Morbus Hodgin Stadium2 Bestrahlung versagt!!

Hallo, mein Vater ist an morbus hodgin erkrankt, Stadium 2.
Er hat Lymphome im Bauch über der Magengebend bis zur Leiste ca 25 stück, der größte ist 5 cm im Durchmesser.
Bei ihm wurde eine Bestrahlung eingeleitet, über 4 Wochen lang der unterleib und der Bauch, denn zur Vorsorge noch 3 Wochen der Oberkörper und Hals. Die bestrahlungen haben ihn sehr geschwächt. Jetzt, nach 4 Wochen hat man eine PET Untersuchung gemacht und festgestellt, daß die Tumore nur temporär geschrumpft sind, nun aber wieder größer geworden sind. Die Bestrahlung hat also nicht angeschlagen. Außerdem wurde etwas im Rückenmark entdeckt. Der Arzt möchte nun einen Chemo oder Immunt. Machen, sobald er sich wieder erholt hat. Meine frage ist nun, kennt ihr einen ähnlichen verlauf, wo Bestrahlungen nicht anschlagen, aber andere Behandlungen dennoch wirken........ich bin ziemlich geschockt!!
Danke und viel Grüße und Stärke den anderen

Chris

Hallo Chris,
gerade für M. Hodgkin gibt es in Deutschland extrem gute Behandlungsmöglichkeiten. Es gibt ein Studiensekretariat für M. Hodgkin in Köln (weltweit anerkannt) Tel. 0221/4783557 oder 4783558 (Studienärzte) Dort kann man nachfragen, wo es Ärzte in der Nähe gibt, die Ahnung von der Behandlung haben. Nach meinem Kenntnisstand wird ein M. Hodgkin Stadium II ohnehin nicht strahlentherapeutisch, sondern immer mit Chemo behandelt, es sei denn, bei deinem Vater ist das aufgrund anderer Erkrankungen nicht so möglich.
Gute Infos auch über www.kompetenznetz-lymphome.de Alles Gute, Anna

Hi Anna, ich hab mich schon umfassend erkundigt, meine Vater ist eigentlich in guter Behandlung. Beim Prof. Hiddemann (Kompetenznetz Lymphome) in München wurde er bestrahlt, weitere Behandlungen veranlasst nun ein Onkologe aus einem Krankenhaus in unserer Nähe, diese steht auch in Verbindung mit Hiddemann.

Mich beschäftigt die ganze Sache aber sehr, denn nach der ersten Gewebeprobe wurde mit der Bestrahlung begonnen. Angeblich sollte sie wirken, und es wäre alles kein probelm........Nun soll eine Weiter Probe entnommen werden, um andere Behandlungen einzuleiten.
Anscheinend haben sie schon nach der ersten nicht die richtige Behandlung (Bestrahlung) eingeleitet.

Außerdem sagen die Ärzte heute dies und morgen das.

Da wird großflächig bestrahlt und alles umsonst. Der Körper ist dermaßen geschwächt, mein Vater kann kaum mehr was essen, ohne ständig zu husten, er liegt nur im Bett und alles war umsonst.

Mir kommt das alles ein wenig nach Glücksspiel vor, gut getarnt, ale würde man wissen was man tut.

Gruß

Ach ja, mein Vater ist 65 und sonst kern gesund.
Gruß und danke für die Antwort

Hallo Chris,
ich kann nur nochmal sagen: Gerade beim Hodgkin gibt es eigentlich genaue Behandlungsstrategien an die sich die Behandlungszentren auch halten. Hat Dein Vater wirklich ein Hodgkin-Lymphom oder ein Non-Hodgkin-Lymphom? Das würde auch erklären, daß man zuerst eine Strahlentherapie versucht hat.
Ein Glücksspiel ist das sicher nicht. Man weiß von einer Therapie, daß sie beispielsweise bei 80% der Patienten eine Heilung bringt, bei 20 % der Patienten aber nicht Leider weiß man vorher nicht zu welcher Patientengruppe jetzt ein bestimmter Patient gehört.
Immer lohnt es sich, Ärzte solange zu fragen, bis man wirklich verstanden hat, was jetzt los ist. Wenn man sich schlecht behandelt fühlt, sollte man eine Zweitmeinung bei einem Spezialisten einholen.
Manchmal kann man schlecht mit ansehen, wie ein Patient unter der Therapie leidet, und schon garnicht, wenn es ein naher Angehöriger ist. Noch schlimmer ist es natürlich, wenn die Therapie dann nicht die erhoffte Besserung bringt.
Ich wünsche Euch, daß es bald besser geht!
Anna

