde sie auf die Chirugie verlegt, also nicht mehr auf die Frauenstation.
Ich bin schon dankbar, wenn ich hier schreiben kann.
Sie wollte an Ihrem Bett einen Galgen, damit sie sich auch ein wenig bewegen kann.
Aber es geht kein Weg rei, so was würde es auf der Chir.nicht geben.
Danke nochmal.

liebe Grüße Kerstin
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Schiefi Gestern so und heute so - 14.08.2003, 18:46

Gestern war meine Mutti von allen befreit.
Sie konnte selber auf das WC, sie war agiler.
Und heute wieder anders, wieder am Tropf, Schmerzen ohne Ende. Sie will nicht essen.
Morgen kommt sie wieder von der Chirugie auf die Gyn. .
Ihre Augen sahen heute so gelb aus.
Ein auf und nieder.
Aber solange sie nicht obenauf ist beginnen sie nicht mit der Chemo.
Sie sagte heute es geht zu Ende und ich war so froh sie aufgebaut zu haben.
Ich bin so traurig, daneben zu stehen und ihr nicht weiter helfen zu können.
Vielleicht kann mir einer antworten, ich bin so niedergeschlagen.
Danke das ihr mir zuhört, bzw. lest.

lieben Gruß Kerstin

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Anita Gestern so und heute so - 15.08.2003, 11:04

Hallo Kerstin,

so eine Schwäche, kurz nach einer großen OP, ist keine Seltenheit. Auch bei mir war das so. Ich war damals auch so verzweifelt wie deine Mama. Es hat Wochen gedauert, bis ich mich wieder einigermaßen "derrappelt" hatte. Aber du solltest unbedingt ein Arztgespräch verlangen, auch um abzuklären, ob die gelben Augen harmlos sind. Gute Besserung für deine Ma und viel Kraft für euch!

Anita

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Coni Gestern so und heute so - 15.08.2003, 14:43

Hallo Anita,

heute nun nach langer zeit, hab ich mich auch mal wieder hierher verirrt. war viel unterwegs. habe meine abschlussuntersuchung, die ich letzten monat hatte gut überstanden, war alles ok. worauf ich mich riesig gefreut habe. bin sogar ab morgen wieder voll arbeitsfähig, ist heut mein letzter tag, den ich krankgeschrieben bin. worüber ich mich auch schon freue (es klingt zwar jetzt blöd)endlich wieder arbeiten zu dürfen. ich hoffe nur, das ich das ein drittes mal nicht nochmal machen muss. obwohl ich ja nun überhaupt keine probleme mit der chemo hatte.

wie geht es dir liebe anita, ich hoffe doch, das es bei dir auch bergauf geht. ich wünsche es dir und allen anderen betroffenen hier.

ganz liebe grüsse coni

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Anita Gestern so und heute so - 19.08.2003, 13:17

Hallo Coni,

das sind ja prima Nachrichten, ich freue mich sooo sehr mit dir! Hatte mir schon ernsthafte Sorgen um dich gemacht, nachdem du dich so lange nicht mehr gemeldet hattest. Nun wünsche ich dir viel Spass bei der Arbeit - am liebsten bis zum Rentenalter!

Viele liebe Grüße
Anita

Hallo Gaby,

ja, mir geht es gut! Gestern haben wir einen Tagesausflug gemacht, da war ich abends ziemlich geschafft, aber meine Männer auch. Wie geht es denn deiner Mutter und was macht deine Psyche?

Hallo Ronny,

ich kann mich Gabys Worten nur anschließen, ich freue mich mit euch über den Erfolg!

Liebe Grüße, auch an euere Mütter,
Anita

Hallo Anita,

danke für deine guten wünsche !! habe sie weitergeleitet.
schön das es dir auch so gut geht, vor allem nach dem einige im forum in den letzten tagen auch negatives zu berichten hatten...

gruss ronny

Hallo, es ist nun das 3. Jahr und meine Schwiegermutter hat bereits wieder einen Tumor am Enddarm, wieder den Müllerschen
Mischtumor, der sehr selten ist. Sie wird nun bald operiert
und wir hoffen sehr, dass der Tumor ganz entfernt werden kann.
Es ist erschreckend für uns, dass jedes Jahr wieder ein neuer
Tumor wächst. Leider finde ich sehr wenig über diesen Müllerschen Mischtumor. Hat mir jemand noch irgendwelche Infos
darüber.
Vielen Dank und Euch allen viel Kraft
Liebe Grüsse Eveline

Liebe Anita
Da zu Hause der Compi ausgestiegen ist, habe ich Deine Antwort erst jetzt gelesen! Ja, ja die liebe Technik... man weiss einfach nie warum...hihi

Bin für Dich total happy, dass Du Unternehmungen machen kannst und es Dir dabei gut geht. Freut mich riesig. Auch wenn die Müdigkeit Abends sicher nicht so angenehm ist, ist es doch schöner sie kommt von Ausflügen als von sonst was, gell. Ich hoffe, dass es Dir weiterhin gut oder sogar noch besser gehen mag.

Meine Psyche ist eigentlich wieder im Lot. Es sind zwischenzeitlich noch so viele Dinge passiert! Manchmal frage ich mich, wie ich das alles aushalten soll, geschweige denn meine Mam! Aber immer einen Schritt nach dem andern und zwischendurch ein kleiner Aufsteller hilft einem sooo viel. Meiner Mam geht es, gott sei dank, endlich besser. Die Müdigkeit und vorallem das schlecht sein hat sich extrem verbessert. Nach der 2. Chemogabe war sie "nur" ca. drei Tage wirklich schlapp. Jetzt geht es recht gut und sie unternimmt manchmal (auf sanften "Druck") für ein paar Stunden etwas. Das schlimmste ist das Verhalten meines Vaters!!! Wir hatten es wirklich noch nie leicht mit ihm, aber jetzt ist wohl ein Punkt erreicht wo endgültig das Mass voll ist! Legt er sich doch eine Freundin zu, weil er angeblich mit der Erkrankung meiner Mam nicht umgehen kann, und zeigt sich auch noch in aller Oeffentlichkeit mit der "Neuen". Und wir erfahren das von Ausserhalb. Jetzt setzte ich alles daran, dass meine Mam endlich einsieht, dass sie da unbedingt raus muss und probiere sie zu unterstützen wo es nur geht.

Evtl. schreibt sie jetzt dann selber hier rein! Haben ihr einen Computer organisiert, welcher nur noch ans Netz geschlossen werden muss, dann kann es los gehen.

Wünsche euch allen ein wunderschönes, kühleres Wochenende
Liebe Grüsse Gaby

Hallo Gaby,

endlich wieder ein "Lebenszeichen" von dir, ich freue mich! Dass es deiner Mam besser geht, ist prima - aber jetzt plagt euch auch noch zusätzlicher Kummer wegen deines Vaters. Da kommt es ja knüppeldick bei euch! Wenn deine Mutter tatsächlich den Mut und die Kraft hat, sich von deinem Vater zu trennen, könnte das vielleicht eine neue Chance für sie sein. Im Buch "Spontanheilungen" habe ich gelesen, dass auffallend viele der Geheilten ihr Leben nach Bekanntwerden der Krebserkrankung einschneidend verändert haben.
Ich habe nicht vergessen wie es war, als meine Mutter vor sieben Jahren an Krebs erkrankte - diese Angst, ich könnte sie verlieren, immer das Gefühl, ihr nicht wirklich helfen zu können... Du hast noch eine Sorge mehr. Hoffentlich steht dir ein lieber Mensch zur Seite, bei dem du dich auch mal "ausheulen" kannst. Gönne dir ganz bewusst und ohne schlechtes Gewissen ab und zu eine Auszeit, in der du nur an dich denkst und dir was Gutes tust. So kannst du neue Kräfte sammeln, um deiner Mutter weiterhin verlässlich zur Seite zu stehen.
Die Idee mit dem Compi für deine Mam ist super! Ich hoffe, sie meldet sich bald mal hier im Forum.

Weiterhin ganz viel Kraft und alles Gute für euch
Anita

Ich bewundere Dich, Helene


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Moderation: Verschobener Thread (Tina Mod.)
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Schiefi Frage - 06.09.2003, 19:44

Kann ich mal den Entlassungsbericht meiner Mutter hier reinsetzen?
Da ist nur Fachchinesisch, ich verstehe sehr wenig davon.
Ich möchte nur vorher nachfragen.

Danke Kerstin

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Sonni-li Frage - 07.09.2003, 12:24

Liebe Kerstin,
es ist sicher jedem selbst überlassen, welche Informationen er hier ins Forum stellt. Aber es sind ja die Daten Deiner Mutter. Möchte sie das?

Um mit der Fachsprache besser klar zu kommen, könntest Du zum Beispiel auf die Seite http://www.gesundheit.de gehen und wenn Du nach unten scrollst findest du rechts das Roche-Lexikon. Dort einfach den Suchbegriff eingeben.

Eine ganze reihe Fremdworte zum Eierstockkrebs werden auch im Anhang in des Patientenratgebers auf der http://www.ago-ovar.de erklärt. Auf der Startseite findest Du das unter Forum, dort Patientenratgeber.

Geholfen hat mir auch das Klinische Wörterbuch "Psychrembel", was ich mir von einer Krankenschwester geliehen habe. Gibt es aber sicher auch in Bibliotheken.

Ich würde mich freuen, wenn jemand noch andere Recherchehinweise für medizinische fachbegriffe hat und Du noch ein paar Hinweise bekommst.

Sei ganz lieb gegrüßt. Und gutes dolmetschen...

Hallo, nun hat das Schicksal oder wie auch immer man es nennen mag in meiner Famielie zugeschlagen. Meine Frau (40 Jahre) ist vor 2 Wochen ins Krankenhaus gekommen mit dem Befund vom Frauenarzt, daß sie eine sehr große Zyste habe. Einen Tag nach der Aufnahme im Krankenhaus wurde sie operiert. Sie wurde 12 Stunden operiert. Der Befund der Ärzte Eierstockkrebs FIBU IV. Bei der Operation wurde ihr die Milz entfernt und jeweils Teile vom Magen, Dünndarm, Dickdarm und Bauchspeicheldrüse. Nach der OP wurde sie in ein künstliches Koma versetzt und an das Beatmungsgerät angeschlossen. Da ihre Nieren nach der OP nicht arbeiteten wurde sie an die Dialyse angeschlossen. Seit letzten Sonntag arbeiten ihre Nieren wieder zu 50%, so das sie von der Dialyse weg ist. Am Montag hat der Arzt ihr einen Luftröhrenschnitt gesetzt, worüber die Atmung unterstützt wird. Seitdem wird das Narosemittel immer weiter zurückgefahren, damit sie langsam wach wird.
Das Erfahren, das meine Frau Krebs hat, hat mich sehr hart getroffen. Zumal ich als Kind im Alter von 6 Jahren meine Mutter durch Krebs veloren habe. Die erste Woche war ich mit den Nerven fast am Ende. Jedoch muß ich mich auch zusammen nehmen, denn wir haben einen 10 jährigen Jungen der mich momentan mehr als zuvor braucht. Zum Glück habe ich Schwigereltern die mir bei allem sehr helfen.
Es ist für mich schwer zu Ertragen, meine geliebte Frau so liegen zu sehen.
Wie wird sie es verkraften, wenn man ihr erzählt was mit ihr passiert ist?
Was kommt noch alles auf uns zu?
Wieviel Zeit für ein gemeinsames Leben bleit uns noch?

Diese und noch mehr Fragen kreisen ständig in meinem Kopf.
name@domain.de

Wer kann mit Tipps geben,
bei meiner Mutter (80 Jahre) wurde Eierstockkrebs diagnostiziert. Nach zwei Wochen im Krankenhaus ist sie wieder zuhause. Operiert werden kann sie nicht mehr, sie sei zu alt, vor allem aber zu schwach. Ich habe gehört, das der Krebs sich aber bei älteren Menschen nur langsam ausbreitet. Kann mir das jemand bestätigen oder hat vielleicht jemand andere wichtige hinweise. Ich habe so gut wie keine Ahnung.
Danke schon jetzt für Eure Hinweise

Lieber Jörg, es gibt 2 Arten von Krebszellen beim Eierstockkrebs. Bei älteren Patientinnen überwiegt der sehr langsam wachsende Krebs. Überhaupt sind bei älteren Patienten die Teilungsrate der Zellen sehr langsam. Auch meine Oma hatte diesen krebs, auch bei ihr war es der sehr lamgsam wachsende. Aber der Onkologe müßte euch genau Auskunft geben können.Ich wünsche dir viel kraft. Karin

Hallo Jörg,

das siehst Du richtig, bei älteren Menschen wächst der Krebs sehr langsam. Ich wünsche Di sehr viel Kraft.

Liebe Grüße
Andra

Lieber Norbert,
mit Betroffenheit habe ich Deinen Bericht gelesen. Auch mich hat es vor 2,5 Jahren im Alter von 40
völlig unvorbereit "erwischt". Ich kann mir also gut vorstellen, was Du, Dein Sohn und Deine Frau die nächste Zeit mitmachen werdet. Zuerst einmal ist die Diagnose Krebs, und das noch im fortgeschrittenen Stadium, niederschmetternd. Plötzlich bricht die ganze heile Welt zusammen und nichts ist mehr, wie es war. Doch man darf die Hoffnung nicht aufgeben! Heute gibt es viele Behandlungsmethoden. Ich hoffe, dass Deine Frau in einer guten Klinik operiert wurde, die die nötige Erfahrung für solche OP's besitzt. Zuerst einmal ist es für sie ganz wichtig, dass sie nach dieser schweren OP wieder auf die Beine kommt. Wahrscheinlich wird sie dann eine Chemo bekommen. Nimm ihr die Angst davor. Es gibt viele, die diese Zeit ohne größere Nebenwirkungen überstehen - so war es auch bei mir. Wieviel Zeit Euch bleibt, das kann Euch keiner sagen. Manche haben für immer Ruhe, bei anderen kommt es früher oder später zu einem Rückfall. Aber so ist es doch auch im normalen Leben. Keiner von uns weiß, was morgen passiert. Nur beschäftigt man sich nicht mit solchen Themen, wenn man gesund ist. Ganz wichtig halte ich, dass man in der Familie offen über die Krankheit spricht und dass man zusammen diese schwere Zeit meistert. Ich wünsche Deiner Frau, dass sie sich recht bald von dieser schweren OP erholt und die Kraft und den Mut findet, gegen diese Erkrankung anzukämpfen.
Viele liebe Grüße
Brigitte [email]frapadoma@aol.com

Lieber Norbert,
auch ich habe deinen Bericht gelesen und bin zutiefst betroffen. Ich bekam meine Diagnose Ende April dieses Jahres und mußte fast einen Monat zittern, ob ich operiert werden kann oder nicht. Durch den Krebs hat sich die Zusammensetzung meines Blutes verändert und ich hatte eine Thrombose und bereits eine Lungenembolie, die mein Hausarzt nicht diagnostizieren konnte. Ich bin 44 Jahre alt. Auch mich hat die Diagnose Krebs völlig aus der Bahn geworfen. Ich habe gedacht, ich komme nicht wieder zu meinen Kindern nach Hause. Wenn mein Mann nicht gewesen wäre hätte ich wahrscheinlich aufgegeben. Mein Mann war mir gerade die ersten Tage nach der OP eine große Stütze. Mir war wichtig, dass ich möglichst viel über meine Krankheit erfahren habe um besser verstehen zu können, was mit mir geschieht. In der Zwischenzeit bin ich eine richtige Kämpferin geworden und bekomme nächste Woche schon meine 5. Chemo (insgesamt 6 Zyklen geplant). Die Chemo vertrage ich ganz gut.
Wie Brigitte schon geschrieben hat kann euch niemand sagen, wieviel Zeit euch noch bleibt. Es gibt in jedem Stadium die Möglichkeit gesund zu werden. Wichtig ist, dass man mit aller Kraft gegen die Krankheit ankämpft. Ich wünsche dir und deiner Frau viel Kraft für die bevorstehende schwere Zeit.
Viele liebe Grüße
Margit B.

Liebe Brigitte, liebe Margit,
leider komme ich erst heute wieder zum Schreiben, denn ich habe derzeit soviele andere Dinge zu tun. Vielen Dank für Eure seeliche Unterstützung. Das baut mich doch etwas wieder auf.
Meiner Frau Maren geht es langsam besser. Der Arzt sagte mir gestern, daß wenn sie 24 Std. selbsttätig atmet, der Luftröhrenschnitt wieder geschlossen werden kann. Dies wäre vorausichtlich Anfang nächster Woche. Dann könnte sie auch wieder sprechen. Probleme hat sie noch mit der Bewegung von Armen und Beinen. Der Arzt meint diese Muskelschwäche käme davon das die Nieren nach der OP nicht funktionierten und Gifte vom Krebs ins Blut gelangten. Dieser Zustand könnte 1 Woche noch andauern aber auch bis zu einem halben Jahr. Solange sie nicht auf den Beinen ist, können sie keine Chemo mit ihr machen.
Mitlerweile habe ich das Gefühl, daß sie tapfer ist und kämpft. Sie weiß aus ihrer beruflichen Erfahrung als Altenpflegerin was so eine Krankheit ist und hat ja diesen Menschen immer Mut zum Kämpfen gemacht.
Die Krankenschwester sagte mir Heute, wir sollten doch Morgen unseren Sohn mit zu ihr nehmen, dies wäre jetzt sehr wichtig. Ich bin gespannt wie die Beiden das verkraften.
So nochmals Danke, das Ihr auf meinen Beitrag geantwortet habt.
Es tut mir sehr gut mit Betroffenen über diese Dinge zu schreiben.
Viele liebe Grüße Norbert M.
NorbertMarckart@gmx.de



name@domain.de

Wer hat einen Tip für uns?
Bei meine Schwiegermutter (65 J.) ist vor einer Woche Eierstock- und Gebärmutterkrebs im fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert worden. Sie liegt in NRW im Krankenhaus und soll in der nächsten Woche operiert werden. Wir sind uns unsicher, ob das Krankenhaus gut ist bzw. sind mit der Ärztin, die die Operation durchführen soll, nicht zufrieden. Wir überlegen, ob wir meine Schwiegermutter noch in ein anderes Krankhaus bringen. Hat jemand einen Tip , welches Krankenhaus gut ist?

Lieber Norbert,
habe gerade deinen Bericht gelesen und wollte nur sagen, ich drücke euch ganz doll die Daumen und wünsche euch gannz hganz viel kraft und vor allem auch Zeit zum Leben.
Nutze die Momente um in der Nähe und bei deiner Frau zu sein, aber verrenne dich nicht , versuch dir die Kraft bloß einzuteilen denn du wirst Sie brauchen.
Und laß deinen Sohn leben , seine verbindung zu seiner Mama ist sehr wichtig, aber nur wenn er mag, (hilfreich sind Spielsachen, ) nicht nur am Bett sitzen wie gesagt die Nähe ist wichtig , aber nur wenn er mag.

Jo also in diesem Sinne erstmal ganz liebe Grüße an euch !!

Günter Quecke
OVARIALKARZINOM-ORGANISATION
webmaster@ovarialkarzinom.org

Hallo Günter,
vielen Dank für Deine Unterstützung, Ich habe mit großem Interesse in den Letzten Tagen Deine Hompage gelesen, In manchen Dingen sehe ich eine Paralele.
Ich möchte Dir in kurzen Sätzen die Ereignise der ltzten Tage schildern.
Ich habe mir zur Gewohnheit gemacht, immer bevor ich ins Bett gehe nochmal auf der Intensivstation noch mal anzurufen um mich nach meiner Frau zu erkundigen.
Letzten Freitag riet mir die diensthabende Schwester am Wochenende doch mal meinen Sohn mit ins Krankenhaus zu bringen. Dies täte ihm und seiner Mutter bestimmt gut. Am Sanstag, bei dem Besuch meiner Frau, sprach selbige Schwester und die Stationsärztin mich und meine Schwigermutter noch mal darauf an. Wir sollten jedoch nochmal bevor wir kommen noch mal anrufen. Dies tat dann meine Schwiegermutter am Sonntag. Ihr wurde dann aber von einem anderen Arzt davon abgeraten meinen Sohn zum Besuch mitzubringen. Begründung es wäre füe beide eine zu große seliche Belastung, da meine Frau noch beatmet wird und sonstige diverse Geräte und Schläuche zu sehen sind. Da sieht man wie uneins Schwestern und Ärzte sind. Zum Glück hatte ich meinem Sohn nichts davon erzählt, denn dies wäre eine große Enttäuschung gewesen.
Gestern Abend bin ich mit meien Nerven vollends zusammen gebrochen. Meine Schwiegereltern waren nachmittags im Krankenhaus und berichteten mir von Marens Zustand. Vom Kopf her ist sie vollkommen wach und wenn man sie was fragt reagiet sie mit nicken oder Kopf schütteln. Sogar lächeln versucht sie mit heben der Mundwinkel.
Jedoch der Arzt ist sich noch nicht sicher welche Ursache die Entzündung in Ihrem Körper hat. Desweiteren wird die Stelle wo Ihre Mils war punktiert wei dort sich eine Wasserblase gebildet hat. Die Ursache der Muskelschwäche ist immer noch unklar. Gestern wurde ihre Lunge geröngt und heute hat man wohl unter Narkose in ihre Lunge gesehen. Sie soll jetzt vorausichtlich zur Untersuchung am Mittwoch in ein anders Krankenhaus gebracht werden.
Diese Dinge erfährt man nur durch Zufall oder nach und nach.
Wir bekommen langsam den Verdacht, daß uns nicht alles gesagt wird.
Morgen haben wir eine Termin beim Chefarzt. Vieleiccht kommt dann mehr Klarheit.

Liebe Grüße NorbertM

Hallo Norbert,
Möchte dir kurz ein paar Dinge zu den unterschiedlichen Standpunkten sagen, hoffe Sie kommen so an wie ich es meine und sorgen nicht für Verwirrung, wenn doch bitte nachfragen.
Bin mit meiner Schreibweise halt manchmal etwa so wie ein Elefant im Porzellanladen.

Dein Sohn kennt seine Mama nur als Mama, ohne das ihr ein Tubus im Hals beim Atmen hilft egal ob BPAP oder CPAP die Beatmunng auch unter spontan Einfluß des Patienten ist selbst für einen Erwachsenen ein echter Hammer.
Unser Sohn ist immer mit gewesen egal ob Gespräche Untersuchungen etc, nur auf der Hochintensiv war Schluß, jedenfalls solange Gabi beatmet wurde.Da das normale Monitoring schon viel für ein Kind sind und dein Junior lebt erst seit 2 Wochen mit dieser Situation, Mama nicht da Mama krank, alle fertig, Nerven blank.VORSICHT!! Kümmer dich intensiv um Ihn aber versuche auch die Normalität für Ihn etwas zu erhalten und laß ihn erst zu seiner Mama wenn Sie nur noch eine Sauerstoffmaske benötigt und keinen Tubus mehr hat.
Einzige Ausnahme der Zustand deiner Frau ist so kritisch das es heißt evtl Abschied zu nehmen, aber das ist ja nicht der Fall !!!!!!!!!.
Also laß ihn zuhause und seh zu das du bei deiner Frau bist so oft wie es geht,sprech mit den Pflegern ob du einige Verrichtungen mitmachen darfst, natürlich nur wenn du magst, wie waschen Haare kämmen etc und gebe deiner Frau das gefühl das du da bist, auch außerhalb der Besuchszeiten , wenn du dich an die Spielregeln einer Intensiv hälst und denen ganz lieb verklickerst das es nichts wichtigeres gibt alls bei deiner Frau zu sein geht das auch i.o.
Eine Intensiv ist halt eine Station wo gerade Angehörige teilweise mit echten Bomben auch auf die Pfleger und Ärzte schiessen, obwohl dies für den Patienten meistens nichts nützt.
Darum schnapp dir den Dok in der Schicht der deine Frau betreut oder den jeweiligen Oberarzt und sag Ihnen das du bitte einfach nur verstehen möchtsst was Sie machen und das du nicht deinen Rechtsanwalt in der Tasche hast um Sie jetzt festzunageln. Übe dich und das meine ich so, im Händchenhalten ;; sei nett dann ist mann nett zu dir;; und schon wirst du schneller erfahren wer was auf dem Kasten hat und wer nicht.!!!! P.S: Der Chefarzt kann leider wegen dem ganzen Bürokratischem Wahnsinn in dieser Republik nur seine Visiten durchziehen und eine Intensivstation hat verdammt viele Durchgänge.
Aber wie gesagt am aller wichtigsten horche und reagiere auf deine Frau, sei bei ihr, lerne zu verstehen wie Sie fühlt wie sie sich um moment verhält versuche ihre Situation zu erfassen auch ohne Worte.
Icch hoffe nur du verstehst was ich meine, bitte echt nicht böse sein, wenn etwas unklar nachfragen.
Aber soviel sei gesagt du wirst dich oft mit Ärzten und Pflegern auseinandersetzen müssen und du solltest von Anfang an versuchen dies immer unter dem Gesichtspunkt deiner Frau zu machen.
Okay drücke euch die Daumen und denke ganz doll an euch.

Günter Quecke
OVARIALKARZINOM-ORGANISATION.i.G.
webmaster@ovarialkarzinom.org

Hallo liebe Mitbetroffene!
Wie einige von Euch sicher schon gelesen haben, wurde ich vor 8 Wochen in Hannover wegen eines Rezidives nochmals operiert. Es wurde mir ein Teil des Magens, 3 Darmteile, ein Teil des Zwerchfelles und diverse Absiedlungen im Bauchfell und an der Leberoberfläche entfernt(nach OP makroskopisch tumorfrei). Nach 3wöchiger Reha habe ich mich nun wieder erstaunlich schnell von dieser großen OP erholt. Nun riet man mir in Hannover im Anschluss an die Reha zu einer nochmaligen Chemotherapie (Gemticabine oderr Taxol in Verbindung mit Carboplatin). Gestern hatte ich ein Gespräch mit einem hiesigen Onkologen zwecks dieser Chemotherapie. Dieser riet mir nun total davon ab. Ich Moment hätte ich keine Chemo nötig, ein Erfolg wäre sowieso nicht zu messen und ich solle mir die Chemo doch "für schlechtere Zeiten aufheben". Er riet mir stattdessen zu einer Behandlung mit Tamoxifen (der Hormonstatus meines Tumors war mittelgradig positiv). Nun bin ich total verunsichert und weiß nicht, wie ich mich entscheiden soll. Gibt es vielleicht jemand, der auch schon bei Eierstockkrebs mit Tamoxifen behandelt wurde? Hat jemand Erfahrung damit (Verträglichkeit)? Vielleicht findet sich ja jemand, dem auch zu Tamoxifen geraten wurde. Über schnelle Rückantworten würde ich mich sehr freuen.
Viele liebe Grüße an alle

Brigitte

Liebe Brigitte,
ich bin erst im März wegen eines primären Peritonealkarzinoms, Stadium IIIc, Gr. 2,(Eierstockkrebs außerhalb der Eierstöcke, in meinem Fall nach Gebärmutter- und Eierstockentfernung vor 8 Jahren wegen schwerer Endometriose) operiert worden und habe gut auf die Chemo mit Taxol und Carboplatin angesprochen. Ich nehme nun, NACH der Chemo auch ein "Maintenance"-Medikament wie Tamoxifen ein, in meinem Fall Arimidex, ein Aromatasehemmer, der die extrogene Bildung von Östrogen hemmt (mein Tumor war ER+ und auch die Endometriose, aus der der Krebs entstanden war, wird durch Östrogen gefördert). Ich wünschte, ich könnte dir mehr über Tamoxifen sagen, weiß dazu aber wenig. Falls dein Englisch okay ist, könntest du sicher mehr erfahren über eine amerikanische Eierstockkrebs-Mailingliste, der ich auch angehöre. Sie hat 1200 Mitglieder und ist unter http://listserv.acor.org/archives/ovarian.html zu finden. Gebe in der Suchfunktion einfach "Tamoxifen" ein und du siehst Beiträge zu diesem Thema.
Ist einer deiner Ärzte ein gynäkologischer Onkologe? Wenn nicht, würde ich versuchen, eine dritte Meinung von einem solchen einzuholen. Die Ergebnisse bei Behandlung mit diesen Ärzten sind so viel besser als mit Gynäkologen, weil sie viel mehr Erfahrung haben. Erkundige dich doch mal bei der Arbeitsgemeinschaft Gynäkologische Onkologie (www.ago-online.de). Ich lebe in den USA, wo gynäkologische Krebse mehr von diesen Spezialisten behandelt werden, ich nehme an zum größten Teil deshalb, weil es einfach mehr davon hier gibt. Ich habe oft den Eindruck, dass hier aggressiver behandelt wird. Die neuesten Statistiken, die ich gefunden habe, zeigen, dass im Vergleich mit Deutschland die 5-Jahre-Überlebensrate hier um 12% höher ist. In Deutschland (Jena) wurde jetzt endlich ein Zentrum zur Ausbildung dieser Spezialisten zugelassen; sonst gibt es in Europa nur ein College in England, das sie ausbildet.

Ich wünsche dir guten Erfolg mit deiner Therapie, egal wofür du dich letztendlich entscheidest!
Geli

Liebe Geli,
zuerst einmal vielen Dank für Deine Rückantwort. Mein Problem ist ja auch eine Peritonealkarzinose, die bei der Erst-OP schon vorhanden war. Leider sind meine PC-Kenntnisse nicht so berauschend, und ich komme auf die angegebene Seite einfach nicht rein. Darf ich Dich noch fragen, ob Du auch tumorfrei (zumindest makroskopisch sichtbar) operiert werden konntest? Bei mir war es so, dass der Gynäkologe der operierenden Klinik die Chemo mit Taxol/Gemticabine vorgeschlagen hat und der Onkologe (weiß allerdings nicht, ob er gynäkolog. Onkologe ist) davon abgeraten hat. Na ja, auf jeden Fall weiß ich jetzt zumindest, dass noch e i n anderer Patient mit dieser Art Medikament behandelt wird. Das tut schon mal gut.
Auch Dir viel Erfolg bei Deiner Therapie

Brigitte

Brigitte,
tut mir leid, dass es nicht geklappt hat. Ich hatte vergessen, dass du der Liste erst beitreten musst. Die Liste ist eine geschlossene Liste ud ich habe bis jetzt (ca. 3 Monate lang) keine Junk-E-Mails dadurch bekommen.
Gehe zu www.acor.org, wähle "Mailing Lists", dann "Disease Specific Lists", "Other Common Cancers", "Ovarian", "Join or leave the list". Hier wirst du nach deinen Informationen gefragt und gibst ein Passwort an. Du kannst dann wählen, wie du die Mails empfangen willst. "Regular" bedeutet, dass du sie einzeln bekommst. Es sind ganz schön viele pro Tag, manchmal ca. 50. "Digest" bedeutet dass du ein oder zwei Mails pro Tag bekommst, die Links zu den einzelnen Mails enthalten. Du kannst aber auch wählen, keine Mails zu bekommen und nachdem du Mitglied bist funktioniert die Adresse, die ich ursprünglich angegeben hatte.
Ich habe übrigens in der Zwischenzeit gesehen, dass mehrere Frauen in der Liste mit Tamoxifen behandelt werden (viele von uns geben in ein paar Zeilen nach dem Namen unsere Diagnose und den Behandlungsverlauf an). Eine Frau sagte, dass ihr Ca125 dadurch um die Hälfte reduziert wurde. Und ausgerechnet heute kam eine Mitteilung heraus, dass die Steroidrezeptoren eine Rolle beim Entstehen des Ovarialkarzinoms spielen (http://www.orgyn.com/news/2003/Week_38/Day_5/Sex_steroid_receptor.asp)

Tschüss,
Geli

Liebe Brigitte,

ich bin seit einigen Monaten Leserin in diesem Forum. Ich freue mich, dass es dir nach deiner schweren OP schon wieder so gut geht.

Ich bin 44 Jahre alt und wurde am 23.5.2003 nach Diagnose Eierstockkrebs (pt3c N1 MX G3) tumorfrei operiert. Trotz der tumorfreien OP haben sowohl mein Gynäkologe als auch mein Onkologe eine Chenmotherapie empfohlen. Mein Tumormarker CA12-5 lag vor der OP bei 862.Bei Beginn der Chemo war ich bereits im unteren Normalbereich (6)!

Ich wünsche die alles Gute und schicke liebe Grüße

MargitB.

