Erfahrungsaustausch

Tina.... 3.55 Uhr!!! Da solltest du aber längst an deiner Matratze horchen ;-)
Dir und allen anderen "Oben-Ohne-Leidensgenossinnen" ein "Trost-Knuddler"! Kann es auch gar nicht erwarten, bis meine Haare die Kopfhaut endlich bedecken. Dann fliegen Bandanas, Perücke und Tücher ratz-fatz in die Ecke!

Liebe Grüsse
Anita

Liebe Brigitte,
ich finde es richtig gut, wie Du Dich für Dich ins Zeug gelegt hast und wünsche Dir gaaaaaaaaaanz viel Erfolg für Deine Therapie!
Was das Verkraften der Hyperthermie betrifft, habe ich bei der Teilkörper-HT keine größeren Probleme gehabt. Allerdings gibt es ganz unterschiedliche Verfahren und ich kenne auch nur HT+Topotecan. Du wirst es schon packen, nach dem was Du schon hinter Dir hast... Auf daß die Lebermetas nur so dahinschmelzen ;-)!
@ Tina Kälter kann's eigentlich nimmer werden. Mußt bestimmt nicht mehr lange frieren ;-)

Liebe Grüße
Claudia

Liebe Tina,

zuerst mal danke für Deine lieben Worte und Deine Umarmung. Hat richtig gut getan! Nachlesen kannst Du alles über diese Behandlung unter: www.hyperthermie.org
Auch ich bin der Meinung, dass Du um 4.00 Uhr im Bett sein solltest. Also mit dem Schlafen hatte ich bislang keine Probleme, das funktioniert immer.
München werde ich von Dir grüßen! Bist also in Wirklichkeit ein waschechtes "Bayern-Mädel". Da staun ich ja.
Ich habe ja auch schon eine Carboplatin-Monotherapie hinter mir. Auch ohne Haarausfall. Aber eines der beiden anderen Medikamente (Ifosfamid oder Etoposid soll zu 66 % zu Total-Haarausfall führen. Vielleicht gehör ich ja zu den restlichen 33 %?!
Geht es Dir im Moment einigermassen? Geniesse die Zeit bis zur nächsten Chemo.
Auch ich freue mich darauf, Dich "in Natura" kennen zu lernen!

Liebe Claudia F!
Auch Dir vielen Dank für Deine lieben Worte. Wenn ich mich recht entsinne, bist Du in Freiburg in Behandlung? Kommst Du aus dieser Ecke? Bist Du dort zufrieden? Eine ehemalige Bekannte von mir war auch dort - sie hat sich sehr positiv darüber geäußert. Bist Du nicht in dieser ACE oder ACA-Studie (Du siehst, bin gar nicht auf dem Laufenden, hatte letzte Woche soviel mit mir selbst zu tun, dass ich die Meldungen hier im Forum immer nur überflogen habe).

Dann hätte ich noch eine Frage an alle: Gibt es noch mehr Personen, die im Moment gegen Lebermetastasen nach Eierstockkrebs ankämpfen? Wie werden diese bei Euch behandelt? Muss schon mal meine Fühler ausstrecken, falls mir die geplante Behandlung nichts bringt.

Euch allen einen schönen, gemütlichen Tag.

Liebe Grüße

Brigitte

Liebe Brigitte,
vielleicht war eine der anderen Claudias aus Freiburg. Ich sitze gerade in Thüringen an meinem Laptop und fahre regelmäßig nach Berlin zur Behandlung. Habe schon das Gefühl, daß der behandelnde Oberarzt ein Spezialist auf unserem Gebiet ist und ich dort mit die besten Behandlungsoptionen habe. Ich krieg diesen Arzt nur leider ziemlich selten zu sehen, weil er ständig im Dauerstreß steht.
Mit ACE erinnerst Du mich doch glatt daran, daß ich meine Vitaminration auch nicht vergesse ;-). Ja, ich bin in der ACA 125-Studie, habe 5 Spritzen, hinter und noch eine vor mir. Ich versuche mich damit zu arrangieren, daß der seit Dezember währende Anstieg meines Tumormarkers (z.Zt. 72) sowohl etwas Gutes verheißen kann (nämlich, daß ich auf die Therapie reagiere), als auch, daß da gerade ungehindert ein Problem heranwächst (falls das eben keine Reaktion auf die Therapie ist). Auch die immer mal vorhandenen Schmerzen können sowohl das eine als auch das andere bedeuten. Mein letztes MRT vom 13.4. sah gut aus. Vielleicht habe ich ja Glück :-). Wenigstens für eine laaaaange Weile.

Dir ebenfalls einen gemütlichen Tag
und liebe Grüße

Claudia F.

Hallo Brigitte,
ich war im letzten Jahr in der BioMed-Klinik und bin dort mit regionaler Hyperthermie und Ganzkörper-HT+Chemo behandelt worden.(Leider ohne Erfolg). Die Ganzkörper-HT schlaucht total. Aber hauptsache, es wirkt und vielleicht geht's dem Krebs ja noch mieser, nicht wahr? Ich habe hier im Forum festgestellt, daß die Höhe des Tumormarkers nicht viel aussagt. Meiner lag Ende März bei 840, habe 2 Tumore im Becken und es geht mir prima.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß Du alles gut überstehst.
Liebe Grüße
Ute

hallo brigitte,

ich kämpfe auch gegen lebermetastasen, allerdings nach uterus-ca. letzte woche habe ich meine dritte TACE-behandlung (=transarterielle chemoembolisation) an der uniklinik frankfurt erhalten. das verfahren funktioniert so: punktion in der leiste, einführen eines feinen kathedersystems über die oberschenkelarterie bis zur leber bzw. direkt in den tumor hinein, applikation der zytostatika (bei mir: gemzar + mitomycin), entfernen des katheders, anlegen eines druckverband, mehrstündige bettruhe, CT- und MRT-kontrolle. das ganze läuft innerhalb eines tages ambulant ab.

in der gestrigen ärztezeitung (6.5.) gab es einen interessanten artikel über ein ganz neues verfahren zur behandlung von lebermetastasen.
hier der link:
www.aerztezeitung.de/docs/2004/05/06/084a0901.asp
diese "selektive interne bestrahlung" (=SIRT) wird bisher nur an der LMU münchen und an der uni aachen angewendet.

ich bin schon gespannt auf deinen bericht über die hyperthermie/chemo-kombinationsbehandlung und drücke dir fest die daumen, dass du alles gut verträgst und sich ein erfolg zeigt!

herzlichst, lika

Hallo Ihr Lieben,

wollte mich nur mal kurz melden. Mein Vater ist am am 1. Mai in den frühen Morgenstunden für immer eingeschlafen (für ihn war es sicher eine Erlösung) und vorgestern haben wir ihn beerdigt.
Bin irgendwie noch völlig von der Rolle aber das wird hoffentlich bald wieder besser werden.
Bei meiner Mam gibt's momentan nicht viel Neues, sie hatte die letzten Wochen wieder öfter Schmerzen im Bauch bei Husten, Niesen und ähnliches. Das hatte sie seit der OP und auch während der Chemo. Es war anscheinend zeitweise etwas besser, jetzt ist es wieder mehr, ich hoffe, es kommt "nur" von dem Stress durch den Tod meines Papas und nicht durch eine Tumoraktivität....
Der Antrag auf Reha läuft (das dauert ewig, bis überhaupt bei der BfA der Antrag mal verzeichnet wird, so ca. 14 Tage). Darauf warte ich jetzt und sobald der vorliegt, werde ich versuchen, sie so schnell wie möglich in die AHB zu bringen, damit sie von allem etwas Abstand bekommt.
Naja, mehr kann ich für heute nicht sagen. Bis bald mal wieder,
liebe Grüße und viel Kraft weiterhin für alle hier im Forum.
Gabi

Liebe Gabi,
mein herzliches Beileid zum Tod Deines Vaters. Auch Dir wünsche ich viel Kraft, diese Zeit durchzustehen. Möge Deine Mutter baldmöglichst einen positiven Reha-Bescheid erhalten. Ich könnte mir auch vorstellen, daß ihr die Kur gut tut.
Liebe Grüße
Claudia F.

[Tina HH]

Hallo Ihr,
ich habe jetzt schon so viel über Leber-Metas von Euch gelesen, dass mich mal interessieren würde, wie die festgestellt wurden!
Im Ultraschall...?CT oder MRT? Und die zweite Frage: merkt man da Schmerzen oder hat irgendwelche Symptome, die darauf hindeuten könnten, dass man Leber-Metas hat?
Machts alle gut und :always look on the bright side of life!

Liebe Grüsse, Tina HH

Hallo ihr Lieben,
ich danke euch Allen für´s Daumendrücken, es hat supertoll genützt! Meine Tumormarker sind jetzt wirklich im untersten Normalbereich und weder beim CT noch bei der Darmspiegelung wurde etwas festgestellt. Leider sind meine Doc´s trotz der guten Untersuchungsergebnisse sehr reserviert und der einzige Kommentar ist immer: Da müssen wir noch abwarten, hoffen wir dass es so bleibt. Ein bisschen mehr Enthusiasmus von dieser Seite würde mir psychisch auch ganz gut tun. Zum Glück hat sich mein Onkologe mit mir gefreut. Einige Krankenschwestern haben gemeint, dass vor einem Jahr keiner geglaubt hat, dass es mir je wieder so gut gehen könnte...........
Liebe Tina,
du warst ja ganz fleißig beim Aufräumen. Schaut schon auf den ersten Blick sehr übersichtlich aus (bin grad nach Hause gekommen und mein erster Weg hat mich an den PC geführt:-)). Ich hoffe, dass es dir wieder einigermaßen gut geht und dass es deinem Untermieter ziemlich unbequem wird!
Liebe Geli,
ich wünsche dir für deine Therapie alles Gute und hoffe, dass du die Statistik im positivsten Sinne aufwertest! Alles Gute und ich drück dir ganz fest die DAumen.
Liebe Brigitte,
ist ja wieder einmal "Krankenhausalltag", was dir widerfahren ist. Wenn man sich nicht selbst auf die Füße stellt und immer wieder hartnäckig nachhakt, dann kann man oft lange warten - und dann verliert man nur kostbare Zeit. Ich wünsche dir, dass du deine Therapie halbwegs gut verträgst und dass sich schon bald ein sichtbarer Erfolg einstellt. Ich wünsche dir alles Gute und drück dir die Daumen.
Ich danke euch nochmals für´s Daumendrücken und für eure psychische Untersütung und wünsch euch Allen ein schönes Wochenende!
Liebe Grüße
Margit

Hallo Margit B.,
ist ja wirklich prima, ich freue mich mit dir, dass deine Untersuchungen so gut ausgefallen sind! Ich wünsche dir, dass das auch in Zukunft so bleibt. Lass dir von den Docs die Freude über dein gutes Ergebnis nicht nehmen. Heilungen bei dieser Krebsart sind zwar selten, aber es gibt sie. Ich wünsche dir, dass du zu dem Glücklichen gehörst - aber trotzdem diesem Forum treu bleibst ;-)

Viele Grüsse
Anita

Liebe Brigitte - schön, dass du es geschafft hast, doch in die Studie aufgenommen zu werden. Eine Frau auf einer US-Mailing-Liste hat meine Frustration mit der missglückten Aufnahme in die Avastin-Studie mitgelesen und mir kürzlich geschrieben. Sie gehört einem Patientenausschuss des National Cancer Institut an, das für Studien in den USA zuständig ist. Kürzlich wurden auf Drängen dieses Patientenausschusses neue Leitlinien für klinische Studien (ein sogenanntes White Paper) von der amerikanischen Arzneimittelaufsichtsbehörde verabschiedet, und es sollen von nun an Einschluss- und Ausschlusskriterien verwendet werden, die vernünftiger sind und das Interesse der Patienten gegenüber den Forschern stärker berücksichtigen. Z.B. wurde von den Patienten vorgebracht, dass durch Ausschluss von mehrfach vorbehandelten Probanden die neuen Medikamente doch wirklich nicht in der letztendlichen Zielgruppe erprobt werden, und das soll von nun an etwas individueller aushandelbar sein. Auch bei solchen Sachen wie mit meinem CT, das nur 5 Tage zu alt war laut Studienkriterien, und daher neu gemacht werden musste (was ja mit nicht unerheblichen Kosten und Unannehmlichkeiten verbunden ist, ganz zu schweigen von der zusätzlichen Strahlenbelastung) soll es in der Zukunft etwas freizügiger zugehen und etwas mehr gesunder Menschenverstand angewendet werden. Ich bewundere dich, dass du dich selbst durchgesetzt hast und den Arzt überzeugen konntest. Ich wünsche dir viel Erfolg bei der Behandlung!

Liebe Gabi, es tut mir so leid, über den Tod deines Vaters zu lesen. Wie schwer das für euch alle sein muss, mit zwei solchen Schlägen fertig werden zu müssen. Ich wünsche dir und deiner Mutter weiterhin viel Kraft.

Liebe Tina HH - auch ich habe eine Leber-Meta, aber keinerlei Beschwerden (sie ist aber noch klein, war vor 4 Wochen 13 mm, und ich warte auf die CT-Ergebnisse von gestern). Vorerst wird nur beobachtet, ob sie auf die neue Behandlung anspricht, wenn nicht, wird sie wohl mit Radiofrequenzablation "verkohlt".

Mein Behandlungsstart ist jetzt erst für Mittwoch früh nächste Woche angesetzt, weil erst dann eine Ärztin für die Hautbiopsie gefunden wurde. Mir wurde gesagt, dass evtl. sogar genäht werden muss :-(. Aber auf zwei Tage mehr oder weniger kommt es eigentlich auch nicht mehr an. Ich sah gestern die Laborbefunde von meinem Krankenhausaufenthalt Ende April und war ganz überrascht, wie niedrig meine roten Blutwerte waren. Mein Hämoglobin war z.B. nur 8,9, aber niemand hat irgendetwas darüber gesagt. Werde da am Mittwoch nachfragen, wenn die neuen Ergebnisse von gestern da sind. Vielleicht war das nur wegen meiner Infektion, denn ich hatte da mindestens einen Monat lang ganz schön viel Blut im Urin verloren. Ich bin auf jeden Fall etwas besorgt, denn bis jetzt hatte ich eigentlich selbst während der Chemo nie Blutarmut.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende (hier soll es nach einer wunderschönen Woche mit viel Sonnenschein wieder mal pünktlich zum Wochenende regnen...)

Geli

hallo tina HH,

meine beiden lebermetastasen wurden weder im CT noch im MRT gesehen, erst ein PET/CT führte zur diagnose.

meine metas waren bei der entdeckung im dezember 2003 recht klein (unter 1 cm), aber eine der beiden ist dann innerhalb kürzester zeit explosionsartig gewachsen auf über 5 cm.
durch die besonders heikle lage direkt an der leberpforte und auch weil gallenwege und gefäße komprimiert werden habe ich massive beschwerden: druckschmerzen, ständige leichte übelkeit, appetitlosigkeit (schon 10 kg abgenommen), müdigkeit und extreme schwäche.

ich weiß aber auch von anderen betroffenen, die mehr/größere metas haben als ich und "putzmunter" sind, sprich keine beschwerden haben und auch in ihrer lebensqualität nicht eingeschränkt sind.

allgemein ist wohl typisch, dass lebermetastasen erst probleme machen, wenn sie bereits recht groß sind.

alles gute für dich!
herzlichst, lika

Liebe Gabi,
meine aufrichtige Anteilnahme zum Tod deines Vaters. Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit und hoffe, dass deine ´Mutter bald zur AHB fahren kann.
In stiller Anteilnahme
Margit

Liebe Anita,
danke für deine guten Wünsche. Mir ist natürlich bewusst, dass mein gutes Ergebnis vor allem jetzt für den Moment zählt und dass natürlich ein Rezidiv auftreten kann. Zum Glück bin ich selbst ein positiv eingestellter Mensch und brauch nicht unbedingt meine Docs zum aufbauen. Aber die Ärzte sollten doch auch ein bisschen psychologisch sein und nicht nur immer so ernst. Dem Forum werd ich auf alle Fälle treu bleiben, es ist mir im letzten Jahr sehr wichtig geworden und jedes Schicksal berührt mich.
Wie geht es dir eigentlich zur Zeit? Bekommst du im Moment eine Therapie?
Leibe Grüße
Margit

Liebe Margit B., herzlichen Glückwunsch für die guten Ergebnisse!!! Freue mich immer über positive Ergebnisse!!! Alles Liebe & Gute Carmen :-)

Zu Lebermetasen fällt mir nur ein: Mariendistel (Silymarin) baut die Leber auf. Silymarin wird bei schweren Vergiftungen benutzt (z.B. Verzehr von Knollenblätterpilzen), die die Leber kaputt machen. Ich habe vor Unzeiten mal im Internet mal von einer kleinen Studie gelesen, in der von Silymarin die Rede war und dass versucht wird mit Hilfe dieses Wirkstoffes krankhafte Veränderungen der Leber entgegenzuwirken, die durch Chemos verursacht wird. Die hochtoxischen Chemomedikamenten werden ja in der Leber abgebaut und da kann es sein, dass da die Leber nicht mitmacht und es sich an ihr Metasen bilden können. Ich werde mich bei Gelegenheit daran setzen, ob ich was darüber im Internet finde, habe leider jetzt nur sehr wenig Zeit :-(.
Mein Haupthobby zur Zeit ist es mich mit Pflanzen zu beschäftigen, will mir in unseren zukünftigen Garten auch einen Heilkräutergarten anlegen. Habe mich viel mit Pflanzen beschäftigt. Aber kurze Rede langer Sinn, jedenfalls nehme ich während der Chemo Mariendisteldragees ein (gibt es in jeder Drogerie, stärkere kann Euch der Arzt verschreiben, fragt mal nach), es gibt auch Mariendisteltee (schmeckt aber sehr bitter, aber mir schmeckt er). Gut, dass mit dem Mariendisteln hört sich an, als würde ich nun bei starken Verdauungsbeschwerden Pfefferminztee empfehlen, aber ich denke eines kann mit den Mariendisteln erreicht werden, eine Stärkung der Leber. Und eine Stärkung der Leber kann nicht verkehrt sein, wenn sie Metasen hat. Ich verkaufe Euch Silymarin NICHT als Allheilmittel gegen Lebermetasen! Das was ich hier nun so ungeordnet erzählt habe ist nur als Anregung - als Idee - gedacht! Nach dem Stichwort: Aufgeben gilt nicht!
Ich verspreche Euch, ich werde Recherchen darüber betreiben, aber zur Zeit bin ich etwas lädiert, habe wieder Verstopfung. Es zum Mäusemelken, nach jeder Chemo kriege ich Verstopfung und nun auch noch nach einer Bluttransfusion. aber es gibt ja Pfefferminztee, äh Movicol ;-)

Alles Liebe & Gute
Euch allen Carmen

Liebe Claudia F.,
peinlich, peinlich, wie ich wieder mal alles durcheinander bringe. Was ist eigentlich die ACA 125 Studie? Stand sicher schon mal irgend wo was darüber, aber ich bin - ehrlich gesagt - zu faul dazu, alle Seiten durchzublättern. Vielleicht kannst Du mich noch einmal kurz darüber aufklären. Auf jeden Fall hoffe ich für Dich, das die Therapie - trotz des sich nach oben schleichenden Markers anspricht und Du wirklich für eine ganz lange Zeit Ruhe hast.

Liebe Ute,
kann es sein, dass Du in Freiburg behandelt wirst? Jetzt versuche ich es halt beim nächsten - grins? Auch ich war schon in der BioMed-Klinik in Bad Bergzabern, allerdings zu einem Zeitpunkt, als mein Tumor nicht aktiv war. Dort habe ich ebenfalls regionale Hyperthermie bekommen, dazu noch gratis eine Fieberbett-Behandlung. Mit welchen Temperaturen wurde bei der Ganzkörper-Hyperthermie in der BioMed-Klinik behandelt? Ging das auch so um die 41,8 bis 42 Grad? Oder handelt es sich um die besagte Fieberbett-Therapie so um die 39,5 bis 40 Grad? Welche Behandlung bekommst Du im Moment? Dir alles Gute und dass es Dir weiterhin so prima geht

Brigitte
(Danke noch fürs Daumendrücken)

Liebe Margit B.,
zuerst einmal Gratulation zu den tollen Ergebnissen. Das baut mich doch gleich wieder auf! Ich hoffe, Du und Deine Familie feiert dies auch dementsprechend. Lass Dir die gute Laune von den Ärzten nicht verderben und freue Dich daran, dass es Dir im Moment so gut geht und es auch so gut aussieht. Ich hoffe für Dich, dass das noch lange so bleibt.

Liebe Tina HH,
bei mir wurden die Lebermetas beim CT entdeckt. Vor 3 Monaten waren die beiden größten 2 cm groß, mittlerweile sind sie auf 5 cm angewachsen. Daneben habe ich aber noch mehrere kleinere auf beiden Leberlappen, so zwischen 1 und 2 cm groß. Beschwerden habe ich gar keine. Es geht mir gut und ich kann eigentlich alles machen, was ich in gesunden Zeiten auch getan habe. Die Leber ist aber auch ein Riesenorgan (weiß das so genau, weil wir immer Hausschlachten - ich lebe und arbeite auf einem Bauernhof - und ich ich schon öfters eine Leber von einem Schwein oder einem Rind in der Hand gehabt habe. Mittlerweile ist mir aber der Appetit auf Leber vergangen- grins!). Spaß beiseite, Beschwerden habe ich bis jetzt gar keine, und ich hoffe, das bleibt auch noch längere Zeit so.

Liebe Geli!
Bewundern musst Du nicht mich, sondern Anita, die mir immer den nötigen Schubs (oder besser gesagt, Tritt in den Hintern) gibt, damit ich den Mut habe, den Ärzten "auf den Keks" zu gehen und Behandlungen einfordere (so war es mit Hannover, und so ist es auch dieses Mal wieder gewesen). Weißt Du, ich komme noch aus der tiefsten Provinz, und da hat man noch Ehrfurcht und Respekt vor den Ärzten. Aber zum Glück gibt es ja Anita. Auf jeden Fall hoffe ich jetzt, wie Du, auf den Erfolg bei der Studien-Teilnahme. Auch ich wünsche Dir alles Gute. Im Herbst werden wir dann hoffentlich unseren Erfolg bei Deinem Deutschland-Besuch gebührend feiern können.

Liebe Carmen!
Auch Dir Dank für Deine Ausführungen. Werde vielleicht einmal Mariendistel-Dragees versuchen. Schaden kann das ja auf jeden Fall nicht! Hoffe, dass Du Deine Verstopfung bald in den Griff bekommst.

Liebe Lika!
Ich hoffe für Dich, dass Deine TACE-Behandlung gut anschlägt und Dir den gewünschten Erfolg bringt. Das hört sich ja fast so wie die regionale Chemotherapie in Hammelburg an. Soweit ich weiß, wurden Anita die Chemotherapeutika auch direkt bei den betroffenen Stellen verabreicht, allerdings nicht an der Leber, sondern im Bauchraum. Musst Du da auch immer stundenlang ganz ruhig liegen - das wäre für mich schon der reinste Horror, denn ich bin eigentlich ein Quecksilber (wie mein Mann immer so schön sagt). Ruhig sitzen oder liegen kann ich nur, wenn ich schlafe. Sonst brauche ich immer irgend eine Beschäftigung oder Bewegung. Dir alles, alles Gute.

Liebe Tina NRW,
Deine Beiträge sind immer so erfrischend und aufmunternd! Lass Dich jetzt ganz einfach mal von mir drücken. Ich wünsche Dir, dass Du dieses Mal ein gutes Ergebnis präsentiert bekommst - es muss einfach so sein.
Nun habe ich aber noch zwei Fragen: Was sind Bandanas? (Bin leider nicht auf dem neuesten Stand, was die Mode anbelangt, das ist bei uns im tiefsten Süden noch nicht durchgesickert).
Und wie kann ich Dir ein Bild von mir mailen? Mein Compu-Wissen beschränkt sich auf Seiten aufrufen und Mails beantworten. Irgendwo ist bei mir vor 10 Jahren oder so die Zeit stehen geblieben? Und wenn ich grade dabei bin, welche Tasten muss ich drücken, um die lustigen Smiley's (das heißt doch so und schreibt man so?) zu bekommen. Vielleicht könntest Du ja mal für mich persönlich einen besonderen Crash-Kurs Computer 1x1 machen. Bin schon fast etwas eingeschnappt, alle können das, nur ich nicht. Im Chat war ich auch nur ein Mal, das war mir alles viel zu hektisch, und dann habe ich es aufgegeben. Meine einzige Entschuldigung ist: Ich komme halt vom Land (aber das sehr gerne). Wünsche Dir eine gute Nacht mit viiiiiiiiiiiiiiel Schlaf!

Brigitte

Zwiespältige Ergebnisse heute vom CT, das mir von der Radiologiepraxis zugefaxt wurde: die "Leberläsion" ist von 13 mm auf 8,4 mm geschrumpft. Heißt das, dass sie evtl. nicht bösartig ist, denn ich bin ja schon seit Mitte Februar nicht mehr mit Chemo behandelt worden, nur mit Antibiotika? Aber der "schlecht definierte" Tumor um den Harnleiter ist seit dem 1. April von 3,3 x 2,9 cm auf nun 4,7 x 4,2 cm angewachsen (der Enddarmtumor, der mir jeden Abend Schmerzen bereitet, konnte im CT immer noch nicht dargestellt werden, wir wissen nur vom PET/CT davon). Ich weiß nicht, was ich über die beiden anscheinend widersprüchlichen Ergebnisse denken soll. Werde erst am Mittwoch mit der Ärztin darüber sprechen. Ist bei jemandem von euch schon mal eine spontage Schrumpfung eines Lebertumors vorgekommen? Oder messe ich dieser Größenordnung von Änderung zu viel bei?

Geli

Liebe Tina NRW,
das ging aber mal wieder flott. Hab leider noch kein "guat's Nächtle", da ich meine Tochter mit Freundin um 23.30 Uhr von einer Veranstalung abholen muss;-)
Der Koffer ist auch noch nicht gepackt, aber das macht nichts - gehe ja zu keinem Schönheitswettbewerb, sondern zur Nachthemden- und Pyjama-Parade.
Einen Scanner habe ich noch nicht (obwohl mir meine Kinder deswegen schon tausend Mal die Hölle heiß gemacht haben. Aber was nicht ist, kann ja noch weden.
So, nun schick mir mal noch Deine Adresse, dann bekommst Du ein b e s o n d e r s s c h ö n e s
Foto von mir, das kannst Du dann einfügen.

Schlaf gut (und bitte etwas früher dieses Mal)

Brigitte

Liebe Gabi, es tut mir so weh zu lesen, dass Dein Paps gehen musste. Ich umarme Dich ganz fest und wünsche Dir weiterhin viel, viel Kraft und Mut. Es wird sicher nicht leicht sein. Auch drücke ich Dir die Daumen, dass Deine Mam so schnell wie möglich zur AHB fahren kann. Das wird euch allen sicher gut tun. Mein herzliches Beileid. Bin in Gedanken bei Dir.

@Alle: schön zu lesen, dass es hier viele gute Nachrichten gibt. Macht weiter so, meine Daumen bleiben gedrückt.

Musste leider meine Mam am Mittwoch ins KH bringen, es wäre zu Hause nicht mehr gegangen. Es wäre von uns verantwortungslos gewesen sie zu Hause so leiden zu lassen. Auch wenn wir es eigentlich wissen, dass es keine Chance mehr gibt, es geht so verdammt schnell. Unbegreiflich. Die Schmerzen nehmen von Tag zu Tag zu, auch weiss ich nicht mehr was ich ihr noch sagen oder wünschen soll. Es ist so schwer :-(

Weiterhin alles Liebe und Gute
liebe Grüsse Gaby

Liebe Gabi,
auch ich möchte dir meine herzliche Anteilnahme aussprechen. Es ist so schwer, ein Elternteil zu verlieren. Ich hoffe, deiner Mutter geht es bald besser und sie kann recht bald zur Reha fahren. Ich wünsche euch von Herzen viel Kraft für die kommende Zeit.

Liebe Gaby,
das sind ja leider wieder niederschmetternde Nachrichten. Hoffentlich kann man deiner Mam im KH endlich die Schmerzen nehmen. Dir wünsche ich weiterhin ganz viel Kraft, um deiner Mutter in dieser besonders schweren Zeit zur Seite stehen zu können.

Liebe Margit,
in meiner mittlerweile dreijährigen "Krebskarriere" habe ich bisher einige Frauen mit fortgeschrittenem Eierstockkrebs kennengelernt, die Glück hatten. Zwei von ihnen sind seit 9 bzw. weit über 10 Jahren rezidivfrei und zwei leben seit 2 bzw. 3 Jahren ohne Rezidiv. Wer weiss - vielleicht gehörst ja auch du zu den Glücklichen, ich wünsche es dir!
Ich bin derzeit nicht in Behandlung und habe für Anfang Juni meinen nächsten KH-Kontrolltermin. Wenn mein Tumormarker mitspielt, werde ich den KH-Aufenthalt um zwei Wochen nach hinten schieben und statt dessen erst mal mit meiner Familie Urlaub im Süden machen. Mal sehen, ob's klappt...

Liebe Brigitte,
...oh je, bin ganz rot geworden, als ich dein Posting las! Muss hier gleich mal was richtigstellen: Ja, es stimmt, ich trete andern gern "in den Hintern" ;-), aber dass du dich vor deinem Arzt so resolut durchgesetzt hast und es jetzt so schnell mit dieser Studienteilnahme klappt, ist allein dein Verdienst. Das hätte ich mit Sicherheit nie zustande gebracht. Ich wünsche dir von Herzen, dass dir die Behandlung grösstmöglichen Erfolg bringt und du auch die Lebermetas los wirst. Aber da ja wieder Carboplatin eingesetzt wird, gibt es berechtigten Grund zur Hoffnung!!!

Liebe Grüsse an alle,
Anita

Liebe Gaby, Tina NRW, Margit, Claudia F., Anita und Geli.

Ich möchte mich bei Euch ganz herzlich für Eure Anteilnahme
und Eure lieben Worte bedanken.
Ich hoffe auch sehr, dass meine Mutter bald in Reha kann und mal wieder etwas Ruhe in unser aller Leben einkehrt. Wir haben das dringend nötig.

Liebe Gaby, ich hoffe sehr für Euch dass Deiner Mama bald die Schmerzen genommen werden können, es tut mir so leid für Euch, dass sie so leiden muss. Ich denke an Euch und wünsche Euch alle Kraft, die Ihr braucht, um diese schwere Situation durchzustehen.

Liebe Tina, ich freue mich riesig für Dich, dass die Chemo anschlägt und Deine Tumormarker sich in rasantem Tempo nach unten bewegen. Weiterhin viel Kraft für die kommenden Chemos und mach diesen blöden Markern und allem was dazu gehört den "Garaus" :-)

Liebe Margit, habe mich sehr über Deine positive Nachricht gefreut und drücke Dir alle Daumen, dass es auch so bleibt.

Allen anderen wünsche ich weiterhin viel Kraft im Kampf gegen diese schwierige Krankheit und lasst Euch nicht unterkriegen.

Ich meld mich wieder, bis bald, liebe Grüße an alle.
Gabi

Hallo liebe Brigitte,
über die kleine Studie habe ich noch nichts gefunden, aber viel über die wahrhaft atemberaubenden Eigenschaften der Mariendistel, als kleine Anregung zwei Links, die etwas nüchterner darüber berichten:

http://www.naturheilkundelexikon.de/Silybum__marianum.htm

ähm, Tee hilft also nicht!;-)

http://www.aerztezeitung.de/docs/2003/02/28/039a1005.asp?cat=/medizin/alkohol

Meine Verstopfung ist verschwunden, ich brauchte kein Movicol, darüber reden hat schon geholfen. ;-)

viele liebe Grüße an Euch alle

Carmen

[Tina HH]

Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für Eure Erfahrungsberichte!!
Habt einen schönen Tag,
liebe Grüsse,
Tina HH

Hallo Brigitte,
auch wenn Du das erst in ein paar Tagen lesen kannst:
ich habe in der Biomed-Klinik die sog. Fieberbett-Behandlung erhalten allerdings mit Chemotherapie. Ich hatte beim ersten Mal über 40 Temperatur, danach ging es nicht mehr so hoch.
In Freiburg werde ich im Moment nicht behandelt, sondern war dort nur zur Diagnostik/Verlaufskontrolle und zur Therapiebesprechung. Die Bestrahlung habe ich dann heimatnah gemacht. Ich werde mir die Tumorbiologie auf jeden Fall "warm halten" wg. evt. Studienteilnahme.
Bis dann
Ute

Guten Morgen Tina,
ich wünsche dir von Herzen, dass dir die Luft aus ganz harmlosen Gründen weggeblieben ist. Wäre nach dem gestrigen Tag ja durchaus möglich. Hoffentlich geht es dir bald wieder besser!

Danke für den Link mit der regionalen Chemo. Dr. Aigner bietet das leider nur für Privatpatienten oder Selbstzahler an, während man in Hammelburg auch als Kassenpatient von dieser Behandlung profitieren konnte. Hoffentlich gibt's jetzt endlich bald eine Entscheidung.

Liebe Margit,
mach weiter so! Deine Beiträge waren für mich und bestimmt auch für manch andere sehr wertvoll. Lass dich nicht von irgendwelchen "Spinnern" ausbremsen ;-)

Allen einen schönen Tag wünscht
Anita

Hallo, alle zusammen
Seit ein paar Tagen lese ich bei Euch mit.
Meine Mutter hatte 1994 zum ersten Mal Eierstockkrebs. (Abgekapselter Tumor, keine Lymphknoten befallen, Chemo nur prophylaktisch)
Das erste Rezidiv kam 7 Jahre später, da hatte sich das Karzinom jedoch schon weiter ausgebreitet.(Pertoneum, Darmwand, kleines Becken)
Nun nach 3 Jahren steigt der Tumormarker plötzlich von 33 auf 360-spricht für ein erneutes Rezidiv.
MRT, Lungenröntgen, Mammographie und US wurden schon gemacht-bisher ohne etwas zu finden.
tumormarker ist aber nochmals bestätigt.
Nun meine Frage, kann mir jemand etwas über das PET Verfahren erzählen??
Das wäre sehr nett von Euch.
Liebe Grüße an alle
Anja

Liebe Anja,
willkommen im Forum. Es tut mir leid, dass deine Mum wohl ein erneutes Rezidiv hat. Am Beispiel deiner Mutter wird wieder mal sehr deutlich, wie hartnäckig dieser Krebs ist.
In der Übersicht findest du die Rubrik "Untersuchungsverfahren zur Diagnostik". Unter anderem wird dort das PET ausführlich beschrieben. Ich hoffe, du findest dort die entsprechenden Infos.
Wäre schön, wenn du dich wieder mal bei uns meldest. Deiner Mutter und dir alles Gute!