Oh, das hab ich leider nicht ausführlich geschrieben:
Er hat Non hodgin.
Gruß und Danke nochmal Anna
Chris

Ich habe auch Non Hodgkin, aber Stadium 4. Ich habe 6 Zyklen Chemo bekommen, die sehr gut gewirkt haben! Sie heißt CHOP und ist Goldstandard in der Non Hodgkin Therapie. Jetzt werde ich noch nachbestrahlt! Ich werde also umgekehrt behandelt, und es funktioniert gut!!! Wenn du noch Fragen hast kannst du mir mailen.
alinecosulich@hotmail.com

Hallo Aline!Hatte 1999 die Diagnose Non Hodgkin Stad.4 mit Knochenmarksbefall!Bekam dann eine Chemo und Antikörper!Anfang 2002 hatte ich dann ein rezidiv.Nun bekam ich auch 6zyklen CHOP und den besagten Antikörper.Würde mich interessieren wie du die Chemo überstanden hast und wie es dir im Augenblick geht.Hoffe genauso gut wie mir!
Freue mich auf eine Antwort von dir!Bis dahin alles Gute!Martin

Hallo Aline,

Heute habe ich mit dem behandelnden Arzt gesprochen, und er meint, daß es eben sehr selten vorkommt, daß die bestrahlungen nicht anschlagen. Das Blutbildende System ist bei meinem Vater durch de Bestrahlungen sehr geschwächt, so daß eine Chemo noch nicht in frage kommt. Deshalb wir jetzt mit einer Immuntherapie begonnen. Erst wenn das Blutbild besser ist, kann auf Chemo umgestiegen werden.
Mein Vater aht ein vallikuläres (so spricht man es)Lymphom, das anscheinend auch aggerssive strahlenresistente Bestandteile hat.
Haben bei euch auch mal bestrahlungen versagt, aber andere Behandlungen angeschlagen.

Gruß
Chris

Hallo Martin!
Freut mich zu hören, daß es dir gut geht. Mir auch. Bestrahlungen sind bei mir nächste Woche vorbei und dann sehe ich die Ambulanz hoffentlich nur mehr zur Kontrolle! CHOP habe ich recht gut vertragen, wenn ich ein Beruhigungsmittel dazubekommen habe. Hast du keine Knochenmark- oder Stammzelltransplantation bekommen? Ich nämlich schon, aber eine autologe(Eigenspende). Das war etwas mühsam.Würd mich freuen wieder von dir zu hören, vor allem wie du mit dem Rezidiv umgegangen bist, weil davor habe ich schon sehr große Angst.
Liebe Grüße, Aline

Lieber Chris!
bei mir hat die Chemo gut angeschlagen, und ob die Bestrahlung wirkt, weiß ich ncoh nicht. Aber was ist mit einer Stammzelltransplantation? Wird bei uns Non Hodgkin´s auch oft gemacht. Ich habe es zusätzlich bekommen, und bei deinem Vater käme wahrscheinlich wegen seinem Blutbild nur eine Fremdspende in Frage. Es ist eine ziemliche Tortur, aber wenn es hilft... Manchmal habe ich auch Neupogen bekommen, damit die Leukos (weiße Blutkörperchen) wieder ansteigen. Hilft schnell!
Liebe Grüße, Aline