Hallo Margit,

was meinst du mit "bei Beginn der Chemo"? Hattest du da bereits eine Chemo oder lag der Wert nach der OP aber vor der ersten Chemo bereits bei 6?

Bei mir wurde vor der OP kein Tumormarker bestimmt, aber vor der ersten Chemo, also eine Woche nach der OP. Da lag ich bei 75. Vor der dritten Chemo lag er dann bei 10.

Ich dachte, das sei ein gutes Ergebnis, aber wenn ich jetzt bei Dir so lese, scheint er ja alleine durch die OP schon von 862 auf 6 gefallen zu sein.

Mir scheint, da könnten meine Werte wohl doch noch etwas besser sein......

Gruß Kerstin

hallo kerstin,

bei meiner mutter war der ca125 13 tage nach der op also 1 tag vor der ersten chemo bei knapp über 600...
da kommen mir deine 75 echt ganz gut vor, wenn ich mal so sagen darf!

gruss ronny

Kerstin, bzgl. des Ca125 wurde mir gesagt, dass jede Frau ihren eigenen Ausgangswert hat. Ich hatte mir Sorgen gemacht, weil mein Wert (vor der Operation 135) sich nach der 3. Chemo auf 18 eingestellt hatte und nur noch um einen Punkt abnahm, und so viele Frauen niedrigere Werte hatten. Meine Ärztin meinte aber, dass ich diesbezüglich keine Bedenken haben sollte. Die Arimidex-Therapie könnte ihn jedoch weiter sinken lassen, denn man nimmt an mein höherer Ausgangswert stehe wohl im Zusammenhang mit meiner Veranlagung für Endometriose, die durch das Arimidex in Schach gehalten werden soll.
Brigitte, ich hatte vergessen zu erwähnen, dass bei meiner Operation der ganze Tumor restlos entfernt werden konnte, aber der dem Tumor am näheste liegende Lymphknoten, einer von 25 entnommenen, testete positiv, und so war die Chemo unumgänglich.

Geli

Hallo Kerstin,

ich glaube, ich muss meine Ausgangssituation etwas näher beschreiben.
Bei mir war es so, dass ich vor der OP bereits mehrere Thrombosen in beiden Beinen und auch schon eine Lungenembolie hatte. Daher mußte ich vor der OP erst stabilisiert werden. Nach
der OP wurde gewartet, bis alle Drainagen entfernt waren. Erst dann konnte wegen erneuter Thrombosegefahr angefangen werden, dass ich blutverdünnende Tabletten einnahm. Insgeamt war ich 7 Wochen im Krankenhaus. Daher waren sich meine Ärzte einig, dass ich vor Beginn der Chemo eine "Heimatwoche" einschieben sollte. Daher bekam ich die 1.Chemo genau 1 Monat nach meiner OP.

So gesehen denke ich, dass dein Wert eine Woche nach der OP voll in Ordnung ist.

Liebe Brigitte, auch bei mir war es so wie bei Geli, dass bereits ein Lymphknoten befallen war.

Hoffentlich habe ich nicht zuviel Verunsicherung angerichtet!

Liebe Grüße
Margit B.

Hallo Margit,

nein, zumindest bei mir hast du nicht zuviel Verunsicherung angerichtet. Meine Bedenken bzw. Fragen sind mit deiner genauen Beschreiben im Grunde beantwortet.

Jetzt habe ich aber nochmal eine weitere Frage.
Wie gesagt, mein Tumormarker war vor der dritten Chemo auf 10 gesunken, auch alle anderen Untersuchungen warten ok. Ich gehe davon aus, dass er durch die dritte Chemo dann auch nochmal positiv beeinflusst wurde.

Jetzt muss meine 4. Chemo wegen schlechter Thrombozyten erstmal ein paar Tage verschoben werden, in denen ich Cortison als Tabletten einnehmen soll. Das Problem hatte ich auch schonmal vor der 2. Chemo. Bei der 3. war es gerade noch gutgegangen.

Wenn die Chemo meine Blutwerte immer so herunterzieht (obwohl es mir dabei sehr gut geht), ich im Grunde aber doch anhand der Tumormarker und Untersuchungen eigentlich schon wieder recht "sauber" aussehe, könnte man den Ärzten nicht auch mal vorschlagen, die letzten Chemos auszusetzen und es bei den ersten 3 zu belassen?

Aus der Tumorkonferenz kam die Empfehlung, weiter 3 zu machen, also 6 insgesamt. Aber was meint Empfehlung? Reichen nicht doch vielleicht schon die ersten drei? Oder würde ich mir damit keinen Gefallen tun und dadurch die Gefahren einer Wiedererkrankung auf mich nehmen?

Wie schonmal erwähnt, mein Befund war pT1c M0 No G2 und Total-OP.

Gruß... Kerstin

Hallo Kerstin,

Ob man die restlichen 3 Chemos aussetzen soll,weiß ich auch nicht. Ich habe in der letzten Zeit wirklich viel im Netz gelesen und weiß daher, dass die Standardtherapie 6 Zyklen umfasst. Natürlich nervt die Chemo mit der Zeit ganz schön und die Nebenwirkungen werden von Mal zu Mal gesteigert.

Ich hatte vorige Wochen meine 5.Zyklus und meine Leukos waren am Montag bei 1200. Ich komme aus Österreich und hatte noch nie Schwierigkeiten, auch teure Medikamente verschrieben zu bekommen. Für zu niedrige Leukos spritze ich nach Anordnung meines Arztes Neupogen. Nach einigen Tagen steigen die Leukos wieder.
Da auch meine Thrombozyten zu niedrig sind, hat mir mein Arzt nach der 3. Chemo Aranesp verschrieben. Das sind auch Fertigspritzen, aber da genügt eine Spritze pro Woche. Seither hatte ich keine Probleme mehr. Soviel ich weiss, kostet eine Packung Neupogen (5 Spritzen) ca. 1.000€ und Aranesp (4 Spritzen) 2.200€. Anfangs war mir ziemlich komisch zumute, wenn ich spritzen sollte. Aber in der Zwischenzeit ist dies kein Problem mehr. Frag mal deinen Arzt danach!

Ich kann nur für mich sprechen - aber ich würde nicht auf halbem Weg stehenbleiben! Sicher hast du dich mit deiner Erkrankung auseinandergesetzt und weißt, dass Ärzte auch ihre Grenzen haben. Sie können eben nichts 100%iges sagen - daher sprechen sie Empfehlungen aus und orientieren sich an der weltweiten Standardtherapie.

Liebe Grüßen und einen angenehmen Tag
Margit B.

Hallo Margit...

...im Grunde hast du ja Recht. Habe auch nicht wirklich mit einer Empfehlung gerechnet, die letzten 3 Chemos auszusetzen. Wäre halt nur schön gewesen, wenn es schon Schluss gewesen wäre *g*.

Gestern hatte ich also endlich meine 4. Chemo, nachdem die Thrombos wieder auf 144 hoch waren. Jetzt also noch 2 x dann habe ich es hoffentlich alles hinter mir und freue mich schon riesig, wenn dann langsam meine Haare wieder anfangen dürfen zu wachsen.

Wünsche ein schönes Wochenende....

Kerstin

Hallo Kerstin,

ich freue mich, dass es jetzt mit deiner Chemo geklappt hat. Bei der 4.Chemo fehlt einem irgendwie der "Ansporn". Die 3. ist Halbzeit, die 5. die Vorletzte, aber die 4. hat keinen besonderen Stellenwert.

Ich bekomme am Dienstag meine 6.! Hoffentlich kommt nichts mehr dazwischen. Meine beiden Kinder sind ziemlich verkühlt. Habe diese Woche bemerkt, dass sich auf meienem Kopf was tut. Ich bekomme einen ganz zarten Flaum!

Wünsche dir ein erholsames Wochenende!

Margit

Hallo Margit,

ich habe meine Haare nur fast ganz verloren... einen ganz ganz feinen Flaum habe ich behalten. Aber den werde ich jetzt mal abrasieren, damit ich auch erkennen kann, wenn da wieder neue kommen.

Jetzt bekommst du schon einen Flaum? Vor der 6. Chemo? Da hoffe ich ja riesig, dass es bei mir auch schon früher wieder losgeht, als 4-6 Wochen nach der letzten Chemo :-)

Das macht mir Hoffnung :-)

Schönes WE... Gruß... Kerstin

HAllo Kerstin,

komme gerade vom Krankenhaus, ich hatte gestern meine letzte
Chemo.Gleichzeitig wurde auch die Abschlußuntersuchung gemacht (Tumormarker, Gyn.-Untersuchung, AbdomenCT und Lungenröntgen). Soweit ist alles in Ordnung und sieht sehr vielversprechend aus. Am meisten freut mich, dass meine Lunge nach der Embolie wieder vollständig ausgeheilt ist.

Ich hoffe, du hast nicht allzuviele Nebenwirkungen und jetzt gehst auch du in Riesenschritten deiner vorletzten Chemo entgegen! Ist schon ein gutes Gefühl, wenn ein Ende in Sicht ist.

Liebe Grüße ..Margit

Hallo Margit.....

erstmal herzlichen Glückwunsch, dass du jetzt erstal alles soweit hinter dir hast :-)

Glücklicherweise bleibe ich von den Nebenwirkungen der Chemo fast ganz verschont. Außer der schlechten Blutwerte jedesmal, habe ich sonst eigentlich keine Problem.... nichtmal Knochen- und Gelenkschmerzen diesmal.. ist alles an mir vorübergegangen :-)

Wenn das bei den letzen beiden Chemos auch so bleibt, kann ich wirklich von Glück reden, da so gut durchgekommen zu sein.

Liebe Grüße.... Kerstin

Liebe Forumsteilnehmer,
seit fast eineinhalb Jahren bin ich stiller Teilnehmer in diesem Forum und habe schon viel Kraft aus den Beiträgen und Ratschlägen geschöpft. Insbesondere die kämpferische Einstellung von Helene und so vielen anderen hier haben mir den Weg gewiesen zu kämpfen.

Im Juni 2002, mit 39 Jahren, wurde bei mir die Diagnose OV-CA Figo IIIc gestellt. Bei der ersten OP im Juni konnte nichts vom Tumor, der bereits im gesamten Bauchraum Metastasen gebildet hatte, entfernt werden. Ich bekam zunächst im wöchentlichen Abstand 13x Carboplatin/Taxol und meine Tumormarker sanken. Im Oktober 2002 konnte dann ein Teil des Tumors entfernt werden... beide Eierstöcke, die Gebärmutter, Blinddarm und ein paar größere Metastasen.
Um die restlichen Metastasen zu bekämpfen bekam ich weiter über 5 Monate in wöchentlichem Abstand eine Monotherapie mit Carboplatin, bis Ende März 03. Meine Tumormarker sanken stetig und lagen die letzten Monate immer bei 10. Ich fühlte mich auch ganz gut, hatte keine größeren Beschwerden mehr. Meine Onkologin war für die Aussetzung weiterer Chemotherapie und ich bekam seither eine Hormontherapie mit Tamoxifen.

Ende August wurde ein MRT gemacht und es lag kein sichtbarer Befund vor. Seit Anfang September bekam ich Schmerzen in Blinddarmhöhe, die innerhalb von 4 Wochen den Dickdarm entlang hochstiegen bis zum Zwerchfell. Meine Tumormarker CA125 gingen hoch von 10 (Aug.) auf 24 (Sept) und 78 (Okt.). Ein Sono führte zu dem Ergebnis, daß es sich um eine Peretonealkarzinose (Aszites bildet sich ebenfalls wieder) handelt und seit letzten Dienstag erhalte ich nach Absetzen der Tamoxifen-Therapie wieder Chemo, diesmal Caelix. Die Therapie soll in 4 Wochen Abständen 6x durchgeführt werden. Zwischen der OP und dem Rezidiv lagen gerade mal 10 Monate.

Ich bin natürlich auch viel im Internet unterwegs um mich zu informieren. Ich stieß dabei auf Sätze wie "Peretonealkarzinose ist die Haupttodesursache bei Eierstockkrebs" und daß bei Nichtanschlagen der Therapie nicht mehr viel Zeit bleibt und es macht mir Angst, da die Entwicklung der Ausbreitung der Peretonealkarzinose so rasend schnell voranschreitet und meine Beschwerden jeden Tag größer werden.

Hat jemand ähnliches durchgemacht und hat Tipps für mich, was ich noch unternehmen kann. Eine Rehamaßnahme nach nunmehr fast eineinhalb Jahren ist genehmigt, der Antrittstermin steht aber noch nicht fest. Kennt jemand Bad Oeynhausen in Bezug auf Reha bei Ovarial-Ca?

Grüße euch alle mal lieb und hoffe auf ein paar Tipps. Einen schönen Sonntag euch allen

Tina
MAGIC44795@aol.com

[WienrothGabriele]

Wer hat infolge eines Eierstockkrebses auch sehr massive Einschränkungen in der Mobilität und wie gehen Sie damit um. Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.
Bei mir handelt es sich um ein Rezidiv des Eierstockkrebses und deshalb drückt eine Geschwulst auf die beinnerven des Oberschenkels.
Ich bin sehr gespannt auf meine erste Antwort hier im Krebsforum.name@domain.de

Hallo Tina,

ich kann Dir leider keine brauchbaren Erfahrungstipps geben.

Aber ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir viel Stärke, Kraft und Zuversicht.
Gerade Helene hat uns gezeigt, dass man dem Rezidiv immer wieder Zeit abtrotzen kann. Also halt die Ohren steif!

Viele liebe Grüsse,
Sabine

Wer hat Erfahrung mit einer Carboplatinmonotherapie und deren Nebenwirkungen
(insbesondere Haarausfall)

Also liebe Sylvia, das Problem mit dem Haarausfall ist wirklich bei der problembehafteten Krebsdiagnose, die einfachste Sache der Welt, es gibt so schöne Perücken, daß man damit sehr gut zurechtkommen kann.
Und hinsichtlich der Verträglichkeit mit der Chemo kann man keine Voraussagen treffen, ich habe diese Therapie sehr gut vertragen, andere Mitpatientinnen waren da ganz anders betroffen.
Also mit gutem Optimismus in die neue Therapie einsteigen und der Körper wird hoffentlich positiv reagieren.
Auf jeden Fall war es die Chemo, die mir persönlich am allerallerbesten gut getan und geholfen hat.
Alles Liebe sendet Gabi aus Berlin.
P:S: Heute morgen hatte ich eine e-mail Antwort in meinem Postkasten, da empfahl man mir den Klub der geilen Studentinnen anzuklicken und mich damit abzulenken, dazu bin ich noch immer empört, ich mußte es einfach einmal einer Betroffenen mitteilen. Aber ich habe natürlich sachlich geantwortet und dann die mail-Adresse gesperrt. Solche Typen sollten sich nicht an unserem tatsächlich vorhanden Leid amüsieren. Traurige Welt.
Und nun habe ich einfach Frust abgelassen und es geht wieder gut liebe Sylvia.name@domain.de

Hallo Gabi,
ich hab vor ein paar Tagen versucht, dir eine e-Mail zu schreiben, ist aber wieder zurückgekommen. Ich habe Eierstockkrebs Stadium IV, im Moment gehts mir aber ganz gut.Magst du mir deine e-mail-Adresse noch mal schreiben?
Meine ist: hesterkampate@hotmail.com

Hallo Beate,
meine mail-Adresse lautet GabrieleWienroth at freenet.de Ich weiß garnicht, was sich an meiner Tastatur verstellt hat, anstelle des "at" schreibt er "@", da hab ne ich morgen wieder etwas herumzubasteln. Aber ich bin ja daheim, bzw. in 3 Tagen wieder, denn morgen muß ich auf die Station zur chemo mit anschließendem Blasenschienenwechsel.
Lieb e grüße wohin auch immer aus Berlin von Ga biname@domain.de

Liebe Sylvia,

auch ich bekam von 10/02 bis 02/03 eine Carboplatin-Montotherapie und habe sie sehr gut vertragen. Die Haare sind mir - Gott sei Dank - nicht ausgegangen. Ich weiß selber, dass das bei der Schwere der Erkrankung nicht sonderlich wichtig sein sollte, aber es belastet einem halt doch. Solange ich meine Haare noch habe, sieht mir keiner die Erkrankung an und das ist für mich persönlich sehr, sehr wichtig. Und das sage ich, obwohl ich sonst fürwahr kein Mensch bin, der allzuviel auf Äußerlichkeiten gibt. Vielleicht hast Du ja ebensoviel Glück wie ich.

Liebe Grüße

Brigitte

liebe Brigitte,
danke für dein Verständis bezüglich Haarausfall. Auch ich weiß natürlich das diese Äuerlichkeiten eigentlich nebensächlich sind, aber ich will eben nicht das jeder sieht, das ich krank bin und ev. auch dumm fragt. Außerdem arbeite ich immer noch und da ich als Universitätsassistentin viel mit Menschen zu tun habe fühle ich mich mit eigenen "Federn" einfach viel sicherer und besser
liebe Grüsse an euch alle

Liebe Tina,

das sind ja wirklich keine guten Nachrichten. Es tut mir leid für Dich, dass Du die Reha nun nicht antreten kannst. Ich hätte es Dir so gewünscht - Zeit zum Abschalten, Entspannen, Genießen. Nun kommt alles ganz anders. Ich hoffe für Dich und mit Dir, dass die neue Chemo kaum Nebenwirkungen verursacht (oder besser noch gar keine)und kräftig anschlägt. Ich drücke Dir auf jeden Fall beide Daumen.
Alles Gute

Brigitte

Liebe Tina,
ja, Du hast recht, das Forum "schläft" wirklich fast ein. Drum möchte ich mich doch gleich noch einmal melden. Wir beide sind ja so ziemlich im gleichen Alter. Ich habe meine Diagnose kurz nach meinem 40. Geburtstag erhalten. Deine Einstellung gefällt mir - ist sie meiner doch sehr, sehr ähnlich. Auch ich habe nicht vor, mich von dieser Krankheit unterkriegen zu lassen. Im Moment, wenn eine neuer, schlechter Befund kommt, bin ich zwar auch immer ganz geknickt. Aber dann rappel ich mich wieder auf und denke, so einfach mache ich es dem Krebs nicht. Denn i c h w i l l l e b e n ! Und ich glaube, dass man mit einer positiven Einstellung (daran muss ich sicher auch öfters arbeiten) viel erreichen kann. Mein neuer Onkologe sagte letztes Mal zu mir (ich hatte ihm vorher gesagt, dass ich Ärzte, die nicht die Wahrheit sagen und nicht ehrlich sind, nicht ausstehen kann): Die Erkrankung ist im Grunde nicht heilbar. Ich erwiderte daraufhin: Das wissen Sie aber nicht und ich auch nicht! Warten wir's mal ab. Er daraufhin: Ja, da haben Sie recht, aber im Normalfall ist das in diesem Stadium so.

Darf ich Dich eigentlich fragen, ob Du auch Kinder hast? Vielleicht möchtest Du mir ja auch mal privat mailen (frapadoma@aol.com)?

Dir auch ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße

Brigitte

Hallo zusammen...

nun ist die Sommerzeit rum und der kalte Winter kommt näher.

Das war ein Sommer, den ich sicherlich so schnell nie wieder vergessen werden.

Ich wünsche allen viel Kraft für die kalte und dunkle Jahreszeit.

Liebe Sonntags-Grüße von Kerstin

Hallo ihr alle,
heute habe ich das 1. Mal den Mut, mich mit Euch in Verbindung zu setzen. Eure Kommunikation habe ich teilweise gelesen, und es hat mich doch sehr deprimiert. Ich selbst habe ein Ovarialkarzinom Figo IV (OP im Juli, anschließend Chemo Taxol/Carboplatin nächste Woche evtl. 5. Chemo) und hatte gedacht "ich bin anders als andere" (im positiven Sinn)! Eure Berichte haben mir klar gemacht, das ich schon anders bin: meine Ausgangsposition ist noch wesentlich schlechter!
Ich bin mir noch gar nicht sicher, ob es mir gut tut mit Euch zu kommunizieren? - Also nicht böse sein, wenn dieses die erste und vielleicht auch letzte Nachricht von mir ist.
Liebe Grüße
Gaby

Hallo Gaby,

woraus schließt du, dass deine Ausgangssituation viel schlechter ist? Betroffene mit Ovarialkarzinom Figo IV wirst du sicherlich auch schon öfter gelesen haben.

Hier im Forum wirst du sicherlich viele positive und auch negative Erfahrungen lesen können. Die Positiven gehören aber auch dazu, da sie vielleicht dem ein oder anderen wieder etwas Hoffnung geben können... und Hoffnung ist doch sehr wichtig im Kampf gegen den Krebs.

Schön, dass du den Mut gefunden hast, hier etwas zu schreiben... aber verabschiede dich nicht gleich wieder. Ich bin überzeugt davon, dass es auch Dir gut-tun wird, hier mit anderen Erfahrungen, Ängste und auch Hoffnung auszutauschen.

Liebe Grüße.... Kerstin

Liebe Gaby,
ich möchte mich der Meinung von Kerstin anschließen. Denn es gibt auch im Stadium IV noch Menschen, die nach der Ersttherapie nie wieder einen Rückfall hatten oder aber sog. "Langzeitüberlebende" sind. Genauso wie es bei Krebs Menschen gibt, die trotz bester Prognosen ein Rezidiv oder Metastasen bekommen. Und keiner wird Dir sagen können, zu welcher Gruppe Du gehören wirst. Ich war am Anfang auch noch ziemlich geschockt, als ich die Beiträge hier gelesen hatte. Habe aber auf der anderen Seite so viel Kraft und Mut im Kampf gegen diese Krankheit aus dem Forum geschöpft (gerade auch von Helene, die ja diesen Thread eröffnet hat). Und ich war - obwohl ich hoffte, davon verschont zu bleiben - auf einen Rückfall vorbereitet und bin nicht in tiefste Depressionen oder Hysterie gefallen, sondern habe wertvolle Tipps und Adressen erhalten, die mir dann wieder weitergeholfen haben.

Natürlich liegt es an Dir, ob Du Dich hier weiter austauschen möchtest. Wir sind auf jeden Fall für Dich da.
Liebe Grüße

Brigitte

Liebe Gaby,

obwohl ich mich lange nicht mehr gemeldet habe, lese ich doch immer noch mit. Meine Mutter hatte auch Figo IV, wurde operiert, bekam einen Port und eine einzige Chemo, anschließend hat sich der Port entzündet, keiner hat's gemerkt, meine Mutter wurde vom Hals abwärts gelähmt, die Ärzte gaben sie auf, aber sie (und wir!) hat (haben) weitergekämpft - und siehe da: heute geht es ihr gut! Sie hat (toi, toi, toi!) bisher kein Rezidiv bekommen, die Lähmung ist fast ganz verschwunden (11 Monate Reha, die sich gelohnt haben!) und sie kann ihren Haushalt wieder selbst "schmeissen"!

Wir haben alle eine sehr schwere Zeit durchgemacht, vor allem mein Vater und, natürlich, meine Mutter. Ich wünsche den beiden, dass der Krebs damit endgültig ausgestanden ist, und beide noch lange gesund leben können.

Ich schreibe dies, weil ich hoffe, anderen damit Mut zu machen. Der Krebs ist kein Todesurteil: Mein Vater hat seinen Schilddrüsenkrebs nun schon mehr als 10 Jahre überlebt, ich selbst habe meinen Lymphdrüsenkrebs (Morbus Hodgkin) inkl. Rezidiv nun auch schon seit 13 Jahren überlebt und bei meiner Mutter erwarten wir ähnlich gute Resultate!

Liebe Grüße vor allem an alle, die mit uns dem Krebs den Kampf erklären!
Liebe Gaby, laß' Dich nicht unterkriegen!
Karin

Vielen Dank für eure Aufmunterung!
Lt. Onkologe sieht es so aus, dass nach dem 6. Chemozyklus der Krebs sofort wieder weiter wächst. Also, es wird erst gar keinen Stillstand geben und somit m. E. auch kein Rezidiv. Dann wird es mir voraussichtlich 1 Jahr oder etwas länger ganz gut gehen, bis der Tumor Beschwerden verursacht. Die gleiche Chemo kann man erst nach 3 Jahren wieder verabreichen, also zur Schmerzlinderung noch eine Monotherapie (Präparat habe ich vergessen). Begleitende Maßnahmen kann man machen: sie helfen nicht aber schaden auch nicht!
Die ersten 3 Chemos habe ich supergut ohne Einnahme von Medikamenten überstanden, einen Tag nach der 4. hat mein Mann mich durch den Notarzt ins Krankenhaus bringen lassen (war durch Erbrechen und Durchfall wohl völlig ausgetrocknet). Jetzt überlege ich, ob ich die 5. + 6. überhaupt noch machen soll, die Tumormarker sind unter 35, was soll das denn noch bringen. Der Onkologe hat mir jetzt eine Überweisung zum CT gegeben, dieser Termin ist Donnerstag. Aber viel Positives kann auch da nicht herauskommen.

Macht denn jemand parallel noch eine Alternativbehandlung?

Liebe Grüße
Gaby

Hallo Karin
ich wünche euch alles erdenklich Gute:
Allerdings ist es so, dass sich Schilddrüsenkrebs und Morbus Hodgkin zu fast 90 % mit den herkömmlichen Therapiemethoden heilen lassen. Das Ovarialkarzinom unterscheidet sich leider davon gravierend. So traurig dies auch ist
Helmut

Liebe Gaby,

Ich werde nicht ganz schlau aus deiner Mitteilung. Wie bitte kann dein Onkologe sagen, dass der Krebs sofort nach der letzten Chemo wieder zu wachsen beginnt? Er ist doch Arzt und kein Hellseher! Wenn du jetzt nach der 4.Chemo beim Tumormarker unter 35 bist, so ist dies doch schon sehr gut! Allerdings glaube ich, dass es schon wichtig ist, den 5. und 6. Chemozyklus zu machen. Mir wurde erklärt, dass es einfach wichtig ist, nicht weniger als 6 Zyklen zu machen.

Bekommst du vor der Chemo keine Infusionen für den Magen? Ich habe eine Stunde vor der Chemo die "Vorbereitung" (Infusion mit Zovirax für den Magen und Fortecortin gegen Allergien) bekommen.

Ich habe die Diagnose FIGO IIIc (außerdem hatte ich mehrer Thrombosen und Lungenembolie) und habe vor drei Wochen meine letzte Chemo bekommen und glaube fest, dass ich es geschafft habe. Begleitend zu meiner Chemo und auch für die nächste Zeit nehme ich Vitamine, Leinöl, Selen, Homöopathie und mache Holopathie. Ich habe auch schon sehr víel positives von der Mistel gelesen.

Ich war nach meiner OP wirklich viele Stunden im Internet und habe hier sehr viele Informationen gefunden, die mir kein Arzt gegeben hat. Gerade bei unserer Krankheit ist der Satz "Wissen ist Macht" sehr zutreffend! Natürlich liest man hier im KK sehr viele traurige Schicksale, aber immer wieder ist auch jemand dabei, der es geschafft hat.

Du darfst einfach nicht nur negativ denken! Statistisch gesehen haben wir schlechte Chancen - aber der Mensch ist keine Statistik und vielleicht sind wir auf der sicheren Seite!

Liebe Grüße
Margit

Hallo,
ich habe vor ein paar Wochen ein paar Mails hier geschrieben, seitdem nichts mehr. Ich glaube ich hatte damals geschrieben, wie gut es mir nach meiner Behandlung mit 6 mal Taxol/Carboplatin ging. Auf dem CT fand sich nach der Behandlung keinerlei Spur von Tumor, mein Ca125 war von 135 auf 14 abgesunken, und ich hatte meine Kräfte fast vollständig wiedergewonnen und war sehr optimistisch. Trotz Stadium IIIc hatte ich eine ausgezeichnete Prognose erhalten, denn mein Tumor hatte nur einen Durchmesser von 5 cm, es war nur eine Lymphdrüse mit mikroskopischem Krebs befallen, und es wurde sonst gar nichts gefunden. Ich hatte übrigens ein Peritonealkarzinom, das im März entfernt wurde. Ich hatte 1995 im Alter von 35 Jahren eine Gebärmutter- und Eierstockentfernung wegen schwergradiger Endometriose, und der Krebs entwickelte sich aus einem Endometrioserezidiv, was sehr ungewöhnlich ist und daher ein ganzes Jahr lang nicht richtig diagnostiziert wurde. Nur 9 Wochen nach meiner letzten Chemo spürte ich jetzt Druck im Rücken und leichte krampfartige Schmerzen im selben Bereich wie im Jahr bevor die Krebsdiagnose gestellt wurde. Ich habe sofort einen Arzttermin vereinbart, und man ging von einer Harnwegsinfektion aus, denn ich war während der Chemo mit schwerer Harnleiter- und Niereninfektion wegen eines abgewanderten Stents im Krankenhaus gelandet und hatte eine temporäre Nephrostomie angelegt bekommen. Die Urinkultur war aber negativ, und wegen des Druckgefühls wurde auch gleich eine Ultraschalluntersuchung gemacht, um eine Hydronephrose auszuschließen, die aber auch normal ausfiel. Der nächste Schritt am nächsten Tag war eine weitere CT und ein Ca125-Test. Leider wurde eine 2,6 cm große Läsion festgestellt, und mein Ca124 war von 14 auf 76 angestiegen. Alles in nur zwei Monaten nach vermeintlich erfolgreicher Behandlung, guter Prognose und bei allgemeinem Wohlbefinden! Im Moment warte ich auf Genehmigung durch meine Krankenkasse für einen kombinierten PET/CT-Scan, der aussagefähiger als nur ein CT oder PET ist und mehr Klarheit darüber schaffen soll, ob es sich um ein Rezidiv handelt. Zwei andere Möglichkeiten, die erwähnt wurden, sind ein Endometrioserezidiv, was unwahrscheinlich ist, da ich den Aromatasehemmer Arimidex einnehme, oder eine Lymphozele, vielleicht aufgrund der ca. 30 Lymphdrüsen, die mir im März entfernt wurden. Mein Arzt meinte allerdings, der Radiologe hätte das wahrscheinlich differenzieren können, lässt aber alle Filme aus dem Zeitraum nach der Operation nochmals prüfen. Ich bin jetzt also in einem Wartezustand bis mindestens nächste Woche. Falls es sich um ein Rezidiv handelt und falls es auf nur einen Bereich beschränkt ist, wird die Operation vom März wiederholt und mein Tumor dann auf Sensitivität auf verschiedene Chemotherapeutika getestet, damit sichergestellt werden kann, dass er auf die neue Chemo anspricht. Ich weiß, dass dies sehr teuer ist, frage mich aber nun, warum das nicht schon beim ersten Mal gemacht wurde? Ich lebe in den USA, es scheint hier bei der Erstbehandlung nicht üblich zu sein. Wird dieser Sensitivitätstest in Deutschland grundsätzlich auch zur Erstbehandlung eingesetzt? Das würde mich sehr interessieren.

Geli

Liebe Karin,

Ich lese seit Juli regelmäßig im KK und habe auch alle alten Beiträge gelesen. Deine Einträge haben ganz plötzlich aufgehört und ich habe schon das schlimmste befürchtet. Ich freue mich sehr für deine Mutter, dich und deine Familie.

Endlicn wieder ein positiver Beitrag! Aber dies zeigt auch, dass bei dieser Krankheit alles möglich ist!

Liebe Grüße
Margit

Liebe Tina,
vielen Dank für die Antwort, besonders den Link. Eines meiner Probleme ist im Moment, dass meine Krankenkasse zwar bereit ist, den normalen PET zu bezahlen, mein Arzt aber einen kombinierten PET/CT machen will, der nochmal $1000 teurer ist, also so ca. $3500 kostet. Ich werde am Johns Hopkins Hospital in Baltimore behandelt, und mein Arzt hat dort vor kurzem eine Studie veröffentlicht, die zeigte, dass diese Kombination noch viel aussagefähiger ist, und er ist sehr davon überzeugt, dass dies das beste Vorgehen ist. Es ist schade, dass sich diese Tests aufgrund der Kosten noch nicht so durchsetzen können. Die Verfügbarkeit der Maschinen ist in den USA eindeutig höher - ich rate hier, aber ich nehme an, dass das wahrscheinlich damit zu tun hat, dass die Arzthonorare und anderen Gebühren für Leistungen hier generell höher sind als in Deutschland, wo die Kassen so großen Einfluss haben (kenne mich bzgl. Österreich nicht aus) und daher mehr Geld für Investitionen zur Verfügung steht.

