Therapiefolgeschäden

[Michael Wagner]

Nachdem ich bis jetzt glücklicherweise als vom Krebs geheilt gelte, habe ich mal eine Frage zu den Folgeschäden der Chemotherapie.
Kurz zu meiner Krankengeschichte:
11/97 Diagnose : Nichtseminomatöser Hodencarcinom Stadium IIIC (nach Lugano), diffuse Lebermetastasierung, 8 bis zu 4,5cm große Lungenmetastasen, massive Lymphknotenmetastasierung wobei der größte 10 x 10 x 14 cm war. (Beta-HCG = 573000 IE/L, AFP = 470µg/L)
12/97-02/98 : Chemotherapie mit 4 Zyklen PEB (Cisplatin 37mg/qm, Bleomycin 15mg/qm, Etoposid 120mg/qm)
07/98 : Op zur Entfernung des Restes von dem großen Tumor
03/99 : Op zur Entfernung eines Lymphknoten in dem noch 1 % aktive Tumorzellen gefunden wurden.
04/99-05/99 : Chemotherapie mit 2 Zyklen Carboplatin / Etoposid

Bis jetzt komplette Remission.

Durch die Chemotherapie ist es bei mir zu folgenden Schäden gekommen:
Hochtonschwerhörigkeit auf beiden Ohren
Nierenfunktionsstörung (Creatinin um 2,3 mg/dl)
Ausgeprägte Polyneuropathie
Bis auf die Polyneuropathie kann man sich damit aber ganz gut arrangieren.

Nun meine Frage :
Wer leidet unter ähnlichen Störungen und was kann man eventuell noch gegen die Polyneuropathie unternehmen? (Außer Vitamin B, Liponsäure und Krankengymnastik)

Michael

Hallo Michael,
erst einmal freut es mich das Du es geschafft hast.Leider kann ich auch über die Polyneuropathie"ein Lied singen". Ich hatte allerdings gehofft das sie sich im laufe der Zeit verbessert.Bei mir wurde es nach den ersten 3 Monaten besser , jedoch seitdem nicht mehr viel.Da bei Dir die leztze Chemo schon 3 Jahre zurückliegt, hatte ich immer gehofft das es sich im Laufe der Zeit verbessert.Ist aber wohl nicht so!?? Wie stark ist das bei Dir ausgeprägt?? Ich habe Gott sei Dank nur Probleme mit den Füßen, insbesondere den Zehen und in der Früh beim Aufstehen.
Gruß Rainer

[Michael Wagner]

Hallo Rainer,
ja die Hoffnung dass es besser werden könnte hat man mir auch mal gemacht. Hat sich leider nicht bestätigt. Trotz zwei Reha-Kuren und Krankengymnastik.
Bei mir ist sie leider schon recht stark ausgeprägt, mit kaum noch vorhandenem Tastgefühl und ebenso gefühllosen Füßen. Dazu kommen noch brennende Schmerzen in den Füßen wenn ich länger auf den Beinen bin.
Das Ganze hat auch dazu geführt das ich meinen ehemaligen Beruf (Briefträger bei der Post) nicht mehr ausüben kann und jetzt Rentner bin. (Mit jetzt 38 Jahren)
Gruß Michael

Hallo Michael,
hat sich bei dir garnichts verbessert? Auch durch Vit B, Mg,Liponsäure usw??
Rainer

Hallo Rainer,
nein leider waren alle Versuche ohne wesentlichen Erfolg. Ich habe schon kurz nach der ersten OP im Sommer 98 mit den unterschiedlichen Therapien begonnen. (Vit B + Liponsäure)
Außerdem habe ich auch einige Monate lang Krankengymnastik gehabt. Im November 98 bin ich dann das erste Mal in eine Reha-Klinik gefahren. Dort wurde ich überwiegend kräftemäßig aufgebaut. Nachdem ich im März 98 aus dem Krankenhaus kam wog ich nur noch 53Kg bei einer Größe von 184cm.
Das Ganze hat nur in sofern einen Erfolg erzielt, in dem ich mich im Laufe der Zeit an die Einschränkungen gewöhnt habe. Mit der Zeit wurde besonders mein Gehen immer besser weil ich mich daran gewohnt habe, dass ich kein richtiges Gefühl mehr unter der Fußsohle habe. Auch mein Gleichgewichtssinn wurde mit der Zeit etwas besser. Das Brennen scheint aber eher schlimmer zun werden.
Im Sommer 2001 war ich dann ein zweites Mal zur Reha, die mir aber eigentlich nichts gebracht hat.

Wie lange ist die Gechichte denn bei dir schon her, und wie stark beeinträchtigen dich die Störungen?
Michael

Hallo Michael,
Hhmm..,tut mir leid das sich nicht viel verbessert hat. Ich bin überrascht, das Du schon durch eine relativ" normale " Chemo 4 Zyk. PEB + 2 CarboEtopo solche Nervenschäden hast. Bei mir war es nach 4 Zyk. PEB kaum zu spüren auch die Ohren waren nicht so sehr betroffen( 5/2000). Habe aber dann noch 4 weitere platinhaltige Chemozykl.(Hochdosis)erhalten zusätzlich Taxol was ebenfalls nervenschädigend ist.Erst danach(6/2001) hatte ich größere Probleme. Am Anfang nch der Therapie konnte ich nie lange in einer Position sitzen da mir immer die Beine einschliefen und sie " brannten".Mittlerweile ist es besser geworden , jedoch muss ich meine Füße immer wieder bewegen und durchbluten um starkes Brennen oder Steifigkeit zu vermeiden.Mein Gehöhr hat leider auch gelitten ich habe oft ein starkes Pfeifen( Tinnitus) ein od. auch beidseitig. Gruß Rainer

Hallo Rainer,
wenn ich so von deiner Therapie lese, dann muss ich sagen du hast ja auch schon einiges hinter dir. Ich hoffe aber dass du danach bis jetzt ebenfalls gesund bist. Machst du denn jetzt noch eine spezielle Krankengymnastik oder achtest du darauf das deine Füße genug bewegt werden?
Ich nehme an dass diese starken Nebenwirkungen bei mir damit zusammenhängen, dass ich schon während der ersten 4 Zyklen im Krankenhaus erhebliche Probleme hatte. Ich musste insgesammt 4 Monate im KH bleiben, davon leider sogar ein paar Tage auf der Intensivstation. Eine Möglichkeit der Dosisreduzierung zur Vermeidung größerer Schäden gab es durch die große Ausbreitung des Krebs leider nicht.
Mein Arzt hat mir schon zu Beginn der Behandlung gesagt, dass wenn ich nicht sofort eine Chemo (mit allem was er hat) bekomme, hätte ich vielleicht noch 14 Tage zu leben. Das klingt zwar hart, aber ich habe immer ein sehr offenenes Verhältnis zu meinem Arzt gehabt.
Gruß Michael

ich habe mal ein paar fragen wegen des krippelns in den händen.wird das krippeln hauptsächlich stärker wen ihr etwas kaltes anlangt oder hat warm kalt keine beteutung?an welchen arzt wendet man sich bei der krankheit eigendlich.

[Michael Wagner]

Bei mir hat die Temperatur keinen Einfluss auf das Kribbeln, aber Kälte wirkt sich bei mir so aus das die Hände schon bei geringer Kälte anfangen steif zu werden.
So als wenn man bei Minus 10°C ohne Handschuhe rumläuft.

Da das Kribbeln von der Polyneuropathie kommt, welches ja eine Nervenschädigung ist, wäre ein Neurologe der richtige Ansprechpartner.