Hallo Alina!
Das wir die Ambulanz nur noch zu Ko0ntrllzwecken betreten ist doch logisch.Finde es super das es sdir gut geht dfenn du hast wohl etwas mehr mitgemacht als ich!Aber,wie sagt man so schön:die innere/eigene Einstellung ist das wichtigste überhaupt!Und die scheint bei uns beiden ja wohl zu stimmen!!!!Ich selber habe keine Knmochenmarkstransplatation bekommen,weil mein Dok und ich glauben das eine Kombi aus Chemo und Anti ausreichen!Die Tatsache ein rezidiv zu bekommen hat mich komischerweise gar nicht so stark belastet weil ich glaube, das in meinem Falle,und nicht nur in diesem, ein rezidiv besser zu Behandeln ist als die Ursprungserkrankung!Fühle mich jedenfalls ziemlich gut!Was mich nur irritiert ist die tatsache das mein dok sagte:Min jung,deine Haare kannst du erstmal vergessen,aber sie kommen wieder!!Ist ja auch ok,aber die Biester fallen nicht ganz aus.Sehe momentan aus wie ein Haubentaucher!Ist das normal,oder bin ich anders als die anderen????? Würde mich freuen mehr von dir zu hören!In diesem Sinne erstmal alles Gute!!
Mattin

Au man,sorry Alina aber der Text ist trotz viel Mühe nicht richtig auf Rechtschreibung kontolliert worden!Falls du irgendwas nicht verstehst bitte melden!
Mattin schämt sich

Hallo Martin!
Ja, die Haare, die fallen ganz aus!! Ich weiß, grad das Ausfallen ist supermühsam, wenn sie erst weg sind geht´s und man gewöhnt sich auch daran. bei mir wachsen sie schon wieder nach und ich denke für den Hochsommer geht sich die Stoppel-Kurzhaarfigur schon aus. Schön ist es nicht, aber das wird ja wieder. Mir wurde gesagt, daß die Behandlung eines Rezidivs erst richtig schwierig werden würde und deshalb haben wir jetzt aus dem Vollem geschöpft und das Lymphom ziemlich radikal behandelt. damit es auch 100%ig weg ist. Aber man hat mit versichert, daß ich trotz allem gute Chancen habe den 80er gesund zu feiern und das ist mein erklärtes Ziel. Aber du hast recht: ohne die richtige innere Einstellung geht es nicht. Unendlicher Optimismus auf der ganzen Linie!!!
Freue mich auf deine Antwort, Aline

Hallo Aline!
Das mit der Behandlung des rezidiv ist natürlich von NHL zu NHL unterschiedlich,sagt mein Dok!Was hast du den für ein NHL?Ich hab ein niedrigmalignes B-Cell-Lymphom!
Das mit dem 80er feiern klingt gut.Hatte mich selber auf etwa 74,5 eingerichtet!Aber ok, man ist ja flexibel,erhöhen wir alles auf 80!Ich glaube,mit etwas Glück,dem richtigen Optimismus und etwas Verrücktheit ist das Ziel wirklich zu schaffen.Wünsche dir noch einen schönen Tag!
Bis zum nächsten Mal
Martin

Hallo Martin!
Ach so, du hast also also ein niedrig malignes, ich habe nämlich ein hochmalignes. Ist scheinbar doch ein wesentlicher Unterschied. Heute hatte ich wieder einmal eine PET Untersuchung und es war suuuperlangweilig. Laut meiner Ärztin darf ich wieder alles machen!!! Keine Einschränkungen mehr!!! Jetzt fängt mein Leben wieder richtig an. Und du mußt eines zugeben, wenn wir DAS geschafft haben, kann uns fast nichts mehr den Weg zum 8oer versperren, oder?! Glück, Optimismus und verrücktheit, du hast recht, ein gutes Rezept. hoffe dir geht es auch so gut, bis bald
liebe Grüße, Aline

Hi Aline,
Wenn du eine Stammzellentransplantation bekommen hat, dann hast du wohl auch im Vorfeld eine hochdosischemo bekommen?
Von einer Frendspende hat under onkologe nichts gesagt.
Es ist so , das eben im Moment nur eine Immunterapie durchgeführt werden kann, weil die Werte so schlecht sind und das allgemeinbefinden auch sehr schlecht ist. Gestern und heute hat er wieder Cortison bekommen, damit es ihm bis zum Donnerstag wieder besser geht um die Therapie zu beginnen.