Meine Frage hatte aber eigentlich mehr mit dem Sensitivitätstest zu tun. Ich weiß nicht, was der kostet, aber es würde doch sinnvoll sein, einen Tumor auch vor der ersten Chemo, und nicht nur bei einem Rezidiv, zu testen, damit man nicht eine unnötige Belastung durch die Chemo durchmachen muss. Ich finde, auch wenn eine Krankenkasse das nicht bezahlen will, sollte man den Patienten zumindest darüber informieren und die Wahl geben, dies privat zu zahlen. Das wurde bei mir unterlassen und ich bin wütend darüber, vielleicht etwas voreilig. Jetzt habe ich fast 5 Monate Chemo hinter mir, mit zwei Krankenhausaufenthalten, bei denen das geschwächte Immunsystem sicher eine große Rolle gespielt hat, und die, falls ich wirklich schon wieder ein Rezidiv habe, wahrscheinlich nichts gebracht hat, außer dass nun mein Knochenmark vor einer zweiten Chemo schon angegriffen ist. Aber ich verstehe andererseits einfach auch nicht, warum, wenn die Chemo nicht gewirkt hat, mein Ca125 von 135 auf 14 heruntergegangen ist. Ich habe im Moment einfach viele Fragen und warte frustriert auf die weiteren Tests. Entschuldigung für diese Tirade, das musste einfach raus...

Geli

Liebe Tine,
das war ein ausgezeichneter Artikel zu den Sensivitätstests. Im Grunde hatte ich eigentlich erwartet, dass sie teurer sind. Ich war gestern abend bei einem Treffen meiner Selbsthilfegruppe (7 Frauen mit Ovarialkrebs) und wir haben über die Tests gesprochen. Wir werden von 4 verschiedenen Ärzten an verschiedenen Krankenhäusern behandelt, aber in dieser Sache war alles gleich. Es scheint hier genauso wie in D zu sein, erst einmal wird Carbo/Taxol gemacht, dann, wenn das fehlschlägt, kommt erst der Test. Trotz allem was ich bis jetzt gelesen habe, bin ich mir auch nicht sicher, ob man für den Test frischen Tumor braucht oder ob der in Paraffin eingebettete von der Erstoperation verwendet werden kann. Nicht jede Frau wird ja noch ein zweites Mal operiert.

Eine neue Behandlung, die mehrere unserer Ärzte erwähnt haben, ist Avastin, ein monoklonaler Antikörper. Er ist in den USA noch nicht zugelassen, befindet sich noch in der Untersuchung. In Kanada ist er anscheinend schon zugelassen, und die Ergebnisse sind ermutigend.

Meine Bemerkung, dass ich vermute, dass die erste Chemo fehlgeschlagen hat, habe ich halt gemacht, weil diese neue Läsion nur zwei Monate nach Abschluss der Behandlung aufgetreten ist. Mein gynekälogischer Onkologe wundert sich auch noch darüber, was los ist...

Es tut mir leid zu hören, dass du dich mit einem Rezidiv herumschlagen musst. Aber halte die Ohren steif. Die Leiterin meiner "support group", die 62 Jahre alt ist, kämpft schon seit 14 Jahren und es geht ihr recht gut. Sie hat 5 Chemos und 8 Operationen hinter sich, der Tumor taucht immer wieder am selben Ort auf und kann entfernt werden, und es wurden ihr auch schon Lymphdrüsen entfernt. Ihr gute körperliche und seelische Verfassung gibt mir großen Mut.

Alles Liebe,
Geli

Hallo Geli,

Wenn es auch nicht direkt hier zum Thema gehört. Im GK (PapIIId und Job im Ausland) schreibt Ulrike und sucht in Deiner Umgebung einen guten Gyn. Ein Kontakt zu Dir würde ihr sicherlich weiterhelfen.

liebe Grüße,
Jutta

Liebe Tine,
ich habe auch nichts über Avastin und Ovarialkrebs gefunden, nur zu Darm- und Brustkrebs. Die neuen Ovarialergebnisse kamen soweit ich mich erinnere an was gesagt wurde aus Toronto; ich nehme an, es war eine Phase-1-Studie und wir werden noch mehr darüber hören. Für metastatischen Darmkrebs wirkte das Mittel bis jetzt sehr gut, für Brustkrebs nicht, weil da mehr als nur Blutgefäße mitspielen, auch Lymphgefäße. Mein nächster Termin mit meinem gynäkologischen Onkologen ist am 10., werde ihn danach fragen. Ich habe inzwischen einen Termin für den Kombo-PET/CT Donnerstag früh. Die Bezahlung der fast $5000 durch die Krankenkasse ist noch nicht abgeklärt, aber im Notfall zahlen wir halt selbst, so weh das auch tut.
Ich wünsche dir guten Erfolg mit der neuen Chemo und wenig Nebenwirkungen. Mir ist das "net" am Ende deiner Mail aufgefallen. Bist du auch aus Franken? ;-) Ich bin ursprünglich aus Würzburg.

Geli

Liebe Jutta,

es tut mir leid, aber ich weiß nicht für was "GK (PapIIId und Job im Ausland)" steht. Wie kann ich das bitte finden?

Geli

Liebe Tina,

an Vitaminen nehme ich Geriatric und zusätzlich noch Vitamin C (alles aus der Apotheke, Vitamin C kann ich jetzt nach Beendigung meiner Chemo weglassen). Außerdem nehme ich Selen - aber nicht Tabletten sondern in Pulverform. Mein Homöopath hat gemeint das schmeckt zwar etwas staubig, aber es ist wesentlich preiswerter als Tabletten. Davon nehme ich 3x wöchentlich einen gestrichenen Mokkalöffel. Auch Lapachothee habe ich getrunken. Aber im Moment bin ich etwas teefaul, muss wieder anders werden.
Holopathie ist eine Mischung von Homöopathie, chinesischer Medizin und Akkupunktur in Verbindung mit Computermedizin. Es sollen Blockaden gelöst und der Energiefluss des Körpers angeregt werden. Bin durch Zufall darauf gekommen und mach eben jetzt einmal weiter - obs was bringt wird man sehen. Bei Google sind einige Beiträge wo das Ganze genau erklärt wird.

Ich wünsche dir für die neue Chemo alles Gute und recht wenig Nebenwirkungen! Du gefällst mir - aus deinen Beiträgen kann man herauslesen, dass du dich nicht unterkriegen lässt. Das ist auch meine Einstellung!

Ein schönes Wochenende und liebe Grüße
Margit

Liebe Tina
Pap 3 D zeigt die Veränderungen der Zellstrukturen am Gebärmutterhals an. Dies hat nichts mit der TNM Klassifikation oder der Stadieneinteilung nach FIGO zu tun.
Gruss Helmut

Hatte heute gute Nachrichten - meine Krankenkasse hat den teuren kombinierten PET/CT-Scan bewilligt. Ich habe den Termin am Donnerstag früh, dann wird sich herausstellen, ob die auf dem CT vor nicht ganz zwei Wochen entdeckte Läsion ein Rezidiv oder etwas anderes ist. Hoffentlich bleibt alles dunkel. Hoffentlich lässt sich hierdurch eine unnötige Operation vermeiden, oder wenigstens bestimmen, was genau betroffen ist. Ich bin auf jeden Fall froh, wenn die Ungewissheit vorbei ist, irgendwie denke ich, dass sogar ein schlechter Befund einfacher zu verkraften ist, als das Warten, denn dann werde ich wissen, wogegen ich kämpfen muss. Ich war eigentlich überrascht, dass der kombinierte Scan genehmigt wurde, denn nicht einmal der einfache PET-Scan ist in den USA "offiziell" für Eierstockkrebs zugelassen, es gibt keinerlei Vorschriften, dass er von den Krankenkassen getragen werden muss.
Geli

Liebe Tina, liebe Geli!
Tina, ich wünsche dir für deine morgige Chemo alles Gute und hoffentlich wenig Nebenwirkungen.
Geli, dir drücke ich die Daumen, dass alles dunkel bleibt. Aber auch du bist eine Kämpfernatur die nicht so schnell aufgibt.
Ich bin heute etwas deprimiert. Ich hatte meinen Kontrolltermin beim Chefarzt und der meinte, ich soll die Pension beantragen. Damit hab ich wirklich nicht gerechnet! Muss das alles noch mit meinem Mann besprechen.

Liebe Grüße
Margit

Hallo Margit,

aus welchem Grund genau sollst du das machen? Mir kamst du zur Zeit so recht "fitt" vor, was ist der Hintergrund?

Liebe Grüße... Kerstin

Liebe Kerstin,

zum Teil bin ich auch wieder ziemlich fit. Es ist nur so, dass ich schon noch immer unter den Nebenwirkungen der Chemo leide. Ich habe ein ziemlich taubes Gefühl in den Füßen und Beinen und auch noch des öfteren Knochenschmerzen. Außerdem leide ich unter Schlafstörungen und einer schrecklichen Müdigkeit.
Ich kann natürlich trotzdem ziemlich normal leben. Es ist halt so, dass mir dann meist gegen Mittag die Kraft ausgeht und ich mich etwas hinlegen muss. Das ist alles kein Problem solange ich noch zuhause bin.
Ich arbeite bei einer großen Versicherung im Büro und das ist ein ziemlicher Stressjob. Mir hat meine Arbeit immer große Freude gemacht - aber ich kann mir durch die ganzen Behördentätigkeiten die anfallen nicht erlauben, Fehler zu machen. Außerdem muss sich dazusagen, dass mir das Ganze nicht ganz ungelegen kommt. Ich bin jetzt seit Ende April im Krankenstand und meine Kollegin (wir haben seit 3 1/2 Jahren zusammengearbeitet!) hat insgesamt nur 3x angerufen - ganz zu schweigen von den 15! Außendienstmitarbeitern (für die ich auch immer die Drecksarbeit gemacht habe) - die haben gar nichts von sich hören lassen. Ja, und mein direkter Vorgesetzter ist auch nicht besser.
Im August habe ich! meine Kollegen in der Arbeit besucht - ich wollte die Hemmschwelle abbauen, die sicher einige haben, wenn sie hören "Krebs". Es hat sich aber auch dann nichts geändert.
Ich bin jetzt bis zu meinem Kontrolltermin im Jänner noch krankgeschrieben und dann werd ich mich entscheiden müssen. Aber bei dieser Ausgangslage muss ich wohl nicht viel nachdenken.
Liebe Kerstin, ich hoffe, dass es in deinem Berufsumfeld besser aussieht und drücke dir für deine letzte Chemo die Daumen. Hoffentlich kann sie termingerecht gemacht werden.

Liebe Grüße
Margit

Hallo Margit,

ja, da sieht es in meinem Berufsumfeld besser aus. Meine Chefin und auch Kollegen haben schon angerufen, da war ich noch im Krankenhaus und in den Bereichsbesprechungen, die während meines Krankenhausaufenthaltes stattfanden, hat meine Chefin auch meine Kollegen auf dem Laufenden gehalten, soweit sie es konnte. Ich bin ja relativ schnell nach dem Krankenhaus wieder arbeiten gegangen. Nach jeder Chemo, wenn ich dann so 2-4 Tage fehle, erkundigen sich auch meine Kollegen und Chefin, wie es mir geht. Also doch recht anders als bei dir. Ich bin auch sehr froh darüber, dass ich während der Chemo die Kraft habe, weiter arbeiten zu gehen und mich die Nebenwirkungen weitestgehend verschonen.

Mittwoch ist Blutabnahme und wenn alles ok ist, dann ist am Donnerstag schon die letzte Chemo... wer hätte das gedacht, dass es dann doch so schnell geht. Bisher hatte ich jedes zweite mal Probleme mit meinen Thrombos... wäre also dieses mal wieder dran. Aber selbst wenn es so kommen sollte, dann findet die letzte Chemo eben eine Woche später statt. Ich möchte es nicht hoffen, aber das ist ja auch noch absehbar.

Gruß... Kerstin

Liebe Margit,
wenn ich deine Erfahrungen mit den Reaktionen deiner Kollegen lese, kann ich dir nur wünschen, dass deine Pension genehmigt wird. Genieße, dass du dann mehr Zeit hast für die Leute, die dir wirklich wichtig sind - und denen du wichtig bist, und dass du unnötigen Stress vermeiden kannst. Seitdem ich wieder vollzeitig arbeite, bleibt mir nicht viel Zeit mehr für meine ganzen guten Vorsätze, wie z.B. 3x in der Woche schwimmen gehen, mir Zeit zum Entspannen zu nehmen, etc.
Ich hatte heute morgen meinen PET/CT; nach einem langen Vorgespräch, Infusion des radioaktiven Zuckers und Schlucken des Bariumkontrastmittels, 45 Minuten Wartezeit für den Zucker-Uptake, und ca. 40 Minuten bewegungslos und mit über dem Kopf festgeschnallten Armen auf dem Tisch in einer Röhre, die eigentlich mehr einem MRT-Gerät als einem CT-Gerät ähnelt, sollte ich warten, bis der Arzt sich meine Bilder kurz anschaute und mir dann Bescheid geben würde, dass alles in punkto Qualität okay sei und ich heimgehen könnte. Ich saß dann ca. 30 Minuten herum und habe mir in Gedanken vorgestellt, dass er gleich hereinkommen würde und sagen würde, er hätte gleich gesehen, dass nichs bösartiges da sei. (Dabei hatte er mir natürlich vorher gesagt, dass er die Bilder heute nachmittag zusammen mit dem Chefarzt auswerten wird.) Dann kam er gar nicht selbst, sondern sandte nur eine MTA, die mir sagte, ich könnte gehen. Mein erster Gedanke war, dass er mich wegen eines klaren schlechten Befundes vermeiden wollte. Furchtbar, was ich mir manchmal selbst antue.

Geli

Ich habe heute leider herausgefunden, dass auf meinem PET/CT letzte Woche nicht nur ein Tumor, sondern gleich drei gefunden wurden. Allerdings sind die anderen beiden klein und annähernd im selben Bereich. Aufgrund meines Alters (43) wird empfohlen, nochmals eine Zytoreduktion zu machen und danach wie schon erwähnt Sensitivitäts- und Resistenztests mit dem Tumor durchzuführen, bevor ich wieder eine Chemo verpasst bekomme. Die Operation wird in der letzten November- oder ersten Dezemberwoche stattfinden, finde das in den nächsten Tagen heraus. Freude kommt mir natürlich nicht auf, so einen großen Eingriff nach nur 8 Monaten wiederholen zu müssen, aber wenigstens wissen wir genau, was der Chirug herausnehmen muss. Schade, dass sich die Befürchtungen bestätigt haben, aber das letzte Wort ist noch nicht gesprochen, denn wir schöpfen ja alle Möglichkeiten aus. Aus meinem geplanten Trip nach Deutschland an Weihnachten wird wohl leider nichts werden.
Geli

Liebe Geli,
es tut mir sehr leid, dass sich der Verdacht leider bestätigt hat. Wo genau haben sich die neuen Tumore entwickelt? Immer wenn ich von einem Rezidiv lese, schleicht sich die Angst in meine Gedanken. Es ist bei unserer Krankheit leider so, dass man plötzlich wieder selbst der Betroffene ist. Aber ich lese zwischen deinen Zeilen, dass du ein sehr positiver Mensch bist. Auch von der medizinischen Betreuung bist du sicher in besten Händen. Ich glaube nicht, dass bei und eine derartige Untersuchung überhaupt möglich gewesen wäre. Ich wünsche dir für die bevorstehende OP alles Gute!
Liebe Grüße
Margit

Liebe Margit
kombinierte CT/PET Untersuchungen werden auch hier in Deutschland angeboten. so z. B in der Uni Homburg und an der MHH; bald auch in Grosshadern möglich. Allerdings nicht als Leistung der gesetzliche Kassen. diese Untersuchungsmöglichkeit steht zur Zeit nur Selbstzahlern und Privatpatienten zur Verfügung.
Dir Geli alles Gute
Schönen Abend noch
Helmut

Hallo zusammen,

ich hatte ja schon berichtet, dass ich bei den ersten Chemos kaum Nebenwirkungen hatte, bis auf etwas Knochen- und Gelenkschmerzen und bei den letzten Chemos waren selbst diese kaum noch vorhanden... hat mich schon etwas gewundert... jetzt weiß ich aber, woran das liegen könnte.

Ich bin vor der ersten Chemo und öfter mal zwischendurch gewogen worden. Ein-einziges-mal wurde bei mir ein falsches Gewicht aufgeschrieben. Das war ausgerechnet die Gewichtsangabe, mit der die 4-6 Chemo in der Apotheke bestellt wurde.

Jetzt habe ich also bei den letzten 3 Chemos die Medikamente für 12-15 Kilo "weniger" Körpergewicht im Vergleich zu den ersten 3 Chemos bekommen. Das ehrt mich zwar und erfreut war ich auch über die geringen Nebenwirkungen, aber ich hoffe, dass das keine Auswirkungen auf die Wirkung der Chemo bei mir hat.

Im Grunde wurde die Chemo ja nur zusätzlich vorsichtshalber gemacht, obwohl ja alles herausoperiert wurde und im Anfangsstatium war... und die ersten 3 Chemos waren ja stark genug. Deshalb gehe ich davon aus, dass es nicht schlimm ist, aber mitteilen wollte ich das hier mal.

Gruß... Kerstin

Liebe Kerstin
das sollte eigentlich nicht passieren. Qualitätsmanagement, und viele Kliniken unterwerfen sich dem im onkologischen Bereich, haben das Wiegen des Patienten vor jedem Chemozyklus als Grundstandard!!!

Liebe Tina,
schön dass du dich meldest - habe oft an dich gedacht. Ich kann mir gut vorstellen, dass du geschafft bist. Es ist ja nicht nur die neue Chemo - es kommt ja auch noch die ganze Aufregeung der vergangenen Wochen dazu! Hoffentlich hast du nicht zuviele Nebenwirkungen.
Der Schock hat sich bei mir ziemlich schnell gelegt. Ich werde wohl dieses Angebot annehmen. Zum Glück kann ich es mir finanziell leisten - Rente werde ich wohl nicht viel bekommen. Ich habe erst vor 5 Jahren wieder angefangen zu arbeiten, vorher war ich 12 Jahre bei meinen Kinder zuhause. Aber mit 40 wollte ich es nocheinmal wissen, ob ich außer putzen und kochen und die andern verhätscheln auch noch etwas Anderes kann. Diese Selbstbestätigung habe ich erfahren.
Liebe Grüße und ich wünsche dir alles Gute!
Margit

Liebe Tina
Etoposid ist ein Chemotherapeutikum der "harten"Sorte. Es wird im Regelfall auch beim nichtkleinzelligen Bronchialkarzinom eingesetzt und ist hochwirksam.
Wichtig ist, dass der sog. Kreatinin-Clearance regelmässig kontrolliert wird, d.h. die Filtrationleistung der Nieren muss regelmässig überwacht werden. Das gilt jeoch auch für alle platinhaltigen Chemos. Aber ich denke , dass deine Onkologen hierüber bestens Bescheid wissen.
Dir ein schönes Wochenende und alles Gute
Helmut

Hallo Helmut,

da hast du vollkommen Recht, das sollte eigentlich nicht passieren. Fand es auch irgendwie ein starkes Stück... in meinem Fall jetzt nicht ganz so dramatisch, aber wenn ich mir vorstelle, dein Leben hängt an so einer Chemo, du musst durch die Qualen durch... die ganze Zeit und dann sowas... Chemo zu schwach...tztztztzt ... ist schon ein Ding.

Kerstin

Hallo,
ich wollte mich nach fast 3 Tagen Elektrizitätsausfall aufgrund einer in einem Windsturm im Nachbarsgarten umgekippten Tanne wieder melden. Es war sehr kalt, und ich bin froh wieder Strom zu haben. Das war für uns in den letzten 3 Monaten der dritte lange Stromausfall, der uns hier außerhalb von Washington, DC, betroffen hat.

Kerstin, ich war entsetzt, über den Fehler mit deiner Chemo zu lesen. Vielleicht wäre es gut, mit deinem Arzt darüber zu sprechen, ob ein paar weitere Chemos angebracht wären, oder eine monatliche Taxol-Konsolidationstherapie? Auf jeden Fall würde ich an deiner Stelle auf eine weitere baldige CT bestehen. Man weiß leider nie, was trotz bester Prognose passieren kann.

Liebe Margit, dir kann ich nur sagen, genieße die freie Zeit und gönne dir viel Entspannung. Ich mache nächste Woche mit meiner Arbeit Schluss und melde mich bis mindestens Ende des Jahres bei meinen Kunden ab. Bis dahin werden wir wissen, welche neue Chemo mir bevorsteht und ob ich zumindest teilzeitig arbeiten kann.

Danke für die lieben Worte, Tina. Meine Operation ist für den 2. Dezember angesetzt. Hätte schon diesen Dienstag sein können, aber ich brauchte einfach mehr Zeit, um mich darauf einzustellen, und so können wir noch Thanksgiving im Familienkreis feiern. Mein Arzt meint, das mit der Verschiebung sei okay, ich sollte mir keine Sorgen darüber machen. Ich habe meine Voruntersuchungen schon diese Woche. Bei uns tanzt man hier nur am Operationstag selbst an. Wir müssen um 6.00 Uhr dort sein, um 7.45 wird operiert, und nach 3-4 Tagen steht man schon wieder auf der Straße, wenn alles gut geht ;-).
Nachdem mir eine Frau in unserer Selbsthilfegruppe dies angeboten hat, werde ich ihre Kassetten mit Entspannungsmusik leihen. Es gibt eine Kassette zum Anhören vor der Operation, eine für während der Operation, und eine für danach. Die Musik hat den Rhythmus eines Herzschlags und soll sehr entspannend sein und im Unterbewusstsein wirken. Im OP muss jemand die Kassetten wechseln. Ich sende meinem Arzt diese Woche eine E-Mail und frage, ob er das erlauben wird. Hat jemand von euch mit so was Erfahrung? Für mich ist das total neu.

Ich wünsche euch allen das Beste,
Geli

Hallo Geli,

eine CT ist im Rahmen der Abschlussuntersuchung jetzt sowieso angesetzt, erfolgt übernächste Woche. Wenn da alles im Grünen ist, denke ich, ist es soweit auch ok.
Die Schwester und Stationsärztin habe ich ja auf diesen Fehler hingewiesen. Mir schien so, als wäre deshalb aber jetzt nicht "Holland in Not". Ich schaue also mal, was die Untersuchungen ergeben und welchen Arzt ich so noch zu sprechen bekomme. Heiß bin ich natürlich nicht auf weitere Chemos und wenn so auch alles ok ist.... schau'n wir mal.

Gruß.. Kerstin

Hallo Kerstin
eine nochmalige Gabe von Taxol und Carboplatin wäre jetzt wohl ein Schritt ins Ungewisse. Bis 1996 war die Standardtherapie beim Ovarialkarzinom Carboplatin und Cyclophosphamid. Der Einsatz von Taxanen in der First-Line Therapie ist erst seit 96 usus. Auch bis 1996 haben Frauen mit fortgeschrittenem Ovarialkarzinom diese Krankheit überlebt, obwohl eine aus heutiger Sicht gegebene Chemo wohlweislich nicht so wirkungsvoll wie Taxol war. Endoxan (fachbegriffl. Cyclophosphamid)wird heute noch bei Hochdosischemos mit Stammzellentransplantation gegeben. Und selbst hier, verbleiben nach abgeschlossener Behandlung "Restkrebszellen", die während des Chemozyklusses nicht erfasst wurden, im Körper. Hier muss nun das Immunsystem selbst damit fertig werden. Ein Grundsatz, den sich auch viele Onkologen zu eigen machen, ist, dass ein Grossteil der Heilung auch noch im "Kopf" stattfindet.
6 Zyklen sind nur der Erfahrungswert, von dem die meisten Frauen profitieren. In der Ovar 8 Studie (anschliessend an Taxol und Carboplatin nochmals 2 Zyklen mit Gemzar) hat es schon Rezidive gegeben. Man weiss hier einfach noch zu wenig.
Glaube daran, dass du es geschafft hast und wieder ganz gesund wirst.Aus medizinischer Sicht spricht alles dafür
Schöne Grüsse
Helmut

Liebe Geli,
für den 2. Dezember drücke ich Dir natürlich ganz fest die Daumen! Musik während der OP kenn ich nur von der Lumbalnarkose her, bei der man ja wach ist. Bekommst Du keine Vollnarkose? Nach 3-4 Tagen heim, das scheint mir schon ein wenig grass, auch wenn die wenigsten wert legen auf einen langen Krankenhausaufenthalt. Kann ich mir nach meinen 2 großen Bauchschnitten nicht wirklich vorstellen, wie man da nach 3-4 Tagen daheim alles schmeißen soll.

Liebe Kerstin,
wie auch Geli habe ich Deinen Bericht über die falsch berechnete Chemo mit Entsetzen gelesen. In der Klinik, in der ich bin, wird inzwischen bei jeder Blutabnahme auch das Gewicht gemessen. Wenn ich mir vorstelle... ich habe nach meiner ersten OP 56 Kilo gewogen als die Chemo begann und inzwischen habe ich 25 (!) Kilo zugenommen und wiege gut 10 Kilo mehr als ich jemals in meinem Leben gewogen habe. Sowas darf eigentlich nicht passieren, es könnte auch weniger glücklich ablaufen als bei Dir.

Lieber Helmut,
ich habe im Web leider nur Informationen über Etoposid bei Behandlung des kleinzelligen Bronchialkarzinoms, Hodenkrebs und eine Form der Leukämie gefunden. Über Ovarial-Ca leider nichts. Meine Ärztin hat mir bisher nichts berichtet über regelmäßige Kontrollen der Nieren, wie Du schreibst. Auch wurde inzwischen der Plan über den Haufen geworfen und die Therapie von alle 4 Wochen an 3 Tagen auf alle 3 Wochen an 2 Tagen geändert. Es geht wegen Personalmangel seit gut einem Jahr in meiner Klinik ziemlich drunter und drüber und ich bin oft über so Dinge wie solche Änderungen ziemlich verunsichert. Insgesamt gibt es nur 3 Ärzte auf der onkologischen Ambulanz und seit kurzer Zeit legen dort sogar die Schwestern Braunülen, was immer den Ärzten vorbehalten war. Die 3 Ärzte (manchmal auch weniger) schaffen es einfach nicht mehr.

Liebe Margit,
ja, Du hast Recht, die ganze Aufregung vorher und die ganzen Änderungen machen mir auch zu schaffen. Ich bin sehr verunsichert, ob ich da noch in guten Händen bin. Mein nächster Termin ist nun der 26./27.Nov. Am 25. soll ich zur Blutabnahme kommen und erhalte dann einen Anruf, ob meine Blutwerte ausreichend sind für die Chemo. Die dann folgende wäre direkt vor Weihnachten und gerade darum ärgert mich die plötzliche Planänderung besonders. Meine Ärztin wollte vermeiden, daß meine Chemos mit Weihnachten kollidieren und bei 4 Wochen Abstand wäre das überhaupt nicht passiert, dann wäre jeweils der 2.-4 Dez/Jan. dran gewesen.

So, nun genug gejammert.... Ich wünsche euch allen eine schöne Woche.
Liebe Grüße
Tina

Liebe Tina,

vor/nach jeder chemo wird eigentlich die Kreatinclearence gemacht. eigentlich müstest du während der chemo auch "mesna" bekommen haben , bzw. im vorfeld hydriert worden sein. (ich hab immer 12 std. vor chemo am tropf gelegen bevor ich die zytostatika bekam (cyclophosphamid geht auf nieren und blase :-( )
Cisplatin sowie andere platinhaltige zytostatika sind häufig ototoxisch, so dass vor chemogabe auch immer audiometrie hörtests auf dem programm standen.

alles gute

claudia

Liebe Tina,

man kann den Kreatininwert übers Blut bestimmen und über den Urin ;-) (beim Urin braucht man aber den gesammelten von 24 Std., ausserdem ist dieser Wert genauer)... ich weiss gar nicht wie oft ich die Becherchen "vollmachen " musste :-D immer bei meiner ärztin und bei der chemovoruntersuchung.

Frag doch einfach mal nach, ob diese Werte übers blut bei dir mitbestimmt werden bzw. ob du nicht doch mesna oder ähnliches mit im tropf hast bevor die zytostatika durchlaufen.


alles liebe

claudia

Liebe Tina,

wollen wir uns im chat treffen?? gleich??

claudia

Hallo Helmut,

vielen Dank für deine Worte... diese habe ich jetzt als Aufbau benötigt. Ja, ich glaube ganz fest daran, dass ich es jetzt geschafft habe, auch wenn das CT erst noch folgt.

Es bleibt natürlich nach wie vor ein dickes Ding, was nicht hätte passieren dürfen. Wobei, die ersten 3 waren ja zum Glück richtig dosiert, die letzten 3 dann eben nur noch zu 80%.

Ich sehe es einfach mal so, dass bei mir ja der Tumor herausoperiert wurde und die Chemo sicherheitshalber noch oben drauf kam. Durch die zu geringe Dosis blieb ich evtl. vor stärkeren Nebenwirkungen verschont und bin dennoch jetzt erstmal "geheilt"..... ich glaube ganz feste dran.

Gruß... Kerstin

Hallo Tina,

ich wurde auch fast jedes mal bei der Blutabnahme vor der Chemo gewogen. Aber scheinbar hat die Wage fehlerhaft reagiert, oder die Ärztin hat das Gewicht vom Ablesen bis zum Aufschreiben wieder vergessen und sich vertan..... ich habe zu dem Zeitpunkt selbst nie mit auf die Wage gesehen, da ich mein Gewicht nicht wissen wollte *g*.. das war wohl auch mein Fehler, dann wäre mir sicherlich etwas aufgefallen.

Gruß Kerstin

Liebe Kerstin, sicher haben deine Ärzte und du Recht, denn schließlich wurde ja ernsthaft eine zeitlang Carboplatin-Monotherapie als Therapie der Wahl diskutiert, und die hast du ja voll abbekommen. Ich drücke dir die Daumen.

Tine, ich war eigentlich nach meiner Operation im März überrascht, dass ich nach 3 1/2 Tagen so gut in der Lage war, zuhause zurecht zu kommen. Natürlich verbrachte ich die meiste Zeit im Bett oder auf der Couch, und mein Mann und meine Kinder verwöhnten mich, und unsere Freunde und Bekannten brachten mehrere Wochen lang Essen vorbei. Muss aber zugeben, dass ich ein paar Tage nach der Entlassung, nach meiner ersten Dusche alleine im Haus, ganz verzweifelt war, weil ich mich nicht genug bücken konnte, um meine Unterhose anzuziehen. Ich war so fertig darüber, dass ich heulte. Dann fiel mein Blick auf den langen Schuhlöffel meines Mannes, und damit klappte es; der Gedanke, dass man ja nicht unbedingt eine Unterhose unter dem Nachthemd braucht, kam mir gar nicht ;-). Mal ganz davon abgesehen, dass die Krankenkassen hier natürlich die ca. $1000 Kosten pro Tag Krankenhausaufenthalt sparen wollen, denkt man hier auch, dass die früheren Entlassungen einer im Krankenhaus erworbenen Infektion vorbeugen und dass man sich zu Hause mehr bewegt und dadurch eine geringere Thrombosegefahr besteht. Ich muss aber zugeben, dass mir ein längerer Krankenhausaufenthalt in mancher Hinsicht viel lieber wäre. Wenn es jemand braucht, werden hier natürlich Krankenschwestern ins Haus geschickt. Das wurde auch bei mir mehrmals gemacht (nach ambulanter Einpflanzung meines Zentralvenenkatheters für die Chemo und auch als mir nach Komplikationen mit meinem Harnleiter-Stent ein temporärer künstlicher Nierenausgang gelegt wurde).
Wir kriegen hier übrigens standardmäßig vier Medikamente im Tropf vor der Chemo verpasst - ich hatte Anzemet (=Dolasetron, ein Antiemetikum), Dexamethason (Steroid), Diphenhydramin (Antihistamin) und Ranitidin (Magensäurehemmer und Antihistamin). Das Diphenhydramin hat mich immer so müde gemacht, dass ich nach ca. 20-30 Minuten erst mal im Sessel eingeschlafen bin, aber ich habe auch eine höhere Dosis abbekommen, weil ich sehr empfindlich auf das Taxol war.
Geli

Hallo Geli,

da hast du etwas falsch verstanden... es wurde nie eine Carboplatin-Monotherapie als Therapie der Wahl diskutiert.
Ich habe 6 Zyklen Taxol+Carboplatin - wie von Anfang an geplant - bekommen.
Davon waren die ersten 3 "volle" Dosis und die letzten drei versehendlich nur 80 % (wenn man das auf das Gewicht herunterrechnet).