Viele Grüsse
Anita

Hallo ihr Lieben,

ich verbrachte heute den Tag von 7.00 bis 16.00 Uhr im Krankenhaus und habe endlich die Tarceva-Studie (Erlotinib) angefangen. Es lief alles gut. Nach einer gründlichen Untersuchung wurden mir insgesamt vor und nach der Medikamentengabe 10 Röhrchen Blut für diverse Tests, davon 6 für eines der Studienziele (Aufnahme des Medikamentes), abgenommen, eine Stanzbiopsie aus der Haut genommen und vernäht, und sonst saß ich eigentlich nur rum und habe gelesen, mich mit den Schwestern unterhalten und ein paar Karten geschrieben. Von nun an muss ich nur jeden Tag 150 mg des Medikaments schlucken. In zwei Wochen wird nochmal Blut für die Studie am Krankenhaus entnommen, dann muss ich erst wieder am Tag 29 hin zur Untersuchung, Blutabnahme und einer zweiten Hautbiopsie. Zwischendrin kann ich zur Blutabnahme ins örtliche Labor. Dieser Zyklus wiederholt sich dann noch zweimal (außer den Biopsien). Danach, wenn ich anspreche, wird es noch legerer, mit nur monatlicher Kontrolle.

Ich wurde heute jedoch an Ute und ihre Erfahrung mit dem heftigen Hautausschlag bei Iressa erinnert. Eine Frau, die mir zwei Wochen voraus ist in der Studie, kam für ihre Blutabnahme. Sie sah furchtbar aus, das ganze Gesicht rot und verpustelt. Und dabei sagte sie, es wäre schon wieder 100% besser, seitdem sie seit ein paar Tagen Tetracyclin bekommt. Sie hat außerdem einen schlimmen Ausschlag am Oberkörper und kann kaum einen BH tragen. Die Studienschwestern sagten mir auf meine Frage, dass der Ausschlag leichter aber auch schlimmer ausfallen könnte. Ich warte jetzt mit Bangen darauf, soll mich sofort melden, wenn er kommt. Erst soll dann mit Salben behandelt werden, bevor zum Tetracyclin übergegangen wird. Im Durchschnitt dauert es eine Woche, bis der Ausschlag kommt. Auch Durchfall ist sehr häufig, und ich habe Anweisungen, wie ich ihn mit Immodium behandeln soll. Hoffen wir nun, dass sich das auch lohnen wird!

Geli

Liebe Anja,

bzgl. deiner Frage über das PET: ich habe zwei PET/CTs seit November gehabt, die jeweils mehr kleine Tumore zeigten als nur CTs, die ca. zum selben Zeitpunkt gemacht wurden. Ich würde auf jeden Fall ein PET oder, wenn es geht, ein PET/CT empfehlen, besonders wenn evtl. eine Operation ansteht, denn dann weiß der Chirurg genau, was er entfernen muss. 100%ig sicher ist das Verfahren natürlich auch nicht, aber es scheint eine Verbesserung gegenüber dem CT zu sein, auch bei Eierstockkrebs.
Beste Wünsche für deine Mutter,
Geli

hallo,
vielen dank für eure schnelle reaktionen bezüglich des pet verfahrens.
ich werde euch berichten, wie es bei uns weitergeht.
danke
gruß
anja

Hallo,
gestern konnte ich überhaupt nichts ins Forum reinkommen, und heute läuft alles unheimlich langsam. Nur hier, sonst ist mein Internet okay. Habt ihr dieselbe Erfahrung gemacht?
Geli

Hallo
Nach hartem kämpfen konnte meine Mam gestern Nacht gehen. Es war sehr schmerzhaft und doch war ich froh in diesen Stunden an ihrer Seite sein zu dürfen. Auch bin ich froh, dass sie nicht mehr leiden muss. Trotzdem tut es unheimlich weh :-(

Weiterhin alles Gute und viel Mut.
Liebe Grüsse
Gaby

Liebe Gaby,

es tut mir so unendlich leid, dass Deine Mama nun doch diesen schweren Kampf gegen diese furchtbare Krankheit verloren hat.

Mein aufrichtiges Beileid Dir und Deiner Familie und viel, viel Kraft für die kommende schwere Zeit. Wie Tina schon schreibt, ist es vielleicht ein ganz kleiner Trost, dass sie nun nicht mehr leiden muss. Das ist wie bei meinem Paps.

Sie ist immer für alle dagewesen,
sie hat immer das Beste gewollt,
sie hat immer das Beste gegeben,
ihr habt heute das Beste verloren.

Wenn ich irgendwas für Dich tun kann, dann melde Dich einfach, Du hast auch meine private e-mail Adresse.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles, alles Liebe, viel Kraft für die kommenden Tage und und ich würde mich freuen, wenn wir mal wieder voneinander "lesen" würde.

Ganz liebe Grüße und eine dicke Umarmung
Gabi

Ach Gaby,

mein Herzliches Beileid!
Deine Nachricht trifft mich besonders, da wir uns im Forum manchmal auch direkt ausgetauscht haben.

Wünsche Dir viel Kraft in der nächsten Zeit.

Gruss Ronny

Liebe Tina,
mein Vater ist auch wegen Verdacht auf einen Darmverschluss operiert worden und sie haben bei ihm eine peritoneal karzinose entdeckt. Ihm geht es sehr schlecht, da er weder essen noch trinken kann. Hast Du vielleicht einige Tipps für mich, was man in so einer Situation tun kann. Vielleicht kannst du mir auch ein paar gute Ärtze nennen, denn seine haben ihn bereits aufgegeben.
Vielen Dank!
Simone

Liebe Tina,
wär schön, wenn Du mir eine e-Mail schreiben könntest, oder irgend jemand anderes, der mit dieser Krankheit Erfahrungen hat.
Danke!
amparo.baumgartner@t-online.de

Liebe Gaby,
traurig nehme ich zur Kenntnis, dass deine Mutter für immer eingeschlafen ist. Ich möchte dir meine herzliche Anteilnahme aussprechen. Nur die Tatsache, dass sie jetzt von den schlimmen Schmerzen erlöst ist, tröstet etwas.
Ich wünsche dir in dieser schweren Zeit noch ganz viel Kraft und einfühlsame Menschen um dich, die für dich da sind - so wie du für deine Mutter da warst.

Es umarmt dich
Anita

Liebe Gaby,
mein herzliches Beileid zum Tod deiner Mutter. Ich wünsche dir viel Kraft und Stärke für die kommende Zeit.
Ich umarme dich
Margit B.

Hallo Ihr Lieben!
Melde mich heute nach meiner ersten Hyperthermie/Chemobehandlung in München zurück. Die ganze Sache hat prima geklappt und ich habe die Hyperthermie sehr gut weggesteckt (war 1 Stunde auf 41,7 Grad erhitzt). Dabei wurden mir die Chemomittel Ifosfamid und Carboplatin verabreicht. Mir ging es sogar so gut, dass ich nachmittags schon wieder im KH mobil war und umeinandergelaufen bin (Beginn der Behandlung war 7.45 Uhr, Ende so gegen 12.30 Uhr). Die Ärzte und Schwestern waren sehr erstaunt, da die meisten Patientinnen bis zum nächsten Morgen durchschlafen. Seit Donnerstag mittag bin ich nun zu Hause, und da haben mich die Chemo-Nebenwirkungen erst mal zurück auf den Boden geholt. Habe im Moment mit absoluter Müdigkeit, Übelkeit/Erbrechen und schon jetzt stark angegriffenen Mundschleimhäuten zu kämpfen. Die letzten 2 Tage habe ich mich vom Sofa zum WC und wieder zurück bewegt. (Habe mich wohl zu früh gefreut, dass ich alles so gut wegstecke!). Die Chemo scheint kein "Zuckerschlecken" zu werden. Hoffe aber, dass es nun wieder bergauf geht und ich dann die nächsten 3 Wochen einigermassen genießen kann. Und natürlich hoffe ich, dass die Chemo auch Wirkung zeigt und nicht nur Nebenwirkungen.
Euch allen einen schönen Sonntag!

Brigitte

Liebe Gaby,
auch von mir mein Beileid zum Tode Deiner Mama. Ich hoffe, dass die Gedanken an die letzte schlimme Zeit bald verblassen und Du Dich mehr und mehr an die schönen Zeiten, die Du gemeinsam mit Deiner Mama verbringen durftest, erinnern wirst. Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit.

Brigitte

Liebe Brigitte,
ich wünsch dir, dass die Nebenwirkungen bald besser werden und dass deinem Krebs ordentlich heiss wird. In meinem KH war der "Spültee" nach der Chemo der große Renner. Dabei handelt es sich um eine Mischung von Küchenkräutern, die Onko-Schwestern haben das Rezept zufällig bei einer Schulung bekommen. Ich hab diesen Tee fleißig getrunken und hatte keine Probleme mit den Schleimhäuten. Soll auch gut bei Halsweh helfen. Ich schreib dir das Rezept auf, vielleicht magst es ja probieren.

1 Zimtstange ca. 5 cm in 2 Liter kaltem Wasser ansetzen, aufkochen lassen
Mischung im gleichen Verhältnis:
Rosmarien
Thymian
Majoran
Bohnenkraut
1EL in einem Teesackerl mit 4 Gewürznelken 10 Min kochen lassen.
Zum Spülen und Trinken geeignet.

Auch dir noch einen schönen Sonntag!

Margit B.

Liebe Gaby,
auch von mir herzliches Beileid zum Tod deiner Mutter. Ich wünsche dir viel Kraft in der nächsten Zeit.
Alles Liebe,
Geli

Tina, ich glaube ich habe noch keine Nebenwirkungen vom Tarceva. Habe etwas Ausschlag im Leistenbereich, aber das könnte auch von der Hitze sein - so ca. 30°C die ganze letzte Woche, einmal ging es bis auf 33°C hoch.

Meine Harnweginfektion hat sich aber leider seit Freitag nachmittag zurückgemeldet. Habe gestern abend der Studienkrankenschwester eine E-Mail geschrieben und warte auf eine Antwort bzgl. Vorgehen.

Ich bin etwas beunruhigt - auf der einen Seite habe ich Bammel vor dem Ausschlag, auf der anderen Seite Bammel, dass ich keinen Ausschlag kriegen werde... Ansonsten geht die Behandlung kaum einfacher. Jeden Tag nur eine Pille, nur einmal im Monat Blutkontrolle, wenn erst einmal die Blutabnahmen für die Studie vorbei sind. Das Mittel soll sich nicht auf die Blutwerte auswirken, soweit ich weiß, deswegen sind keine häufigeren Kontrollen notwendig. Ich habe auch keinen Durchfall und keine Übelkeit (das letztere ist eine seltenere Nebenwirkung). Eine weitere Nebenwirkung ist Appetitabnahme. Gestern habe ich gemerkt, dass ich beim Abendessen nach ein paar Bissen keine Lust mehr hatte, Fleisch zu essen. Aber über eine Appetitabnahme mache ich mir keine Sorgen. Seit meiner OP im Dezember und den anschließenden Stentproblemen bin ich nicht mehr in der Lage, mich viel körperlich zu betätigen, weil der Stent meine Blase beim Gehen zu viel reizt, und ich habe deshalb seit Januar 10 Pfund angesetzt. Eine Appetitabnahme käme mir da gelegen.

Geli

Liebe Tina,
das wäre ja eine Erklärung für deine Atemnot. Nach Absetzen von Taxol regeneriert sich das Herz doch hoffentlich wieder vollständig? Aufgrund dieses Befundes hoffe ich sehr mit dir, dass wenigstens deine Lunge in Ordnung ist! Alles Gute für morgen! Ich wünsche dir, dass es dir bald besser geht und du deine Chemo gut wegsteckst. Versprich uns bitte, dass du gut auf dich aufpasst ;-) !

Liebe Grüsse an alle
Anita

Liebe Tina,

ich wünsche dir, dass sich dein Herz schnellstens wieder erholt. Ich hatte noch nie gehört, das Taxol zu Herzschäden führen kann. Ich hoffe, es kann eine gute Lösung für dich gefunden werden und dass dein Lungentest gut ausfallen wird!

Immer noch keine Pusteln hier, aber ich nehme jetzt wieder Tetracyclin, während wir wieder mal auf Urinanalyse-, -kultur und -sensitivitätstests warten. Seit gestern habe ich auch ein Schmerzpflaster (Duragesic = Fentanyl) und brauchte vergangene Nacht nicht aufstehen und ein Schmerzmittel schlucken, obwohl das Pflaster eigentlich erst morgen maximal wirksam sein soll...

Geli

Liebe Tina,
auch ich werde morgen in Gedanken bei Dir sein. Ich hoffe für Dich, dass deine Lunke o. k. ist, Du die Chemo gut hinter Dich bringst und weitgehendst von Nebenwirkungen verschont bleibst. Mir geht es seit heute wieder etwas besser - das lässt hoffen, dass ich die nächsten 3 Wochen noch etwas genießen kann. Geplant sind erst einmal 3 Behandlungen, dann erfolgt Kontrolle. Wird ein Ansprechen festgestellt, folgen noch einmal 3 Behandlungen. Dir für morgen alles, alles Gute

Liebe Geli,
schön zu lesen, dass Du bis jetzt keine Nebenwirkungen verspürst. Ich hoffe, das bleibt so. Es tut mir sehr leid für Dich, dass Deine Harnweginfektion so hartnäckig bleibt. Ich hoffe für Dich, dass sie sich endlich mal auf "Nimmerwiedersehen" verabschiedet!

Liebe Margit B.,
vielen Dank für den Tipp mit der Mundspülung. Werde den Tee das nächste Mal versuchen. Im Moment scheinen sich meine Mundschleimhäute wieder zu regenerieren. Vielleicht hat ja der Salbeitee schon seine Wirkung getan?

Liebe Grüße an alle

Brigitte

Hallo Ihr Lieben,
ich möchte Euch nochmal etwas fragen-
meine Mutter hatte jetzt den Besprechnungstermin bei Ihrem betreuenden Arzt und hat gehofft, dass es nun weitergeht mit Chemo und OP.
Dieser Arzt ist schon eine lange Zeit in der Krebsbehandlung tätig und arbeitet auch "Alternativ".
Er hat jetzt folgendes vorgeschlagen:
Erst mal Blutuntersuchung, ob die Chemo nochmals ansprechen würde, oder sich bereits Resistenzen gebildet hätten. DIese Untersuchung dauert ca. 5 Wochen, in der Zwischenzeit sucht er einen geeigneten Operateur.Im Gegensatz zu der Ärztin die das MRT beurteilt hat, hat er nämlich die Stelle wo sich wieder Tumore gebildet haben, gefunden.
(Im Narbengewebe).
Nun meine Frage: Sind 5-6 Wochen Wartezeit bis mit der, wie er empfiehlt, lokalen Chemo begonnen werden kann nicht eine sehr lange Zeit??
Der Tumormarker ist in einem halben Jahr von 33 auf 360 gestiegen.
Bedeutet das nicht, dass es sehr schnell wächst ??
Wir sind sehr verunsichert.
Liebe Grüße
Anja

Liebe Tina,
ich kann mir gut vorstellen, dass dir das unerwartet schnelle Ableben deiner Chemo-Freundin sehr, sehr nahe geht. Aus eigener Erfahrung weiss ich, dass solche Kontakte oft durch eine ganz besondere Tiefe und Verbundenheit ausgezeichnet sind. Vielleicht kannst du ja mit ihrem Mann Kontakt aufnehmen, um so zu erfahren, wo du sie besuchen kannst?

Hoffentlich bremst dich deine Chemo nicht allzu sehr aus, du wirst hier dringend gebraucht ;-) !

Lass dich mal knuddeln!

Anita

Hallo Anja,
das Ergebnis meines Chemo-Sensitivitätstestes lag nach ca. 2 Wochen vor. Weshalb dauert das bei euch so lange? Leider ist so ein Test nicht zu 100% aussagefähig, denn es kommt immer wieder vor, dass ein als optimal getestetes Chemotherapeutikum im Körper dann doch nicht die erhoffte Wirkung bringt. Die Höhe des Tumormarkers sagt nichts über die Größe bzw. Anzahl der Metastasen aus. Vielleicht könnt Ihr euerem Arzt etwas "Druck" machen. Ich denke, je früher mit der Behandlung begonnen wird, desto besser.

Alles Gute für euch
Anita

Hallo.
Habe vor ein paar Tagen erfahren, dass meine Oma Eierstockkrebs hat, der schon die Größe eines Tennisballes hat. Dazu kommt noch Wasser im ganzen Körper, dass schon 3mal abgesaugt wurde und immer wieder kommt. Die Ärzte sagen es ist Streukrebs und dass sie höchstens nur noch 1Jahr zu leben hat. Kennt sich jemand damit aus? Ist das wahr? Kann man nichts dagegen tun?
Meine Schwestern und ich kennen uns gar nicht damit aus, wir möchten unserer Oma nicht verlieren. Wäre schön, wenn mir jemand etwas über diese Krankheit erzählen könnte.

Liebe Alina,
hier im Forum ist schon viel zu den Fragen, die Du stellst, geschrieben worden. Es hilft Dir sicher weiter, wenn Du da mal reinliest.
Wie lange Deine Oma leben wird, kann keiner sagen. Statistiken verraten nur Durchschnittswerte und es gibt immer Leute, die auch viel länger leben oder geheilt werden.
Doch, man kann etwas gegen die Krankheit tun. Meist wird erstmal operiert, um möglichst viel Tumor zu entfernen. Dann werden die übriggebliebenen Tumorzellen mit einer Chemo bekämpft.

Wenn Ihr Eure Oma unterstützt und für sie da seid, wird es leichter für sie sein, alles was mit der Krankheit zusammenhängt, zu ertragen und die Therapien durchzustehen. Je besser es Eurer Oma seelisch geht, desto besser kann auch ihr Immunsystem gegen die Krankheit kämpfen. Zuhören, Zuspruch, Mutmachen,Trost können ihr helfen, daß sie sich besser fühlt. Sagt ihr, was sie Euch bedeutet.

Als die Krankheit Anfang 2002 bei mir festgestellt wurde, hatte sie sich auch schon im Bauchraum ausgebreitet und ich hatte eine Menge Wasser im Bauch. Es folgten 3 große OPs und verschiedene Chemotherapien. Im Moment nehme ich an einer Immuntherapiestudie teil. Manchmal ging es mir ziemlichg mies, aber es gab auch 'ne Menge gute Zeiten und viele schöne Erlebnisse in den letzten zwei Jahren, für die sich der Kampf gegen die Krankheit auf jeden Fall gelohnt hat.

Wenn Du willst, kannst Du mich auch direkt anmailen unter claudia.ff@web.de
Liebe Grüße
Claudia

Doch, das Interesse besteht noch, hab nur sehr wenig Zeit und zu Hause keinen PC. Ich melde mich nächste Woche auf jeden Fall.
Lg Alina

Hallo!

Ich bin als Gast hier gelandet und habe eine Frage:

Unsere Ma hat Eierstockkrebs, sie wurde im Ende April operiert und man sagte ihr, man hätte soweit sichtbar alles Tumorartige entfernen können. Sie wird nächste Woche mit der Chemo beginnen und auf dem Schein steht" Empfehlung zur Chemotherapie als palliative Theapie" Aber was heisst palliativ? Das hat uns irgendwie sehr geschockt, denn eine Palliativstation ist doch eine , auf der z.B. Sterbende nur noch mildend bis zum Tod begleitet derden, oder?

Der Krankenbericht, den sie als erstes mitbekam, hatte auch FiGO IIIc/ G2 als Überschirft, der jetzige( der auch aus dem KH kommt, in der die Op gemacht wurde, danach fanden noch keine neuen Untersuchungen statt) ist eigentlich der alte, aber in einige Teilen ergänzt, so dass jetzt plötzlich von FIGO IV und einigen histologischen Tumorresten mit G1-Stadium an der linken Beckenwand. Was heisst in dem Zusammenhang G1? Das ist doch die Bösartigkeit, oder?
Wie kann es sein, dass der eine Arzt so einen Bericht schreibt und der andere etwas anderes?
Und warum plötzlich Stadium IV? Das ist doch das Schlimmste, oder?
Sie hatte als Ergebnisse:
Tumor li. Adnexe vollst. entfernt, Scheidenstumpf solider Tumor en bloc entfernt, Uterus entfernt, eine Beckenlymphknotenmetastase und Splenektomie wg. Milzmetastase, Rektum nicht tumoröses Narbengewebe.
G1 Restsituation an der linken Beckenwand.

Jetzt ist sie wieder völlig verwirrt, weil jeder Arzt etwas anderes sagt und irgendwie total demotiviert( Diese Woche sowieso, weil sie auch noch das Rezept für die Perücke bekommen hat).

Ist es denn nicht möglich, dass die Chemo die Tumorreste am Becken schrumpfen lässt? Hat sie denn wirklich sowieso keine Chance mehr?

Was heisst denn genau FIGO IV, oder soll man sich von der Einstufung nicht verrückt machen lassen? Fernmetastasen hat sie ja jetzt keine mehr( keine sichtbaren, meine ich, oder wie ist das gemeint?



LG, Verena

Hallo zusammen,

bin 22 Jahre alt. Seit 4 Monaten bekomme ich meine Periode nicht mehr. Desweiteren spüre ich seit 3 Wochen einen Knoten in der Nähe meines linken Eierstockes, der auch etwas gewachsen ist. Ich habe so drückende Schmerzen, vorallem Nachts, werden diese stärker.

Welche Untersuchungen kommen auf mich zu wenn mein Frauenarzt ein Verdacht auf Eierstockkrebs vermutet?
Ich habe Morgen einen Termin. Habe solch eine Angst.

Grüsse
biene

Hallo,

ich möchte mich wieder einmal kurz melden.
Meine Mutter tel. heute mit Hammleburg - Dr. Müller- da es meinem Vater nicht sonderlich gur geht. Nach einer Gallengangsentzündung mit anschließender Verlegung eines Stents ist er wieder zu Hause. Die Schmerzen lassen langsam nch. Jetzt kann er aber kaum noch essen. Es wird jeden Tag schlimmer. Die Nahrung steht wie in der Speiseröhre und nicht selten muss er sich übergeben. Sicherlich müssen meine Eltern nun wieder nach Hammelburg ...
Jetzt aber noch eine Pos. Nachricht. Es sieht so aus das die reg. Chemotherapie wieder angewannt werden kann. Es muss ein Gespräch am 19. Mai mit den Krankenkassen gegeben haben. Nähere Infos habe ich allerdings nicht. Herr Dr. Müller äußerte sich nur kurz am Tel. dazu.

Vielleicht wissen ja andere Teilnehmer mehr.

Ich würde mich auch auf Ratschlägen z.o. Probleme freuen.

Ein schönes Wochenende

wünscht Madeleine

Das Ergebnis der Verhandlungen mit den Krankenkassen vom 19.05.2004 sieht in etwa so
aus. Akzeptiert wurde insbesondere die weitere Spezialisierung der
Abteilung als Zentrum zur Behandlung von abdominellen Tumorformationen /
- Rezidiven und insbesondere der Peritonealkarzinose. Die Leistungen der
regionalen Chemotherapie wurden auf bestimmte Indikationen
eingeschränkt, sind aber grundsätzlich möglich. Damit wurde der Vorwurf
des experimentellen Vorgehens wiederlegt.

Hallo Anja,
aufgrund des vorstehenden Postings - vorausgesetzt, der Inhalt entspricht den Tatsachen - solltet ihr evtl. in Erwägung ziehen, mit Dr. Müller vom Carl-von-Hess Krankenhaus in Hammelburg Kontakt aufzunehmen. Ich werde dort seit Herbst 2002 behandelt und bin sehr zufrieden. Deine Mutter hätte in Hammelburg alles "aus einer Hand" und ihr würdet so keine wertvolle Zeit verlieren. Für weitere Fragen kannst du dich gerne an mich wenden.

Viele Grüsse
Anita

Hallo Anita,Tina,Geli,
vielen Dank für Eure schnelle Antwort.
Anita, das ist ja interessant was Du schreibst- genau in diese Klinik will unser Arzt meine Mutter nächste Woche überweisen. Dr. Müller in Hammelburg! Jetzt hat Sie aber schon schlechtes von dem Haus gehört, es sei wohl sehr heruntergekommen und hat jetzt Vorbehalte.
Das ist schön, dass Du da zufrieden warst - ich werde es Ihr sofort ausrichten.
Danke Anja

Hallo Anja,
deine Mutter hat Recht, das "Ambiente" entspricht nicht dem heutigen Standard. Aber ich denke, in unserer Situation ist das wirklich nicht so wichtig. Die medizinische Behandlung dort ist dafür um so besser. Fast bei jedem Aufenthalt hörte ich den Satz: "Ohne Dr. Müller wäre ich nicht mehr am Leben". Inzwischen kann ich das auch von mir behaupten.

Alles Gute für euch
Anita

Hallo-
nochmal eine technische Frage:
wie bekomme ich die e-mail Benachrichtigung wieder raus, die ich am Anfang eingegeben habe.
Werde inzwischen bombadiert, mit jedem neuen Forumeintrag, obwohl das Häkchen bei" Antwort benachrichtigen" nicht mehr aktiviert ist.???
Danke
Anja

Hallo,

wollte man die Frage stellen, ob jemand von euch weiss, wie man Durchfall zum stoppen bekommt, der schon gut 3 Wochen anhält.
Bisherige Therapie war Loperamid, aber damit ist es nicht unter Kontrolle zu bekommen.

Gruss Ronny
(der im Moment nicht so viel postet... :-) )

Ronny, das kommt wohl auf den Grund für den Durchfall an. Ich hatte schon hartnäckigen nach intravenöser Antibiotikagabe (eine Difficilis-Infektion), die dann mit einem anderen Antibiotikum behandelt wurde. Manchmal werden auch Opioide eingesetzt. Hat euer Arzt das schon in Betracht gezogen, und wurde eine Kultur gemacht?

Tut mir leid, ich schreibe im Moment auch nicht viel, weil so viel los ist. Nach unserer ältesten Tochter im Dezember hat nun auch unsere jüngste diese Woche ihren Universitätsabschluss gemacht, und ich habe Besuch aus Deutschland hier, den ich genieße und herumkutschiere. Ich habe angefangen, Akne im Gesicht zu bekommen und mein Zahnfleisch brennt, wenn ich die Zähne putze. Außerdem juckt meine Kopfhaut und ich habe leichtere Ausschläge an anderen Stellen. Alles Zeichen, dass ich auf das Studienmedikament anzusprechen scheine. Meine Harnwegsinfektion ist wieder da, und ich fühlte mich die ganze Woche trotz erneuter Tetracyclinbehandlung nicht wohl. Gestern früh bekam ich einen Anruf, der den Grund dafür erklärte. Der Bakterienstamm scheint in den letzten drei Wochen nun auch auf Tetracyclin resistent geworden zu sein. Seit gestern nehme ich nun Clintamycin, ein ziemlich selten benutztes Antibiotikum, und das scheint schon sehr zu helfen. Hoffentlich bleibt es dabei. Mein Arzt wollte in etwa zwei Wochen, wenn ich mit diesem Antibiotikum fertig bin, einen Termin mit einem Facharzt für Infektionskrankheiten ansetzen. Inzwischen wurden auch Blutkulturen angelegt. Es wäre so schön, diese Infektion endlich loszukriegen! Ich habe Angst, dass uns irgendwann einmal die Antibiotika, auf die ich anspreche, ausgehen werden...

Geli

[Jutta]

Hallo Ronny,

Wenn die gängigen Mittel nicht helfen, sollte der Arzt eine Opiumtinktur verschreiben, wenn möglich in Tropfenform. Dadurch ist eine individuell angepaßte Einnahme möglich, wenig Tropfen (ca. mit 5 Tropfen anfangen) zu Beginn, damit nicht gleich eine massive Verstopfung (Nebenwirkung) auftreten kann.

Zusätzlich kann auch eine fertige Kartoffelsuppe oder eine dicke Hühnersuppe mit Reiseinlage aus dem Supermarkt den Durchfall etwas hemmen. Eine Einschränkung von Milchprodukten könnte auch hilfreich sein, da der Laktoseanteil die Verdauung beschleunigen kann.

Alles Gute

Hallo Tina,
Ich bin leider in Computerdingen nicht so bewandert, ich weiß nicht was ein Thread ist.
Aber das Häkchen für die e-mail-benachrichtigung habe ich am 12.05 im Erfahrungsaustausch Teil 2 bei meiner ersten Kontaktaufnahme gesetzt.
Danke
Anja

Liebe Anita,

bin seit 3 Tagen nicht mehr über AOL zu erreichen. Solltest Du mir eine Mail geschickt haben, müsstest Du sie mir noch einmal an meine neue Adresse (briso1@gmx.de)senden. Ich hoffe, es geht Dir gut und Du hast eine Entscheidung bezüglich Deiner Markerkontrolle getroffen.
Grüssle vom Bodensee
Brigitte

Liebe Tina NRW,
ich hoffe, es geht Dir gut und die Nebenwirkungen sind dieses Mal nicht ganz so doll. Mache mir immer gleich Sorgen, wenn Du Dich nicht so oft meldest, weil Du ja eigentlich die eifrigste Schreiberin hier im Forum bist :-). Vielleicht genießt Du aber auch ganz einfach das schöne Wetter 8-). Pass nur auf, dass Du Dir nicht Dein Näschen verbrennst. Wie Du sicher merkst, geht es mir jetzt wieder blendend, so dass ich die nächsten 1,5 Wochen bis zu meiner 2. Behandlung voll auskosten werde.
Das mit dem Bild klappt leider noch nicht so schnell. Erstens bin bei uns im Hause meistens ich die Fotografin (das ist nicht so einfach, Fotografin und Motiv gleichzeitig zu sein) und zweitens gibt es so gut wie kein Bild, auf dem ich mal alleine drauf bin (außer meinem Passbild, das aber kurz nach Beendigung meiner Erst-Chemo aufgenommen wurde - und das will ich weder Euch noch mir selbst antun, dieses Bild zu veröffentlichen). Na ja, ich werde die nächsten Tage mal ein Bildchen von mir alleine anfertigen lassen, und es Dir dann zukommen lassen.
Herzliche Grüße vom sonnigen Bodensee

Brigitte

Hallo liebe Leute ich suche Kontakt zu netten Krebskranken Menschen da ich selber davon betroffen bin und weiss nun nicht mehr weiter alleine.

Gruss Ruth

Liebe Tina ich bin Jahrg. 32 und bin vor circa 5 Wochen an Eierstockkrebs Operiert worden und habe auch schon einige Chemos hinter mir.
Nun suche ich netten Mail Kontakt zu netten Menschen wo man Ihnen sich etwas Unterhalten kann.
ich bin alleine und habe sonst niemanden,bistte kannst du mir helfen.
Danke und Grüsse RuthRuth2.Studer@freesurf.CH

Liebe Ruth,
schön, dass du den "Weg zu uns" gefunden hast. Wie geht es dir, so kurz nach der OP? Du schreibst, du hast schon einige Chemos hinter dir. Welche bekommst/bekamst du denn? Wie geht es weiter mit deiner Behandlung? Gibt es bei dir in der Nähe eine Selbsthilfegruppe, das wäre evtl. auch noch eine Möglichkeit, mit anderen Krebskranken Kontakte zu knüpfen.

Liebe Grüsse
Anita

Hallo Tina, ich bin vor einer Stunde vom Infektionsfacharzt zurückgekommen. Das Clindamycin hilft schon sehr viel, aber ganz ist die Infektion glaube ich immer noch nicht weg, ich habe ime rnoch etwas Schmerzen. Ich soll heute nachmittag nochmal eine Probe ins Labor bringen, um eine neue Kultur zu machen. Ich würde langsam reich werden, wenn ich jedesmal bezahlt würde, wenn ich Urin abgeben muss. Es wurde mir bestätigt, dass dieser Stamm sehr resistent ist (Methycillin-resistente Staph. aureus) und dass ich ihn mir im Krankenhaus geholt habe. Sie erwarten nicht, das ich diese Infektion wieder loskriege, ohne den Stent und befallenen Harnleiterteil zu entfernen. Der Plan ist für jetzt, dass ich permanent Glindamycin nehmen werde. Wenn ich wieder stärkere Symptome bekomme, soll ich wieder 3-4 Tage ins Krankenhaus eingewiesen werden und werde IV-Antibiotika erhalten, um meinen Urin zu sterilisieren, und danach soll ich dann permanent ein anderes Mittel erhalten, fängt mit "Furo..." an, ich habe den vollen Namen vergessen. Ich hatte eine sehr lange Konsultation mit einer jungen Ärztin, einer "Fellow", dann kam der Chefarzt rein und sprach nochmal 20 Minuten mit mir. Sie wollen vermeiden, dass ich Medikamente nehme und wieder absetze, da der Stamm anscheinend dadurch resistent wird, deswegen die permanente Gabe. Wenn's nicht hilft und die Harnleiter-/Blasenoperation nicht möglich wird, wurde vorgeschlagen, eine Neoblase und Blasenostomie in Betracht zu ziehen. Die andere, letzte Möglichkeit bestände darin, den Harnleiter zusammen mit der rechten Niere wegzumachen. Aber darüber soll ich mir noch keine Sorge machen, es gibt noch viele andere Möglichkeiten, die wir vorher ausschöpfen werden.
Meine Akne ist fast ganz am Verschwinden wegen des Glindamycins, das ja auch spezifisch zur Aknebehandlung angewandt wird. Gestern war Tag 15 meiner klinischen Studie und ich war zur Blutabnahme im Krankenhaus. Die Studienschwester meint, ich zeige eindeutig genug Reaktionen, um sagen zu können, dass sich etwas mit dem Medikament tut, trotzdem dass die Akne dank Antibiotikum leicht geblieben ist. Das ist mir also sehr lieb. Zwei Fliegen mit einer Klappe geschlagen ;-)

Ich werde nachher auf die Anfrage bzw. Harnleiterschienung antworten, muss erst mal kurz weg.

Geli

Liebe Geli!
Schön zu lesen, dass sich Reaktionen auf Dein neues Medikament zeigen. Ich hoffe so sehr für Dich, dass diese Therapie "gewaltig" anschlägt.
Alles Gute für Dich

Brigitte

Liebe Frauen

ich habe durch Empfehlung dieses Forum hier etndeckt. Meine Schwester Bea ist vor 2 Jahren im Alter von 36 Jahren an Eierstockkrebs erkankt. Ihr Tumorstadium war 3 b. Vor einer Woche war eine grosse Nachuntersuchung, bei der glücklicherweise alles in bester Ordnung war. Der Tumormarker liegt bei 8. Ihr wurde gesagt, daß die allergrösste Gefahr für einen Rückfall nach 2 Jahren gebannt ist. Hier würden die meisten Rückfallerkrankungen, also in diesem Zeitraum, auftreten. Sicherlich ist sie nicht über dem Berg, aber sie könne jetzt erst einmal durchatmen.
Ist dies tatsächlich so?
Sie hat über eine Selbsthilfegruppe auch 2 Frauen kennengelernt, deren Erkrankung schon 6 bzw. 10 Jahre zurücklag. Auch sie hatten Tumorstadium 3. Das macht uns allen Mut.
Bea nimmt seit 2 Jahren hochdosiert Vitamine und Enzyme und spritzt auch immer noch Mistel, was sie nach Aussage ihres Onkologen auch mindestens 5 Jahre tun sollte (er ist ein grosser Befürworter der Misteltherapie)
Wie macht ihr dies?
Ich freue mich euch tapfere Frauen hier gefunden zu haben
Sandra

Hallo Sandra,
ja, es ist immer gut zu hören, dass jemand längere Zeit ohne Rückfall lebt, denn irgendwie hört man von solchen Fällen viel zu selten. Ich beruhige mich immer damit, dass das sicherlich an dem fehlenden Mitteilungsbedürfnis liegt, wenn man erstmal längere Zeit 'gesund' ist.