Wahrscheinlich wird auch während der Therapie noch Cortison verabreicht. Ohne wäre er nicht mal in der lage länger zu sitzen.

Der Arzt meinte man müsse handeln, und die Immunterapie ist die einzige Möglichkeit.

Es ist echt komisch, das aus dem zuerst niedrigmalgnen ein vermutlich hochmalignes Gewebe entstanden ist, das strahlenresistent ist. Wie schon gesagt, "vermutlich" denn auch für eine Gewebeentnahme ist er zu schwach.
Die Bestrahlung hat ihn sehr geschwächt, und auch noch umsonst!!!!
Gruß und schön das es bei dir auch bei der PET ein gutes Ergebniss gibt.
Gruß
chris

Hallo Zusammen!
Ich 20 Jahre hatte auch vor anderthalb Jahren Hodgin im 2.Stadium. Ich musste ein Jahr lang Chemo und vier Monate ein Bestrallung durchstehen. jetzt geht es mir Tip Top! Wünsch euch allen guten Mut und viel Kraft

Hallo, ich melde mich mal wieder um zu berichten und mich auszutauschen.
Bei meinem Vater wurde nun mit einer Antikörpertherapie begonnen. ( ich hab immer Immuntherapie geschrieben, das war falsch).
Er hatte ja immer leichtes Fieber und nach der Bestrahlung ging es ihm immer schlechter. Er war dauernd erschöpft und wegen des beginns mit der Antikörpertherapie musste das helfende Cortison ausgesetzt werden.

Ein paar Tage nach der ersten Antik.- Infusion stieg das Fieber wieder stärker an, er schwitzte andauerd, wenn nicht hatte er Schüttelfrost, die Schwäche nahm zu und er musste in Krankenhaus gebracht werden, weil er auch einen art Kreislaufzusammenbruch hatte.
Eine Allergische Reaktion auf die Antik. schlossen die Ärzte nach Rücksprache mit dem Pharmaunternehmen aus.

Das Fieber stieg immer mehr an, wenn die Medikamente (fiebersenkende) abgesetzt wurden.
Man hat ihm nun auch Antibiotika verabreicht, falls in dieser Richtung etwas fieberauslösendes Vorhanden wäre.

Nun hat er seit Vorgestern eine Lungenentzündung, die sich anscheinend ( so meinten die Ärzte) langsam etabliert hat. Diese Lungenentzündung ist aber nicht auf Basis von Bakterien und Vieren entstanden, sondern die Folge der großflächigen Bestrahlung. Trotzdem bekommt er Antibiotika, Kortison usw. Die Antik.- Therapie ist ausgesetzt.

Gestern hat er eine Blutübertragung bekommen weil seine Werte nicht besser wurden. Auch nach dieser geht es ihm nicht sonderlich gut. Ohne Sauerstoff meint er zu erticken.

Wenn ich mir denke, daß er vor den Bestrahlungen keine probleme hatte, diese nicht gewirkt haben und er jetzt immer mehr abbaut, bist ich sehr frustriert. Seine Nerven liegen blank, es ist schlimm seinen Vater fast täglich weinen zu sehen und ihm nicht helfen zu können.
Danke für eure Antworten.
Chris

Lieber Chris!
Ich weiß aus eigener Erfahrung, daß man manchmal glaubt, alles geht schief. Doch es wird immer wieder besser. Irgendwann geschieht etwas und es geht wieder bergauf. Man darf nur den Kopf nicht hängen lassen. Ich wünsche Deinem Vater Alles Gute und dir weiterhin viel Kraft.
Liebe Grüße, Aline

Hallo Alina!
Kann im Moment nicht klagen.Bekomme zur Zeit Immunglobine und andere Aufbaustoffe. Aber sonst geht es mir auch recht gut.
Wünsche dir auf dem Weg zum "80 iger " alles Gute und hoffe das wir bis dahin noch einiges von einander hören!
Bis dahin alles Liebe!!!
Martin

Hallo Martin!
Freut mich, daß es dir soweit ganz gut geht. meine NHL Behandlungen sind voraussichtlich abgeschlossen. Jetzt muß ich nur noch meine Hüfte in den Griff bekommen. Die ist nämlich durchs Kortison kaputt. das heißt ich kann mir schon ungefähr vorstellen, wie man sich mit 80 fühlt.
Wünsche Dir Alles Liebe, Bis bald, Aline