Aber wir gehen mal davon aus, dass das auch so ausreichend war. Ob ich das je erfahre, steht natürlich auch in den Sternen. Selbst wenn jetzt alle Untersuchungen ok sind, weiß ich ja nie, falls in ein paar Jahren mal erneut etwas auftritt, ob es sowieso aufgetreten wäre, oder ob es mit der "richtigen" Dosis vermeidbar gewesen wäre.

Gruß... Kerstin

Hallo Kerstin,
ich habe mit der Carboplatin-Monotherapie als Therapie der Wahl im allgemeinen gesprochen, nicht spezifisch für deinen Fall. Das wurde vor ein paar Jahren eine zeitlang diskutiert, weil Taxol so teuer ist. Tut mir leid, wenn ich das nicht klar geschrieben habe.
Geli

Hallo ihr Lieben,
hatte die letzten Tage Probleme mit dem Combi - mein Sohn hat wohl einen Virus eingeschleppt.
Geli, für mich ist es unvorstellbar, nach so einer schweren OP nach 3-4 Tagen entlassen zu werden. Aber in Amerika geht scheinbar alles etwas schneller :-).
Liebe Kerstin, habe mir entsetzen deinen Bericht gelesen; soetwas dürfte nicht geschehen. Aber ich habe die Erfahrung gemacht, dass man als Patient genau wissen soll, wás als nächstes kommt. Ich hab dann immer am Abend nach meinen Kortisontabletten gefragt, da bei der Dienstübergabe am Abend zweimal darauf vergessen wurde - dann wäre ich wieder einen Tag umsonst im KH gewesen. Ich glaube, dass du deine Chemo ambulant bekommen hast, oder? Bei mir war es so, dass ich immer 2 Tage im KH war - am ersten Tag musste ich 24 Stunden Harnsammeln (Kreatínin-Clearence) und am 2. Tag Chemo.
Tina, es gibt zwar eine Standardtherapie, aber die Handhabung ist sogar im selben Krankenhaus unterschiedlich. Wenn ich meine Chemo auf der Gyn gemacht hätte, dann wäre ich jedesmal 4 Tage im Krankenhaus gewesen. Ausserdem war es auf der Gyn so, dass nach der Chemo das ganze Bett frisch üerzogen wurde und der Patient musste brausen und Haare waschen und ein neues Nachthemd anziehen und die Krankenschwestern haben alles nur mit Handschuhen angefasst. Ich bekam meine Chemo auf der Onkologie und nach der ersten Chemo hab ich auf dieses "Ritual" gewartet - da haben mich alle nur ausgelacht und gesagt, sowas haben sie noch nie gehört! Und dazwischen waren nur 5 Stockwerke.....
Ich wünsche euch allen einen schönen Tag.
Liebe Grüße
Margit

Liebe Tina,
ich kann gut verstehen, dass du eine komisches "Bauchgefühl" hast. Konntest du mit deiner Ärztin über die abgeänderten Abstände reden? Mag ja sein, dass sie sich schlau gemacht hat und festgestellt hat, dass ein Abstand von 3 Wochen besser ist. Vielleicht hat sie ja verständliche Argumente für eine Abänderung der Abstände. Ich würde versuchen, ihr klarzumachen, wie viel Versunsicherung durch diese Abänderung entstanden ist. Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass jede Änderung der Therapien große Ängste auslöst. Ich drücke dir die Daumen, dass du das Ganze für Weihnachten noch anders gelöst bekommst!
Liebe Grüße
MArgit

Hallo Margit :-)

schön, wieder von dir zu lesen.

Du hast Recht, man sollte als Patient immer wissen, was als nächstes folgt. Ich ärger mich auch ein wenig über mich selbst, dass ich nicht mit aufgepasst habe, aber andererseits hätte ich nicht damit gerechnet, dass ich die Ärzte kontrollieren muss, da ich mich bisher bei der ganzen OP und Chemo im Grunde gut aufgehoben gefühlt habe. Nochmal wird mir das sicherlich nicht passieren, aber dann passiert eben etwas anderes, womit ich dann in dem Moment auch wieder nicht gerechnet habe... so ist es nunmal.

Ich muss wohl auch sagen, dass ihr mich etwas verunsichert habt - bis auf Geli und Helmut. Dass es ein dickes Ding ist, finde ich auch... wobei es natürlich etwas mehr beruhigt, wenn Geli und Helmut im Grunde sage, dass es dennoch sicherlich ausreichend gewesen war. Das soll keinerlei Vorwurf an jemanden sein, aber ich beobachte mich nur gerade, wie ich auf die Antworten reagiere und im Grunde durch die falsche Dosierung so verunsichert war, dass ich hier Gegenteiliges hören wollte. *grins* so bin ich eben... aber jetzt versuche ich einfach, es zu vergessen und mich doch etwas mehr darüber zu freuen, dass ich es erstmal geschafft habe..... dennoch ist und bleibt es ein Fehler, der nicht hätte passieren dürfen.

Ja, Margit, ich habe meine Chemo ambulant bekommen... gott sei dank... hätte dafür nicht noch öfter im Krankenhaus liegen wollen. Die 2 Wochen wegen der beiden OPs haben mir durchaus gereicht. Bei der ersten Chemo war ich sowieso noch im Krankenhaus, weil sie 1 Woche nach der zweiten OP stattgefunden hat. Danach muss ich immer nur zur Blutkontrolle hin und wenn die ok war, wurde die Chemo am nächsten Tag gemacht. Ich musste dann morgens so gegen 10 Uhr da sein, dann wurde die Nadel gelegt und die ganzen Medikamente gespritzt. Nach einer halben Stunde "Einwirkzeit" kam dann die erste Chemikalie für 3 Stunden, danach die zweite für 1 Stunde und danach noch die Kochsalzlösung 1/2 Stunde dran. In der Regel war es dann zwischen 15:15 Uhr und 15:45 Uhr und ich konnte wieder nach Hause. Nach den letzten beiden Chemos bin ich sogar selbst mit dem Auto heim gefahren. Da die letzten Chemos jeweils donnerstags waren, blieb ich dann am Freitag und am Wochenende zuhause und bin montags wieder ganz normal zur Arbeit gefahren. Ich habe jetzt insgesamt mit Krankenhausaufenthalt bei den OPs und 6 Chemos innerhalb von 5 Monaten noch nichtmal die 42 Tage krank erreicht, also bin noch nichtmal bis ans Krankengeld gekommen.

Gruß... Kerstin

Ach Geli....
...noch eine Frage....

wird denn nur Taxol nach Gewicht verabreicht und Carboplatin nicht? Ich frage, weil du davon ausgehst, dass ich ja die volle Dosis Carboplatin abbekommen habe. Das wäre natürlich wieder ein Stückchen beruhigender.

Gruß... Kerstin

Kerstin, mein Hirn hat da ja wohl nicht so ganz funktioniert, als ich meine Anmerkung bzgl. Carboplatin gemacht habe. Ich bin mir da ziemlich sicher, dass da ja leider auch nach Gewicht geht. Ich glaube so stand's immer auf dem Beutel. Ich habe in den letzten drei Wochen einfach so viel im Kopf, ich kann nicht mehr klar denken und ich vergesse viel. Wenn du willst, kann ich bei Gelegenheit mal meinen Arzt hier fragen, was er von der reduzierten Dosis hält, ich werde ihn aber vor der Operation nicht mehr sehen, wir verständigen uns vorher nur noch per E-Mail. Vielleicht wird er eine ehrliche Antwort geben, da sich ja ein Ozean zwischen ihm und deinem Arzt befindet.
Ich habe Montag eine Grippeimpfung beim Hausarzt bekommen und er meinte, ich sollte mir während der OP gleich meine Gallenblase herausnehmen lassen, da sich während der Chemo ein paar Steine gebildet haben (ich habe aber keinerlei Symptome). Mein gyn. Onkologe spricht heute mit dem Allgemeinchirurgen darüber. Ich möchte eigentlich nicht einen noch größeren Schnitt haben, da der letzte schon ein Stück über den Nabel hinausging, und habe das klar gemacht. Aber wenn es ohne Schnittverlängerung geht, macht es mir nichts aus. Andernfalls sollen sie es minimalinvasiv machen, falls es erforderlich wird. Hat jemand von euch auch gleichzeitig eine Gallenblasenoperation mit der Zytoreduktion gehabt? Ist das eine zusätzliche Belastung? Letztendlich wird es wohl meine Entscheidung sein.
Liebe Tine, ich kann deine Gefühle über Weihnachten verstehen. Man freut sich so auf etwas "Normales", und dann kann man es einfach nicht so genießen wie man will. Ich bin am Überlegen, ob ich noch schnell Weihnachtsgeschenke vor der Operation einkaufen soll, aber irgendwie habe ich einfach keine Lust. Meine Kinder sind erwachsen, die würden es bestimmt verstehen. Mir ist im Augenblick einfach das Zusammensein an den Feiertagen wichtig. Meine Tochter wurde am Sonntag 21 und wir hatten so viel Spaß...

Geli

Hallo Geli....
macht nix, lass dein "Hirn" sich mal ruhig mit deinen Dingen beschäftigen... das kann ich gut verstehen, dass man bei all diesen Dingen den Kopf einfach zu hat. Morgen muss ich wieder zur Blutkontrolle, vielleicht werde ich es nochmal ansprechen, wobei ich natürlich jetzt keine Verlängerung möchte, aber doch vielleicht noch eine Aussage dazu.

Mein Schnitt geht auch ein ganzes Stück über den Bauchnabel. Bei der ersten OP war es nur bis zum Bauchnabel, bei der zweiten ging es dann etwas weiter. Ich glaube, wenn ich jetzt irgendetwas hätte und operiert werden müsste, würde der weitere Schnitt mich nicht mehr stören... schön sieht es so schon nicht mehr aus und die Gesundheit ist da einfach wichtiger. Aber dennoch drücke ich dir natürlich die Daumen, dass es auch ohne Ausweitung der Narbe geht.

Gruß... Kerstin

Hallo Kerstin,
um das Aussehen der Narbe geht es mir wirklich nicht, nur um die Schmerzen nach der Operation, das muss ich Feigling gestehen :-(. Aber das hat sich wahrscheinlich sowieso erledigt. Mein Onkologe hat gestern abend angerufen und gesagt, der Allgemeinchirurg hätte vor dem 2. Dezember keinen Termin für meine Beurteilung frei (was für ein lieber Mensch - meine letzte gynäkologische Onkologin hat mir Nachrichten, falls überhaupt, immer über die Krankenschwester ausrichten lassen, aber er hat mich innerhalb der letzen paar Wochen mehrmals angerufen und E-Mails geschrieben). Er sagt, wenn die Gallenblase entzündet aussieht, ruft er während der Operation jemanden hinzu, ansonsten lassen wir es diesmal bleiben. Da ich ja keine Symptome habe, wird schon alles in Ordnung sein. Das ist mir sehr recht.
Wurde bei dir dieselbe Narbe wieder aufgeschnitten oder ein Schnitt parallel dazu angelegt? Es klingt, als ob du schon viel hinter dir hast. Wielange bleibt man denn in Deutschland nach einer komplikationslosen Laparotomie im Krankenhaus?
Geli

Hallo Geli,

nein, soviel habe ich zum Glück nicht hinter mir, da mussten hier einige manch andere Dinge über sich ergehen lassen.

Bei mir wurde der Tumor bei einer CT entdeckt, kurz danach wurde ich dann operiert. Der Eierstock mit dem Tumor und die Gebärmutter entfernt, da diese wohl entzündet war und ich hätte keinen Spaß mehr damit gehabt, sagte die Ärztin.

Der Schnellschnitt bei der OP sah gut aus, Tumor war angeblich gutartig.

Das Labor meldete dann zwei Tage später, dass bei der genauen Untersuchung doch die Bösartigkeit festgestellt wurde. War laut der Ärzte ein Zufallsbefund und noch in einem frühen Stadium.

Daraufhin wurde ich erneut operiert, 4 Tage nach der ersten OP. Lag als sowieso noch im Krankenhaus und hatte den "Reisverschluss" noch am Bauch ;-)

Es wurde genau die selbe Naht wieder aufgemacht und ein wenig verlängert. Ging vorher bis zum Bauchnabel und anschließend etwas mehr nach oben.

Bei der zweiten OP wurde dann der Rest der Total-OP durchgeführt... also zweiter Eierstock, Blinddarm, Lymphknoten und Bauchnetz.... also die "Normale" Total-OP bei Eierstockkrebs... nur halt in zwei Schritten.

Eine Antwort auf die Frage nach dem Krankenhausaufenthalt nach einer "Laparotomie" kann ich dir nicht geben, da ich noch keine hatte, aber vielleicht folgen hier ja noch Antworten der anderen.

Gruß.. Kerstin

Oh... sorry.... ich habe "Laparotomie" mit "Laparoskopie" verwechselt... oder meinen die Begriffe das Gleiche?

Also eine Bauchspiegelung hatte ich nicht, aber natürlich die Bauch-OP.

Nach der OP... ich muss ja jetzt von der zweiten OP ausgehen, lag ich noch etwas über eine Woche im Krankenhaus. Die OP war freitags, darauf die Woche freitags habe ich im Krankenhaus die erste Chemo bekommen und montags bin ich heim. Wobei in der Entlassung stand "auf eigenes Drägen hin, bei gutem Allgemeinzustand". Kann also sein, dass ich sonst noch etwas länger geblieben wäre, wenn ich nicht immer gefragt hätte, wann ich heim kann. Wobei... gedrängt habe ich nicht, habe nur gefragt, wielang es noch dauert.

Kerstin

Danke Tina....

also habe ich noch keine Laparaskopie bekommen, sondern die Laparatomie mit Längsschnitt. Und als Antwort auf Geli's Frage würde ich dann sagen, so ca. 8-10 Tagen kann man schon mit einem Krankenhausaufenthalt in Deutschland rechnen.

Gruß.. Kerstin

Achso..... ich habe übrigens heute die Stationsärztin nochmal nach der zugeringen Dosierung der Chemo ausgefragt.

Sie sagte, das macht nix.
Sie hätte vor Kurzem bei einer Patientin 10 Kilo zuviel Gewicht notiert, es aber rechtzeitig gesehen und in der Apotheke Bescheid gegeben. Der Apotheker hätte dann gesagt, dass die Dosierung je nach Gewicht nur sehr minimal unterschiedlich ist, das würde nichts ausmachen. Also umgekehrt wohl auch nicht.

Kerstin

Grüße zusammen!!
Meine Mama hatte die OP genau heute vor einer Woche und sie hat bis heute noch keinen Bissen zu sich genommen, ist das normal???

Danke Tina,

nein, meine Mama war vor der Diagnose alles andere als Untergewichtig, aber sie hat innerhalb von sehr kurzer Zeit 30 kg abgenommen. Bei dem Bauchschnitt konnte nur der Haupttumor und der linke Eierstock entfernt werden, da so viele Tochtergeschwülste "im Weg" waren, dass sie an andere Ogane, wie Gebärmutter usw. gar nicht rankamen. Leider Stadium IV!!!

Hallo Anke,

kann deine Mami nix zusich nehmen oder mag sie nicht?

Ich kann mich daran erinnert, dass ich in den 2 Wochen Krankenhausaufenthalt kaum einen Bissen runterbekommen habe. Und das wurde nach der OP immer schlimmer. Selbst über eine Woche nach der OP habe ich noch nicht mal ein Brötchen gemocht... musste mich zwingen, einen Löffel Quark zu essen, damit überhaupt etwas im Bauch war. Es ging einfach nicht... noch eine Woche später, habe ich mich nach und nach wieder bei meinen Eltern *grins* hochpeppeln lassen und inzwischen habe ich die Kilos auch wieder drauf, die ich im Krankenhaus durch das nix-Essen verloren habe.

Kerstin

Liebe Tina,

da scheinst Du auch einen sehr schweren Weg hinter Dich gebracht zu haben und noch nicht sehr alt zu sein, ich meine wegen der Eltern. Meine Mama sagt, sie kann einfach nichts essen. Jetzt hat sich auch noch die Narbe von der OP stark infiziert und sie muss Antibiotika bekommen. Das schlimmste ist, dass ich sie im Moment nicht besuchen kann, weil das alles hochinfektiös ist und ich zwei noch sehr kleine Kinder habe. Hast Du Erfahrung damit, wie das bei so einem fortgeschrittenen Stadium ist, ich meine ob die Chemo wirkt und meine Mama dann operiert richtig operiert werden kann, denn der behandelnde Arzt hat tatsächlich zu mir gesagt: "Rechnen sie nicht mehr in Jahren, sondern eher in Monaten." Ich kann das einfach nicht glauben, ich brauche meine Mama so sehr!

Entschuldigung Kerstin, habe mich wegen dem Namen verlesen. Gnaaaaaade!!!

Liebe Tina,

bin hier mit den Namen total durcheinander, wie Du sicher gemerkt hast...lach...aber Dein Posting lässt mich stark hoffen. Meine Mama hat in Ihrem Leben mit so vielen schweren Schicksalsschlägen kämpfen müssen, dass wir glauben, dass sie auch diesen gewinnen kann.

An alle,(ehe ich mich wieder wegen den Namen verzettele)

wie lang hat es bei Euch von der OP bis zur ersten Chemo gedauert? Und wie lang ist ein Zyklus bei der Chemo?? Meine Mama hat den Tumormarker um die 300, Bauchfell-,Leber-, Lungenmetastasen und große Tumore an der Gebärmutter usw., und genau das hat mir der Chefarzt alles an den Kopf geknallt, ohne dabei zu hinterfragen, wie ich damit umgehen kann. Wenn ich da dieses Forum hier nicht hätte, wüßte ich nicht wohin mit meinen ganzen Fragen, die ich noch habe.
Danke an alle, die mir bis jetzt
mit Rat und Hilfe und vielen guten Wünschen
zur Seite standen
ANKE (25)

Ja Tina,

das mit dem Chat bekomme ich einfach nicht hin, weil das der Firmen-PC von meinem Mann ist(haben keinen Privaten)und da ist diese Option Tabu. Leider!!! Aber wir haben eine E-mail Adresse und zwar: olaf.weigel@concordia.de

Würde mich sehr freuen! Jetzt ruft klein Madlen(13 Monate)
Danke und gute Nacht aus dem schönen Erzgebirge sagt Anke

Hallo Anke,

das macht nix mit den Namen ;-)
und Tina hatte Recht, ich war schon Heia machen :-)

Also zu deiner Vermutung mit dem schweren Weg bei mir...... mein Weg war für mich natürlich irgendwie schwer, weil ich mit dem Thema Krebs vorher keinen Kontakt hatte, aber im Grunde war er dann doch wieder nicht schwer. Da mussten hier viele andere Frauen viel mehr durchmachen und müssen es noch. Aber mein Optimismus reicht für einige noch mit... ich drücke jedem hier feste die Daumen.

Bei mir wurde der Eierstockkrebs im Alter von 35 Jahren entdeckt, wobei ich den - nach den Beschwerden zu urteilen - ca. 1 Jahr länger im Unterleib hatte. Inzwischen bin ich 36 Jahre.
Obwohl die meisten erst ernsthafte Beschwerden haben, wenn der Krebs schon fortgeschritten ist, hatte ich scheinbar großes Glück, da er sich bei mir im Anfangsstatium befand (pT1c,M0,N0,G2). Es wurde bei der OP alles entfert, aber sicherheitshalber dann doch noch eine Chemo gemacht (auch, weil soe im Bauchwasser einige "krebsverdächtigen" Zellen gefunden haben, die aber nicht eindeutig als "Krebs" identifiziert wurden. Die Chemo bestand aus 6 Zyklen Taxol/Carboplatin im Abstand von je 3 Wochen. Hin und wieder hat sich der Abstand vergrößert, weil meine Blutwerte nicht ok waren, aber inzwischen habe ich die letzte Chemo hinter mit, die Nebenwirkungen noch nicht ganz.

Über persönliche Erfahrungen im fortgeschrittenen Stadium kann ich somit nicht unbedingt dienen, außer nartürlich dadurch, dass ich hier schon seit einiger Zeit viel viel lese.

Tina kann dir da sicherlich mehr zu erzählen, was sie auch schon tun.

Liebe Grüße... Kerstin

Hallo Tina,

du schreibst, dass du nach deiner OP zur weiteren Reduzierung des Tumors eine zweite Chemotherapie über 5 Monate bekommen hast. Welche Medis hast du da bekommen, wieder Carboplatin/Taxol?
Mit welcher Begründung hat man dich operiert, wenn nur ein Drittel des Tumors entfernt werden konnte?
Ich habe Stadium IV, an gesicherten Fernmetastasen allerdings bis jetzt nur die Pleura befallen.
Bei der versuchten OP wurde wegen des ausgedehnten Befundes und starker Verwachsungen nur das große Netz entfernt, danach Chemo mit Carboplatin/Taxol.
Vor 10 Tagen bekam ich einen OP-Termin, der jetzt wieder abgesagt wurde, weil die Ärzte sich noch nicht einig sind, ob eine OP mir wirklich nützen kann. Kannst du mir sagen, wie man dich beraten hat? Ich drück dir die Daumen, dass deine Chemo gut anschlägt.
Liebe Grüße
Beate

Guten Morgen Tina,

das finde ich ja gar nicht so schön, was ich hier lese. Bisher war mir das nicht so bewusst, dass es so sehr kompliziert bei dir ist und jetzt lese ich, dass deine Behandlung palliativer Art ist :-(

Aber Papier ist ja andererseits auch geduldig, vielleicht sieht es in einiger Zeit bei dir ja doch wieder ganz anders aus... mit deiner positiven Einstellung und deiner Kampf-Einstellung kann ich mir gut vorstellen, dass sich das Blatt doch auch wieder ändern könnte und bin fast überzeugt, dass du es schaffst!

Andererseits traue ich mich manchmal gar nicht mehr hier zu schreiben, wenn sich mein positiver Behandlungsverlauf fortsetzt, weil es bei vielen eben gar nicht so positiv verläuft :-(

Doch dann denke ich wieder, hier schauen ja auch viele "Neue" Betroffene rein (so wie ich vor 5 Monaten) und wenn dann auch einige positvive Verläufe dargestellt sind, gibt denen das ja auch Kraft und Hoffnung, die für den Kampf gegen die Krankheit ja so wichtig sind.

Ich drücke dir für die weitere Behandlung auf jeden Fall feste die Daumen... für Beate natürlich auch.

Wünsche noch einen schönen Samstag... liebe Grüße

Kerstin

Liebe Kerstin,

danke für deine guten Wünsche. Ich finde es toll, wie offen du über dich und deinen Fall erzählst, und ich glaube auch, dass das vielen, die das lesen, eine Hilfe sein kann. Für mich ist es allerdings etwas schwierig, dass es andere Leute traurig macht, wenn ich von mir erzähle. Oder dass du traurig bist, wenn Tina von ihrer schlechten Prognose berichtet.
Natürlich gibt es immer eine Chance nochmal ganz gesund zu werden,selbst wenn Ärzte einen schon aufgegeben haben.
Trotzdem ist es doch realistisch zu sehen, dass die meisten Leute, bei denen der Krebs so weit fortgeschritten ist, wahrscheinlich auch irgendwann daran sterben werden, wenn sie nicht vorher vom Auto überfahren werden.
Ich finde ein bißchen schade, dass man den Gedanken an den Tod, der ja nun mal jeden von uns irgendwann erwartet, hier ganz oft schnell beiseite schiebt. Ich will dich nicht ängstigen, im Gegenteil. Ich fände es für mich nur irgendwie leichter, wenn nicht so viele Menschen vor dieser Realität und damit auch vor mir erschrecken würden.
Damit möchte ich keinem Menschen auf die Füße treten. Und ich will dich damit auch nicht kritisieren, sondern nur meine Gefühle dabei mit dir teilen. Hoffe, dass du das verstehst.
Liebe Grüße
Beate

Liebe Tina,

danke für deine schnelle Antwort, was du schreibst hört sich tatsächlich alles sehr ähnlich an wie bei mir. Ich hatte bei der ersten OP auch eine ausgedehnte Metastasierung zwischen den Därmen, mit zum Teil 3-4 cm großen Metastasen, Metastasen in der Milz und der Operateur sagte mir, der Krebs liegt wie ein Rasen auf allen Bauchorganen bis zum Zwerchfell. Im kleinen Becken waren die Tumoren total mit der Blase und dem umliegenden Gewebe verwachsen.
Für mich hörte sich das schon damals so an, als würde man das niemals vollständig entfernen können.
Deshalb war ich erstaunt, dass man mir jetzt noch mal die OP angeboten hatte. Dieses Angebot ist aber wohl von Ärzten ausgegangen, die nur meine Akte kennen. Da jetzt der Operateur von damals wieder da ist und ich auf ein Gespräch mit ihm gedrängt habe, hat man mir wieder abgesagt und will sich noch mal mit allen Ärzten besprechen.
Ich glaube nicht daran, dass diese OP mich gesund machen könnte, hatte jetzt allerdings die Hoffnung, dass sie mir vielleicht ein bißchen mehr Aufschub bringen könnte. Ich frag mich aber auch um welchen Preis. Und ob das ganze nicht auch mehr schaden als nutzen kann. Speziell weil das Lungenfell bei mir auch nicht sicher kuriert ist und unter der Lunge ein suspekter Weichteiltumor liegt, an den man nicht herankommt, der eventuell auch bösartig sein könnte.
Mein Tumormarker ist durch die Chemotherapie von 6130 vor der OP auf 87 vor einem Monat gefallen.
Ich bekomm nächste Woche Donnerstag Bescheid, was man beschlossen hat.
Darf ich dich fragen, was du für körperliche Beschwerden hast?
Wenn du magst, kannst du mir auch sonst mal schreiben, ich würd mich freuen.
Meine e-mail Adresse: hesterkampate@hotmail.com
Ich bin letzten Monat 41 geworden, komme auch aus NRW und habe zwei Kinder.
Liebe Grüße
Beate

Hallo Beate,

dass es mich traurig macht, wenn andere über schlechtere Prognosen berichten, gehört irgendwie dazu, das soll es aber keinesfalls für andere schwierig machen, darüber zu schreiben.

Trauer und Angst gehören nunmal irgendwie unmittelbar zu unserer Krankheit, egal ob günstige oder ungünstige Prognosen, egal ob frühes oder spätes Stadium.

Selbst wenn ich jedem wünsche, dass er die Kraft zum Kampf hat und hoffe, dass dieser Kampf auch gewonnen wird, verdränge ich die Gedanken an den Tod nicht vollkommen. Selbst in meinem Fall nicht.

Ich hoffe zwar, dass es sich alles positiv entwickelt, so wie es ja auch aussieht, aber daran denken, dass der Krebs auch dennoch mal wieder wachsen kann und vielleicht doch irgendwann auch bei mir nicht mehr so günstig behandelt werden kann, muss ich schon hin und wieder.... damit verbunden, dass der Krebs ggfs. auch mal derjenige sein wird, der mich dann sterben lässt, wenn ich nicht vorher einen Unfall habe. Das wird zwar, wenn ich Glück habe, noch viele Jahre auf sich warten lassen, aber ich halte es als meine Todesursache nun wahrscheinlicher, als mal irgendwann an Altersschwäche zu sterben.

Es wäre schon, weiterhin von dir/euch hier im Forum zu lesen. Ich möchte keinesfalls Anlass dazu geben, dass sich manche Leute auf privaten eMail-Kontakt zurückziehen.

Liebe Grüße... Kerstin

Hallo Kerstin,

ich merke jetzt, dass ich vielleicht zwei Sachen in einen Topf geworfen hab, die nicht zusammengehören. Das tut mir leid, da hab ich zu wenig nachgedacht.
Wenn man sich privat schreibt, soll das natürlich dem Forum hier überhaupt nichts wegnehmen.
Ich dachte nur, es gibt vielleicht auch mal Dinge zu erzählen, die einfach nicht jeden interessieren.
Und wenn ich Tina direkt angesprochen habe, dann nur darum, weil sie mein Alter hat, aus meíner Gegend kommt und krankheitsmäßig in ähnlicher Lage ist.
Ich freue mich aber über jeden e-mail-Kontakt, genauso wie ich mich freue hier von euch zu lesen.
Hoffentlich bis bald
Beate

:-)

Liebe Beate, liebe Kerstin...
tztztz da seid ihr aber fleißig gewesen, als ich heute gefaulenzt habe ;-) . Ich freue mich, daß in diesem Forum wieder Leben ist und ein reger Austausch stattfindet.

Beate, meine körperlichen Beschwerden setzen sich derzeit aus mehreren Faktoren zusammen. Zum einen habe ich bereits 12 Knie-OP´s hinter mir und zwei Hüft OP´s. Die sehr starke Gewichtszunahme im letzten Jahr von 25 Kilo macht mir daher mit meinen kaputten Gelenken sehr zu schaffen. An meiner operierten Hüfte (Oberschenkelhalsfraktur) hat man beim letzten CT eine Knochenzyste entdeckt. Die Kortisongaben vor jeder Chemo und die 6 monatige Hormontherapie mit Tamoxifen haben einiges zu den Gewichtsproblemen beigetragen. Den Rest besorgte die mangelnde Bewegung die man aufgrund von Beschwerden einfach hat.

Das Taxol hat bei mir massive Nervenschädigungen in den Beinen und Armen hervorgerufen. Zwischenzeitlich ist ein Jahr vergangen und die Schädigungen gehen langsam zurück.

Ich habe während meiner inzwischen 3 Chemotherapien auch immer Beschwerden mit dem Steißbein gehabt. In einem MRT, das deswegen gemacht wurde, wurde zwar deutlich, daß der Tumor auf das Steißbein drückte, aber die Steißbeinspitze, die mir am meisten wehtut, war nicht mit drauf. Die Ärzte "einigten sich" auf Arthrose ... Nach Abschluß der 2. Chemorunde im April wurden diese Beschwerden besser und ich spürte es nicht mehr. Jetzt hat die 3. Runde begonnen und die Schmerzen sind wieder da. Ich werde das bei dem nächsten Gespräch mit meiner Onkologin mal ansprechen und berichten.

Meine Haare... sind klaro wieder da (schön lockig). Mit meiner Kopfhaut habe ich allerdings ziemlich Probleme. Ich mag gar nicht so oft Haare waschen, denn dann juckt mich der Kopf immer 1-2 Tage ganz fürchterlich und mitunter habe ich auch schon Kopfhaut aufgekratzt, was das Jucken ja auch nicht besser macht.

Was mich die ganze Zeit und schon vor der Diagnose begleitet (womit es eigentlich anfing) sind Darmkrämpfe/koliken. Die Schmerzen wurde im Laufe der ersten Chemorunde langsam besser, ganz weg waren sie allerdings bis heute nie. Mein Rezidiv machte sich ebenfalls durch starke Schmerzen "am" Blinddarm (der ja nicht mehr da ist) bemerkbar. Der Schmerz stieg den Dickdarm entlang bis zum Zwerchfell und kurz drauf ging die "Runde andersrum" den Darm entlang. Es dauerte keine 14 Tage bis die Metas im ganzen Bauchfell verbreitet waren.

Liebe Kerstin,
ich finde es SUPERGUT, daß Du hier auch deinen Fall vorträgst, auch wenn Du nicht so schlecht dran bist wir andere (so würde es wohl Gaby aus M formuliert haben *gg *räusper). Wir leben doch alle von der Hoffnung. Die Hoffnung auf Besserung, die Hoffnung auf weniger Schmerzen, die Hoffnung auf Heilung. Gerade Dein Fall zeigt doch vielen, es gibt Chancen, es gibt Hoffnung.
Oder diejenigen hier im Forum, die den Erfahrungsaustausch mal komplett gelesen haben... Christine R, die Rezidivfrei geblieben ist und anderen hier im Forum Tipps gab und Mut machte. Würde gerne wissen, wie es Christine geht. Falls Du hier also noch ab und an mitliest... meld Dich doch mal :-)
Ich denke auch, diejenigen hier im Forum, ob aktive oder passive Teilnehmer, sind in der Lage mit zu zittern, sich mit zu freuen, wenn es positive Nachrichten gibt und auch die notwendige moralische Unterstüzung zu geben die wir manchmal brauchen wenn wir down und am Boden sind.