Ich war vor ein paar Tagen beim Arzt und habe ihn wieder auf ein PET/CT angesprochen. Ich möchte diese Untersuchung gerne machen lassen, da sie ja genauer ist als ein einfaches CT und einfach um ein sicheres Gefühl zu haben. Aber aus irgendeinem Grund findet mein Arzt immer wieder neue Gründe mir von dieser Untersuchung abzuraten. Diesmal meinte er, dass sich das radioaktive Material, das sich in den Tumoren ansiedelt, in einem G1 Tumor nur sehr gering ansiedeln würde und die Untersuchung deshalb nicht sehr sinnvoll wäre. Ist das denn wirklich so? Und auch wenn mein Tumor G1 war, so könnte doch woanders ein G2 oder so entstanden sein, oder nicht?
Ja, ich hätte den Arzt direkt fragen sollen, aber die Fragen fallen mir immer erst später ein.
Viele Grüße LEMONA

Liebe LEMONA,
ich hätte nicht so schnell mit einer Antwort gerechnet. Danke !
Ich hatte schnell bei meiner Bea nachgefragt, sie hatte einen sogenannten G 2 Tumor. Ihr wurde ein PET angeboten, falls irgendwelche Ergebnisse einen unklaren Beund ergeben würden, oder der Tumormarker steigen würde. Sie ist in der Charite in Behandlung und fühlt sich dort hervorragend aufgehoben.
Ich hoffe ich verwechsele nicht irgendwelche medizinischen Fachbegriffe, weil ich ja nicht direkt Betroffene bin.
Aber auch ihr behandelnder Professor sagte ihr, bei ihm seien Frauen in der Nachsorge, die den Eierstockkrebs schon ohne Rückfall länger wie 10 Jahre überlebt hätten und bis heute völlig gesund seien. Dies sei zwar nicht an der Tagesordnung aber er könne sie auch mit diesen Frauen in Kontakt bringen, wenn es ihr psychisch helfen würde.
Tschüss bis Bald
Sandra

Hallo Sandra,
willkommen bei uns im Erfahrungsautausch, es ist schön, dass du dich für deine Schwester schlau machst.
Wenn du ein bisschen im Erfahrungsaustausch stöberst, wirst du sehr viele Berichte von Rezidiven finden. Lass dich davon nicht abschrecken! Das kommt auch davon, dass man wesentlich weniger schreibt, solange es einem gut geht. Ich hatte 3c und bin zur Zeit sehr schreibflaul. Im Mai hatte ich meine 1-Jahresuntersuchung und ich bin vorerst einmal froh, dass wieder ein halbwegs normaler Tagesrhytmus eingekehrt ist. Der Erfahrungsaustausch mit Betroffenen und Angehörigen hat mir im letzten Jahr sehr geholfen und hat mir enormen Mut gemacht. Trotz meiner derzeitigen Schreibfaulheit lese ich noch regelmäßig mit.
Es ist super, dass der behandelnde Professor deiner Schwester so großen Mut macht, meine Doc´s sind da wesentlich nüchterner und meinen immer. "Abwarten"! Ich habe meine Motivation hier im KK gefunden.
Liebe Grüße und bis bald
Margit B.

Liebe Tina,
ist ja wirklich still geworden in der guten Stube! Da bin ich nicht die Einzige, die im Moment nicht schreiben will.
Wie geht es dir jetzt mit dem Herzen? Hast du jetzt nach der 3. Chemo irgendwelche Zwischenuntersuchungen? Das mit dem Trigenimusnerv hört sich auch nicht so toll an. Ich hatte während meiner Chemo einmal eine Schleimbeutelentzündung im Ellbogen da hab ich sofort Antibiotika bekommen. Bin neugierig, was deine Doc meint.
Ich wünsche dir für Donnerstag alles Gute und mach dich nicht auch noch rar!
Liebe Grüße
MArgit B.

Hallo Tina,

mit Interesse habe ich gelesen, dass Du Thiocthacid gegen die Schmerzen in HÄnden und Füssen erhälst. Meine Mutter hat nach wie vor große Probleme damit und auch in der Reha konnte man ihr nicht helfen. Bei deinem ersten Hinweis auf das Medikament habe ich ihr den Namen durchgegeben. Den Ärzten in der Rehaklinik war das Medikament völlig fremd und keiner kann ihr was dazu sagen. Ist das was Neues? Hilft es nur vorbeugend oder auch im Nachhinein? Viele Grüße

Diana

[Jutta]

HalloDiana,

wie Tina schon sagte, ist dieses Medikamnet schon seit Jahren auf dem Markt. Wird aber vorwiegend bei der diabetischen Neuropathie eingesetzt.
Hier einen Link dazu, falls Du diese Info benötigst:
http://www.journalmed.de/newsview.php?id=1173

Liebe Grüße

Hallo Tina!
Vielen Dank für den Link. Irgendwann hatte ich die Seite auch schon mal, aber irgendwie kann ich das alles nicht sinnvoll abspeichern und finde viele Sachen so nicht wieder. Meine Frage wurde dort natürlich nicht angesprochen und zum Eierstockkrebs ist die Seite ja auch noch gar nicht fertig. Ich habe mal eine Mail geschrieben, mal sehen ob eine Antwort kommt.
Mit der Bezahlung sollte es bei mir eigentlich keine Probleme geben, denn ich bin DKV versichert, und irgendwo hat hier auch schon mal jemand geschrieben, dass die die Untersuchung problemlos gezahlt haben.
Übrigens, mein Arzt meinte auch noch, dass man bei der Untersuchung dann vielleicht irgendwas anderes findet, was dann auch abgeklärt werden muss, obwohl es vielleicht gar nichts Schlimmes ist. Alles nicht so ganz einleuchtend.
Tschau Lemona

Hallo,
mir ist gerade wieder einmal der Finger auf der Tastatur abgerutscht, und mein Beitrag war weg. Jetzt nochmal...
Tut mir leid, wenn ich auch etwas schreibfaul bin. Ich habe mich die letzten paar Tage sehr gut gefühlt und viel gearbeitet. Samstag dachte ich, dass die Harnleiter-/Niereninfektion schon zurückkäme und wollte, solange es mir noch einigermaßen gut ging, meine Arbeit auf dem Schreibtisch abarbeiten. Pfingsten (bei uns gleichzeitig auch Memorial-Day-Wochenende) war grau und verregnet, und ich habe nicht viel versäumt. Aber plötzlich waren die Infektionszeichen (Nierenschmerzen) wieder weg, und ich fühle mich wieder gut. Gottseidank, denn ich soll ja ins Krankenhaus eingewiesen werden, wenn das Antibiotikum versagt, und möchte das so lange wie möglich hinausschieben. Bzgl. der Nebenwirkungen von der Studie: die Akne hält sich immer noch in Maßen, es ist jetzt etwas Durchfall dazugekommen, aber die Studienärztin meint, es ist wahrscheinlicher, dass das vom Antibiotikum stammt. Ich trinke jeden früh ein probiotisches Getränk (in Deutschland Actimel, hier anders genannt), hoffe, das hilft etwas und es wird nicht schlimmer werden. Ich hoffe, eine C.-difficilis-Infektion vermeiden zu können. Ich habe aber eine Hefeinfektion an mehreren Körperstellen, für die ich ein Puder verschrieben bekommen habe. Auch diese Infektion soll eine Nebenwirkung des Clindamycins sein, nicht des Studienmedikaments. Anscheinend macht dieses Antibiotikum die ganze normale Körperflora kaputt. Aber bis jetzt ist alles sehr erträglich und überhaupt nicht mit den Nebenwirkungen einer Chemotherapie zu vergleichen. Ich bilde mir ein, dass ich weniger Schmerzen am Harnleiter und am Darm spüre, wo die Tumore sind, und hoffe, dass dies nicht nur auf das Schmerzpflaster zurückzuführen ist. Wäre schön, wenn das Medikament wirklich schon wirken würde! Ich habe eigentlich viel Energie und gehe wieder viel mit unserem Hund spazieren, was ich bis vor kurzem wegen der durch den Stent verursachten Blasenschmerzen nicht hätte tun können. Das gibt mir augenblicklich schon viel Auftrieb!

Lemona, auch mir wurde von meinem Arzt gesagt, dass die meisten Rezidive in den ersten 18 Monaten auftreten. Ich kenne auch Frauen, bei denen sie später, manchmal viel später aufgetreten sind, aber die Chancen, wenn man 2 Jahre ohne Rezidiv verbracht hat, sind schon viel besser.

Geli

Geli

hallo,
zunächst einmal danke für die vielen tollen beiträge und viel mut und kraft für das leben...
meine mutter ist an einem ovarialtumor erkrankt (vermutlich stadium 3? es sind metastasen im bauchraum vorhanden die aufgrund der ascites verbreitet wurden. die organe wie leber, milz, bauchspeicheldrüse (lt. ultraschall) und die knochen sind nicht befallen. da der tumor, wie per bauchspiegelung festgestellt wurde, mit dem umliegenden "gewebe" verbacken ist und/oder verwachsungen bestehen, soll zunächst eine chemotherapie eingeleitet werden und dann erst soll die op stattfinden, um durch die verkleinerung des primärtumors dann mögichst viel von dem tumor zu entfernen. ist diese vorgehensweise in bestimmten fällen ratsam? ich las größtenteils, dass zunächst operiert wird, und bin mir nun unsicher, ob das alles so richtig ist. ich möchte noch dazu sagen, dass wir dabei sind eine unterstützende therapie mit mistel, hochdosierten vitaminen und evtl. wobe-mugos einzuleiten.
danke im voraus für antworten
prickel

Hallo Prickel,
eine vorausgehende Chemotherapie vor der Operation ist tatsächlich oft angezeigt. Eine meiner Bekannten hatte auch erst mehrere Monate Chemotherapie, bevor dann die Operation gemacht wurde (vom gleichen Arzt wie bei mir), und nach der Operation wieder Chemotherapie. Das erleichtert oder ermöglicht erst oft die Operation in manchen Fällen, euer Arzt berät euch da bestimmt richtig. Er hat sich bei dieser Entscheidung bestimmt von den spezifischen Umständen leiten lassen.
Ich wünsche deiner Mutter viel Erfolg mit der Behandlung!
Geli

Bezüglich meiner zuvor gestellten Frage, hatte ich mich ja an die von Tina empfohlene Stelle www.pet-ct.org gewandt. Bereits heute habe ich eine Antwort erhalten. Mein Arzt hat wohl doch recht. Die Antwort habe ich in den Thread PET kopiert, da passt sie thematisch besser hin. Ihr findet sie hier: http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php3?id=8726&UIN=&from=1086270591
Gruß Lemona

Technische Frage:
War der Link nun zu lang, oder warum ist er nicht zum Anklicken unterstrichen?

Anmerkung der Moderation:
Es fehlte nur ein Leerzeichen nach dem Doppelpunkt, das habe ich geändert.
Liebe Grüße
Tina (Mod.)

Lemona, ich hatte die Aussage deines Arztes bzgl. G1-Grad und PET noch nie gehört, aber es ergibt ja eigentlich Sinn. G1, G2 und G3 bezieht sich ja darauf, wie differenziert die Tumorzellen sind, d.h. in welchem Ausmaß sie sich von normalen Zellen unterscheiden. G1 sind Tumorzellen, die den normalen Zellen am ähnlichsten sind, wahrscheinlich nehmen sie dann auch ähnliche Mengen des radioaktiv markierten Zuckers auf, der auf dem PET dargestellt wird.
Geli

Vielen Dank für die wertvollen Tipps, ich bin überwältigt wie sehr einem das Medium Internet in solchen Zeiten Hilfestellung leisten kann.
Die Anmerkung zur Misteltherapie während der Chemo sind sehr interessant, werde wir mal mit dem Arzt besprechen.
Nach heutiger Apsprache wird Sie nun als Unterstützung Selenase Trinkampullen und nicht so hoch dosierte Vitamine i.v. erhalten. Ich hoffe, dass die Nebenwirkungen dadurch etwas gemindert werden.
Prickel

Hallo Tina,
ist ja einfach super....
wie wird es dann mit den Leuten aussehen die das mal nicht so locker nebenbei zahlen können und trotzdem noch so viel haben das es grade über dem Satz liegt? Müssen die aus Kostengründen dann auf die Chemo verzichten?
Dir wünsche ich das Deine Leukos schnell in die Höhe gehen und das die Chemo hilft!
Liebe Grüße
Leonie

Aus der Würzburger Mainpost, Ausgabe Hammelburg:

04.06.2004 14:45

Jetzt neues Konzept für Onkologie



Hammelburg (is) Eine Einigung hat die Rhönklinikum AG mit den Krankenkassenverbänden in der strittigen Frage der Behandlungsmethoden in der Onkochirurgie am Hammelburger Krankenhaus erzielt. Dies teilte der Krankenhausträger gestern in einer Presseerklärung mit. Darin heißt es, "auf der Basis der gutachterlichen Stellungnahmen wurde ein Konzept zur künftigen Ausgestaltung und Weiterentwicklung der Onkochirurgie entwickelt".

Was das genau bedeutet, darauf wollte sich auf Nachfrage der zuständige Rhönklinikum-Vorstand Hartmut Hain nicht festlegen. Er versicherte aber, dass die regelmäßige Versorgung von onkologischen und onkochirurgischen Patienten damit gewährleistet sei. Denn ein Großteil des bisherigen Leistungsspektrums könne fortgeführt werden. Hain nannte die Vereinbarung mit den Kassenverbänden einen "guten Erfolg".

Seit letztem Jahr waren die in Hammelburg angewandten Verfahren der regionalen Chemotherapie vom Medizinischen Dienst kritisch hinterfragt worden, was dazu geführt hatte, dass die Kassen die Kostenübernahme verweigerten (wir berichteten). Zur Klärung der aufgeworfenen Fragen hatte der Krankenhausträger, die Rhönklinikum AG, deshalb medizinische Gutachten in Auftrag gegeben und eine Expertenkommission einberufen. Die in die Kritik geratenen Verfahren wurden bis dato komplett eingestellt.

In einem gemeinsamen Termin unter Beteiligung der Vertreter der Krankenkassen, des Medizinischen Dienstes, des Krankenhauses, der Rhön-Klinikum AG und des Landrats wurden nun die Weichen für die zukünftige Behandlung der Tumor-Patienten am Krankenhaus Hammelburg gestellt. Die onkologische Abteilung trage mit ihrem zukünftigen Konzept den Anregungen des Medizinischen Dienstes Rechnung, sagte Hain. Verstärkt werde man sich künftig auch in qualitätssichernde Maßnahmen einbringen. Man sei der Überzeugung, mit der medizinischen Validierung der Therapieverfahren die bestmögliche Behandlung der Patienten gesichert zu haben.

Liebe Tina NRW!
Ich hoffe, Deine Leukos erholen sich bis am Dienstag, damit Du die Chemo wie geplant durchführen kannst. Schade, dass Du Dich etwas aus dem Forum zurückziehen willst, damit wir anderen uns mehr melden:-( . Ich habe da nur das Problem, dass ich mich 1. bei weitem nicht so gut mit der Erkrankung Ovarialkarzinom auskenne wie Du und 2. nicht die Fähigkeit besitze, im Internet so zu "stöbern", Beiträge rüberzukopieren oder einzuscannen wie Du. Ich bin froh, wenn es klappt, Mails zu lesen und zu versenden oder mal einen Beitrag reinzuschreiben :-). Also Du siehst, wir brauchen Dich!
Bei mir geht es morgen mit meiner nächsten Behandlung in München weiter. Hoffe, dass ich alles gut überstehe und am Mittwoch nachmittag wieder zu Hause bin.

Liebe Geli!
Schön, dass es Dir wieder etwas besser zu gehen scheint und Du wieder einiges mehr unternehmen kannst. Ich hoffe, das bleibt dieses Mal auch so!

Liebe Coni!
Bist Du fertig mit Deiner Chemotherapie? Hat sie angeschlagen? Ich hoffe so sehr für Dich! Melde Dich doch mal wieder!

So, und nun erfüllt mal Tinas Wunsch und schreibt mal wieder etwas fleißiger :-). Ich wünsche Euch allen gute Behandlungserfolge und melde mich wieder, wenn ich aus München zurück bin.

Liebe Grüße
Brigitte

Liebe Brigitte,
ich wünsch dir für deine Behandlung alles Gute und drück dir die Daumen, dass alles planmäßig abläuft und die Nebenwirkungen gering bleiben!
Liebe Grüße
Margit B.

Hallo,
ich hätte da mal eine Frage. Kennt jemand IPT? Das ist eine Vorgehensweise, bei der man nur wenig Chemo benötigt, welche dann zusammen mit Insulin verabreicht wird. Vielleicht kann mir jemand weiterhelfen, ob diese Methode auch schon hier in Deutschland angewendet wird. Denn bis jetzt gibt es nur eine Klinik in Wien und eine Ärztin in München, die diese Methode kennen.
Vielen Dank!
Simone

@Brigitte - erst mal die besten Wünsche für Erfolg morgen mit deiner ersten Behandlung in München, und dass du sie gut verträgst. Halte uns bitte auf dem Laufenden.
Mir geht es tatsächlich sehr gut. Ich glaube, neben dem besser sitzenden Stent, hat viel auch damit zu tun, dass die letzte Chemo mit Doxil (Caelyx) nun drei Monate zurückliegt und sich meine roten Blutwerte wieder erholt haben. Ich habe auf einmal wieder so viel mehr Energie!

Mein gynäkologischer Onkologe war mit der von den Infektionsfachärzten vorgeschlagenen Behandlung (Dauertherapie mit Antibiotika) für meine Stentinfektion wegen der schwerwiegenden Nebenwirkungen nicht einverstanden. Dabei wusste er, als er mit ihnen letzte Woche darüber sprach, noch gar nichts von meiner Candida-Hautinfektion, weil die von der medizinischen Onkologin behandelt wird. Er einigte sich mit ihnen auf einen anderen Behandlungsansatz. Ich musste Freitag dann schon wieder zurück in die Klinik und wurde katheterisiert, weil sie noch einmal eine ganz genaue Urinkultur machen wollten. Der zweite Schritt besteht darin, dass mein Nieren-/Harnleiterstent Mittwoch wieder ausgetauscht wird, nach nur sechs Wochen. Dadurch soll die Bakterienlast reduziert werden. Wenn die Kultur „sauber“ genug ist, darf ich das Antibiotikum nach dem Stentwechsel nächste Woche absetzen. Ich hoffe das funktioniert, und der neue Stent bereitet mir relativ wenig Schwierigkeiten, wie dieser letzte.

Ich habe Mittwoch einen anstrengenden Tag vor mir. Erster Termin im Krebszentrum bei der medizinischen Onkologin zur Allgemeinuntersuchung für die 4. Studienwoche um 8.00 Uhr, dann ein Termin mit dem Hauptprüfer der Studie, wo mir eine zweite Hautbiopsie abgenommen werden wird, dann ein Termin auf der Chemotherapiestation mit der Studienkrankenschwester zwecks Blutabnahme und Nebenwirkungsbefragung, dann ein Termin mit meinem gynäkologischen Onkologen wegen der Stentinfektion und Behandlungsabsprechung in einem ganz anderen Krankenhausgebäude, und dann um 12.00 Uhr mittags Anmeldung zum Stentwechsel um 13.00 Uhr im Hauptkrankenhausgebäude. Das wird vielleicht ein Herumflitzen bedeuten, und wegen des Stenteingriffs noch dazu alles auf leeren Magen!

Übrigens war mein Studienmedikament in den letzten Tagen viel in den Nachrichten, da anlässlich des ASCO-Krebskongresses neue Studien dazu veröffentlicht wurden. Durchgehend gute Nachrichten. Auch über die Kombinationsstudie Tarceva/Avastin gab es gute Nachrichten. Nur wer das bezahlen soll: Avastin kostet pro Behandlung für Eierstockkrebs $9000 (alle drei Wochen!), und Tarceva liegt auch nicht viel dahinter. Und wenn man dann beide bekommt.... Ich frage mich, was die Krankenversicherungen tun werden, denn das kommt ja im Jahr auf ca. 200.000 Dollar für die Medikamente allein. Wahrscheinlich werden diese Medikamente aber doch billiger werden, wenn sie erst einmal zugelassen sind und massenproduziert werden, oder?
Etwas neues was sich herausgestellt hat, ist, dass der Zeitpunkt der Gabe dieser neuen „gezielten“ Therapien wie Avastin, Erbitux und Tarceva sehr kritisch ist, wenn diese mit Chemotherapie zusammen gegeben werden. Einige Studien hatten nämlich keine Verbesserung gezeigt, wenn beides, Chemo und diese neuen Medikamente gemeinsam gegeben wurden. Nun stellte sich heraus, dass die gezielten Therapien NACH der Chemotherapie gegeben werden müssen, da die Zellen sonst nicht zu dem Teilungsstadium kommen, wo die Chemotherapie auf sie wirken kann. War sehr interessant, das alles zu lesen.

@Simone, ich habe im Internet mal über eine amerikanische Klinik gelesen, wo die Chemotherapie gemeinsam mit Insulingabe angewendet wird. Das ist aber noch sehr umstritten, es gibt wenig Belege dafür. Ich weiß nicht, ob es sich um dasselbe Verfahren handelt, das du meinst.

@Tina - ich hoffe, deine Blutwerte sind am Dienstag in Ordnung und du kannst Mittwoch zur Chemo. Oh je, jetzt habe ich mich aber wieder einmal viel zu lang gefasst...

Liebe Grüße,
Geli

[Ute_G]

Liebe Tina,
mir (und anderen Patienten) wurde letztes Jahr in der BioMed-Klinik Bergzabern für die Zeit zwischen den Chemozyklen das Präparat "Hypnorex" empfohlen und vom Frauenarzt auch verschrieben. Es enthält Lithium, daß eigentlich zur Behandlung von Depressionen eingesetzt wird. Es hat aber die "Nebenwirkung", die Leukos zu erhöhen und ist auch sonst gut verträglich. Ich würde bei den Ärzten mal nachfragen, ob Du es nehmen darfst.
Liebe Grüße
Ute

Hallo alle zusammen,
ich melde mich mal wieder, weil meine Mama inzwischen in Hammelburg angekommen ist.
Die OP ist für morgen geplant.
Meine Mutter ist jetzt sehr deprimiert, da Dr. Müller gleich eine Stelle für einen künstlichen Darmausgang eingezeichnet hat.
Die Wahrscheinlichkeit sei 1:20!
Hat von Euch jemand Erfahrungen damit und ist auch in Hammelburg in Behandlung?
Ich habe Angst was jetzt noch alles auf uns zukommt.
Liebe Grüße
Anja

Hallo Anja,
ich kann gut verstehen, dass deine Mama wegen der Möglichkeit eines künstlichen Darmausgangs deprimiert ist. Aber ich denke, das ist das kleinere Übel. Wichtig ist doch, dass ihr geholfen wird. Welches Stoma steht denn zur Debatte, Dick- oder Dünndarm?

Seit ca. 1 1/2 Jahren bin ich bei Dr. Müller in Hammelburg in Behandlung und hatte fünf Monate ein Dickdarm-Stoma. Auch mich hat die Tatsache, mit so einem "Ding" leben zu müssen, zunächst "umgehauen". Aber zu meinem Erstaunen war das dann gar nicht so schlimm. Mit der Versorgung und Pflege bin ich sofort klargekommen, obwohl im Krankenhaus ziemliche Schwierigkeiten aufgetreten waren. Im April wurde mein künstlicher Darmausgang wieder zurückverlegt (ist nur eine kleine OP). Seitdem klappt wieder alles wie vorher ;-)

Falls du noch Fragen hast, melde dich wieder! Ich wünsche deiner Mama für die OP morgen alles, alles Gute!

Liebe Grüsse
Anita

Danke, Anita
Ich melde mich mal, wenn ich Näheres weiß.
Anja

Liebe Tina, wir hoffen, Du hast den heutigen Tag gut überstanden.
Gruß Karin und Fred

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure guten Wünsche zu meiner Behandlung. Bin seit gestern nachmittag wieder zu Hause. Habe sowohl eine gute als auch eine schlechte Nachricht mitgebracht. Die Gute zuerst: Die Chemo scheint anzuschlagen. Der Tumormarker ist von 235 auf 174 runtergegangen, der Gamma-GT von 138 auf 108. Leider war die Behandlung dieses Mal nicht so komplikationslos wie beim letzten Mal. Und was das Schlimme ist: Keiner weiß eigentlich, woran das lag. Eine halbe Stunde vor Ende der Behandlung (meine Chemo war da schon lange im Körper) ist mein Blutdruck total abgefallen und der Puls gestiegen. Meine Ärztin bekam es dann wohl etwas mit der Angst zu tun, zumal der Prof. nicht im Hause war (er war wohl in Amerika). Sie meinte zwar, es war nicht lebensbedrohlich, da die Atmung nicht aufgehört habe und sie kann sich das alles nicht erklären und muss nun zuerst mit ihrem Vorgesetzten abklären, ob ich einen erneuten Versuch wagen kann oder nicht. Das deprimiert mich natürlich sehr. Ich selbst habe davon allerdings nicht viel mitgekriegt. Nur habe ich bemerkt, dass ich im Gegensatz zur letzten Behandlung öfters halbwegs wach geworden bin und ich kann mir das ganze nur so erklären, dass ich dann Panik gekriegt habe und drum mein Körper "verrückt gespielt hat". Die Ärztin meinte auch, es könne nicht am Narkose/Schlafmittel liegen, da ich davon eigentlich genug bekommen hätte. Nun heißt es also abwarten. Nächste Woche bekomme ich Bescheid, ob ich in der Studie drin bleibe oder nicht! Nach der Behandlung ging es mir eigentlich relativ schnell wieder einigermassen. Bin nach 3 Stunden schon wieder aufgestanden und hab Kaffee getrunken.

Liebe Tina,
ich freue mich, dass die Chemo durchgeführt werden konnte. Erhole Dich jetzt so schnell wie möglich und schau, dass Du recht bald wieder auf die Beine kommst.

Liebe Geli,
ich hoffe, Du hast Deinen "Untersuchungs-/Behandlungsmarathon" einigermassen gut hinter Dich gebracht. Das war ja wieder mal Streß-pur. Und jetzt wieder erst einmal langsam angehen lassen.

Liebe Grüße an alle

Brigitte

Hallo,
ich melde mich von meinem Marathontag gestern zurück. Der Stentwechsel hat ganz gut geklappt. Ganz so gut wie der letzte, fühlt sich dieser nicht an, aber das kann sich vielleicht noch ändern, ist ja erst der erste Tag und vielleicht ist die Blase noch etwas vom Eingriff selbst gereizt.
Meine Urinkulturen vom Freitag waren negativ und ich darf morgen das Antibiotikum absetzen. Mein gyn. Onkologe war entsetzt über die Hefeinfektion, als er gestern den ersten Blick davon abbekommen hat. Hoffen wir, die Infektion bleibt dieses Mal möglichst lange weg.
Neben der Akne sind angeblich auch meine Ausschläge an den Unterarmen auf das Medikament und nicht auf die Hefeinfektion zurückzuführen, worüber die Studienleute sich gefreut haben (ich dagegen kam mir vor wie bei der Fleischbeschau!).
Ich hätte mir gewünscht, dass mein Tumormarker niedriger geworden wäre, bin aber beinahe vom Stuhl gefallen, als ich hörte, dass er sich in einem Monat verdreifacht hatte. Am höchsten war er vor meiner Erstoperation gewesen, nämlich 135. Nach den sechs Carboplatin/Taxol-Behandlungen war er 14 gewesen, 2 1/2 Monate später schon wieder 76, als mein Rezidiv festgestellt wurde. Während meiner drei Caelxy-Behandlungen ist er dann bis Februar langsam auf 133 hochgeklettert, und als dann im März und April keine Behandlung stattfand, hatte ich meinem Arzt gesagt, ich wollte während dieser Zeit nichts über den Marker wissen, da wir ja nichts dagegen tun konnten. Jetzt stellte sich heraus, dass er Anfang Mai noch 136 war, was mich überraschte nach mehr als zwei Monaten Nicht-Behandlung, aber dass er am 7. Juni (Montag )394 war. Nach Meinung sowohl des gynäkologischen Onkologen als auch der medizinischen Onkologin weise das eindeutig darauf hin, dass dies nicht auf den Krebs sondern das Studienmedikament zurückzuführen sei. Hoffen wir's. Ich hatte das für die gezielten biologischen Arzneimittel aber noch nicht gehört. Kennt sich jemand von euch damit aus? Es gibt dazu noch so wenig Informationen. Ute, hast du vielleicht damit Erfahrung, mit deiner Iressa-Studie? Ich habe auch gefragt, ob die schwere Hefeinfektion der Grund für den Anstieg sein könnte, aber sie dachten beide, dass der Anstieg dafür zu groß wäre. Ich fühle mich aber sonst eigentlich ganz gut und habe nicht mehr Tumorschmerzen als ich vor ein paar Wochen hatte, eigentlich sogar weniger, was aber auch auf die bessere Schmerzkontrolle zurückführbar sein könnte. Jetzt muss ich wohl erst mal bis zum 2. Juli abwarten, dann soll ich zum CT.

@Brigitte - ich hoffe natürlich für dich, dass du in der Studie bleiben kannst und sich die Nebenwirkungen erklären lassen, da die Behandlung zu wirken scheint!

Alles Liebe,
Geli

Ich möchte mal um eure Meinung bitten:
Dr. Barbara Goff, die in der Vergangenheit auch manchmal auf unserer amerikanischen Eierstockliste geschrieben hat, hat zusammen mit Kollegen auf dem ASCO-Krebskongress eine Studie veröffentlicht, derzufolge frühe Symptome von Eierstockkrebs identifiziert wurden (siehe z.B. http://www.wissenschaft.de/wissen/news/241703 ). Im Englischen war da von einem "bloated abdomen" die Rede, in den deutschen Übersetzungen, die ich sehe, wird das als "angeschwollener Bauch" bezeichnet. Ich finde das ist eine falsche Übersetzung, "bloated" kann zwar "geschwollen" bedeuten, hat aber in diesem Fall wohl mehr die Bedeutung von Druckgefühlen, Völlegefühlen, ein "aufgeblasenes", oder "angespanntes" Gefühl. Vielleicht rege ich mich unnötig auf, aber würdet ihr eurer Erfahrung nach einen "angeschwollenen Bauch" als typisches frühes Symptom sehen? Ich fände es schade, wenn Frauen wegen einer Fehlübersetzung ein Zeichen falsch interpretieren würden.

Geli

Liebe Geli,
ich hoffe, du hast deine Untersuchungen gut überstanden!
Als ich merkte, dass ich abgenommen habe, aber der Bauch gleich groß geblieben ist, war mein Krebs wohl schon sehr weit fortgeschritten. Druckgefühl und Völlegefühl hatte ich schon wesentlich früher!
Alles Gute für dich und liebe Grüße
Margit B.

Liebe Geli,
hab zuerst nur dein 2. Posting gelesen, bin ein bisschen schusselig :-). Es freut mich, dass du den stressigen Untersuchungstag gut überstanden hast. Ich denke, dass deine Doc´s wohl ihre Erfahrungen mit dem Tumormarker haben und dass es wohl wirklich von dem Medikament kommt. Ich drück dir für den 2. Juli alle verfügbaren Daumen!
Liebe Grüße
Margit B.

Da ihr hier gerade über frühe Symptome bei Eierstockkrebs schreibt, habe ich doch gleich mal eine Frage dazu. Bei mir wurde der Eierstockkrebs ja bei einer Vorsorgeuntersuchung zum Glück relativ früh erkannt. Ich war also eigentlich Beschwerdefrei. Ich schreibe eigentlich, denn ich 'leide' schon lange unter Blähungen. Es ist nicht so, dass ich einen angeschwollenen Bauch oder Druckgefühl hätte, sondern ich habe fast ständig Luft im Darm, die aber auch problemlos entweicht. Wenn ich lese, dass Blähungen typisch sind, dann mache ich mir natürlich Gedanken, ob 'meine' Blähungen vielleicht auch damit zu tun haben. Aber bei der OP wurde ja nichts weiter gefunden, auch nicht am Darm. Der Tumor wurde entfernt und Blähungen habe ich nach wie vor. Außerdem dachte ich, bei Eierstockkrebs wäre das Völlegefühl auf den relativ großen Tumor zurückzuführen. Wie ist das eigentlich?
Tschau Lemona

Lemona, als ich nach meiner Operation über die Beziehung Luft im Darm und Eierstockkrebs erfuhr, ging bei mir eine Zeit lang auch kein Pförzchen ab, ohne dass ich "Krebs" dachte ;-). Dabei kommt doch aber viel auf die Ernährung an; ich merke den Unterschied sofort, wenn ich Sachen wie Bohnen oder viel Gemüse und Salate esse. Nach unseren großen Operationen dauert es ja auch immer sehr lange, bis sich der Darm erholt, und manchmal wird er nach so großem Trauma nie wieder ganz normal. Bei einer meiner Freundinnen in der Selbsthilfgruppe wurde ein Stück Dünndarm und ein Stück Dickdarm entfernt, und sie hat auch nach zwei Jahren immer noch sehr große Probleme (heftiger Stuhlgang ca. 30 Minuten nach jeder Mahlzeit, sie ist sehr beschränkt, wo sie essen kann). Da ist etwas Luft doch nicht so schlimm...
Bei mir waren heftige Blähungen übrigens auch eines der unerkannten Anzeichen auf Krebs vor meiner Diagnose. Ich hatte auch sehr starke Schmerzen im Becken, die natürlich meiner Endometriose zugeschrieben wurden, und sogar regelmäßge vaginale Blutungen, die von zwei Ärzten mit "das ist normal bei Hormonentzug" abgetan wurden. Später wurde dann während der OP der Tumor inmitten eines Endometrioms über dem Vaginalstumpf gefunden, der wohl manchmal durchgeblutet hat.

Ich habe immer gedacht, das Völlegefühl bei Eierstockkrebs sei auf Aszites zurückzuführen, aber bei großen Tumoren ist das ja genauso vorstellbar.