Hallo Aline,

meine Schwester hat vor 4 Monaten die Diagnose erhalten: "Maligne Entartung des gesamten Mediastinums" mit Streuung in Lunge, Nebenniere und Kopf, Endstadium. OP nicht möglich, Chemo wurde begonnen. Nach drei Zyklen, die sie mehr schlecht als recht vertragen hatte, wurde ein Kontroll-CT gemacht. Die Diagnose war niederschmetternd, denn der Tumor hatte sich nicht verändert. Im Gegenteil, die 3 Tumore im Kopf waren etwas vergrößert. Daraufhin bekam sie jetzt gezielt Bestrahlung und Cortison. Die Tumore im Kopf waren danach nur noch winzig. Nach der Behandlung konnte sie nicht mehr alleine aufstehen,oder gar sich selber versorgen. Plötzlich lagerte sich am Hals, im Gesicht, in der Brust und vor allem in den Beinen und Füßen Wasser ein. Dies ist bis jetzt noch nicht weg. Meine Schwester kam jetzt wieder ins Krankenhaus, es wurden Medikamente gespritzt, die das Wasser ausschwemmen sollen, aber dies ohne Erfolg. Vorgestern wurde erneut ein CT gemacht. Der Tumor ist weiter gewachsen, und meine Schwester bekommt nur sehr schwer Luft. Ein Kathether wurde auch gelegt. Die Ärztin sagte uns allen, dass man ihr nicht mehr helfen kann. OP geht nicht ( Risiko des Erstickens zu groß), Bestrahlung und Chemo auch nicht, da sie zu sehr geschwächt ist. Nierenwerte sind an der Grenze. Die Leber hat jetzt auch was abbekommen. Dabei hat sie sich immer noch große Hoffnung gemacht. Ich kann mich mit der Diagnose nicht zufriedengeben, möchte noch eine Zweituntersuchung in Heidelberg. Allerdings weiß ich nicht, ob dies mit diesen Werten überhaupt noch möglich ist, vielleicht wird diese abgelehnt.
Meine Schwester wurde nicht auf Non Hodgkin untersucht und behandelt, es spricht aber einiges dafür, dass es NHL ist.

Morgen wollen Brückenschwestern kommen, die meine Schwester bis zum Tod begleiten sollen aber ich kann diese Diagnose "Sie können hier bleiben, oder wenn jemand für sie sorgt auch nach Hause gehen" nicht so einfach akzeptieren. Das ist ein klares Todesurteil auf Zeit.
Hast Du Erfahrung mit Alternativ - Medizin?
Ich würde mich freuen, von Dir zu hören. Schön, das es dir so gut geht.
Viele Grüße,
Claudia.

Liebe Claudia!
Dass es Deiner Schwester so schlecht geht, tut mir ehrlich leid. Ob es Non Hodgkin sein könnte, weiß ich natürlich auch nicht. Mit Alternativmedizin habe ich keine Erfahrung, darum hätte ich mich erst gekümmert, wenn die Schulmedizin versagt hätte. Aber eins weiß ich: Die viel angesprochenenen Misteln eignen sich Für Non Hodgkin gar nicht und sind eher kontraproduktiv. Sonst kann ich dir dazu leider nicht mehr sagen, obwohl ich dir und deiner Schwester gerne helfen würde. Wenn ich also sonst etwas für euch tun kann, bitte sagen!! Ich wünsche Euch Alles Alles Liebe, Aline

Liebe Claudia , Martin, Aline,und Chriss!
Ich habe heute eure Zeilen gelesen ,und ich möchte dir Aline und deiner Schwester alles liebe und gute wünschen. Auch ich kann dazu nichts weiter sagen, aber ich fühle mit euch und wieß, wie du leides.Alles gute für euch beide.