Noch was zum Thema Palliativmedizin. Viele wissen vielleicht nicht, was das ist. Jemand, der nur noch palliativ behandelt werden kann hat keine Aussicht auf Heilung der Krankheit. Aber man kann den akuten Krankheitsverlauf etwas bessern, so daß für eine geraume Zeit das Leben erträglicher wird. "Erhaltung der bestmöglichen Lebensqualität"... ein Satz den viele vielleicht schon in Zusammenhang mit ihrer Krankheit gehört haben... den ich hasse wie die Pest und gegen dessen Bedeutung ich ankämpfe.

Nur noch palliativ behandelt werden zu können heißt für mich: Ich muß ein bißchen mehr kämpfen als andere... und das werde ich(!)

Beate, verrat mir doch mal woher Du aus NRW bist... vielleicht sind wir ja nicht weit auseinander, ich lebe in Bochum. Dat Kerstin frach ich nachher im Chat *lach.. Beate, findet man (ich) Dich auch im Chat?

Ich wünsche noch einen schönen Sonntagabend, werde mich nun mal ins Chatgetümmel werfen.
Liebe Grüße
Tina

Liebe Tina,

danke für deine Antwort. Ich finds super, dass du so eine positive Einstellung hast.
Und du hast schon recht, letzten Endes weiß keiner was kommt und solange man noch Hoffnung hat und sich seines Lebens freut geht es einem nicht wirklich schlecht.
Ich komme aus Marl, ist also tatsächlich in deiner Nähe. Chat geht im Moment nicht gut, weil mein Sohn jetzt wieder an seinen Compi möchte, aber vielleicht ein anderes Mal.
Liebe Grüße auch an Kerstin!
Beate

Danke für eure lieben Grüße :-)
Tina... heute findest du mich auch nicht mehr im Chat, werde gleich in die Heia gehen... aber dennoch verrate ich nochmal, dass ich aus dem Kreis Viersen.. hier aus Willich komme ;-)

Schönen Abend noch und gute Nacht.

Kerstin

Hallo Leute,
ich habe umgerechnet 58 emails gelesen von Euch, es geht richtig ab im Forum.
1. egal welches Stadium das Biest kann immer zurückkommen!
Meine Mutter hatte Stadium 1c vor 13. 1/2 Jahren und dann das Rezidiv.
2. Meine Mutter hat jetzt seit über 2 Jahren Rezidiv und Stadium IV. Metastasen überall und wird seit 2 Jahren palliativ behandelt und lebt immer noch.
Kann kein drittes mal operiert werden - vor 2 Wochen hat man den Darm nocheinmal gekürzt, weil es zum Verschluß kam. Ihre Tumorwerte liegen nie unter 5000 trotz über 43 Chemos. Hat immer wieder Ascitis und ißt nicht mehr sehr viel, aber Sie will leben und ist unheimlich Stark. Die Ärzte wundern sich immer wieder. Ihre Akte besteht von 2 dicken Leitz Ordnern. Letzte Woche hat sie an der Uni über Ihre Krankheit erzählt, weil Sie so eine interesante Patientin wäre - mit viel Lebensmut und positiven Denken.
Ich wollte mich zwischendurch melden um zu vermitteln, dass nicht immer Stadium IV oder palliative Therapie das Ende bedeuten, aber auch eine Warnung an Kerstin, dass Sie Ihre Krankheit nicht vernachlässigt, weil es Ic war. Meiner Mutter hat man gesagt sie ist geheilt und die Ärzte haben keine Nachsorge mehr gemacht. Wir haben Ihnen geglaubt und vertraut.
Es ist nach Mitternacht und bin sehr Müde!
Gute Nacht
Azra

Hallo Azra,

nein, ich werde meine Krankheit sicherlich nicht vernachlässigen. Sie wird mich bestimmt mein Leben lang begleiten. Aber dennoch hoffe ich, dass ich hin und wieder auch mal abschalten werde.

Erstmal muss ich ja noch die Abschlussuntersuchungen hinter mich bringen und dann werden einige Jahre Nachsorge folgen. Vernachlässigen ist somit ja sowieso nicht angesagt.

Wie es dann weitergeht, wenn auch die Nachsorge mal abgeschlossen sein wird und ich diese Zeit "gesund" überstanden habe, wird mann dann sehen. Aber meinen Körper vergessen werde ich sicherlich nicht.

Vor allem hoffe ich, dass mich mein Körper auch weiterhin nicht im Stich lässt und sich wieder frühzeitig von alleine meldet, wenn etwas nicht stimmt, so wie er es zum Glück auch dieses mal gemacht hat. Wobei, der letzte Tumor ist ja im Unterleib gewachsen... da ist nun alles weg.... wie sich Metas an anderen Stellen bemerkbar machen, weiß ich ja nicht. Da kann ich einfach nur aufpassen und auch die Erfahrungen anderer verfolgen.

Liebe Grüße
Kerstin

"Schlaflos in NRW"

Liebe Azra,
da kann ich nun nicht schlafen und gugg nochmal ins Forum und freue mich sehr, daß Du mal wieder etwas von Dir hören läßt. Ich habe Deine aktive Zeit hier im Forum mitverfolgt. Denke, gerade Deine Mutter ist ein gutes Beispiel um zu sehen wie sehr es sich lohnt zu kämpfen und nicht aufzugeben.
Deinen Satz, daß palliative Therapie oder Stadium IV nicht immer das Ende bedeuten habe ich mir vor über einem Jahr auf die Fahne geschrieben und ich glaube, daß auch die eigene Einstellung zum Krebs einen entscheidenden Beitrag zum überleben leistet.

In diesem Sinne allen eine geruhsame Nacht und einen superguten Start in die neue Woche. Und nicht vergessen:
http://www.magic-seidenmalerei.de/images/KK/werkaempft.jpg

Liebe Grüße
Tina ... die nun versucht nochmal ins Bett zu gehen

Hallo Ihr Alle,

gibt es eine Information von Anita, ich habe schon längere Zeit nichts mehr von ihr bzw. ihrem Mann gelesen?

Andreas

Hallo Tina,
ich habe mich nicht mehr gemeldet, weil ich dachte mich kennt ja eh keiner mehr. Freue mich sehr, dass du meine Beiträge gelesen hast. Ich find es auch Irre toll was du für eine Einstellung hast und wie du kämpfst.
Viel Glück und viele liebe Grüße
Azra

Lieber Andreas (und alle anderen, die es interessiert),
ja, ich habe Informationen von Anita und darf diese auch weitergeben. Sie wurde vor ca. 4 Wochen in Hammelburg noch einmal operiert - und zwar tumorfrei. Dann sah alles sehr gut aus, sie sollte nach einer guten Woche entlassen werden. Leider haben sich am Vorabend des Entlassungstages Komplikationen mit dem Darm ergeben, sie wurde dann noch einmal "notoperiert". Diese OP hat sie nun allerdings nicht so gut weggesteckt. Aber mittlerweile scheint sie sich - wenn auch sehr langsam - auf dem Wege der Besserung zu befinden. Ich hoffe natürlich sehr mit ihr, dass sie baldmöglichst aus dem Krankenhaus entlassen werden kann, denn das ist im Moment ihr größter Wunsch.
Liebe Grüße

Brigitte

Hallo Brigitte,
danke für Deine Informationen. Falls Du Kontakt zu Anita hast, grüsse sie bitte von uns.
Wir haben leider große Sorgen. Ich habe es unter FIGO II - IV dazu geschrieben. Die Chancen für meine Frau sind rapide schlechter geworden. Jetzt hoffen wir auf Erfolg bei einer 10 tägigen Hirnbestrahlung. Frühestes in 14 Tagen kann dann eine neue Chemo (die dritte) mit Caelyx begonnen werden. Die Tumore scheinen in den letzten 4 Wochen merklich gewachsen zu sein. Und es sind noch 14 Tage bis zur Chemo.
Heute sagten die Ärzte, dass -wenn Topotecan nicht angschlagen hat- Caelyx wahrscheinlich auch nicht anschlägt. Da bleibt dann nicht mehr viel und die Zeit läuft ...

Andreas

Guten Morgen Tina,

Mittwoch und Donnerstag....? Na dann werde ich dir mal ganz feste die Daumen drücken, dass du die Chemohammerkeule weitestgehend gut überstehst und wir nicht allzulang hier auf dich verzichten müssen.

Liebe Grüße.... Kerstin

Hallo Tina,

auch ich wünsch dir alles Gute für deine Chemo!
Was bekommst du jetzt überhaupt?
Ich glaub, dass hier viele Leute auf dich warten und sich freuen, wenn du dich wieder meldest, genauso wie du dich freust, wenn alte Forumsteilnehmer wieder auftauchen. Ich werd an dich denken.
Viele liebe Grüße

Beate

Hallo Tina,

also dann nochmal viel Glück... genieße den Abend noch, soweit du es kannst.
Welche Nebenwirkungen hast du nach der Chemo?
Tja, das mit den Aussagen der Ärzte ist schon immer so eine Sache, habe es ja selbst jetzt erlebt. Aber nutzt ja nix, egal was die sagen, man muss sich ja eh an die Tatsachen halten. Und wenn deine Haare sich wieder verabschieden wollen, dann tun sie es, auch wenn die Ärtin was anderes gesagt hat :-( Hoffe, es wird dir im Winter nicht zu kalt auf den Kopf, aber das soll dann wohl wirklich mal das kleinere Übel sein. Toi Toi Toi.

LG Kerstin

Hallo Tina,
auch ich wünsche dir für die morgige Chemo alles Gute und drück die Daumen, dass es dir hinterher nicht allzuschlecht geht. Ich hoffe, dass ich bald wieder von dir lese!
Schönen Abend noch und liebe Grüße
Margit

Liebe Tina!
Der "alte Hase" meldet sich mal wieder zurück (grins). Auch ich wollte es nicht versäumen, Dir für Deine Chemo keine Nebenwirkungen und gutes Gelingen zu wünschen. Ich drücke Dir ganz fest beide Daumen. Hoffentlich liest Du das noch, bevor es morgen los geht. Anita werde ich Deine Grüße bei unserem nächsten Telefonat ausrichten. Sie meldet sich bestimmt wieder im Forum, sobald sie wieder zu Hause ist. Leider hatte ich die letzte Zeit ziemlich viel um die Ohren (Geburtstagsparty von meinem Kleinen (er ist 4 geworden) und von meinem Großen (er ist 16 geworden). Und das alles ist ja immer mit ziemlich Arbeit verbunden. Außerdem habe ich meiner Küche, meinem Flur und dem Büro einen neuen Anstrich verpasst - habe mal wieder "Maler Klecksel" gespielt.
Gestern hatte ich wieder einmal meine monatliche Untersuchung. Bis jetzt sieht es ja ganz gut aus, genaue Auskünfte werde ich aber erst nächste Woche erhalten. Ich hoffe, dass diese Krankheit - zumindest noch für eine Weile - Ruhe gibt. Mit meiner Anti-Hormon-Behandlung kann ich ganz gut leben, habe so gut wie keine Nebenwirkungen. Der Gedanke, im Moment wieder eine Chemo zu machen, lässt mir die Haare zu Berge stehn (im Moment habe ich ja gerade welche). Und doch weiss ich, dass mir im schlimmsten Falle wieder nichts anderes übrig bleiben wird. Aber den Gedanken versuche ich ganz nach hinten zu verschieben.

Lieber Andreas!
Das mit Deiner Frau habe ich gelesen. Es tut mir sehr leid, dass die Hyperthermie-Behandlung nicht durchgeführt werden konnte. Es ist so schrecklich, gerade wenn man wieder etwas Hoffnung schöpft, kommt die nächste "Keule". Das mit den Kopfmetastasen hat mich schon ziemlich mitgenommen, da ich bis jetzt immer gelesen habe, dass bei Eierstockkrebs normalerweise keine Metastasierung des Kopfes stattfindet. Aber ich glaube, eines haben wir alle in der Zeit unserer Erkrankung gelernt: es ist alles möglich, es ist nichts unmöglich. Ich wünsche Deiner Frau, dass sie die Bestrahlung gut hinter sich bringt und die Metas vernichtet werden können.
Übrigens möchte ich Dir mal sagen, dass ich glaube, dass Deine Frau froh sein kann, so einen Mann wie Dich zu haben. Es ist schon toll, wie sehr Du sie unterstützt und ihr bei ihrer Erkrankung zur Seite stehst. Anita werde ich bei unserem nächsten Telefonat von Dir grüßen.
Euch alles Gute
Brigitte

Hallo Brigitte und alle anderen
Konnte in letzter Zeit auch wenig im Forum nachlesen, was sich alles ereignet hat. Ich muss sagen, es hat sich in der Zwischenzeit enorm viel getan und ein reger Austausch findet wieder statt, *freu". Brigitte, kannst du Anita von mir ganz liebe Grüsse ausrichten und dass ich ihr die Daumen drücke damit es schnellstmöglich aufwärts geht und sie sich erholen kann? Vielen Dank. Anita hatte mir im letzten Jahr so viel Mut zugesprochen, ich denke immer viel an sie.
Auch den anderen möchte ich mitteilen: super wie ihr kämpft und den Kopf nicht hängen lasst (manchmal muss es halt dann doch sein). Meime Mam bekam gestern ihre vorletzte Chemo mit Caelyx (da Kurzrezidiv nach 5 Monaten). Von dieser Chemo ist sie noch müder als von der "normalen" Therapie mit Taxol/Carboplatin. Wobei hier die Nebenwirkungen bei ihr mehr auf den Geschmackssinn zutreffen als auf die Nerven.
Weiss jemand wie es Ronny und seiner Mutter geht? Habe von ihm auch schon länger nichts mehr gelesen.
Wünsche euch weiterhin viel, viel Kraft und Mut
Grüsse Gaby

Guten Morgen,

grad erst kam der Anruf meiner Ärztin, daß Blutwerte soweit ok sind für Chemo.
Nach dem Therapieplanwechsel von alle 4 Wochen für 3 Tage auf alle 3 Wochen für 2 Tage kam nun grad wieder am Telefon die Bemerkung... dann schauen wir mal, wie Sie es vertragen... ob wir dann 2 oder 3 Tage Therapie machen. Wie ich das hasse (!)
Denn sie wissen nicht, was sie tun...

Wünsch euch einen schönen Tag
Tina ... die noch verwirrter ist als vorher

Hallo Tina,

schön, dass es dir halbwegs gut geht, hoffentlich lässt die Chemo dir ein gut erträgliches Wochenende.
Ich muss heute nachmittag zum Gespräch ins Krankenhaus, hörte sich für mich nicht so an, als ob ich noch mal operiert würde, aber mal schauen.
Ich weiß ja selber auch nicht, was das richtige wäre.

Hallo Brigitte,

wie bist du eigentlich darauf gekommen, dass du dich unbedingt noch mal operieren lassen wolltest?
Bei dir scheint es ja auch echt was gebracht zu haben. Du schriebst doch mal, dass deine behandelnden Ärzte das nicht mehr wollten und du dann nach Hannover gegangen bist, das bist du doch, oder?
Wieso wollten die einen und die anderen nicht?
Meine Lage scheint im Moment ähnlich, wenn schon innerhalb des gleichen Krankenhauses die Meinungen auseinandergehen.

Hallo Kerstin,

ich hoffe es geht dir gut und du meldest dich bald wieder.

Liebe Grüße an alle
Beate

Hallo Beate,

ja danke, mir geht es soweit ganz gut, aber hatte ja heute nur Untersuchungen und noch keine Ergebnisse. Die CT wurde gemacht und wie immer Lunge röntgen. Lunge war bisher immer ok, denke nicht, dass da plötzlich etwas ist.

Montags sind bei uns im Krankenhaus immer die Besprechungen "Tumorkonferenz". Sollte ich schon mit meinen Ergebnissen dabei sein, erfahre ich am Dienstag sicherlich, ob jetzt Ruhe ist oder was noch gemacht wird. Kann aber auch sein, dass ich erst übernächsten Montag "besprochen" werde, dann erfahre ich es erst später.

Ob sich inzwischen meiner Thrombos mal wieder erholt haben, werde ich in ca. 1 Stunde erfahren, dann rufe ich an.

Liebe Tina..... weiterhin viel Glück bzw. nicht soviele Nebenwirkungen und dir dann auch schonmal ein schönes WE, falls du vorher nichts mehr von dir hören lässt.

Gruß... Kerstin

Hallo Beate,

ich hoffe, Du hattest heute ein "gutes" Gespräch im Krankenhaus und die Ärzte konnten Dir für Deine weitere Behandlung Hoffnung machen. Nun zu Deinen Fragen: Auf die Idee mit einer zweiten OP bin ich durch Anita (die ebenfalls schon öfters im Forum gepostet hat) gekommen. Wir beide haben uns in den letzten 2 Jahren zuerst übers Internet und dann auch noch persönlich angefreundet. Sie hat mir gesagt, wenn bei ihr wieder etwas wäre, würde sie sich sofort noch einmal operieren lassen und mir die Adresse von Hannover und von Hammelburg gegeben. Nachdem ich dann das 1. Rezidiv hatte (Sept. 02) habe ich mich mit Hannover in Verbindung gesetzt. Leider bekam ich damals von dort nicht sofort eine Antwort (Dr. Piso war leider krank) und wurde zwischenzeitlich von Tübingen zu einer Chemo gedrängt. Ich bekam Angst, dass der Krebs zu schnell wächst und hab halt dann doch mit der Chemo begonnen. Dr. Piso hat sich dann mit mir in Verbindung gesetzt, aber erst nachdem ich schon mit der Chemo begonnen hatte. Er war es dann, der mir riet, die Chemo erst mal zu beenden und dann, wenn noch Tumorreste vorhanden sind,doch noch mal zu operieren. Darüber bin ich heute sehr froh. Von Tübingen wurde eine OP mit der Begründung abgelehnt, das bringe bei Eierstockkrebs nichts, da wohl kaum alle Absiedlungen entfernt werden könnten.
Die gleiche Antwort habe ich auf meine Frage nach Bestrahlungen erhalten - das könne man bei Ov.Ca. nicht machen, das sei zu gefährlich. Nun sagte mir aber mein jetziger Onkologe, dass eine Bestrahlung sehr wohl gemacht werden könne, und hat mir da eine Klinik in Bonn genannt, die darauf spezialisiert sind. Aber dieses käme für mich erst in Betracht, wenn keine Behandlung (Anti-Hormon-Therapie oder Chemo) mehr anschlägt. Vielleicht versuchst Du ja auch mal, eine Zweitmeinung einzuholen. Ich kann Dir nur raten, Dich selbst zu informieren und nicht alles zu glauben, was die Ärzte Dir sagen. Heute weiß ich: 1 Arzt, 1 Meinung - 100 Ärzte, 100 Meinungen. Ich hoffe, ich konnte Dir etwas behilflich sein.
Liebe Grüße

Brigitte

Liebe Gaby,
habe Anita die Grüße von Dir ausgerichtet. Sie hat sich mächtig darüber gefreut. Heute abend hat sie am Telefon schon wieder viel besser geklungen. Sie sagte mir auch, dass es ihr heute das erste Mal wieder etwas besser ginge und sie ist felsenfest davon überzeugt, dass es jetzt nur noch bergauf gehen kann.
Viele Grüße
Brigitte

Hallo,
wollte mich noch mal kurz melden bevor es bei mir Dienstag in aller Frühe ab ins Krankenhaus zur 2. OP geht. Mir geht es schon seit Tagen nicht so toll, ich lebe mit einer Wärmeflasche im Rücken und klebe mir ein Wärmepflaster auf, wenn ich weggehe, denn die Medikamente wirken nur halbwegs. Der Tumor ist zwar klein, muss aber auf einen Nerven drücken. Jetzt wünschte ich mir fast doch noch, ich hätte den Termin 2 Wochen eher angesetzt. Wir haben heute Thanksgiving gefeiert, und hatten einen sehr schönen Tag, meine "Kinder" haben kräftig mitgeholfen beim Kochen und alle haben etwas mitgebracht. Es war doch sehr schön, nochmal zusammen zu feiern, denn wer weiß, ob mir Weihnachten danach zumute sein wird, da ich ja dann schon die neue Chemo angefangen haben werde. Eine Riesenmahlzeit zu kochen, dazu werde ich ja wohl kaum in der Lage sein.

Liebe Tine, ich habe mit Staunen die Beschreibung deiner Krankheit gelesen; wie schön, dass du so positiv bist und auch noch uns andere aufmunterst. Ich hoffe, die neue Chemo schlägt gut an. Lass dir bitte davon Mut machen, dass die Leiterin meiner Selbsthilfegruppe schon seit 14 Jahren fast ununterbrochen wegen fortgeschrittenem Ovarialkarzinom behandelt wird und immer noch eine gute Lebensqualität hat!

Alles Liebe,
Geli

Hallo Anita, Brigitte, Andreas und alle Anderen!
Ich lese immer wieder hier mit, ich hab euch nicht vergessen!
Drücke auch alle erdenklichen Daumen für euch!
Alles, alles Liebe für euch
Ruby

Hallo Tina
Hoffe es geht Dir einigermassen gut und Du hast nicht zu viele Reaktionen auf die erhaltenen Chemos und dass Du Dich bei diesem "schönen" Wetter im Bett gut erholen kannst.

Bei meiner Mam wurde im Sept. 02 Ovakarzinom FIGO III festgestellt. Sie wurde gleich operiert und gemäss Standard-OP alles entfernt inkl. Bauchfell. Anschliessend waren 6 Chemos mit Taxol/Carboplatin geplant. Nach 3 Zyklen musste dann das Taxol aufgrund der starken Nervenschädigungen weggelassen werden. Die restlichen 3 Chemos hat sie Carboplatin erhalten. Ende Feb. 03 hatte sie die Chemos hinter sich gebracht. Bereits im April 03 fing sie mit den Bauchschmerzen, Augenschmerzen wie vor der OP an. Da dachte ich mir, bitte lass es nicht wahr sein. Im Mai war für mich dann eigentlich bereits klar, dass es leider ein "Rückfall" sein wird. Hatten dann mit den Aerzten vom KH eine Besprechung und der Professor meinte, man siehe auf dem CT nicht wirklich etwas, aber es habe da einen "Schatten". Er sehe im Moment aber keinen Handlungsbedarf. Auf mein Drängen (sie wollte auch wissen was los ist, hatte aber entsetzliche Angst) haben wir bei einem weiteren Onkologen eine Zweitmeinung eingeholt. Im Juli wurde sie dann erneut operiert und der Krebs hatte sich bereits wieder um den Darm geschlungen. Die Chemo mit Caelyx verträgt sie einigermassen gut. Es ist ihr zwar am Anfang immer sehr schlecht, hat Probleme mit dem Stuhlgang und der Geruchs- und Geschmackssinn hat sich verändert. d.h. sie kann Düfte sehr schlecht ertragen: Parfum, Restaurants, dicke Luft etc. Nach der 4. Chemo hatte sie eine allergische Reaktion: an Bauch, Rücken, Schulter alles sehr rot und es hat extrem gejuckt. An den Händen und Füssen "schuppt" sich die Haut. Wir hoffen jetzt, dass nach der 5. die Reaktionen nicht so heftig eintreten.
Wünsche Dir ein schönes, erholsames Wochenende. Liebe Grüsse Gaby

Liebe Brigitte
Vielen Dank für die überbrachten Grüsse von Anita. Freut mich mächtig, dass sie sich noch an mich erinnern kann. Wünsche ihr von Herzen schnelle und gute Besserung. Dass es von jetzt an nur noch aufwärts gehen kann,sehe ich auch so. Bei der positiven Einstellung, welche Anita wie auch alle anderen hier haben, kann es nur noch nach oben gehen. Wenn Du wieder was hörst von ihr, könntest Du ihr vielleicht sagen, dass ich an sie denke und ihr viele Sonnenstrahlen "schicke". Auch Dir Brigitte, ein wunderschönes Wochenende mit viel Freude.
Geli, für Dich werde ich ebenfalls ganz fest die Daumen drücken am nächsten Dienstag.
Macht es gut und habt ein schönes Wochenende.
Liebe Grüsse Gaby

Ihr Lieben!
Ich wünsche Euch allen einen schönen, besinnlichen Adventssonntag, ganz besonders denjenigen von Euch, denen es im Moment nicht so gut geht.
Liebe Geli, Dir für Deine OP am 2. alles, alles Gute. Ich hoffe, Du erholst Dich auch so schnell von der OP wie ich damals im Juli (scheint schon wieder eine halbe Ewigkeit her zu sein). Ich werde am 2. meine Gedanken "über den Teich" schicken!
Liebe Gaby, auch Dir und vor allen Dingen Deiner Mutter ein schönes Wochenende. Ich wünsche Deiner Mam ebenfalls, dass die Nebenwirkungen der Chemo beim 5. Zyklus erträglicher werden.
Alles Liebe
Brigitte

Hallo zusammen,

ich möchte es auch nicht versäumen, euch allen einen schönen, besinnlichen ersten Advent zu wünschen.

Denen es nicht so besonders gut geht, aufgrund von Chemo, Nebenwirkungen, OP und anderen Belastungen..... viel viel Kraft und ein festes "Daumendrücken" von mir.... allen anderen, die bereits etwas positiver nach vorne sehen dürfen: vielen Dank für die ganze Unterstützung und die hilfreichen Tipps.

Einen schönen ersten Advent wünscht...
... Kerstin

Hallo Geli,

es freut mich, dass du so ein schönes Thanksgiving feiern konntes. Wenn man krank ist, genießt Familienfeiern viel intensiver. Es tut mir leid, dass es dir die letzte Zeit nicht so gut geht.
Am 2. werde ich ganz fest an dich denken und die Daumen drücken!
Alles Gute und liebe Grüße
Margit

Liebe Tina,
schaut so aus als ob du dich wieder derrappelst! Hoffentlich waren die Nebenwirkungen nicht allzuschlimm.
Hab gerade mit meinem Homöopathen telefoniert und mich schon ein bißchen geärgert. Er ist sich nicht sicher, ob das verordnete Medikament richtig für mich ist. Meine Rückmeldungen sind ihm zu wenig. Ja was soll ich denn immer schreiben wenn keine Veränderung zu merken ist? Ich hab halt immer noch Muskel- und Knochenschmerzen (stechen und brennen) und bin ständig müde. Das sind halt die Nachwirkungen vom Taxol, aber´er meint, mit dem richtigen Medikament dürfte das nicht sein. Ist wohl schon nervös der Gute - er fährt für 6 Wochen nach Spanien zum Lernen.
Ich wünsche dir auch eine schöne Advenwoche.
Margit

Hallo Tina, hallo alle anderen,

Ich war ja am Donnerstag zum Gespräch mit meinem "Oberonkologen", der bei mir auch die erste OP ausgeführt hatte.
Also der sagt, es würde keinen Sinn machen, mich zu operieren, dafür hätte ich zuviele und zu große Metastasen gehabt, die könnten durch die Chemotherapie nicht weg sein und man könnte sie auch nicht alle wegoperieren. Eine OP wäre nur dann sinnvoll, wenn man dadurch eine Lebensverlängerung erreichen könnte, und das wäre bei mir nicht der Fall.
Ehrlich gesagt ist das auch genau das, was mir mein Gefühl sowieso die ganze Zeit gesagt hat.
Ich hab dann auch nach meiner Prognose gefragt, was ich bis jetzt nie getan habe und was die Ärzte einem normalerweise auch nicht gern erzählen.
Also die Wahrscheinlichkeit ist groß, dass innerhalb eines Jahres der Krebs wieder zu wachsen anfängt, wahrscheinlich eher schon in den nächsten Monaten, ich kann aber auch Glück haben und es dauert länger. Sollte das der Fall sein könnte ich sogar noch mal die gleiche Chemo bekommen.
Da nach den 6 Zyklen Carboplatin/Taxol der Tumormarker noch nicht ganz runter war und zwischen 3. und 6. Zyklus noch eine deutliche Größenabnahme des Tumors zu sehen war, bekomme ich jetzt noch mal 3 Zyklen.
Die erste Ladung hab ich gleich gestern bekommen, bin von daher heute etwas benebelt im Kopf und etwas flau im Magen, werd aber trotzdem heute abend noch essen gehen.
Im großen und ganzen bin ich zufrieden, auch wenn eine Gesundung jetzt wirklich unwahrscheinlich geworden ist. Ich sag mir, ohne Behandlung wär ich schon tot und jeder Tag, den ich jetzt lebe ist ein Geschenk. Und im Moment gehts mir eigentlich ziemlich gut.
Liebe Grüße an euch alle
Beate

Hallo zusammen,

das sind ja nicht so schöne Nachrichten von dir Beate, aber dennoch lese ich bei dir eine positive Einstellung und ein Nach-vorne-Sehen und das finde ich toll.

Und für dich Tina freue ich mich, dass es dir nach der Chemo jetzt wieder etwas besser geht und ihr euch auf 2 x alle 3 Wochen geeinigt habt.

Ich habe heute im Krankenhaus angerufen und konnte mein Ergebnis von der Abschluss-CT erfahren. Mir ist es ja schon fast peinlich, neben all den "schlechten Prognosen" hier, von dem freudigen Ergebnis zu berichten.

Auf der CT war wohl etwas Flüssigkeitsansammlung im Bereich es Dünndarms zu sehen, was evtl. noch von der OP oder so kommen könnte... wussten die nicht so genau... aber da ich ja engmaschige Untersuchungen in der nächsten Zeit machen lassen soll, wird das ja mit beobachtet. (Hatte aber auch Verstopfung vor der CT, da saß bestimmt noch was ;-))
Ansonsten brauche ich nicht mehr wiederkommen :-) weder weitere OP, noch weitere Chemos.... ich bin erstmal dadurch und tumorfrei. Es scheint bei mir im letzten Moment alles noch gutgegangen zu sein... sofern man es so sagen kann, also erstmal wieder gesund.

Gruß... Kerstin

Liebe Beate,
auch ich würde Dir raten, doch noch eine Zweitmeinung einzuholen. Entscheiden musst Du natürlich selbst. Auch bei mir hieß es, eine erneute OP bringe nichts, und Dr. Piso meinte, man könne erst genau sagen, was alles befallen ist, wenn der Bauch geöffnet ist. Die Chance, dass alles oder zumindest ein großer Teil wegoperiert werden kann, ist doch jetzt eigentlich viel größer, weil die Metas sich nach der Chemo ja verkleinert haben. Vielleicht faxt Du doch einfach mal Deinen bisherigen Krankheitsverlauf und die bisher durchgeführten Behandlungen, evtl. mit den neuesten CT-Bildern (diese bekommst Du auf Anfrage bei Deinem Krankenhaus)an Dr. Piso. Fragen kostet ja nichts, und Du kannst nur gewinnen. Wenn Dr. Piso (oder Dr. Müller von Hammelburg)sagt, eine OP bringt wirklich nichts, dann hast Du es auf jeden Fall versucht und musst Dir später nichts vorwerfen. Aber wie gesagt, die Entscheidung liegt natürlich ganz bei Dir!Ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass Du die für Dich richtige Entscheidung triffst.
Liebe Tina!
Das tut mir ja leid, dass Dich die Chemo so "umgehauen" hat. Aber wie heißt es so schön: es kann nur noch besser werden. Bekommst Du vor Weihnachten "noch einmal eine Portion"? Oder wartet man damit bis nach den Feiertagen? Auf jeden Fall hoffe ich für Dich, dass Du Dich jetzt ganz schnell wieder von der Chemo erholst und die nächste nicht so massive Nebenwirkungen hat (vielleicht hat sich Dein Körper ja bis dahin schon an das "Gift" gewöhnt!
Liebe Kerstin,
das sind ja wirklich tolle Neuigkeiten von Dir. Ich gönne es Dir von ganzem Herzen! Dir braucht es doch nicht peinlich zu sein, gute Nachrichten hier zu verbreiten. Das ist doch Balsam für die Seelen von uns allen. Dir wünsche ich, dass die Behandlung voll angeschlagen hat und Du vor einem Rezidiv verschont bleibt. Alles Gute, und weiter so positiv denken!
Liebe Grüße
Brigitte

Guten Morgen ihr Lieben!