Geli

Hallo,
wollte mich mal kurz melden.
Meine Mama hat die OP jetzt hinter sich, liegt aber noch auf Intensiv.
Ich konnte Dr. Müller kurz nach der OP telef. sprechen(fand ich super nett-welcher Azrt macht das schon)
Sie mussten Teile des Dünndarms und des Dickdarms entfernen, außerdem waren wieder kleine Herde auf dem Bauchfell.
Das Stoma musste gelegt werden, jedoch nur zur Entlastung, wie Dr. Müller sagte- es kann also kurzfristig wieder zurückgelegt werden.
Auch damit hat meine Mama sich jetzt abgefunden.
Wir hoffen, dass die Chemo anschlägt, es jetzt bergauf geht und man vielleicht einen Stillstand für die nächsten Jahre erreichen kann.
Danke für Eure Unterstützung
Anja

Hallo Geli!

Ich würde "bloated" eigentlich auch eher mit "aufgeblasen" übersetzen. Zu Deiner Frage kann ich nur sagen, dass meine Mutter auch beschwerdefrei war, als die Diagnose gestellt wurde (auch beim Rezidiv). Der Krebs wurde jeweils bei einer Routineuntersuchung bzw. bei einer Nachuntersuchung festgestellt, sie hatte allerdings schon Stadium Figo III, aber noch keine Aszites.

Hallo Lemona!
Ich glaube auch, dass die Blähungen mit der Ernährung zusammenhängen. Ich selbst "leide" auch darunter, aber wahrscheinlich, weil ich eine Laktoseunverträglichkeit habe und Milchprodukte bei mir Blähungen verursachen. Eigentlich kann ich mir nicht vorstellen, dass das mit Krebs zu tun hat. Wie Geli schreibt, können Blähungen so viele Ursachen haben, dass ich nicht gleich an Krebs denken würde.

Viele Grüße,
Karin NRW

Hallo Geli und alle anderen,
auch ich hatte vor meiner OP schmerzhafte Blähungen, dass ich glaubte ich hätte Wehen. Mein Befund Overial CA im III Stadion ,war ein Zufallsbefund. Eigentlich hatte ich ja nur ein "harmloses Miom". Somit wurde ich fast ein ganzes Jahr falsch behandelt. Ich habe auch heute noch hin und wieder mit Blähungen zutun, schlimmer ist der Durchfall, unter dem ich seit der Chemo leide. Ich kann dich da beruigen, dass geht nun schon sechs Jahre so, ich lebe noch (sogar sehr gut) und mein Mann ignoriert ES großzügig.
Liebe Grüße an alle
Manuela

Danke für eure Meinungen. Ja, ich denke eigentlich auch, dass die Blähungen nicht mit dem Krebs zusammenhängen, aber man weiß ja nie und macht sich so seine Gedanken.
Grüße an alle
Lemona

[Ute_G]

Hallo Geli,
bei mir ist der Tumormarker am Anfang der Iressa-Einnahme von 210 auf 71 heruntergegangen, obwohl ich wegen der heftigen Ausschläge zwischendurch die Einnahme unterbrechen mußte. Dann wurde ich ja auf hlbe Dosis gesetzt und mein TM ist wieder langsam nach oben geklettert.
Mir wurde bei der ersten TM-Kontrolle von der Studienschwester gesagt, daß bei einigen Patientinnen der TM erst angestiegen und später kontinuierlich abgesunken sei, bzw. sich auf einem niedrigeren Niveau stabilisiert hat. Von daher würde ich vielleicht die nächste Kontrolle abwarten.
Grüße
Ute

[Ute_G]

Hallo Lemona und Geli,
die anhaltenden Blähungen können einerseits OP-Folgen sein, denn nach einer Bauch-OP liegen die Darmschlingen nicht mehr so wie vorher, andererseits aber auch Folgen der Chemotherapie. Nach der ersten Chemoserie hatte ich 12 Monate lang Durchfälle und Blähungen, bis mein Hausarzt mal reagiert hat. Die letzte Chemo war September '03, aber ich reagiere auf bestimmte Lebensmittel immernoch empfindlich (z.B. Sauerkraut-war früher kein Problem). Es gibt gute Mittel wie Symbioflor, Omniflora, Mutaflor, die die Darmbakterien wieder ins Lot bringen.
Gute Besserung
Ute

Ute, danke für die Bestätigung, dass der Marker auch bei anderen Patientinnen erst mal hochgegangen ist. Ich glaube meiner Ärztin zwar, dass sie das schon gesehen hat, aber eine Bestätigung aus anderer Quelle ist immer gut, es gibt halt darüber auch gar nichts zu lesen, weil das Medikament noch nicht zugelassen ist.

Bzgl. Blähungen habe ich gehört, dass man auch durch die Chemotherapie laktoseintolerant werden kann, was auch Blähungen verursachen kann.

Mein neuer Nieren-/Harnleiterstent vom Mittwoch ist seit heute nachmittag anscheinend verstopft, alles läuft durch die Kathetereintrittsstelle im Rücken ab, sehr frustrierend. Aber da sich die Niere nicht staut (ich habe keine größeren Schmerzen), soll ich bis Montag warten und werde dann einen neuen verpasst bekommen. In der Zwischenzeit kann ich nirgendwo hingehen, weil ich dauernd durchnässe. Ich mache mir Vorwürfe, denn ich war draußen und habe Unkraut gejätet und mich dabei häufig gebückt. Ich habe aber keinerlei Schmerzen oder Ziehen gespürt, weiß nicht, ob das was damit zu tun hat. Der interventionelle Radiologe, der Bereitschaftsdienst hatte, war zufällig der Arzt, der ihn Mittwoch gelegt hat. Er meint, der Stent könnte verrutscht sein, aber warum oder ob durch die Gartenarbeit bedingt, weiß er auch nicht. Als Notfall wird es, solange ich keine größeren Schmerzen habe, anscheinend nicht angesehen, also heißt es zwei Tage abwarten. Wert weiß, vielleicht öffnet sich der Stent wieder von selbst?

Geli

Hallo Geli,
am 06.06.04 hast Du geschrieben, dass es viele Nachrichten über Dein Studienmedikament in der Presse gab. Welche Studie ist das? Wir wollen unseren Arzt mal darauf ansprechen. Karin hat doch auch ein Ovarial-CA und schon viele verschiedene Therapien durch. Z. Zt. muß wieder über eine neue Theraphie nachgedacht werden.

Ich hoffe es geht Dir gut und Du hast eine schöne Zeit.

Liebe Grüße
Fred

Hallo Fred, mein Studienmedikament ist Tarceva (generisch: Erlotinib, und manchmal auch als OSI 774 bezeichnet). Über die neu veröffentlichten Studien dazu kann du im Thread "Neues aus der Presse" hier im Forum lesen, wo ich vor ein paar Tagen ein paar Artikel reinstellte. Meine Studie findet nur in Chicago und Baltimore (wo ich lebe) in den USA statt, aber es werden zur Zeit 36 Studien verschiedene Studien mit Tarceva weltweit durchgeführt, viele davon als Kombinationstherapien mit Chemotherapie. Näheres zur Wirkungsweise dieses neuen Medikaments, allerdings sehr technisch, kannst du unter http://www.roche.com/pages/downloads/company/pdf/rddpenzberg02_03d.pdf
lesen. Roche hat auf der Website (www.Roche.de) unter Onkologie einiege Informationen zu Tarceva. Im Moment sind die meisten Informationen noch für nichtkleinzelliges Lungenkarzinom vorhanden. Auch Studien für Angiogenesehemmer scheinen vielversprecend zu sein, und jemand hier hat kürzlich über eine mögliche Teilnahme an einer solchen Studie gesprochen. Wo in Deutschland sie statfinden, weiß ich leider nicht. Vielleicht weiß jemand anders hier mehr?

Ich wünsche euch auf jeden Fall, dass ihr eine gute Lösung für die nächste Behandlungsstufe findet.

Geli

[Ute_G]

Hallo Mädels,
habt Ihr gestern die Felsbrocken poltern hören ?
Gestern war meine Verlaufskontrolle mit Ultraschall und MRT 4 1/2 Monate nach der Bestrahlung und 3 Monate nach der letzten Kontrolle in Freiburg:
Die Bauchorgane sind alle ok, auf dem MRT ist lt. Arzt keine Vergrößerung (aber auch keine Verkleinerung) zu sehen. Man sieht nur weiterhin zerfallenes Gewebe. Die Tumormarker-Ergebnisse habe ich am Freitag. Ich bin gespannt, ob sie auch stagnieren. Auf jeden Fall habe ich gestern vorsichtig jubiliert !

Liebe Tina, ich war Anfang 2003 in der Iressa-Studie bis ca April. Darüber habe ich im Vorstellungs-Thread berichtet. Momentan stehe ich mit Der Tumorbiologie Freiburg in Verbindung. Bei weiterem Fortschreiten gibt es die Option auf eine Studie zur Antiangiogenese. In Freiburg werden mehrere Präparate getestet.

Liebe Geli,
bei mir war die linke Niere nach der 2. OP erst durch den Katheder gestaut (mußte nach der OP 6 Wochen drin bleiben), das bildete sich zurück, ich natürlich nicht mehr zum Urologen wg. Kontrolle. Später wurde festgestellt, daß die Niere durch den Tumor gestaut ist und funktionslos ist. Solange ich keine Probleme habe, wird nichts gemacht, die andere Niere arbeitet fleißig. Ich kann aber Deine Stent-Probleme nachvollziehen und leide bei Deinen Berichten immer etwas mit (*brrrr*).
Liebe Grüße
Ute

[Carmen M.]

Hallo Ute!
Hört sich sehr gut an mit dem "zerfallenden Gewebe". Möge es weiterhin fleißigst zerfallen!!!
Herzlichen Glückwunsch!!!

Alles Liebe & Gute an alle
Carmen

Liebe Tina NRW,

ich melde mich heute nun warscheinlich zum letzten mal.
Mein Vater ist am 2. Juni in Hammelburg verstorben. Wir sin alle ganz traurig. Meine Mutter war bis zum letzten Herzschlag bei Ihm. Ich kam leider eine 1/2 Stunde zu spät.
Er hat sich nach der 2. OP nie wirder richtig erholt und es kamen zu viele Komplikationen dazwischen. Es hat bis zum Schluss gekämpft...
Ich möchte mich an dieses Stelle bei allen Teilnehmern hier im Forum danken die mit ihren Beiträgen sehr hilfreich und aufbauen waren. Ich wünsche Euch alle Gute diesen heimtückischen Krebs zu besiegen.

Madeleine

Hallo alle zusammen,

da Tina sich so nett nach mir erkundigt hat, will ich mich doch mal kurz melden, obwohl der PC tatsächlich noch nicht umgezogen ist. Daher hab ich auch grade erst die Beiträge der letzten Wochen gelesen.
Von mir gabs aber auch nichts besonders erfreuliches zu berichten.
Naja, ich sollte nicht meckern, inzwischen gehts mir wieder ganz gut.
Nachdem ich ja Mitte Januar die letzte Chemo hatte, hatte ich schon ab Mitte März wieder zunehmende Bauchschmerzen, die Ende April auch schon mal kräftiger waren. Bei der Nachsorgeuntersuchung Anfang Mai stellte sich dann heraus, dass der Eierstocktumor wieder größer geworden war, die Bauchfellmetastasen ordentlich gewachsen waren, Aszites im ganzen Bauch verteilt war und der Tumormarker bereits bei 6500 lag, dem höchsten Wert, den ich je hatte. Anfang Februar hatte er noch bei 45 gelegen.
Mir wurde angeraten wieder eine Chemo mit Carboplatin und Taxol zu machen, da die Wirkung ja beim letzten Mal sehr gut war, nur hat sie leider nicht lange angehalten. Ich war darüber sehr froh, denn ursprünglich hatte man mir gesagt, ich könnte diese Medikamente erst nach einem Jahr wieder bekommen. Und ich hatte schon das Gefühl, dass nicht so furchtbar viel Zeit für Experimente bliebe.
In den 2 Wochen, bis ich mit der Chemo anfing ging es mir auch ziemlich schlecht. Ich hatte zweimal so kräftig Bauchweh mit Erbrechen die ganze Nacht hindurch, dass ich den Notarzt rufen musste, weil meine Medis nicht geholfen haben.
Seit ich die erste Chemo hinter mir habe, sind so schlimme Symptome nicht wieder aufgetreten.
Nächste Woche Freitag bekomme ich schon die 3. Gabe, danach wird der Tumormarker kontrolliert. Ich bin mir aber sicher, dass er gefallen ist. Danach werd ich dann wahrscheinlich noch 3 mal bekommen. Wie es dann weitergeht...schaun wir mal.
Tina, du hattest recht, bißchen öfter Tumormarker kontrollieren wäre doch besser. Aber ich fands so schön, 3 Monate mal ohne Chemo. Sieht ja im Moment nicht so aus, als ob das noch mal so sein könnte. Ich hab jetzt übrigens vom Carboplatin auch ziemlich hohe Dosen bekommen, einmal 700 und einmal 730 mg, Blutwerte sehen entsprechend auch nicht so besonders aus. Bis jetzt hab ich mich davon nie beeindrucken lassen und immer gemacht, wozu ich Lust hatte. Ich hoffe, dass ich damit auch weiter Glück habe.
Tina, deine Telefonnummer hab ich glaub ich beim Umzug verbummelt, ich schick dir bald ne mail mit meiner.

Brigitte, ich hoffe, dass du deine Therapie weitermachen kannst, trotz der Komplikationen beim letzten Mal. Ich drück dir die Daumen.

Alle anderen grüße ich ganz lieb und wünsche alles Gute

Beate

Ute, ich drücke dir weiterhin die Daumen, dass bei dir alles stabil bleibt bzw. weiter "zerfällt". Das sind doch gute Nachrichten, ich hoffe das werde ich auch bald hören ;-). Gestern lief alles gut, der neue Stent scheint bis jetzt gut zu funktionieren. Ich bin jetzt doch sehr froh, dass ich diese Art von Stent habe, mit dem externen Ausgang, denn obwohl das mit der Pflege umständlicher ist, ist andererseits halt der Austausch weit einfacher als bei einem internen Stent, und langfristige Stauungen können vermieden werden. Ich hoffe, wir werden aber bald eine langfristige Lösung finden.

Beate, ich wünsche dir, dass du wieder gut auf die Chemo ansprichst und dass die Wirkung anhält. Es tut mir so leid zu lesen, dass sich auch bei dir der Tumor so schnell wieder geregt hat, aber wir dürfen die Hoffnung nicht aufgeben, es gibt ja so viele Behandlungsmöglichkeiten, die den Krebs wenigstens stabilisieren können. Du klingst ja wirklich auch sehr stark - mitten im Rezidiv und der Behandlung auch noch einen Umzug zu schaffen, dazu gehört schon etwas.


Alles Liebe,
Geli

Tine, ich weiß nicht, aus welchem Material mein Stent ist, ich dachte immer, er wäre nur aus Kunststoff. Ich habe ja keinen „internen“ Stent per se, der zumeist ein „Doppel-J-Stent“ ist, sondern einen „nephroureteral stent“. Das ist ein einstückiges, langes Ding aus steifem, blauem Kunststoff, das eine perkutane Nephrostomie mit einem internen Harnleiterstent kombiniert und von der Blase über den Harnleiter durch das Nierenbecken „ins Freie“ zieht. Der Katheter hängt so ca. 30 cm aus meinem Rücken heraus und ist außen abgekappt, kann aber auch über einen Verbindungsschlauch an einen Beutel angeschlossen werden.

Das mit dem titanverstärkten Stent würde mich interessieren, obwohl er für mich wahrscheinlich nicht in Frage kommt. Kann auch sein, dass er in den USA vielleicht noch nicht zugelassen ist. Ich arbeite viel für Guidant, die Katheter herstellen, und die neuen Katheter werden manchmal in Europa früher als in den USA zugelassen, weil das Zulassungsverfahren durch die amerikanische FDA so langwierig ist. Man sagte mir, dass der normale „Doppel-J-Stent“ noch mehr Blasenreizungen verursacht als der, den ich jetzt habe (obwohl ich meinen ersten letztes Jahr gut vertragen habe). Ich dachte übrigens immer, dass der Stent wegen Infektionsgefahr nach spätestens 3 Monaten ausgetauscht werden müsste, nicht deswegen, weil er danach nicht stabil genug mehr ist. Es wäre auf jeden Fall schön, wenn du den Namen und Hersteller des Stents herausfinden könntest.

Danke,
Geli

Hallo Geli,

nach Wertheim OP, 54 Bestr. und Chemo '99 und Darmverschluß wg. Vernarbungen von den Bestrahlungen hat eine Narbe auf ca. 10 cm Länge meinen rechten Harnleiter zugedrückt und dadurch zu einer Stauniere geführt.
Das wurde anfangs mit einem Doppel-J-Katheder geschient (in Vollnarkose)aus einem weichen Latexmaterial. Leider war so nach 6-8 Wochen ein Wechsel nötig, weil er wieder zu war, die Niere staute und ich Schmerzen hatte. Das war auf Dauer nicht mehr auszuhalten.
Ein sehr engagierter Oberarzt meinte nach gründlichen Untersuchungen, dass das Material wohl zu weich sei und mitsamt dem Harnleiter zugedrückt würde.
Er wollte dann einen Versuch machen mit einem neuartigeren Katheder, welcher "härter" ist und länger liegen kann (1/2) Jahr, aber möglicherweise stärkere Blasenreizungen macht (er meinte, sie hätten noch wenige Erfahrungen damit).
Ich habe jetzt den 3. Tumorstent (intern) ohne nennenswerte Blasenprobleme (nur Reizungen in den ersten Tagen nach Wechsel, dagegen Buscopan).
Er liegt jedesmal 1/2 Jahr (länger geht nicht, weil die Gefahr besteht, dass sich größere Kristalle außen ansetzen und man ihn dann nicht mehr ziehen kann, mit Laser schießen muss, etc., aber nicht wegen verstärkter Infektionen).
Auf meinem Patientenausweis steht folgendes:
Tumorstent, PC-beschichteter Doppel-J-Tumor-Stent, REF TU-360828, offene Spitze, Größe CH 28, 2008-08, 2003-09, LOT 209103.
Als Hersteller ist angegeben: UROTECH GmbH, Gewerbepark 13, D-83052 Bruckmühl
Ich hoffe, dass dir diese Angaben geholfen haben. Du kannst mir aber auch direkt mailen unter natiebestler@aol.com.
Alles Gute für Dich und herzliche Grüße so far away - Natie

Liebe Natie,
vielen Dank für die Informationen, ich werde versuchen herauszufinden, ob es den Stent hier auch gibt, aber ich bin mir ziemlich sicher, dass er für mich wahrscheinlich nicht geeignet sein wird. Mir wurde ja schon gesagt, dass meine Blase so empfindlich ist, dass ich mit einem "normalen" Doppel-J-Stent noch größere Schwierigkeiten bzgl. Blasenreizung haben würde als mit dem gegenwärtigen, und wenn dieser Tumorstent noch steifer ist als der normale, wird das wohl noch mehr Probleme verursachen. Ich würde mich aber im allgemeinen dafür interessieren, ob es ihn auch hier gibt, denn ich habe eine Bekannte, die wegen vergößerter Lymphknoten in Harnleiternähe einen internen Harnleiterstent hat und sich evtl. dafür interessieren würde, wenn das die häufigen Wechsel reduziert. Ich werde sie an die Herstellerwebsite verweisen, dort ist auch ein englischer Katalog verfügbar.
Danke fürs Schreiben,
Geli

Liebe Tina,

na, diese Nachrichten hören sich doch schon bedeutend besser an - ich freue mich für Dich! Bei mir gibt es nichts Neues. Es kam kein Anruf aus München, und ich werde mich hüten, dort anzurufen (schlafende Hunde soll man ja bekanntlich nicht wecken). Wenn sich niemand meldet, werde ich Anfang Juli nach München reisen und meinen 3. Zyklus abholen. Die Nebenwirkungen sind erträglich, leider habe ich seit 2 Tagen eine ziemliche Erkältung bekommen - und das im Sommer. Trotz alledem werde ich mich dieses Wochenende voll ins Vergnügen stürzen, zumal meine Haare immer noch auf dem Kopf sind.
Dir alles, alles Gute!
Brigitte

Liebe Beate H.,

vielen Dank für Deine guten Wünsche. Ich gebe sie gerne an Dich zurück. Es tut mir sehr leid für Dich, dass sich Dein Tumor so kurze Zeit nach Behandlungsende schon wieder zurück meldet. Auf jeden Fall wünsche ich Dir von ganzem Herzen, dass die Chemo wieder anschlägt und Du sie einigermassen ertragen kannst. Daumen werden auf jeden Fall gedrückt, dass die Marker wieder nach unten "schießen".


Liebe Ute G.,

na, das sind doch mal positve Nachrichten. Die liest man gerne. Auch Dir wünsche ich, dass die Marker konstant geblieben sind, so dass Du dieses Ergebnis auch wirklich richtig feiern kannst.

Liebe Grüße

Brigitte

[Ute_G]

Hallo Ihr Lieben,
ich war heute morgen beim Arzt und habe mir die Tumormarker abgeholt und den schriftlichen MRT-Befund.
Das Ergebnis ist etwas zwiespältig.
Also: der TM ist von 840 auf 517 gesunken => Begeisterung, Jubel, wo ist der Sekt?
ABER: bei der Monitorbegutachtung des MRT habe man an der linken vorderen Beckenwand etwas vorher nicht dagewesenes entdeckt, welches 2 cm groß ist und Kontrastmittel aufnimmt.
Mein Frauenarzt konnte bei der anschließenden Untersuchung nichts tasten und auch im Ultraschall nichts sehen. Jetzt muß ich also doch noch mal mit Freiburg Rücksprache halten, wie ich weiter verfahren soll. Trotzallem finde ich das Ergebnis natürlich positiv. Aber warum muß man eigentlich immer gleich wieder einen Dämpfer bekommen? Naja, vielleicht trinke ich heute abend trotzdem ein Gläschen Sekt.
Euch ein schönes Wochenende.
Ute

Liebe Tina,
woher ich die Erkältung habe, ist mir schleierhaft. Vielleicht klärst Du mich ja mal auf:-) ?
Im Moment nehme ich gar keine Medikamente, weil ich kein Fieber habe, sondern eben nur Husten und Schnupfen. Ich hoffe, wie immer, auf die Selbstheilungskräfte meines Körpers, zumal mein Blutbild lt. Untersuchung vom Dienstag in Ordnung ist.
Vom KK-Treffen in Lindau habe ich schon gehört bzw. gelesen. Wenn alles klappt, bin ich auch dabei. Nach meinen Berechnungen müsste ich meinen letzten Zyklus am 05.10.04 haben, das würde dann ja genau passen. Aber ich bin, wie immer, sehr vorsichtig. Auf jeden Fall komme ich, wenn es mir bis dahin gut geht und die Chemos nach Plan durchgeführt werden können. Lindau liegt ja um die Ecke, ca. 50 km von uns entfernt. Für mich also kein Problem, da ich ja keine Übernachtungsmöglichkeit benötige.
Hab grad mal in der Website zum Usertreffen gestöbert. Toll, was Du da wieder auf die Beine gestellt hast bzw. stellst. Ich beneide Dich echt um Deine Computer-Fähigkeiten. Vielleicht kannst Du mir ja im Oktober noch ein bisschen was beibringen!
Liebe Grüße
Brigitte

[Carmen M.]

Liebe Ute,
ich drücke Dir ganz fest die Daumen,dass dieses seltsame Etwas nichts böses ist!!! Und dass der TM runter geht ist ein supergutes Zeichen.

Alles Liebe & Gute
Carmen

[Carmen M.]

Liebe Brigitte,
kein Wunder,dass Du bei einem solchen "Sommer" plus Chemos eine Erkältung erwischt hast. Selbst hier im sonst sonnigen Ba-Wü ist es "bitter"kalt, ich hasse so was :-(
Mit Antibiotika habe ich mir bei meinen Erkältungen in letzer Zeit immer Zeit gelassen (soll man nicht,ich weiß), aber meist waren sie nach 2-3 Tagen immer verschwunden. Wenn ich länger krank bin, werde ich immer von meinem Liebsten zum Arzt zwangsverschleppt und bekomme dann doch Antibiotika. Mir hat es immer viel geholfen,bei diesen (chemobedingten) Erkältungen gleich bei den ersten Symptomen mit viel heißen Tee versehen mich ins Bett zu verziehen und viel zu schlafen und (ganz wichtig: mich verwöhnen zu lassen ;-)). Aber allerspätestens nach 2-3 Tagen,wenn die Erkältung bis dann nicht verschwunden ist, ab zum Arzt.
Auf dass die Erkältung bald verschwindet!!!
viele liebe Grüße
Carmen

Hallo,
ich trau mich fast nicht mehr, zu schreiben, denn im Moment scheint alles schief zu laufen und ich habe nicht viel Positives zu berichten. Ich fühle mich gar nicht gut: die durch die Antibiotika verursachte Hefe-Hautinfektion ist außer Kontrolle und schafft mir große Schmerzen und Juckreiz. Ich nehme seit gestern ein orales Mittel dagegen, die Cremes und Puder haben in den letzten Wochen einfach nichts gebracht. Ich glaube es ist heute schon ein kleines bisschen besser. Ich musste mein Schmerzpflaster aufgeben, weil ich zu starke allergische Hautreaktionen darauf bekommen habe, dabei hat es so gut gewirkt. Ich wurde gestern auf ein orales Mittel (eine lang wirkende Version von Oxycodon, die ich nur zwei mal am Tag nehmen muss) umgestellt, aber das hat sich noch nicht so gut eingespielt, ich habe den Eindruck es ist einerseits nicht stark genug, aber andererseits bin ich sehr schläfrig. Und seit gestern Nacht bin ich sicher, dass ich wieder eine Blaseninfektion habe, ich glaube diesmal durch den verflixten Stent, der mir schon seit Montag Schmerzen verursacht und sich anfühlt, als ob er gegen die Blasenwand reibt. Ich hoffe, ich muss nicht ins Krankenhaus zurück. Ich werde den Arzt erst Montag anrufen, ich nehme an, dass sich morgen sowieso nichts tun würde, weil ich kein Fieber habe. Warum das auch immer am Wochenende passieren muss!
Sehr deprimiert,
Geli

Liebe Geli,

Du Arme kriegst da scheins keine Ruhe. Blasenschmerzen sind eine sehr unangenehme Sache. Noch dazu das Problem mit der Hautinfektion... da schick ich Dir jetzt mal ein riesen Packerl voll Tröster, Umarmungen, Mut und Zuversicht über den großen Teich.

Schönen Sonntag an Alle!
Liebe Grüße
Tina

[Manuela Schmidt]

Ein herzliches Hallo an Alle,
bin mir nicht sicher ob ich mit meiner Frage hier richtig bin, versuchs trotzdem. Also hatte vor sechs Jahren EK beidseitig mit Netzbefall. Es geht mir richtig gut. Haleluja! Hatte große Probleme mit Hitzewellen usw. Habe Hormonpflaster genommen (Östrogen und Gestagen) nun schlugen die Wellen wieder in den Medien ziemlich hoch, was Hormone und Krebsbegünstigung betrifft. Sofort habe ich alles abgesetzt. Das ist mir logischerweise garnicht gut bekommen, da ich mich von einen Tag auf den anderen in die Wechseljahre katapultiert habe. Nun nehme ich nur Östrogene und es geht mir wieder supi. Bin aber trotzdem verunsichert. Denn die Ärzte sind mir gar keine Hilfe. Von "auf keinen Fall" bis "unbedingt" oder"das müssen Sie selber entscheiden" habe ich von jeden befragten Arzt eine andere Antwort bekommen. Welche Erfahrungen oder Ratschläge habt ihr für mich?
Danke fürs lesen und die besten Wünsche an Euch
Manuela

Hallo ihr Lieben,
melde mich nach einigen Tagen "Abstinenz" auch mal wieder. Genau vor einer Woche hatte ich Tumormarker- und Kernspin-Kontrolle. Beim MRT wurde nichts Auffälliges gefunden. Von Krebs und Metas weit und breit nix zu sehen. Trotzdem ist bei mir - im Gegensatz zu Ute mit ihren Felsbrocken - nur Sand gerieselt. Denn bisher waren alle meine MRT's ohne Befund, und sogar die 4 cm grosse Metastase im Herbst letzten Jahres war auf den Bildern damals nicht zu sehen. Dazu kommt diesmal, dass wegen meiner schlechten Venen kein Kontrastmittel gespritzt wurde.

Einzige Aussagekraft hat mein Tumormarker und die Angst vor diesem Wert steigert sich von Tag zu Tag. Zunächst hat man vergessen, den CA125 zu bestimmen und man hat mich auf Freitag letzter Woche vertröstet. Es stellte sich heraus, dass das Ergebnis immer noch nicht vorliegt. Jetzt heisst es, bis Mittwoch abwarten...

Wünsche euch allen eine schöne Woche!

Liebe Grüße
Anita

Hallo Ute,
habe soeben deine Krankengeschichte nachgelesen. Ist es richtig, dass du seit mehreren Monaten keine Chemo bekommst? Da ist es doch sehr erstaunlich, dass dein Tumormarker so stark nach unten gerutscht ist und es wäre gut möglich, dass deine Alternativ-Behandlung mit den Heiltees wirksam ist! Ich hoffe, dass sich das gefundene "Etwas" als harmlos herausstellt und du bald wieder gute News für uns hast.

Mal sehen, ob bei mir Aprikosenkerne und Wobe Mugos auch hilfreich waren. Jedenfalls hat die Mariendistel meine Leberwerte z.T. erheblich verbessert!

Alles Liebe
Anita

Hallo Tina,
danke für deine schnelle Antwort. Nun bin ich noch mehr verwirrt. Meine OP war 04.1998 und seit dem hat keiner der vielen behandelnden Ärzte jemals einen Hormonrezeptor erwähnt. Wie wird der festgestellt? Macht das jetzt noch Sinn? Keiner wollte sich bis jetzt nur im Geringsten mit meinen Hormonen beschäftigen, geschweige denn einen Hormonspiegel machen. Muss man den Ärzten denn alles aus der Nase ziehen? Fragen über Fragen.... Ich will nicht undankbar sein, bin ja froh, dass es mir so gut geht. Trotzdem habe ich von Anfang an die Erfahrung gemacht, dass es nicht gut ist, nur den Ärzten mein Leben und Schicksal in die Hände zu geben. Drum ist es gut, dass ich hier rein gestolpert bin.
Liebe Grüße
Manuela

[Ute_G]

Hallo Anita,
ja ich habe seit mehreren Monaten keine Chemotherapie bekommen, wurde aber im Januar/Februar 28x bestrahlt.
Da war deshalb möglich, weil im Becken nur 2 -ziemlich große- Metas gefunden wurden. In Freiburg hatte man mich auf die Möglichkeit der Strahlentherapie hingewiesen, da der EK wohl sehr gut darauf anspricht. Dementsprechend habe ich bei den Stationsärzten daraufhin gearbeitet. Ich glaube in meiner Akte steht auch drin, daß ich eine Chemo nur im allergrößten Notfall machen würde und mir lieber vorher als Versuchskanickel lange Ohren wachsen lasse.
Mariendistel hatte mir in der ersten Kur ein Arzt auch empfohlen und ich habe das lange genommen.
An die Wirkung meiner chinesischen Kräuter glaube ich fest, vor 2 Jahren ging es mir mit kleinerem Tumor viel schlechter. Ich habe jetzt mit Nordic Walking angefangen und werde mein Immunsystem mal auf Trab bringen, damit es die bestrahlten Tumore wegknabbert.
Ich drücke Dir die Daumen, daß am Mittwoch aus rieselndem Sand mindestens Kieselsteine werden.
Liebe Grüße
Ute

[Ute_G]

Hallo Manuela,
ich habe nach der Erst-OP auch Östrogene genommen, der Chefarzt meinte, das wäre kein Problem und ich sei noch zu jung um in die Wechseljahre zu kommen.
Bis zum ersten Rezidiv (2 Jahre) habe ich das genommen, hatte danach kein gutes Gefühl mehr damit.
Mein Frauenarzt hat mir CIMISAN empfohlen, das ist ein Extrakt aus Traubensilberkerze. Die Hitzewallungen sind manchmal noch minimal vorhanden, aber insgesamt kein Problem.
Grüße
Ute

Hallo, ich bin noch da, wurde wieder nach Hause gesendet. Es wurden nur Kulturen abgezapft, neue Medikamente verschrieben und jetzt wird erst mal auf die Spezifitätstests gewartet, ob diese Harnwegsinfektion vom MRSA stammt oder aufgrund einer Reizung durch den neuen Stent entstanden ist. Im letzteren Fall, werde ich nicht eingewiesen werden. Der Arzt und seine AiP schnappten aber beide nach Luft, als sie meine Hefeinfektion sahen. Mein Arzt meint, es sei wahrscheinlich nicht nur durch Hefe, sondern auch durch Staphylokokken verursacht, und dafür werde ich jetzt auch behandelt. Ich hoffe, es wird sich endlich etwas tun. Ich kriege vorübergehend die doppelte Menge an Schmerzmitteln, fühle mich im Moment recht gut ;-)

Geli

Ich bin etwas misstrauisch, wenn es um Traubensilberkerze für Eierstockkrebskranke geht. Letztes Jahr, gerade während ich das Mittel (RemiFemin) nahm, wurde eine Studie veröffentlicht, die mich dazu bewegte, es abzusetzen (es hatte für mich aber auch nach 6 Wochen noch keine Erleichterung gebracht). Leider finde ich keine deutsche Übersetzung zu dieser Studie, aber die Referenz ist http://www.breastcancer.org/research_alternative_cohosh_001.html.

Dabei erhielten über 200 weibliche Mäuse, die eine genetische Abnormalität hatten und daher dazu neigten, Brustkrebs zu entwickeln, entweder eine Diät mit Traubensilberkerze oder ohne. In der Anzahl der sich entwickelten Brustkrebse gab es in den beiden Gruppen nicht viel Unterschiede, aber in den Mäuse, die die Traubensilberkerze erhalten hatten und Krebs entwickelten, breitete sich der Brustkrebs 3 Mal häufiger (27%) als in der anderen Gruppe ohne Traubensilberkerze (11%) auf die Lungen aus, d.h. scheint bei einer Krebsetwicklung diesen aggressiver zu machen. Es handelt sich bei dem aktiven Wirkstoff um ein Phytoöstrogen, das ähnlich wie Östrogen wirkt. Es gibt aber leider nur sehr wenige Studien und Erkenntnisse über die Auswirkung von Phytoöstrogenen. Und ob sich die Ergebnisse dieser Studie überhaupt auf den Menschen übertragen ist fraglich, aber ich finde man sollte sie zumindest bei der Entscheidung berücksichtigen.

Geli

Sehr geehrter,
Herr Marcus Oehlrich.
Wie Sie vielleicht schon wissen ist meine Frau Helene Fischer voriges Jahr leider verstorben.Deshalb möchte ich Sie bitten,(wenn möglich)das Sie mir die viele Krebsnachrichten (75)aus dem Krebs Kompass Forum (Eierstock)rausnehmen könnten.