Ich habe auch NHL habe 4Zylenen MCP bekommen.
die chemo habe ich auch ganz gut vertragen. In der ersten Woche ging es nicht so gut aber danach ging es wieder. Danach ins k-Haus für 4 Tage. Habe da nochmal eine zwei tägige Chemo bekommen und durfte mich ausruhen für eine woche. Dann wieder rein zur Stammzellen samlung auch nur drei Tage aber diese Tage waren sehr anstrengend. Zur zeit warte ich auf eine neue eiweisung ins k-Haus zur hochdosistherapie wo mir meine Stammzellen wieder gegeben werden. Da werde ich drei wochen im k-Haus bleiben.Ich habe auch diese Neupogen-sprizen gnommen. Habe Fieber und eine leichte Lungenendzündung bekommen.Das wurde mit Antib.wieder hingebogen.Nun hoffe ich,das ich im laufe der nächsten Woche ins k-Haus gehen kann.
Würde mich freuen von euch noch mehr zu erfahren.
liebe Grüße und alles gut Annette
venzi1@aol.com

Liebe Anette! Aber auch an die anderen!
Es ist vorbei! Bei mir ist nichts mehr nachweisbar! (CT und PET) Das ist ein tolles Gefühl! Dafür lohnt sich jede Tortur und jede Behandlung! Einfach großartig! Ich wünsche jedem von Euch, dass ihr irgendwie einmal an einem solchen Gefühl teilhaben könnt! Wer noch Fragen hat, kann sich jederzeit an mich wenden! Alles Gute und Viele Grüße, Aline

Hallo Aline,
wie schön, dass Du es geschafft hast. Du schreibst, dass Du eine PET-Untersuchung hattes. Kannst Du mir bitte mitteilen, ob die Krankenkasse die Kosten hierfür übernommen hat. Bei meinem Mann, an NHL und malignem Melanom erkrant, will sich nicht bezahlen.
Wünsche Dir alles Gute.
Viele Grüße Angelika

Liebe Angelika!
Ja, bei mir hat die Krankenkasse alle Kosten übernommen. (Wiener Gebietskrankenkasse). Außer Ambulanz-, Rezept- und Krankenscheingebühren - das ist in Summe auch nicht so wenig, aber vertretbar - musste ich im letzten Jahr nichts selber zahlen! Das funktioniert bei uns super, auch wenn alle schimpfen.
Viele Grüße, Aline

Hallo Aline,
vielen Dank für Deine Auskunft. Ihr scheint in Österreich andere Bedingungen zu haben. Unsere Krankenkasse hat die Kosten nicht übernommen. Hat einen Antrag im Februar 02 abgelehnt. Haben dann selbst gezahlt (1.250,00 €]. Im Oktober soll noch einmal eine Pet-Aufnahme gemacht werden. Wir versuchen jetzt noch einmal eine Kostenübernahme zu erreichen. Wird sonst auf die Dauer zu teuer.
Dir weiterhin alles Gute.
Viele Grüße Angelika

Nach der Entfernung eines Zungentumors im Januar wurde die Diagnose hochmalignes NHL gestellt. Mittlerweile habe ich 6 Zyklen CHOP hinter mir, die ich anfangs sehr gut und dann zunehmend belastender vertragen habe.Nach der Reha will ich jetzt wieder anfangen zu arbeiten und suche Informationen zu den Ursachen des NHL. Ich arbeite im Labor mit ziemlich vielen Chemikalien und habe schon angst mich einer größeren Gefährdung auszusetzten. Kann mir jemand Infos geben?

ich hatte 1997 eine Bestrahlung bei niedrig-malignem Non-hodgekin. Bis heute kein rezidiv. Ich hoffe, es hält. Also Leute, habt Mut

Hallo !
Ich will mich nur ganz kurz einloggen !
Für mich ist das Thema noch recht neu,
bin zwar Arzthelferin, habe viel mit Krebs-
erkrankungen zu tun gehabt, beruflich, nun
trifft es aber auch unsere Familie !
Mein Vater ist betroffen!
Mir fehlen noch Information, weshalb ich auf diese Seite geraten bin.
Ich wünsche Euch, allen Betroffenen , alles,alles Gute. Viel Kraft, viel Mut!
Das wünsche ich meinem Vater auch !!!