Liebe Beate, das ist ja gar keine gute Nachricht von dir. Aber wie schon Tina und Brigitte gemeint haben, eine zweite Meinung wär sicher nicht schlecht. Ich finde es bewundernswert, wie du nach vorne schaust und kämpfst.
Liebe Tina, schön dass du wieder auf den Beinen bist. Ich hab wegen meiner Knochenschmerzen eben gemeint, es mit Homöopathie zu versuchen. Aber ich kann mir wirklich nicht vorstellen, dass man da ein Medi nimmt und dann sind schwupps alle Beschwerden verschwunden. Daher versteh ich nicht, dass mein Homöopath mich jetzt derart verunsichert. Ich denke schon, dass man auch diese Mittel über längere Zeit nehmen muss umd Verbesserungen zu merken. Schmerzmittel nehm ich nur wenns unbedingt sein muss, da sich die meisten auch wieder auf die Eigenschaften der Blutgerinnung auswirken, was bei mir nicht so gut ist. Ich hab ja wegen meiner Thrombosen blutverdünnende Medis. Und wegen der Müdigkeit versuch ich mich viel an der frischen Luft zu bewegen. Aber es trotzdem alles nicht so schlimm - hat heuer im Frühjahr viel, viel schlechter ausgeschaut!
Liebe Kerstin, es freut mich, dass bei dir alles in Ordnung ist. Jetzt kannst du erst einmal durchatmen und die weihnachtliche Stimmung genießen!
Liebe Grüße
Margit

Hallo ihr Lieben,

ich freu mich über eure aufmunternden Worte.
Mit der 2. Meinung ist das so: Wie Brigitte schon sagt, kann man die tatsächliche Ausdehnung des Krebses erst sehen, wenn der Bauch geöffnet ist.
Deswegen glaube ich nicht, dass meine CT-Bilder zur Beurteilung ausreichen. Relativ aussagekräftig ist der OP-Bericht. Ich halte den Arzt, der mich jetzt beraten hat für kompetent, und für mich ist seine Aussage glaubwürdiger als die anderer Ärzte, eben weil er die Bescherung von innen gesehen hat, er hat ja auch schon mehrjährige Erfahrung.
Naja, ein bißchen nachdenklich macht ihr mich schon, vielleicht wäre es doch gut, ich frag nochmal jemand anders. Das hört sich vielleicht blöd an, aber meine innere Stimme sagt mir, es ist richtig so, wie es jetzt ist.
Ich werd nochmal drüber nachdenken.

Tina, ich bin in der Uniklinik Düsseldorf in Behandlung. Es stimmt, dass mein Tumormarker von 6130 vor OP auf ca.280 nach der 3. Chemo und auf 87 nach der 6. Chemo gefallen ist. Die Tumore im Bauch sind auch bis zuletzt noch kleiner geworden. Deshalb ist es jetzt bestimmt okay, wenn ich die gleiche Chemo noch 3 mal bekomme. Das einzige, was nach der 3. Chemo gewachsen ist, ist ein unklarer Tumor im Mediastinum, mehr oder weniger zwischen den Lungen. Der soll dann auch Ende Januar, nach den 3 Zyklen wieder kontrolliert werden.
Besonders begeistert bin ich nicht, dass mir jetzt andauernd ein CT von Brust und Bauch gemacht wird, ist ja auch jedesmal eine ganz schöne Strahlenbelastung. Aber wahrscheinlich braucht man sich in meinem Zustand darüber keine Gedanken machen. MRT wäre mir auch etwas lieber.
Ansonsten geht es mir ganz gut, wenn ich auch zu der Erkenntnis kommen muß, dass das essen gehen gestern abend etwas gewagt war.

Liebe Grüße an alle
Beate

Hallo Kerstin,

das ist ja suuuuuuuuuper.... ich freu mich für Dich und verschwind nur ja net hier aus dem Forum, so positive Beiträge brauchen wir nämlich hier auch!

Wie sehen nun die engmaschigen Kontrollen aus? Jeden Monat Tumormarkerkontrolle, oder größere Abstände? Gibt es noch eine Reha? Ich drück jedenfalls weiter die Daumen, daß es für Dich gaaaaaaaanz lange so bleibt ;-)


Liebe Brigitte,
ich krieg vor Weihnachten nochmal 2 Tage Chemo, am 17./18. Dez. Hoffe, daß ich bis Weihnachten dann wieder auf der Reihe bin. Was machen Deine Weihnachtsvorbereitungen, bist schon im Streß?


Liebe Margit,
bin ich auch überzeugt davon, daß man die homöopathischen Mittel erst einmal geraume Zeit nehmen muß, bis sich ein spürbarer Erfolg einstellt... sofern es ihn gibt. Meine Onkologin sagt immer... Schmerzen muß man nicht aushalten und verschreibt eigentlich immer eine eher etwas höhere Dosis, schon aus Prophylaxe, daß man sich erst gar nicht den Horror von Schmerzen im Hirn einprägen kann. Irgendwie schon logisch für mich. Sicher ist das für Dich nicht so gut, wenn Du ein Mittel hast, das das Blut noch zusätzlich verdünnt, aber es gibt sicher Medis gegen Schmerzen, wo der Wirkstoff nicht enthalten ist. Sprech doch mal mit Deinem Doc drüber.


Liebe Beate,
von der Uniklinik Düdo habe ich bis jetzt nur gutes gehört, denke da bist Du in guten Händen. Welches bildgebende Verfahren (MRT oder CT) das bessere ist, weiß ich nicht. Bei mir wurde beides schon gemacht. Wirkliche Aussagekraft ohne aufzuschneiden hat wohl nach wie vor nur das PET, was ja leider von der gesetzl. Krankenkasse nur bezahlt wird, wenn es im Rahmen stationärer Aufnahme gemacht wird und das ist oft schwierig zu deichseln. Dennoch weiß ich von Fällen, wo eine stationäre Scheinaufnahme der Patientinnen seitens der PET-Klinik stattgefunden hat und das PET von der KK anstandslos bezahlt wurde.
CT Bilder alleine mögen vielleicht nicht so aufschlußreich sein wie eine Laparaskopie, aber in Zusammenhang mit dem ausführlichen OP-Bericht, sowie der Angabe der durchgeführten Therapie (Zytostatika/Anzahl/Dosen) und der Tumormarker-Verlaufskontrolle (die bei Dir ja enorm nach unten gegangen sind, wenn man den Ausgangswert bedenkt) ist sicher eine bessere Deutung möglich.

Und... Du gehst kein Risiko ein. Es kostet Dich einen Brief, oder Fax.. vielleicht 1-2 Telefonate, bevor Du überhaupt persönlich wo erscheinen mußt. Ein Versuch ist es wert, aber denke in Ruhe drüber nach.

Deine Besorgnis wegen der Strahlenbelastung beim CT teile ich eigentlich auch. Daher ist mir ein MRT lieber. Als ich vor 2 Jahren einen Unfall mit Oberschenkelhalsbruch hatte, wurden von meiner Hüfte und Becken in 8 Monaten sag und schreibe über 50 Röbis gemacht. Und ziemlich genau nach den 8 Monaten fingen meine Beschwerden an. Ich habe anfangs meine Onkologin mal gefragt, ob das nicht vielleicht der Auslöser für die Krebserkrankung sein kann. Sie meinte Nein. Bin mir allerdings nicht sicher ob man da immer so wahrheitsgemäße Angaben bekommt.
Ich wünsche Dir jedenfalls, daß Du die restlichen Chemos noch gut wegsteckst und daß sie Dir noch einen Erfolg bringen. Knuddel Dich mal.

Liebe Grüße an alle
Tina

Liebe Tina,
ich sehe schon, Du bist wieder ziemlich aktiv. Es scheint Dir also wieder bedeutend besser zu gehen. Ich freue mich für Dich. Ja, Du hast recht, ich bin schon fleißig an den Weihnachtsvorbereitungen. Geschenke sind alle eingekauft (nur noch nicht eingepackt), der große Hausputz ist erledigt (wir wohnen halt auf dem Land, da macht man das noch) und seit heute bin ich am "Weihnachtsbrötle" backen. Ich werde dabei von meiner Tochter Franziska unterstützt, die plötzlich ihre Leidenschaft für das Backen entdeckt hat. Mir soll das recht sein. Ich habe gestern meine Untersuchungsergebnisse erhalten. Leider sind die nicht so doll, das zieht mich im Moment wieder etwas runter. Es wurde zwar beim Ultraschall und bei der Sonographie nichts entdeckt, die Blutwerte sind alle in Ordnung - aber - jetzt kommts - der Tumormarker ist wieder am Steigen. Er liegt im Moment bei 21. Völlig normal, sagt der Arzt, alles bestens, und doch habe ich ein ungutes Gefühl (aber erst seit dem ich weiß, dass er wieder steigt). So war es das letzte Mal auch, er stieg von 8 auf 21, und was kam raus? Der ganze Bauchraum voller Metastasen! Jetzt habe ich natürlich mächtig Bammel, was die nächste Untersuchung im Januar bringen wird. Aber nichtsdestotrotz, dieses Weihnachten und Silvester lasse ich mir nicht vermiesen. Bevor er nicht über 35 gestiegen ist, wird sowieso nichts gemacht - und da sind sich wohl alle Ärzte einig. Wann wird bei Dir denn kontrolliert, ob die Chemo anschlägt? Du weißt, dass ich Dir das von ganzem Herzen wünsche. Du strahlst soviel Lebensmut und Optimismus aus, der einfach ansteckend ist. Danke.
Liebe Grüße
Brigitte

Liebe Brigitte,
ja mir geht es schon wieder ganz gut, die paar Zipperlein die noch da sind hab ich in die Besenkammer geschoben.

Verstehe, daß Du beunruhigt bist, auch wenn der Wert noch im Normbereich ist, so ist er doch verdreifacht zum vorherigen Wert. Engmaschige Kontrolle ist auf jeden Fall angesagt. Versuch aber Dir den Kopf net allzu arg zu zerbröseln und genieß erst mal das Weihnachtsfest.

Bei mir wurde heute Blut kontrolliert, das Ergebnis frage ich morgen nach. Hoffe ja sehr, daß die Tumormarker wieder nach unten gegangen sind.
Eine Sonokontrolle von Bauch habe ich erst am 15. Dez und auch ein knöchernes MRT wegen meiner Zyste am Oberschenkelhals und den Schmerzen am Steißbein. Am 17./18. dann wieder Chemo und daaaaaaaaaaaaaaann.....
kommt lange, lange nix, dann Weihnachten und alles weitere im nächsten Jahr.

Nun versuch ich mal in die Waagerechte zu kommen und wünsche allen eine geruhsame Nacht.

Liebe Grüße
Tina

Hallo Tina :-)

nein nein, ich verschwinde hier nicht ;-)

Wie es mit meiner Nachsorge aussieht, weiß ich noch nicht. Ich gönne mir jetzt die Ruhe für Weihnachten und Silvester.

Im Januar werde ich dann bei meinem Gyn vorstellig, bis dahin hat er hoffentlich auch den Abschlussbericht. Dann werde ich alles weiter mit ihm besprechen. Gehe mal davon aus, dass wir alle 3 Monate CT machen und Tumormarker weiß ich auch nicht. Was soll ich verlangen? In welchen Abständen wird das i.d.R. gemacht?

Gruß... Kerstin

Achso.... und Reha gibt es nicht.... die habe ich von Anfang an nicht geplant. Ich bin sehr gut durch die ganze Zeit der Chemo gekommen, weil ich dabei versucht habe, mein Leben so "normal" wie immer zu leben... also arbeiten gehen usw. Die Reha spare ich mir auch...

Kerstin

Hallo ihr Lieben,

vielen, vielen Dank, dass ihr mir die Daumen gedrückt habt. Es ist mit der Operation alles gut verlaufen. Kam am Dienstag um 7.45 Uhr dran, es wurde 6 1/2 Stunden operiert, d.h. 3 mehr als geplant, und eh ich es versah war ich schon wieder auf "meiner" Station. Ich wurde am Freitag am frühen Nachmittag schon entlassen. Man sagte mir Donnerstag abend, dass es mir so gut gehe (ich Dummkopf bin 5 Mal im Kreis im Gang um die Schwesternstation spazieren gegangen, weil ich keine Thrombosen wollte und habe mich selber geduscht und mir selbst Eiswasser vom Trinkbrunnen geholt ;-)), dass ich eigentlich schon heimgehen könnte, "alles was übrig sei für mich, wäre mich nur noch zu erholen, das könnte ich zuhause genauso gut...". Da habe ich mich aber doch quergestellt und bin noch bis zum nächsten Nachmittag geblieben. Und natürlich hatten wir übernacht dann einen Schneesturm und mussten sehr vorsichtig von Baltimore nach Hause fahren. Ich hatte übrigens neben den drei Krebsstellen auch einen großen Abszess, der entleert werden musste, und der wahrscheinlich für die Schmerzen verantwortlich gewesen war, und bekomme immer noch Antibiotika und habe noch einen Drain liegen. Heute hat mich eine Krankenschwester zuhause besucht und sichergestellt, dass alles in Ordnung ist. Mein Arzt konnte mich optimal operieren. Er musste nur zwei sehr kleine, flache Bereiche (am Sigma und am Harnleiter) zurücklassen. Wenn er sie weggemacht hätte, hätte er ein Stück Harnleiter und Dickdarm mitnehmen müssen, und er hat viel Hoffnung, dass wir diese Woche (Mittwoch) gute Nachrichten bzgl. der Chemoresistenztests bekommen und dass diese Reste sich durch die Chemo erledigen werden. Hoffen wir's. Er meinte, er hebt sich das lieber für die Zukunft auf, falls es "in ein paar Jahren" nochmal zu einem Rückfall kommen sollte. Er hat mir übrigens auch versprochen, mich wieder zu operieren, falls es sein muss (und nicht nur einmal). Er meint, nicht jeder Arzt stimmt damit überein, aber er denkt besonders wegen meines Alters, 43, wäre das doch sehr angebracht. Von Bestrahlung hält er im Moment nicht sehr viel, sieht das aber als Ausweg, wenn nichts anderes klappt. Er meint, das könnte wegen der Lokalisation zu viel Schaden am Darm und Harnleiter anrichten. Ich fühle mich sehr gut, besser als nach der ersten OP im März. Der Schnitt ist zwar genauso groß, aber ich wurde nicht geklammert, sondern mit resorbierbaren Fäden unter der Haut vernäht, das tut viel weniger weh. Bin doch sehr dankbar, dass ich diesen neuen Arzt erwischt habe.
Ich freue mich mit euch über die guten Nachrichten (Kerstin und Tine) und Beate, mich kannst du auch auf die Liste derer setzen, die für eine 2. Meinung sind! Vielleicht solltest du deinen Arzt sogar nach einem Kollegen fragen, von dem er weiß, dass er andere Therapieansätze vorzieht. Übrigens wurde mir, als ich meine Bedenken äußerte, bzgl. der CT-Belastung gesagt, dass entspräche der gleichen Belastung wie einer Stunde Aufenthalt in der Sonne. Weiß nicht ob das stimmt, aber das kam von der MTA... Jetzt muss ich mich aber wieder ein bißchen flach legen, der Computersessel ist noch nicht so bequem...
Nochmals Danke für eure Anteilnahme und ich melde mich bald wieder.
Alle Liebe,
Geli

Hallo zusammen,

ich verreise heute nachmittag für eine Woche und wollte euch nur für die nächsten Tage alles Gute wünschen.

Tina, hoffentlich sind deine Untersuchungsergebnisse so wie du sie dir erhoffst, ich denke, du gibst uns bald Bescheid?
Ich drück dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen.

Brigitte, danke für deinen guten Rat, ich freu mich, dass du mir so ausführlich und konkret geantwortet hast.
Für meine Verhältnisse hört sich dein Tumormarker super an, aber da der Wert vorher noch besser war,
kann man natürlich nicht wissen...
Aber da mans nicht wissen kann, wünsch ich dir, dass du dir tatsächlich nicht zu viele Gedanken machst. Sei mal ganz lieb gedrückt.

Geli, dass du so schnell entlassen worden bist ist ja erstaunlich. Wie schön, dass deine OP so gut verlaufen ist! Du scheinst ja einen sehr guten Arzt zu haben. Ich drück dir die Daumen, dass die Chemo die letzten kleinen Reste auch noch wegputzt. Gönn dir zwischendurch auch die nötige Ruhe, du bist ja schon mächtig aktiv.

Viele liebe Grüße an alle
Beate

Liebe Beate,
ich wünsche Dir einen schönen Urlaub! Erhol Dich gut, lass es Dir gutgehen, und versuche, die Sorgen etwas in den Hintergrund zu schieben! Alles Gute
Brigitte

Liebe Geli,
toll, dass Du die OP so gut überstanden hast und Dich erstaunlich schnell davon erholt hast. Den Anfang hättest Du jetzt also schon mal wieder hinter Dich gebracht. Ich wünsche Dir, dass es weiter so steil bergauf geht und die Chemo noch die letzten 2 Metas vernichtet! Weiterhin alles Gute
Brigitte

Liebe Geli,
ich freue mich, dass es dir schon wieder so gut geht. Für mich ist es unvorstellbar, so bald nach so einer OP wieder nach Hause entlassen zu werden. Die OP war ja sehr erfolgreich und die zwei kleinen Stellen sind sicher mit der Chemo wegzukriegen.
Ich wünsche dir gute Erholung und sende liebe Grüßen über den großen Teich
Margit

Hallo zusammen,
ich habe am Montag erfahren, dass man für meine Mutter nichts mehr tun kann. Laut den Ärzten Prognose "ein paar Tage bis einige Wochen"
Sie liegt seit 8 Wochen im Krankenhaus. Wurde drei mal punktiert, hatte einen Darmverschluß und wurde operiert. Es wurde nur das nötigste gemacht. Leider hat sie nur noch dünnflüssigen Stuhlgang und kann keine Chemo mehr bekommen. Sie wird nur noch über die Vene ernährt. Zwischendurch haben wir mit Dr. Piso in Hanover konntakt aufgenommen, aber auch er meint das es keinen Sinn macht nocheinmal zu operieren. Auf keinen Fall in diesem Zustand und die Leber ist voller Metastasen.
Es ist alles Schiefgelaufen die letzten Wochen. Ich habe das Gefühl die Ärzte können es gar nicht mehr abwarten das sie stirbt. Sie bekommt seit Juli schon keine Chemo und Ihren Port haben sie nicht durchspült, angeblich reichen alle drei Monate und dann bekam sie eine Pilzinfektion und bekam fast 100 Flaschen Antibiotika.
Es sind keine guten Nachrichten, aber ich musste sie loswerden.
Viele Grüße an alle!
Azraname@domain.de

Lieber Azra,
es tut mir so leid über deine Mutter zu lesen. Meine Gedanken und Gebete sind mit euch während dieser schweren Zeit.
Geli

Liebe Geli,
ich danke dir für deine Worte.
Es ist schwierig weil meine Mutter nicht aufgeben will. Sie möchte unbedingt noch einmal operiert werden oder Chemos bekommen. Vorallem soll sie jetzt einige Wochen im Krankenhaus bleiben falls sie dann immer noch lebt schickt man sie nach Hause zum sterben. Sie und wir alle können uns damit nicht abfinden.
Viele Grüße
Azra

Liebe Azra
Es tut mir im Herzen weh, wenn ich Deine Sätze lesen muss. Ich weiss genau, was Du und Deine Familie gerade durchmacht. Vorallem wenn die Mütter so kämpfen. Es ist so schwer nur "da" zu sein und nicht helfen zu können. Bei meiner Mam sieht es im Moment ähnlich aus. Sie wollen sie auch nicht mehr operieren. Ende Monat kommt aus ob der Tumormaker (welcher während Chemo gestiegen ist) wieder sinkt oder nicht. Falls nein, besteht eine Chemo-Immunität und die Aerzte geben keine Chancen mehr!
Ich fühle ganz fest mit Dir und Deiner Mam, lass Dich drücken.
Alles, alles Gute und viel Kraft.
Liebe Grüsse Gaby

Liebe Azra
Es tut mir im Herzen weh, wenn ich Deine Sätze lesen muss. Ich weiss genau, was Du und Deine Familie gerade durchmacht. Vorallem wenn die Mütter so kämpfen. Es ist so schwer nur "da" zu sein und nicht helfen zu können. Bei meiner Mam sieht es im Moment ähnlich aus. Sie wollen sie auch nicht mehr operieren. Ende Monat kommt aus ob der Tumormaker (welcher während Chemo gestiegen ist) wieder sinkt oder nicht. Falls nein, besteht eine Chemo-Immunität und die Aerzte geben keine Chancen mehr!
Ich fühle ganz fest mit Dir und Deiner Mam, lass Dich drücken.
Alles, alles Gute und viel Kraft.
Liebe Grüsse Gaby

Liebe Azra,
es tut mir sehr leid für Euch, dass Eure Anfrage bei Dr. Piso nichts gebracht hat. Ich kann auch nicht verstehen, warum von den behandelnden Ärzten seit Juli nichts mehr gemacht wurde - wertvolle Zeit ist in der Zwischenzeit verloren gegangen. Als Patient und Laie geht man doch einfach davon aus, dass der Arzt schon das Richtige macht. Letztendlich denke ich, dass man seinem Schicksal nicht entrinnen kann. Ich wünsche Euch viel Kraft und Stärke für die nächste Zeit. In Gedanken bin ich bei Euch.
Liebe Grüße
Brigitte

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Moderation: verschobenes Thema / Tina (Mod)

franz48 wie sage ich es dem Betroffenen - 10.12.2003, 13:26

Meine Frau hat über ein halbes Jahr Fachärzte besucht, war auch im Krankenhaus und klagte stets über sehr starke Bauchschmerzen. Jedesmal das gleiche Ergebnis "Ihnen fehlt nichts, sie sind kerngesund". Auch ein Gewichtsverlust von 10 kg machte niemand stutzig. Ende November als ich meine Frau nachts wieder in die Klinik brachte, kam die Wahrheit ans Licht. Als ich morgens in die Klinik kam, erklärte mir ein Arzt während er im Flur an mir vorbei ging " Mit der Diagnose werden sie keine Freude haben, es ist ein Kinderkopf großer Tumor". Eben so einfühlsam wurde meiner Frau das Untersuchungsergebnis an den Kopf geworfen. Als sie sich vom ersten Schock erholt hatte, wagte sie die Frage, was das bedeute und ob dies ihr Todesurteil sei. Der Arzt drehte sich einfach um und ging weg. Auf anraten ihres Gynogologen holten meine Tochter und ich meine Frau sofort aus dieser Klinik und verbrachten sie in ein anderes Krankenhaus.
Besonders erwähnenswert ist die Tatsache, daß es dieser Arzt nicht für nötig hielt wie versprochen die Unterlagen an die neue Klinik zu schicken obwohl dort der Operationstermin anstand. Erst auf massives Drängen meiner Tochter bequemte er sich dazu die Unterlagen herauszugeben. Die Rechnung allerdings bekammen wir noch vor den Unterlagen.
Meiner Meinung nach ist es ein sehr trauriger Zustand, wenn sich private Interessenverbände und Selbsthilfegruppen um die Patienten kümmern, um Ihnen Mut und Kraft zu geben was den Heilungsprozeß unbestritten sehr positiv beeinflußt, es aber gleichzeitig immer noch Ärzte (sicher eine Minderheit) gibt, die jeglichen menschlichen Aspekt und Taktgefühl außen vor lassen.

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Margit B. wie sage ich es dem Betroffenen - 10.12.2003, 16:19

Lieber Franz,
das ist schon ein starkes Stück, das euch da passiert ist. Leider gibt es immer noch solche Ärzte und meist sind es vor allem sehr gute Ärzte, die aber überhaupt keine menschlichen Regungen mehr haben. Als Spezialisten sind sie oft sehr gut, aber wenn es darum geht, einfühlsame Worte zu finden, dann geht alles daneben.
Ich hoffe, dass ihr eine Klinik gefunden habt, in der es menschlicher zugeht.
Wie geht es deiner Frau jetzt? ISt sie schon operiert? Vielleicht möchtest du darüber schreiben.
Ich wünsche dir und deiner Frau viel Kraft für die nächste Zeit.
Liebe Grüße
MArgit

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Tina NRW wie sage ich es dem Betroffenen - 10.12.2003, 17:32

Hallo Franz,

ich kann Margit´s Worte nur bestätigen. Auch ich habe das erlebt in ähnlicher Form. So gut viele Ärzte auf ihrem Gebiet auch fachlich sein mögen... so häufig trifft man sie auch als psychologische "Nieten" an. Oft ohne Feingefühl, wie ein Elefant im Porzellanladen werden dem Patienten niederschmetternde Diagnosen an den Kopf gewordenn und der hat damit klarzukommen.

Wünsche euch auch alles Liebe und meld Dich doch mal wieder, wie es weitergeht.

Liebe Grüße
Tina

Hallo ihr Lieben,

nachdem ich monatelang nur passive Mitleserin war, möchte ich euch heute mal wieder nähere Einzelheiten zu meinem Krankheitsverlauf berichten.
Nach meiner Rezidiv-OP Ende letzten Jahres und der bis Ende April 03 durchgeführten drei regionalen Chemozyklen war mir es mir möglich, diesen wunderschönen Sommer ohne körperliche Probleme und Einschränkungen zu genießen. Zwar war ab Ende Juli klar, dass die Krankheit wieder aktiv ist, denn mein Tumormarker begann wieder leicht anzusteigen. Mitte Oktober lag der CA125 dann bei 57, zwei Wochen später wurde im Hammelburger Krankenhaus ein Wert von 108 ermittelt. Dieser rasche Anstieg hat mich dann sehr beunruhigt, zumal, wie bei mir üblich, auf den MRT-Bildern wieder mal nichts von Metastasen zu sehen war. Da ich einen großen Narbenbruch hatte (der mich aber nicht gestört hat), schlug man mir vor, diesen zu beheben und gleichzeitig "vor Ort" auf Suche zu gehen. Gefunden wurden dann zwei Knoten im Becken, einer davon ca. 4 cm groß, der andere ca. 1 cm. Beide wurden restlos entfernt und ich erholte mich von dieser OP erstaunlich schnell. Leider bekam ich am Vortag der geplanten KH-Entlassung starke Schmerzen und wurde am Tag darauf notoperiert. Es stellte sich heraus, dass es durch das Netz, welches mir zur Stabilisierung der Bauchwand wegen des Narbenbruchs eingesetzt worden war, zum Darmverschluss kam. Aufgewacht bin ich dann mit einem Dickdarm-Stoma und 8 Drainagen. Eigentlich sollte der künstliche Darmausgang noch vor Weihnachten zurückverlegt werden, aber es traten weitere Komplikationen in Form einer massiven Bauchwand-Entzündung und Wundheilungsstörungen am künstlichen Ausgang auf. Entsprechend langsam verläuft der Heilungsprozess. Seit Dienstag bin ich, nach über 6 Wochen Krankenhausaufenthalt, endlich wieder daheim. Nach wie vor machen mir die Komplikationen Probleme, aber daheim ist daheim! Trotz all der Schwierigkeiten würde ich mich aber immer wieder für eine OP entscheiden, solange diese Sinn macht!!
Ich habe mich über euere Grüße und Genesungswünsche riesig gefreut, es tut so gut zu wissen, dass es Betroffene und Angehörige gibt, die an mich denken! Ganz, ganz lieben Dank euch!
Leider gibt es hier im Forum überwiegend schlechte Nachrichten, das bedrückt mich sehr. Von Herzen wünsche ich allen viel Kraft im Kampf gegen diese Krankheit.

Viele liebe Grüsse
Anita

Liebe Anita,
ich wünsche dir, dass es endlich steil bergauf mit der Genesung geht. Das häusliche Umfeld kann da Wunder bewirken - ich war selbst heuer 7 Wochen durchgehend im KH.
Ich möchte einen "Aufruf" starten. Es gibt ja sehr viele stille Mitleser und ich möchte diejenigen bitten, ein paar Zeilen ins Forum zu stellen, denen es gut geht. Wir brauchen dringend einige positive Nachrichten, denn in letzter Zeit liest man nur noch schlechte Neuigkeiten.
Mir geht es eigentlich ganz gut, aber im Hinterkopf lauert eine große Angst vor meinem Untersuchungstermin im Jänner.
Ich wünsche euch allen einen schönen Tag!
Liebe Grüße
Margit

Liebe Angelika,
da hast Du ja einiges mitgemacht die letzte Zeit. Ich habe ein paar Fragen dazu an Dich und würde mich freuen, wieder öfter von Dir hier zu lesen.

Handelte es sich bei dem Rezidiv um Peritonealkarzinose (Bauchfellmetastasen)? Ich würde auch gern nähreres über die regionale Chemotherapie wissen, wie läuft das ab und wie empfindet man es selbst. Wieviel Zeit lag zwischen Behandlungsende und dem Rezidiv?

Weißt Du schon, wann das Stoma zurückverlegt wird? Wodurch entstand die massive Bauchwandentzündung?

Wenn Du jetzt ein Loch im Bauch hast ist es meine Schuld... egal wie lange man selbst schon in dieses Thema eingebunden ist... man hat doch immer wieder neue Fragen und nicht alles können Ärzte beantworten, wenn es um eigenes Empfinden/Erfahrungen geht.

Ich hoffe, Dir geht es langsam besser und der Pfeil steht nun auf steil aufwärts. Alles Gute für Dich!

Liebe Margit,
ich schließe mich Deinem Aufruf mal an und ich bin sicher, daß so einige hier stille Mitleser sind, denen es heute gut geht. War ich selber ja auch mal. Ist halt auch so, daß man selber nicht so viel Erfahrungen ausstauschen möchte/muß, wenn man problemlos seinen Alltag bewältigen kann.

Etwas positives von mir: mein Tumormarkeranstieg ist ersteinmal gestoppt, nachdem er zwei Monate unaufhörlich gestiegen ist :-) :-) :-) und den Rest macht die neue Chemo hoffentlich/ganz sicher nieder!

Zwei positive Beispiele kennen wir aber hier aus dem Forum. Kerstin hat es geschafft und berichtet und auch Claudia28, sie liest auch hier mit. Claudia... vielleicht magst Du auch mal wieder bissl hier schreiben? *liebguck


Stadium III + IV ist sicherlich eine schwierige Voraussetzung und die statische Prognose sieht auch nicht so gut aus. Aber eines sollten wir dabei nicht vergessen. Wir sind nicht Statistiken.. wir sind Induvidien! Vor allem, da hier überwiegend jüngere Betroffene berichten/lesen.
Das statistische Durchschnittsalter der Eierstockkrebserkranung liegt um die 70 (!) rum, der Gipfel zwischen dem 7. und 8. Lebensjahrzehnt! Davon sind wir alle hier ziemlich weit entfernt.
Menschen die schon 70 aufwärts sind, haben auch ohne Krebserkrankung nicht mehr die (statistische) Lebenserwartung einer 40-50 jährigen. Ich sehe somit also die Statistik der 5-Jahres-Überlebensrate als ziemlich verfälscht an. Die besagt bei Stadium III 17-24% erleben diese 5 Jahre. Aber wieviele davon währen ohnehin vorher gestorben ohne Krebs, wenn die durchschnittliche Lebenserwartung der Frau bei 73 liegt?
Laßt euch von diesen Zahlen nicht irre machen. In jedem Stadium lohnt es sich zu kämpfen und Zeit zu gewinnen. Auch wenn es Azra´s Mama jetzt nicht gut geht, sie hatte eine rezidivfreie Zeit von 11 Jahren, das ist doch ermutigend.

Ich hatte Gelegenheit mit Azra über AOL zu telen. Sie schrieb mir, ihrer Mama geht es im Grunde genommen gut, sie ist mutig und will weiter kämpfen. Azra wird versuchen noch andere Wege zu finden. Ich hoffe, das durfte ich hier verraten liebe Azra... ich drücke Dir ganz fest die Daumen! Melde Dich bitte wieder.

Das Wochenende naht mit großen Schritten und ich wünsche euch allen ein superschönes Wochenende. Nicht mehr lang bis zum Fest, es kommt ja jedes Jahr so plötzlich und unerwartet *grins
Alles Liebe
Tina

Hallo,
ich hatte gesagt ich würde mich nach Erhalt meiner Chemosensitivitätsergebnisse melden. Die habe ich leider noch nicht. War Mittwoch beim Arzt, und sie waren noch nicht in der Patientenakte, obwohl er sagte, er dachte, sie wären schon gekommen. Gestern operierte er den ganzen Tag und heute hat er den ganzen Tag Termine, ich muss also wohl bis Montag warten, bevor ich mehr höre. Da habe ich meinen nächsten Termin, und der Drain soll endlich gezogen werden. Ansonsten geht's mir ausgezeichnet. War inzwischen beim Einkaufen und in der Bücherei mit meinem Mann und habe Weihnachtsschmuck aufgehängt und werde am Sonntag wohl in die Kirche gehen. Ich erhole mich diesmal viel schneller.