Haben Sie vielen Dank,

mit freundlichem Gruß
Walter Fischer (Bobby)

Lieber Bobby,
der Tag heute ist sicher nicht ganz einfach für dich. Nach wie vor denke ich sehr oft an Helene. Sie wird mir unvergesslich bleiben und sie ist nach wie vor mein Vorbild im Umgang mit dieser Krankheit.

Dir weiterhin alles Liebe und Gute
Anita

Liebe Frauen,ich hoffe ich störe nicht, wenn ich mich hier einmal kurz mit einer Frage melde.
Bei mir wird 2 1/2 Jahre nach der Erstdiagnose bei der Nachsorge immer ein MRT durchgeführt. Bei einer Besprechung mit dem Radiologen, erläuterte mir dieser, dass alle Tumore über einer Grösse von ca. 1 -1 1/2 cm mit diesem Verfahren dargestellt werden könnten. Kleinere Aufälligkeiten seinen kritischer und mit dem MRT oder CT nicht zu erkennen.Hier benötige man eine andere Untersuchungsmethode wie den PET oder PET /CT.
Meine Frage nun an Anita, wie kann es sein, daß eine Meta von 4 cm nicht gesehen wird. Lag sie an so einer ungünstigen Stelle ?
Ich bin etwas verunsichert, da bei mir auch bei einer MRT Untersuchung noch nie etwas entdeckt wurde, und mir die Aussage des Radiologen (Charite) auch so von einem zweiten Radiologen bestätigt wurden.a. Ich muss natürlich dazu sagen, dass meine Tumormarker immer zwischen 4 und 8 sind.
Ech Frauen viel Gesundheit und die besten Wünsche
Beate aus Berlin

Liebe Beate,
wir sind doch froh, wenn dieses Forum "lebt", von Stören kann also gar keine Rede sein :-). Gerne beantworte ich dir deine Frage.
Mein Radiologe meinte, wenn eine Metastase in Darmnähe liegt und der Darm nicht gefüllt ist, sei es leider möglich, dass man selbst eine Veränderung in dieser Größenordnung nicht erkennen kann.

Ich freue mich, dass du bisher wohl von einem Rezidiv verschont geblieben bist und ich wünsche dir, dass das auch so bleibt! Wäre schön, wenn du mal wieder von dir hören lässt.

Alles Gute für dich
Anita

@Beate
also ich kann dazu nur sagen, das bei uns Metastasen über 1,5cm im CT nicht gesehen wurden...
Weil der CA125 jedoch regelmässig gestiegen ist, hat man sich -nach dem ich keine Ruhe gelassen habe- zu einem PET bzw. PET/CT entschlossen, dann wurden die "Dinger" gefunden.

@Tina
vorige Woche lag in Hammelburg eine Patientin auf demselben Zimmer, die mit regionaler Chemo behandelt wurde. Da scheint es also vorangegangen zu sein, was dieses Thema betrifft.

Gruss Ronny

Hallo Beate!
Auch ich habe es jetzt schon mehrfach gehört, dass bei MRT oder CT auch größere Metastasen nicht gesehen wurden. Bei einer Freundin wurden z.B. zufällig Krebszellen bei einer Bronchialspülung gefunden (sie hatte lange 'komischen' Husten) und es wurde daraufhin gezielt nach einem Tumor gesucht. Magen- Darmspiegelung, CT alles war negativ, erst durch einen Bauchschnitt und die Revision des Abdomens konnte ein 5cm großer Tumor am Darm mit vielen kleinen Metas entdeckt werden. Sie hatte vor 14 Jahren einen Borderline Tumor und war regelmäßig zur Vor- bzw. Nachsorge.
Sicher sein kann man sich also nie!!! Deshalb kann mich die Tatsache, dass beim CT nichts entdeckt wurde eigentlich auch nicht richtig beruhigen. Aber besser als gar keine Kontrolle ist es allemal.
Wieso wird eigentlich mal CT mal MRT gemacht? Was ist besser oder genauer? Hat schom mal jemand was darüber gehört?
Tschau Lemona

Hallo Lemona,
lt. Auskunft meines Radiologen ergänzen sich die Untersuchungsmethoden von CT und MRT. Oft wird bei unklaren Ergebnissen des MRT noch ein CT empfohlen, oder umgekehrt. Man kann also nicht sagen, die eine Methode sei besser oder schlechter.

Hallo Beate,
wenn dein Tumormarker bei Diagnose des Ovarial-Ca. erhöht war, dann kannst du davon ausgehen, dass der Wert bei einem Rezidiv wieder ansteigen würde.

Euch und allen anderen einen schönen, beschwerdefreien Tag!

Anita

[Ute_G]

Hallo,
ich habe gestern mit der Freiburger Tumorbiologie telefoniert, um abzuklären, was die Ärzte dort von dem möglicherweise neuen Knoten halten und wie ich weiter vorgehen soll.Die Ärztin meinte ich solle in ca. 3 Monaten wieder eine Kontrolle vornehmen lassen und mich vorher nicht verrückt machen, sondern freuen, denn der Tumormarkerrückgang sei eindeutig ein positives Zeichen. Sie sagte, daß natürlich noch Krebszellen im Becken vorhanden seien und man einen neuen Tumor nicht ausschließen kann, aber es sei schon komisch, daß er im Ultraschall nicht zu sehen sei.Da der Knoten keine Organe bedroht, reciht es aus in ggf. 3 Monaten über eine Therapie zu sprechen.
Naja, mir soll's recht sein.
Schönen Tag noch
Ute

Liebe Tina, als ich gelesen habe

"Liebe Claudia F., jetzt geb ich bald eine Vermisstenanzeige auf! Geht es Dir gut? Ich hoffe mal sehr, melde Dich doch mal wieder"

versuchte ich Claudia F. zu finden. Wir haben eben erfahren, dass sie operiert wurde und jetzt auf der Intensiv im Vichow liegt. Karin und ich werden sie nächste Woche besuchen.

Wir hoffen Dir geht es gut. Dicker Knuddelgruß
Fred

Hallo Fred,
bitte richte Claudia auch von mir liebe Grüße und gute Besserung aus! Danke!!

Anita

Hallo ihr Lieben,
seit gestern weiss ich endlich, dass mein Tumormarker bei 40 U/ml liegt. Im Moment habe ich also allen Grund zur Freude. Nächste Woche wird entschieden, wie es mit meiner Behandlung weitergeht.
Wenn ich bedenke, dass bei meiner Erst-OP vor gut drei Jahren Metastasen im gesamten Bauchraum, einschl. Leber, gefunden wurden und mir der Arzt ungefragt an den Kopf geschmettert hat "a bisserl Zeit bleibt Ihnen noch"...
Für mich war es wohl gut und richtig, dass ich bei meinen Rezidiven wieder operiert wurde, denn die Chemo brachte mir auch keinen nennenswerten Erfolg. Ich bin froh und dankbar!

Liebe Grüße
Anita

Hallo ihr Lieben,
wie ich geschrieben hatte, war ich am Montag beim Arzt und wurde zwecks Kulturen katheterisiert. Mein Arzt wollte die Antibiotikatherapie für die erneute vermutete Harnwegsinfektion erst nach Erhalt der Ergebnisse anfangen. Es war eine furchtbare Woche für mich - keine Energie und die Schmerzen waren nicht gut kontrolliert. Gestern sah ich die Infektionsfachärztin wieder, die inzwischen die Kulturen vom Montag erhalten hatte: wieder MRSA, nur 5 Tage nach Absetzen des Antibiotikums und daher Besorgnis erregend. Außerdem warten wir nun auf die Ergebnisse von Blutkulturen um herauszufinden ob die Infektion nun auch im Blut ist (mir ist immer kalt, obwohl ich kein Fieber habe) und auch ob sich die Hefehautinfektion ins Blut ausgebreitet hat. Am Montag soll eine Hautbiopsie am Bein gemacht werden, denn niemand scheint zu wissen, ob der starke Ausschlag mit Pusteln, der sich zusammenhängend von der Brust bis zu den Knöcheln zieht, durch das Studienmedikament oder eine disseminierte Pilzinfektion verursacht wird. Mittwoch dann wieder zum gyn. Onkologen, der mich wieder katheterisieren wird. Seit heute nehme ich nämlich wieder ein Antibiotikum, und wenn das anschlägt, werde ich ins Krankenhaus eingewiesen und mein Stent wieder ausgetauscht. Dann soll ich ein paar Tage dort bleiben und intravenöses Vancomycin bekommen. So wie ich das sehe, wird mit der Warterei auf die Ergebnisse aber wahrscheinlich vor dem 6.7. nicht viel passieren, außer meine Beschwerden werden kritischer. Am 3.7. feiern mein Mann und ich unseren 25. Hochzeitstag. Eigentlich wollten wir ihn ja in Irland verbringen, aber mussten wegen meiner Behandlung absagen. Jetzt sagen uns unsere Kinder, sie hätten eine "Überraschung" für uns geplant. Gut so, denn ich habe keine Energie kurzfristig etwas auf die Beine zu stellen... Ich hoffe noch auf einen Urlaub im September, denn wir hatte unsere kirchliche Trauung im September.
Ich freute mich heute abend aber sehr - um 16.00 Uhr rief eine Freundin, die weiß, dass es mir diese Woche nicht gut ging, an und sagte, ich sollte nicht kochen. Ihr Mann kam dann vorbei und brachte uns einen Braten zum Abendessen :-) - das war so lieb, hat die ganze Woche irgendwie gerettet.

Ein schönes Wochenende,
Geli

Hallo Geli,
verfolge Deine Postings, eigentlich immer. Allerhand was Du da bewältigen mußt. Wünsche Dir alles Gute für die kommende Woche.
Und als Abschluß der Woche einen wunderschönen 25. Hochzeitstag.
Es wird schon klappen für September. Drücke Daumen für Alles, Dies und Das und Jenes. Es ist schön (und auch wichtig) gute Freunde zu haben. Liebe Grüsse

Auch allen Anderen hier, alles Gute.

Hallo zusammen,

wollte mich auch mal wieder melden.

Mir geht es nach wie vor gut. Nächsten Monat ist es schon ein Jahr seit der OP her.... wie schnell die Zeit vergeht.

Wie rechnet man eigentlich das Rezidiv-freie Jahr? Ab OP oder ab Ende der Chemo?

Liebe Grüße und sonnigen Sonntag
Kerstin

Hallo Tina,
hoffentlich geht es deiner Seele bald besser. Vielleicht hilft dir der Besuch am Grab deiner Freundin, ihren Tod zu "begreifen" und dich so in deiner Trauerarbeit ein Stück voranzubringen.

Lass dich mal umarmen von
Anita

Liebe Tina,
ich kann verstehen, dass Du momentan ein seelisches Tief hast. Ist ja auch ziemlich frustrierend, wenn der Tumormarker "nur" nach unten schleicht. Und das bei dieser harten Chemotherapie. Aber vergiß nicht, weiterhin positiv zu denken. Ich weiß, das ist sehr schwer, wenn die Ergebnisse nicht so gut sind, wie man eigentlich erwartet. Aber Du musst immer daran denken, dass er zumindest nicht nach oben geht, und das ist doch auch schon mal was Gutes :-).
Auf jeden Fall wünsche ich Dir weiterhin alles Gute und für die nächste Chemo ein kräftiges "Herunterpurzeln" der Tumormarker.

Liebe Geli!
Deine letzte Woche war ja wieder mal alles andere als berauschend! Irgendwann müssen Deine Ärzte doch einmal diese ewigen Harnwegsinfektionen in den Griff bekommen. Ich drücke Dir die Daumen, dass es endlich auch mal klappt und Deine Ärzte die Schmerzen endlich in den Griff bekommen. Und vor allen Dingen, dass Du am 3. Juli mit Deinem Mann Euren 25. Hochzeitstag gebührend feiern kannst, zwar nicht in Irland, aber dafür in Amerika im Kreise Deiner Lieben.

Alles Liebe an Euch beide, und Kopf hoch (auch wenn's manchmal schwer fällt!)

Brigitte

Wir haben heute Claudia besucht, sie hat die op gut überstanden. Den nachfogenden Text hat sie mir mitgegeben, mit der Bitte ihn ins Forum zu stellen.

Fred


Hallo Ihr lieben Leut’ im Krebs-Kompass,

will keine Zeit mehr verlieren und Euch schon mal ganz liebe Grüße aus meinem Krankenhaus-Appartement schicken. Habe mich ja eine ganze Weile rar gemacht, weil ich selbst schon nicht mehr wußte, ob ich zum Hypochonder mutiert bin oder wirklich ein ernsthaftes Problem habe. Wollte mit meiner eigenen Verunsicherung nicht die Stimmung bei Euch drücken..
Aktueller Stand: ACA 125-Studie hat bei mir nicht angeschlagen, Tumor wieder gewachsen, OP vor einer Woche. Die Leber wurde gestutzt, die Nahrung hat’s jetzt auch nicht mehr so weit, weil Dünn- und Dickdarm gekürzt. O-Ton meines Arztes: „Sie hätten in allernächster Zeit sehr große Probleme gekriegt“. Bin also happy, wieder mal knapp vorbeigeschrammt zu sein und mich wieder öfter mit Euch austauschen zu können.
Fred aus dem KK hat mich heute besucht und leistet mir technische Schützenhilfe, damit Euch diese Nachricht erreicht. Danke!!!!!

Liebe Grüße an Euch und alles Gute von
Claudia F.

http://www.magic-seidenmalerei.de/images/kknutzer/claudiaf-krankenbesuch.jpg

Bild links: Claudia F. / Bild Mitte: Karin und Claudia, hinten Fred / Bild links: Fred und Claudia F.

Eierstockskarzinom 12-2001
Bei mir wurde 12-2001 im Ergebnis einer Blinddarmoperation Ovarialkarzinom festgestellt. Danach wurden mir beide Eierstöcke, Gebärmutter, ein kleines Stück Dünndarm, ein Teil des Bauchgeflechts und einige Lymphknoten im Becken entfernt. Ich erhielt danach Chemo - Taxol 6x. Nach einem Jahr bekam ich ein Rezitiv. Erneute OP - Teile des Dünn- und Dickdarmes wurden entfernt. Erneute Chemo - Tobodecan und Gemcitabine. 6x6 Tage im Rhytmus von je 3 Wochen. Nach 4 Monaten wurde mittels CT wiederum vergrößerte Lymphknoten im Beckenraum gesichtet.
Z.Zt. warte ich auf weitere Therapievorschläge meines Arztes.

Vielleicht kann mir jemand, der diese Zeilen liest, eine Therapie vorschlagen, die mir helfen kann. Ich bin eine Kämpfernatur und werde nicht so schnell aufgeben!!
Vielen Dank!
name@domain.de
Christine.Schubert@web.de

[Ute_G]

Hallo Christine,
ich weiß nicht, wo Du wohnst, aber ich habe sehr gute Erfahrungen mit der Tumorbiologie Freiburg gemacht.
Ich hatte bei meinen behandelnden Ärzten den Eindruck, dass sie auch nicht so recht weiterwissen und mir nur noch eine weitere Chemo verpassen wollen und habe mich daher mit meinen kompletten Unterlagen in der Ambulanz vorgestellt, wurde zur Diagnostik aufgenommen und mir wurde dann eine Therapie vorgeschlagen. Dort wird mit neuen Medikamenten experimentiert (z.B. Anti-Angionese). Vielleicht wäre das etwas für Dich, da ja die Chemo kein Erfolgsknaller zu sein scheint (war sie bei mir zuletzt auch nicht, bei mir waren nur lokal begrenzte Metas vorhanden, die auf Bestrahlung sehr gut angesprochen haben).
Viel Erfolg
Ute

Liebe Claudia,
schön zu lesen, dass Du die OP gut überstanden hast und es Dir wieder einigermassen geht. Ich hoffe, dass Du Dich recht bald von diesem Eingriff erholst und bald wieder im Forum schreiben kannst.

Liebe Christine,
Das wohl wirksamste Mittel bei Eierstockkrebs scheint Carboplatin zu sein mit Ansprechraten von über 70 %. Es wundert mich, dass Du dieses Mittel bis jetzt noch nicht erhalten hast. Desweiteren läuft in München eine Studie (an der nehme ich gerade teil - nach 2 OP's und 3 Chemos) mit Ganzkörper-Hyperthermie und den Chemomitteln Carboplatin und Ifosfamid. Durch die Ganzkörper-Hyperthermie bei 41,8 Grad kann die Wirkung der Chemo um bis zu 7fach höher sein als normal. Nach der ersten Gabe war ein Rückgang der Tumormarker und der Leberwerte (Lebermetastasen) zu verzeichnen. Vielleicht wäre das auch eine Option für Dich. Dazu musst Du allerdings in einem körperlich guten Zustand sein (es werden eine Menge Voruntersuchungen durchgeführt - Lungen-Funktionstest/Belastungs-EKG/Herz-Ultraschall und, und, und ...). Bei Interesse gebe ich Dir gerne weitere Informationen.

Liebe Tina,
geht es Dir einigermassen? Man liest die letzte Zeit so wenig von Dir! Ich hoffe, Du blickst wieder etwas hoffnungsvoller in die Zukunft!?

Liebe Grüße an alle Schreiber und alle "stillen" Mitleser!

Brigitte

Hallo Leute, ich wollte mich einfach man melden, Denn von euch allen habe ich hilfreich Tipps erhalten und viel Mut zugesprochen bekommen.
Seit dem 21.06.2004 ist meine letzte Chemo gewesen. Am 29.06.2004 war Abschlußgespräch mit dem OA in Heidelberg. Soweit alles im grünen Bereich . Jetzt bin gerade dabei meine AHB an zu leiern und meine wunsch KLinik durch zusetzen. Nach der 5 Chemo ging es mir richtig beschießen, zudem wurden 2xmal die Termine für die 6. Chemo verschoben. Mit jeder Woche länger Pause ging es mir besser.Aber ich bin froh endlich die letzte erhalten zuhaben. Ich hoffe sehr und bete zu Gott, daß keine Rezidiv kommt. Dabei denke ich öfters an Kerstin.Wir habe haben fast die gleiche Diagnose. Aber ich freue mich auf normale Blutwerte. Heute fast eine Woche nach der letzten Chemo sind die Blutwert nicht besonders. Wie immer, abfallen und dann endlich wieder steigen. Zur Zeit bekomme ich vom Frauenarzt Infusionen für das Immunsystem, hoffe die helfen mir etwas, schneller auf die Beine. 2 mal in der Woche. Zur Zeit habe ich einen Schnupfen und Halsschmerzen aber zum Glück kein Fieber. Es dauert recht lange bis der sich wieder regeniert.Na, ja schlafen nacht zur etwas beschwerlich.
Ich wünsche euch allen weiterhin viel Kraft und Ausdauer. Werde mich immer wieder mal melden.
Denn innerlich mußc ich auf der Hut sein.
Es gibt aller viele die es überstehen schon 26 Jahre gesund wurden. Dass beste Beispiel ist meine Mama , 42 Jahre und EileiterKrebs. Heute ist Sie 69 Jahre alt. Ist doch toll oder!!
Das wünsche ich jedem !
Gruß MOnika
So, am Mo

[Tanja H.]

Liebe Claudia,

auch von mir alles, alles Gute. Hoffe, dass du nicht allzu lang im KH sein mußt.
Danke an ´Fred und Karin!!

Liebe Grüße Tanja

Liebe Tine, ich drücke dir die Daumen, dass der Markeranstieg nur ein Ausrutscher war und hoffe, dass die Nebenwirkungen von der Chemo dich diesmal nicht so kaputt machen.

Liebe Claudia, auch von mir die besten Wünsche zur schnellen Besserung und Erholung. Schön, dass du uns die Bilder geschickt hast (falls jemand denkt, ich werde nächste Woche ein Bild von mir im Krankenhaus mit "Streuselkuchengesicht" senden - forget about it!)

Ich werde morgen herausfinden, was läuft. Werde evtl. schon am Sonntag ins Krankenhaus zur intravenösen Vancomycintherapie eingeliefert, aber das hängt von der gestern entnommenen Harnkultur ab. Wenn die nicht sauber ist, wird es Ende nächster Woche werden (meiner Meinung nach wahrscheinlicher). Bitte drückt mir die Daumen für das CT morgen. Die Ergebnisse werde ich erst Dienstag oder Mittwoch kriegen. Ich erwarte eigentlich keine positiven Nachrichten und frage mich, wie das Studienmedikament in meinem Körper wirken kann, wenn ich gleichzeitig so viele andere stressige Infektionen habe, aber wer weiß...

Geli

Seid gegrüßt im Namen von Claudia-F!
Liebe Anita, Brigitte, Tina, Geli, Tanja und alle anderen, Claudia ist noch im Krankenhaus und kommt von dort leider nicht ins Internet. Sie läßt Euch ausrichten, dass sie sich wahrscheinlich am Sonntag oder spätestens am Anfang der kommenden Woche wieder selbst melden wird. Bis dahin liebe Grüße von ihr.

Eure bis zum 2.7., 12.30 Uhr eingegangenen Grüße habe ich ausgedruckt. Karin nimmt sie ihr mit ins Krankenhaus.

Seid auch von mir lieb gegrüßt
Fred

Hallo Fred,
ganz lieben Dank, dass du uns über Claudia auf dem Laufenden hältst. Über die Bilder habe ich mich sehr gefreut. Kaum zu glauben, dass sie erst wenige Tage nach Claudias schwerer OP aufgenommen wurden, denn sie sieht darauf richtig fit aus!
Liebe Claudia, ich wünsche dir, dass diese OP ein voller Erfolg war!

Hallo Tina,
ob ich dich beruhigen kann, weiss ich nicht, aber auch bei mir gab es während meiner Chemos immer wieder mal "Ausreißer" des Tumormarkers. Ich drücke die Daumen, dass dein Marker beim nächsten Mal wieder kräftig nach unten rutscht.

Liebe Grüße an alle
Anita

Hallo, ich möchte mich noch mal kurz melden. Wie geplant werde ich morgen ins Krankenhaus eingewiesen. Habe gestern mit meinem Arzt gesprochen, und er ist bis Dienstag auf Kurzurlaub. Bis dahin habe ich dann 3 Tage i.v.-Antibiotika hinter mir und wir können dann den Stentaustausch bzw. die Stententfernung vornehmen, je nachdem was das CT von gestern zeigt. Wenn es mit dem Internetanschluss im Krankenhaus klappt, werde ich mich evtl. von dort melden, wenn nicht, Ende der Woche, wenn ich wieder zu Hause bin.

Viele Grüße,
Geli

Hallo Geli,
alles Gute für Deinen Krankenhausaufenthalt. Ein Blumenstrauß aus Kraft u. Stärke für Dich. LG - Ute-c

Hallo,

ich bin neu hier...
Vor ca. 1,5 Monaten hat man bei meiner Mutter (52 Jahre) bei einer Vorsorgeuntersuchung festgestellt, dass sie einen Tumor am linken Eierstock hat.
Der Arzt meinte, er sei noch klein, und es würde alles harmlos aussehen.
Er meinte er müßte entfernt werden.
Meine Mutter hatte vorher einen Urlaub geplant.
Er meinte es sei kein Problem, wenn sie den machen würde.
3 Wochen lang fuhr sie nach Rumänien.
In der letzten Woche fühlte sie sich sehr schlecht.
Wie sie mir erzählt hat, hatte sie Schmerzen im Unterleib und ihr wurde ganz schwindelig.
Einie Woche nachdem sie zurück in Aachen war, wurde sie ins Krankenhaus eingewiesen.
Dort stelle man fest, dass sie noch weitere Zysten auch an dem anderen Eierstock hatte.
Sie wurde operiert.
Die Zysten wurden entfernt- sie stellten sich als harmos heraus- und der linke Eierstock mit einem Teil der Eileiter entfernt.
Dabei stellen sie fest, dass sie auch noch hinter der Gebärmutter ein "Etwas " hatte, von dem sie wohl einen Teil entfernten ( ich weiß nicht ob ganz).
Die pathologische Untersuchung kam zum Schluß, dass der Eierstock und das "Etwas" krebsartig sind.
Das erfuhren wir am letzten Donnerstag.

Nun soll sie Anfang nächster Woche eine Totaloperation bekommen.
Danach soll die Chemotherapie erfolgen um weitere mögliche Krebszellen zu töten.

Es ist klar, dass es meiner Mutter psychisch nicht gut geht, dass sie geschock ist, dass sie Angst hat.
Ich unterstütze sie so gut ich kann.
Es fühlt sich an wie ein Alptraum.
Irgendwie haben wir immernoch die Hoffnung aufzuwachen und festzustellen es war nur ein böser Traum.

Komisch ist... irgendwie wußten wir das es möglich ist, das sowas mal passieren wird.
Bereits meine Ur- Großmutter hatte Brustkrebs.
Es heißt, dass es sich an die jeweils 2. Generation weitervererbt.
Ihre Cousine hatte ebenfalls einen Totaloperation, aber genaueres weiß ich nichts davon, nur dass es ihr jetzt gut geht, und keine Chemo hatte.

Meine Mutter hat Angst, dass ihr die Ärzte was verheimlichen könnten.
Seit der Befund bekannt ist, sind auch die Schwestern super aufmerksam ihr gegenüber.

Wir müssen das jetzt Stück für Stück durchhalten.
Jetzt müssen wir uns erstmals auf die Operation konzentrieren, damit alles gut geht, und sie sich gut wieder erholt.
Sie hat Angst es könnte bei der Operation etwas schief gehen.
Ich habe Angst meine Mutter zu verlieren.
Angst- 2 Mal in 2 Sätzen.
Irgendwie muß dieser Faktor Angst beseitigt werden.
Ich möchte, dass sie ein Psychotherapeut betreut.
Ich bin stark, ich unterstütze sie.
Aber vielleicht kann ihr ein Speziallist noch zusätzlich helfen.

Meine Mutter legt sehr viel Wert auf ihr Äußeres... wenn sie alle ihre Haare verlieren wird, dann wird sie das innerlich noch mehr mitnehmen als all die Schmerzen die sie bis dahin ertragen muß.
Sie hat das Potential Hass gegen sich selbst zu entfalten.
Und davor habe ich Angst.
Sie muß zuversichtlich sein, voller Hoffnung, sie darf ihre Kraft nicht dafür aufwenden, sich nicht zu mögen.
Das sind so die Dinge die mich beschäftigen.
Und dann, dann kommen meine persönlichen. Wie werde ich das alles schaffen?
Ich bin selbst eben erst wieder gesund geworden.
Wie werde ich alles schaffen, all meine Kraft meiner Mutter zu geben, arbeiten, studieren.
Bis zuletzt ist alles relativ.
All diese Gedanken.
Bis zuletzt kann kein Gedanke alles berechnen.
Ich wünsche mir nichts sehnlicher als aufzuwachen.
Das meine liebste Mutter gesund und munter ist.
Das sie glücklich ist.
Und wir stehen erst am Anfang...

Schritt für Schritt, auf den Weg zur Besserung!

Liebe Leute,
seit einigen Tage durchforste ich das Web nach Informationen zum Thema EK und muss sagen: mir ist vor allem mulmig dabei. Euer Forum ist da ein kleiner Lichtblick!
Zu mir: Ich bin fast 40 und vor rund 10 Wochen hat mein Kinderwunsch-Doc eine Zyste am Eierstock entdeckt, die erstmal beobachtet werden sollte. 2 Wochen später war sie unverändert, d.h. eine OP wurde geplant. Weitere 4 Wochen später hatte ich wahnsinnige Schmerzen im Unterleib. Der Doc schaute nochmal nach und fand wieder die Zyste, die allerdings nicht mehr besonders regelmäßig aussah. Daraufhin hat er den CA 125 bestimmen lassen. 1 Woche später hörte ich, dass der bei 1735 lag. Sofort sollte ich diesen Tumormarker nochmal testen lassen. Vorgestern hörte ich, dass der letzte Wert nur bei 273 liegt. Immer noch sehr hoch, aber irgendwie passen diese beiden Werte kaum zusammen. Nun werde ich Ende der Woche operiert, die Zyste soll ja auf jeden Fall raus. Und wenn ich Pech habe gleich noch viel mehr.
Ich habe Riesenpanik, dass es schon ein fortgeschrittener Krebs sein könnte, weil ich nun andauernd leichte Schmerzen habe.
Statt 3. Kind nun Krebs? Ich weiß gar nicht, in welche Richtung ich denken soll.

Liebe Tina,
kann verstehen, dass Du Dir nach der Chemo erst mal ein paar Tage Auszeit gönnen musst - das darfst Du ja auch:-).
Ich kann natürlich Deine Sorge wegen der Tumormarker verstehen - davor habe ich nämlich auch riesig Angst, dass die nicht weiter runtergehen. Morgen werde ich wieder meine "Städtetour" nach München machen. Am Mittwoch soll dann die Behandlung erfolgen. Hoffentlich läuft es dieses Mal etwas besser, obwohl der Professor meine Reaktionen bei der Behandlung als nicht so dramatisch ansah wie die Stationsärztin. Also mal abwarten, wie es dieses Mal läuft. Ich wünsche allen Betroffenen eine gute Woche.
Brigitte

Liebe Olivia,

ich drücke Euch die Daumen, dass es gut verläuft. In Aachen gibt es eine Ärztin für Allgemeinmedizin, die als Psychoonkologin arbeitet und sehr gut ist. Sie heißt Andrea Petermann-Meyer und arbeitet in der Gemeinschaftspraxis Jülicher Strasse.

Liebe Grüße

CU44

Christoph,
das sind ja wirklich gute Nachrichten. Da kann man mal sehen, wie sich auch die Ärzte irren. Ist doch wirklich eine Frechheit so eine Äußerung. Man darf einfach nicht jedes Wort auf die Goldwage legen, immer positiv denken.
Weiterhin alles Gute. Und halte uns auf dem Laufenden, gute Nachrichten machen immer Hoffnung und die brauchen hier doch alle!!!

Liebe Tina, lieber Christoph,
vielen Dank für eure Willkommensworte!

Tina, ich habe mir deine HP angesehen. Du musstest ja schon so einiges erleiden. Ich bewundere deine Kraft und wünsche dir, dass du sie nie verlierst! Alles Gute auch für deine nächsten "Abenteuer".

Christoph, herzlichen Glückwunsch an deine Frau und dich, dass die Nachsorge so positiv ausgefallen ist! Das hört sich ja schon mal gut an.

Heute morgen habe ich nochmal mit dem Doc telefoniert. Erstmal ist nur eine Bauchspiegelung geplant. Nur im Notfall wird weitergeschnitten. Irgendwie hat es mich beruhigt, dass vom günsitgeren Fall ausgegangen wird (wobei das auch eine Kostenfrage ist, eine BS ist einfach billiger als ein Bauchschnitt). Zu den Werten meinte er, den ersten, sehr hohen Wert hielte er für einen Messfehler, der zweite Wert (auch zu hoch) könne aber von einer Entzündung in der Zyste herrühren. Das wäre eine schöne harmlose Begründung. Nachdem ich mir schon den schlimmsten Fall ausgemalt habe, überwiegt im Augenblick die Hoffnung, dass es sich um diese Variante handelt. Freitag wissen wir mehr.

Seid ganz lieb gegrüßt!
Lisy

Hallo Christoph u. Sabine,
wie versprochen habe ich immer wieder hier reingeschaut um zu erfahren wie es Euch Beiden geht. Das ist ja wirklich erfreulich daß die Nachsorgeuntersuchung so gut verlaufen ist. Ich wünsche Euch, daß es so bleibt und Euer Zusammenhalt hat bestimmt Einiges dazu beigetragen. Wünsche Euch alles erdenklich Gute für die Zukunft. Liebe Grüsse von Ute-c

Liebe Lisy,
genau wie Tina kann ich dir sagen, dass zuerst die Bauchspiegelung geplant ist, hat nichts mit Kostenersparnis zu tun. Bei mir wurde zuerst auch nur eine Bauchspiegelung gemacht, da der Befund leider negativ ausfiel, wurde bereits 10 Tage darauf ein Bauchschnitt gemacht. Ich bin privat versichert und bekomme daher die Rechnungen ins Haus. Beide OP's haben exakt das gleiche gekostet, da mit Fallpauschale abgerechnet wurde. Mich hat das auch gewundert, da die zweite OP doch viel aufwendiger war. Es ist eher so wie Tina geschrieben hat, man will natürlich nicht gleich einen Bauchschnitt machen, wenn Hoffnung besteht, dass alles halb so schlimm ist. Nach einer Bauchspiegelung geht es einem ja ziemlich schnell wieder richtig gut und ein Bauchschnitt ist da schon was anderes. Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute und melde dich nach dem Eingriff wieder!
Lemona

[Angi]

Liebe Tina,

habe leise mitgebibbert und traute mich gestern garnichts sagen, bin froh , dass es so ist, auf eine gelungene Party morgen !

Liebe Grüße und einen Riesenknuddler für Dich
Angi

[Tanja H.]

Mensch Tina,

watt freu ich mich.....der Plumps war bis Siegburg hörbar, meinen müßtest du jetzt auch hören können!!!
Knutscher an dich
tanja

Tina, es freut mich fuer dich, dass der Marker weiter faellt! Weiter so.
Christoph und Sabine, es ist schoen, die guten Nachrichten zu lesen.

Ich hatte gestern abend ein Bad mit Chlorhexidin, bin jetzt gruendlich "dekolonisiert" von den MRSA-Bakterien und werde nachher fuer einen Eingriff im interventionellen Katheterlabor abgeholt. Ich weiss aber immer noch nicht, ob es nur eine Nephrostomie sein wird oder ein Stent. Eine Kultur (aus dem Katheter) war negativ, wir warten noch auf die Blasenkultur, dann geht's los. Was mich furchtbar aufregt ist, dass die Ergebnisse vom CT letzte Woche immer noch nicht verfuegbar sind. Letztes Wochenende war der 4. Juli und es sind anscheinend viele Leute im Urlaub und daher verzoegert sich alles, was nicht ein Notfall ist. Ich habe noch eine Pille des Studienmedikaments fuer morgen, weiss wegen der fehlenden CT-Ergebnisse immer noch nicht, wie das weitergeht. Mein Ca125 ist gegenueber letzten Monat abgefallen, aber ich weiss noch nicht um wie viel (eine der jungen Assistenzaerztinnen sagte mir das gestern, nachdem sie an der Tumorkonferenz teilgenommen hatte, konnte sich aber nicht an die Nummer erinnern, nur dass die Studienaerztin das sehr positiv fand.) Heute nachmittag muesste ich mehr wissen. Es ist schon wahnsinnig zermuerbend, so lange auf die Ergebnisse warten zu muessen.

Ich hoffe ich kann mich heute nochmal mit guten Nachrichten melden.

Geli

Liebe Tina, freue mich mit Dir. Darüber daß Dein Tumormarker auch mal ein bißchen den Rückwärtsgang eingelegt hat. Und daß Du nun doch in die Anschlußheilbehandlung gehen kannst. Laß' Dich richtig verwöhnen und Körper, Geist und Seele aufpäppeln.