Tine, dir wünsche ich, dass die Chemo weiterhin anschlägt. Margit, ich verstehe nach meinem Rezidiv nun deine Gefühle bzgl. deiner Untersuchung im Januar. Das wird nun wohl von jetzt an auch immer bei mir so sein. Ich habe schon immer große Kräfte aus meinem Glauben gezogen und für mich ist es beruhigend, zu wissen, dass, selbst wenn ich mich im Dunkeln fühle, Gott weiß, was mir bevorsteht, und bis jetzt hat er mir immer genug Kraft gegeben, mit allem fertig zu werden.
Liebe Anita, auch dir die besten Wünsche zur Genesung. Auch ich würde interessiert sein, mehr über die "regionale" Chemotherapie zu hören, am besten noch vor Montag, wenn ich mit dem Arzt über unsere Optionen spreche :-). Ist das eine intraperitoneale Therapie oder etwas anderes? Er hat mir schon gesagt, er möchte weder IP Chemo noch Bestrahlung im Moment machen, da er glaubt, ich neige dazu, örtlich zu rezidivieren und er will nichts tun, was uns den Zugang bei weiteren Operationen erschweren könnte (die Spülflüssigkeit von meiner OP war laut vorläufiger Pathologie negativ).

Euch allen einen besinnlichen und gemütlichen Adventssonntag,
Geli

Liebe Margit, Tina und Geli,

ich danke euch allen für die lieben Genesungswünsche, da kann es doch nur noch aufwärts gehen!
Es stimmt, positive Nachrichten fehlen hier sehr. Vor längerer Zeit hatten Brigitte und ich schon einmal so einen Aufruf gestartet, der aber leider ohne Resonanz blieb. Hoffentlich ist es diesmal anders!
Margit, deine Angst vor der nächsten Untersuchung kennen wir wohl alle. Sag uns doch, wann der Termin ist. Ausser mir gibt es sicher noch viele, die dann in Gedanken bei dir sind und Daumen drücken.
Tina (ich denke, du meintest mich ;-) ), schön, dass du eine gute Nachricht beisteuern kannst! Ich wünsche dir von Herzen, dass dein Tumormarker ab jetzt da bleibt, wo er hingehört!
Frag mir ruhig Löcher in den Bauch, auf eines mehr oder weniger kommt es auch nicht an *ggg*! Also, diesmal hatte ich keine Bauchfellmetastasen, sondern "nur" die beiden im Becken. Ansonsten gab es keinerlei Hinweise auf weitere Auffälligkeiten. Daher wurde, wie sonst eigentlich üblich, auf die Spülung mit Chemotherapeutika im offenen Bauchraum verzichtet.
Vor längerer Zeit habe ich einen Thread eröffnet, zu finden mittlerweile auf Seite 5 "Regionale Chemotherapie". Dort habe ich beschrieben, wie diese abläuft. Zwischen letzter Chemo und dem Rezidiv lag genau ein halbes Jahr.
Mein Stoma kann erst zurückverlegt werden, wenn die Entzündung vollständig abgeklungen ist. Das ist für mich auch nicht das vorrangige Problem, denn mit der Versorgung komme ich bisher relativ problemlos klar. Vielmehr mache ich mir Gedanken, weil meine Chemo um etliche Wochen nach hinten geschoben werden muss. Mein nächster Einweisungstermin ist der 18. Januar und ich hoffe, dass ich mich körperlich dann soweit erholt habe, um endlich mit der Therapie beginnen zu können. Die Bauchwandentzündung entstand wohl, weil mit der OP zu lange gewartet wurde. Leider traten die Probleme samstags auf und es war nur ein Assistenzarzt anwesend, der trotz meiner massiven Schmerzen keinerlei Handlungsbedarf sah, sodass die OP erst sonntags erfolgte. Tja, Pech gehabt!
Geli, ich freue mich, dass es dir so gut geht! Solltest du noch weitere Fragen zur regionalen Chemo haben, melde dich bitte, ich werde sie dir gern kurzfristig beantworten.

Euch allen hier wünsche ich einen schönen und hoffentlich beschwerdefreien 3. Advent!

Anita

Liebe Anita,
habe den erwähnten Thread zur regionalen Chemotherapie gefunden und werde noch ein bißchen im Internet dazu rumstöbern. Es interessiert mich vor allem, ob es dazu größere Studien gibt. Das ist ja sehr interessant, ich hatte davon noch nie gehört. Werde meinen Arzt darüber fragen. Vielen Dank,
Geli

Liebe Tina,
danke, mit den Links hast du mir jetzt etwas übers Wochenende zu tun gegeben ;-)

Normalerweise wäre der Drain bei mir auch schon längst gezogen worden, aber wie ich erwähnt hatte, war bei mir während der OP ja ein großer Abszess gefunden worden und der Arzt will sichergehen, dass, falls trotz intravenöser Antibiotika evtl. noch etwas drin ist, das alles klar ist, bevor wir die Chemo starten.

Geli

Hallo zusammen,

wollte nur mal kurz mitteilen, dass ich immer noch im Forum mitlese.... nicht, dass ihr meint, ich hätte mich jetzt zurückgezogen, nur weil meine Ergebnisse gut waren.
Die Zurückhaltung in den letzten Tagen liegt nur daran, dass neben der Arbeit, die im Moment etwas mehr geworden ist, auch noch der alljährliche Stress vor Weihnachten ansteht.... aber diese beiden Dinge nehme ich natürlich gerne in Kauf, wenn ich mich stattdesssen nicht mehr ganz so viel mit meiner Gesundheit/Krankheit beschäftigen muss. Ich hole jetzt erstmal Luft, warte auf meine Haare und werde mich erst im Januar mit meinem Gyn über die Nachsorge unterhalten.

Ich drücke euch allen weiterhin feste die Daumen und wünsche einen schönen dritten Advent

Kerstin

Liebe Gaby
Liebe Brigitte

Ich danke für Eure Worte. Es hilft mir sehr und gibt mir sehr viel Trost.
Ich bin gerade auf den Weg in die Klinik. Sie will unbedingt nach Hause oder in eine andere Klinik. Sie sagt immer ich schaff das sobald ich daheim bin. Die Ärzte haben meine Mutter schon lange aufgegeben und keiner hat von dene gerechnet das es so lange gehen wird. Vor einen Monat hat meine Mutter an der Uni im größten Hörsaal einen Vortrag über Ihre Krankheit gehalten 40 Minuten. Sie hat die dickste Akte und sie lebt schon 13 Jahre mit dem Krebs. Darum Kämft alle es Lohnt sich. Ich wünsche allen alles alles liebe und gute!
Azra

Liebe Tina,
ich freue :-) mich riesig über diese gute Nachricht! Werde dir am Mittwoch und Donnerstag die Daumen drücken und viele liebe Gedanken schicken damit du die Chemo halbwegs verträgst.
Mir gehts momentan nicht so rosig, ich bin halt noch ein ziemlicher "Neuling". Nach den Weihnachtsfeiertagen hab ich meine erste 1/4Jahres Untersuchung (Arztgespräch dann am 20.Jänner) und hab ziemlichen Bammel davor. Eigentlich merk ich erst jetzt, dass ich das Ganze psychisch noch nicht verarbeitet habe.
Auf alle Fälle fängt die Woche hier im Forum gut an!
Liebe Grüße
Margit

Hallo,
habe heute meine Chemoresistenzergebnisse bekommen. Leider sind im Labor nur 3 der mehr als 10 Proben gewachsen, aber wir wissen dass mein Tumor nur wenig Resistenz auf Topotecan und Doxil aufweist. Ich werde wahrscheinlich am Montag mit 3 Tagen Topotecan anfangen, dfann 1 1/2 Wochen Pause, dann wieder von vorne. Wenn es wirkt, wahrscheinlich 6 Mal. Aber mein Arzt möchte morgen auch noch mal mit seinem Partner über die Kombination Cisplatin/Gemzar sprechen; er war enttäuscht, dass wir da keine Testergebnisse erhalten haben. Bin etwas schlapp, nachdem mir auch der Drain (ohne Lidokain, hätte meinen Arzt umbringen können...) gezogen wurde und wir auf dem Heimweg in einen langen Stau geraten sind. Wir waren dann so spät dran, dass wir dann noch zum Essen gegangen sind, und jetzt merke ich doch, dass die Operation erst vor 2 Wochen war. Gute Nacht,
Geli

Hallo,
Tine, herzliche Glückwünsche zu deinen tollen Ergebnissen!!!!

Ich habe heute meine Chemoresistenzergebnisse bekommen. Leider sind im Labor nur 3 der mehr als 10 Proben gewachsen, aber wir wissen dass mein Tumor nur wenig Resistenz auf Topotecan und Doxil aufweist. Ich werde wahrscheinlich am Montag mit 3 Tagen Topotecan anfangen, dann 1 1/2 Wochen Pause, dann wieder von vorne. Wenn es wirkt, wahrscheinlich 6 Mal. Aber mein Arzt möchte morgen auch noch mal mit seinem Partner über die Kombination Cisplatin/Gemzar sprechen; er war enttäuscht, dass wir da keine Testergebnisse erhalten haben. Bin etwas schlapp, nachdem mir auch der Drain gezogen wurde (ohne Lidokain, hätte meinen Arzt umbringen können; der hat das auch mitgekriegt und mich gefragt, ob ich je wieder mit ihm sprechen würde ;-)) und wir auf dem Heimweg in einen langen Stau geraten sind. Wir waren dann so spät dran, dass wir dann noch zum Essen gegangen sind, und jetzt merke ich doch, dass die Operation erst vor 2 Wochen war. Ab ins Bett also,
Geli

Hallo zusammen,
nachdem ich seit einiger Zeit stille Mitleserin war, möchte ich heute auch mal etwas schreiben.
Ich hatte mich schon einmal angemeldet,unter Britta JS, da ich im Chat aber als Mumpitz schreibe, habe ich mich jetzt unter Mumpitz-Britta angemeldet, bitte entschuldigt die Verwirrung.
Ich kann etwas Positives berichten:
Im Juli 1999 bin ich im Alter von 32 Jahren an Eierstockkrebs erkrankt.
Aufgefallen ist es bei einer Routine-Untersuchung beim Gyn: Zyste im linken Ovar mit solidem Inhalt.
Mein Gyn überwies mich zur Abklärung ins Krankenhaus. In der Uniklinik Lübeck wurde mir der Eierstock entfernt, der Schnellschnitt ergab zunächst Borderline.
Untersuchungen des Gewebes um den Eierstock ergaben dann aber, dass die Zellen absolut bösartig waren: Ovarial-Ca, Figo IIb.
Ich wurde noch einmal operiert, der zweite Eierstock, die Gebärmutter, das große Netz und 46 Lymphknoten im kleinen Becken wurden entfernt.
Auch der zweite Eierstock war befallen, Gebärmutter und vor allem die Lymphknoten waren zum Glück tumorfrei!
Von der OP habe ich mich recht schnell erholt - welch ein Glück.
Ich bekam 8 Tage nach OP einen Venenport eingesetzt, am Tag darauf bekam ich die erste von insgesamt 6 Zyklen Carboplatin/Taxol.
Die Chemo habe ich recht gut vertragen, mir war kaum übel, lediglich nach der ersten Chemo hatte ich ganz böse Durchfall. Nach einer Nacht am Tropf war auch das wieder im Griff. (Erschwerend kam hinzu, dass es der heißeste Tag des Jahres in Lübeck war, ich brauchte dringend Flüssigkeit!).
Die Haare gingen allerdings bald zum Teufel, das war hart.
Pech hatte ich nach der dritten Chemo: ich bekam eine schwere Sepsis, ausgelöst durch einen Abzess auf der Innenseite der Naht. Warum sich dieser Abzess bildete, weiß ich nicht.
Die Sepsis bescherte mir 4 Wochen Krankenhaus-Aufenthalt, davon 1 1/2 Wochen auf der Intensiv-Station, das Ganze war verdammt knapp.
In einer Notoperation wurde erneut ein Bauchschnitt gemacht und der Bauchraum 2 mal in 48 Stunden gespült.
Es dauerte schon einige Wochen, bis man meine Rippen nicht mehr sah und bis ich wieder einigermaßen bei Kräften war.
Am 20.12.99 bekam ich dann die letzte Chemo, alle anschließenden Abschlussuntersuchungen waren ohne Befund.
(Leider weiß ich die Höhe meiner Tumormarker nicht mehr.)

Tja, seitdem stehe ich alle 3 Monate beim Onkologen und beim Gynäkologen auf der Matte zur Nachuntersuchung, die bisher nichts Böses zutage brachte - hurra, hurra!!!
Mein Venenport wurde mir ein dreiviertel Jahr nach der letzten Chemo wieder entfernt.

Auf eine Second-Look-Laparoskopie wurde verzichtet, da mein Bauchraum inzwischen so vernarbt ist, dass das Risiko den Nutzen bei weitem übertraf.

Ich habe zweimal eine Misteltherapie gemacht, als Hormonersatz bekomme ich Femoston, damit komme ich gut zurecht.
Ansonsten versuche ich, mich gesund und ausgewogen zu ernähren, gönne mir aber auch "kleine Sünden", ich nasche nun mal für mein Leben gern! Auch auf das Glas Wein verzichte ich nicht immer.

Mir geht es heute gut!
Ich treibe wieder Sport, arbeite ganztags als Sekretärin, wühle in Haus und Garten und kann alles machen, was mir Freude bereitet.
Ganz so viel Kraft und Power wie früher habe ich nicht mehr, ich bin oft und schnell erschöpft, aber ich muss nicht mehr auf allen Hochzeiten tanzen und es muss nicht immer alles hundertprozentig sein.
Wenn es mir zuviel wird, schalte ich zurück.
Das konnte ich früher nicht, heute muss ich es manchmal.
Traurig ist nur, dass ich nie Kinder haben werde. Es ist sehr schwer, das zu verkraften.

Ich wünsche Euch alles, alles Gute, viel Kraft im Kampf gegen diese Krankheit.

Herzlichst
Mumpitz-Britta

Ich bin auch stille Mitleserin und habe FIGO III c seit 8 Jahren rezidivfrei "überlebt"
Gästin

Liebe Britta, liebe Gaestin,
das sind genau die positiven Nachrichten, die mich im Moment aufbauen! Eigentlich geht es mir recht gut, ich habe keine Schmerzen und nach Abschluß der Chemo vor 2 Monaten wurde keine Tumoraktivität festgestellt. Was mir im Moment am meisten zusetzt ist die lähmende Müdigkeit und langsam merke ich, dass ich das ganze letzte Jahr psychisch überhaupt nicht verarbeitet habe. Ich war immer positiv eingestellt und habe mich nicht unterkriegen lassen. Aber im Moment habe ich einen Durchhänger - aber gestern war ich beim Arzt und hab eine Kur beantragt. Bisher war ich der Meinung, dass ich das nicht brauche, aber jetzt denke ich, dass es mir guttun würde.
Nochmal vielen Dank dafür, dass ihr euch gemeldet habt. Besonders dir, liebe Britta, danke ich für deinen ausführlichen Bericht.
Liebe Grüße
Margit

[Britta JS]

Liebe Margit,
es freut mich sehr, dass es Dir recht gut geht!
Die lähmende Müdigkeit kann ich sehr gut nachvollziehen, denn damit habe ich noch immer zu kämpfen.
Lasse Dich davon nicht unterkriegen, höre auf Deinen Körper, gönne Dir die Ruhe.
Genau wie Du habe ich die ganze Krankheit gar nicht so schnell verarbeiten können. Zunächst stand die körperliche Genesung im Vordergrund, die seelische Aufarbeitung kam erst später und dauert auch noch an.
Ich denke, das hat auch seinen Sinn, denn an zwei Fronten kann man nicht gleichzeiig kämpfen.
Lasse Dir Zeit, verwöhne Dich selbst mit so viel Annehmlichkeiten wie möglich, genieße jede Kleinigkeit. Das Leben ist soooo schön.
Ich habe (und tue es noch!) oft Dinge zelebriert, die mir Spaß machen, jede Sekunde genossen, ganz bewusst, ganz ausführlich.
Eine Kur tut Dir sicher gut, weißt Du schon, wo Du hin möchtest? (Ich habe damals auf eine Kur verzichtet, da ich während meiner Krankheit zu meinem damaligen Freund (heute Mann) gezogen bin und soooo viel zu tun hatte mir der Einrichtung, das machte mir viel Spaß).
Lasse Dich von niemandem hetzen!
Was machst Du beruflich? Kannst Du Dir mit dem Wiedereinstieg noch etwas Zeit lassen?

Viele liebe Grüße, lass' wieder etwas von Dir hören!!
Mumpitz-Britta

[Britta JS]

Liebe Gästin,
sooo lange bist Du schon rezidivfrei???
Herzlichen Glückwunsch, das freut mich für Dich, und das lässt mich hoffen, dass es anderen und mir auch vergönnt ist.
Bekommst Du noch Medikamente?
Machst Du z. B. eine Misteltherapie?
Wie ernährst Du Dich?
Treibst Du Sport?
Wenn Du magst, dann poste doch hier noch einmal und lasse uns wissen, wie es Dir geht und was Du für Dich und Deine Gesundheit tust.
Liebe Grüße
Mumpitz-Britta

Liebe Britta,
ich bin wie oben schon erwähnt seit 8 Jahren ohne Rezidiv. Neben der hervorragenden medizinischen Betreuung, die ich genossen hatte, spritze ich mir seit 8 Jahren zweimal wöchentlich Mistel. Meine Ernährung gestalte ich nach dem "Lustprinzip", d.h. wir essen was uns schmeckt. Natürlich lasse ich den gesundheitlichen Aspekt nicht ausser acht, aber ich halte nichts von speziellen Krebsdiäten.
Ich habe auch nie gegen die Krankheit gekämpft, sondern meinen Kampf für die Gesundheit eingestzt. Ich denke das ist ein wesentlicher Unterschied
Mein Hund ist meine "sportliche Betätigung"
Ich arbeite in einem Beruf, der mir Spass macht und in dem ich auch viel Verantwortung habe.Ausserdem habe ich einen sehr sehr lieben Mann und einen Sohn, die für den nötigen privaten Ausgleich zu meinem doch anstrengenden Berufsalltag sorgen.
Ich habe mich damals zur Expertin meiner Krankheit gemacht und bin auch heute noch up to date was die Entwicklung zum Thema "Ovarialkarzinomforschung" betrifft. Ich denke es ist auch wesentlicher Bestandteil der Genesung, ein verantwortungsbewusster und bestinformierter Patient zu sein.
Ich denke viele hier wissen was ich meine :)
Dir liebe Britta
alles alles Gute
eine Gästin

Hallo ihr Lieben,

liebe "Gästin", wunderbar über so eine lange rezidivfreie Zeit zu hören, das gibt uns allen großen Mut.
Mein Arzt meint, dass ich trotz schnellem Rezidiv die Hoffnung nicht aufgeben darf und mich einfach immer positiv auf den nächsten Schritt konzentrieren soll. Es gibt Frauen, die auch nach einem Rezidiv eine vollständige Remission bekommen. Seltener, aber es kommt doch vor. Falls das nicht so sein sollte, nehme ich mir vor, es meiner Freundin in meiner Selbsthilfegruppe nachzumachen und wie sie lange zu überleben (14 Jahre in ihrem Fall, und es geht ihr trotzt wiederholter Rezidive gut).
Mein Arzt hat inzwischen meinen Fall vor seinen Kollegen präsentiert, und zusammen wurde empfohlen, anstatt Topotecan doch erst eine Chemo mit Doxil zu machen. Doxil war das zweite Mittel im Chemoresistenztest, das gute Wirkung zeigte. Mein Krebs (primäres Peritonealkarzinom)entstand aus einer schweren Endometriose und hat deswegen wahrscheinlich auch einige Charakteristiken von Gebärmutterschleimhautkrebs. Das Mittel in Doxil (Adriamycin) zeigt auch gute Erfolge gegen Gebärmutterschleimhautkrebs. Am Dienstag früh bekomme ich einen Port verpasst, Dienstag nachmittag gleich die erste Chemo. Das wird normalerweise nicht gerne gemacht, aber ich muss froh sein, dass es wegen Weihnachten mit dem Port überhaupt noch klappt. Nach 3 Monaten soll wieder ein kombinierter PET/CT gemacht werden, um festzustellen, ob die Chemo wirkt. Ich habe vor ein paar Tagen das starke Schmerzmittel abgesetzt und musste erstmal mit etwas depressiven Gedanken und wieder Schmerzen fertig werden. Ich hatte gar nicht gemerkt, wie sehr mich das Mittel auch seelisch aufgeputscht hatte. Heute geht es mir aber wieder viel besser und ich bin zum ersten Mal selbst Auto (zur Blutabnahme) gefahren, nachdem mir gesagt wurde, das wäre 72 Stunden nach Absetzen des Schmerzmittels wieder okay. Nun freuen wir uns auf den Sonntag - meine Tochter hat Abschlussfeier an der Uni und ist mit ihrem Studium fertig (mit 22!). Im Gegensatz zum Abschluss von unserem Sohn letztes Jahr werden wir nur innerhalb der Familie feiern, aber wir freuen uns trotzdem sehr und sie versteht, dass ich noch nicht mehr kann. Habe auch einen Anruf aus Deutschland bekommen und plane zu meinem 25. Schülerjahrgangstreffen im Juni nach Würzburg zu kommen. Kaum zu glauben, dass das Abi schon 25 Jahre hinter mir liegt und zwei meiner Kinder schon mit dem eigenen Studium fertig sind...

Alle Liebe,
Geli

hallo an alle betroffene und angehörigen

ich fahre jetzt für zwei wochen nach hause zu meinen eltern. wollte nicht eher losfahren, ohne allen noch ein schönes weihnachtsfest und einen guten rutsch ins neue jahr zu wünschen.

es grüsst euch ganz lieb
coni

Liebe Britta,
Ich weiß, dass ich Geduld haben muss - aber das war noch nie meine große Stärke! Wenn es einem wirklich schlecht geht, dann freut man sich über jede noch so kleine Verbesserung. Sobald es einem aber wieder halbwegs gut geht, möchte man wieder zu 100% fit sein. Ich denke das ist menschlich und es wird uns auch gezeigt, dass es nicht immer so geht wie man möchte.
Wie geht es dir da eigentlich, wenn du auch noch arbeiten gehst? Du schreibst ja, dass du immer noch mit der Müdigkeit kämpfst. Arbeiten könnte ich mir noch gar nicht vorstellen, obwohl mir mein Job wirklich Spass macht. Ich arbeite im Service Center einer großen Versicherung und da muss man wirklich fit sein. Auch wenn ich "nur" einen 20 Stundenjob habe. Bei uns wird 2 1/2 Tage gearbeitet und dann hat man den Rest der Woche frei. Ich werde mir aber mit dem Wiedereinstieg noch etwas Zeit lassen und vielleicht geht auch mein Pensionsantrag durch.
Ich bin aus Oberösterreich und werden meine Kur wahrscheinlich in Bad Ischl machen.
Ich kann mir gut vorstellen, dass es sehr hart für dich ist, keine Kinder zu bekommen. Aber das wichtigste ist, dass es dir wieder gut geht. Als heuer im Frühjahr bei mir Krebs diagnostiziert wurde, galt meine größte Sorge meinen beiden Kindern (damals 16 und 14 Jahre alt). Ich dachte, dass ich bald sterben müsste und meine beiden Kinder dann mit meinem Mann alleine zurückbleiben würden. Auch wenn mein Mann ein liebevoller Vater ist, ist es doch so, dass der Umgang mit Alltäglichkeiten doch eher von mir erledigt wird. Umsonst war ich ja nicht 12 Jahre zu Hause. Durch Komplikationen mit Thrombosen und Lungenembolie war ich durchgehend 7 Wochen im Krankenhaus. Als ich dann endlich nach Hause durfte hab ich gemerkt, wie groß die Angst meiner beiden Kinder war, mich zu verlieren. Nach langen Gesprächen haben sie jetzt wieder das Gefühl, dass ich ganz gesund bin. Sie können jetzt ihre Jugend wieder genießen.
Genau wie du genieße ich das Leben und freue mich über Kleinigkeiten. Dinge die MIR wichtig sind mache ich sofort und verschiebe sie nicht. Die Wertigkeiten in meinem Leben haben sich sicher verändert. Ich lebe jetzt bewußter und intensiver und freue mich über Alltäglichkeiten.
Dir, liebe Britta, wünsche ich, dass du die restlichen Adventtage noch besinnlich verbringen kannst.
Liebe Grüße und alles Gute
Margit

Liebe Geli,
ich werde am Dienstag viele positive Gedanken über den großen Teich schicken. Ich drücke dir die Daumen, dass die Nebenwirkungen der Chemo nicht allzu schlimm sind. In welchen Abständen bekommst du die Chemo?
Für Sonntag wünsche ich dir eine wunderbare Feier im Familienkreis. Ich kann mir gut vorstellen, dass du sehr stolz auf den Erfolg deiner Tochter bist!
Liebe Grüße und alles, alles Gute!
Margit

Hallo Ihr Lieben,

wollte mich seit längerer abwesenheit auch mal wieder melden!
bedanken wollte ich mich bei Gaby, die hier im november mal gefragt hat, wie es meiner mutter geht, weil ich so lange nichts mehr mir hören lies...

auch war ich zuerst entsetzt, als ich gelesen habe, das bei dir Anita einiges passiert ist
in der letzten zeit. darum habe ich mich besonders gefreut, als ich dann wieder postings von dir gelesen habe, wo du wieder mit deinem
"alten kampfgeist und deiner trotz krankheit positiven einstellung" geantwortet hast!!!
Hoffe es geht dir gut im moment!!!

wollte auch kurz was zu meiner situation sagen. nach abschluss der 6 standardchemos wurde 3 wochen danach der tumormarker festgestellt, der auf 14 gefallen war, sowie eine nachsorgeuntersuchung mittels ultraschall und CT durchgeführt, wobei im CT keine resttumor gesehen werden konnte!
allerdings bin ich skeptisch, ob im CT wirklich alles entdeckt werden kann...

dann kam ihre reha, und im januar wird nach 3 monaten eine weitere nachsorgeuntersuchung durchgeführt, mit tumormarkerkontrolle, ultraschall aber ohne bildgebendes verfahren, da der arzt sagte, ein CT würde alle 6 monate ausreichen...

na mal sehen, sollte im janaur der tumormarker steigen, werde ich mich mal um ein PET bemühen.
sollte der tumormarker sich nämlich erhöht haben aber noch im normbereich unter 35 liegen, werden unsere ärzte so wie ich sie kenne, bestimmt sagen, das diese erhöhung noch nicht dramatisch ist und keine weiteren untersuchungen erforderlich machen...

zur zeit macht meine mutter gerade eine misteltherapie, ernährt sich "gut und vitaminreich" und hofft auf eine möglichst lange rezidivfreie zeit... im moment geht es ihr gut!

so genug für heute, ich grüsse auch nochmal alle diejenigen, die ich jetzt nicht namentlich erwähnt habe, aber aufgrund ihrer regelmäßigen einträge kenne!!!!

gruss ronny

Hallo Tina.....

das hört sich ja super-gut bei dir an, mit deinen Werten und Untersuchungsergebnissen :-) Das freut mich sehr :-)

Hast du die Chemo gut vertragen? Aber ich denke schon.... mit so einer positiven Stimmung, wie du sie nach der Untersuchung hattest, kann einem auch die Chemo nicht viel antun, oder?

LG... Kerstin

Hallo, ihr Lieben,

jetzt hatte ich auch wieder mal Zeit, mich im Forum ein bißchen zu belesen. Meiner Mama geht es soweit ganz gut, aber ich denke nur weil sie noch keine Chemo bekommt. Man konnte immer noch nicht damit anfangen, weil die OP- Wunde noch nicht zugeheilt ist. Ich habe das Gefühl uns läuft die Zeit davon. Gestern wurde meine Mama erst einmal aus der Klinik entlassen. Über Weihnachten, bis zum 6. Januar. Jetzt kommt jeden Tag die häusliche Krankenpflege zum verbinden. Gestern und heute bin ich bei ihr geblieben, weil mein Papa arbeiten mußte. Heute habe ich das erste Mal beim verbinden zugesehen und ich muß Euch sagen, ich bin fast umgefallen. Diese Wunde ist zwar flächenmäßig nicht sehr groß, aber sie ist fast 10 cm tief und da wird etwas hineingeschoben, was Ähnlichkeit mit einem Babybellkäse hat, nur mit einem Netz drum. Dieses Ding verschwindet völlig in der Wunde. Und beim herauholen des vorigen kommt ein furchtbarer Geruch mit und natürlich tut das auch sehr, sehr weh. Es ist grausam, das mit ansehen zu müssen.

Weshalb ich eigendlich schreibe, ist so: Meine Mama hat einen Arztbrief mitbekommen, den wir geöffnet haben. Und da steht drinnen:

TNM-Sadium: pT3, N1, M1


Kann mir jemand sagen, was das bedeutet?

Ersteinmal vielen Dank im voraus und sollten wir nichts mehr von einander "hören" wünsche ich allen ein schönes und erholsames Weihnachtsfest und einen guten und gesunden Rutsch ins neue Jahr
Eure an Euch alle denkende ANKE

Hallo,

wollte mich nochmal vor meiner Behandlung am Dienstag melden. Wir hatten heute einen schönen Tag bei der Abschlussfeier für meine Tochter an der Uni und sind danach zum Essen gegangen. Ich habe nochmal auf die starken Schmerzmittel zurückgegriffen, denn wir waren immerhin von 14.00 bis 20.00 Uhr unterwegs. Nächste Woche dürfen die Kinder Haus putzen, und meine Tochter und ihr Freund kochen Weihnachten, denn es geht mir zwar wieder recht gut, aber ich weiß nicht so ganz, wann ich die Müdigkeit nach der Chemo erwarten muss.

Tine, Doxil, die Chemo, die ich kriegen werde, wird in Deutschland als Caelyx vertrieben, wie ich gerade festgestellt habe.

Übrigens, bzgl. Hormonersatz - mein Tumor war ursprünglich sowohl östrogen- als auch progesteronrezeptor-positiv. Aber nach der Taxol/Carboplatin-Chemo muss sich das geändert haben. Der Tumor, der bei meiner letzten Operation entnommen wurde, enthielt weder Östrogen- noch Progesteronrezeptoren - null! Ich wusste nicht, dass sich so was ändern kann, aber der Arzt meinte, das bedeute wohl, dass diese Tumorzellen auf die Chemo angesprochen hätten, und die gegenwärtigen nicht. Wir haben das Arimidex (Anastrozol) deswegen erstmal abgesetzt, und ich muss sagen, es lässt sich seitdem viel leichter mit ca. 5 anstatt mehr als 20 Hitzewallungen am Tag leben.

Wünsche euch allen eine wunderbare Weihnachtswoche!

Geli

Hallo zusammen,

nachdem ich jetzt schon seit einiger Zeit im Stillen eure Postings mitverfolge, möchte ich mich auch mal zu Wort melden. Privaten Kontakt habe ich ja nur zu Britta (Danke dafür!), aber es hilft unheimlich auch von anderen Leuten hier zu lesen...
Besonders Tina möchte ich hier mal ansprechen: ich finde es ganz wunderbar, wie Du Dich hier um alle kümmerst; immer ein aufbauendes Wort, immer einen guten Rat! Wirklich toll; Du wirst von mir zum "Weihnachtswichtel" deluxe erklärt!
Ich weiß nicht, ob mich jemand von euch kennt; vielleicht stelle ich mich kurz vor:
ich bin 22 Jahre alt, habe seit Sept. diesen Jahres die Diagnose FIGO IIIc und werde im Moment mit Taxol/Carboplatin behandelt.
Am 8. Januar hab ich die letzte von 6 Zyklen und ich bin natürlich jetzt schon sehr verunsichert wie es danach weitergehen soll...
Es hilft mir wirklich, hier von Euch zu lesen; einfach zu wissen dass man nicht allein ist!
Ich hätte da auch noch eine Frage zum Hormonersatz; ihr schreibt dass das Tumorgewebe östrogen/bzw,progesteron-postiv sein kann. Was genau muss ich mir denn dann darunter vorstellen?
Ich muß irgendwie mein Medikament auf den Tumor abstimmen? Davon hat mein Arzt noch gar nichts zu mir gesagt; ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen, damit ich ihm mal auf die Füße steigen kann!