Liebe Geli, seitdem ich neuerdings auch so ein Schlauch-Pärchen zwischen den Nieren und meiner Blase trage, mußte ich immer mal an Deine Berichte zurückdenken. Hier werden sie als DJs bezeichnet (Double .....) und können wohl sechs Monate drinbleiben. Bei der Operation haben sie sich nützlich gemacht, weil ich u.a. einen Tumorknoten am Harnleiter hatte. Aber warum sie jetzt noch drin sind, weiß ich nicht. Sind Entzündungen eigentlich vorprogrammiert, wenn man die Dinger länger trägt? Meine Blase ist im Moment noch ganz schön gereizt, aber das kann auch von einer mitgeschleppten Krankenhausinfektion herrühren. Du hast ja geschrieben, daß Du zur Zeit wie ein Streuselkuchen ausschaust. Gibt es da nicht irgendeine fette, wirksame Creme? Hast Du sonst auch schon Hautprobleme gehabt?

Hallo Tanja H. Dankeschön hier noch einmal für Deine Grüße. Bis Lindau :-)

Liebe Lisy, drücke Dir die Daumen!

Liebe Grüße an alle
Claudia F.

Liebe Tina !

Ich freue mich unendlich mit Dir !
Wie schön !
Meinen Plumps spüren morgen alle südlich vom Main .

Ganz viele liebe Grüsse und Bussi
biba

Liebe Claudia F. !

Wie schön , dass es auch Dir besser geht !
Ich hatte mich sehr erschrocken ,
als Fred es mir erzählte .
Demnächst bekommst Du eine Mail .
In Lindau werden wir uns wiedersehen !

Ich umärmel Dich und Grüsse an Katharina
biba

Hallo Tina,

schön zu lesen, das dein Tumormarker gesunken ist!

Ich hoffe, das die "sechste Portion" da nochmal ordentlich draufhaut...

Gruss Ronny

Liebe Tina,ich freue mich mit Dir.Ich habe dir auch ganz fest die daumen gedrückt!Lieben Gruss und einen dicken KnuddelM3

Hallo ihr Lieben!

Tina, besonders dich möcht ich mal knuddeln, bevor ich jetzt zur Chemo fahr! Klasse, daß dein TM gesunken ist.
Ich drücke jetzt heftig die Daumen, daß es so weitergeht!

Brigitte, dir viel Erfolg bei der "Fiebertherapie"! Du schaffst das!

Anita wie gehts dir? Allse soweit im grünen Bereich?

Ich soll euch alle nochmals herzlich von Bobby grüßen, er ist jetzt auf Rab, macht Urlaub!

Liebe herzliche Grüße von der Mitleserin
Ruby

Hallo Tina,
endlich mal gute Nachrichten von dir, wie schön! Ich hoffe, das Ende deiner Tumormarker-Talfahrt ist noch lange nicht erreicht!

Hallo Claudia,
schön, dass du wieder zu Hause bist! Erhole dich gut. Wie geht es bei dir weiter mit der Behandlung?

Hallo Ruby,
dir viel Erfolg mit deiner Chemo. Danke für die Grüße von Bobby. Mir geht es gut, bin zur Zeit mit Arbeit voll ausgelastet ;-)

Hallo Cony,
lange nichts gehört von dir! Hoffe, dir geht es gut!?

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende, auch wenn das Wetter wohl nicht mitspielt.

Anita

liebe tina,

den plumps hat man sogar in bonn gespürt. freue mich unheimlich für dich. scheint sowieso die woche der postiven nachrichten zu sein!

hallo lemona,

meine sabine freut sich immer, wenn die kk-user an sie denken. jedesmal huscht ein lächeln über ihr gesicht!

liebe geli,

ich verfolge deine weg im kk. sabine hat ein faible für alles englischssprachige und alle englischsprechenden menschen. ich habe ihr schon oft von dir erzählt.
in gedanken sind wir hier in bonn immer bei dir.

alles gute für dich und eine familie

liebe lisy,

ich habe heute an dich gedacht. heute müsste deine op ja gelaufen sein.
würde mich freuen, wenn du etwas von dir hören lässt!!!


liebe grüsse an alle kk-user

Vielen Dank für die schönen Worte von euch allen. Ich konnte mich im Krankenhaus leider doch nicht mehr melden nach meinem Eingriff am Donnerstag, bin aber jetzt wieder zuhause und kann heute wieder einigermaßen sitzen. Meine Blase war so schwer von dem Studienmedikament traktiert, dass ich diesmal nach dem Stentwechsel mehr Schmerzen als sonst gehabt habe.

@Claudia - es muss nicht unbedingt zu Infektionen mit den Harnleiterstents kommen, vor allem, weil du ja zwei interne hast. Meiner ist ja anders, er tritt als Katheter durch den Rücken aus und es liegt also eine Möglichkeit vor, dass dadurch Bakterien eingetragen werden können. Weil mein Tumor ringförmig um den Harnleiter wächst, ist es notwendig, dass ich bei Stentversagen eine externe "Rettungsleine" zum schnellen Zugang habe, wie mir meine Schwester kürzlich so schön gesagt hat ;-)

Leider ist der Krebs trotz gefallenem Tumormarker weitergewachsen. Der Tumormarker war auch nur von 394 auf 305 gepuzelt, und war vor Anfang der Studie ja nur 136 gewesen, daher war er immer noch weit über dem letzten Wert. Auf meiner Leber sind jetzt vier kleine Metastasen statt einer, und der Tumor am Harnleiter ist etwas weitergewachsen, aber eigentlich nicht um viel, nur um 3-5 mm. Mit der Studie ist jetzt also Schluss und ich werde nächste Woche eine Chemo mit Topotecan anfangen. Es sind erstmal 9 Wochen geplant, solange der Marker mitspielt, danach Neubeurteilung und evtl. Operation. Im Moment möchte mein Arzt nicht operieren, da er denkt, es sind wahrscheinlich zuviele kleine Metastasen vorhanden und er könnte nicht optimal operieren. Er sagt er möchte mir die beste Chance für die Operation geben, und die gäbe es nur, wenn ich gleichzeitig auf eine Chemo anspreche. Wenn wir nichts finden, würde es nur eine Palliativoperation an Harnleiter, Darm und Leber sein. Er meint wir hätten realistisch nur noch eine gute Chance für eine große Operation, und die will er so gut wie möglich ausnutzen. Ich sollte nicht ausrasten, weil meine Tumore eigentlich noch klein sind, und er denkt wir haben wirklich die Zeit für die Chemo bevor wir was anderes mit der Leber tun müssen (RFA oder Chemoembolisation).
Meine Prüfmedikament-Ausschläge haben schon aufgehört und sind endlich am Verheilen, die Akne ist fast ganz weg, und die durch die Hefe verursachte Hautinfektion ist endlich auch weg. Da war wohl doch auch eine Superinfektion mit im Spiel, denn sie ging erst im Krankenhaus weg, als ich die IV-Antibiotika bekommen habe. Wenigstens etwas Gutes. Mittwoch habe ich einen Arzttermin, und wir werden dann die Chemotermine festlegen und versuchen eine bessere Lösung für die Hüft- und Leistenschmerzen zu finden, die vom Tumor verursacht werden.

Tschüss,
Geli

Liebe Caudia, ich freue mich ganz besonderst. Darüber daß Du wieder hier im Forum schreibst.
Lass Dir Zeit und achte auf Dich.
Wir sehen uns bald.
Gruß Fred

Hier ist eine Liste aller neuen gezielten Medikamente (also nicht konventionelle Zytostatika sondern Wirkstoffe, die nur gezielt Krebszellen angreifen), die sich momentan in der Pipeline befinden (von präklinisch bis zu Phase-III-Studien geordnet).

http://www.hemonctoday.com/200406/drugchart.pdf

Die Liste ist zwar in Englisch, aber löeicht verständlich. Für uns sind die Wirkstoffe für "ovarian cancer" und "solid tumors" von Bedeutung. Falls jemand Fragen hat zum Englischen, beantworte ich sie gerne.

Geli

[Carmen M.]

Hallo Ihr Lieben,
bin sehr traurig, denn ich habe heute erfahren, dass meine Chemos mit Carboplatin und Cyclosphosmid nicht so viel gebracht haben. Einige kleine Metasaen sind zwar verschwunden, dafür haben sich an anderer Stelle (Darm) wieder ein paar dieser Mistdinger gebildet (zwar noch sehr klein, aber ...). Und der Tumormarker zeigt langsam an, vor zwei Monaten war er auf 67 und nun auf 84. Ich bin sehr froh, daß ich vor zwei Wochen auf eine genaue Untersuchung gedrängt habe, denn ich hatte zwei Tage ganz massive Bauchbeschwerden. Beim Ultraschall wurde auch wieder Wasser (ganz wenig nur, Gott sei Dank) entdeckt :-(
Ab nächster Woche soll ich Topotecan bekommen, mir graut es schon davor, von Montag bis Freitag jeden Tag im Krankenhaus zu erscheinen. Ich war doch immer so froh, daß die Chemo an einen Tag vorbei war :-( und nun an fünf aufeinanderfolgenden Tagen die elende Warterei dort. Ich habe zwar schon ausführlich den Beipackzettel von Topotecan (Danke Tina NRW für Deine Info's) gelesen, aber bin nun neugierig, wer von Euch auch dieses Chemomittel bekommt und wie Eure Erfahrungen damit sind. Auf was sollte ich während der Chemos achten?
Und ich hatte mich schon so sehr auf meine Reha gefreut, diesen Mittwoch sollte es losgehen und nun ist sie auf unbestimmte Zeit verschoben. Hatte mich auf einen schönen erholsamen Gesundheitsurlaub vor meinem Umzug im September gefreut. Nun gut, dann bleibt mehr Zeit, den Umzug vorzubereiten. Habe mit meinem Arzt schon gesprochen, es spricht nichts dagegen die Behandlung dann in Karlsruhe, wo ich ja hinziehen will, weiterzuführen.

Ich wünsch Euch allen alles Gute & Liebe
Carmen

PS: Wer keinen Mut zum Träumen hat, hat keine Kraft zu kämpfen.

Liebe Geli,

ich hätte gern bessere Nachrichten von Dir gehört. Habe Dir von Herzen gewünscht, daß Du auf die Studie ansprichst. Was Dein Arzt jetzt sagt, erscheint mir plausibel. Bei mir hat Topotecan auch noch einmal eine Weile für Stabilisierung gesorgt. Ich habe es von September 2003 bis Januar 2004 bekommen. Bis Dezember war der Tumormarker leicht (aber immerhin :-)) gesunken, im Januar wieder Anstieg. Mein Arzt hält viel von Topotecan und variiert auch die Intervalle in Abhängigkeit vom Tumormarker, um das Verhältnis zwischen Belastung und Nutzen zu optimieren.
Siehst Du für Dich einen Zusammenhang zwischen den "internen" Stents und den Blasenproblemen? Ich plage mich seit ein paar Tagen mit meiner heftig infizierten Blase inkl. leichtem Fieber und habe das Gefühl, daß die geringelten Enden der Harnleiterschläuche schmerzhaft an meinen entzündeten Blasenwänden reiben.
Danke für die aktuelle Liste!

@ biba Umärmle Dich auch. :-) Und werde die Grüße an Katharina weiterleiten. Daß ich jetzt noch einmal operiert worden bin, war für mich leichter zu verkraften, als die Monate vorher mit heftigen Schmerzen , widersprüchlichen Befunden und ewiger Unsicherheit. Ich bin meinem Arzt sehr dankbar, daß er meine Schmerzen ernstgenommen hat und mich mit der Entscheidung für die OP vor größeren Komplikationen bewahrt hat. Nun muß nur noch die Chemo greifen und Lindau steht nichts mehr im Wege ;-)

@ Fred und Karin Ihr seid zwei liebe Gründe mehr für mich, nach Berlin zu fahren. Alles Gute für Euch.

Herzliche Grüße an alle
Claudia F.

Liebe Claudia, so wie du das beschreibst hat sich mein Stent leider meistens auch angefühlt. Aber ich hatte ja seit Januar ziemlich durchgehend Infektionen. Ich habe immer das Gefühl gehabt, dass die Reizungen viel zu den Infektionen beigetragen haben, denn ich bekam immer ein paar Tage nach Anfang der Reizungsschmerzen eine Infektion. Ich hoffe, dass sie auch bei dir Kulturen machen, um Krankenhausstaphylokokken als Erreger auszuschließen?

Ich bekomme meinen Stent morgen entfernt. Die letzten drei Nächte waren unerträglich und ich habe nicht auf die Schmerzmittel angesprochen, egal wie viel ich genommen habe. Heute morgen um 4 Uhr habe ich sogar zwei große Schüsse Brandy geschluckt, und bin dann um 5 endlich eingeschlafen (bitte nicht nachmachen...). Habe meinen Arzt angerufen und er hat den Termin morgen im Katheterlabor ausgemacht, denn ich kann es nicht mehr ertragen. Ich glaube meine Lebensqualität wird mit der Nephrostomie und einem Beutel besser sein als mit dauernden Schmerzen.

Geli

Liebe Carmen, wir werden wohl beide gemeinsam die Topotecan-Chemo machen. Von meinen Freundinnen in der Selbsthilfegruppe hier weiß ich, dass die schwersten Nebenwirkungen die niedrigen Blutwerte sind, aber da kann ja nachgeholfen werden. Ich weiß noch nicht, wie oft ich es bekommen werde, werde am Mittwoch mit dem Arzt darüber sprechen. Es wird nun auch ein anderer Verabreichungsplan für Topotecan benutzt, nicht nur 5 Tage und dann zwei Wochen Ruhe. So viel ich weiß, hat sich in klinischen Studien herausgestellt, dass auch der andere Plan genauso erfolgreich war. Ich bin mir nicht so ganz sicher, wie das läuft, werde mehr schreiben, falls ich dazu etwas herausfinde. Aber ich verlasse mich auf meinen Arzt, dass er den besten Plan für mich wählt und werde ihm sagen, er soll das nicht von der Fahrerei abhängig machen, obwohl es auch mir graut vor 5 Tagen nacheinander, denn es ist ca. 1 Stunde Fahrt zum Krankenhaus. Ich habe aber Angebote von Freundinnen, die mich bringen werden, damit mein Mann nicht jeden Tag fahren muss. Wir sind beide Freiberufler, und der dauernde Verdienstausfall wird langsam schwer. Ich bin am Überlegen, ob ich meine Arbeitsunfähigkeitsrente beantragen soll...

Geli

Hallo zusammen,
ich versuche mich auf diesem Wege ein bischen besser über den Verlauf von Eierstockkrebs zu informieren. bei meiner Mutter wurde diese Diagnose vor ca. 3 Wochen gestellt. Sie hatte schon seit einem 3/4 jahr ständig Problem mit gewichtsabnahme, Schmerzen im Unterleib , aufgetriebenem Bauch etc. Halt alle Symthome die man bei Ov.car. hat.Ihr Hausarzt sowie auch der Gyn. haben beide nicht wirklich was festgestellt. Ihr Gyn. meinte sie solle sich in diesem Alter (sie ist 52 Jahre alt) doch freuen wenn sie ein wenig abnimmt (10 Kilo). Ihr Hausarzt hat alles auf den Rücken und die Brustwirbel geschoben und Massage und Krankengymnastik verordnet. Meine Mutter war 3x beim CT wo dann erst beim drittenmal, vor 3 Wochen , ein Tumor im Bauchfell festgestellt wurde. Sie wurde daraufhin operiert, wobei der Tumor (Gewicht 1 kilo) sowie die Eierstöcke, Teile vom Dick- und Dünndarm und alle Lymphknoten an der Bauchaorta entfernt wurden.
Organe waren nicht befallen (Lt. dem Doc)
Der behandelne Professor meinte nach der OP zu mir und meinem Vater, dass sie , wenn sie jetzt nicht gekommen wäre, in 3 Monaten tot gewesen wäre. So aber , nach dem alles restlos entfernt wurde noch gute 4-8 Jahre (?) leben kann.
Nun hat sie dieser FIGO IIIc-Operation ihre erste Chemo hinter sich. Ihr Tumormarker,der lt. KKH-Bericht vor der OP bei 498 U/ml lag, lag zum Zeitpunkt der Entlassung aus dem Krankenhaus bei >5000 U/ml. Sie hatte Bakterien im Körper und dadurch ständig Durchfall (schon vor der Entlassung) was sich aber mittlerweile gelegt hat. Die Chemo verträgt sie bis jetzt ganz gut (soweit man das nach der 1. sagen kann). Sie ist nur noch etwas angeschlagen vom Durchfall und fehlendem Gewicht(mittlerweile wiegt sie 58 kg). Ich bin seitdem jeden Tag bei meiner Mutter und stehe ihr bei, rede ziemlich offen mit ihr über die Krankheit und versuche meinen Paps zu unterstützen.
Meine Frage:
Ist das mit dem Tumormarkeranstieg normal ?
Sie hat jetzt wieder Bauchwasser , ist das normal ?
Hat jemand ähnliche Erfahrungen mit diesen Fehldiagnosen ?
Was kann man neben der Chemo noch tun ?
Wo bekomme ich sonst noch sinnvolle Informationen ? Im www steht ja auch viel Unsinn.
Gibt es ein Buch über Ernährung bei Krebs (außer der blaue ratgeber von der Krebshilfe ?)

Wäre dankbar für Tipps und wünsche einen schönen Abend
Steffi

Liebe Geli,
da können wir doch glatt einen Topotecan-Club eröffnen ;-) Ich freue mich auf einen Erfahrungsaustausch darüber. Was ich bis jetzt über dieses Medikament gelesen habe, hört sich nicht schlecht an.
Vor den fünf nacheinanderfolgenden Tagen, wo ich mich dann ins Krankenhaus hinbewegen darf, graut es mir schon. Ich habe meinen Arzt gefragt, ob ich nach den Chemos auch fit genug bin, mit dem Auto zu fahren. Er meinte ja. Ich muß auch nicht weit fahren, sind nur 4,5 km (zu Fuß könnte ich es in einer Stunde schaffen ;-)). Leider ist die Busverbindung nicht so optimal und mein bisheriger Chauffeur (mein Freund ;-)) ist ja z.Z. nicht hier. Er organisiert seinen Umzug nach Karlsruhe, damit er dann meinen dorthin organisieren kann. Ich denke die ersten Tage könnte ich schon noch fit (d.h. nicht zu müde) sein, um selber mit dem Auto zu fahren und dann wenn es nicht geht, dann Bus bzw. Taxi. Entweder haben meine Freundinnen kein Auto oder sie können so mitten am Tag nicht auf ihr Auto verzichten. Meine Kollegin hat mir angeboten, mich abzuholen, aber um die Zeit muß sie halt brav bei der Arbeit sitzen. Es ist ja Gott sei Dank nur eine kurze Entfernung.
Für die fünf Tage lasse ich in meinem Port die Nadel drinnen, denn fünfmal hintereinander stechen *schüttel*. Der Arzt meinte, dass wäre auch kein Problem, dann wird die Nadel gut verpackt und darf halt nicht naß werden. Gemein ist nur, nächste Woche ist hier bestes Badewetter angesagt, also dann nach der Chemo auf den schattierten Balkon und vom Badesee träumen..
Und die Blutwerte, sie sollen noch schlechter werden, habe jetzt schon immer sehr schlechte Blutwerte. Komischerweise fühle ich trotz so schlechter Werte eigentlich ganz wohl. Na ja, es gibt sooo gute Aufbauspritzen, gut erprobt an Leistungssportlern ;-).
Liebe Geli, ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es gut klappt mit der Entfernung des Stents, dass danach die Schmerzen aufhören und dass Du dann ohne solche Schmerzen die Chemo beginnen kannst!
Wir lassen uns nicht unterkriegen, wir schaffen es!!!
Alles, alles Liebe & Gute an Dich und die anderen tapferen Mitstreiterinnen!!!
Carmen

Hallo Steffi,

ich muss Tina berichtigen ;-) und kann dich (hoffentlich) etwas beruhigen. Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass eine Tumormarker-Erhöhung so kurz nach der OP normal sein kann. Ein brauchbarer Wert lässt sich oft erst 4 - 6 Wochen nach der OP ermitteln. Bei mir war es so, dass mein Marker im Laufe von 11 Wochen nach meiner Metastasen-OP kontinuierlich (ohne Chemo!) sank.
Auch das mit dem Bauchwasser ist bis zu einem gewissen Grad nach der OP normal. Aber da kommt es sicher auf die Menge an.

Dir und deiner Mum viel Kraft!

Anita

Liebe Steffi,

zum Bauchwasser noch eine Ergänzung von mir. Aus eigener Erfahrung stimme ich Anita zu, daß Bauchwasser nach der OP bis zu einem gewissen Grad normal sein kann und mit der Zeit von selbst verschwindet. Zwei meiner Mitpatientinnen hatten allerdings auch noch längere Zeit nach OP und Chemo größere Probleme damit. Bei ihnen hatten sich sog. Lymphozelen gebildet. Der Lymphfluß war operationsbedingt beeinträchtigt, so daß es zu größeren Lymphansammlungen in Gewebshohlräumen gekommen ist. Bei der einen Mitpatientin hatte sich das Problem erledigt, nachdem die Lymphozele zum ersten Mal punktiert worden ist. Die andere wird diese Woche deswegen operiert. Kontrollbedürftig ist dieses postoperativ auftretende Bauchwasser schon. Wenn es nicht in nächster Zeit spürbar zurückgeht, wäre eine Punktion und anschließende Untersuchung der punktierten Flüssigkeit empfehlenswert, um die Ursache zu klären. Sind Tumorzellen drin, müßte das Bauchwasser mit Ansprechen auf die Chemo zurückgehen. Bei einer Lymphozele wäre zu klären, wie man sie dauerhaft beheben kann.
Zu der von Tina empfohlenen Zweitmeinung würde ich auch dringendst raten. Am besten von irgendeinem Spezialisten zum Thema Eierstockkrebs in Eurer Nähe. Die Zeitangaben Eures Professors sind ein zweischneidig Ding. Auf der einen Seite will man als Betroffener oder Angehöriger ja oft wissen, was auf einen zukommt. Auf der anderen Seite kann es keiner wirklich wissen. Es gibt statistische Durchschnittswerte, die aus Schicksalen von Frauen errechnet wurden, die viel länger oder auch kürzer gelebt haben. Manche sind vielleicht unterwegs an Altersschwäche gestorben, andere haben es bis zur Heilung geschafft.
Die extreme Erhöhung des Tumormarkers finde ich auch eigenartig. Aber vielleicht gibt es ja demnächst einen ordentlichen Ruck nach unten.

Alles Gute für Dich und Deine Mutter

Claudia F.

Liebe Carmen M.,

wollte meine Topotecan-Erfahrungen beisteuern. Habe zwei Topotecanserien als Second-Line- und Third-Line-Chemo bekommen. Beide mit fünf Infusionen in der ersten Woche, zwei Wochen frei und das Ganze wieder von vorn. Die erste T.-Serie begann unmittelbar nach den ersten acht Chemozyklen mit Taxol/Carboplatin. Mein Ca 125 lag bei Start der T.-Chemo (Sept. '02) bei 58, die besten Werte hatte ich zwischen dem zweiten und fünften Zyklus (im 20er Bereich), dann pegelte sich der Wert um die 35 ein. Diese erste Serie habe ich ambulant gemacht und bin täglich jeweils eine Stunde zur Chemo hin und zurückgefahren. Das ging ganz gut. Während der Chemowoche hatte ich eine leichte "Grundübelkeit", die meinen Appetit aber nicht gebremst hat. Ab Sonntag war die Übelkeit in der Regel verschwunden. Die Blutwerte sind ganz schön in den Keller gerutscht, aber dafür gab`s die Neupogen in meinem Kühlschrank.

Meine zweite T.-Serie begann im Sept '03. Ca 125 zu Beginn bei 43, bester Wert nach dem 5. Zyklus bei 28, nach Ende des siebten & letzten dreiwöchigen Intervalls bei 39. Ich glaube, ab dem sechsten Zyklus war es wieder ausgereizt. Im Gegensatz zur ersten Serie hatte ich in der neuen zeitweise heftigste Probleme mit der Übelkeit. Am sichersten geholfen hat mir Cortison. Dieses Mal habe ich Hyperthermie dazu bekommen, d.h. dienstags und donnerstags habe ich die Chemo bekommen, während ich eine Stunde Teilkörperhyperthermie bis 43 °C bekommen habe. Ob die HT die Wirkung der Chemo wirklich verstärkt oder vielleicht auch das Gegenteil bewirkt hat, läßt sich nicht sagen.

Meine Haare hatten sich nach dem fünften Zyklus so vereinzelt, daß ich meine Perücke wieder hervorgekramt habe. Andere Frauen haben kaum Haare verloren. Die Portnadel ist bei mir eine Woche lang stecken geblieben. Konnte sogar auf dem Bauch schlafen damit ;-). Zum Thema Warten: Ich habe wieder mit Stricken angefangen und immer ein gutes Buch dabei.

Auf jeden Fall hat das Topotecan bei mir für ein paar Monate das Tumorwachstum zurückgedrängt und ich habe eine Menge guter Tage in dieser Zeit gehabt. Der Verzicht auf die REHA ist wirklich traurig, aber vielleicht kannst Du ja auch später?
Ich wünsche Dir, daß Du gut auf Topotecan ansprichst und sich Dein Umzugsstreß in Grenzen hält.

Liebe Grüße
Claudia F.

Liebe Geli,

Deine Erfahrungen werden mir helfen, wenn ich vor der Entscheidung stehen sollte, Stents raus oder nicht. Wegen der Kulturen werde ich nachfragen.
Ich wünsche Dir sehr, daß die Schmerzen bald nachlassen. Mal einen Brandy zu trinken, kann ja ganz nett sein, aber als Überlebenshilfe bringt's auch nicht den wahren Genuß.


Liebe Tina,

Dein Wunsch ist dem Himmel doch Befehl. ;-) Schau Dir mal den Wetterbericht für's Wochenende an!

Liebe Grüße an alle
Claudia

Liebe Tina,
meine erste Rezidiv-Op wurde damals bei einem TM von 50 durchgeführt und ca. 3 Wochen später wurde bei meinem Hausarzt ein Wert von 180 ermittelt (dort fällt er immer niedriger aus als im KH). Während der OP hatte ich eine hypertherme Chemo in den Bauchraum und zwei weitere Chemos an den beiden darauffolgenden Tagen. Du kannst dir vorstellen, wie fertig ich da war - trotz der Chemos dieser enorme Anstieg. Aber mein HA und Dr. Müller bestätigten mir, dass nach einer solchen OP massiv erhöhte Werte nicht ungewöhnlich sind und keinerlei Aussagekraft haben. Sie hatten recht, denn nach 11 Wochen ohne Chemo lag mein Wert bei 16! Nur seltsam, dass das bei meiner Erst-OP (Tumormarker vor OP bei 996 U/ml) damals nicht so war. Da lag der Wert ca. drei Wochen nach OP und erster Chemo bei 40.

Im Moment gehts mir prima, ich fühle mich topfit und gesund! Habe mir vorgenommen, meinen Tumormarker in der kommenden Woche wieder kontrollieren zu lassen. Obwohl ich mich ja über meinen letzten Wert von 40 sehr gefreut habe, deutet er leider mit ziemlicher Sicherheit auf Rezidiv Nr. 3 hin. Viel lieber würde ich weiter mein "normales", unbeschwertes Leben führen, ohne die Angst vor diesem Wert. Aber langes Abwarten bringt halt nix.

Wie geht es denn dir und deiner Seele? Hoffentlich klappt es endlich mit deiner Reha!

Dir und allen Schreibern und Lesern alles Liebe
Anita

P.S.: Wo steckt eigentlich Margit B.??

Liebe Tina,
wegen der Taxifahrten werde ich morgen meine Sachbearbeiterin bei der Krankenkasse anrufen. In den Antrag auf Erstattung von Fahrtkosten steht "Taxi/Mietwagen nur nach vorheriger Genehmigung". Bei den letzten Chemos bin ich auch mit dem Taxi nach Hause gefahren, wenn mich keiner abholen konnte. Vom Krankenhaus habe ich mir vorher immer eine "Verordnung einer Krankenbeförderung" besorgt. Mit dem Auto nach Hause fahren nach einer Chemo kann wegen der ganzen gespritzen Mittel doch ein wenig gefährlich sein.

Liebe Claudia F.,
vielen Dank für Deinen Erfahrungsbericht, es hört sich gut an. Außer einer "Grundübelkeit" habe ich bei den letzten Chemos auch nicht viel mehr Beschwerden gehabt. Gut zu hören, dass der Haarausfall nicht gleich so massiv kommt wie bei den Taxol/Carboplatin-Chemos. Heute habe ich mir die Haare kürzer schneiden lassen, damit etwaiger Haarausfall dann nicht so auffällt, notfalls muß halt "Ginna" (meine gute, alte Perücke) noch mal ran. Die Bekanntschaft mit Neupogen habe ich auch schon gemacht, habe es aber mir bis jetzt im Krankenhaus spritzen lassen. Wenn ich es öfter brauche, muß ich es mir wohl selber spritzen müssen :-( dafür graut es mir ein bischen.
Wegen der abgesagten Reha tut es mir schon leid, habe mich schon sehr darauf gefreut. Aber mein Freund tröstete mich damit, dass, wenn sie nun später stattfindet, er dann die Möglichkeit hat mit zu fahren. Bei der AHB letztes Jahr war er mit damit und es war sehr schön.
Ein gutes Buch bzw. mehrere habe ich immer bei meinen Krankenhausaufenthalten mit dabei, einen guten Teil davon lagere ich in unseren Chemoraum aus (muß doch meinen Bücherbestand wegen Umzugs etwas verringern ;-) ).

Ich wünsche Euch allen alles Liebe & Gute

Carmen

Liebe Anita,
mir ist im Moment nicht so nach schreiben zumute. Bin psychisch doch etwas angeschlagen, da ich stark an dem Fatigue-Syndrom leide. Ist so schlimm, dass ich mir echt überlegen muss, ob ich jetzt spazierengehe oder meinen Haushalt erledige. Beides an einem Tag ist nicht möglich. Meine Doc´s sind mir keine Hilfe, aber bin dabei, mir irgendwo anders Hilfe zu holen.
Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass dein TM stabil bleibt und du noch lange ein "normales" Leben führen kannst.

Liebe Tina, Geli, Claudia F., Carmen, Brigitte und alle Anderen,
ich bin täglich im Forum um mich auf dem Laufenden zu halten. Leider gibt es in letzter Zeit doch eher betrübliche Einträge. Ich wünsche euch alles Gute und muss oft an euch denken. Wenn ich meine "psychische Krise" überstanden habe werde ich wieder aktiv im Forum mitmischen!

Liebe Grße
Margit B.

Hallo ihr allen,ich kann leider nicht so gut deutsch schreiben,aber ihr verzeiht mir?
Ich habe C56-im januar war ich operiert und habe dann gleich eine chemo bekommen.ich habe es ziemlich gut überstanden,aber jetz muss ich nochmal operiert werden,weil sie an der bauchdecke tumor gebildet hat-jetz bin ich ziemlich verzweifelt.hat jemand von euch erfahrung?

Hallo Ihr Lieben!
Will mich heute auch mal wieder melden. Mir geht es im Moment wie Tina, auch meine Seele "zickelt" im Momemt etwas. Bei der Blutuntersuchung vor dem 3. Zyklus sind sowohl der Tumormarker (von 174 auf 186) als auch der GGT-Wert (von 108 auf 153) wieder gestiegen. Das hat mich fürs erste wieder mal auf den Boden der Tatsachen geholt. Die Behandlung selbst lief ganz ordentlich, mit Ausnahme, dass ich am Oberschenkel eine 10 cm große Verbrennung habe, weil das Gerät defekt war und mir eine heiße Glasplatte auf meinen Körper gefallen ist. Zum Glück war ich zu diesem Zeitpunkt noch nicht in Vollnarkose, sonst wäre ich mittlerweile wahrscheinlich ein "Brathähnchen":-). Aber Spaß beiseite, jetzt sieht es schon nicht mehr so toll aus. Am Freitag habe ich CT-Termin, der mir nun letztendlich Auskunft darüber geben soll, ob die Therapie anschlägt oder nicht! Wenn nicht, daran wage ich im Moment noch gar nicht zu denken. Auch mir graut furchtbar vor einer Topotecan-Therapie, die an 5 auffeinanderfolgenden Tagen erfolgen soll. Wo bleibt denn da die Lebensfreude und vor allen Dingen die Zeit, wo man sich von der Therapie erholen kann. Zu alledem habe ich im Moment mit (für mich) massiven Nebenwirkungen zu kämpfen: totale Antriebslust, Müdigkeit, Erschöpftheit. Ich kann mich wirklich nur zum "Allernotwendigsten" aufraffen, was für mich doch eine relativ große Einschränkung bedeutet.

Liebe Geli!
Es tut mir sehr leid, dass die Studie nicht den erwünschten Erfolg gebracht hat. Ich bin in Gedanken bei Dir!

Liebe Tina!
schön zu lesen, dass Dein Tumormarker nach einem kleinen Anstieg nun doch wieder zurückgeht. Das gibt doch Grund zur Hoffnung! Und ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass es mit der Reha endlich klappt, verdient hast Du Dir ja wirklich :-), bei all dem, was Du im Forum leistest.

Liebe Margit B.!
Ich weiß nun, wie man sich fühlt, wenn man nur einen Bruchteil von dem erledigt bekommt, was man sich vorgenommen hat. Diese "bleierne" Müdigkeit und Antriebslustigkeit kann einem ganz schön den Nerv töten. Hoffentlich findest Du jemanden, der Dir diesbezüglich Hilfestellung geben kann.

Liebe Carmen M.,
schade, dass Deine Chemo nicht den gewünschten Erfolg gebracht hat. Bei mir hatte Cyclophosphamid ja leider auch nicht angeschlagen. Ich hoffe für Dich, dass es mit Topotecan nun klappt und Du Deine Reha nachholen kannst :-).

Euch allen eine gute Nacht und für morgen einen schönen, beschwerdefreien Tag!

Brigitte

Liebe Margit B.,
schön, wieder mal von dir zu "hören" :-), und vielen Dank für deine guten Wünsche. Habe Dank Tinas Tipp gleich mal in der Österreich-Sektion geschnuppert und dort deine Beiträge nachgelesen ;-). Einfach toll, wie einfühlsam du mit den Problemen Anderer umgehst, obwohl es dir doch selbst nicht gut geht! Gut, dass du nach anderen Wegen suchst. Ich wünsche dir, dass es dir endlich bald besser geht und wir wieder mehr von dir lesen!

Liebe Tina,
danke fürs Däumken drücken! Übrigens, C56 ist der Code für Eierstockkrebs.

Liebe Iva,
dein Deutsch ist prima! Möchte mich Tinas Worten anschließen. Erzähl doch mal, wie du bisher behandelt worden bist.

Liebe Brigitte,
gut, dass du so schnell einen CT-Termin bekommen hast. Noch ist ja nicht gesagt, dass deine aktuelle Therapie nicht anschlägt. Du weisst, meine Gedanken sind bei dir und ich wünsche dir von Herzen ein erfreuliches Ergebnis.