Liebe Geli, ich finde es sehr lustig, dass du aus dem fernen Amerika nach Würzburg zum Klassentreffen kommst; ich komme nämlich auch aus Würzburg! Die Welt ist klein *lach*!
Wo genau bist du denn her, und wo wohnst du jetzt?

Ich wünsche Euch allen ein geruhsames Weihnachtsfest und ein paar wunderschöne Feiertage!
Alles Liebe Judith

Liebe Tina,
Wow, das ging ja schnell mit deiner Antwort!
Gut vom Prinzip her hab ich es verstanden, allerdings ist es doch ein bißchen komisch, da ich ja eine Total-op hatte und jetzt ein Östrogenpräparat bekomme (Estrifam). Nun ja, werd wohl einfach mal meinen Doc drauf ansprechen!
Entdeckt worden ist és bei mir eigentlich durch Zufall, meine Frauenaärztin hat aus "Scheiß" einfach mal einen Ultraschall gemacht Der ja normalerweise in dem Alter nicht gemacht wird!) und dabei freie Flüssigkeit im Bauraum festgestellt. Erst hat gemeint, dass das von der Leistenbruch-op komme, die ich 2 Monate vorher hatte (ist aber wenn man drüber nachdenkt ziemlicher anatomischer Käse). Sie hat dann einen Monat abgewartet, ob die Flüssigkeit von selbst wieder weg geht (an den Eierstöcken war da noch gar nix zu sehen!). Nachdem das nicht der Fall war, hat sie zu mir gemeint, ich sollte das mal in der Klinik überprüfen lassen, was ich dann auch gemacht habe! Allerdings haben die dann auch nochmal ungefähr einen halben Monat abgewartet und ich hab die Bachsüiegelung dann noch mal um Einen Mo´nat rausgezögert, weil ich ümbedingt noch ein wichtiges Praktikum machen musste. Das hat mir im nachhinein dann natürlich extrem gestunken, aber es ist jetzt leider nicht mehr zu ändern und es wär sicherlich dann auch nicht anders gewesen!
Naja, bei der letzten Untersuchung vor der op hat man dann schon um die Eierstöcke rum was sehen können, und dann ist halt die Diagnose dabei rausgekommen!
Beide Eierstocke befallen, Metastasen zwischen Zwerchfell und Leber und auf dem Peritoneum von Blase, Douglaschen Raum und kleinem Becken.
Das große Netzt haben sie auch teilweise entfernt, ich glaube das war auch befallen, allerdings sind die paraaortalen und tiefen Beckenlyphknoten alle frei gewesen. Wenigstens etwas!
Mein Tumormarker war vor der Op 109, nach der Op 68 und jetzt auf halber strecke, nach der 3. Chemo war er 8!
Das lässt hoffen, obwohl mein Prof gemeint hat der Marker wird bei mir nicht so sehr zu Rate gezogen werden können!
So , ich denke, das wars erstmal!
Würde mich freuen von euch zu Hören.
Alles Gute Judith

Hallo Tina,

danke für deine lieben grüsse!
wünsche auch Dir ein wunderschönes und stressfreies weihnachtsfest!

ich werde auf jeden fall wieder regelmäßig im forum sein und auch berichten, wenn es bei mir neues geben sollte oder ich eine frage habe!!

wünsche auch allen hier "mitlesenden" ein besinnliches weihnachtsfest!!!

gruss ronny

Liebe Tina,
da du in den letzten Tagen schon wieder soooo fleißig postest, nehme ich an, dass es dir in der Zwischenzeit schon wieder einigermaßen gut geht. Hoffentlich haben heute deine Blutwerte gepasst und ich hoffe, dass die Auswertung vom MRT in Ordnung ist!
Liebe Geli,
ich hoffe, dass du nicht mit allzu argen Nebenwirkungen der Chemo geplagt bist. Geh die nächsten Tage etwas ruhiger an und lass dich von deinen Kindern zu Weihnachten verwöhnen!
Liebe Judith,
als wir uns das erste Mal geschrieben haben warst du neidisch auf mich, weil ich vor meiner letzten Chemo stand - und jetzt bist du selber soweit:-). Ich wünsche dir auch für die "letzte Runde" alles Gute!
Allen aktiven Teilnehmern und stillen Lesern in diesem Thread wünsche ich fröhliche und gesegnete Weihnachtstage!
Liebe Grüße
Margit

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Moderation: verschobenes Thema /Tina (Mod)

Schiefi Abnahme ... - 23.12.2003, 20:42

Meine Mutter ist ja im August operiert worden.
Gebährmutter,Eierstöcke,Fettschürze, großer Teil vom Dickdarm und Lympfknoten an der Bauchaorta wurden entfernt.
Sie bekommt einen Zyklus von 6 Chemos alle 3 Wochen, silvester ist die letzte.
Seit der OP hielt sie ihr Gewicht und nun eine
Gewichtsabnahme von 5 kg, trotz intravenöser
Ernährung durch den Port.
Ich habe sollche Angst, ist das ein schlechtes Zeichen?
Hat die Chemo nichts gebracht?
Über Antworten würde ich mich freuen.
Ansonsten wünsche ich Euch allen ein
gesegnetes Weihnachtsfest.

Auf Bald Schiefi

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Tina NRW Abnahme ... - 25.12.2003, 22:52

Liebe Schiefi,
das muß kein schlechtes Zeichen sein, definitiv kann diese Frage nur ein Arzt beantworten, der der Ursache auf den Grund gehen kann.
Hat deine Mama denn Beschwerden? Magen oder Darm? Isst sie weniger? Da ein großer Teil vom Dickdarm entfernt wurde, kann es auch daran liegen.

Ob die Chemo was bringt zeigt meist ganz gut der Verlauf der Tumormarker. Bei 3-wöchigen Chemoabständen, denke ich, wird er jedesmal mit abgenommen. Wie schaut es denn da aus? Wieviel hat sie jetzt schon weg von den 6? Normal wird als Abschluß dann ein MRT oder CT gemacht, um auch da eine Verlaufskontrolle über die Tumorgröße zu bekommen und dann entschieden, ob noch weitere Chemo erforderlich ist.

Verstehe gut, daß Du Angst hast, aber einen Trost gibt es nicht wirklich. Allerdings ist Information ein wichtiger Bestandteil um einen Teil der Angst zu besiegen. Dazu schreibe Dir am besten alle Fragen, die sich von Termin zu Termin ergeben auf ein Blatt Papier. Und dann löcherst den Arzt damit. Wenn Du etwas nicht verstehst, frage nach.

Ich wünsche Dir auch noch ein frohes Weihnachtsfest und Deiner Mama baldige Besserung und ein paar Kilo mehr.

Liebe Grüße
Tina
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Schiefi Abnahme ... - 28.12.2003, 23:22

Liebe Tina

Danke für Deine Antwort.
Leider ist die Betreuung hier nicht so, wie z.B.
es bei meiner Tante war, die in einer Großstadt wohnte.
Seit ihrer OP im August wurde nicht einmal
der Tumormarker bestimmt.
Meine Mutti hat ihre 5kg wieder zugenommen.
Am 31.12.03 hat sie ihre 6 und vorläufig letzte
Chemo.
Wie es danach weiter geht wissen wir leider nicht.
Momentan isst sie wie eine sieben köpfige Raupe.

Leider ist dies die 5 Krebsart in meiner Familie
und trotzdem steht man jedesmal da und hat viele Fragen.


liebe Grüße aus Hessen
sendet Kerstin ( Schiefi )

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Margit B. Abnahme ... - 29.12.2003, 00:32

Liebe Schiefi,
ich hatte meine letzte Chemo anfang Oktober. Irgendwie ist die erste Zeit nach der Chemo komisch. Solange ich Behandlung hatte, hatte ich das Gefühl, es wird etwas getan. Nach der letzten Chemo wurde nur noch einmal ein Blutbild gemacht und dann hatte ich jede Menge Zeit. Als Patient weiß man ja nicht, wie schnell sich z.B. die Blutbildung wieder normalisiert. Ca.5 Wochen nach der Chemo hatte ich eine Fieberblase nach der anderen - also bin ich in die Ambulanz gefahren und hab nocheinmal ein Blutbild machen lassen. Als es sich herausstellte, dass ich ganz normale Werte hatte, wurde ich langsam wieder sicherer. Ich bekomme jetzt jedes 1/4 Jahr eine Gyn Untersuchung, Abdomen-CT, Lungenröntgen und großes Blutbild (inkl. Tumormarker). Im Jänner hab ich jetzt die erste "Nachuntersuchung" und bin schon ziemlich nervös.
Es freut mich, dass deine Mutter wieder zugenommen hat. Das ist ja schon mal ein gutes Zeichen! Natürlich ist die Angst sehr groß, dass sich wieder etwas entwickeln könnte. Aber wir werden lernen müssen, mit dieser Angst zu leben.
Du siehst also, dass sicher eine turbulente Zeit auf euch zukommt. Wichtig ist, dass ihr den Mut nicht verliert!
Ich wünsche deiner Mutter für die letzte Chemo alles Gute und allen Lesern ein rreziidivfreies Jahr 2004!
Liebe Grüße
Margit

Ein frohes Weihnachtsfest, möglichst ohne gesundheitliche Beeinträchtigungen, wünscht euch

Anita

Es wird Zeit, dass ich mich endlich mal bei allen aktiven Teilnehmern bedanke, denn ich schöpfe unendlich viel Kraft aus eueren Beiträgen. Ohne euch wäre ich wohl des öfteren an meiner Krankheit verzweifelt. Danke euch allen, und macht weiter so!

Ich war vom 17.12. bis gestern schon wieder im Krankenhaus, denn mein Abszess machte mir von Tag zu Tag größere Beschwerden. Am 18.12. wurde mir das Ding in Vollnarkose entfernt.

Auch ich möchte Euch allen noch ein gesegnetes Weihnachtsfest mit nicht allzuvielen Nebenwirkungen dieser Krankheit wünschen.

http://www.netzdieb.de/weihnachtsbaummitlichter.gif

Kerstin

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen ein frohes, geruhsames Weihnachtsfest im Kreise Eurer Lieben. Meine Gedanken sind vor allem bei denjenigen, denen es im Moment nicht so gut geht. Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft für Euren Kampf gegen diese Krankheit.

Brigitte

[Britta JS]

Hallo zusammen,
ich wünsche Euch allen ein besinnliches Weihnachtsfest im Kreise Eurer Lieben und hoffe sehr, dass es uns allen gelingt, diese Krankheit in Schach zu halten.
Herzliche Grüße
Britta

Auch euch allen ein frohes und gesegnetes Weihnachtsfest - bei uns nimmt das ja jetzt erst den Anlauf (es ist erst 11.00 Uhr und ich sitze noch im Nachthemd hier ;-)).
Gestern klappte alles wie am Schnürchen - ich habe keinerlei Schmerzen von der Port-OP und keinerlei Nebenwirkungen von der Chemo, hatte auch keine allergische Reaktion mit dem Caelyx. In der Beziehung hatte ich etwas Sorgen weil ich bei meiner ersten Taxolbehandlung eine anaphylaktische Reaktion gehabt hatte. Aber die Schwester ließ das Mittel langsam einlaufen und ich habe wegen der vorhergehenden Sedierung von der OP ziemlich durchgeschlafen.

Jetzt fühle ich mich toll und freue mich auf die Christmette heute abend. Euch allen nochmals viele liebe Grüße und uns allen noch viele, viele weitere gesegnete Weihnachten in der Zukunft! Und fürs neue Jahr, dass uns die Forschung endlich eine Heilung für diese Krankheit bringt...

Geli

Liebe Judith,
ich hatte in einem anderen Thread gelesen dass du in Würzburg studierst. Ich bin in der Nähe von Heidingsfeld aufgewachsen, habe am Röntgengymnasium Abi gemacht und habe an der Uni Anglistik, Germanistik und Kunstgeschichte studiert, bevor es uns dann nach Heidelberg und schließlich in die USA verzogen hat. Ich fliege normalerweise jedes Jahr im Winter heim, aber dieses Jahr wird es nicht klappen wegen der Chemo. Aber zum Schülertreffen im Juni müsste ich damit fertig sein. Drück mir bitte die Daumen, dass die Haare nicht wieder ausgehen. Das kommt mit dieser Chemo eigentlich selten vor, nur bei ca. 15%. Ich möchte wirklich lieber in "eigener Pracht" erscheinen (haha, erst mit der roten Perücke habe ich viele Komplimente bekommen...). Dass du erst 22 bist und dich mit dieser Krankheit herumschlagen musst, macht mich sehr traurig. Meine älteste Tochter, die gerade mit ihrem Studium fertig wurde, ist auch 22. Ich habe vor, nächstes Jahr einen Gentest machen zu lassen, weil bei uns in der Familie mehrere Brust- und Darmkrebse vorgekommen sind. Dann werden beide meiner Töchter wissen, ob sie besondere Vorsichtsmaßnahmen ergreifen müssen. In der Zwischenzeit nehmen sie beide die Pille, da das das Risiko reduziert.
Auch dir wünsche ich ein schönes Weihnachtsfest!

Geli

Guten Morgen ihr Lieben;

alle gut durch den Weihnachtlichen Stress gekommen?
Wir haben ganz ordentlich mit meiner Verwandschaft gefeiert, dass mal alle an Weihnachten bei uns sind, hab ich mir dieses JAhr gewünscht! Allerdings bin ich doch froh, dass es jetzt rum ist, dauerhaft mit der ganzen Family... ich weiß net!*LACH*

Liebe Tina (= Nachweihnachtswichtel), ich werde meinen Prof mal fragen, wegen der Hormonsache, allerdings hat meine Mutter gemeint, diese Rezeptorsache würde haupsächlich bei Brustkrebs eingesetzt werden?! Jetzt bin ich dann doch leicht verwirrt: hab ich dich da falsch verstanden, aber ich dachte du hast auch Ovarial-Ca? Klär mich doch mal bitte auf! *grins*
Nun ja, das mit dem Kinderkriegen (Bzw. nicht kriegen) ist so ne Sache: am Anfang war das eigentlich das schlimmste überhaupt für mich. Das mit der Diagnose war da völlig nebensächlich! Jetzt allerdings sehe ich die ganze Sache eher lockerer; das mit Kindern wär ja eh erst frühestens in 10 Jahren aktuell geworden, und dahin muss ich jetzt erstmal kommen! Ich seh ja jetzt wieder wieviele gesunde Paare schon keine Kinder aus irgentwelchen Gründen Bekommen können...viel mehr Gedanken mach ich mir eigentlich darüber, ob ich mit dieser Tatsache überhaupt mal einen Mann fürs Leben finden werde!

Liebe Geli, natürlich drück ich dir ganz feste die Daumen fürs "Haare-Nicht-Ausgehen", bin ja im Moment selbst schon am fiebern: noch eine Runde Chemo und dann hoffentlich endlich Haare, Haare und nochmals Haare!
Die Chemo macht gerade den restlichen Wimpern und Augenbrauen den Gar aus, ich glaube ich hab mich in meinem ganzen Leben noch nie so unweiblich gefühlt! Allerdings muss ich auch sagen, dass ich meine (eigentlich sehr schöne) Perücke überhaupt nicht aufsetze; in die Uni und natürlich auch überall sonst hin sezte ich lieber ein Kopftuch auf! Das bin einfach mehr ich!!!

So, ich hoffe ihr macht euch alle eine faule Zeit und verdaut das Festtagsessen gut!
Liebe Grüße Judith

Hallo Ihr Lieben,

ich lese hier auch immer noch manchmal mit, vor über 2 Jahren..im Mai 2001 habe ich den *Erfahrundsausstausch* mit Helene angefangen.
Und nun bekomme ich mmer eine Mail, wenn hier wer schreibt.

Ich selber bin nicht betroffen, aber meine Schwägerin.
Ihre Diagnose war Overialkarzinom bds. pt3c N1, G3.
Sie bekam ein halbes Jahr Taxol. Leider hatte sie nach der OP eine Lungenembolie und einen Schlaganfall.
Nichts desto trotz geht es meiner Schwägerin bestens!
Nunja, sie hüpft nicht mehr über Zäune, sie war ja halbseitig gelähmt,..aber fast...:)
Und der Krebs ist bis jetzt friedlich, die Werte absolut vorbildlich....
Sie erkrankte im März 2001.
Vielleicht mag das ein wenig Hoffnung machen.
Da mein Mann selber Krebs hatte (hat aber überlebt) hab ich mich ein wenig mit der Problematik beschäftigt und hätte nie gedacht, daß meine Schwägerin eine Chance hat.
Aber sie glaubt fest daran und ich inwischen mit ihr!

Ich schicke Euch allen einen lieben Gruß und hoffe, daß alle
in einem Jahr wieder hier sind.

Alles Liebe

Petra

Hallo Tina, hallo alle zusammen,

Ich hoffe, dass ihr alle gut über die Feiertage gekommen seid. Mir gehts wie dir Tina, ich hab mich mächtig überfressen und das trotz Chemo direkt vor Weihnachten.
Berlin hat mich (leider) schon vor über einer Woche wieder hergegeben, ich hatte das Gefühl, es hat mir sehr gut getan, obwohl meine Leukos danach ziemlich im Keller waren. Naja, die Blutwerte sagen auch nicht alles, nicht wahr?
Bei der Chemo gab es dieses Mal insofern Probleme, dass der diensthabende Arzt meinen Sammelurin gar nicht beachtet hat, sondern die Menge nach dem Blutwert ausgerechnet hat. Das waren ungefähr 30% weniger, als ich eigentlich gekriegt hätte. Da die Chemo ja die einzige Therapie ist, die bei mir überhaupt noch läuft, war ich an dem Abend ganz schön sauer. Ich konnte dann aber am nächsten Tag noch mal wiederkommen und mir den Rest auch noch abholen. Dadurch war ich fast den ganzen 22. und 23.12. im Krankenhaus. Ob es jetzt wirklich einen Unterschied macht wegen der Dosis, weiss ich natürlich nicht, aber ich bin doch froh, dass ich nachgefragt und meine Bedenken geäußert habe.
Tina, ich freu mich, dass es dir im Moment so gut geht. Dass die Chemo wirkt und der Tumormarker sinkt ist doch das beste Weihnachtsgeschenk. Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass es so weitergeht.Was macht denn dein Steißbein? Hast du noch die Chemoschmerzen daran?
Übrigens freu ich mich total, dass du nach mir fragst, das ist lieb von dir. Sei lieb gedrückt.
Viele liebe Grüße auch an alle anderen

Beate

Hallo alle zusammen!

Auch ich wollte mich nach den Weihnachtsfeiertagen wieder zurückmelden. Leider habe ich auch ein paar Pfunde zugelegt, ich hoffe aber, dass ich sie wieder verliere, wenn der Alltag wieder einkehrt.
Liebe Petra M.: Habe mich riesig gefreut, als ich gelesen habe, dass es Deiner Schwägerin Ines erfreulich gut geht. Ich hoffe, es bleibt weiterhin so.
Nun hätte ich mal noch eine Frage (vielleicht besonders an Geli): Hat von Euch schon mal jemand etwas von einer Therapie mit ET-743 (Ecteinascidin-743)oder WF 10 (Oxoferrin, Immunokine) gehört. Der Freund meiner Nichte (Gynäkologe) hat für mich nach neuen Therapieansätzen recherchiert. Dabei ist er auf diese beiden Mittel gestoßen. ET 743 hat wohl am 07.11.03 von der Europäischen Kommission den Orphan-Drug-Status erhalten. Kann mir jemand sagen, was das ist? ET 743 wurde als herausragendste Entdeckung bezeichnet, weil diese Substanz bereits in klinischen Studien der Phase II in Deutschland mit der Indikation Ovarial-Ca eingesetzt wurde. Interessant war die Aussage, dass dieses Mittel zwar kein Allheilmittel ist, aber insbesondere auch dann wirkt, wenn Cytostatika wie Cisplatin/Carboplatin nicht halfen, da dieses Mittel über einen anderen Wirkungsmechanismus verfügt.
Bei WF 10 laufen diverse Studien, aber im Moment nur in Amerika und Kanada. Vielleicht gelingt es Dir, liebe Geli, darüber etwas in Erfahrung zu bringen. Und vielleicht können auch all die anderen ihre Ärzte mal im neuen Jahr auf diese Mittel ansprechen. Ich werde das auf jeden Fall auch tun. Vielleicht gelingt es mir ja, sollte mein Tumormarker-Anstieg auf ein erneutes Rezidiv hinweisen, in eine von diesen Studien reinzukommen.
Liebe Tina: Hut ab, Du bist ja wirklich super über alles bezügl. Ov-Ca informiert! Vielleicht solltest Du mal mit einem Medizinstudium beginnen (lach, grins).
Genießt die letzten Tage des alten Jahres.

Brigitte

Liebe Beate,

schön, daß es Dir gut geht und Du wieder heil in der Heimat gelandet bist.
Bei mir wird der Kreatininwert immer über´s Blut bestimmt, Urin mußte ich dafür noch nie abgeben. Blöd ist natürlich für Dich, wenn danach die Chemomenge berechnet wird. Kann ich mir aber nicht so richtig vorstellen, daß es am Kreatininwert berechnet wird. Bei meinen Doc´s ist vorrangig der Thrombo- und Leukozytenwert ausschlaggebend. Da außerdem fast alles auch an Körpermaßen ausgerechnet wird (pro m² Körperoberfläche) denke ich, es wäre nicht gar so tragisch gewesen, aber fragen und mitdenken ist immer gut.

Mein Steißbein macht nach wie vor Ärger, kann nicht lange sitzen, vor allem nicht auf weichen Unterlagen. Aber für mich ist es eine große Beruhigung, daß es keine Knochenmetastase ist... macht es bissl leichter auszuhalten. An das Sitzen auf einer "Arschbacke" hab ich mich fast schon gewöhnt ;-)

Tjaaaa... ich habe meine Schäfchen hier gezählt und eines hat gefehlt, da frag ich halt, wo es denn abgeblieben ist ;-) Aber freut mich, daß Berlin für Dich schon war, wenn auch zu kurz.

Liebe Brigitte,
jaaaaa die Pfunde *grummel.... legen wir zusammen und spenden sie *gg ;-) Ab Januar wird, bei mir zumindest, gemeinsam familiär diätet. Das haben wir uns soooo fest vorgenommen, sonst stimmen nachher am End die m² Berechnungen meiner Körperoberfläche vorn und hinten nimmer. Anfangs sagte meine Onkologin immer.. ich muuuß zunehmen (56 Kilo hatte ich)... es wurde von Monat zu Monat mehr, dank Kortison und Co, denn übermäßig essen tue ich nicht. Bei 70 Kilo diskutierten wir Woche für Woche über abnehmen. Meine Onkologin sagte neeheee, das Polster werd ich irgendwann brauchen. Und nun (bei 83 Kilo angelangt) ist für mich Schluß mit lustig, jetzt frag ich auch nimmer. Meine kaputten Knie und Hüfte machen mir das Gehen und Treppensteigen sehr schwer und da zählt auch kedes Kilo zuviel. Mit anderen Worten habe ich seit Juni letztes Jahr satte 27 Kilo zugenommen und das trotz 13 Monaten Chemo. Wenn also jemand hier mehr zu bieten hat.... dürft ihr jammern über´s Gewicht ;-)

Aber nun zu Deinem Bericht über die beiden neuen Mittel. Über ET 743 habe ich einige Seiten und Berichte gefunden, die allesamt in Englisch sind. Ich werde versuchen mich dadurch zu wurschteln und wenigstens einen Überblick Anfang nächster Woche hier reinzustellen.

Bezüglich WF 10 auch nur englische Seiten, eine Studie über AIDS usw. (Außerdem scheint das auch ne Bezeichungung für ein Motoröl zu sein *lach)

Geli, wennst Langeweile hast, kannst mir da helfen, Dein Englisch dürfte ja sehr gut sein, gell ;-) Ich fange heute Abend mal mit dem ET 743 an...

Ein Orphan Drug Status sichert die Vermarktungsrechte (zeitlich begrenzt) nach der klinischen Studie. Dieser Status wurde vom amerikanischen Kongress etabliert, um einen Anreiz für Firmen zu schaffen, Forschung und Entwicklung für Therapieansätze seltener Krankheiten zu betreiben, von denen weniger als 200.000 Patienten in den USA betroffen sind... Für mich irgendwo logisch, weil Forschung viel, viel Geld kostet und das umso schmerzlicher ist, je weniger davon profitieren können.

Liebe Brigitte, ich denke wir alle hier haben "unser Medizinstudium" mehr oder weniger begonnen, als wir so schwer krank wurden. Sicher interessieren diese Dinge nicht alle Erkrankten, ich gehöre aber zu den Patientinnen, die sich für mündig erklärt haben und wissen und verstehen wollen, was da im Körper vorgeht. Meine Onkologin hat immer Löcher im Bauch, wenn ich in der Sprechstunde war (und die is rappeldürr ;-) )

Ihr Lieben, wünsche euch einen schönen Sonntag und bleibt alle brav und tut nix, was ich net auch tun würd´ ;-)

Liebe Grüße
Tina (schwergewichtiger Nachweihnachtswichtel) *lach

Hallo ihr Lieben,
auch ich möchte mich mit einigen Kilos zuviel nach den Feiertagen wieder zurückmelden. Was an Gewichtszunahme die Chemo nicht geschafft hat, haben jetzt die Feiertage gemacht. Aber vor Allem war Weihnachten sehr erholsam und ich hab die Tage im Familienkreis wirklich genossen.
Jetzt hab ich endlich wieder mein Weihnachtsgewicht vom Vorjahr erreicht! ;-) Anfang 2003 hab ich ganz langsam abgenommen - als ich Mitte Juni vom KH nach Hause kam waren es satte 18 Kilogramm. Das war das einzig positive an meiner Erkrankung. Jetzt, nach Chemo und Co hab ich wieder 17 Kilo zugenommen - eine reife Leistung für ein Jahr! Also werd ich auch im Jänner eine Diät machen.
Tina, mir hat mein Onkologe erklärt, dass die Dosierung vom Carboplatin über den Kreatininwert bestimmt wird. Mein Kreatininwert bei der letzten Chemo war laut seiner Aussage "traumhaft", daher hab ich eine höhere Dosis Carboplatin (sozusagen als Draufgabe) zum Abschied erhalten.
Ich hab in den letzten Tagen einfach quer durch den KK gelesen und dein Name taucht sehr häufig auf! Es freut mich, dass es dir scheinbar ganz gut geht!
Liebe Grüße und einen schönen Wintersonntag!
Margit

Liebe Brigitte,

Tine hat inzwischen ja schon fleißig recherchiert, und ich glaube, ich kann nicht viel hinzufügen. ET 743 ist übrigens unter dem Namen Yondelis bekannt. Es laufen hierzu in den USA einige Studien, insbesonders habe ich eine am National Cancer Institute gefunden, aber das Mittel wird von einer spanischen Firma hergestellt und ich habe den Eindruck, dass eigentlich mehr Ergebnisse aus Europa (z.B. Mailand) vorliegen. Es scheint wirklich vielversprechend zu sein. In der Studie aus Mailand sprachen über 50% der Patientinnen mit OvCa-Rezidiv auf das Mittel an, aber keine der Patientinnen mit refraktärem OvCa (Rezidiv nach <6 Monaten oder Fortschreiten während Chemo mit Taxol/Carboplatin). Ich muss es mir wohl abgewöhnen, dauernd solche Ergebnisse zu lesen :-(
Bzgl. WF10 und Ovarialkarzinom habe ich eigentlich nichts gefunden, nur über AIDS und inflammatorische Prozesse. Das muss noch sehr neu sein.

Geli

ich schiebe das zwar jetzt einfach so dazwischen, aber ich wollte allen Teilnehmern dieses Forums, ob Mitlesende Angehörige oder selber Betroffene

eine guten Rutsch in das neue Jahr 2004 wünschen!!!
Das die gesunden Gesund bleiben und sich bei den Betroffenen der Gesundheitszustand stabilisiert -oder noch schöner- der Gesundheitszustand entscheidend verbessert... vielleicht sogar auf Dauer!!!

Liebe Grüsse von
Ronny

Hallo ihr Lieben,
ihr könnt mir morgen (31.) vielleicht wieder einmal die Daumen drücken. Habe die letzten beiden Tage viel Druck im Bauch gespürt und wieder viel Darmbeschwerden gehabt und mich allgemein auf einmal nicht mehr so gut gefühlt und mich sehr kalt gefühlt. Ich habe Bammel, dass der Abszess, der während der OP entfernt wurde, wieder zurück gekommen ist. War heute beim Röntgen und im Labor und sehe morgen früh meinen gyn. Onkologen wegen der Ergebnisse. Der wollte durch das Röntgen auch einen partiellen Darmverschluss ausschließen. Keine Ahnung was beim Röntgen lief, aber ich musste nach den Aufnahmen nochmal zurück, weil der Radiologe nach Ansehen der Bauchaufnahmen auch wenigstens den unteren Teil meiner Lunge röntgen wollte; aber niemand wollte mir was sagen... Bin trotzdem, dass ich mich nicht wohl fühlte, heute abend mit meiner Tochter ins Kino gegangen, ins neue "Im Dutzend billiger" mit Steve Martin (hat sehr wenig mit dem Originalfilm/-buch zu tun, war aber unterhaltsam). Manchmal ist es einfach wichtig, zu lachen. Wenn man nur zuhause rumsitzt und sich schlecht fühlt, bringt das auch nichts. Besser, sich bei etwas Angenehmen wenigsten halb gut zu fühlen ;-) ;-)

Geli

Liebe Geli!

Ich drücke Dir ganz, ganz fest beide Daumen, dass Du heute gute Befunde erhälst und sich nichts Neues gebildet hast. Ich denke ganz fest an Dich und schicke Dir positive Gedanken über den Teich!

Alles Gute und toi, toi, toi

Brigitte

Liebe Geli,
deine Zeilen zu lesen, stimmt mich traurig. Ich habe mir sosehr gewünscht, dass nach der 2. OP auch bei dir etwas Ruhe einkehrt. Aber vielleicht ist es ja auch nichts wirklich Schlimmes - die Ungewissheit vorher ist jedoch immer am Ärgsten. Das mit dem Kinobesuch war eine gute Idee, denn zuhause kommen doch nur trübe Gdanken!
Ich drücke dir heute ganz fest die Daumen und wünsche dir für das kommende Jahr alles Gute und vor allem Gesundheit!
Liebe Grüße
Margit

Liebe Teilnehmer und Leser,
ich wünsche allen einen guten Rutsch und viel Gesundheit für das Jahr 2004!
Liebe Grüße
Margit

Liebe Geli,
auch ich drück dir fest die Daumen, dass du gute Nachrichten erhälst und deine Beschwerden wieder besser werden. Ich hab nach der Chemo auch öfter Bauchschmerzen, am Anfang war es so schlimm, das ich mich zwischendurch ins Bett legen musste. Bei der Nachuntersuchung stellte sich aber heraus, das die Tumore kleiner geworden sind. Wenn ich jetzt nach der Chemo Beschwerden habe, versuch ich immer mir zu sagen, dass wahrscheinlich grad nur die Krebszellen abgebaut werden. Vielleicht ist es ja bei dir auch so....ich wünsch es dir.
Viele liebe Grüße an dich

Auch allen anderen alles Gute und einen guten Rutsch ins neue Jahr

Beate

Auch euch allen ein gutes neues Jahr und guten Erfolg mit der Behandlung. Und natürlich, dass 2004 das Jahr wird, in dem ein Durchbruch in der Behandlung von Eierstockkrebs gefunden wird!

Meine Beschwerden haben sich als relativ harmlos herausgestellt - im Röntgenbild wurde ein großer "Stau" im Darm gefunden, der auf alles gedrückt hat und die großen Schmerzen verursacht hat. Ich dachte, es wäre das Gegenteil und hatte mit Genehmigung der Chemotherapieschwester meines Arztes die letzen Tage fleißig Durchfallmittel genommen... Muss heute nachmittag Öleinläufe machen und wir werden heute abend daheim bleiben müssen. Der Arzt meinte, das wären ja wohl gute Nachrichten. Als ich sagte, dass ich 3-4 Einläufe an Sylvester nicht gerade als gute Nachrichten sehen würde, lachte er und wünschte mir nur, dass bis Mitternacht der "Korken knallt" ;-) Hoffe ich auch, denn ich möchte nicht wieder im Krankenhaus landen. Bei der Unterleibsuntersuchung war alles normal und alles ist bestens verheilt, das hat mich sehr aufgemuntert!

Geli