Liebe Carmen M.,
auch von mir viel Erfolg für deine neue Chemo. Wie schön für dich, dass du so einen lieben Freund hast!

Liebe Grüße an alle
Anita

Hallo Ihr alle,
jetzt war ich nur ein paar Tage nicht im EK und hole das gerade nach und muß sooo viel Betrübliches lesen.

Liebe Tina, wenigstens bei Dir gibt es mal einen Lichtblick. Ich drücke Daumen und Zehen, daß Du endlich in Reha fahren kannst. Wenn es klappt, nimm gleich mehr Sachen mit, damit die Verlängerung nicht an fehlenden Unterhosen scheitert.

Liebe Geli
Schade, daß das Studienmedikament nicht gewirkt hat, man hofft ja doch, daß die neuen Sachen endlich einen Durchbruch bringen. Vorallem, wenn da Du Dich so mit dem Drumherum abgequält hast. Aber lieber so, als sich hinterher Gedanken machen, warum man es nicht versucht hat.

Liebe Carmen,
Ich kann Eure Angst vor Topotecan gut nachempfinden, denn mir wurde letzten Sommer auch diese Behandlung vorgeschlagen. Ich hatte aber einen solchen Horror vor der Behandlung, weil ich eine Bekannte hatte, die über 20 ! Zyklen Topotecan erhalten hatte (da hat sogar mein Onkologe nur gestaunt) und davon körperlich total am Ende war. Ich bin echt froh, daß ich dieses Mal noch davongekommen bin.
Nur gut, daß es bis September nicht mehr so lange ist und Du dann noch mehr Unterstützung hast. Die Klinik in Karlsruhe hat auch einen guten Ruf.
Ich finde es toll, wie Dein Freund zu Dir steht. Mit jemand Liebem an der Seite geht eben doch alles viel leichter.
Wenn Du deinen Bücherbestand reduzieren willst, versuche doch mal, sie über Booklooker zu verkaufen. Das klappt bei mir ganz gut.
Ich drücke Euch weiterhin fest die Daumen.
Liebe Grüße
Ute

[Carmen M.]

Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für Eure aufmunternden Worte. Wenn ich nicht immer hierher kommen könnte zum lesen und schreiben, mir würde es viel schlechter gehen.

@Ute:
welche Klink in Karlsruhe meinst Du? Ich habe vom Vinzentius-Krankenhaus (kurz Vinzenz genannt) gelesen, dass es gut sein soll. Unsere (zukünftige) Nachbarin, sie hat Darmkrebs, schwört auf das Diakonnissen-Krankenhaus.
Ich hänge so an meinen Büchern, ich kann sie doch nicht einfach verkaufen ;-) Die absolut kaputen, nicht so guten Bücher werden entsorgt, ein kleiner Teil an Freundinnen verschenkt oder wie beschrieben ins Krankenhaus gebracht. Ein Teil ist auch schon in Karlsruhe, jedes Mal wenn mein Freund kommt, darf er ein paar wohlgepackte Kartons mitnehmen.
Ich hoffe, dass die chemos mit dem Topetecan nicht so viele und nicht so schlimm werden.

Alles Liebe & Gute Euch allen
Carmen

Hallo ihr alle,
vielen Dank für euer Daumendrücken und ermutigende Worte. Ich hoffe unser Topotecan-Club wird viel Erfolg haben! Wir kamen vorhin vom Arzt zurück. Wie erwartet bekomme ich Topotecan, aber einmal pro Woche für drei Wochen, dann eine Woche Pause. Meine medizinische Onkologin hat meinem gynäkologischen Onkologen gesagt, dass sie mit diesem Plan die gleichen Ergebnisse wie mit der fünftägigen Verabreichung sieht, aber die Blutwerte bleiben viel besser und viele Patientinnen brauchen weder Procrit noch Neulasta oder weniger davon. Ich fange am Montag an.
Gestern wurde mir der Harnleiterstent entfernt und meine Blasenschmerzen sind schon viel besser. Noch etwas allgemein Wundgefühle, aber die kratzenden und stechenden Schmerzen vom Stent sind weg, und ich hoffe die Restschmerzen dort werden sich auch bald legen, sobald sich die Gewebe erholt haben. Ich fragte meinen Arzt, ob es möglich wäre, laparoskopisch den mit Tumor befallenen Teil des Harnleiters wegzumachen, aber das geht wegen meiner Verwachsungen nicht. Ich habe unheimlich starke Ischiasschmerzen, die wahrscheinlich durch Drücken des Harnleitertumors auf den Ischiasnerv hervorgerufen werden, und habe jetzt erstmal nur stärkere Schmerzmittel verordnet bekommen, die mir durch die Chemo helfen sollen.

Alles Liebe,
Geli

Hallo ihr Lieben,

ich hatte das letzte Mal vor ca. 2,5 Wochen geschrieben.
Mitlerweile hat meine Mama ihr Operation gut überstanden.
Die ersten fast 2 Wochen waren sehr schwierig.
Jetzt geht es immer besser.
Wie es bisher aussieht hat man im restlichen entnommenem Gewebe keine Krebszellen mehr entdeckt.
Nachdem diese Nachticht meine Mutter erhalten hatte ging es ihr deutlich besser.
Wir haben noch eine schwere Zeit vor uns, aber ich bin sehr zuversichtlich!
Nur ihr Freund macht Probleme.
Er kommt damit gar nicht zurecht.
Meint, nur weil meine Mutter optimistisch ist, sie würde ihre Krankheit verdrängen, hat Angst davor wenn sie wieder nach Hause kommt, weil sie bisher alles gemacht hat.
Ich glaube zwar nicht, dass sich viel an seiner Einstellung ändern wird, aber er sollte wohl ganz dirngend in eine Gruppe gehen, in der er sich darüber austauschen kann, und nicht das Ganze an meiner Mutter auslassen.
Er hat Angst um seine "Ruhe", seine bisher stabile Welt....
Hat jemand von euch auch solche Probleme gehabt?
Wie seit ihr damit umgegangen?
Mich macht er furchtbar wütend.
Ich versuche ihn zu meiden, und meiner Mutter weiterhin gut zureden, damit sie sich bloß nicht von ihm negativ beeinflußen läßt.

Ich wünsche Euch allen weiterhin alles alles Gute!
Und ganz viel Gesundheit!!!

Olivia

[Su]

Liebe Tina
lass Dich mal in Arm nehmen.
Ich weiss, ein lieb gewordenes Tierchen zu verlieren kann sehr, sehr schmerzen. Viele Leute können das nicht nachvollziehen.
Aus der Ferne tröste ich Dich, und hoffe, die nächste Woche wird wieder besser für Dich!
Bussi
Su

Liebe Tine, es tut mir so leid. Ich wünschte, ich könnte dich lang umarmen. Dass du so was erleben musst, wenn es dir selbst so schlecht geht! Du bist in meinne Gedanken.

Geli

[Carmen M.]

Liebe Tina,
es tut mir leid zu lesen, dass es Dir nicht so gut geht. Ich hoffe, dass Deine Beschwerden nicht auf was böses deuten. Es wäre doch so gut, wenn Du bald auf AHB gehen und Dich dort richtig erholen würdest, auf andere Gedanken kommen und neue Kraft schöpfen könntest. Ich wünsche Dir so von Herzen, dass alles gut wird.
Für Dein Kätzchen tut es mir so leid.
Alles, alles Liebe und gib nicht auf!!!
Carmen

Liebe Tina, bin in Gedanken bei Dir und fühle mit Dir. Eine Miez kann einem sehr ans Herz wachsen. Möge doch endlich mal ein Hoffnungsstrahl am Horizont auftauchen, der Dir wieder Kraft geben kann! Über Deine schwierige Situation habe ich lange nachgedacht. Sicher ist es günstiger, wenn man nicht mitten in der Chemo operieren muß, sondern ein bissel Abstand hat. Aber wenn eine OP die bessere Möglichkeit ist, das Tumorwachstum erst einmal wieder in den Griff zu kriegen, geht das auch während der Chemo. Was Du schreibst ist ja die absolute Quälerei. Drücke Dir alle Daumen und Zehen, daß es wieder aufwärts geht.

Ich war von Donnerstag bis Samstag wieder in Berlin. Habe meinen 2. Caelyx-Zyklus, dieses Mal mit Hyperthermie, bekommen. Mein Tumormarker ist von 182 (präoperativ am 21.6.)auf 240 (3 1/2 Wochen später) gestiegen. Ich tröste mich jetzt auch mit Anitas Erfahrung. Wegen meiner heftigen Blasenschmerzen, die ich v.a. auf die Harnleiterstents zurückgeführt habe, wurde ich dem Urologen vorgestellt. Der Ultraschall ergab, daß die Nieren schon gestaut waren, weil sich die Blase kaum entleert. Nun sollen die Stents erst recht drinbleiben, damit die Nieren nicht wegen des Rückstaus auch noch durch die Chemo geschädigt werden. Zusätzlich habe ich jetzt einen Dauerkatheter, der erst einmal zehn Tage bleiben soll. Bis dahin kriege ich weiterhin Antibiotika. Auf dem Urologiebefund stand als Vermutung für die Ursache "Tumorinfiltration? oder OP-bedingt". Ich will einfach hoffen, daß es vielleicht doch nur eine zeitweilige, infektbedingte Störung ist. Die heftigen Schmerzen haben nachgelassen, seitdem ich mit dem Dauerkatheter rumlaufe. Möchte ihn trotzdem nicht unbedingt längere Zeit im Alltag tragen müssen.

Liebe Grüße an alle
Claudia F.

Hallo Tina,

ich hoffe sehr, das deine Beschwerden eine "harmlose Ursache" haben!

Tut mir leid wegen deiner Katze. So ein Tier kann einem doch sehr ans Herz wachsen, fast wie ein Familienmitglied!

Gruss Ronny

Liebe Tina,
lass Dich auch von mir mal ganz kräftig drücken. Ich bin in Gedanken bei Dir!
Alles Liebe
Brigitte

Hallo Tina,
denke ganz fest an dich und hoffe, dass es dir bald wieder besser geht.
Ich nehm dich mal fest in die Arme!
Ganz liebe Grüße
Margit B.

Alle Kraft der Welt für dich Tina!

[Ute_G]

Hallo Tina,
ich drücke Dich auch ganz fest und hoffe, daß Du nach der Chemo endlich mal Ruhe hast. Können Deine Beschwerden nicht auch von der Chemo kommen? Daß Dein Kätzchen gestorben ist, tut mir sehr leid, wir mußten auch schon mal einen Kater einschläfern lassen. Ich finde, gerade wenn es einem nicht so gut geht, ist so ein Tier eine große Hilfe. Etwas zum knuddeln und streicheln.

Liebe Carmen,
ich meine die St. Vincentius Krankenhäuser in Karlsruhe.
Der Chefarzt, der mich in Wiesbaden betreut hat, kam von dort.
Muß noch ein bißchen arbeiten, daher erstmal lieb Grüße
Ute

[Ute_G]

Hallo Margit,
wie geht es Dir mit der TCM, nimmst Du die Kräuter noch?
Hast Du Deinem Arzt mal von der Fatigue erzählt?
Deine Erfahrungen würden mich interessieren.
Gruß
Ute

Hallo Ute,
da mein Arzt mir schon fast verboten hat, normal zu essen und ganz streng nach den 5 Elementen zu kochen (rohe Kost war tabu und Hirsebrei zum Frühstück fand ich eklig!) hab ich ganz schnell mit TCM wieder aufgehört. Dazu kam, dass ich die 2. Packung Kräuter nicht mehr vertragen habe und schreckliche Darmkrämpfe davon bekommen habe. Mein Arzt hat mir auch gleich am Anfang erklärt, dass er Krebs nicht behandelt, sondern versuchen kann, die Folgen der Chemo zu lindern. Ausserdem hätt ich erst wieder im Spätherbst meinen nächsten Termin bei ihm gehabt, dazwischen nur tel. Kontakt. Da bin ich wohl nicht der Mensch dazu, mir ist es lieber, ich sitze meinem Gesprächspartner gegenüber - ganz besonders wenn es um meine Gesundheit geht!
Ich hab jedoch noch eine 2. Adresse und versuch jetzt,da einen Termin zu bekommen. Wenn ich etwas weiss, berichte ich dir davon.
Wie kommst du mit den Kräutern zurecht? Musst du auch ganz streng auf deine Ernährung achten?
Wegen meiner Fatigue werd ich meinen Onkologen bei meinem nächsten Termin im August festnageln. Hab ihn bei meinem KH-Aufenthalt im Mai leider nicht sprechen können. Ist bei uns in Österreich wohl nicht so einfach, müßte mir ein anderes KH suchen, da es keine niedergelassenen Onkologen gibt.
Hast du dich beim Wandern gut erholen können? Man ist doch gleich ein anderer Mensch, wenn man vom Alltagstrott wegkommt!
Liebe Grüße
Margit

[Carmen M.]

Liebe Ute,
ich liebäugle auch mit den Vicentius-Krankenhäuser, ich habe vor einiger Zeit mal was darüber gelesen, nur jetzt finde ich es partout nicht mehr. Meinen Liebsten habe ich heute dazu gehetzt mit der Krebsberatungsstelle der AWO (er kennt die Kontaktperson dort) in Karlsruhe Kontakt aufzunehmen, damit er von dort Info's bekommt. Selber habe ich schon an einige andere Stellen (Krebshilefe.de, ago-ovar usw.) E-Mails mit meiner Anfrage geschickt, welche Klinik in Ka nun die beste für EK ist, nur leider hat sich noch keiner gemeldet. Nächste Woche werde ich, wenn es mir nach den Chemos gut geht, zu meinen Freund fahren. Mit Sicherheit muß ich Bluuntersuchungen machen, da kann ich mal das "Vinzenz" ausprobieren.

Liebe Tina,
ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es mit der AHB klappt. Aber schimpf nicht mit mir, wenn es Dir nicht in Scheidegg gefallen sollte. Habe heute meinen Liebsten extra genau befragt, wie es ihm dort gefallen hat. Es hat ihm sehr gefallen und er kann es empfehlen. Ich habe außer Scheidegg keine Vergleichsmöglichkeiten, es kann sein, dass es nicht so groß und so modern wie andere Kliniken ist. Nach den Hochglanzprospekten kann man nicht so gehen, z.B. ist das Schwimmbad in der Klinik recht winzig. Aber im Sommer (nun ja) kann man ja ins nahegelegenen Alpenschwimmbad gehen. Mir hat es dort sehr gut gefallen und ich will auch gerne wieder dorthin. Nur wenn die Chemos zu Ende sind, dann wird Winter sein. Meinem Liebsten schwebt dann Schwarzwald vor (Norddrach), aber ob ich soviel Sonderwünsche dann äußern kann? In Scheidegg war ich und der Antrag jetzt war auch für Scheidegg akzeptiert. Oft iast es so, dass die 2. Kur wieder dort gemacht werden soll, wo die erste stattfand.

Viele liebe Grüße an Euch alle

Carmen

Hallo Margit,
da hast Du ja wirklich Pech gehabt.
Ich komme mit den Kräutern gut zurecht. Mittlerweile habe ich eine Sorte abgesetzt, da sich meine sog. "Blutstagnation" gebessert hat. Mir ist auch aufgefallen, das meine Zunge jetzt eine dauerhaft schöne rosa Farbe hat. Die Basismischung gegen EK wurde beim letzten Besuch verändert, da ich weniger Anzeichen von Energiemangel zeigen würde. Ich habe die Kräuter auch immer gut vertragen.
Bei der Ernährung meide ich immer noch bestimmte Milchprodukte, wobei ich mir öfters Käse gönne (wg Osteoporose, denn wie wir alle wissen, stecken in 2EL Käse mehr Kalzium als in einer großen Schüssel Quark). Allerdings entweder Hartkäse wie Parmesan (hmmm, frisch über Pasta gehobelt) oder Feta aus Schafsmilch. Außerdem esse ich weniger Fleisch. Daß ich diese harten Esensverbote unsinnig finde und mein Arzt dazu eine etwas andere Haltung hat, hatte ich Dir ja schon geschrieben. Denn das 5-Elemente-Kochen nach der harten Tour bedeutet auch, alle Zutaten in der richtigen Reihenfolge zu "verwursten".
Die Rohkost-Sache kann den Hintergrund haben, daß das Rohes auch energetisch "kalt" ist und das Verdauen den Körper viel Enerige kostet. Damit aus chin. Sicht ungünstig für Krebspatienten. Aber wie gesagt, lieber locker 60% umsetzen und dazu stehen, als sich an die 100% heranquälen.
Ich sehe meinen Arzt ca alle 2 Monate, kann ihn aber jederzeit anrufen.Mein Arzt hat immer betont, daß es darum gehe, den Krebs zu kontrollieren, wegzaubern kann man das mit TCM auch nicht. Er ist aber auch auf aktuelle Beschwerden während Therapien eingegangen und hat mir bei Bedarf Unterstützung zugesagt. Vielleicht hilft bei Deiner Fatigue Akupunktur?
Oft wird die TCM von der Schulmedizin ja belächelt. Bei meinem letzten Termin in Freiburg sagte eine Ärztin zu mir: "wenn sie an einer Medikamentenstudie teilnehmen, müssen wir uns nochmal über die Kräuter unterhalten. Evt. dürfen Sie die dann nicht nehmen, wg. Wechselwirkung." Aha, bewirkt also doch was!? Bitte versuche es nochmal bei diesem anderen Arzt.
Ich wünsche viel Kraft
Ute

Liebe Tina,
hab Dank für Deine Nachfrage. Ich habe absichtlich nichts von mir erzählt, weil ich ja weiß, wie sehr einem die Negativmeldungen (auch von anderen Betroffenen) zu schaffen machen. Das CT-Ergebnis sieht nicht sehr gut aus. Habe aber noch keinen endgültigen Befund. Die Ärztin hat sich die Bilder gleich nach dem CT angesehen und verglichen. Es scheinen sich neue Metas an der Leber gebildet zu haben. Die vorhandenen haben sich aber wohl kaum verändert in der Größe. Morgen nachmittag erfahre ich mehr, wohl auch, wie es in meiner Behandlung nun weitergeht. Das Ganze hat mich natürlich zuerst einmal sehr "runtergezogen". Zumal die Ärztin mir sagte, wenn ich gelb im Gesicht/Augen werde, müsse ich gleich in die Klinik kommen, damit etwas unternommen werden könne. Das hat mich zuerst einmal natürlich total in Panik versetzt. Kann es denn sein, dass es mir schon so schlecht geht, obwohl es mir doch eigentlich so gut geht? Das verstehe ich nicht. Aber jetzt warte ich erst einmal das Gespräch morgen ab. Die Verbrennung sieht zwar noch unschön aus, schmerzt aber jetzt zumindest nicht mehr.

Wegen Deiner Reha könnte ich Dir noch das Parksanatorium Aulendorf (Oberschwaben)empfehlen. Dort war ich ja im letzten Jahr. Wobei die Allgäuer Gegend für meine Begriffe noch etwas schöner ist. Auf jeden Fall ist es ein noch relativ neues Haus,die Zimmer waren sehr freundlich eingerichtet. Es waren Patienten/Patientinnen aller Altersgruppen da, auch mehrere in meinem Alter. Zu meiner Zeit befanden sich dort 4 Patientinnen mit Eierstockkrebs. Anwendungen wurden massenhaft angeboten: Gymnastik (mehrer Arten), Entspannungstechniken (4 verschiedene), Maltherapie, Kochkurse, Tanztherapie, Musiktherapie, Massage, Kneipp-Anwendungen, Töpfern, psychologische Gespräche, Gesprächskreise zu den versch. Erkrankungen, Walking, Vorträge zu versch. Krebserkrankungen und teilweise auch geführte Ausflüge/Wanderungen. Direkt neben der Klinik befindet sich das Aulendorfer Thermalbad, das man als Patient kostenlos benutzen darf. Die Klinik selbst hat noch ein kleineres Schwimmbecken, das vorwiegend für Wassergymnastik genutzt wird. Ich hoffe, ich habe nichts vergessen, das Angebot war riesig. Das Essen war auch nicht schlecht, wobei ich in der ersten Woche begeistert war und in der dritten schon weniger (bin aber auch ziemlich verwöhnt/würde mich selbst als nicht all zu schlechte Köchin bezeichnen und zu Hause schmeckt es einfach besser, wenn man nur für 5 Personen kocht, wie wenn für 100 Personen gekocht wird. Aulendorf selbst ist ein kleines, verschlafenes Provinzstädtchen mit einigen schönen Lokalen und recht wenig Geschäften. Dafür hat die Stadt eine Super-Bahnanbindung, du kommst von dort schnell an den Bodensee und fast überall sonst hin. Der Bahnhof ist nur ca. 10 Minuten von der Klinik entfernt, was viele auch als sehr angenehm empfinden. Vielleicht habe ich Dir ja Lust auf Aulendorf gemacht, wäre also auch noch eine Möglichkeit.
Ich melde mich wieder, sobald ich Neues weiß. Dir und allen anderen so lange alles Gute und bitte den Kopf nicht hängen lassen (ich versuche es auch!).
Liebe Grüße
Brigitte

Hallo Tina,

von mir auch mal einen "festen Drücker", dass es dir bald wieder besser geht und Du deine Kraft nicht verlierst.

Ich selbst war Ende letzter Woche wieder mal zur Nachsorge. Ultraschall war ok und das CT diesmal scheinbar auch.
Beim letzten CT stand ja im Befund: zystische Veränderung rechter Ovar.... wo mein Gyn und ich uns so gewundert haben, weil doch kein Ovar mehr da ist.

Danach haben wir ja engmaschig Ultraschall gemacht... war nix zu sehen und diesmal hat der Doc, bei dem das CT gemacht wurde, sich mal genauer bei mir nach meiner Vorgeschichte erkundigt *g* Die Bilder waren auf jeden Fall diesmal ok. Blos den Tumormarker habe ich immer noch nicht abgefragt... vergesse das tagsüber immer..... so sehr ist die Angst in mir schon zurückgegangen. Ich gehe davon aus, dass er -wie zuletzt immer- in Ordnung ist.

Mein Gyn möchte jetzt wohl Lunge-Röntgen und CT etwas seltener machen, weil das ja auch Belastung für den Körper ist.

Tumormarker und Ultraschall alle 3 Monate, CT alle 6 Monate und Lunge 1 x im Jahr.

Hoffe, das reicht dann auch aus.

Liebe Grüße
Kerstin

---------------------------------------------------------------------------------

Verschobener Thread:
====================

Celina Willwertz Angehöhrige von Krebskranker - 20.07.2004, 17:19

Hallo
Mein Name ist Celina
Ich habe eine Oma die an Krebs leidet. Seid ein paar Wochen wissen wir, dass es keine Hoffnung auf Heilung mehr gibt. Kann mir jemand was gutes Raten??? Was kann ich tun?? Wie mich verhalten???
Bitte um Nachricht!!

-------------------------------------------------------------------------------

Claudia F. Angehöhrige von Krebskranker - 20.07.2004, 19:43

Liebe Celina,

ich möchte Dich in Gedanken in den Arm nehmen und trösten. Deine Fragen klingen verzweifelt. Auch wenn es schwierig ist, Dir etwas zu raten, ohne die Situation genauer zu kennen, versuche ich es einfach mal.

Du hast Deine Oma wahrscheinlich sehr lieb. Sag ihr das, sie wird sich darüber freuen; und vielleicht gibt es ihr ein Stückchen Kraft im Kampf gegen diese Krankheit. Wird sie von guten Ärzten betreut, denen sie vertraut? Manchmal ist es gut, sich eine Zweitmeinung vom Spezialisten einzuholen. Im Krebs-Kompass findest Du mehrere Anlaufstellen. Vielleicht sehen andere Ärzte doch noch Möglichkeiten zur Heilung.Auch wenn es wirklich keine Chance mehr auf Heilung geben sollte, läßt sich vielleicht noch viel Zeit und Lebensqualität gewinnen.

Mir hat es am Anfang meiner Krankheit sehr geholfen, daß sich meine Verwandten über die Behandlungsmöglichkeiten und Ansprechpartner informiert haben und mich beraten haben. Mir hat es geholfen, daß meine Verwandten und Freunde mir geduldig zugehört haben. Gute Ratschläge ("Du mußt alles positiv sehen/optimistisch denken/Es geht immer weiter") haben mich eher erschlagen. Das kriegt jeder Krebskranke unzählige Male zu hören, egal, wie es um ihn steht.

Oft möchten Verwandte und Freunde besonders stark für den Kranken sein. Vielleicht ist das auch manchmal gut. Mir war es lieber zu wissen, welche Gefühle (auch Ängste) die Menschen, die mir am nächsten stehen, wirklich empfinden. Da habe ich sie besser verstanden und mich mit meinen Sorgen weniger allein gefühlt.

Schiebe nichts mehr auf, was Dir in Deiner Beziehung zu Deiner Oma wichtig ist. Sprich mit ihr über das, was Dich bewegt; frag, was Du von ihr wissen möchtest und höre ihr zu.

Alles, alles Gute für Dich und Deine Oma

Claudia

Ihr Lieben,
ich hatte mich vor rund 2 Wochen hier gemeldet, weil bei mir eine OP anstand wegen Zyste/Tumor am linken Eierstock und stark erhöhtem CA 125. Inzwischen bin ich wieder zu Hause. Es war ein Borderline-Tumor (zum Glück!), mir wurden li. Eierstock, Blinddarm und Omentum entfernt. Der Befund der Gewebeproben war eindeutig negativ, das haben wir gestern gehört. Da bin ich nochmal mit dem blauen Auge davon gekommen. Die Ärztin meinte, die Wahrscheinlichkeit, dass auch das rechte Ovar einen Borderline-Tumor entwickelt, liege bei 10-15%. Deshalb folgt regelmäßige Kontrolle.
Hat jemand damit Erfahrungen?
Uns ist jedenfalls ein Stein vom Herzen gefallen. Jetzt muss ich mich nur noch von der OP erholen (ist ja doch ein großer Bauschschnitt geworden).
Seid alle lieb gegrüßt, ich drück euch die Daumen!
Lisy

Liebe Lisy,

gratuliere Dir ganz herzlich dazu, daß es bei einem blauen Auge geblieben ist und wünsche Dir, daß Du zu den 85-90% gehörst, bei denen nichts nachkommt. Nun erhole Dich schön. Klappt's denn schon mit dem aufrechten Gang? Damit die Narbe schön abheilt und elastisch bleibt, soll regelmäßiges Einreiben mit Johanneskraut-Öl helfen. Habe ich die letzten beiden Male erfolgreich probiert.

Liebe Grüße
Claudia

[Ute_G]

Hallo Margit,
falls Du in der Nähe von Wien wohnst, könnte ich Dir die Adresse einer wirklich guten TCM-Ärztin vermitteln.
Gruß
Ute

Hallo Ute,
ist wirklich sehr lieb von dir, dass du mir weiterhelfen willst. Allerdings wohne ich 250 km von Wien entfernt. Versuch es jetzt mal mit meiner 2. Adresse. Falls dies auch wieder ein Reinfall ist komm ich gern auf dein Angebot zurück.
Liebe Grüße
Margit B.

liebes forum,

ich bin ebenfalls betroffene und 34 jahre alt. ich lebe in kiel, habe seit neustem einen hund und einen lieben lebenspartner/begleiter. ich arbeite als trainerin für kommunikation und habe keine kinder (leider zu lange aufgeschoben).
seit dezember habe ich die diagnose FIGO IIIc und hatte die entsprechende OP (tumorfrei). nach langen komplikationen (offener bauch, 10 tage intensiv, 5 wochen krankenhaus, dünndarmstoma) habe ich die taxol/caroplatin- chemo beginnen können. seit 5 wochen bin ich jetzt durch (nur knochenschmerzen)und warte verzweifelt auf meine rückverlegung (werde jedoch malträtiert mit diversen untersuchungen.... vielleicht kann anita mir raten wie man das durchsteht). ausserdem liegen noch dubiose harnleiterschoner; die urologen scheuen sich etwas diese rauszunehmen.......

das forum hat mir viele informationen und vor allem mut gegeben. sicher sind die nachrichten nicht immer gut, aber ich unterscheide zwischen kurieren und heilen. heil zu werden ist auch mit der krankheit möglich.

zur zeit kämpfe ich mit vielen ängsten und hoffe, die kur kann mir bei der bewältigung helfen.
erschrocken hat mich die aussage hier in forum, EK sei schon im stadium III nicht zu kurieren, ebenso die aussage die rückfallwahrsch. liege bei 90-95%. bitte seid vorsichtig damit - denn das ist einfach nicht wahr. die prognose hat mit dem OP Erfolg zu tun - bei Resten unter 10mm schafft es immerhin 1/3 (leben nach 10 jahren noch) bei tumorfreiheit spricht man gar von 50%. die patientinnen sind auch sehr alt, wie tina zum beispiel immer wieder sagt.
unterstützung wünsche ich mir bei der alternativen begleitung: ich mache selen, vitamine (E und C), thymus (später auch mistel), homöopathie, darmsanierung über mineralien und ernährungsumstellung. ausserdem schlangengift horvi - hat da jemand erfahrungen mit?
habe auch zu rauchen aufgehört - seid ihr alle schon immer nichtraucher gewesen? - würde mich sehr interessieren.
es fiel mir nicht leicht zu schreiben, weil das forum doch eingeschworen wirkt. aber eure reaktionen auf neue beiträge hat mich dann doch ermutigt mich mal zu melden.

in der hoffnung auf regen kontakt viele grüsse von
sandra

Liebe Sandra,
ich freue mich über deine Kontaktaufnahme. Bin ziemlich baff über deine Aussage, das Forum wirke eingeschworen! Ich denke, ich spreche für alle "alten Hasen" wenn ich behaupte, wir freuen uns über jede/n, der den Weg hierher findet!

Schön, dass du deine Therapie hinter dir hast! Ich hatte mit meinem Dickdarm-Stoma keine nennenswerten Probleme, weiß aber, dass das beim Dünndarm-Stoma oft leider nicht so ist. Vor der Rückverlegung hatte ich lediglich eine MRT, Darmspiegelung und eine Röntgenaufnahme des Darms. Letztere Prozedur war zugegeben ziemlich schmerzhaft, aber wohl nur deshalb, weil ich nach drei Jahren Krankheit noch immer keinen Port, aber kaputte Venen habe und mir somit kein Schmerzmittel gespritzt wurde. Welche Untersuchungen hast/hattest du? Solltest du noch Fragen haben, melde dich. Zu den Harnleiterschienen kann dir Geli oder Claudia F. vielleicht etwas sagen.

Lass dir deine positive Einstellung in Sachen Heilung von keiner Statistik kaputtmachen. Auch im fortgeschrittenen Stadium gibt es immer wieder Frauen, die wieder gesund werden. Und warum sollst nicht auch du dazugehören. Wegen des Rauchens solltest du dir auch keine Gedanken machen. Ich habe in meinem Leben keine 5 Zigaretten geraucht, und mich hat es auch "erwischt".

Zur Unterstützung nehme ich ACE, Selen, Vitamin B 17 in Form von bitteren Aprikosenkernen, Wobe Mugos, chin. Heilpilzpulver sowie Mariendistel für die Leber. Vielleicht kannst du nähere Einzelheiten über das Horvi Schlangengift erzählen, das interessiert mich sehr.

Nun hoffe ich auf deine zahlreichen Beiträge ;-)

Alles Liebe
Anita

Liebe Sandra,
als ich nach der ersten OP noch im KH lag, durchsuchte mein Mann das Internet nach Infos und fand 2 Statistiken.
1. Überlebensquote: 20% und 2. Durchschnittsalter bei Erkrankung: 60 Jahre. Da war mir vieles klar.
Richtig ist aber auch, daß immer mehr junge Frauen erkranken, wie bei Brustkrebs auch.
Dein Satz "heil zu werden ist auch mit der Krankheit möglich" hat mir gut gefallen. Mittlerweile habe ich das 2. Rezidiv, das im Moment nicht therapiert wird, eine sehr gute Lebensqualität und hoffe, daß ich mit meinem Krebs zu einer Art "friedlicher Ko-Existenz" kommen kann (oder ein Wundermittel gefunden wird). Ich nehme zu diesem Zweck seit 18 Monaten chinesische Kräuter, die auf den EK abgestimmt sind.
Ich bin übrigens auch Nichtraucherin gewesen, fröne mehr der Schokoladen-Sucht. Eine an EK erkrankte Bekannte raucht weiterhin (nicht viel), aber sie sagt, daß ist für sie ein Genuß, so wie für mich Pralinen. Als Nichtraucher tust Du aber insgesamt etwas für Deinen Körper, aber wer weiß schon, was richtig oder falsch ist.
Laß Dich nicht unterkriegen, wir schaffen das.
Liebe Grüße
Ute

Behandlung von Krankheiten mit Schlangengift

Zentrum für Naturheilverfahren setzt Schlangengift zur Therapie alter rheumatischen und arthritischen Erkrankungen ein / Erstaunliche Heilerfolge auch bei anderen chronisch-entzündlichen Krankheiten und bei Allergien.

Rund vier Millionen Bundesbürger leiden unter Rheuma. Andere Schätzungen gehen von bis zu 30 Prozent Rheumaerkrankungen im deutschsprachigen Raum und mindestens 103 Millionen Menschen in Europa aus. Rheuma gilt als die große Volkskrankheit, die jährlich am meisten Arbeitsausfälle verursacht. Rheuma steht als Sammelbegriff für viele entzündliche, degenerative oder Stoffwechsel-Erkrankungen der Bewegungsorgane und der Wirbelsäule in Verbindung mit chronischem Schmerz und Bewegungseinschränkungen. Die Krankheit beeinträchtigt nicht nur die Funktionen des Bewegungsapparates, sondern kann sogar Gelenke zerstören und Organschäden hervorrufen.

Degenerative rheumatische Erkrankungen, wie Arthrosen und andere Erkrankungen des Muskel- und Skelettsystems, zeigen einen ähnlichen chronischen Verlauf mit sehr starken Schmerzen. Allein unter rheumatoider Arthritis, der häufigsten entzündlichen rheumatischen Erkrankung, leiden etwa 800.000 Deutsche. Jeder kann in jedem Alter an Rheuma erkranken, selbst Kinder. Da die Erkrankung chronisch verläuft, behandeln herkömmliche Therapien zwar die Symptome, heilen aber nicht die Ursachen.

Eine wirksame und einzigartige Behandlungsmethode bietet nun ein Serum, von dem der Laie auf den ersten Blick keine Linderung erwartet; Schlangengift. Norbert Zimmermann, Heilpraktiker und Gründer des Zentrums für Naturheilverfahren in Bottrop wendet seit vielen Jahren Schlangengift in seiner Praxis an: "Schlangengifte in geringen homöopathischen Dosen sind hoch wirksam bei der Therapie aller entzündlichen chronischen Krankheiten", erläutert er. Während 75 mg Schlangengift tödlich wirken, spritzt der Pionier der Schlangengift-Therapie (Reintoxin-Therapie) lediglich ein hundertstel Milligramm. Entzündungsherde in den Gelenken verschwinden durch die muskelentspannende Wirkung und die Stärkung des Auto-Immunsystems durch das Toxin.

Spezialisten melken das Gift der Schlangen auf einer deutschen Schlangenfarm zu pharmazeutischen Zwecken. Nach eingehender Prüfung durch ein unabhängiges Institut bezieht das Zentrum für Naturheilkunde das Serum über Apotheken. In ausgeklügelten Kombinationen je nach Krankheitsbild und homöopathisch verdünnt, verwendet Zimmermann das heilsame Gift von 40 verschiedenen Schlangenarten. Bei rheumatischen Erkrankungen, Gelenkentzündungen und Arthritis wirkt beispielsweise eine Kombination aus den Giften von Kobra, Klapperschlange und Sandviper. Medikamentöse Therapien mit Cortison und Analgetika zeigen gerade in der Langzeitanwendung Nebenwirkungen wie Knochenentkalkung und Magengeschwüre. Nebenwirkungen bei der Reintoxin-Therapie: keine! Auch langwierige physikalische Therapien und Ergotherapien entfallen.

Nach ausführlicher Untersuchung auch mittels Irisdiagnose, die Konstitution und mögliches Krankheitsbild des Patienten über das Auge zeigt, legt der Therapeut einen individuellen Behandlungsplan zusammen mit dem Klienten fest. Zimmerrnann veranschlagt etwa zehn bis zwölf Sitzungen, nach drei Spritzen spürt der Patient bereits eine deutliche Besserung der Beschwerden. Private Krankenkassen ersetzen die Behandlungskosten, Kassenpatienten tragen die Kosten von 105 bis 155 Euro pro Sitzung selbst.

Auch in der Therapie von chronischen Schmerzen, Migräne, Neuralgien, chronischen Nierenentzündungen, Asthma, Neurodermitis sowie Heuschnupfen und anderen Allergien zeigt diese bislang einzigartige Behandlungsmethode erstaunliche und schnelle Behandlungserfolge. Gift als Heilmittel - das wusste schon Paracelsus, einer der Begründer moderner Medizin, Pharmazie und Naturheilkunde. Sein Leitspruch ist auch heute mehr denn je aktuell: Die Menge macht das Gift.
Kontakt:
Zentrum für Naturheilverfahren
Hochstraße 20
46236 Bottrop
Telefon: 0 20 41/2 69 40 oder 0 20 41/2 78 79
Telefax: 0 20 41/26 34 66
Web: www.snakemed.de
E-Mail: info@snakemed.de

Liebe Sandra,
die Bezeichnung "dubiose Harnleiterschoner" finde ich lustig, die Dinger selbst nicht so sehr. Seit 22.6. trage ich auch so ein Pärchen. Die Schläuche wurden in Vorbereitung der OP gelegt, was auch ganz günstig war, weil während der OP ein Tumorknoten am Harnleiter gefunden und entfernt wurde. In den ersten Tagen nach der OP habe ich von diesen Schläuchen nichts gemerkt, danach haben mich heftige Blasenschmerzen geplagt. Jede Bewegung hat die Schmerzen verstärkt. Ich denke, daß die geringelten Schlauchenden die Blasenwand stark gereizt (oder auch verletzt)haben. Der Urologe fand es aber wichtig, daß die Dinger zum Schutz meiner Nieren drinbleiben. Die hatten sich nämlich schon leicht aufgestaut, weil sich meine Blase aus noch ungeklärten Gründen nicht mehr richtig entleert. Wenn sich die Nieren während bzw. nach der Chemo aufstauen, könnten sie zusätzlich geschädigt werden. Ich versuche jetzt, mich mit den Schläuchen zu arrangieren, aber beim Laufen tut es noch ganz schön weh. Ich habe meine Gynäkologin gefragt, ob sie Frauen kenne, die solche "Harnleiterschoner" ohne Schmerzen tragen. Ja, es gäbe Frauen, die damit klarkommen.
Zum Thema Rauchen: http://www.mainzelahr.de/smile/cool/smoker.gif Ich habe immer mal eine Weile geraucht (so 3-5 Stück tgl.), ein paar Jahre pausiert und doch wieder angefangen. Vor fünf Jahren habe ich die letzte Zigarette geraucht. Auch wenn ich nicht besonders viel geraucht habe, körperlich ging es mir spürbar besser, nachdem ich es ganz aufgegeben hatte. Inwieweit das Rauchen zur Krankheit beigetragen hat, wird mir keiner sagen können. Ich versuche halt jetzt, möglichst gesund zu leben (Ernährung, Bewegung, Vitamine, Selen) und meine Seele besser zu pflegen (weniger Streß, mehr Freude).

Liebe Grüße an alle
Claudia Fiala

liebe sandra,
bei meiner frau (jetzt 35)wurde im letzten oktober auch figo III c festegestellt. nach 2 ops und 2 x 3 zyklen carboplatin/taxol ist sie tumorfrei. die erste nachsorge vor 2 wochen ist unauffällig verlaufen. jetzt im nachhinein haben wir erfahren, das der chirurg bei der ersten op wohl gesagt hat, wenn es seine frau wäre, würde er jetzt noch einmal in urlaub fahren und das wäre es dann. ich habe auch viele statistiken gelesen und in vorträgen mir auch überlebenkurven erklären lassen. da musste ich oftmals ganz schön schlucken und war geschockt. mittlerweile habe ich gelernt, dass solche statistiken wichtig sind, um eine grundsätzliche strategie für die behandlung einer krebserkrankung zu entwickeln. diese statistiken haben aber keinerlei aussagekraft im einzelfall und jede behandlung muss individuell entwickelt werden. bei meiner frau konnte in der ersten op der tumor nur zu einem geringen teil operiert werden. in einer ersten chemophase sollte der tumor auf eine operabele grösse zurückgedrängt werden. ist ja gott sei dank auch gelungen. bei der 2. op in köln (dr. possover hat dort operiert, meiner auffassung nach einen arzt mit "goldenen Händen") ist dann tatsächlich tumorfrei operiert worden.

jetzt leben sabine und ich mit der angst vor einem rückfall. auch dort gibt es ja die bekannten statistiken. da wir das aber nicht beeinflussen können, geniessen wir jetzt die zeit bis zur nächsten nachsorgeuntersuchung. in 2 wochen geht es deshalb nach madeira.
sabine war zur ahb in der klinik für tumorbiologie in freiburg. sie ist von alternativen geschichten ein wenig abgekommen. als vegetariern beherzigt sie die empfehlung unseres onkologen 5 x gemüse oder obst (am besten immer rot) amt tag. selen hat sich auch bekommen. mistel sollen eigentlich erst dann eine wirkung entfalten, wenn man ein zezidiv hat.
sabine hat ihren weg mit entspannungstechniken gefunden. sie ist jetzt in einer simonton-gruppe in köln. im oktober werden wir auch dort an der mildred-scheel-akademie (uni-klinik-köln) auch gemeinsam dort ein simonton-seminar besuche.

mit deinen ängsten bist zu nicht alleine!
ich wünsche die alles gute und liebe

christoph

Liebe Lisy,

es ist schön auch einmal von jemandem zu hören, für den die Ergebnisse bei der Op so gut ausfallen. Ich drücke dir die Daumen, dass auch in der Zukunft alles gut bleibt und wünsche dir eine gute und schnelle Besserung!

Geli

Hallo liebes forum,

vielen dankfür die ermutigenden worte! - ich finde, selbst aus diesem kalten medium "PC" fließt ein wenig anteilnahme und hilfe zueinander (hätte ich gar nicht gedacht).

lieber christoph,

ich finde es super, wie nah du deine frau begleitest (ist nicht selbstverständlich). ich habe auch das glück, dass mein partner die erkrankung mitträgt. sabine und ich sind ja in ähnlicher situation (sabine ist mir ca. 3 monate immer vorraus...:-)) freue mich, wenn wir uns hier immer mal austauschen. weshalb hat sie sich von alternativen abgewendet? sind zum teil sehr teuer. obst esse ich jetzt auch viel und brokkoli.

hallo liebe anita,
danke dir für deinen willkommensgruss. die röntgengeschichte habe ich hinter mir, jetzt tickt die uhr für die darmspiegelung. mit etwas glück bin ich nächste woche in der op.
die horvi-gifte musst du mal bei google eingeben. interessant ist, dass sie das einzige krebsmittel bei tieren darstellen (die leute suchen verzweifelt im netz nach ampullen für ihre hunde, denn die kriegen ja keine chemo). viele heilpraktiker sehen hier das nächste mittel, das die grenze zur schulmedizin passieren wird (wir denken an die eibe bei taxol, oder als letztes hat das die hyperthermie geschafft).
die gifte sind schwer zu kriegen - ich bekomme sie aus holland (unsere apotheke bestellt sie da). die firma heisst horvienzymed. die präparate C33 und C300, immer im wechsel zu nehmen.
Gibt es B17 in der apotheke? habe darüber gehört, dass eine eigendosierung gefählich sein kann.
freue mich auf weitere nachrichten von dir, anita!

liebe claudia,
die schienen sind wirklich zum...... meine probleme damit sind nicht mehr sehr gravierend, die erste zeit war schlimm, ständig infektionen, schmerzen etc. jetzt habe ich sie ein halbes jahr (wurden schon einmal gewechselt) und es ist nicht mehr schlimm (wird bei dir bestimmt auch noch besser).

Hallo liebe Ute!
heilung ist für mich eine spirituelle aufgabe, kuriert werden eine physische. ich schöpfe viel energie aus schönen texten (energie folgt den gedanken) habe einen schönen für dich herausgesucht:
jedesmal, wenn einer von euch einen persönlichen schicksalsschlag erleidet, etwa den tod eines kindes, und siegreich wieder aus dem schmerzlichen abgrund herauftaucht, hat er dieser erde ein höheres niveau von mut gegeben, als sie vorher hatte. jedesmal, wenn einer von euch die größten physischen schmerzen mit würde und humor übersteht, trägt er zur macht und zum wunder eures gesamten planeten bei. jedesmal, wenn ihr die wahl habt, wütend zu werden und euch stattdessen entscheidet verständnisvoll zu sein, habt ihr zur gesamtsumme von verfügbarer kraft, mut und weisheit dieses planeten beigetragen. jeden tag eures lebens lebt ihr dafür, irgendeine art von kraft zu erzeugen, und diese kraft ist nichts geringes. Die siege die ihr dabei jeden tag erringt, so klein oder riesig sie sein mögen, sind das wofür ihr hier seid.
ich lese und arbeite viel mit der botschagt der kahunas (hawaii - www.lichtinsel.com)) und glaube, dass jedem so ein "Kraftgenerator" gut tut - kann ja alles mögliche sein. und für mich macht es einen unterschied, ob ich kraft erzeuge oder nicht.

ich drücke euch allen die daumen für die zukunft,
alles liebe von sandra

Liebe Sandra,
schön, wieder von dir zu lesen. Für den Fall, dass du noch nie eine Darmspiegelung hattest - du brauchst keine Angst davor zu haben. Mit einer Beruhigungsspritze wirst du die Untersuchung nahezu schmerzfrei überstehen. Die OP selbst ist ja nur ein kleiner Eingriff und ich denke, du wirst schnell wieder fit sein. Ein Tipp, falls man dir das im KH nicht sagt: Sei in den ersten Wochen mit dem Essen von schwer verdaulichen und langfaserigen Lebensmitteln (z.B. Ananas, Spargel, Bohnen) lieber etwas zurückhaltend, um Komplikationen mit der Darmnaht zu vermeiden. Jedenfalls wünsche ich dir schon jetzt alles Gute für die OP.

B 17 bekommt man bei uns nicht in der Apotheke. Ich habe mich bei Biokrebs nach verschiedenen Alternativ-Massnahmen erkundigt und dort die Auskunft bekommen, dass man täglich bis zu 30 Aprikosenkerne ohne Nachteil für die Gesundheit nehmen kann. Ich bestelle die Kerne, zusammen mit getrockneten, ungeschwefelten Aprikosen im Internet. Habe ganz langsam angefangen, die Dosis von zunächst 3 Kernen pro Tag zu steigern. Jetzt bleibe ich bei ca. 20 Kernen täglich, verteilt auf 2 Portionen, zusammen mit ein paar getrockneten Aprikosen. So wird der bittere Geschmack abgemildert.

Mit der Suche nach brauchbaren Infos über Horvi Schlangengift bin ich nicht weit gekommen. Wäre lieb, wenn du gelegentlich noch ausführlicher drüber erzählen würdest. Aber das eilt nicht, das können wir gerne bis nach deiner Rückkehr aus dem KH vertagen.

Ich bin überzeugt, dass man sehr wohl mit Alternativmedizin etwas erreichen kann. So ist mein Tumormarker, der vor 5 Wochen bei 40 lag, lediglich auf 42 gestiegen. Für mich ist das der Beweis, dass eines oder vielleicht mehrere meiner Mittelchen angeschlagen haben. Wie lange das so geht, werden wir sehen.

Etwas Hoffnung setze ich auch in das chinesische Pilzpulver, das ich aber erst seit einigen Tagen anwende. Schließlich war ja die Entdeckung von Penicillin für die Medizin ein enormer Fortschritt.

Nur von Mistel halte ich nichts mehr. Als sich Ende letzten Jahres mein 2. Rezidiv ankündigte, habe ich mir statt 3 x wöchentlich jeden Tag 50 mg Helixor gespritzt in der Hoffnung, dass dies meinen Tumormarker positiv beeinflusst. Leider war das Gegenteil der Fall, der Marker ist rasant nach oben gegangen. Seitdem ist Mistel für mich tabu.

Dir und allen Lesern wünsche ich ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße
Anita

Hallo Anita,

dank dir für deine Infos. Die Aprikosenkerne habe ich mir auch bestellt, man soll dazu enzyme nehmen, damit die wirkstoffe besser aufgenommen werden. dass sich deine werte so gut gehalten haben ist klasse, wie geht es dir denn im augenblick? wenn du dich auch noch gut fühlst, dann erfüllen ja "all die mittelchen" ihren zweck.
die schlangengifte, tja was kann ich noch dazu sagen? - sie wirken scheinbar sowohl auf enzym-basis als auch als spurenelement. ich möchte meine behandlung damit noch ausweiten. obwohl, wenn ich meine "medikamentenstraße" so sehe....:-) da hast du sicher schon länger erfahrung mit, ob man sich daran gewöhnt, täglich dieses "selen denn nicht mit vit C, Vit C am besten mit Vit.E" usw. usw.

Freue mich jedenfalls über einen kontaktaustausch mit dir.
welche wege hast du gefunden um dich zu motivieren? nachdem bei mir der erste schock abgeklungen ist, fällt es mir oft schwer mit massiven ängsten, die wie wellen kommen umzugehen. im augenblick gelingt es mir seit 2 wochen ganz gut, keine angst anfälle mehr zu kriegen. freue mich auf deine antwort.

hallo lieber christoph,
die simonton-bücher habe ich beide gelesen und die haben mir auch eine ganze menge geholfen. obwohl es mir schwer fällt, so ruhende dinge wie meditation zu machen.ich schreibe die tage mal eine mail, wo ich meine geschichte detaillierter schildere.
ist sabine nach der kur noch zuhause geblieben? ich fühle mich auch noch gar nicht nach arbeiten. zumindest möchte ich warten bis die haare einigermaßen zurück sind. wie lange hat es denn gedauert bei euch?

liebe grüße nach bonn aus kiel von
sandra

Hallo Ihr Lieben,

wenn ich hier im Forum lese dann überkommt mich immer das Gefühl der Vertrautheit. Seit 1995 erlebe ich mit Karin alles was EK bedeutet. Am Anfang eine große Angst etwas das man (ich) nicht erfassen konnte. Die erste OP mir Fehldiagnose 14 Tage später die zweite OP.Die erste Chemo.
Dann die ersten Erfahrungen im Internet, was bedeutet Figo III. Statistiken gelesen, Ängste wie soll das alles weiter gehen.
4 Jahre alles geschafft.
1999 das erste Rezidiv Figo IV, OP und alles was damit einhergeht. Arbeitsaufgabe, Berentung und sich dem Kampf stellen.
2000 zweites Rezidiv, 2001, 2002, 2003 und 2004.
Karin ist eine starke Frau, sie sprach immer von der "Lebensspendenden Chemo". Sie ist überzeugt, dass die Schulmedizin ihr helfen kann. Darüberhinaus hat sie die Alternative Medizin mit einbezogen, wie z.Bsp. Mistel, Heilkräuter, Selen, Galavit, Noni u.v.a.
Auch nach ihrer 11.Chemo und dem 83.Zyklus innerhalb von fast 9 Jahren kann ich bestätigen, Ihre positive Einstellung gibt ihr die Kraft, den Kampf mit dem Krebs in dieser Form zu führen.
Sie ist meine große Liebe, ich schreibe dies um betroffenen Mut zu machen. Es gibt ein Leben mit dem Krebs.

Im dem Sinne umarme ich Euch

Fred

Liebe Sandra,
das mit den "Wellen der Angst" hast du sehr treffend beschrieben, so empfinde ich das auch. Meine Erfahrung ist, dass die Angst im ersten Jahr der Erkrankung am größten war. Zudem hatten mich niederschmetternde Äußerungen einiger Ärzte in eine tiefe Depression gestürzt. Durch den Austausch mit Betroffenen in diesem Forum habe ich gelernt, besser mit meiner Situation klarzukommen und die Krankheit anzunehmen. Aber die Angst wird für den Rest meines Lebens mein ständiger Begleiter sein. Nicht nur die Angst um mein Leben, sondern auch um das Leben derer, die ich hier kennengelernt habe und die mir z.T. auch durch Mailkontakte, Telefonate oder auch persönliches Kennenlernen sehr ans Herz gewachsen und sehr wichtig sind.

Motivation finde ich bei meiner Familie. Mein Sohn ist erst 13, er braucht mich noch eine ganze Weile. Habe zudem einen ganz lieben, optimistischen Mann, der die Krankheit mit mir trägt. Es ist nicht mein Krebs - es ist unserer.

Die Simonton-Meditation habe ich auch ausprobiert, aber das ist nichts für mich. Ich entspanne bei meiner Lieblingsmusik viel besser. Ansonsten versuche ich, mein Leben weiterhin zu genießen, trinke gerne mal ein Gläschen Wein oder auch zwei, und esse was mir schmeckt - ohne Reue und schlechtes Gewissen - auch wenn da einiges dabei ist, was nicht unbedingt als "gesund" gilt. Ich nenne das Lebensqualität.

Durch die alternativen Maßnahmen habe ich das Gefühl, aktiv an meinem Befinden mitzuarbeiten. Ich weiß nicht, wie es mir ohne meine Mittelchen gehen würde, aber im Moment geht es mir physisch wirklich gut. Und es kann nicht schaden, weitere "Trümpfe" in der Hand zu haben. Daher auch mein Interesse am Schlangengift. Bist du durch einen Heilpraktiker da ran gekommen? Würde mich gerne mehr über die verschiedenen Alternativ-Methoden austauschen. Schade, dass dies in dem eigens dafür vorgesehenen Themenbereich "andere Therapien" kaum möglich ist, ohne Gefahr zu laufen, von irgend jemandem niedergemacht oder ausgebremst zu werden.

Freue mich, wieder von dir zu lesen. Hast du inzwischen deinen OP-Termin?

Alles Liebe
Anita

Lieber Fred,
deine Absicht Mut zu machen, ist bei mir voll angekommen. Auf solch ein Posting habe ich sehnlichst gewartet.

Dass Karin schon nahezu neun Jahre mit dieser Krankheit überlebt hat, ist sicher auch dein Verdienst. Sie weiß, wofür es sich zu kämpfen lohnt. Macht weiter so!

Liebe Grüße
Anita

hallo anita,

habe morgen meine darmspiegelung, bibbere etwas davor. dann geht es freitag in die klinik und ich bekomme meinen OPtermin, ich denke nächste woche werde ich auf dem tisch liegen.

das forum andere therapien finde ich auch beängstigend. manchmal stöbere ich zur unterhaltung darin herum, finde es interessant zu sehen, wie dort wichtige energie verpulvert wird...:-)
wie gesagt, hat zumindest unterhaltungswert.
das schlangengift verschreibt mir mein heilpraktiker, ich habe eine ganze palette, mal sehen ob ich alles zusammenbekomme:
rote beete-extrakt, mariendistel für die leber, homöopathie für den darm, brotrunk, vit.c (intravenös), vit.e, thymuspeptide (unter die haut), horvi...außerdem gingseng aus südkorea, flor-essence und lapacho-tee, sowie chinesische pilze und beeren jeder art (täglich).
muss dazu sagen, dass ich vor einem jahr noch sehr ungesund gelebt habe.
Du hast recht, anita, zumindest tut man etwas. ich fühle mich sehr gut dabei, habe zum beispiel meinen zuckerkonsum deutlich reduziert und es macht sogar spaß. allerdings nasche ich ebenso gern wie du........ irgendwo ist auch schluss, sage ich dann immer. abends freue ich mich dann auf leckere pralinen etc. für mich läuft das auch unter lebensqualität. wenn man zu strikt wird verdirbt man sich selbst (und fatalerweise anderen auch manchmal) die freude am leben. schließlich gibt es, wie fred sagt, ein leben mit der krankheit, und das fixiert sich nicht nur auf das kranksein. keiner will darauf reduzeirt werden und ich freue mich immer über momente, in denen es fast wieder normal ist. heute bin ich zum ersten mal rad gefahren, wusste gar nicht dass das sooooo toll ist :-))

habe an alle noch einige fragen:
nach der chemo beginnen jetzt die gelenke und füße zu schmerzen, manchmal auch die muskeln. nachdem ich gesessen habe humple ich erstmal wie eine alte frau. ist das normal?? bin etwas irritiert.

worauf muss ich eurer meinung nach achten um einen (hoffentlich ausbleibenden)rückfall zu erkennen? in augenblick denke ich bei jedem zipperlein, das ist jetzt ein schlechtes zeichen...oft hilft ja schon ein bisschen wissen, um ängste zu zähmen und besser mit ihnen zu leben.

so ihr lieben, nun ist es zeit ins bett zu gehen,
ganz liebe grüße von
sandra

Liebe Sandra,
zu den Gelenkschmerzen kann ich nicht viel sagen.
Ich bemerke aber seit letztem Jahr, daß ich nach längerem Sitzen richtig steif bin, wie eingerostet (habe meine Mutter früher immer belächelt) und viel Bewegung mir sehr gut tut.
Woran Du einen Rückfall ausmachen kannst?
In der Nachsorge wird regelmäßig der Tumormarker geprüft und ein Rezidiv kündigt sich meistens an, wenn er steigt.
Das muß aber nicht heißen, daß man mit bildgebenden Verfahren etwas nachweisen kann.
Ich lebe jetzt seit 5 Jahren mit der Krankheit (am 12. August ist Jahrestag) und höre oft "das Gras wachsen".
Ich registriere ganz genau, ob es in meinem Körper irgendwelche Veränderungen gibt, die vorher nicht da waren.
Diese erhöhte Wachsamkeit wirst Du vermutlich nie ablegen und lernen müssen, damit umzugehen. Unter Umständen kann Dir eine Psychologin dabei helfen.
Ich habe in den letzten 12 Monaten eine Art "Direktleitung" vom linken Auge in die linke Beckenhälfte entwickelt und habe mich oft verrückt gemacht, wenn es irgendwo gedrückt oder gezogen hat.
Mittlerweile weiß ich, daß meine Beschwerden überwiegend von OP-Vernarbungen und Schonhaltung mit Muskelverkürzungen kommen. Daran arbeite ich jetzt mit Krankengymnastik und kann dann -weil es sich bessert- auch ganz gut abschalten.
Liebe Grüße
Ute

lieber fred,

es hat mir gut getan, deinen beitrag zu lesen. sabine und ich leben ja gerade mal 10 monate mit dem krebs. auch wenn es viele schwierige situationen für uns gegeben hat, so glaube ich auch, dass es mit krebs ein leben gibt, dass sich zu leben lohnt. wir sind in dieser zeit auch noch enger aneinander gerückt. beim lesen habe ich mir gedacht wie das erst sein wird, wenn man am 9 jahre geschafft hat.

liebe sandra,

die chemotherapie von sabine war anfang april zu ende. nach 2 wochen hat dann die ahb in freiburg begonnen. ursprünglich hatte sabine mal vor vielleicht im juli wieder mit wenigen stunden die arbeit aufzunehmen. die ärzte in der reha aber auch unser onkologe hat geraten, bei der diagnose rund ein jahr pause zu machen. und sabine hat gemerkt, dass ihr körper wohl die erholung tatsächlich auf benötigt. für september ist jetzt die wiedereingliederung mit 2 stunden am tag geplant. sie wird die arbeitsstelle (im gleichen unternehmen)wechseln und dann nur noch die 20 stunden arbeiten. die 20 stunden sollen dann ab november beginnen.
das mit ihren Haaren hat einige zeit gedauert. so anfang juli waren die haare wieder soweit, dass sie ohne kopftuch raus gegangen ist.
es ist komisch, wo sie jetzt austheapiert ist. vor der ersten nachsorge hat sie beim jeden zwicken angst vor einem rückfall gehabt. die ärzte haben aber immer gesagt, es dauert bestimmt ein jahr bis die op-folgen vom körper verabeitet werden.
natürlich hat es auch rückschläge gegeben. sabine lag ja zwischenzeitlich noch mit verdacht auf darmverschluss im krankenhaus. nach einer langen nacht wurde entschieden nicht zu operieren, sondern das ganze medikamentös zu behandlen (hat funktioniert).
vor einigen wochen hat sie wegen magenproblemen eine magenspiegeleung bekommen. deswegen kann ich ein wenig deine gedanken wegen der darmspiegelung verstehen.

sabine nach der chemo weniger gelengschmerzen als ein starkes kribbeln in den füßen verspürt. in der reha hat sie dafür olivenöl und zucker zum einreiben bekommen. das soll die nerven wieder anregen. hat sabine zumindestens sehr gut getan. ihre op-narbe reibt sie immer mit johanniskraut ein. hoffe, dass die darmspiegelung positiv ausgefallen ist, alles gute für die op!!!

hallo tina,

ich habe auch so das gefühl, das bei sabine das körperempfinden viel intensiver geworden ist. trotz aller nervosität vor der nachsorge hat sie insgeheim gutes gefühl.
ich wünsche dir alles gute und liebe und fühl dich einfach gedrückt von mir.

ach so, in den letzten beiträgen stand ja einiges auch zum thema simonton. sabine liest zur zeit in buch von dr. bernie siegel " prognose hoffnung - liebe, medizin und wunder". ihr hat es gefallen.

liebe grüße an alle

christoph

Lieber Christoph

ich freue mich, dass es deiner Frau Sabine gut geht.
auch ich kann von mir und meinem Mann sagen, dass uns die Krankheit noch viel enger zusammengeschweisst hat. Wie sagt Lilo Berg in ihrem Überlebensbuch "Brustkrebs": Gute Ehen werden besser, schlechte Ehen werden schlechter.
Ich wusste schon vor meiner Erkrankung, dass ich mit meinem Mann das grosse Los gezogen hatte, nach der Diagnose und in den Jahren danach war mit klar, dass er ein 6er im Lotto ist.
Ich habe die ersten Jahre sehr viel nach der Simonton Methode gearbeitet und tue es heute;Jahre später noch gelegentlich. Mein Mann und ich waren kurz nach der Entlassung aus dem KH auf einem Simonton Seminar in Berlin, welches er sebst veranstaltet hat. Dies ging über 3 Tage und es hat uns beide sehr beeindruckt.
Gearbeitet habe ich nach Abschluss der chemo wieder, aber einfach deshalb weil ich einen Beruf habe, den ich sehr liebe und in meiner Firma ein sehr liebevoller und menschlicher Umgang miteinander herrscht. Ich bekam ein Liegesofa in mein Büro gestellt, damit ich mich immer zwischendrin mal wieder ausruhen konnte. Es steht übrigens neun Jahre nach der Erstdiagnose (FIGO 3c) immer noch dort, und manchmal mach ich auch heute noch ein kleines Mittagsnickerchen.
Alles Liebe dir und Deiner Frau
C

Hallo liebes Forum,

danke für die lieben Texte. Ich freue mich immer, hier zu schauen, was von Euch gepostet wurde.

Liebe C,
schön, über deinen positiven verlauf zu lesen. so ein sofa hätte ich auch gern, denn ich merke, dass ich körperlich doch noch extrem schlapp bin. wollte gestern über eine absperrung springen - pustekuchen. musste wie eine alte frau drunterdurchkriechen....

lieber christoph,
das buch von lance habe ich auch gelesen. es sind schöne texte drin "mein haus ist abgebrannt, aber dafür kann ich den himmel sehen", ich habe es noch im bett liegend direkt im krankenhaus gelesen und sehr oft geweint, weil es mir viel hoffnung machte. heute empfinde ich ihn etwas als hochstapler, den hodenkrebs hat (auch bei metastasierung) eine enorm gute prognose. und sympathisch war mir sein verhalten bei der tour de france auch nicht wirklich :-)

liebe tina,

danke für deine begrüßung und klasse, dass es dir besser geht und die marker fallen. deine katze ist zu süüüß!! mir hat mein hund auch ungemein geholfen.
die darmspiegelung war halb so schlimm - allerdings fehlten mal wieder einige untersuchungen. ich gehe mittwoch ins krankenhaus und werde donnerstag operiert, juhu! freue mich auf körperfunktionen, die früher selbstverständlich waren...
die prognose unserer erkrankung ist denke ich superschwer - es ist der krebs mit 1000 gesichtern. glaube es gibt alles, rückfall nach 9 wochen trotz tumorfreiheit bis zur genesung im stadium IV. und eben alles dazwischen. ich rechne mich einfach immer zu den positiven fällen, irgendeiner muss es ja schließlich sein. und es gibt sogar ärzte, die sagen, allein unsere tätigkeit steigert schon die überlebenszeit und - was meinst du??:-) - definitiv die lebensqualität.
extreme angst habe ich - in nicht so starken momenten - vor einem frührezidiv.

ich hoffe, ihr alle genießt das wochenende, ich wünsche euch eine unbeschwerte zeit
liebe grüße
sandra

Hallo liebe anita,

in meinen diversen "alternativen mittelchen" habe ich noch etwas vergessen,
ich nehme noch kurartig sonnenhut und
glutathion (reduziertes), was SCHWEINETEUER ist. hier habe ich das erste mal das gefühl, abgezockt zu werden. ein freund arbeitet allerdings bei hersteller von taxol und caroplatin und sagt, die keulen sind noch deutlichst teurer.
werde das glutathion jetzt aus den usa beziehen (auf schwierigen wegen, weil die ausfuhr begrenzt ist, dort kostet es allerdings nur einen bruchteil).
viele liebe grüße und ein schönes wochenende
sandra

@Sandra

nicht nur Lance hat ein interessantes Buch über seine Krankheit geschrieben, auch der Schauspieler Michael Lesch. Ist zu empfehlen!
eins kann ich mir aber nicht verkneifen, bezüglich der Prognose von Armstrong bei Hodenkrebs. War bei ihm schon ein ziemlich fortgeschrittenes Stadium mit Metas in Lunge und Gehirn, wobei die im Gehirn zu seinem Glück nicht aktiv waren, warum auch immer... aber gehört ja eigentlich nicht hierher :-)

Gruss Ronny

Wie fange ich an???...
Ich versuch's mal mit der Wahrheit..
Ich lese seit ca.
10 Monaten im Forum und war auch zwei bis dreimal im chat...habe mich dann zurückgezogen, weil.. ja ... figo

Liebe Sandra,
Glutathion wurde mir vom Heilpraktiker u.a. auch verordnet, habe es aber, so wie einige andere Mittelchen auch, nicht gekauft, weil mir das bei weitem zu teuer war. Alleine die Tagesdosis für Glutathion hätte mich über 10 Euro gekostet. Erst letzte Woche habe ich entdeckt, dass meine Heilpilze bei www.apondo.de über 20% billiger sind, als direkt vom Hersteller. Habe dort auch einige Glutathion-Produkte, darunter auch bezahlbare, gefunden. Vielleicht ist da ja was für dich dabei, falls das mit USA nicht klappt.

Nun wünsche ich dir nochmal alles Gute für deine OP am Donnerstag. Mit der Aussicht auf wesentlich mehr Lebensqualität wirst du das schon packen ;-)

Viele liebe Grüße
Anita

Hallo an alle,

bin gerade wieder aus der Charitè zurück. Der dritte Caelyx-Zyklus mit Hyperthermie ist gelaufen. Aber der Tumormarker hat sich bisher weder von der OP noch von der Chemo beeindrucken lassen. Er steigt immer noch mit zunehmendem Tempo und liegt jetzt bei 319. Mein Arzt meint, wir sollten bis zum sechsten Zyklus Geduld haben, bevor wir neu entscheiden.

Meine Harnleiterschienen habe ich mir ziehen lassen, obwohl der Urologe zunächst nicht recht wollte. Er mußte beim Ziehen zweimal Anlauf nehmen und meinte schließlich, daß sich eine Schiene doch irgendwie "verhakt " haben könnte, was meine Schmerzen erklären würde. Mir ging es danach augenblicklich besser, ich kann mich wieder frei bewegen, ohne daß sich diese Biester bei jedem Schritt schmerzhaft in Erinnerung bringen.

Liebe Tina, das finde ich ja niedlich, daß Du uns Deine Kätzin gleich vorgestellt hast. Viel Freude miteinander wünsche ich Euch. Habe mal gelesen, daß das Schnurren bei Katzen auch Heilungsprozesse fördert (wegen der Schwingungen/Vibration). Dadurch würden z.B. Knochenbrüche bei Minitigern besser heilen. Vielleicht gibt sie Dir ja etwas ab von ihrer Heilkraft, wenn Du sie nur recht oft auf Deinen Schoß nimmst und streichelst ;-). Freue mich, daß der TM nicht weiter angestiegen ist; hoffe, auch der aktuelle nicht.

Liebe Sandra, drücke Dir die Daumen für die anstehende OP. Zum Thema chemobedingte Schmerzen in Gelenken, Händen, Füßen, Muskeln: Bin zeitweise auch gehumpelt. Seltsamerweise am meisten während bzw. kurz nach der Topotecanchemo. Bei mir sind die Schmerzen einige Wochen nach den Chemoserien wieder abgeklungen. Kannst also guter Hoffnung sein ;-) Was Anita zum Thema Angstwellen schreibt, entspricht auch meiner Erfahrung. Das erste Jahr war das schlimmste. Die Angst kommt zwar immer noch, wenn die Befunde in die falsche Richtung zeigen, aber die Täler sind nicht mehr ganz so tief und ich bin schneller wieder draußen.

An Karin und Fred liebe Grüße. Ihr habt mir einen wunderschönen Nachmittag beschert, der mir sehr gut getan hat.

Natürlich auch liebe Grüße an die anderen hier im Forum

Claudia